Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ

Poważnie

wtorek, 05 czerwca 2018

Dziś wpis będzie zastępczy, mącący rzeczywistość, będący substytutem. Nie chcę pisać wprost o pewnych rzeczach, więc przywołam historię i wydarzenia sprzed blisko 30 lat. Opowiadałem ją Hani, kto zechce trochę pokombinować zrozumie co próbuję powiedzieć. A jej się krzywda żadna nie zdarzy.

DSC_0180
W 1989 roku wyjechałem z rodzicami do Szwecji.
Miałem wtedy tyle lat co Hania teraz. I generalnie niewiele wiedziałem o otaczającym mnie świecie a już niespecjalnie interesowałem się politycznym tłem, za najważniejsze uznając, że na dwa lata tracę kontakt z kumplami z Ursynowa. Jako małoletniego interesowało mnie też to, jak przyjmą mnie dzieciaki w szwedzkiej szkole w Malmo, to było wystarczająco stresujące.
Najpierw trafiłem do szkoły z klasą przygotowawczą, było nas tam kilkoro, różnych nacji - Rumun, Bułgarka, ktoś z Bliskiego Wschodu, Iran, Portugalia, ktoś jeszcze, dziś już dobrze nie pamiętam. Uczyliśmy się szwedzkiego i w tej klasie każdy był równy. Ale na przerwach, na których zresztą poznałem fantastyczną grę w kulki, trzeba było się zmierzyć z typowymi szwedzkimi nastolatkami. Wtedy dowiedziałem się, że jestem Polakiem. Czyli kimś gorszym. Znacznie. Z dziwnego, żeby nie napisać - beznadziejnego kraju - Polski, gdzie generalnie ludzie są smutni, szarzy, nie mają pieniędzy, brzydkie samochody i kradną a władza pije. To niedosłowny, ale z pamięci wyciągnięty zlepek cytatów. I jeszcze to moje imię. Bartosz syczał w uszach, Bartek był dziwnie zmiękczany z końcówką "-tiek". 

To nie były jednak ani czasy, ani wiek, żebym poczuł na sobie jakieś przejawy znęcania się fizycznego. Ale czasem to psychiczne było gorsze. Ostentacyjne odsuwanie się i słowa, które już wtedy trochę rozumiałem "Polak śmierdzi", "Nie gadaj z nim, bo się zarazisz", "Ciekawe, czy jego rodzice też handlują wódką i klapkami w parku". Bariera językowa nie pomagała, ale wtedy, w tamtej szkole, do której chyba chodziłem raptem trzy miesiące, pomogły kulki. Nie pamiętam dokładnie jak to było, ale kiedyś pozwoliłem dużo słabszą kulką atakować moją wieżyczkę kulek więcej wartych i większych. Może to były moje ulubione kulki "Paris", przezroczyste, błyszczące. Zasady były proste - kto zbije wieżyczkę, zabiera wszystko. Ja ustalam skąd rzuca. Zrobiło się zbiegowisko, fart pomógł, zebrałem cały worek kulek, nie tracąc wieżyczki i mały szacuneczek za odwagę. Mówili już wtedy do mnie "Bart fran Polen", wymawiając "Bert". Potem zmieniłem szkołę, bo w tej nie było już wyższych klas.

Sytuacja trochę się powtórzyła. Ale okoliczności były inne. Umiałem szwedzki na tyle, żeby odpowiedzieć na zaczepki, ale też mieć jakiś kontakt. Pojawili się za to w klasie Polacy, którzy w Malmo mieszkali dłużej. Był Martin (Marcin), zadziorny, nieprzyjemny w stosunku do mnie typ z rodziny polsko-szwedzkiej i rodzeństwo bodaj Karolina i Jarek, dziś powiedziałbym, że mieli wyżej dup... no wiecie, nosa zadzierali. Trzymali się razem. Kiedy nie umiałem czegoś powiedzieć, szukałem słowa, chciałem się dowiedzieć gdzie iść na następne zajęcia, pytałem ich po polsku to często słyszałem "Prata svenska!". Nie chcieli być inni, chcieli być szwedzcy, nie chcieli mówić po polsku. Opinia o Polakach, którzy przypływają promami do Ystad całymi stadami, kradną, piją i handlują na ulicy bóg wie czym, przylepiła się do mnie, byłem inny i przez to nielubiany. A nawet jeśli nie, to jako jedyny wracałem ze szkoły sam i siedziałem sam w ławce.

Dwie drobne rzeczy to zmieniły i sprawiły, że Szwecję na długo zapamiętam jako jedno z najfajniejszych moich wspomnień. Pierwsza to była lekcja matematyki. Ojciec w domu nie dawał mi taryfy ulgowej, uczyłem się rytmem polskiej szkoły, która w wielu miejscach zaawansowania wyprzedzała szwedzką. Raz na bodaj pół roku zdawałem egzaminy w Kopenhadze, żeby móc po powrocie do Polski trafić do klasy zgodnie z wiekiem. A w szwedzkiej szkole normalnie chodziłem na lekcje. W tym matematyki. Tam wtedy w klasie VI było dodawanie z jedną niewiadomą. Pamiętam, że książka do ćwiczeń zaczynała się od działania x + 2 = 4. Nie miałem problemu ze zrobieniem jej całej w kilka tygodni i na lekcjach się nudziłem. Któregoś dnia nauczyciel napisał mi na kartce inne działania, z potęgami, pierwiastkami, ułamkami. Czymś, co szwedzki uczeń poznaje później. Zrobiłem wrażenie na reszcie dzieciaków, wymyśliły nawet rywalizację, czy umiem napisać takie działanie, którego nauczyciel nie umie rozwiązać. Chyba nie podjął rękawicy.
Polakom też się spodobało. Na tyle, że na którymś wuefie Martin (Marcin) powiedział (po szwedzku oczywiście), żebym przyszedł na mecz, bo on trenuje w zespole IF Allians i grają akurat na naszym boisku szkolnym z drużyną SK Hakoah i brakuje im kogoś w składzie, a ja na zajęciach szkolnych wydaje się, że piłkę kopać umiem.

20180605_135850
Nie pamiętam dokładnie jak, ale trener Alan dopisał mnie do składu 13 latków
i nie pamiętam dokładnie ile, ale wygraliśmy coś koło 9:1. Strzeliłem 8. Pod koniec meczu Martin śmiejąc się krzyczał przez pół boiska, żebym - uwaga, wiem, że to nie będzie ładne - darował już Żydom, bo drużyna Hakoah była złożona z dzieci żydowskich emigrantów. Zresztą w naszej lidze podobnych zespołów było więcej - z Iranu, Turcji, Jugosławii (już z rozbiciem na narodowości Chorwacką, Bośniacką etc.). Do dziś w wysokich doorosłych ligach Szwecji grają drużyny Syrianska i Asyryjska.
Po meczu Martin podszedł i powiedział, żebym zaczął regularnie przychodzić na treningi, tłumaczył jak dojść do klubu, na boisko przy skrzyżowaniu z Regementsgatan. Nie do końca rozumiałem. W końcu nie wytrzymał: "Kur..a, prosto a potem w prawo za parkiem, rozumiesz?" - rzucił po polsku. Grałem w IF Allians prawie półtora roku, do powrotu ze Szwecji. Już nie byłem inny, razem chodziliśmy na boisko, na basen, na ryby, jak rozwaliłem na rowerze brodę Martin (Marcin) prowadził mnie do lekarza, moi rodzice nie handlowali wódką a zmiany w Polsce w 1989 r. zmieniły też opinię o naszym kraju. Pamiętam, jak bibliotekarka w Slottsstaden skola prosiła bym zapisał jej poprawnie na kartce jak pisze się Karol Wojtyła i Lech Wałęsa.

Niełatwo być innym, trudno znaleźć zrozumienie dla swojej inności, zwłaszcza u dzieci. Te są różne, mają swoje sprawy, nie lubią odstawać, a przez znajomość z kimś innym same stają się trochę inne. W tym wieku to trudne do zaakceptowania. Ale wiem, że każdy ma takie dwie-trzy rzeczy w sobie, które spowodują, że inność przestaje być problemem. Czekanie, aż się będzie mogło je pokazać, albo po prostu ktoś zechce je zauważyć, jest trudne, zwłaszcza kiedy się jest samemu. I dlatego znów, jak 30 lat temu, jest mi ciężko i smucę się.

******************************************************************************************************************

Dziękuje wszystkim bardzo mocno za przekazanie Hani 1%. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
14:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
czwartek, 31 maja 2018

Nie wiadomo kiedy i nie wiadomo jak. Hania na pytanie od kiedy to widzi, mówi, że trudno powiedzieć. A raczej nie widzi, patrząc w dół, w jednym oczku, ma plamkę. Najpierw w tzw. rejonie, a potem w specjalistycznej poradni CZD przy okazji operacji kręgosłupa, Hania się przebadała. I wyszło, że ma uszkodzenie siatkówki, gdzieś tam padł nawet wyraz "martwica".

33830484_1592565610852266_7804279090948603904_nFot. Po dwukrotnym zakropelkowaniu i znieczuleniu źrenice są najpiękniejsze.

Miesiąc po powrocie do domu pojechaliśmy znów na konsultację. Poznaliśmy nowe nazwy badań, np. OCT czyli taka tomografia oka, jakieś zdjęcia, nowe sprzęty, które robią cuda w kolorze. Za każdym razem spotykamy się z dużym zaangażowaniem lekarzy, którzy wykonując kolejne badania starają się dociec przyczyny i charakteru uszkodzenia. W środę pani doktor powiedziała, że wygląda to na jakieś stare, zabliźnione już uszkodzenie, które nie zmieniło się od ostatniego badania, czyli przez miesiąc. To dobra wiadomość. Za miesiąc sprawdzimy ponownie. Jest też pomysł (dla Hanuty niezbyt ciekawy) położenia się na oddział okulistyki w CZD i zrobienia jakiegoś badania z kontrastem wpuszczonym przez port. domyślacie się jak na szpital z niespodziewanego powodu zareagowała ikonka starsza. Jeśli będzie konieczne, może uda się to zrobić w "trybie poradniowym". I tak pod koniec czerwca musimy przepłukać port na wakacje.

