"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
Kategorie: Wszystkie | Familia | H&M Sport | No to tniemy... | Ojciec dumny | Poważnie | Szkolnie | Z pieluchy
RSS

Ojciec dumny

czwartek, 23 marca 2017

Trudno mi sobie wyobrazić, jak może zareagować organizm, który przez dwa miesiące oddychał powietrzem filtrowanym przez szyby szpitalne, na łyk czegoś świeżego. W ten zakamuflowany sposób dzielę się z Wami radością z normalności - Hania wyszła na dwór. Pogoda na razie rozpieszczać nie zamierza, ale jednak krótkie wypady gdziekolwiek są możliwe. Przede wszystkim dlatego, że ból jak na razie udaje się okiełznać, że w pozycji siedzącej ikonka starsza czuje się dobrze.

Krótkie wypady do szkoły po siostrę, czy do - niestety - apteki, ale też wyprawy do sklepu, między innymi po wysępione nieracjonalnie kupno skalarów. Takie małe rzeczy. Fajne rzeczy. Cieszy mnie jednak to, że wrócił jej humor. Że potrafi przez pół godziny nawijać przez telefon o tym co robi w domu, co ogląda, że ten pan z Milionerów to dał ciała, bo ona wiedziała, że sójka jest z krukowatych, bo widziała jak te ptaki rozwalały nasz karmnik silnymi dziobami i jej się to z krukiem skojarzyło. I najważniejsze - poza cierpieniem i złością potrafi też z optymizmem mówić (nieczęsto) o swoich ograniczeniach, czy chorobie. Taki przykład:

Wracamy ze sklepu. Samochodem. Jest niedziela, ostatni raz zabolały plecy na górze o 6 rano. Te okresy bez bólu się wydłużają, choć nie zwiększyliśmy dawki leków. Wjeżdżamy na naszą ulicę, po zimie i roztopach pooraną dziurami gorzej niż zęby prowadzącego auto i bloga. Zwalniam, wybieram trasę, ale uniknąć wstrząsów się nie da. Wyobrażam sobie jak taki drgania wpływają na jej świeżo zagojoną główkę i jamy, które spędzają sen z powiek swoim wypełnieniem. Nie pierwszy raz Hania myśli o tym samym.

  • - Co tak wolno?
  • - Żeby nie trzęsło.
  • - Niech trzęsie, może wytrzęsiemy te płyny z jam i będzie lepiej.

Rechot. Nagłe cofnięcie się w czasie do lepszych chwil. Ale też myśli poważniejsze, że może i tak być, że pozycja pionowa, mniej leżenia, może jakoś wpływać (oby korzystnie) na zmiany w jej plecach. Wieczorem, gdy już leżała na górze w łóżku oglądając coś na komputerze, galop w mojej głowie nie chciał ustąpić. Przypomniałem sobie październik zeszłego roku, kiedy trafiła do szpitala ze słabnącymi rękoma i bólem wysoko na plecach, prawie głowie. Wtedy lekarze włożyli jej nowy dren. Trzy miesiące później zaczęły się kłopoty z "przedrenowaniem", jamy zmniejszyły się/zniknęły (dobrze), ale też za dużo tego wydrenowania dotknęło głowy (źle). I pojawiły się zawroty, wymioty, napady. Jak wiecie zastawka została wymieniona na inną. W głowie jest ok, ale jamy wróciły, wypełniły się. I wszystko od nowa.

Dlaczego ta sama zastawka, która teraz "działała za dobrze", wtedy w październiku nie "skasowała" jam tylko dopiero po kilku miesiącach? Czy dlatego, że jednak wokół Hani rdzenia jest teraz po chemioterapii więcej miejsca na płyn, na jego naturalny przepływ a dren jeszcze to wzmógł? I czy ta teraz założona zastawka tylko chwilowo wypełnienie jam, bo dużo leżała i była mocno nawadniana? I jak założenie kolejnej, na której dostarczenie do szpitala czekamy, wpłynie na to wszystko?
Byłyby to bardzo ciekawe pytania, gdyby braki odpowiedzi na nie tak bardzo nie straszyły. Może więc lepiej cieszyć się tym, że nie boli, że antybiotyk jednak udało się podawać inaczej niż dożylnie i Hania jest w domu już ponad tydzień.

IMG_20170318_165733_226
**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 15 listopada 2016

... czyli wszystkie rekordy córki mojej. Rekordy nie w sensie liczbowym, bo nie o to chodzi, tylko rekordy w wytrwaniu, cierpliwości, znoszeniu wszystkiego. Tekst napisany gdzieś indziej (tutaj mianowicie), ale wart chyba pokazania w najważniejszym dla mnie miejscu stukania o dzieciach.

IMG_20161114_143717
Są rekordy, których wolałbym, żeby nie biła regularnie
. Ale gdy dziecko bierze udział w wieloetapowym wyścigu, którego metą jest jej zdrowie i życie, muszę jej pomóc przekraczać wszelkie granice.

W jej rywalizacji i walce wiele osób stara się pomagać najlepiej jak potrafi. Schodząc do szczegółu - ona doskonale wie, kto stoi za sukcesem udanej operacji. Przed pojechaniem na blok, przed wtargnięciem na salę przedoperacyjną, gdzie czeka na przygotowanie badań i sprzętu, nie zgadza się na przyjęcie tabletki znanej jako "głupi Jaś". Twierdzi, że to ją tylko zamula, że źle się po tym czuje, że woli być do końca świadoma. Dzięki temu dostaję już później, po zabiegu, szczegółowe opisy sytuacji.

Kto i jak ją przenosił na stół operacyjny. Ile osób było w zielonych, a ile w innych kolorowych kitlach. Gdzie i jak przygotowywał się najważniejszy prowadzący lekarz. Czy pobierali jej krew. Raz cytowała nawet rozmowę między doktorem, a osobą przygotowującą sprzęt do operacji: - Jakieś noże, piły - żartowała. Ludzie, którzy ją "naprawiają", którzy kasują ból, leczą, często wspominają o niezwykłych dialogach, jakie przeprowadza z nimi tuż przed przyjęciem narkozy i zaśnięciem. Ostatnio pouczała wszystkich w temacie pobierania krwi ze specjalnego portu, który ma pod skórą na wysokości obojczyka i chwaliła się spotkaniem w korytarzach bloku operacyjnego z kolegą ze szkoły. Potem zasypia.
Trudno, nawet mi, będącym cały czas przy niej przez te pięć trudnych lat, zrozumieć i zliczyć, jak wiele rekordów musiała pobić w trakcie swojego najważniejszego wyścigu. Moja starsza córka Hania od 2012 roku miała dwadzieścia operacji. Ostatnią w ostatni dzień października tego roku, trwającą kilka godzin, poważną. Najważniejszą chyba od czasów tej sprzed kilku lat, kiedy lekarze w trakcie ośmiogodzinnego zabiegu częściowo usunęli jej nowotwór wijący się wokół rdzenia kręgowego od szyi po lędźwia. Etapy tego boju o zdrowie okrasza spektakularnymi wyczynami, które porównując do sportu, wykraczają poza wszelkie znane mi osiągnięcia i poświęcenia.
 
