"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"

Poważnie

poniedziałek, 20 marca 2017

Jedna ze znajomych mam, która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobrym dniu, niemal na pewno trafi się coś złego. Aż takim pesymistą nie jestem, nie bywam też raczej przesądny, ale sami wiecie, że unikam pisania "że jest lepiej", żeby za chwilę nie pisać, że jest gorzej. Taka fanaberia. Zamiast tego napiszę więc, że to był dobry weekend, z Hanią w domu i prawie bez bólu.

IMG_20170319_160511_728
Teraz jest tak
, że gdy już wstanie i siądzie, to nie boli nic. Ból pojawia się w nocy, lub nad ranem, kiedy jama na górze odzywa się od leżenia. Ale udało się przynajmniej w nocy z niedzieli na poniedziałek tak rozpisać leki, że nie bolało nic. A może się tam trochę poukładało? Nie wiem, zgadywać nie będę, rezonansu w oczach nie mam. Ważne, że nie cierpi, i że da się to opanować w warunkach domowych. Na tyle fajnie, że mimo fatalnej pogody pojechaliśmy sobie jak normalni tata z córką do sklepu. I nie zabolało przy wsiadaniu do auta, i nie zabolało przy wskakiwaniu do wanny, i nie zabolało przy oglądaniu w pozycji pół-leżącej w objęciach miśka giganta filmów do prawie północy.

Rano sielanka się ulotniła, bo się zrobiło niedobrze. I humor uleciał na kilka długich godzin, bo wszystko wskazuje na to, a doświadczenie już w tym temacie posiadamy, że to znów wstrętna bakteria. Jeśli posiew potwierdzi, a złudzeń nie mam, Hanię po raz kolejny czeka leczenie antybiotykiem. Czytałem, że to paskudztwo potrafi przetrzymywać kuracje i pałętać się po organizmie miesiącami. Ale po za tym jest jeszcze jedna sprawa, ikonkę starszą rujnująca psychicznie - lek podaje się dożylnie, bo bakteria jest odporna na wszystkie antybiotyki doustne. Zatem...

Raz już dojeżdżaliśmy przez 10 dni na antybiotyk codziennie do CZD i to - poza nocami w domu - było rozwiązaniem męczącym. W dodatku nie każdy antybiotyk można podawać raz na dobę. Hania na samą myśl o tym, że będzie musiała wrócić do szpitala płacze. Nie dziwię się. Martwię się też, że CZD i nasza pani doktor z onkologii może nie zgodzić się na podawanie leku w domu, ze zleceniem lekarskim w ręku przez dojeżdżającą pielęgniarkę. Chciałbym, by było to możliwe. Jutro będę rozmawiał. To był dobry weekend i wiele osób zajmujących się Hanią wie, jak dla niej ważne jest odpocząć w domu przed kolejnym zbliżającym się zabiegiem. Może się uda.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:00, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 marca 2017

Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walczyła z bólem. Rano się wreszcie umyła. Może wyjdzie na dwór, nie wieje aż tak bardzo. W domu jest już dwa razy dłużej niż była w całym lutym. Małe rzeczy cieszą. Jej uśmiech również. Zobaczymy jak będzie dalej.

Przy okazji napisałem na serwis tata.gazeta.pl - przyznam z pewną nieśmiałością - bardziej o sobie, niż o Hani, co zdarza mi się rzadko. Wrzucę tu fragment, jakby kogoś zainteresowało, to zapraszam. Spokojnego i zdrowego weekendu.

 jlasdhgla

Taka jest teraz sytuacja. Nerwowa, to mało napisane. Dość wstrętna. Cytując lekarza: Jak siedzenie na odpalonej bombie. Nie wiadomo kiedy zacznie boleć bardziej, czy wytrzyma do kolejnej wizyty w szpitalu, jak się będzie czuć. Gdy opada otoczka opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, kiedy wiesz, że gdy wróci ból, nikt nie przyjdzie i nie podłączy kroplówki, tylko trzeba jakoś radzić sobie inaczej, ten strach o dziecko bardzo się wzmacnia. Byle nie cierpiała, byle nie cierpiała powtarzam jak w 2012 roku, w którym wszystko się zaczęło.
Zawsze byłem przeciwny i mówiłem o tym głośno, że nie ma sensu klasyfikowanie nieszczęść. Ktoś martwi się nowotworem i chorobami towarzyszącymi u małej dziewczynki, ktoś inny krzywym spojrzeniem szefa w pracy. Odczuwanie może być podobnie przykre, wmawianie sobie wtedy, że może być gorzej jest po prostu głupie.

Ja dziś nie umiem sobie wyobrazić "gorzej". Boję się tego najbardziej. I nie potrafię martwić niczym innym. Na przykład dopiero co zepsuły się nam samochody. Wszystkie. Tuż przed wyjazdem na ferie, który to wyjazd z racji szpitala się nie udał w całości. Pierwszy gruchot krzyknął, że ma błąd filtra cząstek stałych, drugi zaalarmował, że rośnie mu temperatura silnika, a trzeci do przewożenia towarów w ogóle uznał, że rdzą obrośnie a się nie ruszy.
Mnie to nie ruszyło, kompletnie. Na tej samej półce nieistotnych spraw znalazło się to, co mam na głowie i w czym chodzę oraz to, czy w skrzynkach na oknie wciąż tkwią kikuty zgniłych zeszłorocznych kwiatów, i że wciąż jeszcze nie wsadziłem bratków, ani nie byłem zobaczyć czy wzeszły tulipany. Piszę o swoich pasjach, o tym co dawało mi dużo radości i relaksu. Nie ma. Szyba w akwarium też zarosła glonami.

