Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
Kategorie: Wszystkie | Familia | H&M Sport | No to tniemy... | Ojciec dumny | Poważnie | Szkolnie | Z pieluchy
RSS

No to tniemy...

środa, 24 stycznia 2018

Jak rzekła, tak zrobiła. Sobotę przespała. Niedzielę przechichotała. Poniedziałek prześwietlicowała. We wtorek z nudów niemal świrowała, wreszcie popołudniu zgarnęła wypis, recepty, skierowanie na kolejne hospitalizowanie i wyfrunęła do domu. Odespała ten szpital porządnie, niemal do południa. I odpoczywa nadal, oby bez żadnych niespodziewanych wyskoków.

Jeszcze w piątek przed zabiegiem studziłem te zapędy. Niby wiem z wożenia na operacje i doświadczenia spaniem przy jej szpitalnym wyrze już 25 krotnym przez niemal 6 lat, że krojenie jedynie przy okazji gmerania wokół pręta stabilizującego kręgosłup jest zdecydowanie mniej nieprzyjemne w konsekwencjach niż zaglądanie do głowy czy rdzenia kręgowego, ale i tak trzy dni wydawały mi się przesadą.
Po drodze przytrafiły się co prawda epizody z womitem, ale mam nadzieję, że to nie była przypadkowa, nieszczęsna korelacja, że wstawienie nowego drutu zbiegło się z wystąpieniem objawów czegoś gorszego. Na razie jest ok. Natomiast bólowo to w ogóle fenomenalnie. W zasadzie zabolało raz, po dobie siadała, po dwóch zrezygnowała w nocy z pinia syropu przeciwbólowego. Terminator w ciele drobnej 11-letniej dziewczynki.

IMG_20180120_195715_710
Nim zdołaliśmy się porządnie nie wyspać
(ja) i zobaczyć z wszystkimi paniami pielęgniarkami, już mówiliśmy do widzenia. Dosłownie, bo według słów lekarza za chwilę wrócimy na wydłużanie pręta. Z tego co zrozumiałem ów obecny, nowy, jest wstawiony delikatnie, bez naprężeń. Po 8-12 tygodniach się go "rozepchnie" by Hani nadać bardziej prosty kształt pleców. Nie wiem jak to dokładnie opisać. Dłuższy pręt "naprostuje" lekki łuk, w jaki teraz skręca jej rosnący kręgosłup. A potem będziemy działać dalej. Na razie ma termin na 20 kwietnia. Wcześniej, 14 marca pojawimy się w CZD na rezonansie. Wiadomo, że chciałbym, aby pokazał, że inne rzeczy fundamentalne - guz i jamy - nie śmiały drgnąć. Wtedy można się będzie skupić na kręgosłupie. 

Dziękuję Wam za dobre słowa i kciuki, tutaj, na Facebooku, czy rozmowach "na żywo". Niezmiennie pomagają. Bo do szpitala, nawet takiego krótkiego, nawet w sytuacji kiedy wszystko idzie dobrze i opieka niezmiennie jest najlepsza na świecie, przyzwyczaić i polubić się nie da.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Jak co roku prosimy Was o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie proszę: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

piątek, 19 stycznia 2018

Nerwy były tylko tuż przed samym uśpieniem, tradycyjnie. Kiedy lekarze anestezjolodzy tańczący z papierami wokół Hani na sali przed-operacyjnej poinformowali, że doktor operujący chciałby przywitać moja ikonkę na łóżku transportowym. Przekładanie się Hanucie nie spodobało i wywołało stres. Dwie godziny później było już po. Lekarz, który wcześniej rano oglądał Hani plecy potwierdził co zrobił - złamany pręt wyjął, nowy wstawił, na razie bez wielkiego naprężenia. Jest też kilka nowości.

Pierwszą jest to, że w nowym pręcie zostawiono zapas, który za 8-12 tygodni trzeba będzie wydłużyć. Nie powtórzę dokładnie słów, ale chodzi o to, że Hanię trzeba teraz rozprężyć a nie ściskać. Pręt jest przymocowany na górze i na dole, więc można tym sterować. Drugą nowością jest to, że doktor nie wspomniał o całkowitym usuwaniu drutu. Trzecią - że obecna stabilizacja to trochę takie narzędzie dla rosnących dzieci, tymczasem trzeba już powoli myśleć o permanentnym wzmocnieniu i naprawieniu Hani kręgosłupa, dużej operacji, kręg po kręgu. Padło tu jakieś mądre medyczne hasło, ale nie spamiętałem. Zapytałem tylko, czy to oznacza też prostowanie. No właśnie. To jest właśnie to pytanie na przyszłość.

Na razie cieszy, że Hania wygląda po operacji bardzo ładnie, długo spała, a w przerwach między morfinową drzemką pyskuje i dyryguje. To wskazuje na radosny weekend. Oby tak dalej bez żadnych nieprzewidzianych cyrków.

