Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ

Poważnie

środa, 20 września 2017
- Tato, patrz! - wysunięta spod kołdry stopa rusza się leciutko góra-dół. Ona się śmieje, a ja i jej młodsza siostra bijemy brawo. Potem wychodzę do łazienki, żeby nie widziały wilgotnych oczu.
 
TEKST UKAZAŁ SIĘ RÓWNIEŻ NA SERWISIE TATA.GAZETA.PL - POLECAM!
 
To prawdziwa historyjka, dosłownie z dzisiejszego ranka. Dzięki tym podrygiwaniom stópek postanowiłem, że napiszę o tym więcej. Czeka ją ciężka walka. Mam nadzieję, że już bez towarzyszącego bólu, bez dramatycznych chwil w szpitalu. Ale ponieważ z natury jestem człowiekiem niecierpliwym, to nie umiem dziś powiedzieć jak przekażę córce, by była silna i wytrwała.
Nie chodzi już od półtora roku. Ostatnie kroki zrobiła w Lany Poniedziałek, nie ten ostatni, ale przedostatni. Paradoksalnie winnym nie jest jedynie siedzący w środku jej kręgosłupa skubaniec, ale to co wokół niego się działo. Doskonale o wszystkim wiecie. O kiedyś mitycznych, a dziś poznanych na wskroś jamach, które wytworzyły się w jej zmęczonym kręgosłupie. Że to one wywołały ucisk rdzenia kręgowego i ostateczne porażenie nóg oraz zagroziły poważnie w pierwszej połowie roku także rękom. Walka o ich uratowanie trwała kilka miesięcy. Dziś jest najlepiej od dawna, ale jest też bardzo daleko od chodzenia.
Na początku roku – ależ byłem głupi! – rozmawialiśmy z Hanią, że naszym celem jest, by znów zrobiła kroczek na Wigilię. Potem była masakra, o której w większości tu pisałem. Wypominała mi, że mówiłem, ze 2017 r. będzie najlepszy, a do połowy był najgorszy na świecie. Dziś wróciliśmy do tego hasła zainspirowani słowami naszej lekarki z onkologii: Rehabilitacja jest teraz na pierwszym miejscu. Reszta na dalszych. Jamy zniknęły prawie całe, nowotwór stoi rąbnięty chemią. Hania wróciła do jako takich sił i poszła na rehabilitację, intensywną jak nigdy wcześniej. Pięć dni w tygodniu. Po inauguracji tak ją bolały nogi, że wołała pierwszy raz od trzech miesięcy o syrop przeciwbólowy. – Bolą cię nogi? Gdzie? – dopytywałem. Gdy mówiła, że uda i łydki próbowałem tłumaczyć, że to dobrze. Że nogi ćwiczą, że ona je czuje, i że to dobry znak. Warczała na mnie, że nie mam pojęcia o czym mówię. I znów wypomniała, że kiedyś obcinając jej paznokcie dotknąłem ostrą końcówką nożyczek wierzchu jej stopy, co poczuła a ja się cieszyłem.

Hania Raj

A więc ćwiczy. Rehabilitacja. To takie bardzo znane słowo i generalnie nie kryjące w sobie wielu tajemnic, ale jak się zastanowić, to nie wierzę w jej 100 procentową skuteczność. Co innego złamanie nogi, unieruchomienie czasowe, po jakimś wypadku. A co innego, kiedy do otworzenia jest coś, czego ludzkość jeszcze do końca nie zna – aktywność rdzenia kręgowego. Lekarze mają podejrzenie, że mimo wielu trudnych chwil Hanusiowy rdzeń nie jest uszkodzony, zatem powinien móc nauczyć się od nowa takich rzeczy jak poruszanie nogami. Im dłużej jakaś kończyna była porażona, tym trudniej to zrobić, tym dłużej to trwa. Czasem wydaje mi się, że jej możliwość chodzenia jest dziś taka jak u 3-tygodniowego niemowlęcia. Nie koordynuje ruchu, nie wie jak stanąć. Pytanie, czy rehabilitacja mięśni i nerwów, które tak długo nie były świadomie sterowane, się może udać?

Nie, nie jestem idiotą, by zaniechać starań. Oraz, że tak napiszę wprost, moje wykształcenie ogólne pozwala mi pojąć, że rehabilitacja może być dla niej zbawieniem. To co staram się powiedzieć, to tylko i aż tyle, że nie wierzyłem w natychmiastową poprawę. Tymczasem gołym okiem po raptem kilku wizytach widać, że jest inaczej. Świadome poruszanie stópkami, na razie niewielkie, ale jednak. Do tego ruszanie całymi nogami (zgięte w kolanach, wyprostowane – gdy siedzi na wózku inwalidzkim). Ostatnio z kolei wieczorem pokazywała mi na fotelu, jak porusza nogami na przemian. Tego nie widziałem od wielu miesięcy. No i na koniec ten wspomniany pokaz majtania stopami wystającymi spod kołdry.

Cud? Raczej jej ciężka praca i rehabilitanta. Dwa dni nie chodziła na rehabilitację. Śmieszna infekcja. Tak – zwykłe infekcje nas śmieszą. Kiedy ból ucha oznacza lekkie zapalenie, a nie ucisk w głowie na przykład. Ale już wróciła do swojego pana rehabilitanta przebierać nogami. Wciąż mówimy sobie, że w Wigilię zrobi swój pierwszy kroczek. Nic jej nie tłumaczę, ale dziś mi wystarczy w zupełności jeśli znów uda jej się stanąć przy blacie stołu. To będzie najwspanialszy z prezentów. Trzymajcie kciuki.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

21:56, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (7) »
środa, 02 sierpnia 2017

Gdy Hania bardzo schudła na początku roku, kiedy w kilka miesięcy ze sztucznie nadmuchanych 38 kilogramów po sterydach najpierw zjechała do mniej więcej naturalnych 32 kg a potem w tych najsmutniejszych tygodniach operacji i szpitali zahaczyła o granicę 25 kg, zmienił się nie tylko jej wygląd zewnętrzny, ale pojawiła również pewnego rodzaju kruchość, delikatność, nieporadność w ruchach. Ciało nie podtrzymywane porządnie przez wychudzone i niespracowane mięśnie się zmieniło. Najbardziej nóżki, pozbawione ruchu, zamieniły się w patyczki, policzki zapadły się, pokazały wszystkie żebra i kości np. ramion.

 20170730_1226591
Ale też na plecach, kiedyś silnych od mocnych pchnięć wózka
a wcześniej jeszcze od chodzenia ze wsparciem na balkoniku, pojawiły się wyraźne guzki kręgosłupa i innych kości. Oraz pręty. Jak wiecie ma je dwa, wszyte dla bezpieczeństwa naruszonego chorobą i operacjami kręgosłupa. Jeszcze w czerwcu zacząłem rozmowę co dalej z prętami. Myślałem, że za część jej bólu i ograniczenia ruchowego odpowiadają nie wydłużane od ponad roku pręty (bo zawsze kiedy był termin było coś pilniejszego do zrobienia, ratowania). W szpitalu po konsultacjach z lekarzem "od kręgosłupa" ustaliliśmy, że gdy ból będzie duży, to pręty zostaną po prostu wyjęte, bo jej kręgosłup dość już przez te prawie 6 lat skostniał i stwardniał. Ale bólu nie ma.

