"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
piątek, 14 kwietnia 2017

Hania w domu. Czuje się nieźle. Głowa i plecy, powód ogromnego bólu, nie dokuczają, śpi spokojnie. Jedyne co, to bolą chyba mięśnie karku. Może ciągną pręty, nie wydłużane już od roku, a może po prostu zmęczone są po ciągłym przez tygodnie szukaniu pozycji "nie boli". Mam nadzieję, że dotrwa do maja, kiedy poza rezonansem kontrolnym, który wierzę, że pokaże zmniejszające się jamy i nie zwiększającego się guza, będzie też konsultacja i szukanie terminu na "korektę stabilizacji kręgosłupa". Pocieszające, że prawie odstawiła leki przeciwbólowe i nabiera tak potrzebnych jej sił.

A w międzyczasie przedświątecznym naskrobałem w innym miejscu na tata.gazeta.pl (zapraszam, jak ktoś chętny) o innej operacji, której nie było, o tym, kiedy pierwszy raz usłyszałem złowrogie "operacja dziecka", i że adresatką tych słów nie była Hania. Wrzucam też tu, a co! Miłego i spokojnego.

"Było to 8 lat temu i zakończyło się niczym. Dziewczynka, która miała być operowana, jest tą zdrowszą z sióstr, choć w pierwszych miesiącach jej życia mogło wydawać się, że będzie całkiem na odwrót.
 Dziewczynki są dwie. Starsza Hania i młodsza Maja. Hania miała 22. operacje, po ostatniej - gdy piszę te słowa - nie wyszła jeszcze ze szpitala. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i wróci do domu, gdzie czeka Maja, która operacji nie miała żadnej i niech tak pozostanie. Paradoks polega na tym, że kilka lat temu, jeśli miałbym z jakiegoś idiotycznego powodu zgadywać, która z nich częściej będzie gościem przybytków służby zdrowia, postawiłbym na Maję. Maja ma dziś 8 lat z hakiem. Urodziła się w Nowy Rok.

Gdy wróciła z położniczego zaczęła kaszleć. Przez wiele dni nic się nie zmieniało, choć męczące dzieciaka napady rozwalały każdą noc. Lekarz przyjeżdżał do domu kilka razy, osłuchiwał. Nic. Wreszcie po jakiejś straszniejszej nocy i po kolejnej wizycie u lekarza w przychodni, okazało się, że ma zapalenie płuc. Wylądowała w szpitalu, w którym 33 lata wcześniej rodził się jej ojciec. Kroplówka, antybiotyk, kilka dni na oddziale izolowanym. Dziś to dla mnie chleb powszedni. Ale wciąż to wspomnienie jest kompletnie odrealnione.

Potem miała bardzo głęboką anemię, chorobę, jeśli można to tak nazwać, krwi. Znów był szpital, inny. Pierwszy raz wtedy usłyszałem o "przetaczaniu krwi", dziś pierwszyzna, choć na szczęście jeszcze nie codzienność w wykonaniu oczywiście starszej siostry-weteranki szpitalnych zabiegów. Napiszę szczerze, nie wiem jak to się skończyło, wyrzuciłem z pamięci, zatarło się po tylu latach i tylu akcjach, ale chyba nie było transfuzji, bo to bym pamiętał.

Trzecia rzecz, która pozwoliła mi już mówić, że "Hania generalnie była zdrowa, poza jakimiś przedszkolnymi katarami, za to do Mai ciągle się coś przypałęta", to była szyna Koszli. Na jakiejś kontroli bioder kilkumiesięcznego dzieciaka okazało się, że coś tam z nimi jest nie tak, coś tam miękkie, trochę krzywe, niepokojące.
I żeby to zatrzymać, nie doprowadzić do jakiejś trwałej złej zmiany, Maja została wsadzona na kilka miesięcy w szyny, rozszerzające jej w charakterystyczny sposób nogi. Leżała w tym dzień i noc, w momencie, kiedy mali rówieśnicy zaczynają raczkować lub nawet stawiać pierwsze kroki. W lato. Masakra, takie uwięzienie w czasie, kiedy bobas zaczyna rozwalać dom, bo go energia i ciekawość świata rozsadza wręcz. Wtedy właśnie pierwszy raz usłyszałem słowa "operacja dziecka", jej groźba miała skutecznie zmusić mnie do konsekwencji i nie uwalniania Mai z narzędzia tortur. Choć ona jakoś strasznie chyba nie cierpiała, tak się nad tym później zastanawiałem, bardziej już ja, patrząc na nią w szynie Koszli, bo tak zwał się ów aparat.