DSC_00461
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Podaję również drugi numer konta. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam skorzystać z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset złotych na jakiś cel i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

czwartek, 18 stycznia 2018

Stosując miarę lat małżeńskich, Hania jeśli - odpukać - wszystko pójdzie dobrze i nie będzie w nocy nieprzewidzianych sytuacji helikopterowych i innych, zostanie rano zabrana na pierwszą zmianę na bloku operacyjnym, gdzie przejdzie swój 25. zabieg w życiu. Srebrny jubileusz. Zgodziliśmy się z lekarzem, że w złote gody nie chcemy celować.

Cóż zostanie zrobione w ciałku Hani? Na pewno pręt, który - zdarza się - pękł trzeba wymienić, bo złamał się w miejscu, które nie pozwoli chwycić go kleszczami i przymocować na nowo do kręgosłupa. Z tego co zrozumiałem dojście do niego będzie od dołu, więc może będzie mieć jedną ranę, a może dwie, nie wiem. Może być też tak, że już w narkozie i już po otworzeniu, lekarz uzna, że pręt po prostu wyjmuje. Nie wiem czy bym tego chciał. Mam wrażenie, a niestety rzadko ono mnie oszukuje, że Hania się "skręciła" bardziej, że skrzywienie kręgosłupa się pogłębiło. Więc warto może ten drut wspierający zachować.

Znów pisząc jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem koło południa Hania powinna być już wybudzona na sali pooperacyjnej lub nawet w drodze na oddział neurochirurgii z powrotem. Z naszej klasyfikacji ten zabieg jest operacją typu "phi...", bo poza raną nie powinna powodować żadnych innych bóli. Jeśli wszystko... wiadomo... to w przyszłym tygodniu wróci do domu. I to może jeszcze bardziej w jego pierwszej, niż drugiej połowie. Nie raz pokazywała, że jeśli chodzi o dochodzenie do siebie, to jeśli jej się nic nie komplikuje w ciele i głowie, jest mistrzynią.

(cd. poniżej zdjęcia)

DSC_0045
Tymczasem właśnie teraz zasypia w łóżku pod oknem sali nr 5. Tej samej, w tym samym miejscu, co niemal równo siedem lat temu wylądowała pierwszy raz w swoim życiu w szpitalu. Warunki ma komfortowe, są ferie to i mniej dzieci na oddziale, leżymy sami. Cała procedura przyjęcia na izbę nie zmieniła się od 5 miesięcy, kiedy czyniliśmy to ostatnim razem i muszę przyznać, że to jak z pływaniem - nie zapomina się. Korytarze Centrum Zdrowia Dziecka możemy z Hanią pokonywać z zamkniętymi oczami, plan akcji był rozpisany w głowie i realizowany bez przeszkód: telefon na onkologię dzienną, wproszenie się na zakłucie portu, zakłucie, izba przyjęć, lekarz, poczekalnia, pani pielęgniarka z neurochirurgii, winda, sala numer 5, pobranie krwi, ku wielkiej radości pań, że Hania jest już zakłuta, bo wszyscy pamiętamy jakie horrory działy się rok temu przy tej czynności, a potem wielogodzinne ściganie Hani po korytarzach, bo co trzeba było coś zbadać, czy pobrać, to ona była na jakiś zajęciach w świetlicy. I tak do wieczora.

Nasze łóżko do spania dla taty wciąż jest w składziku pod ścianą, czekało. Zaraz je wyciągam i też poddaje się nocnej procedurze. Najpierw godzina pod łazienką w kolejce do prysznica, potem herbatka w kuchni, potem książka, komórka, książka, próba zaśnięcia, komórka i ostateczna rezygnacja ze snu podczas robienia kawy. Tak już jest, że w szpitalu dobrze śpi tylko ona. Na zdrowie!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również drugi numer konta. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.
Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

wtorek, 16 stycznia 2018

Hania czeka na operację złamanego w zeszłą środę pręta. Jak już pisałem w poprzednim okienku, chrupnęło podczas drapania po plecach i badanie RTG pokazało, że podtrzymująca jej kręgosłup konstrukcja pękła. Daruję jej i Wam wrzucanie zdjęcia, bo nie wygląda sympatycznie. Pobolewa przy ruszaniu. W czwartek nowy pręt ma być już w szpitalu, razem z nami. W piątek planowany jest zabieg.

W międzyczasie Hanutę dziabnął wirus, ale wszystko wskazuje na to, że da mu radę i przyjęcie na oddział odbędzie się bez kłopotów. Tak naprawdę wciąż nie wiem, czy lekarz, który odpowiada za stabilizację kręgosłupa zdecyduje się na wymianę, czy usunięcie złamanego pręta. Dowiemy się. Tak czy siak drugi tydzień ferii spędzi również głównie w pozycji leżącej, tym razem po 25. operacji.