Ale wciąż jest życie dookoła. Irytujące, wkurzające, zwyczajne.

*********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

niedziela, 26 lutego 2017

[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl]

21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.

czd2Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.

Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę.

Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać.

A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić.

Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany.

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć.

Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf.

******************************************************************************************************

Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

00:26, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
środa, 15 lutego 2017

Gdyby to był film, nazwałbym niewiarygodnym kiczem. Książkę spalił, żeby nikt inny takich bzdur nie czytał. Cholera. To się dzieje naprawdę. Hania znów jest w szpitalu. Po jednym dniu w domu.

Tak to wygląda w 2017 roku, który już zasługuje na miano okropnego: 1-6 stycznia DOM, 7-13 stycznia SZPITAL, 14-23 stycznia DOM, 24-31 stycznia w dzień SZPITAL, w nocy dom, 1-13 lutego SZPITAL, 14 lutego DOM, 15 lutego-? SZPITAL. 

Tym razem to był rano napad. Trzeci w życiu. Potem słabość i wymioty. W drodze do szpitala ból głowy w okolicach zastawki. W CZD tym razem przyjęta na oddział neurochirurgii (czyli jednak tam trafiła w tym miesiącu), raz jeszcze obejrzano wyniki i zdjęcia badań, na wszelki powtórzone tomografię. Nic. Ma leżeć. Na płasko. Odpowiedzi jednej brak. I to niedobrze. Zastawka chyba jednak głównym podejrzanym. Zobaczymy. Szukamy. Leczymy... Tzn. na razie leżymy. I wiem, że nic nie wiem.

Teraz już przysypia, trochę wyciszona. TBC.

IMG_20170215_160156_214

20:02, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
wtorek, 14 lutego 2017

Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie.

1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz?

I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 
W domu Hania niemal cały czas gorączkowała. Byle jakie 37,5-38. Może po chemii? Zawsze tak było, ale mijało. Tym razem nie minęło. Aż którejś nocy było 40 stopni gorączki. Akurat tegoż ranka przyszedł wynik posiewu. Była bakteria.
Lekarze zgodzili się leczyć Hanię nie w szpitalu, żeby jej nie denerwować, ale musieliśmy dojeżdżać codziennie przez 9 dni na dożylny antybiotyk. Wyniki się poprawiły. Wrócił nawet apetyt.
Ostatniego dnia leczenia Hania miała rano coś a'la atak. Odpłynęła, miała kłopoty z mową. To było coś, czego jeszcze nie przeżywała. Trafiła do szpitala 1 lutego. Na onkologię. W szpitalu atak się powtórzył. Rezonans głowy nic nie wykazał, EEG mózgu niewielkie zaburzenia - może to ognisko padaczkowe, może nerwy, może znów - zastawka. Odpowiedzi jest wiele. Włączono lek.
Przy okazji Hania pochłonęła zaplanowane kilka worków żywieniowych, bo jej waga spadła do 27 kg (z 34 kg w marcu 2015 i 42 kg w marcu 2016 po sterydach). Efektem ubocznym takiego żywienia, dość powszechnym, jest że pacjenta rzuca na womity. Ją też to dopadło. Leki nie działały, wymordowała się, ale waga poszła w górę do prawie 29 kg.  
IMG_20170213_110056_392
Plan był taki, że 13 lutego przeflancujemy się z onkologii na neurochirurgię, gdzie Hania miała przejść długo oczekiwaną operację dolnej jamy. Jamy - to takie coś w jej wypełnionym guzem kręgosłupie, co się potworzyło, wypełniło płynem i uciska na rdzeń kręgowy, powodując większe straty w ruchu i sile rąk i nóg niż sam guz. Hania ma je nad i pod guzem. Dlaczego powstały? Przez guz, krzywy kręgosłup etc.
Czyli wszystko związane z jej najważniejszym schorzeniem, ale tak naprawdę nie bezpośrednio nowotwór stoi za jej wizytami w szpitalu.

2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"?

W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza.
Nie ma odpowiedzi dlaczego zatem Hania nie rusza nogami, ani dlaczego bolą ją czasem plecy na dole. Może dlatego, że przez rok rdzeń był uciskany i zanim się odbuduje, upłynie sporo czasu i rehabilitacji. Nie ma też odpowiedzi jak to możliwe, że jama zniknęła, została - cytat z profesora - wydrenowana. Jedyne, co przychodzi do głowy, to fakt, że:
a) nowotwór się zmniejszył i uwolnił przestrzeń w rdzeniu kręgowym a dren założony Hani w październiku na górną jamę "wyssał" też płyn na dole, bo wszystko jest połączone.
b) i może dlatego zastawka pracuje za dobrze i przepompowuje za dużo płynu z głowy i stąd może te wszystkie napady, ataki...
IMG_20170211_203613_273
Prostej jednej odpowiedzi nie ma i nie wiadomo co robić dalej. Ja jeszcze musiałem raz zapytać, już lekarza na korytarzu. "To znaczy, że jest lepiej, prawda?" On wtedy spojrzał na mnie jak na głupka i rzucił: Proszę pana, to nie jest "lepiej". Lepiej, to by było, jakby coś tam drgnęło, zmniejszyło się. A tu było, a teraz nie ma!". Po raz kolejny był tym niepokojąco poruszony. 
Wciąż, po dwóch dniach nie wiem, czy ogarnęło mnie bardziej szczęście, czy zdumienie.