Dwadzieścia operacji w ciągu pięciu lat! Jeszcze w marcu śmiałem się z nią, że jak tak dalej pójdzie i podkręci tempo, to wkrótce dobije do okrągłej liczby zabiegów. Oboje nie przypuszczaliśmy, że w kwietniu i maju będzie miała trzy operacje po kolei w trzy dni z rzędu. Operacje głowy. Po tygodniu od ostatniej była już w domu i wróciła na koniec roku szkolnego, by odebrać świadectwo. Potem pojawił się ból w innym miejscu - placach. Ostatni zabieg, na który musiała czekać dwa tygodnie, bo jej krew była bardzo zniszczona toczącym się równolegle innym starciem - chemioterapią - nie pozwalała na ingerencję chirurgiczną. Znów jest już w domu. Znów rwie się do szkoły, na ukochaną matematykę. Szwy ciągle ma, rana goi się wyśmienicie.
 
Kolejny raz pobiła wszelkie rekordy. Nie mam złudzeń. Nie jest to ani ostatni zabieg, ani najpewniej nie jesteśmy nawet w połowie. To jest różnica między nią a sportowcami, którzy tak jak ona mają cel, ale wiedzą jak do niego dojść - treningiem, poświęceniem, zaplanowanymi startami. Wyścig Hani jest z pewnością wieloetapowy, ale nikt dziś nie wie ile będzie tych etapów, ile zakrętów i kiedy - choćby przypuszczalnie - może za kolejnym wyzwaniem pojawić się meta. Wiem, że przypomina mi maratończyka, któremu w samotnym biegu towarzyszą dobrzy ludzie. Któremu na starcie wydawało się, że ma ciężką i długą trasę do pokonania, ale z każdym krokiem okazuje się, że kilometrów przybywa.



Jest coraz bardziej zmęczona i coraz bardziej potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Fachowej i miłej opieki w szpitalu, który - przynajmniej jedno z jego pięter, piąte, neurochirurgia - stał się jej drugim domem. Rozmowy i klarownych komunikatów od lekarzy. Nie wierzy już w obiecanki-cacanki, chce wiedzieć co ma robić i co można zrobić, by było lepiej, by pokonać kolejny etap. Zna tu, w szpitalu, każdy kąt, każde drzwi, każde rytuały. W nocy, gdy pielęgniarki (i pan pielęgniarz) przychodzą podłączyć jej środki przeciwbólowe, widać to najlepiej: jej mądrość, wytrzymałość, cierpliwość i ogólną świadomość, że jest na szczęście w dobrych rękach. Ja wtedy najczęściej siedzę obok na łóżku/leżaku, stukam cicho w klawiaturę i nasłuchuję, czego jej potrzeba, by wykonać kolejny skok.
 
- Tata - jej szept przerywa pozorną ciszę nocy w szpitalu, wypełnioną piknięciami aparatury i ściszonymi głosami personelu, czasem krzykiem bólu innych małych pacjentów. - Na drugi boczek - prosi. Przekładam ją unosząc wiotkie nóżki, pytam, czy dobrze się czuje, czy nic nie boli. Ten rytuał jest też teraz powtarzany w domu. Znów się śmieje. Znów przestało boleć. Znów gania ojca przez całą noc domagając się obrotu w łóżku. A rano z dumą pokazuje, że jedna stopa się troszkę rusza, czasami, i zeznaje, że tak naprawdę mnie oszczędziła, bo raz się obróciła sama. Kolejny sukces, kolejny rekord.
Zaczynamy kolejny etap wyścigu - ćwiczenia rąk i nóg, by zachować tyle ile można z ich sprawności. Lekarze, nasi najlepsi "trenerzy" i "kibice" nie tylko naprawili Hanię zabierając precz ból wytworzony przez dziwne jamy powstałe wokół rdzenia i nowotworu, ale też...
 
... pozwolili jej odpocząć od chemii. Cieszy się, bo następną dawkę dostanie za 10 dni dopiero. Rozpoczniemy od nowa przerwany operacją szósty cykl, w sumie przyjmuje lekarstwo już od 20 miesięcy. Kolejny rekord, który bije, choć wcale tego nie chce. Walka o jej zdrowie może mieć wiele etapów i po drodze pobije jeszcze wiele rekordów. I ja będę każdy z nich podziwiał równie mocno. Już się martwię na zakłuwanie i pobieranie krwi pod koniec listopada. Bo jak każdy sportowiec Hania ma też swoją słabszą chwilę. Nie lubi kłucia. Nieprawda, że do tego można się przyzwyczaić. Była już kłuta grubo ponad sto razy. Ostatnio, na sali na oddziale intensywnej terapii, dopiero co otwierając oczy po morfinie, zadała mi zagadkę. Ile ma wenflonów. Strzeliłem, że trzy. Z dumą uniosła działające coraz lepiej ręce i pokazała: cztery. Kolejny rekord.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 10 listopada 2016

Zamiast wielu słów: Wypis jest. Bólu nie ma. Kondycji też. Apetytu również nie stwierdzono. Jest za to dobra dla niej wiadomość - chemia, czyli zakłuwanie, dopiero 26 listopada. Odpoczywa. Dzięki za wszystko. TBC.

DSC_0522_2
Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

sobota, 05 listopada 2016

Dziś był prawie dobry dzień. Nie bolało prawie wcale. Prawie. Humor był pawie idealny. Prawie. Dużo śmiechu. Zwłaszcza kiedy odkryliśmy, że łóżko da się unieść metr do góry. Była też rozmowa z panią doktor z onkologii. Najpewniej od piątku kolejnego zaczynamy kolejny cykl znanej nam już chemioterapii (pastylki - 2 tygodnie - winkrystyna - 2 tygodnie - winkrystyna). Ale to jeszcze do decyzji. Dziś druga, przewrotnie niechronologicznie, część rozmowy. Nadal idealna jeśli chodzi o nastrój. Z aktualizacjami, bo rozmawialiśmy z Ewą z oh!me.pl przed wizytą w szpitalu. Dzięki, że jesteście. 

..........................................................................................................................

A co jak Hania powie, że ma już dość?

Ona mówi ciągle, że ma dość. Ale ja jej na to przecież nie mogę pozwolić. Leczenie absolutnie musi być kontynuowane i to jest moje zadanie, żeby ją najbardziej w tym leczeniu podtrzymywać. W grudniu będzie miała dłuższą przerwę w chemii, święta bez wymiotów, to już jest coś [nie sądzę - przerwę miała teraz, trzy tygodnie w szpitalu Chyba, że znów wyniki morfologii nas do przerwy zmuszą - Raj]. Ale pewnie potem znowu się zacznie. Każdą informację o kolejnej pigułce, zastrzyku, wizycie w szpitalu Hania przyjmuje coraz gorzej. To też nie jest jednak tak, że ona myśli, żeby to przerwać, tylko coraz ciężej to znosi. Jestem zadaniowcem, a tu zadaniem jest żyć. I co zrobić?

Szczerość między mną a Hanią polega na tym, że ja jej nadal mówię, jak będzie, gdy ona o to pyta, ale nie obiecuję rzeczy, których nie jestem w stanie spełnić. Dziś jej nie powiem, kiedy będzie chodzić, ale powiem, że zrobimy wszystko, żeby mogła chodzić. Nie powiem, kiedy jej odrosną włosy, ale powiem, kiedy mogą zacząć odrastać. Nie powiem, kiedy skończy się chemia, ale powiem, jej że lekarze mówią, że ta chemia skończy się w grudniu [j.w - będzie do decyzji - Raj], ale jeśli będzie potrzeba i ona już o tym wie, to dostanie następną, mocniejszą. I jakbyś dzisiaj tu rozmawiała z nią, to mimo tego całego bagażu, który ona musi dźwigać za sobą, na pytanie: „Haniu a jak tam twoje leczenie”, odpowiedziałaby: „Dobrze. A tu teraz biorę takie pigułki jedna rozwala mi krew, więc nie mogę za bardzo chodzić do dentysty. A jak leki teraz nie zadziałają, to położymy się na trzy tygodnie do szpitala i wtedy to już będzie taka chemia, że będę rzygała i wszystko mi wypadnie, no ale to już nie ma zmiłuj, musi zadziałać”. Ona wie, że to się leczy i wie, dlaczego teraz jest gorzej.