Majka, jak zwykle przy takich okazjach, też rykoszetem dostaje. Przez dwa dni była ze mną, pojechaliśmy m.in na wystawę LEGO, na której Hania już zdążyła być. Po drodze, w samochodzie, opowiadała o swoich urodzinach, które były w sobotę, to znaczy goście przyszli w sobotę, bo 1.01 Mai nie było w domu. Wszystko się udało, nawet Hania wzięła w nich udział, mimo chrobotania przy poruszaniu się. Maja mówiła o torcie w kształcie sera i nagle zaczęła wspominać o roku poprzednim, kiedy jej gości zmierzających na imprezę wystraszyła stojąca pod domem karetka, zabierająca starszą siostrę półprzytomną do szpitala.

  • - Hani ciałko mnie nie lubi - powiedziała Maja.

DSC_0040
Niesprawiedliwością byłoby pomyśleć
, że myśli egoistycznie, że tylko o sobie, i że choroba Hani psuje jej kolejne urodziny, czy ferie. Bo zaraz dodała, że gdy dowiedziała się, że Hania jest w szpitalu, i że pręt jest złamany to się popłakała w szkole. Pamiętam jak strasznie łkała, gdy rok temu Hanię zabierało pogotowie. To było straszne. Tym razem próbuję jej wytłumaczyć, że przecież (wiem, jak dziwnie to teraz zabrzmi) de facto nic strasznego się nie dzieje, że to "tylko" pręt i najważniejsze, że nie wracają żadne na razie inne objawy. To co w tym wszystkim najfajniejsze, to że ja i Maja będziemy mieli paradoksalnie więcej czasu dla siebie, bo kiedy nie będą z Hanią w szpitalu, to będę z Mają w domu.

A na razie jesteśmy po telefonie do gabinetu zabiegowego na dziennej onkologii, gdzie znajome "ciocie" zakłują port i przed rejestracją na izbie, w czwartek. To jak jazda na rowerze. Nie zapomina się, choć od ostatniej operacji minęło "aż" 5 miesięcy.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również drugi numer konta. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Niemniej bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

czwartek, 11 stycznia 2018

Pisałem już tu kiedyś, że ogromniasta platforma społecznościowa przypomina niekoniecznie miłe wspomnienia z zeszłego roku. Zwłaszcza styczeń był pod tym względem upiorny - zapaść, atak, ból, karetka, szpital i wiele strasznych rzeczy po drodze. Dosłownie dwa-trzy dni temu pokazało mi się zdjęcie Hani z podpisem "Już lepiej". Z onkologii. Potem jeszcze 5 miesięcy lepiej nie było. Pojawił się znów we mnie irracjonalny strach, obawa przed tym, co w każdej chwili może się wydarzyć. Tak już chyba jest, kiedy siedzi się z dzieckiem na tykającej bombie i tylko od niej zależy, czy będzie tak łaskawa tykać bez eksplozji.

Pieprznęło wczoraj wieczorem. Uspokoję od razu: nie najgorzej. Hania siedziała i podrapała się z tyłu na dole po plecach. Coś chrupnęło, poczuła ból. Później jeszcze miała lekcję angielskiego, uczyła się do historii. Była zadowolona, bo ze szkolnej wywiadówki dowiedziała się, że jej wyniki w nauce dały jej kolejne stypendium po I semestrze. Gdy się nie ruszała, nie bolało. Opisywała to jak skurcz mięśnia, na pewno nie ból jam. Innych objawów (głowa, drętwienie, inne paskudztwa) nie było, a to bolesne uwieranie raz pojawiało się z lewej strony, raz z przodu na wysokości dolnych żeber, raz z tyłu. Rano nie minęło, przy obracaniu w łóżku coś tam ciągle chrupało. Pojechała do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rentgen wykazał, że jej ostatni pręt podtrzymujący kręgosłup pękł.

Oczywiście, zastanawiam się, czy jej dobra forma, chęć do ćwiczeń, wiercenie się nie spowodowały tego, co poskutkowało pęknięciem, czy nie przegięła np. podczas ćwiczeń. Tego się nie dowiemy. Ale wiem też, że kilka lat temu na oddziale neurochirurgii Hanuta była na sali ze starszą dziewczynką, która przyleciała bodaj helikopterem z miasta gdzieś na północ od Warszawy, bo pękł jej pręt stabilizujący kręgosłup podczas czesania szczotką włosów. Serio. Zapytacie, z czego lichego są te pręty, że tak pękają. Otóż bez przesady - Hania pręty ma od 2012 r. i choć zdarzało się, że się wykrzywiły, przecierały skórę, czy mocowania poluzowały, to nie pękły nigdy. Aż do teraz.

(cd. pod zdjęciem)

IMG_20171229_174735_752
Hania została od razu przyjęta na oddział
i w zasadzie od razu z niego odesłana do domu. Bo w sumie nie ma znaczenia, czy spokojnie sobie częściej poleży w domu, czy w szpitalu, byle obchodzić się z nią jak z jajem. Natomiast - i za to jestem ogromnie wdzięczny, przy zewsząd słyszanych okropnych wiadomościach o powolnie działającej służbie zdrowia - dosłownie w godzinę od zdjęcia RTG lekarze zamówili nowy pręt na 18 stycznia i zaplanowali wtedy przyjęcie na oddział. W piątek 19 stycznia Hania przejdzie jubileuszową, 25 operację w swoim życiu.