Jest za to przetarcie skóry w miejscu, gdzie pręt z powodu szczupłości jej ciałka, pokazał się tuż pod skórą. Po zmianie wózka, który ma większe i wyższe oparcie, które w newralgicznym miejscu się ociera o plecy, oraz po rozmiękczeniu skóry kąpaniem w basenie, przetarcie zamieniło się w rankę, w której widać czarny pręt. I to mimo tego, że Hania dzięki ostatnim spokojnym tygodniom poprawiła się nie tylko na buzi. 
Rana przypomina oczko na rajstopach, naciągnięta w tym miejscu skóra zwyczajnie nie wytrzymała. Było z tym trochę nerwów, ale mamy na 10 dni jakieś bardzo specjalistyczne opatrunki i maść antybakteryjną, która pomaga w gojeniu. Z kąpania na razie nici, ale już jej smutek staram się skasować mówiąc, że będzie na moich rękach wchodzić głęboko do jeziora. Po powrocie z wakacji zajmiemy się tym na poważnie. Tak chyba już musi być, że pręty wylądują w koszu, ku jej radości.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

15:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
środa, 26 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 3. [...] Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.
Rok później pojechaliśmy na najgorsze wakacje w życiu. Dwa pokoje w domku, agroturystyka niedaleko Mrągowa. Wybrana z powodu braku barier, praktycznie zero schodów, do jeziora spacerkiem pięć minut, oferta last minute, gdzie ważna była woda, a nie wystrój wnętrz. Pamiętam, jak pchając wózek z Hanią, pilnując Majki na drodze, niosłem ponton na głowie. Nawet udało się pokąpać i popływać. Ale po trzech dniach musieliśmy wrócić, zaliczając po drodze dwa szpitale. Były wymioty. Ciągle. Zmęczony chemią organizm przestał kontrolować sprawy fizjologiczne. Nie było mowy o żadnym jedzeniu. Potem osłabły z powodu wspomnianych jam ręce, pojawiły się napady padaczkowe. Zaczęła się trwająca kilka miesięcy walka o jako takie poprawienie jej zdrowia i ulżenie w cierpieniu. Bolała głowa, plecy, nogi całkiem przestały się ruszać.

Tak było do maja 2017 i kolejnej operacji. Drenowania jam. Spuszczony płyn przestał uciskać. Wrócił apetyt, wymioty ustały, nogi ciut się ruszają, ale wciąż czują np. ból. To dobrze! Hanię jednak nic nie boli. W tym miejscu na chwilę przerwę, bo pluję przed siebie aby nie zapeszyć. Obie siostry były już ponad dwa tygodnie nad morzem. Maja surfowała w Zatoce Gdańskiej, Hania też dała radę. Słyszę po jej głosie, że odpoczęła, że jest zadowolona.

  • - Tata, trzeba te wakacje wykorzystać na maksa - powiedziała mi, na pytanie czy wciąż jej - tfu, tfu - nic nie dolega.

A więc znaleźliśmy kolejnego domek na Mazurach. Dom czwarty (dokładnie brzmi tak tytuł czytanej przeze mnie książki, przypadek?). Zrobiliśmy rekonesans. Jest miejsce idealne. Blisko, prywatny teren, siedlisko, dwór, odrestaurowane zabudowania, w nich wielkie pokoje i wanny w łazience. Żadnych schodów. Jest kuchnia, jest mikrofalówka, gdzie można odgrzać pałaszowanego non-stop łososia (Hania ma apetyt, ale lista w menu jest bardzo krótka). Do jeziora jest 10 metrów. Jest plaża, do kolan woda na 100 metrów od brzegu. Na miejscu są też łódki i kajaki, pomost, zabawki i kilometry prywatnych alejek do spacerowania, koszonych, więc trawa nie wejdzie w kółka, poza tym w nowym wózku inwalidzkim Hania ma koła terenowe. Miejsce idealne gdzieś między Ełkiem a Starymi Juchami. Są też śniadania, na których na pewno znajdzie się bułka z szynką (musi być), można przyjechać z psem. I jest cała masa świeżego powietrza.

Tyle tylko, że we dworze już nie zamieszkamy, bo to po schodach, ale pokoje na dole, w odrestaurowanej dawnej stajni lub oborze (pięknej!) nadają się idealnie. Troszkę drożej niż zwykle, ale tak musi być, jeśli miejsce ma pasować pod nas. Termin zaklepany. Jak korzystać, to na maksa!
Jednocześnie myślę, jak bardzo wszystko się pozmieniało. Że coraz trudniej znaleźć miejsce, które nie będzie dla Hani, a przez to też reszty rodziny, udręką. Że pół żartem, pół serio zdaję sobie sprawę, że nagle wielkie hotele z płaskimi korytarzami i windami stają się wygodniejsze. Ale o to trudno na Mazurach. Jeszcze trudniej blisko jeziora. A już na pewno nie bez tłumów wokół. Że rodzaj domku i to z czym musimy tam jechać, żeby móc jechać z Hanią, pokazuje jak bardzo się wszystko pokiełbasiło na gorsze.

Ale jest też coś w tym wszystkim fantastycznego - znów odpluję, żeby nie zapeszyć. Jeszcze dwa miesiące temu na pytanie Hani, czy w tym roku pojedziemy na Mazury odpowiadałem: - Nie wiem, zobaczymy jak będziesz się czuła, nie planujmy, żeby się nie rozczarować.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

14:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
wtorek, 25 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 2 to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.
Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.

TBC

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

12:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 24 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne. Zdjęcie poniżej pochodzi z czasów PRZED. Też z Mazur.

blog932
Wiecie już doskonale, że Hania nie chodzi.
Porusza się na wózku inwalidzkim. Pisałem już, że sam wyjazd na wakacje w tym roku jest jej wielkim sukcesem. Po operacjach i blisko 100 dniach spędzonych w szpitalu, wreszcie w maju przestało ją boleć, przestało mdlić, przestała mieć ataki. Nie wchodząc już w szczegóły, kolejne sprawdzenie, co tkwiący w niej nowotwór planuje nastąpi 1 września. To termin rezonansu. O ile wcześniej nic nie wyskoczy. Oby nie.
Hania choruje od 2012 roku. Od tamtego czasu wyjeżdżaliśmy na wakacje na Mazury dość regularnie. Pierwszym trafionym miejscem była Iznota. Okolice dokładniej. Drewniany domek nad brzegiem jeziora, z własnym niewielkim pomostem i łódką, która można było dotrzeć w 5 minut na ładną, trawiastą plażę. Sam domek miał dwa piętra. Na dole łazienka, salonik i mały pokój. Na górze poddasze ze skosami. Hania i Maja miały tam swoje królestwo. Pamiętam, jak czytałem im tam Pottera.

Na poddasze prowadziły strome schody, takie drabiniaste. Mam obraz w głowie jak Hania na czworakach zbliża się do dziury na górze i potem zsuwa stawiając nogi na kolejnych szczeblach. Wtedy jej nogi ubrane były dodatkowo w tzw. łuski - aparaty pomagające zachować prawidłowy ruch. W drugą stronę, na górę, szło jej jeszcze łatwiej. Jak czworonożna istota wdrapywała się samą na górę.
W łazience sama odsuwała harmonijkowe drzwi. A po terenie chodziła przy pomocy balkonu z kółkami. Pamiętam, że pojechał z nami wózek inwalidzki. Nie został wyjęty z samochodowego bagażnika. Nawet jak jechaliśmy „do miasta”, to gdy jej nogi się zmęczyły, przysiadała na swoim chodziku a ja pchałem. Domyślacie się, że z łódką też nie było problemu.
Wtedy Hania była po kilku operacjach - tej głównej cieniującej trochę guza i kręgosłupa - m.in. wszyciu stabilizujących tytanowych prętów. Chodziła w gorsecie z podbródkiem. W nim też pływała. Był 2014 rok.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 04 maja 2017

Tytuł wpisu mógł też brzmieć "Siedząc na tykającej bombie", ale uznałem, że po dłuższej przerwie nie wypada. Skądinąd wiecie, że jak piszę rzadziej, to nie dzieją się rzeczy fundamentalnie złe, więc może i dobrze. Hania i Maja od trzech tygodni są razem i się zawzięcie o wszystko kłócą. Co bawi, a nie wkurza i przypomina normalność. Do poniedziałku przynajmniej tak będzie.