A jak Majka, twoja młodsza córka, się w tym wszystkim odnajduje? Jak ty się odnajdujesz w tej relacji i w tej sytuacji?

Jak Majka? Majka też dojrzewa, ma 7 lat. Chodzą z Hanią razem do tej samej szkoły. No i Majka od dłuższego czasu potrzebuje bardzo dużo uwagi, potrzebuje skupiać ją na sobie. Pojawia się bunt, który polega na tym, że ona wie, że Hania jest chora, że Hania ma ograniczenia, że Hani trzeba pomóc, ale w tym wszystkim ona też jest ważna. Co z tego, że Hania nie może, ale ona może i chce.

To nie jest tak, że się skarżę, ale to dla mnie dodatkowy ciężar, żeby pilnować tego, by Maję traktować równoprawnie. Hani zostało powiedziane – zobacz jaką masz wspaniałą siostrę. I Majce tak samo – zobacz jaką masz fajną siostrę, której czasami trzeba pomóc. Choroba Hani nie może oznaczać jednak, że Majka ma być zawsze na drugim miejscu. To rozdzielanie i rozsiewanie uwagi wokół Hanki i Majki, która domaga się jej coraz więcej, też powoduje, że między nimi dochodzi pewnie do dość naturalnych między rodzeństwem konfliktów.

Majka jest cholernie samodzielna, ale jest ciągle dzieckiem. Nie umiem jej powiedzieć, że tak się przydarzyło, że rola Majki na świecie, to rola bycia siostrą niepełnosprawnej Hani. Nie chcę by ona ani nikt inny postrzegał ją przez ten pryzmat. Nie chcę, żeby choroba Hani determinowała życie Majki. Ale to ona, kiedy musieliśmy przerwać wakacje, kiedy Hania leżała w szpitalu, a Maja mogła pojechać z mamą nad morze zapytała, czy powinna jechać, skoro Hania jest w szpitalu. Siedmioletnia dziewczynka! [...]

DSC_0522
Myślisz o przyszłości, o tym, co będzie za 10 lat? Jak będzie wyglądać Hani życie?

Często jestem o to pytany. Ale wiesz, że coraz częściej o tym myślę, dużo częściej niż kilkanaście miesięcy temu. Trzy lata temu mówiłem: oczywiście będzie chodzić, nie ma żadnych wątpliwości, zobaczcie, jak pędzi. Dziś powiem, że mam nadzieję, że będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona na tyle, żeby nie jeździć co tydzień do szpitala. Myślę, że za 10 lat może chodzić. To nie jest tak, że mam co do tego 100 proc. pewności, ale nadal w to wierzę.

Teraz jestem w fazie, kiedy myślę, ile przez ostatni rok zmieniło się na niekorzyść. A przecież przez pierwsze dwa lata myślałem sobie: „Rety jak to wszystko się szybko naprawia”. Więc może skoro już raz tak szybko szło w dobrą stronę, a teraz idzie w złą, to nie ma powodu, żeby nie myśleć, że znowu pójdzie w dobrą. Tylko może wolniej…

Zmieniłeś się?

Jedną z konsekwencji Hani walki jest to, że przestałem planować jutrzejszy ranek. To nie jest tak, że nie wiem, co mam zrobić. Wiem, że wstanę, wyjdę z psem, stoczymy walkę o wycieranie łap, zrobię sobie kawę, jeśli będę miał chwilę czasu, wejdę do wanny, przeczytam kilka stron książki, wsiądę do samochodu, pojadę do pracy, gdzie mam cztery, pięć spotkań. Ale jeśli o tej 6:30 wstanę i na spacerze z psem dostanę SMS-a to wszystko, co teraz powiedziałem, nie ma kompletnie znaczenia. I to jest ta umiejętność, która się pojawiła w ostatnich kilkunastu miesiącach. Ta elastyczność rzucenia wszystkiego, co w danym momencie przestaje być istotne. Załatwienie logistyki, że gdzieś trzeba zadzwonić, coś odwołać, przesunąć. 

Mówi się, że faceci uciekają od problemów. Ty się rozwiodłeś, z mamą dziewczynek macie ustaloną opiekę nad dziećmi, mogłeś uciec, odsunąć problem. Przypuszczałeś, że masz w sobie takie pokłady siły?

Takie pytania bardzo mocno mnie krępują, bo nie wydaje mi się, żebym robił coś wyjątkowego. To nie jest żadna fałszywa skromność. Robię to, co trzeba zrobić w danej chwili. Ale ja też jestem zmęczony. I nawet dzisiaj (kiedy rozmawiamy – przypis red.) wysłałem do swojej narzeczonej SMS-a, że nie mam już siły. Bardziej po to, żeby ona zapytała, co się dzieje i o co chodzi, żebyśmy porozmawiali. Potrzebuję tej drugiej osoby, zdaję sobie sprawę, że ją bardzo zaniedbuję. Zaniedbałem siebie, ale to jest kwestia wtórna.

Natomiast trudno tu mówić o sile, to jest raczej konieczność, to umiejętność wybierania, szybkiego podejmowania decyzji. Jest taki wyświechtany frazes, że zawsze jest jakiś wybór. W tej sytuacji, w tej naszej przygodzie w tej walce, w tym wyścigu wieloetapowym, tak jak kolarz podczas Tour de France nie może zmienić sobie trasy, musi pojechać z punktu a do punktu b, tak i ja nie mam wyboru, muszę robić to, co jest konieczne. Mylić się, ale wracać na właściwą drogę. I koniec. Tak po prostu jest.

To nie siła, to determinacja, wiara, że to ma sens. Nie skarżę się na to, co mogłoby być. Jeśli zacznę myśleć, jaką ulgę przyniosłoby mi, gdyby to wszystko zniknęło, to będzie fatalnie.

A jeśli już mamy mówić o sile – to jest przede wszystkim Hani siła. I jak się w tej chwili nad tym zastanawiam, to myślę, że najbardziej mnie rozwala, kiedy jej zaczyna tej siły brakować. Bo najgorsza dla mnie i dla niej chyba też jest bezsilność. Nienawidzę sytuacji, kiedy nic nie możesz zrobić. W różnych sytuacjach chociaż szukasz rozwiązania, a tu jest tak, że rozwiązanie nie zależy od ciebie. Nie masz na nie kompletnie wpływu.

I wiesz, Hania nie musi sobie dawać z tą bezsilnością rady. Ale ja? Też mam się poddać? Mam nie planować wakacji, świąt? Nie mam z nią rozmawiać o zajebistej kurteczce, którą widziała ostatnio w sklepie? No kurczę, widziała i trzeba kupić, bo to jest teraz modna kurteczka.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 
 

środa, 12 października 2016

Wiem, nie ma mnie tu. Nawet zacząłem się zastanawiać, czy nie jest to efekt taki, jak w 2012 roku, kiedy gdy jest nieciekawie zamknąłem się i nie pisałem. Ale po pierwsze - nie jest tak źle, przerażająco. Po drugie - wiem, że mi to pomaga i ludzie, często obcy, też. Ich wsparcie. Wasze wsparcie. Więc to chyba nie to. Zatem co? Może to, że codzienna walka ikonki starszej, dosłownie już codzienna, jest nie tylko ciężka, cięższa niż do tej pory, ale w sumie też monotonna, oparta na tych samych, słabych chwilach, samopoczuciu, które nie chce drgnąć w górę. Ile mogę pisać - przecież wiecie to doskonale - że jej wyniki krwi tąpnęły, że organizm jest zmęczony półtorarocznym już ponad faszerowaniem truciznami, że  efekty uboczne, także dlatego, się nasilają, że nie ma siły, że jest biała, już nie blada nawet, że wypały włoski, choć nowa fryzurka jest śliczna i ukazuje młodą szczecinkę?