Nie wiadomo od czego ta plamka. Tata - tzn. ja - tez ma plamkę, ale to jest tzw. męt, kawałek ciała szklistego czy jak to się tam w oku zwie, które oderwało się i upadło na dno oka wpadając w pole widzenia (uprzedzam, że nie wiem, czy teraz nie pisze jakiś bredni, ale faktem jest, że widzę jak się przypatrzę mały czarny okruszek w prawym oku - od dawna mi to nie przeszkadza). Podejrzenia padają oczywiście na pierwszą połowę zeszłego roku i straszne rzeczy, które się wtedy działy z napadami, utratami przytomności, operacjami głowy, womitami. Możliwe, że ucisk w jej główce to spowodował. Chemia raczej nie, wykluczyła to nasza pani doktor. Nie wiadomo, trzeba obserwować.

Zatem będziemy jeszcze pewnie nie raz w tym jednym z najbardziej niezwykłych miejsc CZD. Jest ich kilka co najmniej, rozsianych na różnych kondygnacjach, blokach i budynkach. To takie korytarze łączniki między głównymi ciągami. Akurat poradnia okulistyki łączy korytarz niedaleko izby przyjęć z korytarzem, którym można się przedostać do rezonansu, czy w kierunku bloku operacyjnego (nie to piętro). Niezwykłość tych miejsc polega na tym, że miedzy godz. 8 a pewnie 15 jest tam jak w autobusie w godzinach szczytu, tyle że bez klimy i bez okien. Pacjenci, gabinety, pokrzykujący asystenci lekarzy, ciągłe przechodzenie z drzwi do drzwi z papierami. Ale po 15 wszystko zamiera i panuje cisza. Znów jakimś cudem taśmociąg potrzebujących pomocy i tą pomoc im dających nigdzie nie nawalił. Cud.

******************************************************************************************************************

Dziękuje wszystkim bardzo mocno za przekazanie Hani 1%. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
21:09, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
wtorek, 08 maja 2018

Kochani! Inaczej tego wpisu zacząć się nie da. Moi redakcyjni koledzy zakrzyknęliby nawet: Najlepsi! Jesteście najlepsi! Wraz z datą moich kolejnych nieistotnych urodzin minął też termin rozliczania się pit-owego a wraz z nim przekazywania 1% swoich podatków. Jak co roku decydowaliście się wpisać tam KRS i dane Hani, przekazując pieniądze na konto Fundacji Zdążyć z Pomocą, gdzie moja ikonka od 6 lat ma swój "bank na najważniejsze potrzeby". Wiem, bo dopytywaliście o numerek i dane.

Ilu z Was i na jaką sumę w sumie zdecydowało się przekazać Hani 1% - tego nie wiem. Bo Fundacja rozlicza te wpłaty dopiero późną jesienią. Wiem natomiast, że ile by tego nie było, ile by Wasz 1% nie wynosił - czy jest to kilkadziesiąt złotych czy kilka groszy - to jest to jedna z najpiękniejszych rzeczy jaka spotkała ją i mnie, jej pomagiera w chorobie, od koszmarnego 2012 roku, kiedy wszystko co złe się zaczęło. Chciałbym Wam każdemu z osobna mocno podziękować za każdy 1 PLN. Dzięki Wam znika gigantyczny problem braku pieniędzy na ratowanie jej życia i zdrowia. Dzięki tym pieniądzom Hania ma wygodny wózek, gorsety, ortezy, specjalne buty, rehabilitację - wszystko co może jej pomóc. Z serca i z głowy spadł dzięki Wam wielki ciężar, jakim była myśl: "A co jeśli się pogorszy i trzeba będzie kupić coś pilnie, nagle opłacić? Skąd na to wezmę?". Właśnie na koncie Fundacji leżą nietykalne środki, które można wydać wyłącznie na leczenie i ćwiczenia.

Nie umiem wyrazić Wam słowami wielkiej wdzięczności, mimo że wiele osób mówi mi, że jestem całkiem wygadany.

Często pisaliście do mnie, czy to na facebooku, czy w mailach, pytając o dane Hani do wypełnienia 1%, że nie ma za co, że to nic takiego, że cieszycie się, że możecie choć trochę pomóc, że przecież to łatwe. Ja dziękowałem wiedząc, że jest to za każdym razem wielki, piękny gest, który nie każdemu udaje się wykonać.
W ostatnich dniach Hanię spotkało też kilka smutnych spraw. Od operacji i przywleczonej znikąd ponoć niezaraźliwej, ale dokuczliwej choroby wirusowej, do uświadomienia, że nie wszyscy ludzie na jej drodze będą zawsze zwyczajnie fajni, przyjaźni, czy normalni.
Prababcia Hani, dziś pięknego już wieku, ustanowiła dla niej specjalny fundusz, który co miesiąc do 18-ego roku życia ikonki mojej miał dawać stałą sumę na konto Fundacji, czyli do wykorzystania wyłącznie na pomoc w leczeniu. Niestety, gdy starsza pani zaniemogła poważniej, i nie dopytuje już przez telefon czy wszystko w porządku, pieniądze dla Hani przestały płynąć. Zostały zatrzymane przez "najbliższą" osobę, która przejęła kontrolę nad kontem prababci. Więcej o tym pisać mi się nie chce, z obrzydzenia. Bardzo to smutne, trudno wytłumaczalne nawet dla tak mądrej dziewczynki.

Piszę o tym, żeby jeszcze mocniej podziękować Wam za pomoc. Obyście nigdy nie spotkali na swojej drodze osób, które wykorzystują słabość innych. I aby Hania zawsze spotykała takich przyjaciół, jak Wy. Bardzo, bardzo dziękujemy!

DSC_0174

Fot. 20 kwietnia, Centrum Zdrowia Dziecka, V piętro, neurochirurgia, windy medyczne. Hania jakieś 27 minut przed uśpieniem do 26. operacji. Pod głową wierna towarzyszka od 2012 r. na każdym zabiegu, jedyny świadek (poza lekarzami) tego co się dzieje na sali operacyjnej. W dłoniach najlepszy sprzęt do odstresowania, tłoczący prosto do uszów głupawkę z youtube'a.
*****************************************************************************************************************

Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
piątek, 27 kwietnia 2018

Przestraszyłem ponoć jednym ze zdań, że w CZD wydarzyło się coś złego i dlatego zostaliśmy w szpitalu dłużej. Zatem prostując: Hania jest już w domu, operacja wydaje się, że się udała i nie będzie nieść ze sobą żadnych dodatkowych komplikacji. Zdejmowanie szwów zaplanowane jest na 2 maja. Ale faktycznie mogła wyjść z przybytku uzdrawiającego wcześniej, gdyby nie zlecone badania. Po kolei.

Jeszcze w czwartek przed operacją, ale już po zakłuciu w port, zauważyłem, że jej lewa ręka, ta bliżej portu, opuchła widocznie między ramieniem a łokciem. Zwaliłem to na fakt, że Hania po zakłuciu jest bardzo ostrożna, wręcz przewrażliwiona i ręką mniej rusza. Kiedy w sobotę, już po operacji, ręka wciąż wydawała mi się grubsza, powiedziałem o tym lekarzowi. Szybkie badania i wywiad pozwolił się uspokoić na tyle, że to żadna zakrzepica ani nic takiego, bo ręka jest ciepła, tętno jest, nie sinieje. Ale na wszelki lekarz zlecił badanie USG Dopplera. Było w nocy z soboty na niedzielę, potem jeszcze przed godz. 2 pojawił się chirurg, który potwierdził, że raczej nic się złego nie dzieje, ale zasugerował kolejne badania.

Potem zaczęły się dziać dziwne rzeczy i to szybko. Badania się nie odbyły, bo inny lekarz wytłumaczył, że są zbyt inwazyjne, za to nagle weszła pani ze strzykawką, i dawaj że w brzuch dostanie na wszelki wypadek lek przeciwzakrzepowy. Ryk Hani rozniósł się po wszystkich piętrach i zmusił lekarza (jeszcze innego) do rezygnacji z tego pomysłu. Napisać, że triumfowała, to nic nie napisać. Miała czekać na badanie w środę. Powtórzony Doppler nie pokazał nic nieprawidłowego. Żyły są, krew płynie. Do domu. Ręka trochę zmalała, ale widocznie wciąż jest inna. Pytanie, czy taka jej teraz uroda, czy może coś przegapiłem i była już grubsza wcześniej? Nie boli, ściska, więc zostawmy to na razie.

Wcześniej, jeszcze przed szpitalem, okulista w rejonie, stwierdziła, że Hania może mieć jakiś obrzęk w oku, na które skarży się, że słabiej poniżej pola widzenia w nim widzi. Ikonka mówiła o jakiejś plamce. Neurochirurdzy w CZD załatwili konsultację w poradni specjalistycznej, dzięki czemu nie musiała na wizytę czekać rok (nawet jeśli przesadzam, to nie za bardzo). Po badaniach wszelakimi nowoczesnymi sprzętami, niektórymi przywiezionymi przez WOŚP raptem 2 miesiące temu, wyszło, że Hania ma trwałe uszkodzenie siatkówki, w jednym miejscu, na zdjęciach widoczne jak coś jak blizna. Stwierdzenie od czego to się stało jest dziś niemożliwe, lekarz-okulista uznał, że możliwe są różne przyczyny, w tym toksykologiczna. Jak rozumiem - od chemioterapii. Czemu pojawiła się ponad rok od zaprzestania chemii - nie wiadomo. Może z tego samego powodu, dla którego leki chemiczne podawane Hani też zadziałały długo po zakończeniu terapii. Ma co miesiąc odwiedzać poradnię. Zobaczymy co się z tego wykluje.