DSC_0291
Czy jest lepiej? Generalnie tak
, choć lepiej od czego? Od kiedy? Boli mniej niż w styczniu, lutym i marcu. Był nawet etap, że nie bolało wcale. Ale znów zaczęło. Jest podejrzenie, że nie skorygowane od roku (! - były inne tematy, pilniejsze) pręty w jej kręgosłupie dają ból. Do wytrzymania chyba, choć skąd ja  mam to wiedzieć, znośny, ale jednak istniejący. Raz bolą plecy na dole z boku, raz na górze, z boku lub na środku, ale pojawił się też ból w głowie, z tyłu i to mnie martwi. Pytałem ją wiele razy, może nawet za często, czy to ból jak "ból jam", które są przecież największym zmartwieniem i operacja miała to zmartwienie zmniejszyć. Hanuta odpowiadała, że nie, że inny, że nie jak jamy, po czym zaczęła mówić, że już w sumie to sama nie wie.

Nic to, 8 maja jest przyjmowana do CZD, wcześniej o dwa dni, bo chcemy zdążyć przed wizytą lekarza od prętów, który operuje w tym przybytku szpitalnym we wtorek. Pokażemy pręty, pokażemy gdzie wystają, zrobimy pewnie RTG i sądzę, że pojawi się termin 23. operacji, tym razem kręgosłupa. W tym nadchodzącym tygodniu planowo też kładziemy się w szpitalu i czekamy na wezwanie na rezonans. Tak być musi, bo Hania z racji podkurczających się mimowolnie nóg musi być do tego badania uśpiona. Tak więc kolejny tydzień to znów czas wiadomości. Oby dobrych.

O dobrych rzeczach więc. Je sama. Całkiem nieźle nawet. Wymiotów i nudności nie ma lub prawie nie ma. I tego bólu jednak mniej. I jeszcze kolor twarzy całkiem-całkiem, zwykłem nawet jej mówić, że wygląda jak milion dolarów. Humor poza momentami bólu w miarę dopisuje. I dużo powietrza miała mimo fatalnej pogody. Są też lekcje. Szkoła przychodzi do Hani, dziś np. dostała 5+ z polskiego. Duma.
Były u mnie na święta i teraz w długi weekend. Kiedyś pisałem tutaj na blogu, chyba w trakcie wakacji na Mazurach, jak to dzieci dziennie potrafią zadać kilkaset pytań zaczynających się od "Tato, a...?". Śmiałem się i liczyłem, po stu-iluś przestałem, a nawet południa jeszcze nie było.
Teraz sam robię to samo, ja. Pytam Hanię jak się czuje. Czy dobrze się czuje. Czy nic nie boli. Jak świr, za często, niby wiem, że jak zaboli, to powie, ale chcę się uspokajać, więc pytam. Jej to nie bawi. Muszę się pilnować, mimo że - jak się wyraził lekarz przy ostatnim wypisie, co prawda mając co innego na myśli - trochę siedzimy na tykającej bombie, nie wiadomo co i kiedy pierdyknie.

IMG_20170422_215833_989_2
Wieczorami role znów się odwracają.
Gdy dziewczyny idą spać Maja pada jak mucha i śpi do rana, Hania z racji słabych nóżek i potencjalnego zagrożenia poruszenia prętami, nie próbuje się sama obracać w łóżku, a po ojcu ma syndrom rzucania się w wyrze na boki. Woła zatem. 3-4 razy w nocy to norma, zdarza się jednak częściej. Za każdym razem, gdy słyszę "TATO!"  z sąsiedniego pokoju zrywam się, serce przyspiesza, wchodzę do ich pokoju i czekam, czy będzie "Boli", czy "Obrót". Wymyśliliśmy więc z Hanią system. Jeśli chodzi o obrót lub coś mało poważnego (przykrycie, za ciepło, Majka chrapie, kuna hałasuje etc) to woła "Tatuś". A gdy boli "TATO!".

Czasem we śnie się zapomni i się jednak pomyli. To ją bawi. A ja z tętnem 180 idę do wanny, bo i tak wiem, że nie zasnę.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

piątek, 14 kwietnia 2017

Hania w domu. Czuje się nieźle. Głowa i plecy, powód ogromnego bólu, nie dokuczają, śpi spokojnie. Jedyne co, to bolą chyba mięśnie karku. Może ciągną pręty, nie wydłużane już od roku, a może po prostu zmęczone są po ciągłym przez tygodnie szukaniu pozycji "nie boli". Mam nadzieję, że dotrwa do maja, kiedy poza rezonansem kontrolnym, który wierzę, że pokaże zmniejszające się jamy i nie zwiększającego się guza, będzie też konsultacja i szukanie terminu na "korektę stabilizacji kręgosłupa". Pocieszające, że prawie odstawiła leki przeciwbólowe i nabiera tak potrzebnych jej sił.

A w międzyczasie przedświątecznym naskrobałem w innym miejscu na tata.gazeta.pl (zapraszam, jak ktoś chętny) o innej operacji, której nie było, o tym, kiedy pierwszy raz usłyszałem złowrogie "operacja dziecka", i że adresatką tych słów nie była Hania. Wrzucam też tu, a co! Miłego i spokojnego.

"Było to 8 lat temu i zakończyło się niczym. Dziewczynka, która miała być operowana, jest tą zdrowszą z sióstr, choć w pierwszych miesiącach jej życia mogło wydawać się, że będzie całkiem na odwrót.
 Dziewczynki są dwie. Starsza Hania i młodsza Maja. Hania miała 22. operacje, po ostatniej - gdy piszę te słowa - nie wyszła jeszcze ze szpitala. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i wróci do domu, gdzie czeka Maja, która operacji nie miała żadnej i niech tak pozostanie. Paradoks polega na tym, że kilka lat temu, jeśli miałbym z jakiegoś idiotycznego powodu zgadywać, która z nich częściej będzie gościem przybytków służby zdrowia, postawiłbym na Maję. Maja ma dziś 8 lat z hakiem. Urodziła się w Nowy Rok.

Gdy wróciła z położniczego zaczęła kaszleć. Przez wiele dni nic się nie zmieniało, choć męczące dzieciaka napady rozwalały każdą noc. Lekarz przyjeżdżał do domu kilka razy, osłuchiwał. Nic. Wreszcie po jakiejś straszniejszej nocy i po kolejnej wizycie u lekarza w przychodni, okazało się, że ma zapalenie płuc. Wylądowała w szpitalu, w którym 33 lata wcześniej rodził się jej ojciec. Kroplówka, antybiotyk, kilka dni na oddziale izolowanym. Dziś to dla mnie chleb powszedni. Ale wciąż to wspomnienie jest kompletnie odrealnione.

Potem miała bardzo głęboką anemię, chorobę, jeśli można to tak nazwać, krwi. Znów był szpital, inny. Pierwszy raz wtedy usłyszałem o "przetaczaniu krwi", dziś pierwszyzna, choć na szczęście jeszcze nie codzienność w wykonaniu oczywiście starszej siostry-weteranki szpitalnych zabiegów. Napiszę szczerze, nie wiem jak to się skończyło, wyrzuciłem z pamięci, zatarło się po tylu latach i tylu akcjach, ale chyba nie było transfuzji, bo to bym pamiętał.

Trzecia rzecz, która pozwoliła mi już mówić, że "Hania generalnie była zdrowa, poza jakimiś przedszkolnymi katarami, za to do Mai ciągle się coś przypałęta", to była szyna Koszli. Na jakiejś kontroli bioder kilkumiesięcznego dzieciaka okazało się, że coś tam z nimi jest nie tak, coś tam miękkie, trochę krzywe, niepokojące.
I żeby to zatrzymać, nie doprowadzić do jakiejś trwałej złej zmiany, Maja została wsadzona na kilka miesięcy w szyny, rozszerzające jej w charakterystyczny sposób nogi. Leżała w tym dzień i noc, w momencie, kiedy mali rówieśnicy zaczynają raczkować lub nawet stawiać pierwsze kroki. W lato. Masakra, takie uwięzienie w czasie, kiedy bobas zaczyna rozwalać dom, bo go energia i ciekawość świata rozsadza wręcz. Wtedy właśnie pierwszy raz usłyszałem słowa "operacja dziecka", jej groźba miała skutecznie zmusić mnie do konsekwencji i nie uwalniania Mai z narzędzia tortur. Choć ona jakoś strasznie chyba nie cierpiała, tak się nad tym później zastanawiałem, bardziej już ja, patrząc na nią w szynie Koszli, bo tak zwał się ów aparat.