3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy?

To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty.
W takiej sytuacji nie było sensu trzymać Hani dalej w szpitalu. Wyszła z nowymi lekami na wszelki, na głowę i te ataki, żeby się nie powtórzyły, z zadaniami: odpoczynku, jedzenia i relaksu. Ikonka starsza mocno to wszystko przeżywa, jest nieszczęśliwa. Miarą jej wielkiego zmęczenia jest fakt, że własnie dzień wyjścia ze szpitala był dniem największych nerwów i smutku. Płacze z różnych i czasem niespodziewanych rzeczy, w zwyczajnych sytuacjach. Pęka. W tej materii też musimy jej pomóc, by znów uśmiechała się częściej.
Na razie je wymęczone szpitalem, womitami, lekami ciałko ma odpoczywać, worki też zrobią swoje, im dalej od ostatniej chemii tym również powinno być lepiej. Do szpitala jednak wraca - to wiadomość z dziś - już 26 lutego, w niedzielę. Nie, nie na wspomniany rezonans, wtedy nie ma terminu, ale na - potocznie pisząc - wydłużenie prętów podtrzymujących jej kręgosłup. Minęło już 9 miesięcy od ostatniego. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji i bez stresu. 

Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie.
Onkologicznie jest wszystko ok. Czekamy na dalsze badania i decyzje. Oby po drodze już nic już, co tylko teoretycznie nie jest związane z guzem, nam w planach nie przeszkodziło. Tradycyjnie, bardzo dziękujemy za wszystkie komentarze i kciuki na Facebooku. To pomaga.

******************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

16:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (10) »
sobota, 11 lutego 2017

Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci.

Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.

IMG_20170205_155919_380

Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca.

************************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

15:55, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
piątek, 20 stycznia 2017

Jej żywiołowość, granicząca z szaleństwem, krnąbrność, siła i dziecięcy spryt potrafią skutecznie zasłonić obraz. Ostatnio Majtek miała kilka dni z tatą, znów wymuszone szpitalem lub złym humorem i samopoczuciem siostry starszej, Hanutą zwanej. Lepiej wtedy widzę, jak wiele musi w sobie chować, ale też jak często próbuje wybić się ponad skupiającą całą uwagę ikonkę chorą. Tak jak umie, po dziecięcemu, przecież w co trudno uwierzyć ma dopiero 8 lat.

Wracając do wakacji, kiedy powoli to co dobre zaczęło się wtedy sypać, było pidżama party Hani. Przyszło kilka jej koleżanek, była przejęta, zadowolona, chyba też szczęśliwa, bo jak to w jej historii często bywało, to co obiecane trudno dotrzymać. Mimo wielu umów z siostrą młodszą, aby pamiętała czyje to są urodziny i czyi goście, nie udało się tego wulkanu okiełznać. Wszędzie była pierwsza, wyręczała Hanię w opowiadaniu koleżankom o domu i wszystkim wokół, spała oczywiście z wszystkimi na kanapie i podłodze, a nawet w sytuacji totalnej desperacji wyrwała sobie zęba na żywo, czym oczywiście na kilka minut osiągnęła cel bycia w centrum.

DSC_0101
Hania była bardzo zła. Pół roku wracała do tego.
Że już nigdy Majka nie będzie na jej urodzinach, że nie pozwoli. 7 stycznia Majtek miała mieć swoją imprezę. Wtedy przyszedł niespodziewanie czas zemsty. Womity i zapaść Hanki nie była celowa, rozumiecie, że lekko piszę o tym co już minęło, ale wtedy było bardzo dramatyczne. Była karetka, podawanie tlenu, biegi krzyki i koleżanki Mai, które z braku czasu i chwili zostawały poinformowane o odwołaniu imprezy będąc już za furtką na podwórku i widząc niesioną, owiniętą w koce Hanię do karetki. Maja w tym czasie płakała w swoim kąciku.

Ale nie z powodu odwołania zabawy. Wysłała mi SMS z nowego telefonu: "Kocham cię tato". Odpisałem, że wszystko będzie dobrze, żeby się nie martwiła. Wysłała mi kilkanaście buziek, tzw. emotikonów, płaczących, jęczących, szlochających, nieszczęśliwych. Potem opowiadała o karetce, o tym jak wycierała Hani buzię z krwi, że płakała, że chce do taty, byle uciec od tych strasznych obrazów, które wyświetlały się w jej domu. Później, kiedy Hanię już w szpitalu doprowadzono do jako takiego ładu, poszła do kina, spotkała się z dziećmi, stres trochę minął. Po raz kolejny wydaje się, że poradziła sobie z wszystkim. Czy rzeczywiście?