Mimo ukatrupienia tzw, strefy komfortu jestem dość spokojny. Trochę jak w sierpniu 2017. Bo to tylko pręt. Jasne, że nie jest fajnie, że trafia do szpitala w ferie, tak jak wtedy w wakacje, ale może to i lepiej, bo nie straci lekcji i znów powalczy z nowym sprzętem o kolejne stypendium. I jeszcze jedno - moja kochana córeczka dba o karierę zawodową ojca - zawsze wstrzeli się z operacjami tak, żeby być już naprawiona po zabiegu przed wielką imprezą sportową (tym razem igrzyska). Inaczej tata musiałby dzielić czas w nocy na spanie przy jej szpitalnym łóżku z transmisjami z eliminacji curlingu z Pjongczang.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również drugi numer konta. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Niemniej bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

czwartek, 24 sierpnia 2017

To chyba najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. Stop. Bez chyba. To najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. W środę z samego rana Hania miała rezonans z kontrastem. Badanie kontrolne, które wcześniej, nim pręt się objawił, miała planowane na 1 września. Wytrzymała pięknie bez uśpienia, nóżki podniosły się raptem dwukrotnie, ale ciało nie drgnęło i wyjąca tuba wykonała zadanie bez przerw. Dosłownie dwie godziny później na korytarzu V piętra Centrum Zdrowia Dziecka zjawili się lekarze i pielęgniarki. Obchód. Weszli do sali nr 7.

  • Prof. Roszkowski, szef neurochirurgii w CZD powiedział w zasadzie jedno tylko zdanie: - Rezonans jest bardzo dobry. Do domu!

DSC_0035_1
Przybiliśmy piątki z Hanią
. Ona jeszcze przez chwilę chwaliła się, gdzie była na wakacjach. Ekipa medyczna przeszła do kolejnej sali a my zaczęliśmy się pakować z rozdziawionymi od ucha do ucha w uśmiechu gębami. "Bardzo dobry" - tyle mi wystarczyło, bo wiem, że lekarze z CZD nie owijają w bawełnę. Jak było na zdjęciu źle, to ten sam profesor mimo że badanie dotyczyło jam w kręgosłupie powiedział też o progresji guza. Albo z kamiennymi twarzami zapraszają do gabinetów lekarskich. Wtedy wiadomo, że jest kiepsko, że np. jamy się powiększyły (jak ostatnim razem). Tym razem z uśmiechem powiedział "bardzo dobry" - nie musiałem wiedzieć wtedy nic więcej.

Prowadząca Hanię pani doktor z onkologii też się ucieszyła. Kilka razy powtórzyła "super", przeczytała mi przez telefon opis rezonansu, bo już oczywiście jesteśmy w domu. Szczegóły brzmią równie fajnie jak profesorskie "bardzo dobrze". Jamy znacznie się zmniejszyły, teraz najszersza ma 4-6 mm, to jest mniej chyba z trzykrotnie. A w wielu miejscach po jamach zostały tylko "szczeliny", nie mierzalne. Co do guza to stoi, bez zmian ("super") i też mocniej się - kolokwialnie pisząc - nie wybarwia, czyli sukinsyn się nie podnieca, nie zwiększa aktywności. Skrzywienie kręgosłupa, mimo problemów z prętem, również bez zmian.

Sycimy się tymi chwilami spokoju. Jutro jeszcze spotkam się z lekarzem i porozmawiamy już o samym obrazie rezonansu. Później wpadnę jeszcze na dyżur lekarza prowadzącego na neurochirurgii. Zobaczę, co dalej, czy można zrobić coś, by "bardzo dobrze" trwało dłużej. 
To był naprawdę najprzyjemniejszy pobyt w szpitalu w tym roku. Dziękuję wszystkim - paniom w różowym, zielonym, białym i lekarzom z CZD. Szczególnie jednemu, który jak się dowiedziałem przechodzi na emeryturę, a stoi za dwoma (inteligentna zastawka w główce i dren w kręgosłupie) jakże udanymi ostatnimi operacjami Hani. Dziękuję!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 20 sierpnia 2017
sobota, 19 sierpnia 2017

Hania czuje się dobrze, piątek niemal cały przespała, z krótkimi acz intensywnymi przerwami na opierdzielanie ojca, co dobrze wróży. Boli umiarkowanie, dziś już siedziała. Informacje o operacji na razie mam skąpe, z racji weekendu, "nietrafionych" dyżurów lekarskich i faktu, że szef od grzebania w kręgosłupie jest doktorem dojeżdżającym i szczegóły zabiegu przekazuje zdalnie później. Wiem, że został usunięty jeden pręt, ten co wziął i wyszedł. Drugi miał być oceniony, jak się trzyma, w trakcie operacji i widocznie przekonał sztywną postawą do pozostania. Zawsze to jakieś wsparcie. Wkrótce nastukam więcej, do tego czasu zdjęcie Hani kwadrans po przyjechaniu z sali wybudzeń do "siebie" na 5. piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękujemy za miłe słowa i kciuki!