Operacji oczywiście nie było, po krzywych nogach nie został nawet ślad. Zresztą od tamtej pory - odpukać i opluć - Maja jest okazem zdrowia i siły. Rośnie duża i rumiana. I niech tak pozostanie. Ale to nie jest koniec historii o paradoksach.
Drugi raz usłyszałem o "operacji dziecka" kiedy Maja miała 2,5 roku. Od tej samej pani lekarz, ale tym razem pani wybitna ortopeda diagnozowała krzywy kręgosłup Hani. Nie chciałbym do tego wracać, ale siedzi we łbie. Na wizycie bodaj prywatnej owa lekarz oglądając zdjęcia RTG zawyrokowała, że starsza siostra Mai ma skoliozę, krzywy kręgosłup.

Z jednej strony dowiedziałem się wreszcie, że za jej potknięcia na prostej drodze nie odpowiada "pierdołowatość wrodzona" (diagnoza innego geniusza ortopedii). Z drugiej przeraziłem, że będzie konieczna operacja. Mieliśmy czekać rok. Potem powtórzyć badanie, sprawdzić czy skolioza się pogłębiła. Wizyta była umówiona na koniec lutego 2012 roku. 24 lutego tego właśnie roku Hania trafiła na neurochirurgię Centrum Zdrowia Dziecka. Kręgosłup rozsadził nowotwór, przestała chodzić.

Od tamtej pory walczymy. Nie dajcie się zwariować - nie każde potknięcie, ból głowy, czy haft po śniadaniu musi oznaczać od razu guza układu nerwowego i operację dziecka. Nie szukajcie chorób i nie czytajcie przypadkowych wątpliwej jakości wątków na forach internetowych. Chodźcie do lekarzy. Ale jeśli coś was niepokoi, nie przestawajcie na jednej wizycie u jednego specjalisty. Bo jest takie badanie, powszechne, niegroźne, którego pani guru ortopedii nie zleciła, bo po co. Rezonans z kontrastem. Trwa pół godziny. Straciliśmy rok. Nie chcę zastanawiać się, ile to mogło zmienić".

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję

16:15, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
sobota, 25 marca 2017

Kiedyś, ponad pięć lat temu, takie zdanie jak w tytule tej notki wykrzyczałem, nie tylko na blogu, ale też gdzieś w jakiejś publikowanej rozmowie. Dziś zmieniło mi się. Ale też zmieniło się wszystko dookoła. Mogę za te słowa wtedy przeprosić. Mogę też do nich wrócić, bo nie jest lepiej, ani łatwiej. Tylko po co. Zamiast tego zapewnię, że się nie poddaję, ani ja, ani Hania, która w domu na razie czuje się lepiej niż w szpitalu, egzystuje, czeka na operację. I pozwolę sobie w całości (mam nadzieję, że nie będzie mieć nic przeciwko) zacytować wpis mojej znajomej - mogę chyba tak napisać - mamy dziewczynki, którą spotykamy na onkologii i neurochirurgii CZD. Bo jest straszny, mocny, ważny, wzruszający, poruszający i taki, jaki sam chciałbym Wam dziś napisać. Nie stracę przytomności, ani wiary, że będzie Hania chodzić. Postanowiliśmy sobie cel - grudzień 2017 r. I jeszcze - zdrowiej kochana M.

Każdy kiedyś układał puzzle. Już po dopasowaniu kilku kawałków można rozpoznać, co przedstawia obrazek. Podobnie jest z faktami, objawami choroby... Składając je ze sobą pojawia się obraz pozbawiający złudzeń. Bycie dobrej myśli przynosi jedynie gorycz rozczarowania.
Kolejne ciosy poniżej pasa podcinają kolana. A tu trzeba wstać. Nie ma przerwy. Nie można zamknąć książki i wyjść na spacer. I to zderzenie z murem, po którym nawet nie można stracić przytomności. Trzeba przed nim stanąć z godnością i pogodzić się z rzeczywistością. To nie jest wykonalne. Mogę próbować przyjąć do wiadomości, ale nigdy się nie pogodzę z tym, że moje najukochańsze Słoneczko nie wyzdrowieje. Znów muszę pozbierać kawałki siebie i posklejać, tylko muszę znaleźć lepsze lepiszcze, by na dłużej wystarczyło. Nastał zły czas. Bardzo zły.
Chciałabym się wreszcie obudzić z tego koszmaru i zobaczyć, jak ONA biegnie wokół domu. Zdrowa. Jednak jest na odwrót - biegnie radosna w moich snach. Bycie dobrej myśli ma gorzki smak.

DSC018011Fot. Hania 2008-2009. Naśladuje zdjęcia przemnądrzałych dziennikarzy

Kolejne ciosy podcinają kolana a tu trzeba wstać, bo woła: "tata obrót!". Zderzenie ze ścianą nie może pozbawić przytomności, bo woła, że chce już wstać, jeść, wyjść, żyć 
Ile starczy nam sił? Tyle ile będzie trzeba.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:35, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 20 marca 2017

Jedna ze znajomych mam, która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobrym dniu, niemal na pewno trafi się coś złego. Aż takim pesymistą nie jestem, nie bywam też raczej przesądny, ale sami wiecie, że unikam pisania "że jest lepiej", żeby za chwilę nie pisać, że jest gorzej. Taka fanaberia. Zamiast tego napiszę więc, że to był dobry weekend, z Hanią w domu i prawie bez bólu.

IMG_20170319_160511_728
Teraz jest tak
, że gdy już wstanie i siądzie, to nie boli nic. Ból pojawia się w nocy, lub nad ranem, kiedy jama na górze odzywa się od leżenia. Ale udało się przynajmniej w nocy z niedzieli na poniedziałek tak rozpisać leki, że nie bolało nic. A może się tam trochę poukładało? Nie wiem, zgadywać nie będę, rezonansu w oczach nie mam. Ważne, że nie cierpi, i że da się to opanować w warunkach domowych. Na tyle fajnie, że mimo fatalnej pogody pojechaliśmy sobie jak normalni tata z córką do sklepu. I nie zabolało przy wsiadaniu do auta, i nie zabolało przy wskakiwaniu do wanny, i nie zabolało przy oglądaniu w pozycji pół-leżącej w objęciach miśka giganta filmów do prawie północy.

Rano sielanka się ulotniła, bo się zrobiło niedobrze. I humor uleciał na kilka długich godzin, bo wszystko wskazuje na to, a doświadczenie już w tym temacie posiadamy, że to znów wstrętna bakteria. Jeśli posiew potwierdzi, a złudzeń nie mam, Hanię po raz kolejny czeka leczenie antybiotykiem. Czytałem, że to paskudztwo potrafi przetrzymywać kuracje i pałętać się po organizmie miesiącami. Ale po za tym jest jeszcze jedna sprawa, ikonkę starszą rujnująca psychicznie - lek podaje się dożylnie, bo bakteria jest odporna na wszystkie antybiotyki doustne. Zatem...

Raz już dojeżdżaliśmy przez 10 dni na antybiotyk codziennie do CZD i to - poza nocami w domu - było rozwiązaniem męczącym. W dodatku nie każdy antybiotyk można podawać raz na dobę. Hania na samą myśl o tym, że będzie musiała wrócić do szpitala płacze. Nie dziwię się. Martwię się też, że CZD i nasza pani doktor z onkologii może nie zgodzić się na podawanie leku w domu, ze zleceniem lekarskim w ręku przez dojeżdżającą pielęgniarkę. Chciałbym, by było to możliwe. Jutro będę rozmawiał. To był dobry weekend i wiele osób zajmujących się Hanią wie, jak dla niej ważne jest odpocząć w domu przed kolejnym zbliżającym się zabiegiem. Może się uda.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:00, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 marca 2017

Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walczyła z bólem. Rano się wreszcie umyła. Może wyjdzie na dwór, nie wieje aż tak bardzo. W domu jest już dwa razy dłużej niż była w całym lutym. Małe rzeczy cieszą. Jej uśmiech również. Zobaczymy jak będzie dalej.