Operacji oczywiście nie było, po krzywych nogach nie został nawet ślad. Zresztą od tamtej pory - odpukać i opluć - Maja jest okazem zdrowia i siły. Rośnie duża i rumiana. I niech tak pozostanie. Ale to nie jest koniec historii o paradoksach.
Drugi raz usłyszałem o "operacji dziecka" kiedy Maja miała 2,5 roku. Od tej samej pani lekarz, ale tym razem pani wybitna ortopeda diagnozowała krzywy kręgosłup Hani. Nie chciałbym do tego wracać, ale siedzi we łbie. Na wizycie bodaj prywatnej owa lekarz oglądając zdjęcia RTG zawyrokowała, że starsza siostra Mai ma skoliozę, krzywy kręgosłup.

Z jednej strony dowiedziałem się wreszcie, że za jej potknięcia na prostej drodze nie odpowiada "pierdołowatość wrodzona" (diagnoza innego geniusza ortopedii). Z drugiej przeraziłem, że będzie konieczna operacja. Mieliśmy czekać rok. Potem powtórzyć badanie, sprawdzić czy skolioza się pogłębiła. Wizyta była umówiona na koniec lutego 2012 roku. 24 lutego tego właśnie roku Hania trafiła na neurochirurgię Centrum Zdrowia Dziecka. Kręgosłup rozsadził nowotwór, przestała chodzić.

Od tamtej pory walczymy. Nie dajcie się zwariować - nie każde potknięcie, ból głowy, czy haft po śniadaniu musi oznaczać od razu guza układu nerwowego i operację dziecka. Nie szukajcie chorób i nie czytajcie przypadkowych wątpliwej jakości wątków na forach internetowych. Chodźcie do lekarzy. Ale jeśli coś was niepokoi, nie przestawajcie na jednej wizycie u jednego specjalisty. Bo jest takie badanie, powszechne, niegroźne, którego pani guru ortopedii nie zleciła, bo po co. Rezonans z kontrastem. Trwa pół godziny. Straciliśmy rok. Nie chcę zastanawiać się, ile to mogło zmienić".

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję

16:15, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
sobota, 08 kwietnia 2017

Mija piąty dzień od operacji. Jak zwykle nic nie jest takie straszne jak się na początku wydaje, potem zaś nie ma co się przyzwyczajać do dobrego, bo potrafi momentalnie zmienić się w złe. Znamy te numery, ale nijak nie umiemy ich okiełznać, nie wiemy czego spodziewać się tuż za rogiem, czyli w naszym przypadku za 5 minut, kiedy Hania zmieni pozycję z siedzącej na leżącą. Niby 22. operacja, w tym pewnie z szósta głowy, a ciągle zachowujemy się jak debiutanci.
Porządkując: Hanuta, ikonką starszą nazywana, trafiła do szpitala planowo, na wymianę zastawki, która wypełniła jej głowę i jamy wokół kręgosłupa zbyt dużą ilością płynu, przez co bolały jak cholera plecy na górze. Ta, co teraz wszczepiona została, ma mechanizm elektronicznie ustawiany na zadane ciśnienie, więc drenując jamy nie powinien dopuścić do przedrenowania (bo to też niedobrze, wtedy są ataki, zawroty, womity itp). I tu się zaczynają mecyje.

"Nie jest w pełni zastawko-zależna" - to potworne hasło wryło mi się w łepetynę, jak mało które. Oznacza ni mniej, ni więcej, że u Hani w kanale w środku kręgosłupa, mimo że się tam rozsiadła gnida przebrzydła, przepływ jakiś płynu z główki przez rdzeń kręgowy jest. Coś tam ciurka. Nie dużo, nie zawsze tak samo, ale leci, krąży. I teraz. Skąd ta bidna zastawka ma wiedzieć, że ma pompować z głowy dodatkowo płyn, czy tym razem nie? Ta teraz co siedzi w głowie Hani jest z tych inteligentniejszych. Raz, że za uchem pod skórą Hania ma krążek wielkości złotówki, do którego można przystawić coś a'la pilota i ustawić poziom ciśnienia. Jeśli w główce to ciśnienie będzie chciało spaść poniżej tej wartości, zastawka nie przepompuje. Druga rzecz to syfon. A to takie ustrojstwo, które nie pozwala zastawce pompować płynu przy zmianie pozycji. Blokuje i nie pozwala na przedrenowanie. Ale to jeszcze nie wszystko.