IMG_20170818_115446_933_1

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

 

czwartek, 17 sierpnia 2017

Jesteśmy już w szpitalu. Procedury mamy obcykane na wylot, dlatego obeszło się bez długiego czekania i stania w kolejkach. Hanuta odwiedziła panie z dziennej onkologii, tam się zakłuła (dzielna była bardzo, a powtarzane ciągle w nerwach "dobrze, dobrze" na polecenia pielęgniarki mnie jakoś mocno wzruszyły) i już z kabelkiem przeszliśmy szybko przez izbę przyjęć, gdzie po południu w dzień wakacyjny nie było tłoku. Na górze, na znajomym 5 piętrze, oddziale neurochirurgii, czekało już łóżko, znajome twarze, był lekarz, który pręta obejrzał, była pani, która zmieniła opatrunek, był rentgen i przy towarzyszących Hanucie na każdym kroku zachwytach, że ładnie wygląda i od ostatniego razu się bardzo zmieniła, uciekliśmy ze szpitala na przepustkę.

DSC_00371
W piątek przed godz. 9 odbędzie się operacja.
Czwarta w tym roku, 24. w karierze, bóg wie która dotycząca prętów, ale pierwsza, w której efektem może być wyjęcie prętów. Hanuta ma je dwa, po obu stronach kręgosłupa, przyczepione na dole do kręgów, na górze do żeber. Jeden z nich, po prawej patrząc na plecy, wyszedł na wierzch, przetarł skórę na wysokości łopatki. Stało się to już dwa tygodnie temu, ale rana, choć wyglądająca dość paskudnie, nie bolała i nie paprała się, lekarze nie panikowali po naszym powrocie z wakacji, ale dość szybko ustawili operację. Ze wcześniejszych rozmów wynika, że pręty (a może tylko ten jeden, ujawniony, błyszczący srebrem miedzy rozchyloną skórą) zostaną usunięte, ale tego dowiemy się tak naprawdę po zabiegu. Lekarz podejmie decyzję w trakcie. Ja zgodziłem się na operację usunięcia lub modyfikacji stabilizacji, tak jest zapisane w szpitalnych dokumentach.

Te pręty Hani pomagały, bo podtrzymywały rozebrany kiedyś całkowicie kręgosłup. Z drugiej strony z powodu wielu niemiłych wydarzeń po drodze od dawna nie były wydłużane i widać, że Hanutę krępują. Jej szczupłe ciało i tak się stało takie delikatne, że jeszcze dodatkowe ograniczenia powodują np. że bardziej niż trzeba pochyla głowę, nie za bardzo umie cofnąć ramiona etc. Lekarz uznał, że jej kręgosłup przez te 5,5 roku dostatecznie stwardniał by zaryzykować usunięcie prętów.  Ale to jak wspomniałem, zobaczymy. Te 24 razy nauczyły nas, żeby się nie spodziewać i nie uznawać niczego za pewnik.

Z pewnością jednak jest to jeden z - proszę nie śmiać się - jak na razie najprzyjemniejszych pobytów w szpitalu w tym roku. Bo nie boli głowa, nie bolą plecy, nie wymiotuje, nie przyjechaliśmy też karetką ani z porażonymi rękoma. Przyjechaliśmy zrobić coś z żelastwem, które jest najpewniej tytanem, w jej plecach. Jeśli miałbym o coś kciuki ściskać, to żeby tak zostało do wyjścia. Bez niespodzianek.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 18 maja 2017

Nie lubię, choć przesądny raczej nie jestem, pisać, że jest dobrze, ale inaczej się nie da. Hania wygląda jak milion dolarów raptem dobę po operacji. Mimo, że nie może jeszcze siadać, na buzi prezentuje się bardzo ładnie, czuje się dobrze, nie wymiotuje, wciąż ma apetyt (sterydy jeszcze lecą, ale mamy z nich powoli schodzić), a rana - jak na moje oczekiwania całkiem mała - nie boli i główka lata na lewo i prawo aż miło. I działają ręce.

DSC_0345Fot. godz. 17.05. Równo dobę po zakończeniu operacji.