IMG_20161009_203424
Kontynuując - że leczenie bije w nią silniej niż przez te ostatnie kilkanaście miesięcy
. Że kłopoty są z nerwami, fizjologią, koncentracją. Że czasem podgina się nagle kciuk, czasem drętwieje ręka, czasem nogi nie umieją nic, czasem się same podwijają. Że nie da się tego opanować, zaplanować, przewidzieć oraz co najważniejsze - temu zaradzić. Cierpi, męczy się, wypatruje końca, czy poprawy, której obiecać nie mogę w znanym mi terminie. Chudnie. Po sterydach w marcu ważyła ponad 41 kg, dziś spadła do 32. Najmniej od marca 2015, kiedy ważyła 31,8 kg zaczynając terapię winblastyną. Ma kłopoty z jedzeniem. Wróć. Ma wielki problem z jedzeniem. Wróć. Ma jadłowstręt. Można by to zwalić na chemię, ale nie tylko. Dochodzą problemy z różnymi chorobami towarzyszącymi chemioterapii. Które też mogą womity powodować.

Dziecko, które nie chce jeść czekolady, jest dzieckiem nieszczęśliwym.

Nie mówimy o marudzeniu przy obiedzie. Mówimy o nie jedzeniu obiadu, o piciu zupy, a nie jedzeniu jej z makaronem, o jedzeniu parówki, zamiast kanapki z szynką, o mówieniu "dziękuję" po czterech frytkach i trzech kawałkach kurczaka 1 na 1 cm. O kładzeniu się bez kolacji, o dniach bez posiłku i z mała ilością picia. I nie wiele tak naprawdę pomaga kolejna pigułka. Bierze ich już tyle, że same lekarstwa mogą powodować odruchy. Łyka, łyka, łyka. I co dwa tygodnie strzał z winkrystyny. Leku skutecznego, ale cholernie wrednego, co niestety widzę każdego dnia patrząc na Hanię.

Jest bardzo dzielna. Trudno mi to opisywać i to chyba jest powód tego, że nie pisałem teraz częściej. Jej determinacja, żeby chodzić do szkoły, żeby brać udział w wycieczkach szkolnych, żeby w miarę normalnie egzystować w domu i nie tylko jeździć do szpitala, wykracza poza moje - chyba nie małe - zdolności opowiadania o tym. Jestem wściekły, gdy nie mogę jej pomóc. I zły, gdy piszę o tym i sobie o tym przypominam. Musimy dotrwać, do grudnia, zobaczyć wynik rezonansu, mieć plan na kolejne tygodnie lub dni. Nie da się kupić jej zdrowia, nie da przyspieszyć leczenia, nie da poprawić wyników i samopoczucia. Można rozmawiać, pomagać w lekcjach, wychodzić na dwór i pilnować by dużo spała i cokolwiek jadła. Wciąż ma duże zdolności regeneracji, dwa tygodnie przerwy w chemii podniosły wyniki. Musi odsapnąć. Należy się jej. Jeszcze trochę.

IMG_20161008_192332

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 24 września 2016

Po tygodniu znów odwiedziliśmy drugi dom. Numerek 11, w normie. Bywało gorzej, znacznie. Kiedy chcę, by Hanuta pospała w miarę długo, do ósmej, to nie ma szans by zjawić się na dziennej onkologii w pierwszej dziesiątce. Do tego ikonka nie pozwoli nigdy chyba zakłuć się gdziekolwiek indziej niż tam, u swoich pań, zatem najczęściej wizyta w gabinecie już ze znanymi wynikami wypada koło 13. dodatkowo w czwartek Hanka była pobierana trzykrotnie, bo dwa razy nie udało się pani uczącej się dobrze trafić w port. Zdarza się. Były nerwy, ale jak na Hanię i tak umiarkowane.

Najważniejsze, że od zeszłego tygodnia morfologia ruszyła w górę. Leukocyty + 1300 z 1400 na 2700. Nadal to miernie, bo dolna granica wynosi 4000, ale pozytyw, że drgnęło. nadal niestety spada waga. Nigdy w trakcie leczenia chemia nie ważyła tak mało - 32 kg. Pół kilo w dół w tydzień. Inne rzeczy w normie, mniej więcej. Decyzja: zaczynamy 6. cykl terapii. Jak wiecie polega ona na tym, ze najpierw przez trzy doby, co 6 godzin równo, Hania bierze pastylki, trzy różne leki, w ustalonej przez lekarzy i naukowców sekwencji. Potem dwa tygodnie odsapnięcia i znienawidzona winkrystyna. Bo wali w krew, bo wali w nerwy, bo wali we wszystko. Po dwóch tygodniach kolejna. Przerwa i cykl 7. Ma ich mieć do grudnia osiem. I wtedy przerwa, cytując lekarza: długa, bo trzeba odpocząć. Ale jak długa i co potem - nie wiem. To zależy zapewne od obrazu rezonansu. Ten ma być 14 grudnia.

Szukam pozytywów. Nie boli. Krew lepsza. Leczenie znów wznowione. Jadłowstręt nie minął, ale jest ciut (bardzo ciut) lepiej. Ona sama potrafi odmienić dzień sobie i mi prostymi wydarzeniami. Po chemii poszła w piątek do szkoły. Nawet nie pisnęła, że chce zostać w domu, choć - do cholery - ma do tego pełne prawo. Wynegocjowała, a raczej postawiła ultimatum, że jedzie na jednodniową wycieczkę szkolna sama, w towarzystwie tylko dodatkowego nauczyciela. Data kolejnej wlewki pod to została ustalona. Nie miałem nic do gadania w sumie. A w szkole w piątek - co wymieniała przez telefon z brzmiąca wyraźnie duma i radością - piąteczka z matmy, piąteczka z angielskiego, szósteczka z przyrody. I spacer z koleżankami (sama) po domach różnych popołudniu. Duma. Bohaterka.

IMG_20160922_101640Godz. 10.10. Skierowanie oddane, czekamy na dźwięk z głośnika: "Hania Raj do gabinetu zabiegowego zapraszamy"

Zaś w temacie dalszego leczenia - nie tyle onkologicznego ("u nas jest git", "nawet trochę zmalał" - to słowa dwóch lekarzy) spróbujemy okrężna drogą dobić się do lekarza z neurochirurgii i porozmawiać co dalej w tym temacie. Bez oczekiwań, bo nie mam ich już wygórowanych. Ale z potrzeby wiedzy. Wszystko zmienia się tak szybko. Kiedyś na lepiej, teraz na gorzej, ale wierzę, że znów się odwróci. Hania będzie bohaterką także w książce. Dostałem rozdział do przeczytania, wiele rzeczy, choć spisywanych tak niedawno, było już nieaktualnych. Powiedziałem jej o tym w drodze na chemię, w ramach ciekawostki. Spojrzała z siedzenia pasażera spod daszka czapki i rzekła z uśmiechem: Sława... :-)

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

czwartek, 15 września 2016

Mamy psa! Jest to na pewno news tygodnia, miesiąca, jeśli nie roku. Na pewno w kategorii tych radosnych. Zbieram informacje, zdjęcia, szukam lepszego nastroju, bo opisanie pojawienia się Buziaka w naszym domu zasługuje na pełną pozytywnej euforii notkę. Więc o tym następnym razem, a w skrócie: jest duży, włochaty, w typie owczarka, wszystkich kocha, choć życie do tej pory raczej go nie rozpieszczało. Jest ze schroniska, ma ze trzy lata. Nazywany był tam Czesiem, pojawił się pod opieką fundacji zwierzęca polana 19 lipca, w urodziny Hani, dzieci go lubią i się nie boją. Anioł nie pies.