Przy okazji napisałem na serwis tata.gazeta.pl - przyznam z pewną nieśmiałością - bardziej o sobie, niż o Hani, co zdarza mi się rzadko. Wrzucę tu fragment, jakby kogoś zainteresowało, to zapraszam. Spokojnego i zdrowego weekendu.

 jlasdhgla

Taka jest teraz sytuacja. Nerwowa, to mało napisane. Dość wstrętna. Cytując lekarza: Jak siedzenie na odpalonej bombie. Nie wiadomo kiedy zacznie boleć bardziej, czy wytrzyma do kolejnej wizyty w szpitalu, jak się będzie czuć. Gdy opada otoczka opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, kiedy wiesz, że gdy wróci ból, nikt nie przyjdzie i nie podłączy kroplówki, tylko trzeba jakoś radzić sobie inaczej, ten strach o dziecko bardzo się wzmacnia. Byle nie cierpiała, byle nie cierpiała powtarzam jak w 2012 roku, w którym wszystko się zaczęło.
Zawsze byłem przeciwny i mówiłem o tym głośno, że nie ma sensu klasyfikowanie nieszczęść. Ktoś martwi się nowotworem i chorobami towarzyszącymi u małej dziewczynki, ktoś inny krzywym spojrzeniem szefa w pracy. Odczuwanie może być podobnie przykre, wmawianie sobie wtedy, że może być gorzej jest po prostu głupie.

Ja dziś nie umiem sobie wyobrazić "gorzej". Boję się tego najbardziej. I nie potrafię martwić niczym innym. Na przykład dopiero co zepsuły się nam samochody. Wszystkie. Tuż przed wyjazdem na ferie, który to wyjazd z racji szpitala się nie udał w całości. Pierwszy gruchot krzyknął, że ma błąd filtra cząstek stałych, drugi zaalarmował, że rośnie mu temperatura silnika, a trzeci do przewożenia towarów w ogóle uznał, że rdzą obrośnie a się nie ruszy.
Mnie to nie ruszyło, kompletnie. Na tej samej półce nieistotnych spraw znalazło się to, co mam na głowie i w czym chodzę oraz to, czy w skrzynkach na oknie wciąż tkwią kikuty zgniłych zeszłorocznych kwiatów, i że wciąż jeszcze nie wsadziłem bratków, ani nie byłem zobaczyć czy wzeszły tulipany. Piszę o swoich pasjach, o tym co dawało mi dużo radości i relaksu. Nie ma. Szyba w akwarium też zarosła glonami.

Ale wciąż jest życie dookoła. Irytujące, wkurzające, zwyczajne.

*********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

niedziela, 26 lutego 2017

[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl]

21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.

czd2Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.

Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę.

Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać.

A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić.

Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany.

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć.

Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf.

******************************************************************************************************

Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

00:26, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
środa, 15 lutego 2017

Gdyby to był film, nazwałbym niewiarygodnym kiczem. Książkę spalił, żeby nikt inny takich bzdur nie czytał. Cholera. To się dzieje naprawdę. Hania znów jest w szpitalu. Po jednym dniu w domu.

Tak to wygląda w 2017 roku, który już zasługuje na miano okropnego: 1-6 stycznia DOM, 7-13 stycznia SZPITAL, 14-23 stycznia DOM, 24-31 stycznia w dzień SZPITAL, w nocy dom, 1-13 lutego SZPITAL, 14 lutego DOM, 15 lutego-? SZPITAL. 

Tym razem to był rano napad. Trzeci w życiu. Potem słabość i wymioty. W drodze do szpitala ból głowy w okolicach zastawki. W CZD tym razem przyjęta na oddział neurochirurgii (czyli jednak tam trafiła w tym miesiącu), raz jeszcze obejrzano wyniki i zdjęcia badań, na wszelki powtórzone tomografię. Nic. Ma leżeć. Na płasko. Odpowiedzi jednej brak. I to niedobrze. Zastawka chyba jednak głównym podejrzanym. Zobaczymy. Szukamy. Leczymy... Tzn. na razie leżymy. I wiem, że nic nie wiem.

Teraz już przysypia, trochę wyciszona. TBC.

IMG_20170215_160156_214

20:02, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
wtorek, 14 lutego 2017

Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie.

1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz?

I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 
W domu Hania niemal cały czas gorączkowała. Byle jakie 37,5-38. Może po chemii? Zawsze tak było, ale mijało. Tym razem nie minęło. Aż którejś nocy było 40 stopni gorączki. Akurat tegoż ranka przyszedł wynik posiewu. Była bakteria.
Lekarze zgodzili się leczyć Hanię nie w szpitalu, żeby jej nie denerwować, ale musieliśmy dojeżdżać codziennie przez 9 dni na dożylny antybiotyk. Wyniki się poprawiły. Wrócił nawet apetyt.
Ostatniego dnia leczenia Hania miała rano coś a'la atak. Odpłynęła, miała kłopoty z mową. To było coś, czego jeszcze nie przeżywała. Trafiła do szpitala 1 lutego. Na onkologię. W szpitalu atak się powtórzył. Rezonans głowy nic nie wykazał, EEG mózgu niewielkie zaburzenia - może to ognisko padaczkowe, może nerwy, może znów - zastawka. Odpowiedzi jest wiele. Włączono lek.
Przy okazji Hania pochłonęła zaplanowane kilka worków żywieniowych, bo jej waga spadła do 27 kg (z 34 kg w marcu 2015 i 42 kg w marcu 2016 po sterydach). Efektem ubocznym takiego żywienia, dość powszechnym, jest że pacjenta rzuca na womity. Ją też to dopadło. Leki nie działały, wymordowała się, ale waga poszła w górę do prawie 29 kg.  
IMG_20170213_110056_392
Plan był taki, że 13 lutego przeflancujemy się z onkologii na neurochirurgię, gdzie Hania miała przejść długo oczekiwaną operację dolnej jamy. Jamy - to takie coś w jej wypełnionym guzem kręgosłupie, co się potworzyło, wypełniło płynem i uciska na rdzeń kręgowy, powodując większe straty w ruchu i sile rąk i nóg niż sam guz. Hania ma je nad i pod guzem. Dlaczego powstały? Przez guz, krzywy kręgosłup etc.
Czyli wszystko związane z jej najważniejszym schorzeniem, ale tak naprawdę nie bezpośrednio nowotwór stoi za jej wizytami w szpitalu.

2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"?

W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza.
Nie ma odpowiedzi dlaczego zatem Hania nie rusza nogami, ani dlaczego bolą ją czasem plecy na dole. Może dlatego, że przez rok rdzeń był uciskany i zanim się odbuduje, upłynie sporo czasu i rehabilitacji. Nie ma też odpowiedzi jak to możliwe, że jama zniknęła, została - cytat z profesora - wydrenowana. Jedyne, co przychodzi do głowy, to fakt, że:
a) nowotwór się zmniejszył i uwolnił przestrzeń w rdzeniu kręgowym a dren założony Hani w październiku na górną jamę "wyssał" też płyn na dole, bo wszystko jest połączone.
b) i może dlatego zastawka pracuje za dobrze i przepompowuje za dużo płynu z głowy i stąd może te wszystkie napady, ataki...
IMG_20170211_203613_273
Prostej jednej odpowiedzi nie ma i nie wiadomo co robić dalej. Ja jeszcze musiałem raz zapytać, już lekarza na korytarzu. "To znaczy, że jest lepiej, prawda?" On wtedy spojrzał na mnie jak na głupka i rzucił: Proszę pana, to nie jest "lepiej". Lepiej, to by było, jakby coś tam drgnęło, zmniejszyło się. A tu było, a teraz nie ma!". Po raz kolejny był tym niepokojąco poruszony. 
Wciąż, po dwóch dniach nie wiem, czy ogarnęło mnie bardziej szczęście, czy zdumienie.

3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy?