Operacja się zatem udała. Dren został włożony tuż pod szyją z tyłu nad plecami, ale sięga w górę do najdalszych jam przy pniu mózgu. Rurka jest nie tylko dłuższa, co umożliwia pompowanie z jam dotąd niedostępnych, ale też specjalna, na silnie zabiałczone płyny. Niby nie powinna się zatykać, ale ten poprzedni dren, wyjęty już, oczywiście okazał się być zapchany. Kłopoty z zastawką, z wydrenowaniem główki i przy okazji wydrenowaniem jam ze stycznia tego roku skutecznie zamuliły obraz. Tak to już jest, że system wielu naczyń połączonych sprawia problemy. I np. teraz nie wiadomo jak zareaguje głowa na fakt, że jest już działający dren. Hania wciąż ma pompować zastawkę ("nie zaszkodzi, a może pomóc"). Niezwykły i skomplikowany jest układ nerwowy człowieka.
Tak, zarówno to, że po wymianie zastawki napełnią się jamy, jak i to, że teraz jamy nie znikają, bo zapchał się dren udało mi się przewidzieć. Ale cóż z tego? Jakbym mógł cofnąć czas zamiast na ochronę środowiska poszedłbym na medycynę i zrobił specjalizację neurochirurgia. Co za pech, co za nieodpowiedzialne z mojej strony zachowanie!

Co teraz? Jak to zwykle po zabiegu czekamy. Liczę, że Hania nie poczuje się gorzej i wróci do domu za kilka dni. Że ryzyko odłączenia rączek na razie minęło. Że poprawiać się będzie jej ogólny stan i nóżki przy okazji. Że będzie na tyle w formie, żeby za miesiąc-dwa spróbować zrobić coś z prętami stabilizującymi kręgosłup i po raz kolejny zasugerować lekarzom drenowanie także dołu pleców, jeśli będzie można/konieczność. Rehabilitować, ćwiczyć ręce, także klockami lego, tenisem, czy sadzeniem kwiatków - obojętnie. I pojechać wreszcie nad morze.

PS 1. Maja pojechała dziś na całodniową wycieczkę klasową. Wstała o 5 rano, wyszykowała się, zasiadła przy oknie autokaru i machała, całowała, przesyłała serduszka jakby na rok wyjeżdżała. Przeżycie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki możecie wybrać na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 17 maja 2017

Przed nią humor był jak na załączonym obrazku, bo dzięki lekom i sterydom mniej jest bólu i forma zwyżkowała. Tuż przed zabiegiem emocje wzięły górę, jednak ma już dziewczyna dość tego wszystkiego, do tego sterydy potęgują apetyt i wszystko irytuje. 23. operacja jam na górze - wpuszczenia tam drenu, wysoko w szyi - trwa właśnie. Zaczęła się ok. 14.30, potrwa tyle ile będzie trzeba. Po niej Hania albo trafi na OIOM na dobę obserwacji, albo wróci do znanych sal neurochirurgii. Dawać będę znać. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ryzyko porażenia rączek zmaleje. Kciuki nie zaszkodzą :).

Aktualizacja 16.35. Wyszedł lekarz. Opowiedział o przebiegu operacji. Po podaniu kontrastu widać  było jak jamy się opróżniają. Bez komplikacji. Czekamy na decyzję, czy zostaje na noc na intensywnej terapii.

DSC_0336

piątek, 12 maja 2017

Nie pamiętam już kiedy wizyta w szpitalu, planowa czy nagła, przebiegałaby tak, jak miałem w głowie, że przebiec powinna. Tym razem myślałem, liczyłem, że po umówieniu terminu operacji prętów stabilizujących Hani kręgosłup i po wyniku rezonansu, wrócimy do domu. No i dupa blada.

IMG_20170509_213438_767
Rezonans nie wyszedł dobrze
. Już w domu nasilił się ból pleców i szyi, pojawiły się też kłopoty z łapkami. Już w szpitalu okazało się, że jamki, które miały się zmniejszać, wcale się nie zmniejszają. Kolejne badania - tomograf, USG, pokazały, że zastawka, ta nowoczesna, działa. Ale: "Mamy u Hani problem z hydrauliką". Oznacza to tyle, że choć w głowie na razie jest ok, to i tak płyn zbiera się w kręgosłupie, wysoko, w odcinku szyjnym, nad guzem. Jamy wnikają już w pień mózgu. Grozi to dalszymi kłopotami z ruchem i nie tylko.

Hania od razu poczuła się gorzej, nie tylko na samą informację o tym, że zostaje w szpitalu. Od dziś dostaje niewielką dawkę sterydów, które odciążą jej układ nerwowy, jest też na przeciwbólowych i przeciwwymiotnych. Data kolejnej operacji została wyznaczona na środę. Tym razem nie będzie to wymiana zastawki, tylko próba odbarczenia jam (wypuszczenia z nich płynu) za pomocą jakiegoś kolejnego drenu. Ten co już był włożony podobno nie działa. Do domu wrócić nie może - za długo na przepustkę, za duże ryzyko. Pozostaje czekać i wierzyć, że nic nie wyskoczy i operacja się odbędzie jak najszybciej.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