Hania nie dostała dziś chemii. Morfologia słaba. 1400 leukocytów - najmniej w historii. Hemoglobina na granicy przetoczenia. Płytki na szczęście w porządku i inne parametry, ale o wzięciu pastylek i rozpoczęciu szóstego cyklu nie było mowy. Spróbujemy za tydzień. Z lepszych informacji 14 grudnia jest termin rezonansu "kończącego terapię". Co to oznacza? Co dalej? Co z neurochirurgami i jej niedziałającymi nogami? Na te pytania na razie odpowiedzi brak, i to ta gorsza wiadomość. Trudno będzie przekuć to w sukces, ogłosić zwycięstwo. A te są jej bardzo potrzebne. I o tym poniżej. Jakbyście mili chcieli więcej, to zapraszam też na tata.gazeta.pl. Tam nie tylko ja, ale też inne taty.

Przychodzą czasem takie chwile, kiedy wzniosłe hasło, wynoszące udział w zawodach nad ich wygrywanie, staje się banalnie głupie. Dlatego szukamy zwycięstw wszelakich. Moja ikonka młodsza zaraz po pokazaniu mi ziejącej, zakrwawionej dziury po wyrwanym zębie wskoczyła na podarowany używany rower, wciąż na nią za duży. Na stopach posiadała klapki, na reszcie ciała zwiewną letnią sukienkę. W tym profesjonalnym kolarskim stroju pomknęła przed siebie na złamanie karku. Minutę później bez śladu zmachania rzuciła bicyklem o ścianę i zawyrokowała, że wszystko może być i w sumie to jest git. Ale koła do wymiany. Chwilę zajęło mi dookreślenie, że chodzi o opony, bo są niebieskie i zdaniem Majki nieprofesjonalne. Brzydkie nawet. Za to różowy dzwonek całkiem jest ok. To ostatnie zdanie rzuciła już w locie, bo w tym samym czasie zdążyła chwycić hulajnogę i...

... wyrżnąć twarzą o kostkę chodnikową, gdy kółko tejże zatrzymało się na leżącym w poprzek gumowym wężu do podlewania. Zamarłem widząc wyraźnie pulpit pielęgniarski na izbie przyjęć w Centrum Zdrowia Dziecka, ale nim zdążyłem odtajać wstała, otrzepała się, wytarła krew z kolan i krzycząc "kocham cię tato" rozpłynęła się. Wygrywa wszystko. We wszystkim. Jest nie do zdarcia. Gdyby na jej drodze pojawił się nagle betonowy mur, zostałyby tylko ruiny, gdy ona przezeń się by przebiła. Jest zdrowa.

Maja na rowerze

Starsza ikonka, zwana Hanią, zdrowa nie jest. Też by przebiła mur - ale waląc w niego wózkiem inwalidzkim. Jest słaba, zniszczona lekiem, który zabijając to, co w niej złe, wali też w to, co w niej najlepsze i zdrowe. Nie chodzi. Nie chodzi na zajęcia gimnastyczne w szkole. Coraz rzadziej bierze udział w czymkolwiek, co przypomina sport. Z oczywistych względów. Z równie oczywistych jest jej z tym źle. Im starsza tym dotkliwiej przyjmuje ograniczenia. I nie zadowala jej udział. Ma go gdzieś, w głębokim poważaniu. Tym bardziej, że często ten udział jest wymuszony, inny, na specjalnych prawach. Bo wiadomo, że nie pobiega na bieżni w szkole, ale może pojechać. Że nie zagra w kosza, ale może piłki podawać. Że nie skoczy w dal, ale będzie mierzyć odległość. Fantastycznie, ale jej potrzebne jest zwycięstwo, w zawodach na równych zasadach dla niej i innych. To ją nakręca, to jej pozwala wierzyć, że zwycięży też w innym pojedynku, w którym nie jest bez szans.

Ależ oczywiście, jeśli zechcecie wymienić dwadzieścia najbardziej popularnych dyscyplin, zawodów czy zabaw, nie ma w nich żadnych szans. Na szkolne zajęcia z w-fu już też nie chodzi, bo to żadnego sensu, poza ciągłym jej upokarzaniem, nie ma. Tym trudniej znaleźć coś, w czym jest równa. Że nawet jeśli robiąc coś przegra, to zaakceptuje to bez nerwów, bez łez, bo ta słabość będzie wynikać z niepowodzenia, a nie niepełnosprawności. Tak jest na przykład z nauką. Przykłada się, cieszy, kiedy zdobywa dobrą ocenę, chwali się tym. Wie, że mózgu jej nikt nie wyłączył tak jak nóg. Mimo, że kosztuje ją to strasznie dużo sił, wciąż nie rezygnuje z normalnej szkoły. Ze sportem jest inaczej. Jest beznadziejnie nawet. Nie, udział nie jest wcale fajny. Dajcie mi wreszcie wygrać, chcę zwyciężać!

Chcę jej w tym pomóc, zasługuje na te chwile radości. Najlepiej, kiedy zwycięstwo osiągnięte jest samodzielnie, bez żadnych forów. O basenie już kiedyś pisałem. Poza wjechaniem na pływalnię na wózku, po zanurzeniu jest już równa tytanicznej siostrze. Na plecach nawet szybsza. Zwycięża. Kolejnym sportem jest badminton i tenis. Paletki, rakietki te sprawy. Na razie, mimo sprawności siostry, nogi się w ich rywalizacji nie liczą, a Hania odbija lepiej. Wygrywa. Największym zwycięstwem pozostaje, kiedy uderzona płaskim, atakującym forhendem piłka trafi mnie tam, gdzie boli. Rechot niesie się po wszystkich stadionach świata.

bule

Stosunkowo nowym odkryciem są zaś boule, bule, swojska petanka. Znacie - rzuca się małą białą i lekką piłeczką, mniejszą od tej pingpongowej, zwaną świnką. Potem każdy z zawodników ma swoje dwie kule (akurat my tak gramy, kiedy rzucamy troje), którymi stara się cisnąć tak, by były jak najbliżej białej. Majki technika jest nienaganna, ale przesadza z siłą pojawia się niedokładność. U mnie, jak zwykle, raz wyjdzie coś wybitnego, raz - seria miernych zagrań. W dodatku psychika szwankuje i kiedy zaczynam przegrywać, przegrywam jeszcze bardziej. Hanka techniki ma dwie - oburęczna spod brody i z prawej ręki z zamachem omijającym kółko wózka. Zazwyczaj rozgrywamy dziesięć kolejek. Licząc punkty podwójne (kiedy dwie bule jednej osoby są najbliżej świnki) starsza ikonka wygrywa zazwyczaj przekonywująco - 12 do 5 i 3? 10 do 6 i 1? Dziś zaś graliśmy we dwójkę, bo Maja rwała zęba. Osiem kolejek trzasnęliśmy, nie zdarzyły się punkty podwójne. Wygrała 5:3.