Teraz, kiedy Hania z trudem i powoli dochodzi do siebie już w domu, Maja często trafia do drugiego domu taty, żeby nie kręcić się wokół np. gorączkującej siostry. Tęskni. Tęsknota zaś miesza się z potrzebą wypłynięcia na powierzchnię. Dlatego kiedy tylko się znów spotykają, zajmuje do kwadransa, nim obie mają siebie dość, przy czym Hanka nie wytrzymuje nerwowo, a Majka z miną niewiniątka twierdzi, że inaczej nie umie się zachowywać. Jest siostrą wspaniałą, ale ma też przesrane dzieciństwo. Jasne, nie tak jak Hania, ale co z tego? Zawsze powtarzam, że skali nieszczęść, zmartwień, nie ma co porównywać. Dla jednych życiową katastrofą będzie dziecko w szpitalu, dla innych odwołanie urodzin, dla kolejnych - gorączka i katar. Dlatego na Maję trzeba chuchać. Problem w tym, że czasem nie ma czasu lub brakuje tchu. I to mnie martwi bardzo.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

12:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 16 stycznia 2017

[Ten tekst ukazał się w serwisie tata.gazeta.pl - zapraszam]

Gdy idziecie z waszymi dziećmi do szkoły lub sklepu, nie mijacie tłumów ich rówieśników na wózkach inwalidzkich, prawda? Jeszcze rzadziej widzicie maluchy bez włosów. Najpewniej z rakiem u najmłodszych spotykacie się w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji. I dobrze! Ale musicie wiedzieć, że nowotwory u dzieci to choroba powszechna. Prawdziwa plaga.

Pamiętam doskonale pierwszą poważną rozmowę z lekarzem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, dosłownie minuty po tym, jak u mojej wtedy 5,5 letniej córki stwierdzono guza rdzenia kręgowego. Wystarczył rezonans magnetyczny z tak zwanym kontrastem, środkiem, który pokazuje złe komórki, wybarwia je na zdjęciu. Wtedy nowotwór miał kilkanaście centymetrów, ciągnął się od szyi do kręgów lędźwiowych, uciskał rdzeń i porażał nogi. Miejsce, w którym się usadowił było paskudne, w trakcie operacji laserowego cieniowania guza moja śpiąca Hania, podłączona do nowoczesnego urządzenia, zaczęła tracić czucie w różnych partiach ciała, co pokazywały specjalne pomiary. Dlatego zabieg zakończono, uznając operację za częściowo udaną. Cieszyłem się jak wariat, bo guz okazał się nie być tym z najbardziej złośliwych.

Dziś - jak już wiecie doskonale - walimy w niego chemią, bo śmieć rósł wraz z moją córką, jego żywicielem i gospodarzem. Ale wracając do rozmowy z lekarzem. Jeszcze kilkanaście dni przed opisaną, trwającą osiem godzin operacją, na temat raka u dzieci nie wiedziałem nic. Miałem zdanie pewnie takie jak większość przeciętnych dorosłych. Byłem kompletnie nieświadomy. Myślałem, że rak to śmierć. Że rak to ból. Że ta straszna choroba nie dotyka często dzieci, bo przecież skąd. Że nie moje. Oby nie moje. Na szczęście nie moje. Naiwne, prawda? Lekarz na proste pytanie skąd u dzieci nowotwory, skąd u niej się to wzięło, odparł, że nie wie. Wymienił kilka przyczyn. Także postęp medycyny, wykrywalności, czy generalnie warunki środowiskowe. Ale wstrząsnęło mną przede wszystkim zdanie, że ilość zachorowań, ilość zdiagnozowanych guzów głowy, czy układu nerwowego, to są dziś grube tysiące rocznie.

Teraz, po pięciu latach walki o zdrowie Hani wiem, że nowotwory to niestety choroba powszechna. Widzę na oddziale - onkologii i neurochirurgii jak wiele dzieci rocznie przewija się przez te sale chorych. Kilkanaście w tygodniu, dziesiątki w miesiącu, setki rocznie. Tylko w jednym szpitalu w Polsce. W takich miejscach widać, jak straszna jest to plaga, jak wiele rodzin dotyka. Nie piszę tego, by straszyć. Aby rodzice każdy ból głowy dziecka od razu przypisywali najgorszym rzeczom. Nie dajmy się zwariować. Raczej chodzi mi o zrozumienie, że nawet najmniejsza pomoc, wiara, otucha czy gest może mieć wpływ na leczenie tych dzieci.

Na terenie "naszego" szpitala jest bardzo wiele nowoczesnego sprzętu. Na różnych oddziałach. Tak, mamy to szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy blisko, jakieś 50 minut drogi samochodem, jeśli - odpukać - coś się dzieje, jak ostatnio, od razu mamy pomoc. Mamy blisko do najlepszych lekarzy w kraju pracujących na najlepszym sprzęcie. Także tym, pochodzącym ze zbiórek krytykowanej przez wielu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Trudno mi naprawdę zrozumieć tę niechęć, a przede wszystkim argumenty, że to nie WOŚP, czyli my wszyscy, powinniśmy się składać na sprzęt do szpitali, tylko państwo. Dla mnie - szczerze pisząc - nie ma różnicy, czy tuba rezonansu, która huczy nad Hanią co kilka tygodni badając jak jej "zły" się czuje po kolejnej dawce chemii, została sfinansowana przez ministerstwo zdrowia, jakiś rząd, WOŚP czy jakąkolwiek inną organizację. Ważne, że jest, działa, diagnozuje, leczy. Chyba to jest najważniejsze, prawda?