To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty.
W takiej sytuacji nie było sensu trzymać Hani dalej w szpitalu. Wyszła z nowymi lekami na wszelki, na głowę i te ataki, żeby się nie powtórzyły, z zadaniami: odpoczynku, jedzenia i relaksu. Ikonka starsza mocno to wszystko przeżywa, jest nieszczęśliwa. Miarą jej wielkiego zmęczenia jest fakt, że własnie dzień wyjścia ze szpitala był dniem największych nerwów i smutku. Płacze z różnych i czasem niespodziewanych rzeczy, w zwyczajnych sytuacjach. Pęka. W tej materii też musimy jej pomóc, by znów uśmiechała się częściej.
Na razie je wymęczone szpitalem, womitami, lekami ciałko ma odpoczywać, worki też zrobią swoje, im dalej od ostatniej chemii tym również powinno być lepiej. Do szpitala jednak wraca - to wiadomość z dziś - już 26 lutego, w niedzielę. Nie, nie na wspomniany rezonans, wtedy nie ma terminu, ale na - potocznie pisząc - wydłużenie prętów podtrzymujących jej kręgosłup. Minęło już 9 miesięcy od ostatniego. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji i bez stresu. 

Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie.
Onkologicznie jest wszystko ok. Czekamy na dalsze badania i decyzje. Oby po drodze już nic już, co tylko teoretycznie nie jest związane z guzem, nam w planach nie przeszkodziło. Tradycyjnie, bardzo dziękujemy za wszystkie komentarze i kciuki na Facebooku. To pomaga.

******************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

16:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (10) »
sobota, 11 lutego 2017

Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci.

Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.

IMG_20170205_155919_380

Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca.

************************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

15:55, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
piątek, 20 stycznia 2017

Jej żywiołowość, granicząca z szaleństwem, krnąbrność, siła i dziecięcy spryt potrafią skutecznie zasłonić obraz. Ostatnio Majtek miała kilka dni z tatą, znów wymuszone szpitalem lub złym humorem i samopoczuciem siostry starszej, Hanutą zwanej. Lepiej wtedy widzę, jak wiele musi w sobie chować, ale też jak często próbuje wybić się ponad skupiającą całą uwagę ikonkę chorą. Tak jak umie, po dziecięcemu, przecież w co trudno uwierzyć ma dopiero 8 lat.

Wracając do wakacji, kiedy powoli to co dobre zaczęło się wtedy sypać, było pidżama party Hani. Przyszło kilka jej koleżanek, była przejęta, zadowolona, chyba też szczęśliwa, bo jak to w jej historii często bywało, to co obiecane trudno dotrzymać. Mimo wielu umów z siostrą młodszą, aby pamiętała czyje to są urodziny i czyi goście, nie udało się tego wulkanu okiełznać. Wszędzie była pierwsza, wyręczała Hanię w opowiadaniu koleżankom o domu i wszystkim wokół, spała oczywiście z wszystkimi na kanapie i podłodze, a nawet w sytuacji totalnej desperacji wyrwała sobie zęba na żywo, czym oczywiście na kilka minut osiągnęła cel bycia w centrum.

DSC_0101
Hania była bardzo zła. Pół roku wracała do tego.
Że już nigdy Majka nie będzie na jej urodzinach, że nie pozwoli. 7 stycznia Majtek miała mieć swoją imprezę. Wtedy przyszedł niespodziewanie czas zemsty. Womity i zapaść Hanki nie była celowa, rozumiecie, że lekko piszę o tym co już minęło, ale wtedy było bardzo dramatyczne. Była karetka, podawanie tlenu, biegi krzyki i koleżanki Mai, które z braku czasu i chwili zostawały poinformowane o odwołaniu imprezy będąc już za furtką na podwórku i widząc niesioną, owiniętą w koce Hanię do karetki. Maja w tym czasie płakała w swoim kąciku.

Ale nie z powodu odwołania zabawy. Wysłała mi SMS z nowego telefonu: "Kocham cię tato". Odpisałem, że wszystko będzie dobrze, żeby się nie martwiła. Wysłała mi kilkanaście buziek, tzw. emotikonów, płaczących, jęczących, szlochających, nieszczęśliwych. Potem opowiadała o karetce, o tym jak wycierała Hani buzię z krwi, że płakała, że chce do taty, byle uciec od tych strasznych obrazów, które wyświetlały się w jej domu. Później, kiedy Hanię już w szpitalu doprowadzono do jako takiego ładu, poszła do kina, spotkała się z dziećmi, stres trochę minął. Po raz kolejny wydaje się, że poradziła sobie z wszystkim. Czy rzeczywiście?

Teraz, kiedy Hania z trudem i powoli dochodzi do siebie już w domu, Maja często trafia do drugiego domu taty, żeby nie kręcić się wokół np. gorączkującej siostry. Tęskni. Tęsknota zaś miesza się z potrzebą wypłynięcia na powierzchnię. Dlatego kiedy tylko się znów spotykają, zajmuje do kwadransa, nim obie mają siebie dość, przy czym Hanka nie wytrzymuje nerwowo, a Majka z miną niewiniątka twierdzi, że inaczej nie umie się zachowywać. Jest siostrą wspaniałą, ale ma też przesrane dzieciństwo. Jasne, nie tak jak Hania, ale co z tego? Zawsze powtarzam, że skali nieszczęść, zmartwień, nie ma co porównywać. Dla jednych życiową katastrofą będzie dziecko w szpitalu, dla innych odwołanie urodzin, dla kolejnych - gorączka i katar. Dlatego na Maję trzeba chuchać. Problem w tym, że czasem nie ma czasu lub brakuje tchu. I to mnie martwi bardzo.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

12:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 16 stycznia 2017

[Ten tekst ukazał się w serwisie tata.gazeta.pl - zapraszam]

Gdy idziecie z waszymi dziećmi do szkoły lub sklepu, nie mijacie tłumów ich rówieśników na wózkach inwalidzkich, prawda? Jeszcze rzadziej widzicie maluchy bez włosów. Najpewniej z rakiem u najmłodszych spotykacie się w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji. I dobrze! Ale musicie wiedzieć, że nowotwory u dzieci to choroba powszechna. Prawdziwa plaga.

Pamiętam doskonale pierwszą poważną rozmowę z lekarzem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, dosłownie minuty po tym, jak u mojej wtedy 5,5 letniej córki stwierdzono guza rdzenia kręgowego. Wystarczył rezonans magnetyczny z tak zwanym kontrastem, środkiem, który pokazuje złe komórki, wybarwia je na zdjęciu. Wtedy nowotwór miał kilkanaście centymetrów, ciągnął się od szyi do kręgów lędźwiowych, uciskał rdzeń i porażał nogi. Miejsce, w którym się usadowił było paskudne, w trakcie operacji laserowego cieniowania guza moja śpiąca Hania, podłączona do nowoczesnego urządzenia, zaczęła tracić czucie w różnych partiach ciała, co pokazywały specjalne pomiary. Dlatego zabieg zakończono, uznając operację za częściowo udaną. Cieszyłem się jak wariat, bo guz okazał się nie być tym z najbardziej złośliwych.

Dziś - jak już wiecie doskonale - walimy w niego chemią, bo śmieć rósł wraz z moją córką, jego żywicielem i gospodarzem. Ale wracając do rozmowy z lekarzem. Jeszcze kilkanaście dni przed opisaną, trwającą osiem godzin operacją, na temat raka u dzieci nie wiedziałem nic. Miałem zdanie pewnie takie jak większość przeciętnych dorosłych. Byłem kompletnie nieświadomy. Myślałem, że rak to śmierć. Że rak to ból. Że ta straszna choroba nie dotyka często dzieci, bo przecież skąd. Że nie moje. Oby nie moje. Na szczęście nie moje. Naiwne, prawda? Lekarz na proste pytanie skąd u dzieci nowotwory, skąd u niej się to wzięło, odparł, że nie wie. Wymienił kilka przyczyn. Także postęp medycyny, wykrywalności, czy generalnie warunki środowiskowe. Ale wstrząsnęło mną przede wszystkim zdanie, że ilość zachorowań, ilość zdiagnozowanych guzów głowy, czy układu nerwowego, to są dziś grube tysiące rocznie.