Maja po takim łomocie rzuca coś, co w jej wieku nazwałbym przekleństwem i wraca na rower. Hania z miną lepszego cwaniaka podryguje w wózku. A ja jestem najszczęśliwszym przegranym świata. Mi wystarcza udział w tych jej zwycięstwach

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 27 czerwca 2016

Szybko i z zaskoczenia, w trakcie Euro, byłem w radiu. Wystarczyło zejść kilka pięter w dół, ale i tak przeżycie. W dodatku nie musiałem mówić o Brexicie, ani o Euro, tylko o dzieciach, o byciu tatą. Jeszcze nigdy 45 minut nie trwała tak krótko. Dziękuję za rozmowę, jakbyście chcieli posłuchać to zapraszam TUTAJ.

KRÓCIUTKI RAPORT Z WAKACYJNEGO FRONTU. Kiedy o godz. 15 20 mln Polaków zasiadło przed telewizorami, Hania zjawiła się na miejscu gminnego pikniku. Oczywiście nie było wielu widzów, zatem wróciła o 17.30 i zaśpiewała na scenie "Nie mamy nic do stracenia". Ciut odchorowała te ganianie po 35 stopniowym upale bólem główki i zmęczeniem, ale była z siebie dumna i jej tata też. W międzyczasie się jeszcze zatkane ucho pojawiło i katar.
Maja rozwaliła kolano na rowerze i puściła w niebo balona-konika, co doprowadziło ją do łez. Jutro powinny (tfu-tfu) wyjechać na wakacje, nad wodę, na działkę. Zobaczymy się przelotem na chemii w piątek, bo leczenie wakacji nie uznaje.

sdhsdMiłego.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 24 czerwca 2016

Znów im się udało. Majce, najbardziej żywym dziecku świata, uniknąć porażki wrodzonej inteligencji z nabytym lenistwem. Bo to typ taki, że umie wszystko, uczy się lekko, ale do budy uczęszczać wolałaby nie. Nieobecności nadrabia mądrością. I jestem z niej dumny.

SHDFHD
I Hance. Mimo wielu tygodni przerw
, nie wiem czy najdłuższych w jej historii szkolnej, ale znaczących. Od 24 kwietnia częściej w szkole nie była, niż była. Ale dla niej chodzenie do budy to zwycięstwo. Bycie równym z rówieśnikami. Z dumą obserwowałem jak dumna i blada (niestety po pastylkach) odbierała kolejne książki za wyróżnienia.

Dokładnie cztery lata temu zdążyła wyjść ze szpitala na Euro - wtedy 8 czerwca, teraz przed 10 czerwca. Wreszcie chyba po cichu mogę napisać, że głowa przestała ją boleć. Leczenie chemią i generalnie trudy bycia aktywną dziewczynką mimo wózka i ograniczeń, męczy ją. Odbija się na samopoczuciu, zdrowiu i coraz częściej psychice. Mam nadzieję, że tak jak ustąpiły bóle pleców, tak ustąpią wraz z wakacjami inne jej smutki. I że tak jak poprzednie wakacje, może nie będą na chodząco, ale będą na spokojnie. Lecz nim się zaczną, w sobotę o 16 śpiewa na scenie nie daleko domu. I nie da sobie wytłumaczyć, że będzie 36 stopni i że się martwię. Chce i już. A ja nie mam serca kazać jej znów nie robić rzeczy fajnych.

A jakby ktoś chciał posłuchać jak brzmi Raj, w dniu pożegnania roku szkolnego i dniu bez Euro, ale za to wciąż w pracy, to o godz. 23 do TOK FM zapraszam. Drżenie głosu to i wzruszenie, i trema, bo w radiu jestem raz na 2-3 lata. Pa!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 13 czerwca 2016

Dla mnie to ważny tekst. Napisany w innym miejscu, dla serwisu tata.gazeta.pl, ale nie posiadający mam nadzieję cech tekstu pisanego "na zamówienie". Nie umiem. Bez względu gdzie piszę, o NICH pisze tak jak chcę. Najmocniej. Oto nowy fragment:

Walka trwa. Wrócił jeszcze ból głowy. Nagle, po czterech latach, zastawka w głowie się zmęczyła i trzeba było ją wymienić. Operacje nr 17, 18 i 19, bo nie wszystko się na stole operacyjnym udawało.

Mam nadzieję, że najdzielniejszy sportowiec, jakiego znam, jest już na finiszu bardzo długiego biegu i mimo zmęczenia wpadnie zwycięska na metę już na nogach. Może sił jej brak, ale humoru nigdy. Dziś próbowałem ją pocieszyć. Mówię: "Hania, zobacz, w sumie to jest lepiej. Ręce już nie drętwieją, nogi się trochę jednak ruszają, plecy bolą, ale mniej i w toalecie też mniej problemów". Ona na to: "Po drugiej stronie tylko ból głowy i źle się czuję. To wygrywamy 4:2".

hdhdh

Poniżej 10 konkurencji zawodniczki Hani.
Zgięcie nogi w kolanie
Chwilowo niemożliwe, ale bywało lepiej. Dziś na wózku, krześle czy w samochodzie zawodniczka Hanna Raj umie unieść nogi od kolana do stopy, czyli wyprostować. Miesiąc temu, gdy jeszcze brała sterydy, unosiła kolana a'la marsz. Jest trochę lepiej, ale nadal sporadycznie udaje się podgiąć nogi, np. przy wkładaniu ich na podnóżek wózka. Co ciekawe - ostatni ucisk wywoływał silny podkurcz nóg, niekontrolowany, ze zgięciem się w kolanie. I mimo wielkiego wysiłku opanować tego się nie dało.
Poruszanie stopą
Przez cztery lata zawodniczka Hanna Raj miała w miarę sprawną stopę nogi lewej i niemal kompletnie nieczułą na prośby o poruszanie się stopę prawą. Po ostatnich zmianach w ustawieniu stabilizacji kręgosłupa to też się zmieniło. Czasem prawa rusza się lepiej, czasem nie drgnie jej nawet palec. Kiedy drgnąć nie chce, zmuszenie go do tego jest prawie niemożliwe, mimo całego wysiłku.
Zejście z łóżka
Niedawno całkiem łatwo i sprawnie, dziś z powodu osłabienia nóg i niemożności ich świadomego zsunięcia z łóżka, jest to konkurencja bardzo trudna. Raz, że sprawne nogi pomagają w podnoszeniu się (a najlepiej, jak przy okazji nie bolą plecy), dwa, że przesuwanie nóg rękoma przy jednoczesnym podnoszeniu nie jest łatwe mimo ogromnego wysiłku.
Podniesienie się
Jeszcze trzy tygodnie temu, przed ostatnią operacją, zawodniczce Hannie Raj pomagały tzw. łuski, specjalne aparaty na nogi, które mają taką fajną cechę, że mówią nogom, jak się przygiąć, by wstawanie było możliwe. Oczywiście wyłącznie z mocnym podparciem. Dziś powoli po opanowaniu bólu pleców i ta konkurencja będzie możliwa, choć nie bez jej wysiłku.
Wejście na wózek
Łączy w sobie tak naprawdę kilka konkurencji - bo jest to poruszanie się w kierunku wózka, uniesienie ciała na słabo działających nogach i wreszcie ułożenie się na wózku, unoszenie na rękach, by np. nogi wskoczyły na właściwe miejsce. Mimo ogromnego wysiłku nie udaje się bez pomocy. Ale walczymy, by znów się dało. Siła nóg jest tu elementem najważniejszym do wytrenowania.
Uniesienie brody
Mamy z tym największy problem. Zawodniczka Hanna Raj chwilowo nie nosi gorsetu usztywniającego kręgosłup, bo czeka na zabliźnienie ran. A wcześniej nim przestała chodzić gorsety miały kołnierz unoszący brodę. Dziś nie mają, bo na wózku się nie nadają do niczego. Pilnowanie, by broda była w górze, to technika, która mimo jej wysiłku kuleje.
Odgięcie ramion
Tzw. "wyprostuj się". Pręty trzymające kręgosłup z jednej strony wzmacniają, z drugiej ograniczają ruch ramion do tyłu. Co mimo jej wysiłku powoduje, że ta konkurencja w wykonaniu Hanny Raj zawsze budzi frustrację.
Rzut czymkolwiek
Poza epizodem, mam nadzieję krótkim, kiedy zawodniczce Hannie Raj zdrętwiały obie ręce od palców (maksymalnie czterech) do łokcia i trzymało to przez dwa tygodnie, by nagle ustąpić. Są sprawne. Hania pisze, trzyma, bije nimi. Rzuty jej nie wychodzą. Raz, przez braki w konkurencji poprzedniej, dwa - gorset ortopedyczny wrzyna się w skórę na wysokości obojczyków i jakikolwiek rzut mimo jej wysiłku czyni bolesnym.
Pływanie w gorsecie
Jest łatwiejsze niż bez niego, bo pomaga unosić ciało. Jest to popisowa konkurencja zawodniczki Hanny Raj. Nawet niewładne do końca nogi nie przeszkadzają w młóceniu wody rękoma. Jeden tylko szkopuł polega na tym, że często po basenie występował ból pleców, kiedy wyluzowane mięśnie na chwilę odpuszczały kręgosłupowi. Ale w wysiłkach nie ustaje.
Krok
Dziś jest tym, czym dla sprawnego dziesięcioboisty jest kilkukilometrowy bieg na koniec zmagań. Wymaga tyle samo od zawodniczki Hanny Raj energii, samozaparcia, wytrenowania. Nie zabraknie nam sił, by ten bieg ukończyć.
piątek, 22 kwietnia 2016