Tak jak pisałem - skala zachorowań jest tak ogromna, że każdy nowy sprzęt jest wart być może życie dziecka. Ostatnio na oddziale onkologii, na którym leżeliśmy na razie - odpukać - sporadycznie, leki przyjmując w trybie dziennym (powrót do domu po zastrzyku, lub pastylkach), zawisł w korytarzu dzwon zwycięstwa. Zobaczyliśmy go z Hanią pierwszy raz, gdy pojechaliśmy się zważyć na specjalnej wadze pozwalającej dokładnie podać jej kilogramy chudnącego, nie chodzącego ciała. To podobno taka światowa tradycja różnych oddziałów onkologicznych, że opuszczające go, wyleczone dzieci, dzwonią dzwonem zwycięstwa, by ogłosić swój triumf nad chorobą. Mojej córce do zabicia guza i zabicia w dzwon jeszcze trochę brakuje. Ale chciałbym, mam marzenie, aby jak najwięcej dzieci mogło to zrobić już w 2017 roku, dzięki lekarzom, pomocy pielęgniarek, nowym terapiom, dobremu sprzętowi. Wiem, że w lutym, kiedy moja córka ma zaplanowaną kolejną operację, wszyscy dookoła postarają się, by była udana. I dzięki temu jej walka o zdrowie ma jakikolwiek sens.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 11 stycznia 2017

Coś, co wydawało się niewyobrażalne w przerażających godzinach w sobotę, stać się jutro może faktem. Hanuta oddała krew do badania, na czwartek przypada termin zamknięcia szóstego, de facto siódmego, cyklu chemioterapii. Przyjmie winkrystynę przez port już zakłuty i jeśli nie stanie się nic nieoczekiwanego, wyjdzie ze szpitala. Wciąż bierze dożylnie leki przeciwko womitom i zaleczające jej poraniony układ pokarmowy. Pojedzie z nimi (lekarstwami, nie kroplówką) do domu. Pozostaną pytania, na które w najlepszym wypadku odpowiedzi są, bo nie mogą inne być, niekompletne, niepewne.

DSC_0106

Co wywołało zawroty głowy i bardzo silny oczopląs, który z kolei wywołał falę wymiotów i pogarszający się z każdym rzutem stan, gdyż krew trafiała do żołądka? Odp. nr 1 - zastawka. Fachowo nazywając - jej dysfunkcja. Nie wykryta w obrazie na tomografii głowy, ale nie z takimi cudami spotykaliśmy się. Problem Hani polega na tym, że nie jest w pełni od tej pompki w głowie zależna. Chora zastawka może dawać objawy (np. w kwietniu kiedy ikonkę mocno bolała głowa), ale nie musi dawać zmian w głowie (komory nie powiększone, ani nie zmniejszone). Wtedy był ból, teraz wymioty. Na tyle gwałtowne, że spowodowały uszkodzenie brzuszka. Objawy na to wskazują, szybkie dojście do siebie nie negują - trzy pełne dni leżenia mogły - zdarza się - doprowadzić cały układ między Hani głową a rdzeniem kręgowym wyregulować. Jak się powtórzy - trzeba będzie interweniować operacyjnie, padło dziś hasło "zastawka regulowana". Tyle odp. nr 1.

Odpowiedź nr 2 jest rozwinięciem poprzedniej. Może zastawka pracuje "za dobrze", może w środku Hani coś się zmieniło, coś puściło, coś się zmniejszyło, nawet w niewidoczny dla oka (rezonans był 14 grudnia) sposób, co spowodowało, że zastawka stała się mniej potrzebna, a ta swoje pompowała. I wypompowała za dużo. To spowodowało zawroty głowy, potem oczopląs... dalej wróć do odp. nr 1.

Jest też odp. nr 3, jeśli nie równie prawdopodobna, to co najmniej nie pozostająca daleko w tyle. Leki, pogoda, stres, przemęczenie, chemia, wszystko razem. Hania dzień przed atakiem przestała brać lek antywirusowy. W opisie objawów ubocznych silne zawroty głowy i oczopląs są wymienione na pierwszym miejscu. Do tego pogoda - wraz z ostrym mrozem nagle spadło drastyczne, potem by równie skokowo się podnieść ciśnienie. Hania może na to reagować, to uprzedzał jeszcze lekarz na neurochirurgii 7 miesięcy wstecz. Ale do tej pory raczej się nie pojawiało. Zawroty głowy to może też słaba krew po chemii (ale ona nie była jakoś tam kuriozalnie słaba) oraz generalnie zmęczenie szkołą, stresem i przyjmowaniem innych leków. Stąd krwawienie przy wymiotach i w konsekwencji karetka.

Mniej więcej wiadomo co robić i jak. Ale uniknąć się nawrotu nie da, bo nie ma pewności, że przyczyna zdechła. Na pewno odstawiamy większość leków, na pewno będziemy bardziej chuchać i dmuchać, w efekcie też pewnie na mniej jej pozwalać. Na pytanie, czy w piątek pójdziemy na basen, pokiwałem przecząc głową. Sorry mała. Przestraszyłaś, musi trochę śniegu spaść nim nerwy opadną. Ale żeby tak nie kończyć w fatalnym w sumie nastroju, to 14 lutego Hanuta ma potwierdzoną operację pt. drenowanie dolnej jamy - tej, co pewnie odpowiada (znów pewności brak) za unieruchomienie nóg. Wczoraj mistrz od stabilizacji prętów potwierdził, że nie zamierza grzebać w jej plecach wcześniej. No i zobaczymy, z której strony tym razem zawieje wiatr.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 09 stycznia 2017

- Nie to miałam tata na myśli - powiedziała kilka godzin później. Karetka zabrała ją do Centrum Zdrowia Dziecka w sobotę. Kiedyś mówiła, że chciałaby zobaczyć jak taki pojazd wygląda od środka, ale przy tej okazji nie wiele zobaczyła. Była w kiepskim stanie, nagle rano do zawrotów głowy doszedł silny oczopląs, płakała, że nie widzi co robi Maja, potem wymioty, nieustanne, coraz mocniejsze. Przestraszyła wszystkich i siebie też, miarą tego strachu niech będzie, że pozwalała na wszelkie zakłucia bez protestów. Była słabiutka, bladziutka, wymęczona.