Teraz, po pięciu latach walki o zdrowie Hani wiem, że nowotwory to niestety choroba powszechna. Widzę na oddziale - onkologii i neurochirurgii jak wiele dzieci rocznie przewija się przez te sale chorych. Kilkanaście w tygodniu, dziesiątki w miesiącu, setki rocznie. Tylko w jednym szpitalu w Polsce. W takich miejscach widać, jak straszna jest to plaga, jak wiele rodzin dotyka. Nie piszę tego, by straszyć. Aby rodzice każdy ból głowy dziecka od razu przypisywali najgorszym rzeczom. Nie dajmy się zwariować. Raczej chodzi mi o zrozumienie, że nawet najmniejsza pomoc, wiara, otucha czy gest może mieć wpływ na leczenie tych dzieci.

Na terenie "naszego" szpitala jest bardzo wiele nowoczesnego sprzętu. Na różnych oddziałach. Tak, mamy to szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy blisko, jakieś 50 minut drogi samochodem, jeśli - odpukać - coś się dzieje, jak ostatnio, od razu mamy pomoc. Mamy blisko do najlepszych lekarzy w kraju pracujących na najlepszym sprzęcie. Także tym, pochodzącym ze zbiórek krytykowanej przez wielu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Trudno mi naprawdę zrozumieć tę niechęć, a przede wszystkim argumenty, że to nie WOŚP, czyli my wszyscy, powinniśmy się składać na sprzęt do szpitali, tylko państwo. Dla mnie - szczerze pisząc - nie ma różnicy, czy tuba rezonansu, która huczy nad Hanią co kilka tygodni badając jak jej "zły" się czuje po kolejnej dawce chemii, została sfinansowana przez ministerstwo zdrowia, jakiś rząd, WOŚP czy jakąkolwiek inną organizację. Ważne, że jest, działa, diagnozuje, leczy. Chyba to jest najważniejsze, prawda?

Tak jak pisałem - skala zachorowań jest tak ogromna, że każdy nowy sprzęt jest wart być może życie dziecka. Ostatnio na oddziale onkologii, na którym leżeliśmy na razie - odpukać - sporadycznie, leki przyjmując w trybie dziennym (powrót do domu po zastrzyku, lub pastylkach), zawisł w korytarzu dzwon zwycięstwa. Zobaczyliśmy go z Hanią pierwszy raz, gdy pojechaliśmy się zważyć na specjalnej wadze pozwalającej dokładnie podać jej kilogramy chudnącego, nie chodzącego ciała. To podobno taka światowa tradycja różnych oddziałów onkologicznych, że opuszczające go, wyleczone dzieci, dzwonią dzwonem zwycięstwa, by ogłosić swój triumf nad chorobą. Mojej córce do zabicia guza i zabicia w dzwon jeszcze trochę brakuje. Ale chciałbym, mam marzenie, aby jak najwięcej dzieci mogło to zrobić już w 2017 roku, dzięki lekarzom, pomocy pielęgniarek, nowym terapiom, dobremu sprzętowi. Wiem, że w lutym, kiedy moja córka ma zaplanowaną kolejną operację, wszyscy dookoła postarają się, by była udana. I dzięki temu jej walka o zdrowie ma jakikolwiek sens.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 11 stycznia 2017

Coś, co wydawało się niewyobrażalne w przerażających godzinach w sobotę, stać się jutro może faktem. Hanuta oddała krew do badania, na czwartek przypada termin zamknięcia szóstego, de facto siódmego, cyklu chemioterapii. Przyjmie winkrystynę przez port już zakłuty i jeśli nie stanie się nic nieoczekiwanego, wyjdzie ze szpitala. Wciąż bierze dożylnie leki przeciwko womitom i zaleczające jej poraniony układ pokarmowy. Pojedzie z nimi (lekarstwami, nie kroplówką) do domu. Pozostaną pytania, na które w najlepszym wypadku odpowiedzi są, bo nie mogą inne być, niekompletne, niepewne.

DSC_0106

Co wywołało zawroty głowy i bardzo silny oczopląs, który z kolei wywołał falę wymiotów i pogarszający się z każdym rzutem stan, gdyż krew trafiała do żołądka? Odp. nr 1 - zastawka. Fachowo nazywając - jej dysfunkcja. Nie wykryta w obrazie na tomografii głowy, ale nie z takimi cudami spotykaliśmy się. Problem Hani polega na tym, że nie jest w pełni od tej pompki w głowie zależna. Chora zastawka może dawać objawy (np. w kwietniu kiedy ikonkę mocno bolała głowa), ale nie musi dawać zmian w głowie (komory nie powiększone, ani nie zmniejszone). Wtedy był ból, teraz wymioty. Na tyle gwałtowne, że spowodowały uszkodzenie brzuszka. Objawy na to wskazują, szybkie dojście do siebie nie negują - trzy pełne dni leżenia mogły - zdarza się - doprowadzić cały układ między Hani głową a rdzeniem kręgowym wyregulować. Jak się powtórzy - trzeba będzie interweniować operacyjnie, padło dziś hasło "zastawka regulowana". Tyle odp. nr 1.

Odpowiedź nr 2 jest rozwinięciem poprzedniej. Może zastawka pracuje "za dobrze", może w środku Hani coś się zmieniło, coś puściło, coś się zmniejszyło, nawet w niewidoczny dla oka (rezonans był 14 grudnia) sposób, co spowodowało, że zastawka stała się mniej potrzebna, a ta swoje pompowała. I wypompowała za dużo. To spowodowało zawroty głowy, potem oczopląs... dalej wróć do odp. nr 1.

Jest też odp. nr 3, jeśli nie równie prawdopodobna, to co najmniej nie pozostająca daleko w tyle. Leki, pogoda, stres, przemęczenie, chemia, wszystko razem. Hania dzień przed atakiem przestała brać lek antywirusowy. W opisie objawów ubocznych silne zawroty głowy i oczopląs są wymienione na pierwszym miejscu. Do tego pogoda - wraz z ostrym mrozem nagle spadło drastyczne, potem by równie skokowo się podnieść ciśnienie. Hania może na to reagować, to uprzedzał jeszcze lekarz na neurochirurgii 7 miesięcy wstecz. Ale do tej pory raczej się nie pojawiało. Zawroty głowy to może też słaba krew po chemii (ale ona nie była jakoś tam kuriozalnie słaba) oraz generalnie zmęczenie szkołą, stresem i przyjmowaniem innych leków. Stąd krwawienie przy wymiotach i w konsekwencji karetka.

Mniej więcej wiadomo co robić i jak. Ale uniknąć się nawrotu nie da, bo nie ma pewności, że przyczyna zdechła. Na pewno odstawiamy większość leków, na pewno będziemy bardziej chuchać i dmuchać, w efekcie też pewnie na mniej jej pozwalać. Na pytanie, czy w piątek pójdziemy na basen, pokiwałem przecząc głową. Sorry mała. Przestraszyłaś, musi trochę śniegu spaść nim nerwy opadną. Ale żeby tak nie kończyć w fatalnym w sumie nastroju, to 14 lutego Hanuta ma potwierdzoną operację pt. drenowanie dolnej jamy - tej, co pewnie odpowiada (znów pewności brak) za unieruchomienie nóg. Wczoraj mistrz od stabilizacji prętów potwierdził, że nie zamierza grzebać w jej plecach wcześniej. No i zobaczymy, z której strony tym razem zawieje wiatr.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 09 stycznia 2017

- Nie to miałam tata na myśli - powiedziała kilka godzin później. Karetka zabrała ją do Centrum Zdrowia Dziecka w sobotę. Kiedyś mówiła, że chciałaby zobaczyć jak taki pojazd wygląda od środka, ale przy tej okazji nie wiele zobaczyła. Była w kiepskim stanie, nagle rano do zawrotów głowy doszedł silny oczopląs, płakała, że nie widzi co robi Maja, potem wymioty, nieustanne, coraz mocniejsze. Przestraszyła wszystkich i siebie też, miarą tego strachu niech będzie, że pozwalała na wszelkie zakłucia bez protestów. Była słabiutka, bladziutka, wymęczona.