DSC_01821

Tyle zła. Dobra więcej. Wróciła do szkoły, na ćwiczenia, na śpiew, planuje wyjazd na zieloną szkołę, weekend i wakacje. Dzięki za wsparcie podczas tej i wszystkich innych operacji oraz pobytów w szpitalu. Strasznie pomagacie.

*****************************************************************************************************************
TYLKO DO 30 KWIETNIA MOŻECIE PRZEKAZAĆ SWÓJ 1% HANI. BARDZO PROSZĘ

W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie proszę: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

czwartek, 08 lutego 2018

Najlepsi!

Wiecie doskonale, jak Wasza pomoc ułatwia Hani życie. Wszystkie wpłaty z 1% sprawiają, że dużo swobodniej jest walczyć z okropieństwem, mając w tyle głowy, że gdyby coś się stało to znajdą się na to środki. Dlatego bez zbędnego krygowania także w tym roku bardzo Was prosimy o przekazanie swojego 1% na ćwiczenia i sprzęt dla Hani. Odwdzięczymy się pięknymi uśmiechami, relacjami z zakupów nowych sprzętów do rehabilitacji i pisaniną dumnego ojca tej niezwykłej dziewczynki. A tak naprawdę nie potrafimy się odwdzięczyć tak, jakbyśmy chcieli, bo Wasza pomoc jest naprawdę wielka.

Bardzo, bardzo dziękujemy za każdą złotówkę.

Poniżej zaakceptowany przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą apel i potrzebne informacje do wypełnienia w PIT. Dziękuję!

ewsgeg

W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie proszę: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

niedziela, 10 grudnia 2017

[TEKST NAPISANY W FORMIE LISTU, PUSZCZONY DALEJ W WERSJI ANGIELSKIEJ, WYKORZYSTUJĄCY MOJE ZAPISKI Z TEGO BLOGA Z LAT 2016 I 2017. SZCZEGÓŁY NIECO PÓŹNIEJ]

Moja córka przez ostatnie 6 lat miała 24 operacje. Najnowszy rezonans magnetyczny pokazał, że przynajmniej przez chwilę nie są potrzebne kolejne. Jedynym pocieszeniem dla cierpiącego dziecka jest to, że opiekują się nim świetni lekarze, którzy mają dostęp do nowoczesnych terapii i sprzętu. Dlatego tam mocno wkurza mnie nagonka na Wielką Orkiestrę.

Napiszę to zdanie, choć wiem, że może zabrzmieć, jakbym komuś życzył źle. Nigdy bym tak nie pomyślał. Ale gdyby doszło do sytuacji ekstremalnych, chciałbym, aby dzieci największych krytyków Jerzego Owsiaka mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania sprzętem z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Ja to szczęście mam.

wosp2015_22568882
Do niedawna nie przejmowałem się krytyką działań WOŚP
. Ignorowałem te głosy, nie czułem potrzeby dyskutowania z nimi. Raz dlatego, że jestem przekonany, iż dając pieniądze na coroczną zbiórkę WOŚP robię dobrze. Dwa, że nie widziałem szans na przekonanie kogoś, kto nie używa argumentów, zastępując je ociekającymi jadem insynuacjami. Że to propaganda, że to za nasze pieniądze, że nie można wymagać od ludzi, by finansowali leczenie w kraju, w którym powinien to robić rząd. A przede wszystkim, że skoro WOŚP jest tak wielkim sukcesem, po każdym finale okazuje się, że bije rekordy, zdobywa miliony na ratowanie dzieci i nie tylko, to na pewno jest w tym jakiś przekręt.

Nie emocjonowałem się Wielką Orkiestrą przez jej już ponad 20 lat działalności specjalnie bardziej niż inni. Nie chodziłem z puszką po ulicach, ale wkładałem do niej pieniądze i przyklejałem jej serduszko na ubraniu. Nie śledziłem z zapartym tchem krzykliwych relacji w TV, ale cieszyłem się, kiedy zagraniczne media podawały informacje o jej fenomenie. Nie nawoływałem znajomych na Facebooku, żeby zbierali i dawali na WOŚP, ale dobrze się czułem, kiedy w każdym kolejnym styczniu okazywało się, że znów został pobity niebotyczny rekord.

Wiele zmieniło się w 2006 r. Urodziła się moja starsza córka Hania i w pierwszych godzinach życia przeszła badania, które szpital mógł przeprowadzić dzięki programowi sfinansowanemu przez WOŚP (słuch). Leżała też w inkubatorze naświetlającym, bo miała po urodzeniu żółtaczkę. Nie muszę pisać, że i na tym sprzęcie był znak Orkiestry. Jej siostra Maja, która pojawiła się na świecie w Nowy Rok 2009 była z kolei diagnozowana sprzętem z WOŚP po wykryciu u niej poważnej anemii krwi oraz wciąż w wieku niemowlęcym przy odkrywaniu wad w budowie jej bioder.
Nie, nie jestem głupi i zdaję sobie sprawę, że inne sprzęty medyczne też przez kogoś zostały sfinansowane. Ależ oczywiście. Tyle tylko, że w szpitalach były również te zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Dzięki swoim córkom namacalnie zrozumiałem, że nie wpłacam pieniędzy na hasła i programy, nie poddaję się jakiejś propagandzie, która ma na celu napchanie kieszeni nieuczciwym ludziom, żerującym na chorych dzieciach. Slogany „ratowanie noworodków”, czy „ratownictwo medyczne” zamieniły się w widzianą i doznawaną pomoc dla konkretnych małych ludzi. Moich dzieci.

Nie, nie ruszyłem w miasto zbierać na WOŚP. Po prostu cieszyłem się, że istnieje w tym kraju taka akcja, i że dzięki niej tak wiele można zrobić. Że co do formy jest wyjątkowa, choć na pewno nie jest jedyną, i że to bardzo dobrze i niech gra do końca świata i jeden dzień dłużej.

W 2012 roku zmieniło się więcej, zmieniło się wszystko. U mojej Hani wykryto nowotwór. Kilkanaście centymetrów guza od nasady głowy do połowy wtedy małych, pięcioletnich pleców. Przeszła do dziś, przez niecałe sześć lat, operacje wstawienia zastawki (czterokrotnie), częściowego usunięcia guza z rdzenia kręgowego, wszczepienia jednego, a potem drugiego pręta stabilizującego jej rozwalony przez nowotwór kręgosłup, operacje drenowania kręgosłupa (trzy) wokół, którego pojawiły się jamy. W sumie miała już 24 zabiegi w pełnej narkozie, ostatni w sierpniu 2017 roku. Nie chodzi samodzielnie z powodu paraliżu nóg, pierwotnie wywołanego uciskiem guza na rdzeń, potem pogłębionego przez wspomniane jamy. Pomiędzy operacjami walczyła z objawami padaczki, przechodziła kilka rodzajów chemioterapii, a gdy starczało sił próbowała się rehabilitować.

bfvsg
Żyje
, bo nowotwór nie jest na szczęście z tych mocno złośliwych. Jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, tamtejszego oddziału neurochirurgii, była też pacjentką oddziału chirurgii kręgosłupa Instytutu Matki i Dziecka.

Żyje, bo od pierwszych objawów choroby (potykanie się na prostej drodze) trafiła pod opiekę znakomitych lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka. Po wykonanym tam pierwszym w jej życiu rezonansie magnetycznym, wiadomo było, że czeka nas wieloetapowy wyścig i walka o każdy normalny dzień. Tak, jedyna wtedy w szpitalu tuba do robienia rezonansu była darem WOŚP. Nie tyle pamiętam to sprzed 6 lat, ale utrwaliłem sobie obraz naklejonego wielkiego serca, gdy kilkanaście już razy stałem przed wyjącym sprzętem o nazwie Sonata, trzymając Hanię za wystającą z rury stopę.

Chcę Wam jeszcze opowiedzieć jedną historię z tego makabrycznego dla mojej córki i dla mnie czasu. Także tym z Was, którzy przy okazji kolejnego styczniowego finału WOŚP będą z tej akcji drwić i oburzać się, że jej rozmach „zmusza” ludzi do płacenia. Może pozwoli komuś zrozumieć, dlaczego z tak wielką wściekłością i cholernym smutkiem odbieram teraz te ataki. Mógłbym - kiedyś nawet o tym myślałem - stworzyć obszerny album zdjęć sprzętów medycznych, które badają i leczą Hanię, a zostały zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Tuba rezonansu, sprzęt do badania ciśnienia dna oka, do badania pracy mózgu i wiele, wiele innych.

Zamiast tego opiszę tylko jedną konkretną sytuację.

Końcówka marca 2012. Zaraz po diagnozie. Hania już z zastawką w głowie wróciła do szpitala na operację usunięcia nowotworu. Nie wiedzieliśmy wtedy jakiego, bo lekarze nie ryzykowali pobrania wycinka z rdzenia kręgowego. Wiedzieliśmy, że w najlepszym wypadku Hania operację przeżyje, ale może być dotkliwie sparaliżowana. Że najpewniej nie będzie mogła chodzić. W najgorszym - nie przeżyje, lub paraliż dotknie też narządów odpowiedzialnych za oddech, mowę. Żyłem wtedy jak topielec, nieświadomy świata zewnętrznego, coraz bardziej tracący wiarę. Pamiętam, że wyboru nie było - brak zgody na operację oznaczał, że śledzę konanie dziecka na żywo. Jej ciało coraz bardziej było przygięte, nowotwór napierał.