Z karetki na oddział, 7. piętro onkologia w CZD, trafiła migiem. Zaczęła się akcja, kilka osób przy łóżku, sonda, kroplówka, badania. Po kilkudziesięciu minutach dość dla niej dramatycznych, jej stan poprawił się na tyle, by zrobić tomografię głowy. Nic na niej nie wyszło. Z jednej strony na szczęście - komory mózgu bez zmian, nie powiększone, nie zmniejszone - z drugiej wiemy, że przypadek Hani jest taki, że jeśli zastawka w jakiś sposób źle działa i wywołała te wszystkie objawy, to nie zawsze to wyjdzie w badaniu. Dziś jest po przetoczeniu krwi, podaniu leków na krwawienie do brzuszka, womity ustały, w głowie się nie kręci, leży. I ma leżeć, bo podejrzenie jest takie, że zastawka ją "wydrenowała", zadziała za dobrze. Neurochirurdzy to obserwują. Ale czy to jakiś stan permanentny, czy chwilowy, to pokażą kolejne dni. W szpitalu.

IMG_20170109_122052_0271
Na głębszy oddech za wcześnie, ale przynajmniej już nie cierpi.
Nie straciła też świadomości, jak ostatnim razem, w kwietniu, kiedy zastawka ewidentnie źle zadziałała. Czekamy. Jeśli przy podnoszeniu będzie ok, nie wrócą zawroty i wymioty, a po powrocie do normalnego jedzenie nie będzie nią też rzucało, to może wyjdziemy w tym tygodniu. Jedyne, co ją pociesza w tej sytuacji, to fakt, że po licznych kroplówkach krew na pewno pozwoli na kolejną dawkę winkrystyny, zakłuta już jest, więc dodatkowego stresu nie będzie. A we wtorek ogląda jej plecki mistrz od kręgosłupa i prętów. Wiele tematów na raz, ale co zrobić. Mam nadzieję, że to samo minie. Naiwne, ale cóż.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 19 grudnia 2016

Zawsze, ale to zawsze, bez względu na Jej stan, na chwilę, czy jest po, czy przed operacją, bez znaczenia czy jest w trakcie chemii, czy przed nią, zawsze mam stracha, kiedy dzwonię dowiedzieć się jak rezonans wyszedł. Paranoiczne? Paradoksalnie wygląda to tak, że gdy nie udało mi się mimo kilkunasty prób dodzwonić do szpitala w piątek, to czułem jakąś dziwną ulgę, że nie wiem. Ale dziś się udało. I już wiem, że mamy w ręce mocny argument do dalszych rozmów o tzw. przyszłości działań nad Hanią.

_20161218_152331
Według opisu, który cytuję z głowy, badania rezonansem magnetycznym z kontrastem, nastąpiło zdecydowane zmniejszenie jam w okolicy szyjnej, czyli nad guzem. Tam, gdzie został wprowadzony pod koniec października dren. Operacja na neurochirurgii zadziałała, pomogła, co widać gołym okiem. Co do guza on sam stoi, wzmocnienia kontrastowe są mniejsze. Komentarz pani onkolog: A więc na plus. Teraz spróbujemy dostać się na rozmowę z profesorem, by - tak jak Wam pisałem wcześniej - spróbować zaplanować działania operacyjne bez czekania aż ponownie wystąpi ból. By dać jej szansę np. drenowaniem dolnego odcinka, pod guzem, co może pomóc na nogi i inne rzeczy, dziś porażone uciskiem jam.

Tyleż pseudo-lekarskiego bełkotu z mojej strony. Hania wzięła 16 tabletek trzech różnych lekarstw na nowotwora-potwora. Udało się bez wymiotów, choć w niedzielę wrócił jadłowstręt. Spała po 12 i więcej godzin, dziś z trudem wstała na 12 do szkoły, ale poszła. Jeszcze cztery dni i ponad tygodniowa laba. Mam nadzieję, że odpocznie jeszcze bardziej i 29 grudnia przyjmie bez kłopotu winkrystynę. Taki jest plan. Inny zakłada, że pręt, który po kilku miesiącach bez wydłużania domaga się (już dwukrotnie) bólem ingerencji wytrzyma do stycznia, kiedy najpewniej będzie musiała się odbyć operacja. Nie ma to jak ostro zacząć nowy rok.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 14 grudnia 2016

To był wielki powrót. Po ponad dwóch miesiącach od ostatniej chemii Hanuta wróciła na dzienny oddział, celem zakłucia, pobrania i odebrania pastylek, by ponownie rozpocząć szósty cykl terapii. Przerwanej - jak pamiętacie - potwornym bólem szyi tuż przy głowie z tyłu, operacją, trzema tygodniami na oddziale neurochirurgii, a potem jeszcze chorobą zakaźną i kolejnym szpitalem (tydzień). Dziś wróciła, znieczulona w miejscu portu porządnie, pękła dopiero w chwili zdejmowania bluzy. Kilka minut nerwów później było po wszystkim. "Myślałam o tym przez dwa tygodnie" - przyznała mi się i humor wrócił.