sobota, 08 kwietnia 2017

Mija piąty dzień od operacji. Jak zwykle nic nie jest takie straszne jak się na początku wydaje, potem zaś nie ma co się przyzwyczajać do dobrego, bo potrafi momentalnie zmienić się w złe. Znamy te numery, ale nijak nie umiemy ich okiełznać, nie wiemy czego spodziewać się tuż za rogiem, czyli w naszym przypadku za 5 minut, kiedy Hania zmieni pozycję z siedzącej na leżącą. Niby 22. operacja, w tym pewnie z szósta głowy, a ciągle zachowujemy się jak debiutanci.
Porządkując: Hanuta, ikonką starszą nazywana, trafiła do szpitala planowo, na wymianę zastawki, która wypełniła jej głowę i jamy wokół kręgosłupa zbyt dużą ilością płynu, przez co bolały jak cholera plecy na górze. Ta, co teraz wszczepiona została, ma mechanizm elektronicznie ustawiany na zadane ciśnienie, więc drenując jamy nie powinien dopuścić do przedrenowania (bo to też niedobrze, wtedy są ataki, zawroty, womity itp). I tu się zaczynają mecyje.

"Nie jest w pełni zastawko-zależna" - to potworne hasło wryło mi się w łepetynę, jak mało które. Oznacza ni mniej, ni więcej, że u Hani w kanale w środku kręgosłupa, mimo że się tam rozsiadła gnida przebrzydła, przepływ jakiś płynu z główki przez rdzeń kręgowy jest. Coś tam ciurka. Nie dużo, nie zawsze tak samo, ale leci, krąży. I teraz. Skąd ta bidna zastawka ma wiedzieć, że ma pompować z głowy dodatkowo płyn, czy tym razem nie? Ta teraz co siedzi w głowie Hani jest z tych inteligentniejszych. Raz, że za uchem pod skórą Hania ma krążek wielkości złotówki, do którego można przystawić coś a'la pilota i ustawić poziom ciśnienia. Jeśli w główce to ciśnienie będzie chciało spaść poniżej tej wartości, zastawka nie przepompuje. Druga rzecz to syfon. A to takie ustrojstwo, które nie pozwala zastawce pompować płynu przy zmianie pozycji. Blokuje i nie pozwala na przedrenowanie. Ale to jeszcze nie wszystko.

Ból pleców zniknął, ale w zasadzie od pierwszego dnia po operacji pojawia się tępy ból głowy z tyłu. Hanuta mówi, że to nie jest taki sam ból, jak boli jama wysoko w górnej części szyi. Inny. Nowy. Trochę nieznany, w sensie nie wiadomo skąd. Bo na tomografii wyszło, że wszystko w głowie jest ok. Może jej zwężone, a potem rozszerzone komory mają dość i pobolewają. Może musi się ułożyć. A może cholera wie. Najgorzej, że ból nasila się (wydaje się) w pozycji na wznak i przeszkadza w spaniu. A że w nocy wszystko boli dziesięć razy mocniej, bywają noce trudne. Lekarz zarządził zatem pompowanie. Tak, pompowanie zastawki. Ta ma pod skórą wyczuwalny bąbelek. Nie pytajcie jak to możliwe, że to nie boli tuż po operacji, ale ów bąbelek, poduszkę, guziczek można nacisnąć i jak "odbija" to znaczy, że zastawka działa. Ale do tego ma się pewność, że w danym momencie przepompowała płyn. Hania ma robić 5 pompek trzy razy dziennie. I robi, sama sobie naciskając i puszczając o godz. 10, 16 i 22.

_20170408_192713

Dziś wieczór był całkiem super. Zjadła coś nawet. Nie bolało, także po położeniu. Zasnęła spokojnie, bez bólu. Kciuki bolą mnie od trzymania za to, żeby dziś była pierwsza noc bez krzyków i łez. Tym bardziej, że leki powoli są odstawiane, te przeciwbólowe. Dostała raptem syrop wieczorem z paracetamolem. A potem wzięła się za pompki. Nagle jej oczy się rozszerzyły niebezpiecznie. Pomyślałem, że do diabła boli. 

- Hania, zaczęło boleć?
(cisza)
- Hania jak boli cię głowa lub rana to odczekaj!
(oczy coraz większe, głowa lekko przechylona, cisza)
- Hania, co się dzieje?!?
- CICHO! SŁUCHAM...
- Czego?
- BZYCZENIA.
- Jakiego znowu bzyczenia?
( w telewizji na przemian Madagaskar 2 i coś o smokach, nic o pszczołach)
- NO W GŁOWIE.
- ???
- JAK NACISKAM TO PO CHWILI SŁYSZĘ TAKIE BZYCZENIE, JAKBY KOMÓRKA WIBROWAŁA PRZY WYCISZONYM DZWONKU.
- ???
- NO SŁYSZĘ JAK POMPKA PRACUJE.
- Słyszysz jak zastawka zaczyna pracować, bo ty jej dajesz znak naciskając bąbelek?
- TAK!
(śmiech)

Dla mnie to już jest kosmos. Madagaskar. Matrix. Nie ogarniam. Przepompowała sobie pięć dawek płynu z głowy do brzucha, słysząc jak uruchamia się mechanizm syfonu, czy czegoś tam. Za dużo nie przepompuje, choćby chciała, bo zastawka z ustawioną wartością ciśnienia nie pozwoli, ale jak słychać bzyczenie, to chyba na razie pozwala. To jest jakieś totalne wariactwo. Jest 23.16. Nie boli. Może go, ten ból, w końcu wybzyka na amen.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

środa, 29 marca 2017

Prowadząc samochód komórki nie można odbierać. Chyba, że na wyświetlaczu kątem oka widzisz, że dzwoni „Neurochirurgia”. Telefon, na który czekałeś, i który mimo wszystko nie oznacza złych wiadomości.