Przed operacją Hania miała badania. Nie wiem dziś jak je fachowo nazywają, wiem, że sprzęt pozwalał na ocenę w różnych punktach jej ciała czegoś, co chyba kolokwialnie pacjenci nazywają "potencjałami". Potem, w trakcie operacji, potencjały w tych punktach są mierzone non-stop. I jeśli się zmieniają, spadają, to oznacza, że w wyniku działań operacyjnych postępuje paraliż. Osoba, która prowadziła mnie z Hanią na badanie wprost powiedziała, że to wyjątkowa sytuacja, bo nigdzie w Polsce poza Centrum Zdrowia Dziecka (dziś może jest inaczej), nie ma takiej aparatury, więc dobrze, że nie szukaliśmy szans na przeniesienie operacji do innego szpitala.

Wiele miesięcy później dostałem historię choroby Hani z opisem tej trwającej 8 godzin operacji. Opisywał ją jeden z trzech lekarzy, najlepszy z najlepszych na oddziale, którzy moją córkę otwierali. Przytoczę zgodnie z oryginałem:

"[...] otwarto kanał kręgowy [...] rdzeń pogrubiały wyraźnie z naciekami guza. [...] po otwarciu szczeliny dotarto do masy nowotworu. [...] przystąpiono do usuwania guza przy pomocy aspiratora ultradźwiękowego [...] po oczyszczeniu całości jamy w obszarze C5 próbowano usuwać zmiany związane z naciekami... [...] jednak próby prowadziły do całkowitego zaniku potencjału i konieczności odczekania, aż potencjał pojawi się ponownie. W związku z powyższymi zaburzeniami [...] zabieg zakończono, traktując usunięcie jako częściowe [...]. 

Hania żyje, bo wybitni lekarze mieli w trakcie tego arcytrudnego zabiegu dostęp do najnowszego sprzętu. Pozwolił on podejmować w stanie skrajnie stresującym dobre decyzje. Mógł on być jakiegokolwiek pochodzenia, dziękuję, że był ze zbiórki WOŚP. Tak jak dziesiątki innych, z którymi niestety moje dziecko ma do czynienia od 6 lat niemal cały czas.

Nowotwór nadal ma kilkanaście centymetrów, ale wierzę, że nie zagraża jej życiu. Na rezonansie magnetycznym w listopadzie 2017 okazało się, że po zareagowaniu na chemioterapię - stanął. Obraz bez zmian, czyli nic gorzej. Liczę, że dzięki ćwiczeniom cofnie się także paraliż. Córka zastanawiała się przed badaniem, w której tubie będzie leżała tym razem. Bo już są dwie. A i tak potrzeby są większe, pracują cały czas, także w weekendy, dając lekarzom możliwości szybkiego diagnozowania. W tej drugiej też mogłem być z dzieckiem podczas badania. I też przez te 30 minut, przepełniony obawą o wynik, wpatrywałem się w serduszko Orkiestry.

To dlatego tak skrajnie wkurza mnie nagonka na akcję Owsiaka. I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem. Oby nigdy nie musieli się przekonać, że ich pociechy żyją dzięki WOŚP.

jhjhjh
PS. Powątpiewającym w moje intencje chcę z całą mocą napisać, że fundacja Owsiaka powinna być prześwietlana, aby każdy miał pewność, że działa legalnie i każdy grosz z zebranych przez WOŚP milionów jest wydawany zgodnie z prawem.
Jednocześnie uważam, że studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni. Ponadto uważam, że skoro taki mały pionek jak ja, który zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację córki, jest tak wnikliwie kontrolowany, nie ma możliwości, by Wielka Orkiestra nie była i mogła coś ukryć. Ale to już kwestia zaufania do fundacji i kontrolujących ją organów państwa.

Ponadto byłoby bardzo dobrze, aby jak najwięcej fundacji pomagało jak największej liczbie potrzebujących i by pracujący w nich ludzie dostawali uczciwe pieniądze za ciężką pracę jaką jest organizowanie pomocy. Bo nie każdy chce to robić, a naszego kraju najwyraźniej nie stać, aby bez tych akcji wyposażyć szpitale w sprzęt najlepszy na świecie. I chciałbym, aby różnych fundacji nie oceniano, która jest lepsza. Bo niemal każda robi coś innego. Caritas, WOŚP, Zdążyć z Pomocą, Budzik czy Nasze dzieci przy onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, której pacjentką jest moja córka.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

środa, 29 listopada 2017

"Nic się tam nie dzieje, wszystko w porządku, nawet jednym miejscu guz słabiej się ukazał w kontraście"  - takie zdanie usłyszałem dziś przez telefon od naszej Pani doktor z onkologii CZD.

Kilka dni udawania, że wynik na pewno będzie dobry, więc nie ma co się denerwować, potem dwa dni z myślami "czy nie dzwoni onkologia, bo jest dobrze i nie ma po co dzwonić, czy żeby nie denerwować mnie z dziećmi na urlopie?", wreszcie trwoga kiedy okazało się, że w pokoju lekarskim nie działa telefon i nie ma jak się dodzwonić, by się dowiedzieć.
Wreszcie telefon i słowa pani doktor: Wszystko w porządku. W środę, więc pewnie po tzw. kominku, cotygodniowym spotkaniu neurochirurgów z onkologami.

Hania jest dziewczynką z żelaza. Miejmy nadzieję, że w tym roku, paskudnym w połowie i pełnym oddechu w drugiej niczym już nie zaskoczy. Tak jest!!!

20171129_184242

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
wtorek, 21 listopada 2017

Ponieważ nogi się dziś pode mną nie tylko ugięły, ale przez moment wręcz zniknęły całkiem, a mnie pozostawiły w formie pulsującej plamy ma drewnianej podłodze pod salą 300 gdzieś w biurowcu na Dolnym Mokotowie, daruję Wam budowanie napięcia i wprost napiszę cytując ikonki: spoko, wyluzujcie! A teraz fakty.

W trakcie bardzo-ważnego-zebrania w pracy odebrałem telefon. Starsza ikonka Hanutkiem zwana była mocno podekscytowana. Opisuje, jak to wróciła z ćwiczeń do domu: - Tata i wyobraź sobie, że czekała pod blokiem karetka. Ta sama, co wtedy mnie zabrała, pamiętasz? I ten pan z karetki mówił, że się przestraszył, jak zobaczył adres, że znów o mnie chodzi. Bo on mnie wiózł, wiesz?
Dziecko kochane, co ty wygadujesz, jaka karetka, jaki pan, gdzie cię wiózł?!? Te kilka sekund, które minęło, nim wytłumaczyła, że tym razem pogotowie przyjechało do kogoś innego, dosłownie cztery numery mieszkań obok, to z pewnością trwały dłużej niż przerwane tuż za drzwiami spotkanie w robocie. Na tym nie koniec. Dziecko kontynuuje: Pan mnie poznał, ale na szczęście nie o mnie chodziło. Ja za to Pana nie pamiętałam, bo jak pamiętasz ja wtedy nic nie widziałam.

Pamiętam. Byłem w pracy w sobotę, samochód zostawiłem w warsztacie, miałem po niego przyjechać po dyżurze. Wymiotowała. Potem zadzwoniła, że już lepiej. A potem już tylko płakała, kiedy złapała oczopląs i przestała widzieć. Rzucało jej ciałkiem non-stop. Odpłynęła, choć całkiem przytomności nie straciła. Gdy dotarłem do Centrum Zdrowia Dziecka zobaczyłem ją już przyjętą na oddział onkologii, kiepsko kontaktującą, szarą na twarzy, z rurką w buzi, a może nosku. Dopiero kilka godzin, a może kilka dni po tym wszystkim okazało się, że jej główka była wydrenowana, paradoksalnie za dobrze działał wszczepiony kilka miesięcy temu sprzęt. Po wielu operacjach udało się lekarzom opanować "skomplikowaną hydraulikę" - tak, aby w główce płynu było dość, ale by jednocześnie nie zbierał się wokół jej kręgosłupa. Tak wtedy wyglądała, widzicie te zmęczone oczy?:

IMG_20170109_122052_02711
To było już 11 miesięcy temu
, na samym początku roku. Potem były jeszcze 4 bardzo trudne miesiące i przełom - wyjście ze szpitala pod koniec maja, po którym minął ból, minęły nudności.Wstrząsającą relację z tego przyjazdu karetki dostałem od ikonki młodszej, Majtkiem zwanej, która płakała w swoim pokoju z widokiem na parking, bała się o Hanię, powtarzała "tatuś, tatuś" i opisywała jak jej siostra jest niesiona w kocu i przenoszona na nosze. Strasznie mi było smutno, to jedno z najgorszych moich wspomnień ostatnich lat. Potem zabrała ją rodzina, chyba do kina, żeby jak najszybciej zapomniała, wyrzuciła z pamięci. Hania w tym czasie już wracała do siebie. Wieczorem dyrygowała już mną w szpitalu. Tak to wtedy opisywałem ["Nie to miała na myśli, chcąc zobaczyć karetkę"]

Zaklinam, by się nie powtórzyło. Serdecznie Pana z karetki pozdrawiając, mam nadzieję, że pozostanie Pan (nie)znajomym. Dziś Hania wygląda tak:

DSC_0086

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

21:46, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 09 października 2017
To zdanie usłyszałem od lekarza, kiedy korzystając z chwili wydłużającego się okresu pozornego spokoju postanowiłem pozałatwiać odłożone sprawy. Staram się nauczyć, że zadbanie o siebie to nie jest w tym wypadku egoizm. Bardzo trudne.

zdjgolowne1
 
Nawarstwiło się tych pokładów nie do końca pozałatwianych rzeczy całe mnóstwo. Zaczynając od prozaicznych, odkładanych na wieczne później interesów w urzędach. Dowód osobisty miałem nieważny chyba z rok, albo i dłużej. Dopiero SMS z banku, że do kontynuacji kredytu potrzebne jest ponowne wbicie dowodu w systemie poskutkowało. Korzystając z przedłużającej się chwili - i daj boże niech trwa to jak najdłużej - kiedy Hanię nic nie boli i nie musi co kilka dni latać do szpitala, hurtem załatwiłem jeszcze przemeldowanie i zmianę danych w dowodzie rejestracyjnym. Czekam na odbiór dokumentów i czuję się, jakbym znów narodził się jako pełnoprawny obywatel.
 