Krew ok, chemia w pastylkach wydana. Znamy już całą tę procedurę, ale dziś było wszystko tak, jakby ponownie pierwszy raz. Jak założenie nart po roku nieobecności na stoku. Niby umiem, ale pierwsze skręty jakieś takie koślawe. Mimo bardzo długiego czekania na wynik kreatyniny i to się udało, a ogłupiałe specjalnym lekiem zwiotczającym nogi pozwoliły już po zmroku odbyć rezonans magnetyczny. Znów nam zagrała Sonata Maestro Class z serduszkiem WOŚP. Hania, która miała obawy, że nie wytrzyma, że podrygujące kończyny wysadzą ją z tej rury, sama ze zdziwieniem przyjęła, że tak szybko poszło. Szybko... W sumie 7 godzin w szpitalu. Teraz dużo pić, żeby kontrastu się pozbyć i w nocy zaczynamy. Pierwsza pastylka TG, potem kolejnych osiem i pół, następnie cztery PCB i jednocześnie z trzecią CCNU. Mamy to wryte w mózg. Co 6 godzin. Powinno się skończyć (tzn. musi się skończyć) w nocy z soboty na niedzielę, więc jeszcze będzie odpoczynek przed szkołą.

IMG_20161214_170310
Szkołą, w której dziś mimo nieobecności dwie oceny - 4 i 5
. Ta pierwsza cieszy mnie bardzo, bo z angielskiego, po dwóch miesiącach przerwy w nauce. Zuch! Z newsów jeszcze to, że zaczyna do Hani przychodzić rehabilitant do domu. No i że z pomocą życzliwych nam osób spróbujemy porozmawiać z profesorem o przyszłości działań z jamami. Dzisiejszy rezonans powinien pokazać w jakim są stanie (mam nadzieję, że zmalały) po ostatnim drenowaniu w szpitalu. Oby.

I kto doczytał aż dotąd i nie wie o co mi chodzi z tytułem wpisu i dlaczego być może brzmię lekko bardziej optymistycznie, to już wyłuszczam. Po pierwsze dlatego, że się udało z minimalną porcją nerwów wykonać dzisiejszy plan w 2/3. Po drugie - zawsze Wam pisałem, że słowa czynią cuda. Dziś gdy byliśmy na 7. piętrze na onkologii zważyć się na siedzącej wadze Hania zauważyła na korytarzu wiszący pod sufitem dzwonek. Dzwon złoty na tablicy przymocowany, a na niej tekst z pamięci teraz powtarzany: Zadzwoń trzy razy i krzyknij "skończyłem leczenie, jestem zwycięzcą". Gdy to czytałem Hani przechodziła pani doktor. I powiedziała: Już niedługo zadzwonicie.

Słowa czynią cuda.

IMG_20161214_171827

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 01 grudnia 2016

Nie chcę zabrzmieć jakoś ckliwie, ale mam taką kartkę przy biurku. Hania narysowała ją kilka lat temu. Bramka, piłka i transparent: „Tato, tylko z tobą wygram mecz”. Wtedy miłe dzieło przedszkolaka. Dziś coś znacznie ważniejszego, bo już nie jest zdrowa i już nie chodzi

Ale zaczynając od drugiej mojej dziewczyny: dlaczego akurat teraz sobie o tej kartce przypomniałem i chcę o tym tutaj napisać? Młodsza siostra Hani, za miesiąc już 8-latka, dorwała się do mojego telefonu kiedy wracaliśmy razem ze szkoły. Hania była wtedy (znów) w szpitalu, po raptem dziesięciu dniach odpoczynku w domu. To taka chwila, kiedy doskonale widać, że Maja też mocno przeżywa całą sytuację, jest zagubiona wywróconym do góry nogami scenariuszem dnia, nocowaniem raz w jednym raz w drugim, raz w trzecim domu. Byciem odbieranym każdego dnia przez inną osobę po lekcjach, bo przecież trzeba jakoś dojechać i być w szpitalu z Hanią. Wtedy staram się przynajmniej na tyle na ile mogę, pokazać jej normalność, skupić na niej uwagę. Nawet w tak trywialny sposób jak rozmowa o grze w komórce.

- Tata, grałeś jakiś mecz? - pyta widząc aplikację, dzięki której zarządzam drużyną, kupuję i trenuję piłkarzy, konkurując z prawdziwymi ludźmi na całym świecie. - Nie Majtek, już dziś jeden był, przegrałem - mówię zgodnie z prawdą, ale widząc jej rozczarowaną minę dodaję: - Ale możemy wywołać jakiś sparing, mecz towarzyski. Cieszy się, czekamy kilka minut, mecz się rozpoczyna. Specjalnie wybrałem znajomego przeciwnika, który jest kilka lig niżej, bo później zaczął grać. Wygrywamy 7:0 i choć to bez większego znaczenia ona cieszy się z każdego gola, wtyka mi między twarz a kierownicę smartfona piszcząc, że „jakiś Pazdyk strzelił dla ciebie, tata!”. Gdy spotkanie się kończy, dojeżdżamy do domu. A Majka, jak zwykle ciut poważniej niż bym ją o to podejrzewał, rzuca: - Widzisz, jak jestem to zawsze wygrywasz. To prawda, gdy są koło mnie i są obie zdrowie, uśmiechnięte, to częściej zwyciężam, a porażki nie bolą lub wręcz stają się nieistotne. Wiem co jest - uwaga górnolotnie będzie - w życiu najważniejsze. Ich szczęście przebija niemal wszystko, nakręca mnie to, spokój który temu towarzyszy, jest najlepszym relaksem. Nawet kiedy ich przy mnie nie ma, ale wiem, że jest wszystko w porządku, jest dużo lepiej. Wstrętnie się robi kiedy jest inaczej i do cholery często tak jest.