O 14.30 byliśmy pod szkołą. Nie jej szkołą, tylko taką jedną większą w tej samej gminie. W niej miały się odbywać kolejne etapy ortograficznych zmagań, do których - oczywiście - Hanuta się zakwalifikowała, co przestaje mnie dziwić, gdyż rozmiarów jej sukcesów edukacyjnych nie ogarniam, choć z drugiej strony zastanawia mnie to, bo samymi genami i książkami wytłumaczyć się wszystkiego nie da. W każdym razie była w tej 3-5-tce najlepszych ortografów klasy i pisała międzyszkolny test.

dfghjk

Fot. Pół godziny przed wyjazdem na test. Gżegżółka nas nie zaskoczy

Tak jak przed szpitalem, do którego jedziemy w niedzielę (rezonans) i poniedziałek (izba i neurochirurgia), trochę się stresowała. I tak jak przed szpitalem próbowała nie dawać o tym znać. Pół decybela cichsza, 10 słów na minutę mniej gadatliwa, tylko trzy uśmiechy zamiast zwyczajowych pięciu. Bardziej było to napięcie nowymi twarzami wokół, gapiącymi się bez wyjątku, trochę tym, że czekaliśmy na resztę reprezentacji szkolnej, ostatecznie zaś schodami. Bo oczywiście, mimo tego, że skład reprezentacji znany był od dwóch tygodni, a Hanuty nauczycielka informowała, że na konkurs jedzie dziecko na wózku, to dyktando zorganizowano na 2. piętrze.

Oczywiście nie dlatego, że na 2. piętrze są jakieś specjalnie sale. Nie - zwykłe klasy. Ale żaden tuman nie pomyślał. A może myślał, że skoro w szkole jest winda, to wszystko będzie cacy. Nie było. Dlatego, że w szkole winda dla niepełnosprawnych jest, jest nawet wśród pań tam pracujących żarliwa chęć pomocy i windy uruchomienia, ale nie ma pana Miecia. A pan Miecio ma telefon, ale tego telefonu nie odbiera. I wszyscy pana Miecia musieli szukać, nie znaleźli, a tylko pan Miecio ma klucz do windy, by ją uruchomić.

W efekcie po 20 minutach czekania Hania poddała się i powiedziała, żebym ją wciągał, co trwa szybciej niż wnoszenie na rękach. ale niebezpieczniej. Bo jak się poślizgnę, to lecimy na dół oboje i wtedy leżę obok niej w gorsecie. Wciągnąłem jej wózek na 2. piętro 2 minuty przed dyktandem. Smuciłem się, że zamiast spokojnie wejść do sali i się przygotować, to się zdenerwowała. Potem ogarnął mnie skrajny nerw.
Na szczęście obok była jej pani, ta sama, która potem z nią - już działającą windą, bo pan Miecio się znalazł - zjechała.

Wie, że zrobiła jeden błąd. W charakterze. I była bardzo zadowolona. Ja też, jestem z niej bardzo dumny. Jednak to debilne zdarzenie, choć zazwyczaj taki nie jestem, przekonało mnie, by napisać o pomyśle tworzenia specjalnych klas dla świrów i paralityków (czytaj: dzieci niepełnosprawnych), gdzie każdy inwalida byłby w otoczeniu innych inwalidów, a nie pałętał się po innych klasach z normalnymi. Ten pomysł ma jakoby zapewnić dzieciom niepełnosprawnym lepszą opiekę. Napiszę, co o tym sądzę za chwilę jakąś, gdy tylko ochłonę, a dziś jeno wstęp: zajmijcie się debile tym, by windy działały i by pan Miecio był zawsze na miejscu, tam gdzie trzeba pomóc, oraz myślcie, jak prostymi działaniami (sala na dole) umożliwić normalność dla wszystkich. W Hani szkole to się udało, mimo braku windy! 
A od dzieci się odwalcie. One sobie świetnie radzą, zarówno te zdrowe, jak i te walczące z chorobą.

Pani Aniu, Pani Justyno - dziękuję.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 13 kwietnia 2016

Operacja Hani 26 kwietnia. Szesnasta. Pręty, wydłużanie, korekta, może coś więcej. Liczę, że sprawi mi najlepszy prezent na okrągłe urodziny i będzie 30 kwietnia już w domu, bez powikłań. Tyle w tym temacie.

Kiedyś mottem tego skrobania było hasło, że ojcowie zdolnych dzieci są gorącymi zwolennikami teorii dziedziczenia. Na razie dopiskiem do bloga jest inny cytat, ale powyższe zdanie pozostało prawdziwe. Dodałbym, że są dumnymi zwolennikami tej powszechnej teorii. 