Jak to możliwe, że człowiek tak zaniedbuje podstawowe i łatwe do załatwienia rzeczy? Normalnie. Kiedy dziecko choruje na nowotwór, a drugie trzeba mieć na oku, by nie działa jej się z tego powodu inna krzywda, to na ostatnim miejscu myśli o sobie. Załatwiłem te cholerne dokumenty i wziąłem się za samochód. Wyznaję zasadę - ma jeździć, nie zawodzić, pomóc dojechać z córkami do szkoły czy niestety do szpitala. Opony zmieniam, starte klocki wywalam, ale na tym w zasadzie koniec. Póki żadna kontrolka się nie pali i nie stuka coś pod maską na przemian z jęczeniem - nie reaguję. Oczywiście zwaliło się wszystko na raz i nasza 11-letnia srebrna strzała jest obecnie u lekarza, gdzie zdiagnozowano nie jedną, ale trzy poważne awarie, na tyle dotkliwe, że zagrażające budżetowi domowemu i w ogóle stawiające znak zapytania przy pytaniu, czy warto tego mechanicznego pacjenta jeszcze ratować. Gdyby nie konieczność posiadania wehikułu, do którego łatwo można wrzucić wózek inwalidzki, pewnie bym się poddał. A tak leczę to kochane auto, licząc dni do wypłaty.

Ojca Raj

Nieodwołalne zasady zmusiły mnie też do pójścia do lekarza. Z racji zatrudnienia musiałem udać się na badania okresowe. Brawurowo przeszedłem testy psychotechniczne („wynik jest powyżej średniej i to nie tylko dla pana wieku”), jak burza przeleciałem przez kilka gabinetów zaliczając dobre EKG, prawidłowy cholesterol i cukier, neurologicznie też w porządku. Nawet nie zemdlałem przy pobieraniu krwi, za co dostałem plakietkę dzielny pacjent.
Śmiały się ze mnie. Szczególnie Hania. No może nie śmiała, ale triumfująco syciła się tym, że nasze role się odwróciły. Mianowicie w ostatnim gabinecie zostałem w tym pędzie załatwiania rzeczy nie do końca załatwionych sprowadzony boleśnie na ziemię. Lekarz przejrzał wyniki, spojrzał na mnie, mruknął coś o otyłości, ja zapewniłem, że nie mam czasu na dietę pudełkową i puchnę od wsuwania gotowców po zmroku, często w szpitalu, gdzie notorycznym gościem jest moja córka. Pani doktor powiedziała, że mimo wszystko badania są w porządku i zmierzyła mi na koniec ciśnienie. 150/110. Nim wykorzystując wrodzoną umiejętność do czarowania słowem zdążyłem zapewnić, że to zapewne efekt pośpiechu, bo muszę lecieć do pracy, syndromu „białego fartucha” i ciągłej troski o zdrowie córki, pani doktor mruknęła, że martwy jej się do niczego nie przydam.

I tak od trzech tygodni biorę leki, najpierw jeden, potem drugi, powoli zbliżając się w tych ilościach do Hani dziennych dawek. Obie moje córki, kiedy tylko jesteśmy razem, z rozkoszną satysfakcją pilnują, by tata zmierzył ciśnienie dwa razy rano i dwa razy wieczorem. Notują wyniki i pouczają, które - dolne, czy górne mam za wysokie. Na szczęście leki zadziałały i coraz rzadziej zdarza się, że aparatura mruga na czerwono, wyświetlając symbol serca pod lupą.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

15:32, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
środa, 20 września 2017
- Tato, patrz! - wysunięta spod kołdry stopa rusza się leciutko góra-dół. Ona się śmieje, a ja i jej młodsza siostra bijemy brawo. Potem wychodzę do łazienki, żeby nie widziały wilgotnych oczu.
 
TEKST UKAZAŁ SIĘ RÓWNIEŻ NA SERWISIE TATA.GAZETA.PL - POLECAM!
 
To prawdziwa historyjka, dosłownie z dzisiejszego ranka. Dzięki tym podrygiwaniom stópek postanowiłem, że napiszę o tym więcej. Czeka ją ciężka walka. Mam nadzieję, że już bez towarzyszącego bólu, bez dramatycznych chwil w szpitalu. Ale ponieważ z natury jestem człowiekiem niecierpliwym, to nie umiem dziś powiedzieć jak przekażę córce, by była silna i wytrwała.
Nie chodzi już od półtora roku. Ostatnie kroki zrobiła w Lany Poniedziałek, nie ten ostatni, ale przedostatni. Paradoksalnie winnym nie jest jedynie siedzący w środku jej kręgosłupa skubaniec, ale to co wokół niego się działo. Doskonale o wszystkim wiecie. O kiedyś mitycznych, a dziś poznanych na wskroś jamach, które wytworzyły się w jej zmęczonym kręgosłupie. Że to one wywołały ucisk rdzenia kręgowego i ostateczne porażenie nóg oraz zagroziły poważnie w pierwszej połowie roku także rękom. Walka o ich uratowanie trwała kilka miesięcy. Dziś jest najlepiej od dawna, ale jest też bardzo daleko od chodzenia.
Na początku roku – ależ byłem głupi! – rozmawialiśmy z Hanią, że naszym celem jest, by znów zrobiła kroczek na Wigilię. Potem była masakra, o której w większości tu pisałem. Wypominała mi, że mówiłem, ze 2017 r. będzie najlepszy, a do połowy był najgorszy na świecie. Dziś wróciliśmy do tego hasła zainspirowani słowami naszej lekarki z onkologii: Rehabilitacja jest teraz na pierwszym miejscu. Reszta na dalszych. Jamy zniknęły prawie całe, nowotwór stoi rąbnięty chemią. Hania wróciła do jako takich sił i poszła na rehabilitację, intensywną jak nigdy wcześniej. Pięć dni w tygodniu. Po inauguracji tak ją bolały nogi, że wołała pierwszy raz od trzech miesięcy o syrop przeciwbólowy. – Bolą cię nogi? Gdzie? – dopytywałem. Gdy mówiła, że uda i łydki próbowałem tłumaczyć, że to dobrze. Że nogi ćwiczą, że ona je czuje, i że to dobry znak. Warczała na mnie, że nie mam pojęcia o czym mówię. I znów wypomniała, że kiedyś obcinając jej paznokcie dotknąłem ostrą końcówką nożyczek wierzchu jej stopy, co poczuła a ja się cieszyłem.

Hania Raj

A więc ćwiczy. Rehabilitacja. To takie bardzo znane słowo i generalnie nie kryjące w sobie wielu tajemnic, ale jak się zastanowić, to nie wierzę w jej 100 procentową skuteczność. Co innego złamanie nogi, unieruchomienie czasowe, po jakimś wypadku. A co innego, kiedy do otworzenia jest coś, czego ludzkość jeszcze do końca nie zna – aktywność rdzenia kręgowego. Lekarze mają podejrzenie, że mimo wielu trudnych chwil Hanusiowy rdzeń nie jest uszkodzony, zatem powinien móc nauczyć się od nowa takich rzeczy jak poruszanie nogami. Im dłużej jakaś kończyna była porażona, tym trudniej to zrobić, tym dłużej to trwa. Czasem wydaje mi się, że jej możliwość chodzenia jest dziś taka jak u 3-tygodniowego niemowlęcia. Nie koordynuje ruchu, nie wie jak stanąć. Pytanie, czy rehabilitacja mięśni i nerwów, które tak długo nie były świadomie sterowane, się może udać?

Nie, nie jestem idiotą, by zaniechać starań. Oraz, że tak napiszę wprost, moje wykształcenie ogólne pozwala mi pojąć, że rehabilitacja może być dla niej zbawieniem. To co staram się powiedzieć, to tylko i aż tyle, że nie wierzyłem w natychmiastową poprawę. Tymczasem gołym okiem po raptem kilku wizytach widać, że jest inaczej. Świadome poruszanie stópkami, na razie niewielkie, ale jednak. Do tego ruszanie całymi nogami (zgięte w kolanach, wyprostowane – gdy siedzi na wózku inwalidzkim). Ostatnio z kolei wieczorem pokazywała mi na fotelu, jak porusza nogami na przemian. Tego nie widziałem od wielu miesięcy. No i na koniec ten wspomniany pokaz majtania stopami wystającymi spod kołdry.

Cud? Raczej jej ciężka praca i rehabilitanta. Dwa dni nie chodziła na rehabilitację. Śmieszna infekcja. Tak – zwykłe infekcje nas śmieszą. Kiedy ból ucha oznacza lekkie zapalenie, a nie ucisk w głowie na przykład. Ale już wróciła do swojego pana rehabilitanta przebierać nogami. Wciąż mówimy sobie, że w Wigilię zrobi swój pierwszy kroczek. Nic jej nie tłumaczę, ale dziś mi wystarczy w zupełności jeśli znów uda jej się stanąć przy blacie stołu. To będzie najwspanialszy z prezentów. Trzymajcie kciuki.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

21:56, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
środa, 02 sierpnia 2017

Gdy Hania bardzo schudła na początku roku, kiedy w kilka miesięcy ze sztucznie nadmuchanych 38 kilogramów po sterydach najpierw zjechała do mniej więcej naturalnych 32 kg a potem w tych najsmutniejszych tygodniach operacji i szpitali zahaczyła o granicę 25 kg, zmienił się nie tylko jej wygląd zewnętrzny, ale pojawiła również pewnego rodzaju kruchość, delikatność, nieporadność w ruchach. Ciało nie podtrzymywane porządnie przez wychudzone i niespracowane mięśnie się zmieniło. Najbardziej nóżki, pozbawione ruchu, zamieniły się w patyczki, policzki zapadły się, pokazały wszystkie żebra i kości np. ramion.