Ból pleców zniknął, ale w zasadzie od pierwszego dnia po operacji pojawia się tępy ból głowy z tyłu. Hanuta mówi, że to nie jest taki sam ból, jak boli jama wysoko w górnej części szyi. Inny. Nowy. Trochę nieznany, w sensie nie wiadomo skąd. Bo na tomografii wyszło, że wszystko w głowie jest ok. Może jej zwężone, a potem rozszerzone komory mają dość i pobolewają. Może musi się ułożyć. A może cholera wie. Najgorzej, że ból nasila się (wydaje się) w pozycji na wznak i przeszkadza w spaniu. A że w nocy wszystko boli dziesięć razy mocniej, bywają noce trudne. Lekarz zarządził zatem pompowanie. Tak, pompowanie zastawki. Ta ma pod skórą wyczuwalny bąbelek. Nie pytajcie jak to możliwe, że to nie boli tuż po operacji, ale ów bąbelek, poduszkę, guziczek można nacisnąć i jak "odbija" to znaczy, że zastawka działa. Ale do tego ma się pewność, że w danym momencie przepompowała płyn. Hania ma robić 5 pompek trzy razy dziennie. I robi, sama sobie naciskając i puszczając o godz. 10, 16 i 22.

_20170408_192713

Dziś wieczór był całkiem super. Zjadła coś nawet. Nie bolało, także po położeniu. Zasnęła spokojnie, bez bólu. Kciuki bolą mnie od trzymania za to, żeby dziś była pierwsza noc bez krzyków i łez. Tym bardziej, że leki powoli są odstawiane, te przeciwbólowe. Dostała raptem syrop wieczorem z paracetamolem. A potem wzięła się za pompki. Nagle jej oczy się rozszerzyły niebezpiecznie. Pomyślałem, że do diabła boli. 

- Hania, zaczęło boleć?
(cisza)
- Hania jak boli cię głowa lub rana to odczekaj!
(oczy coraz większe, głowa lekko przechylona, cisza)
- Hania, co się dzieje?!?
- CICHO! SŁUCHAM...
- Czego?
- BZYCZENIA.
- Jakiego znowu bzyczenia?
( w telewizji na przemian Madagaskar 2 i coś o smokach, nic o pszczołach)
- NO W GŁOWIE.
- ???
- JAK NACISKAM TO PO CHWILI SŁYSZĘ TAKIE BZYCZENIE, JAKBY KOMÓRKA WIBROWAŁA PRZY WYCISZONYM DZWONKU.
- ???
- NO SŁYSZĘ JAK POMPKA PRACUJE.
- Słyszysz jak zastawka zaczyna pracować, bo ty jej dajesz znak naciskając bąbelek?
- TAK!
(śmiech)

Dla mnie to już jest kosmos. Madagaskar. Matrix. Nie ogarniam. Przepompowała sobie pięć dawek płynu z głowy do brzucha, słysząc jak uruchamia się mechanizm syfonu, czy czegoś tam. Za dużo nie przepompuje, choćby chciała, bo zastawka z ustawioną wartością ciśnienia nie pozwoli, ale jak słychać bzyczenie, to chyba na razie pozwala. To jest jakieś totalne wariactwo. Jest 23.16. Nie boli. Może go, ten ból, w końcu wybzyka na amen.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 04 kwietnia 2017

Dobę po operacji główki dziecko zwane też ikonką starszą wygląda tak:

DSC_0254
Jeździ na wózku, siedzi, pyskuje, coś tam nawet je. Boli czasem głowa, z tyłu, wysoko. Może powinna, zapytam lekarza na obchodzie. Na obrazie z tomografu tuż przed poniedziałkowym zabiegiem wyszło, że nie tylko jamy poszły do góry z wypełnieniem, ale też komory w jej główce się powiększyły. A więc nie tylko ta poprzednia zastawka działała gorzej niż "nadgorliwa" przedostatnia, ale też po prostu działała źle. Teraz ma Hania w głowie nowszy model - trochę z tej przedostatniej, ale z jakimś regulowanym mechanizmem. 

Czy zadziała poprawnie, czy zmieni coś na korzyść, będzie widać pewnie za dwa tygodnie (zniknie ból) i za miesiąc (rezonans, który pokaże mam nadzieję zmniejszające się jamy). Na razie pilnujemy, żeby nie bolało i cieszymy się - tfu, tfu - że od wczoraj nie bolą już plecy. Za co i Wam dziękuję, bo kciuki niby nie leczą, ale kto sprawdził, że na pewno nie pomagają? :-)

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

17:28, bartosz.raj
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 03 kwietnia 2017