Dziś Hanuta nie miała łatwego dnia, jakby się tak zastanowić pół minuty dłużej, to który z jej ostatnich prawie 1500 dni był łatwy? Na 11 musiała być w szpitalu gdzie chirurg-onkolog zerwała jej pozostające tam przez ostatni tydzień specjalne plastry skrywające lek mający zaleczyć niegojące się rany. Byle jakie ranki, ale - cholera - z byle g... zrobił się problem. Wystający spod skóry pręt poobcierał jej skórę w nowym gorsecie, drugie obtarcie było przy ramieniu. Ciepło zrobiło swoje, mokra koszulka sprawiła, że ranki, dosłownie centymetrowe, nie chciały się zagoić trzy tygodnie. Teraz jest ciut lepiej, ale wydarzeniem najokropniejszym było dziś zrywanie plastra, który nie jest plastrem zwykłym i nie da się namoczyć. A do tego, nie tylko Hani brwi odrosły, ale też pokrywający całe ciało zwyczajny meszek. U każdego człowieka jest tego mniej, wycierane sukcesywnie przez ubranie. Tu jeszcze meszek nie wytarty sprawił duży ból.

Zdążyła do szkoły. W niej zostały dziś ogłoszone wyniki próbnych dwóch "Trzecioteścików", czyli egzaminu/sprawdzianu/testu dla trzecioklasistów, pokazującego jak przyswajają wiedzę w szkole. Zadzwoniła do mnie zaraz po lekcjach. Nie mówiła. Wyrzucała z siebie słowa seriami. Nie mówiła. Krzyczała. Nie była zadowolona. Była oszalała z radości. 

"Możesz na mnie mówić kujon" - zaczęła i chichotała w zasadzie nieprzerwanie. Z części z języka polskiego dostała 20/20. Z matematyki szóstkę. "Jako jedyna w klasie dwie szóstki! - ryknęła na koniec z dumą. Pękłem. Rozpadłem się na kawałki do tej pory zbieram poszczególne części ciała jak terminator po kompletnym rozwaleniu przez Schwarzeneggera. Najlepsza, ale nie kujon. Ona nie zakuła do tych sprawdzianów nawet chwili, nie wydrukowała sobie testów, nie uczyła się ich. Wolała czytać wieczorami książki, jeść i oglądać filmy. Jestem ojciec dumny.

IMAG01141
Każdy rodzic uważa (przynajmniej powinien), że jego dziecko jest najlepsze, najładniejsze, najmądrzejsze, najfajniejsze. Ja nie mam wątpliwości, że mam dzieci najdzielniejsze, najodważniejsze, najinteligentniejsze i nieprzeciętnie piękne. Oczywiście najpiękniejsze na świecie. 
Dziś prawdziwe testy z polskiego i matmy. Nie mam wątpliwości, że pójdą jej dobrze choć nie do końca pojmuję jak to się dzieje. Liczyłem, że będzie wspaniała, ale raczej stawiałem na biologię, geografię...

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 10 kwietnia 2016

Obie zamieniły w nią dom. A raczej w czytelnię. Majtek rozpędza się powoli, jeszcze nie rzuca wszystkich innych działań dla otwarcia książki, ale dziś z rana osiągnęła swój mały sukces - przeczytała kikudziesięciostronicową książkę. Pierwszą w życiu. A ponieważ dziś niedziela, to nie była do tego przymuszana tabelką w dzienniczku uczniowskim, w którym mam podpisywać każde 10 minutowe czytanie w dniu powszednim.

IMG_20160410_110929

Hanuta natomiast totalnie oszalała. Z trudem przypominam sobie jak czytała Plastusiowy pamiętnik dwa lata wstecz, przed rezonansem, z kaszlem, co pamiętam z racji zdjęcia leków na tej pozycji zebranych. Częściej kasłała niż zdań przełknęła. Mordęga. Potem niemrawo to szło, wreszcie detektywistyczna seria Lasse i Maja była przełomem. Krótkie książeczki czytała w kółko wszystkie. Nie dało się wytłumaczyć, że są jeszcze na świecie inne przygody spisane. Lektury z musu i Lasse i Maja. A najlepiej zamiast książki film lub gra na komórce. To już przeszłość.

W piątek na chemię wzięła książkę. Nawet nie zerknęła na komórkę. Przeczytała 200 stron. Potem dokupiła sobie w sklepie kolejną i już ja trawi w błyskawicznym tempie. Zrobił się mól książkowy, do tego stopnia ojca papugujący, że jak rano nie wpadnę i nie poodsłaniam okien i nie każę się przemieścić w łóżku ku jaśniejszej części pokoju to będzie czytać niemal po ciemku.

Duma.

Ja też ostatnio dużo czytam. Na szczęście też książki, odkryłem bowiem, że jak czytam, to nie mogę patrzeć na komórkę, a jak nie trzymam w ręku telefonu to nie pracuję, a więc same korzyści. Wyjątkiem są sytuacje kiedy czytam w telefonie, najczęściej po nocy, tzw. dokumenty fachowe. Nie szukam bowiem informacji w ogólnie pojętym internecie, czyli na forach, czy blogach, ale dokopuję się np. do ulotek producentów leków, które Hania bierze. A to dlatego, że znów więcej nie wiem, niż wiem.
Na przykład, czy skurcze jej palców, kilkusekundowe przygięcia, to efekt uboczny? Czy brak magnezu, który już jednak bierze? Czy to, że po pastylkach TG, PCB, CCNU czuje siłę i jest w stanie biegać (wpis ze świąt z wideo) to efekt chemii czy skuteczności leczenia? I czy słabość nóg i przykurcz większy dziś, to efekt odstawienia sterydów (już tylko pół 1 mg tabletki) czy skutków winkrystyny?

IMG_20160408_091822

Lektura ta nie daje mi w odróżnieniu od kryminałów ani wytchnienia, ani wiedzy, bo wszystko można podpiąć pod efekty uboczne, wszystko też może nimi nie być. I od tego można zwariować. Zatem trzymam się tego, że wczoraj uparła się wiele chodzić i ciągle stawała i kroczyła przy chodziku, a dziś jej się nie chce i tego nie robi. A co dalej? Spróbujemy jutro dowiedzieć się, czy jest termin operacji prętów (obtarcie na plecach jest leczone, bo nie goiło się - efekt uboczny?) oraz wstępnie przymierzamy się na rezonans w okolicach początku czerwca (koniec III cyklu nowej chemii).

PS. Dziękuję Katarzynie Jaklewicz za przypomnienie wywiadu sprzed 3 lat. Nie tak miało być, jak jest, ale wiele rzeczy wciąż jest aktualnych. Jeśli ktoś chce ten zapał i wiarę w to, że będzie dobrze wspomóc spokojem permanentnym na froncie finansowym, będę bardzo wdzięczny:

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 28 marca 2016

Bardzo dobra forma w trakcie pastylek II cyklu. Sama zadzwoniła ze dwa dni temu i wykrzyczała przez telefon, że "ma powera". Zażądała ponownego uruchomienia chodzika tylnego. Dziś na dworku było jak za dawnych lat. Polecam również przyśpiewki kibica w tle.

 

 Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 24 lutego 2016

Równo 4 lata.

24 lutego, piątek, gdzieś po 12-13 był wynik pierwszego w jej życiu rezonansu z kontrastem.

Wyścig wieloetapowy trwa. Wystartowaliśmy słabo, potem przez kilka etapów byliśmy liderem. Teraz znów nas zło dogoniło, ale mamy wciąż siły, by utrzymać się w peletonie i skutecznie zafiniszować.

W piątek, tym razem 26 lutego, pierwszy wlew pierwszego cyklu. Pierwsza dawka winkrystyny. I ciekawość, oraz niepokój, jak zareaguje. Potem 11 marca kolejna, odpoczynek, i znów tabletki.

Trzymajcie kciuki, my walczymy dalej. W zasadzie ona, sama. Ja jej tylko podaję do ręki miecz.

Specjalnie dla niej, bo polubiła, ku nieskrywanej przez ojca radości:

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13