IMG_20161125_185628
Ale teraz Hania jest już znów w domu, jeszcze bierze leki, wciąż dochodzi do siebie po operacji i zaskakującej chorobie i kolejnym tygodniu w szpitalu. Powoli myślimy jak wrócić do naszego rytmu, powoli odkręcać złe objawy, które pojawiły się niespodziewanie. Dziś ze szkoły przyszły do niej nauczycielki, aby też w szkole spróbowała dogonić peleton. Stopnie zdobyte w szpitalach, gdzie funkcjonują nauczyciele i przybytki edukacyjne, już zaniosła i się nimi chwaliła. Jej umysł jest wspaniały i choć przeorany strasznymi chwilami bólu i przez to czasem niecierpliwy, czasem histeryczny, czasem zły, to da sobie radę. Ciało nie.

Jest teraz całkowicie zależna od pomocy dorosłych. Rzecz niewyobrażalna rok temu, rzecz nie do pomyślenia kilkanaście miesięcy temu, rzecz strasząca w wakacje, teraz codzienność. Nie ma nóg - to wiecie już, nie działają. Czują, ale nie poruszają się. Do tego osłabły ręce, do stanu w którym trudno jest jej się podnieść, wspiąć na ramionach. Porażenie nerwowe, które wywołują choroby towarzyszące nowotworowi powodują, że ma też kłopoty z inną codziennością - w tym jedzeniem. W październiku bolały ją plecy i szyja, teraz czasem ręka, co prawdopodobnie jest nerwobólem, jakimś sygnałem jaki daje organizmowi siłujący się z rakiem rdzeń kręgowy. Dlatego pisałem o obracaniu w łóżku, dlatego teraz przypominam sobie jak wziąłem ją na ręce ze szpitalnego łóżka na wózek i jak przy tym była chudziutka, wiotka wręcz. Sama tego meczu nie wygra, na szczęście jesteśmy drużyną. Ona jest jej mózgiem, ja zawodnikiem od czarnej roboty, lekarze pomocnikami i obrońcami, pielęgniarka wstrzykująca chemię bramkarzem, Maja asystentem. Nie ustajemy w szukaniu napastnika, który odwróci losy tego meczu.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

14:09, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (13) »
wtorek, 29 listopada 2016

Choroba zdechła pod wpływem leków i antybiotyku, ogólnie jest już w porządku, choć leczenie trwa i oddala się kolejny start chemioterapii. Pobyt tygodniowy w szpitalu na Woli był tyleż zaskakujący, co również pozostawił wrażenie ogromnego profesjonalizmu, dobrej opieki, ścisłego kontaktu z CZD i generalnie kompleksowego zajęcia się Hanią, za co bardzo dziękuję. Oddział super, organizacja też, diametralnie różne co oczywiste od pobytów w Międzylesiu, gdzie drzwi do sal powinny zostać otwarte, a tu pacjenci (Hania sama) pozostają za podwójnie, a nawet poczwórnie zamkniętymi salami. W nocy cisza głęboka, w dzień wrażenie kompletnej izolacji. Tak rozumiem, że musi być na zakaźnych odcinkach. 

Hania próbuje po raz kolejny dojść do siebie, na razie lekarstwa nie sprzyjają powrotowi największego zmartwienia jakim jest apetyt. Stara się. Nie chcę krakać, ale muszę mocno napisać: oby to był ostatni raz w tym roku. Plany, o ile planować cokolwiek można - za tydzień poradnia CZD a w kolejnym tygodniu powrót na dzienny oddział chemii na pastylki i rezonans. Potem święta. I przez cały czas dmuchanie, chuchanie i w razie czego izolowanie od wszelkich zagrożeń.

PS. A) Nie wierzcie, że ospa wietrzna może trafić się tylko raz. B) Nie zakładajcie, że dziecko chore na ospę zawsze można leczyć w domu. C) Nie chcę aż mi się komentować pomysłów w stylu "ospa party". A tak sześć lat temu wyglądały Maja i Hania:hanmajos

12:57, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
piątek, 25 listopada 2016

Krótko, bo mi się nie chce. Przepraszam. Kropki na ciele i wizyta w szpitalu, żeby potwierdzić, że to wirus i wziąć odpowiedni lek, zakończyła się w poniedziałek ponownym przyjęciem na oddział, kroplówkami i generalnie wszystkim, czego Hania ma już cholernie dość. Zajęto się nią kompleksowo i z należytą uwagą, bo dla dziecka z taką a nie inną odpornością, rozwaloną chorobą i chemioterapią, głupia ospa może być bardzo groźna. Tym bardziej, że to drugi raz, chorowała już w 2010.

 DSC_0011

Wydaje się, że leki zadziałały, ale wciąż nie wiemy jak długo jeszcze Hania będzie w szpitalu. W domu była 10 dni. Jeszcze raz okazało się, że nie ma powodu, żeby zakładać cokolwiek, i że trzeba na nią chuchać i dmuchać każdego dnia, każdej godziny.

10:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 21