 20170730_1226591
Ale też na plecach, kiedyś silnych od mocnych pchnięć wózka
a wcześniej jeszcze od chodzenia ze wsparciem na balkoniku, pojawiły się wyraźne guzki kręgosłupa i innych kości. Oraz pręty. Jak wiecie ma je dwa, wszyte dla bezpieczeństwa naruszonego chorobą i operacjami kręgosłupa. Jeszcze w czerwcu zacząłem rozmowę co dalej z prętami. Myślałem, że za część jej bólu i ograniczenia ruchowego odpowiadają nie wydłużane od ponad roku pręty (bo zawsze kiedy był termin było coś pilniejszego do zrobienia, ratowania). W szpitalu po konsultacjach z lekarzem "od kręgosłupa" ustaliliśmy, że gdy ból będzie duży, to pręty zostaną po prostu wyjęte, bo jej kręgosłup dość już przez te prawie 6 lat skostniał i stwardniał. Ale bólu nie ma.

Jest za to przetarcie skóry w miejscu, gdzie pręt z powodu szczupłości jej ciałka, pokazał się tuż pod skórą. Po zmianie wózka, który ma większe i wyższe oparcie, które w newralgicznym miejscu się ociera o plecy, oraz po rozmiękczeniu skóry kąpaniem w basenie, przetarcie zamieniło się w rankę, w której widać czarny pręt. I to mimo tego, że Hania dzięki ostatnim spokojnym tygodniom poprawiła się nie tylko na buzi. 
Rana przypomina oczko na rajstopach, naciągnięta w tym miejscu skóra zwyczajnie nie wytrzymała. Było z tym trochę nerwów, ale mamy na 10 dni jakieś bardzo specjalistyczne opatrunki i maść antybakteryjną, która pomaga w gojeniu. Z kąpania na razie nici, ale już jej smutek staram się skasować mówiąc, że będzie na moich rękach wchodzić głęboko do jeziora. Po powrocie z wakacji zajmiemy się tym na poważnie. Tak chyba już musi być, że pręty wylądują w koszu, ku jej radości.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

15:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
środa, 26 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 3. [...] Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.
Rok później pojechaliśmy na najgorsze wakacje w życiu. Dwa pokoje w domku, agroturystyka niedaleko Mrągowa. Wybrana z powodu braku barier, praktycznie zero schodów, do jeziora spacerkiem pięć minut, oferta last minute, gdzie ważna była woda, a nie wystrój wnętrz. Pamiętam, jak pchając wózek z Hanią, pilnując Majki na drodze, niosłem ponton na głowie. Nawet udało się pokąpać i popływać. Ale po trzech dniach musieliśmy wrócić, zaliczając po drodze dwa szpitale. Były wymioty. Ciągle. Zmęczony chemią organizm przestał kontrolować sprawy fizjologiczne. Nie było mowy o żadnym jedzeniu. Potem osłabły z powodu wspomnianych jam ręce, pojawiły się napady padaczkowe. Zaczęła się trwająca kilka miesięcy walka o jako takie poprawienie jej zdrowia i ulżenie w cierpieniu. Bolała głowa, plecy, nogi całkiem przestały się ruszać.

Tak było do maja 2017 i kolejnej operacji. Drenowania jam. Spuszczony płyn przestał uciskać. Wrócił apetyt, wymioty ustały, nogi ciut się ruszają, ale wciąż czują np. ból. To dobrze! Hanię jednak nic nie boli. W tym miejscu na chwilę przerwę, bo pluję przed siebie aby nie zapeszyć. Obie siostry były już ponad dwa tygodnie nad morzem. Maja surfowała w Zatoce Gdańskiej, Hania też dała radę. Słyszę po jej głosie, że odpoczęła, że jest zadowolona.

  • - Tata, trzeba te wakacje wykorzystać na maksa - powiedziała mi, na pytanie czy wciąż jej - tfu, tfu - nic nie dolega.

A więc znaleźliśmy kolejnego domek na Mazurach. Dom czwarty (dokładnie brzmi tak tytuł czytanej przeze mnie książki, przypadek?). Zrobiliśmy rekonesans. Jest miejsce idealne. Blisko, prywatny teren, siedlisko, dwór, odrestaurowane zabudowania, w nich wielkie pokoje i wanny w łazience. Żadnych schodów. Jest kuchnia, jest mikrofalówka, gdzie można odgrzać pałaszowanego non-stop łososia (Hania ma apetyt, ale lista w menu jest bardzo krótka). Do jeziora jest 10 metrów. Jest plaża, do kolan woda na 100 metrów od brzegu. Na miejscu są też łódki i kajaki, pomost, zabawki i kilometry prywatnych alejek do spacerowania, koszonych, więc trawa nie wejdzie w kółka, poza tym w nowym wózku inwalidzkim Hania ma koła terenowe. Miejsce idealne gdzieś między Ełkiem a Starymi Juchami. Są też śniadania, na których na pewno znajdzie się bułka z szynką (musi być), można przyjechać z psem. I jest cała masa świeżego powietrza.

Tyle tylko, że we dworze już nie zamieszkamy, bo to po schodach, ale pokoje na dole, w odrestaurowanej dawnej stajni lub oborze (pięknej!) nadają się idealnie. Troszkę drożej niż zwykle, ale tak musi być, jeśli miejsce ma pasować pod nas. Termin zaklepany. Jak korzystać, to na maksa!
Jednocześnie myślę, jak bardzo wszystko się pozmieniało. Że coraz trudniej znaleźć miejsce, które nie będzie dla Hani, a przez to też reszty rodziny, udręką. Że pół żartem, pół serio zdaję sobie sprawę, że nagle wielkie hotele z płaskimi korytarzami i windami stają się wygodniejsze. Ale o to trudno na Mazurach. Jeszcze trudniej blisko jeziora. A już na pewno nie bez tłumów wokół. Że rodzaj domku i to z czym musimy tam jechać, żeby móc jechać z Hanią, pokazuje jak bardzo się wszystko pokiełbasiło na gorsze.

Ale jest też coś w tym wszystkim fantastycznego - znów odpluję, żeby nie zapeszyć. Jeszcze dwa miesiące temu na pytanie Hani, czy w tym roku pojedziemy na Mazury odpowiadałem: - Nie wiem, zobaczymy jak będziesz się czuła, nie planujmy, żeby się nie rozczarować.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

14:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
wtorek, 25 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 2 to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.
Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.

TBC

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

12:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 24 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne. Zdjęcie poniżej pochodzi z czasów PRZED. Też z Mazur.

blog932
Wiecie już doskonale, że Hania nie chodzi.
Porusza się na wózku inwalidzkim. Pisałem już, że sam wyjazd na wakacje w tym roku jest jej wielkim sukcesem. Po operacjach i blisko 100 dniach spędzonych w szpitalu, wreszcie w maju przestało ją boleć, przestało mdlić, przestała mieć ataki. Nie wchodząc już w szczegóły, kolejne sprawdzenie, co tkwiący w niej nowotwór planuje nastąpi 1 września. To termin rezonansu. O ile wcześniej nic nie wyskoczy. Oby nie.
Hania choruje od 2012 roku. Od tamtego czasu wyjeżdżaliśmy na wakacje na Mazury dość regularnie. Pierwszym trafionym miejscem była Iznota. Okolice dokładniej. Drewniany domek nad brzegiem jeziora, z własnym niewielkim pomostem i łódką, która można było dotrzeć w 5 minut na ładną, trawiastą plażę. Sam domek miał dwa piętra. Na dole łazienka, salonik i mały pokój. Na górze poddasze ze skosami. Hania i Maja miały tam swoje królestwo. Pamiętam, jak czytałem im tam Pottera.

Na poddasze prowadziły strome schody, takie drabiniaste. Mam obraz w głowie jak Hania na czworakach zbliża się do dziury na górze i potem zsuwa stawiając nogi na kolejnych szczeblach. Wtedy jej nogi ubrane były dodatkowo w tzw. łuski - aparaty pomagające zachować prawidłowy ruch. W drugą stronę, na górę, szło jej jeszcze łatwiej. Jak czworonożna istota wdrapywała się samą na górę.
W łazience sama odsuwała harmonijkowe drzwi. A po terenie chodziła przy pomocy balkonu z kółkami. Pamiętam, że pojechał z nami wózek inwalidzki. Nie został wyjęty z samochodowego bagażnika. Nawet jak jechaliśmy „do miasta”, to gdy jej nogi się zmęczyły, przysiadała na swoim chodziku a ja pchałem. Domyślacie się, że z łódką też nie było problemu.
Wtedy Hania była po kilku operacjach - tej głównej cieniującej trochę guza i kręgosłupa - m.in. wszyciu stabilizujących tytanowych prętów. Chodziła w gorsecie z podbródkiem. W nim też pływała. Był 2014 rok.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 04 maja 2017

Tytuł wpisu mógł też brzmieć "Siedząc na tykającej bombie", ale uznałem, że po dłuższej przerwie nie wypada. Skądinąd wiecie, że jak piszę rzadziej, to nie dzieją się rzeczy fundamentalnie złe, więc może i dobrze. Hania i Maja od trzech tygodni są razem i się zawzięcie o wszystko kłócą. Co bawi, a nie wkurza i przypomina normalność. Do poniedziałku przynajmniej tak będzie.