Z karetki na oddział, 7. piętro onkologia w CZD, trafiła migiem. Zaczęła się akcja, kilka osób przy łóżku, sonda, kroplówka, badania. Po kilkudziesięciu minutach dość dla niej dramatycznych, jej stan poprawił się na tyle, by zrobić tomografię głowy. Nic na niej nie wyszło. Z jednej strony na szczęście - komory mózgu bez zmian, nie powiększone, nie zmniejszone - z drugiej wiemy, że przypadek Hani jest taki, że jeśli zastawka w jakiś sposób źle działa i wywołała te wszystkie objawy, to nie zawsze to wyjdzie w badaniu. Dziś jest po przetoczeniu krwi, podaniu leków na krwawienie do brzuszka, womity ustały, w głowie się nie kręci, leży. I ma leżeć, bo podejrzenie jest takie, że zastawka ją "wydrenowała", zadziała za dobrze. Neurochirurdzy to obserwują. Ale czy to jakiś stan permanentny, czy chwilowy, to pokażą kolejne dni. W szpitalu.

IMG_20170109_122052_0271
Na głębszy oddech za wcześnie, ale przynajmniej już nie cierpi.
Nie straciła też świadomości, jak ostatnim razem, w kwietniu, kiedy zastawka ewidentnie źle zadziałała. Czekamy. Jeśli przy podnoszeniu będzie ok, nie wrócą zawroty i wymioty, a po powrocie do normalnego jedzenie nie będzie nią też rzucało, to może wyjdziemy w tym tygodniu. Jedyne, co ją pociesza w tej sytuacji, to fakt, że po licznych kroplówkach krew na pewno pozwoli na kolejną dawkę winkrystyny, zakłuta już jest, więc dodatkowego stresu nie będzie. A we wtorek ogląda jej plecki mistrz od kręgosłupa i prętów. Wiele tematów na raz, ale co zrobić. Mam nadzieję, że to samo minie. Naiwne, ale cóż.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 19 grudnia 2016

Zawsze, ale to zawsze, bez względu na Jej stan, na chwilę, czy jest po, czy przed operacją, bez znaczenia czy jest w trakcie chemii, czy przed nią, zawsze mam stracha, kiedy dzwonię dowiedzieć się jak rezonans wyszedł. Paranoiczne? Paradoksalnie wygląda to tak, że gdy nie udało mi się mimo kilkunasty prób dodzwonić do szpitala w piątek, to czułem jakąś dziwną ulgę, że nie wiem. Ale dziś się udało. I już wiem, że mamy w ręce mocny argument do dalszych rozmów o tzw. przyszłości działań nad Hanią.

_20161218_152331
Według opisu, który cytuję z głowy, badania rezonansem magnetycznym z kontrastem, nastąpiło zdecydowane zmniejszenie jam w okolicy szyjnej, czyli nad guzem. Tam, gdzie został wprowadzony pod koniec października dren. Operacja na neurochirurgii zadziałała, pomogła, co widać gołym okiem. Co do guza on sam stoi, wzmocnienia kontrastowe są mniejsze. Komentarz pani onkolog: A więc na plus. Teraz spróbujemy dostać się na rozmowę z profesorem, by - tak jak Wam pisałem wcześniej - spróbować zaplanować działania operacyjne bez czekania aż ponownie wystąpi ból. By dać jej szansę np. drenowaniem dolnego odcinka, pod guzem, co może pomóc na nogi i inne rzeczy, dziś porażone uciskiem jam.

Tyleż pseudo-lekarskiego bełkotu z mojej strony. Hania wzięła 16 tabletek trzech różnych lekarstw na nowotwora-potwora. Udało się bez wymiotów, choć w niedzielę wrócił jadłowstręt. Spała po 12 i więcej godzin, dziś z trudem wstała na 12 do szkoły, ale poszła. Jeszcze cztery dni i ponad tygodniowa laba. Mam nadzieję, że odpocznie jeszcze bardziej i 29 grudnia przyjmie bez kłopotu winkrystynę. Taki jest plan. Inny zakłada, że pręt, który po kilku miesiącach bez wydłużania domaga się (już dwukrotnie) bólem ingerencji wytrzyma do stycznia, kiedy najpewniej będzie musiała się odbyć operacja. Nie ma to jak ostro zacząć nowy rok.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 14 grudnia 2016

To był wielki powrót. Po ponad dwóch miesiącach od ostatniej chemii Hanuta wróciła na dzienny oddział, celem zakłucia, pobrania i odebrania pastylek, by ponownie rozpocząć szósty cykl terapii. Przerwanej - jak pamiętacie - potwornym bólem szyi tuż przy głowie z tyłu, operacją, trzema tygodniami na oddziale neurochirurgii, a potem jeszcze chorobą zakaźną i kolejnym szpitalem (tydzień). Dziś wróciła, znieczulona w miejscu portu porządnie, pękła dopiero w chwili zdejmowania bluzy. Kilka minut nerwów później było po wszystkim. "Myślałam o tym przez dwa tygodnie" - przyznała mi się i humor wrócił.

Krew ok, chemia w pastylkach wydana. Znamy już całą tę procedurę, ale dziś było wszystko tak, jakby ponownie pierwszy raz. Jak założenie nart po roku nieobecności na stoku. Niby umiem, ale pierwsze skręty jakieś takie koślawe. Mimo bardzo długiego czekania na wynik kreatyniny i to się udało, a ogłupiałe specjalnym lekiem zwiotczającym nogi pozwoliły już po zmroku odbyć rezonans magnetyczny. Znów nam zagrała Sonata Maestro Class z serduszkiem WOŚP. Hania, która miała obawy, że nie wytrzyma, że podrygujące kończyny wysadzą ją z tej rury, sama ze zdziwieniem przyjęła, że tak szybko poszło. Szybko... W sumie 7 godzin w szpitalu. Teraz dużo pić, żeby kontrastu się pozbyć i w nocy zaczynamy. Pierwsza pastylka TG, potem kolejnych osiem i pół, następnie cztery PCB i jednocześnie z trzecią CCNU. Mamy to wryte w mózg. Co 6 godzin. Powinno się skończyć (tzn. musi się skończyć) w nocy z soboty na niedzielę, więc jeszcze będzie odpoczynek przed szkołą.

IMG_20161214_170310
Szkołą, w której dziś mimo nieobecności dwie oceny - 4 i 5
. Ta pierwsza cieszy mnie bardzo, bo z angielskiego, po dwóch miesiącach przerwy w nauce. Zuch! Z newsów jeszcze to, że zaczyna do Hani przychodzić rehabilitant do domu. No i że z pomocą życzliwych nam osób spróbujemy porozmawiać z profesorem o przyszłości działań z jamami. Dzisiejszy rezonans powinien pokazać w jakim są stanie (mam nadzieję, że zmalały) po ostatnim drenowaniu w szpitalu. Oby.

I kto doczytał aż dotąd i nie wie o co mi chodzi z tytułem wpisu i dlaczego być może brzmię lekko bardziej optymistycznie, to już wyłuszczam. Po pierwsze dlatego, że się udało z minimalną porcją nerwów wykonać dzisiejszy plan w 2/3. Po drugie - zawsze Wam pisałem, że słowa czynią cuda. Dziś gdy byliśmy na 7. piętrze na onkologii zważyć się na siedzącej wadze Hania zauważyła na korytarzu wiszący pod sufitem dzwonek. Dzwon złoty na tablicy przymocowany, a na niej tekst z pamięci teraz powtarzany: Zadzwoń trzy razy i krzyknij "skończyłem leczenie, jestem zwycięzcą". Gdy to czytałem Hani przechodziła pani doktor. I powiedziała: Już niedługo zadzwonicie.

Słowa czynią cuda.

IMG_20161214_171827

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 16