DSC_0291
Czy jest lepiej? Generalnie tak
, choć lepiej od czego? Od kiedy? Boli mniej niż w styczniu, lutym i marcu. Był nawet etap, że nie bolało wcale. Ale znów zaczęło. Jest podejrzenie, że nie skorygowane od roku (! - były inne tematy, pilniejsze) pręty w jej kręgosłupie dają ból. Do wytrzymania chyba, choć skąd ja  mam to wiedzieć, znośny, ale jednak istniejący. Raz bolą plecy na dole z boku, raz na górze, z boku lub na środku, ale pojawił się też ból w głowie, z tyłu i to mnie martwi. Pytałem ją wiele razy, może nawet za często, czy to ból jak "ból jam", które są przecież największym zmartwieniem i operacja miała to zmartwienie zmniejszyć. Hanuta odpowiadała, że nie, że inny, że nie jak jamy, po czym zaczęła mówić, że już w sumie to sama nie wie.

Nic to, 8 maja jest przyjmowana do CZD, wcześniej o dwa dni, bo chcemy zdążyć przed wizytą lekarza od prętów, który operuje w tym przybytku szpitalnym we wtorek. Pokażemy pręty, pokażemy gdzie wystają, zrobimy pewnie RTG i sądzę, że pojawi się termin 23. operacji, tym razem kręgosłupa. W tym nadchodzącym tygodniu planowo też kładziemy się w szpitalu i czekamy na wezwanie na rezonans. Tak być musi, bo Hania z racji podkurczających się mimowolnie nóg musi być do tego badania uśpiona. Tak więc kolejny tydzień to znów czas wiadomości. Oby dobrych.

O dobrych rzeczach więc. Je sama. Całkiem nieźle nawet. Wymiotów i nudności nie ma lub prawie nie ma. I tego bólu jednak mniej. I jeszcze kolor twarzy całkiem-całkiem, zwykłem nawet jej mówić, że wygląda jak milion dolarów. Humor poza momentami bólu w miarę dopisuje. I dużo powietrza miała mimo fatalnej pogody. Są też lekcje. Szkoła przychodzi do Hani, dziś np. dostała 5+ z polskiego. Duma.
Były u mnie na święta i teraz w długi weekend. Kiedyś pisałem tutaj na blogu, chyba w trakcie wakacji na Mazurach, jak to dzieci dziennie potrafią zadać kilkaset pytań zaczynających się od "Tato, a...?". Śmiałem się i liczyłem, po stu-iluś przestałem, a nawet południa jeszcze nie było.
Teraz sam robię to samo, ja. Pytam Hanię jak się czuje. Czy dobrze się czuje. Czy nic nie boli. Jak świr, za często, niby wiem, że jak zaboli, to powie, ale chcę się uspokajać, więc pytam. Jej to nie bawi. Muszę się pilnować, mimo że - jak się wyraził lekarz przy ostatnim wypisie, co prawda mając co innego na myśli - trochę siedzimy na tykającej bombie, nie wiadomo co i kiedy pierdyknie.

IMG_20170422_215833_989_2
Wieczorami role znów się odwracają.
Gdy dziewczyny idą spać Maja pada jak mucha i śpi do rana, Hania z racji słabych nóżek i potencjalnego zagrożenia poruszenia prętami, nie próbuje się sama obracać w łóżku, a po ojcu ma syndrom rzucania się w wyrze na boki. Woła zatem. 3-4 razy w nocy to norma, zdarza się jednak częściej. Za każdym razem, gdy słyszę "TATO!"  z sąsiedniego pokoju zrywam się, serce przyspiesza, wchodzę do ich pokoju i czekam, czy będzie "Boli", czy "Obrót". Wymyśliliśmy więc z Hanią system. Jeśli chodzi o obrót lub coś mało poważnego (przykrycie, za ciepło, Majka chrapie, kuna hałasuje etc) to woła "Tatuś". A gdy boli "TATO!".

Czasem we śnie się zapomni i się jednak pomyli. To ją bawi. A ja z tętnem 180 idę do wanny, bo i tak wiem, że nie zasnę.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

piątek, 14 kwietnia 2017

Hania w domu. Czuje się nieźle. Głowa i plecy, powód ogromnego bólu, nie dokuczają, śpi spokojnie. Jedyne co, to bolą chyba mięśnie karku. Może ciągną pręty, nie wydłużane już od roku, a może po prostu zmęczone są po ciągłym przez tygodnie szukaniu pozycji "nie boli". Mam nadzieję, że dotrwa do maja, kiedy poza rezonansem kontrolnym, który wierzę, że pokaże zmniejszające się jamy i nie zwiększającego się guza, będzie też konsultacja i szukanie terminu na "korektę stabilizacji kręgosłupa". Pocieszające, że prawie odstawiła leki przeciwbólowe i nabiera tak potrzebnych jej sił.

A w międzyczasie przedświątecznym naskrobałem w innym miejscu na tata.gazeta.pl (zapraszam, jak ktoś chętny) o innej operacji, której nie było, o tym, kiedy pierwszy raz usłyszałem złowrogie "operacja dziecka", i że adresatką tych słów nie była Hania. Wrzucam też tu, a co! Miłego i spokojnego.

"Było to 8 lat temu i zakończyło się niczym. Dziewczynka, która miała być operowana, jest tą zdrowszą z sióstr, choć w pierwszych miesiącach jej życia mogło wydawać się, że będzie całkiem na odwrót.
 Dziewczynki są dwie. Starsza Hania i młodsza Maja. Hania miała 22. operacje, po ostatniej - gdy piszę te słowa - nie wyszła jeszcze ze szpitala. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i wróci do domu, gdzie czeka Maja, która operacji nie miała żadnej i niech tak pozostanie. Paradoks polega na tym, że kilka lat temu, jeśli miałbym z jakiegoś idiotycznego powodu zgadywać, która z nich częściej będzie gościem przybytków służby zdrowia, postawiłbym na Maję. Maja ma dziś 8 lat z hakiem. Urodziła się w Nowy Rok.

Gdy wróciła z położniczego zaczęła kaszleć. Przez wiele dni nic się nie zmieniało, choć męczące dzieciaka napady rozwalały każdą noc. Lekarz przyjeżdżał do domu kilka razy, osłuchiwał. Nic. Wreszcie po jakiejś straszniejszej nocy i po kolejnej wizycie u lekarza w przychodni, okazało się, że ma zapalenie płuc. Wylądowała w szpitalu, w którym 33 lata wcześniej rodził się jej ojciec. Kroplówka, antybiotyk, kilka dni na oddziale izolowanym. Dziś to dla mnie chleb powszedni. Ale wciąż to wspomnienie jest kompletnie odrealnione.

Potem miała bardzo głęboką anemię, chorobę, jeśli można to tak nazwać, krwi. Znów był szpital, inny. Pierwszy raz wtedy usłyszałem o "przetaczaniu krwi", dziś pierwszyzna, choć na szczęście jeszcze nie codzienność w wykonaniu oczywiście starszej siostry-weteranki szpitalnych zabiegów. Napiszę szczerze, nie wiem jak to się skończyło, wyrzuciłem z pamięci, zatarło się po tylu latach i tylu akcjach, ale chyba nie było transfuzji, bo to bym pamiętał.

Trzecia rzecz, która pozwoliła mi już mówić, że "Hania generalnie była zdrowa, poza jakimiś przedszkolnymi katarami, za to do Mai ciągle się coś przypałęta", to była szyna Koszli. Na jakiejś kontroli bioder kilkumiesięcznego dzieciaka okazało się, że coś tam z nimi jest nie tak, coś tam miękkie, trochę krzywe, niepokojące.
I żeby to zatrzymać, nie doprowadzić do jakiejś trwałej złej zmiany, Maja została wsadzona na kilka miesięcy w szyny, rozszerzające jej w charakterystyczny sposób nogi. Leżała w tym dzień i noc, w momencie, kiedy mali rówieśnicy zaczynają raczkować lub nawet stawiać pierwsze kroki. W lato. Masakra, takie uwięzienie w czasie, kiedy bobas zaczyna rozwalać dom, bo go energia i ciekawość świata rozsadza wręcz. Wtedy właśnie pierwszy raz usłyszałem słowa "operacja dziecka", jej groźba miała skutecznie zmusić mnie do konsekwencji i nie uwalniania Mai z narzędzia tortur. Choć ona jakoś strasznie chyba nie cierpiała, tak się nad tym później zastanawiałem, bardziej już ja, patrząc na nią w szynie Koszli, bo tak zwał się ów aparat.



Operacji oczywiście nie było, po krzywych nogach nie został nawet ślad. Zresztą od tamtej pory - odpukać i opluć - Maja jest okazem zdrowia i siły. Rośnie duża i rumiana. I niech tak pozostanie. Ale to nie jest koniec historii o paradoksach.
Drugi raz usłyszałem o "operacji dziecka" kiedy Maja miała 2,5 roku. Od tej samej pani lekarz, ale tym razem pani wybitna ortopeda diagnozowała krzywy kręgosłup Hani. Nie chciałbym do tego wracać, ale siedzi we łbie. Na wizycie bodaj prywatnej owa lekarz oglądając zdjęcia RTG zawyrokowała, że starsza siostra Mai ma skoliozę, krzywy kręgosłup.

Z jednej strony dowiedziałem się wreszcie, że za jej potknięcia na prostej drodze nie odpowiada "pierdołowatość wrodzona" (diagnoza innego geniusza ortopedii). Z drugiej przeraziłem, że będzie konieczna operacja. Mieliśmy czekać rok. Potem powtórzyć badanie, sprawdzić czy skolioza się pogłębiła. Wizyta była umówiona na koniec lutego 2012 roku. 24 lutego tego właśnie roku Hania trafiła na neurochirurgię Centrum Zdrowia Dziecka. Kręgosłup rozsadził nowotwór, przestała chodzić.

Od tamtej pory walczymy. Nie dajcie się zwariować - nie każde potknięcie, ból głowy, czy haft po śniadaniu musi oznaczać od razu guza układu nerwowego i operację dziecka. Nie szukajcie chorób i nie czytajcie przypadkowych wątpliwej jakości wątków na forach internetowych. Chodźcie do lekarzy. Ale jeśli coś was niepokoi, nie przestawajcie na jednej wizycie u jednego specjalisty. Bo jest takie badanie, powszechne, niegroźne, którego pani guru ortopedii nie zleciła, bo po co. Rezonans z kontrastem. Trwa pół godziny. Straciliśmy rok. Nie chcę zastanawiać się, ile to mogło zmienić".

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję

16:15, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
sobota, 25 marca 2017

Kiedyś, ponad pięć lat temu, takie zdanie jak w tytule tej notki wykrzyczałem, nie tylko na blogu, ale też gdzieś w jakiejś publikowanej rozmowie. Dziś zmieniło mi się. Ale też zmieniło się wszystko dookoła. Mogę za te słowa wtedy przeprosić. Mogę też do nich wrócić, bo nie jest lepiej, ani łatwiej. Tylko po co. Zamiast tego zapewnię, że się nie poddaję, ani ja, ani Hania, która w domu na razie czuje się lepiej niż w szpitalu, egzystuje, czeka na operację. I pozwolę sobie w całości (mam nadzieję, że nie będzie mieć nic przeciwko) zacytować wpis mojej znajomej - mogę chyba tak napisać - mamy dziewczynki, którą spotykamy na onkologii i neurochirurgii CZD. Bo jest straszny, mocny, ważny, wzruszający, poruszający i taki, jaki sam chciałbym Wam dziś napisać. Nie stracę przytomności, ani wiary, że będzie Hania chodzić. Postanowiliśmy sobie cel - grudzień 2017 r. I jeszcze - zdrowiej kochana M.

Każdy kiedyś układał puzzle. Już po dopasowaniu kilku kawałków można rozpoznać, co przedstawia obrazek. Podobnie jest z faktami, objawami choroby... Składając je ze sobą pojawia się obraz pozbawiający złudzeń. Bycie dobrej myśli przynosi jedynie gorycz rozczarowania.
Kolejne ciosy poniżej pasa podcinają kolana. A tu trzeba wstać. Nie ma przerwy. Nie można zamknąć książki i wyjść na spacer. I to zderzenie z murem, po którym nawet nie można stracić przytomności. Trzeba przed nim stanąć z godnością i pogodzić się z rzeczywistością. To nie jest wykonalne. Mogę próbować przyjąć do wiadomości, ale nigdy się nie pogodzę z tym, że moje najukochańsze Słoneczko nie wyzdrowieje. Znów muszę pozbierać kawałki siebie i posklejać, tylko muszę znaleźć lepsze lepiszcze, by na dłużej wystarczyło. Nastał zły czas. Bardzo zły.
Chciałabym się wreszcie obudzić z tego koszmaru i zobaczyć, jak ONA biegnie wokół domu. Zdrowa. Jednak jest na odwrót - biegnie radosna w moich snach. Bycie dobrej myśli ma gorzki smak.

DSC018011Fot. Hania 2008-2009. Naśladuje zdjęcia przemnądrzałych dziennikarzy

Kolejne ciosy podcinają kolana a tu trzeba wstać, bo woła: "tata obrót!". Zderzenie ze ścianą nie może pozbawić przytomności, bo woła, że chce już wstać, jeść, wyjść, żyć 
Ile starczy nam sił? Tyle ile będzie trzeba.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:35, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 20 marca 2017

Jedna ze znajomych mam, która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobrym dniu, niemal na pewno trafi się coś złego. Aż takim pesymistą nie jestem, nie bywam też raczej przesądny, ale sami wiecie, że unikam pisania "że jest lepiej", żeby za chwilę nie pisać, że jest gorzej. Taka fanaberia. Zamiast tego napiszę więc, że to był dobry weekend, z Hanią w domu i prawie bez bólu.

IMG_20170319_160511_728
Teraz jest tak
, że gdy już wstanie i siądzie, to nie boli nic. Ból pojawia się w nocy, lub nad ranem, kiedy jama na górze odzywa się od leżenia. Ale udało się przynajmniej w nocy z niedzieli na poniedziałek tak rozpisać leki, że nie bolało nic. A może się tam trochę poukładało? Nie wiem, zgadywać nie będę, rezonansu w oczach nie mam. Ważne, że nie cierpi, i że da się to opanować w warunkach domowych. Na tyle fajnie, że mimo fatalnej pogody pojechaliśmy sobie jak normalni tata z córką do sklepu. I nie zabolało przy wsiadaniu do auta, i nie zabolało przy wskakiwaniu do wanny, i nie zabolało przy oglądaniu w pozycji pół-leżącej w objęciach miśka giganta filmów do prawie północy.

Rano sielanka się ulotniła, bo się zrobiło niedobrze. I humor uleciał na kilka długich godzin, bo wszystko wskazuje na to, a doświadczenie już w tym temacie posiadamy, że to znów wstrętna bakteria. Jeśli posiew potwierdzi, a złudzeń nie mam, Hanię po raz kolejny czeka leczenie antybiotykiem. Czytałem, że to paskudztwo potrafi przetrzymywać kuracje i pałętać się po organizmie miesiącami. Ale po za tym jest jeszcze jedna sprawa, ikonkę starszą rujnująca psychicznie - lek podaje się dożylnie, bo bakteria jest odporna na wszystkie antybiotyki doustne. Zatem...

Raz już dojeżdżaliśmy przez 10 dni na antybiotyk codziennie do CZD i to - poza nocami w domu - było rozwiązaniem męczącym. W dodatku nie każdy antybiotyk można podawać raz na dobę. Hania na samą myśl o tym, że będzie musiała wrócić do szpitala płacze. Nie dziwię się. Martwię się też, że CZD i nasza pani doktor z onkologii może nie zgodzić się na podawanie leku w domu, ze zleceniem lekarskim w ręku przez dojeżdżającą pielęgniarkę. Chciałbym, by było to możliwe. Jutro będę rozmawiał. To był dobry weekend i wiele osób zajmujących się Hanią wie, jak dla niej ważne jest odpocząć w domu przed kolejnym zbliżającym się zabiegiem. Może się uda.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:00, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 marca 2017

Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walczyła z bólem. Rano się wreszcie umyła. Może wyjdzie na dwór, nie wieje aż tak bardzo. W domu jest już dwa razy dłużej niż była w całym lutym. Małe rzeczy cieszą. Jej uśmiech również. Zobaczymy jak będzie dalej.

Przy okazji napisałem na serwis tata.gazeta.pl - przyznam z pewną nieśmiałością - bardziej o sobie, niż o Hani, co zdarza mi się rzadko. Wrzucę tu fragment, jakby kogoś zainteresowało, to zapraszam. Spokojnego i zdrowego weekendu.

 jlasdhgla

Taka jest teraz sytuacja. Nerwowa, to mało napisane. Dość wstrętna. Cytując lekarza: Jak siedzenie na odpalonej bombie. Nie wiadomo kiedy zacznie boleć bardziej, czy wytrzyma do kolejnej wizyty w szpitalu, jak się będzie czuć. Gdy opada otoczka opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, kiedy wiesz, że gdy wróci ból, nikt nie przyjdzie i nie podłączy kroplówki, tylko trzeba jakoś radzić sobie inaczej, ten strach o dziecko bardzo się wzmacnia. Byle nie cierpiała, byle nie cierpiała powtarzam jak w 2012 roku, w którym wszystko się zaczęło.
Zawsze byłem przeciwny i mówiłem o tym głośno, że nie ma sensu klasyfikowanie nieszczęść. Ktoś martwi się nowotworem i chorobami towarzyszącymi u małej dziewczynki, ktoś inny krzywym spojrzeniem szefa w pracy. Odczuwanie może być podobnie przykre, wmawianie sobie wtedy, że może być gorzej jest po prostu głupie.

Ja dziś nie umiem sobie wyobrazić "gorzej". Boję się tego najbardziej. I nie potrafię martwić niczym innym. Na przykład dopiero co zepsuły się nam samochody. Wszystkie. Tuż przed wyjazdem na ferie, który to wyjazd z racji szpitala się nie udał w całości. Pierwszy gruchot krzyknął, że ma błąd filtra cząstek stałych, drugi zaalarmował, że rośnie mu temperatura silnika, a trzeci do przewożenia towarów w ogóle uznał, że rdzą obrośnie a się nie ruszy.
Mnie to nie ruszyło, kompletnie. Na tej samej półce nieistotnych spraw znalazło się to, co mam na głowie i w czym chodzę oraz to, czy w skrzynkach na oknie wciąż tkwią kikuty zgniłych zeszłorocznych kwiatów, i że wciąż jeszcze nie wsadziłem bratków, ani nie byłem zobaczyć czy wzeszły tulipany. Piszę o swoich pasjach, o tym co dawało mi dużo radości i relaksu. Nie ma. Szyba w akwarium też zarosła glonami.

Ale wciąż jest życie dookoła. Irytujące, wkurzające, zwyczajne.

*********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

niedziela, 26 lutego 2017

[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl]

21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.

czd2Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.

Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę.

Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać.

A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić.

Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany.

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć.

Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf.

******************************************************************************************************

Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

00:26, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 17