Gdy to piszę moja starsza córka jest „już” od dwóch tygodni w domu. To najdłużej w tym roku, który głównie spędziła w szpitalu. Po ostatniej operacji wiedziałem, że zaraz tam wróci, bo lekarze zamówili dla niej nową zastawkę - pompkę umieszczoną w główce. Poprzednie (miała ich kilka) nie radziły sobie z jej chorobą. Albo działały niedostatecznie dobrze, albo wręcz za dobrze, przepompowując za dużo płynu i powodując kłopoty. To szczegóły, ale najważniejsze jest to, że potrzebna jest taka, która z główki wypompuje nie za dużo, za to z jam wokół kręgosłupa wypompuje dostatecznie, by jej nie bolało i by zniknęło ryzyko osłabienia rąk. Dziś gdy siedzi nic jej nie boli i czuje się dobrze, ale w nocy czasem pojawia się silny ból wysoko na górze pleców.

IMG_20170319_185120_654
Telefon z neurochirurgii był więc ważny.
Odebrałem. Hania zostaje przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka w niedzielę 2 kwietnia. ta data kojarzy mi się bardzo dobrze, ale o tym innym razem. Następnego dnia jest wpisana na operację. Normalnie byłaby to sytuacja słaba, kiedy wiesz, że wszystkie wspólne plany trzeba ponownie zweryfikować, ustawić na nowo, podporządkować trybowi szpitalnemu. Ale ona nie była smutna, gdy rozmawialiśmy o tym, co się stanie. Wręcz - po policzeniu dni, ile jeszcze się wyśpi w domu - wciąż pozostała w niezłym humorze. Jest taka mądra. Wie, że ta zastawka nowa, zwana syfonem, ze sterowanym ciśnieniem, jest szansą na w miarę normalną egzystencję. Na wyrównanie szans w walce z towarzysząca nowotworowi chorobą, prymitywnie zwaną przeze mnie „jamami”. Po za tym bała się, że sprzęt przyjdzie do szpitala na tyle późno, że zabieg wypadnie jej w okolicach świąt. Raz już spędziliśmy Wielkanoc w CZD. Teraz jest nadzieja, że zdąży - o ile nie będzie żadnych komplikacji - jeszcze przed świętami wrócić do domu.

Oczywiście nie nastawiam się. Poprzednio była w szpitalu miesiąc, bo nie wszystko szło zgodnie z planem, a już po operacji pojawiły się trwające ponad tydzień uporczywe zawroty głowy i wymioty. W zasadzie to po obrazie rezonansu (na którym wyszło, że jamy po wymianie zastawki ponownie się wypełniły, cholera!) mogła zostać w szpitalu, ale lekarze dali możliwość powrotu, o ile będziemy sobie radzili z bólem. Radzimy sobie. Hania daje radę. A do szpitala mamy blisko.

Zatem plan jest taki, że w niedzielę się wyśpi i jedziemy na Izbę Przyjęć. Potem pobranie krwi, inne badania i jak wszystko będzie ok - operacja w poniedziałek. Zazwyczaj goi się to szybko i oby tak było również tym razem. Pewnie kolejny rezonans będzie, żeby zobaczyć, czy cokolwiek się zmienia na korzyść. To już 22. operacja Hani w ciągu pięć lat. Zawsze wydawało mi się, że to moja szczęśliwa liczba, ciągle jakoś mi się plątała w okolicy. Szczęśliwa liczba, szczęśliwa data, bardzo bym chciał, żeby były też szczęśliwe dla córki, choć wiemy doskonale, że ten jej licznik jeszcze się nie zatrzyma.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 07 marca 2017

Najważniejsza informacja od razu na początku prosto z mostu. Mamy 7 marca, jutro Dzień Kobiet. Hania jest wciąż w szpitalu. Niemal bez przerwy od 7 stycznia, dnia po Trzech Króli. Dwa miesiące. 

Idąc dalej i stukając w tym górnolotnym tonie, już witała się z gąską. Pisałem w poniedziałek - nie ten, ale ten poprzedni - że wygląda po operacji całkiem OK, że zastawka wymieniona, na taką, która nie pozwoli w główce Hani przelewać się mądremu płynowi przy zmianie pozycji. Miało to zapobiec wirowaniu w łepetynie, wymiotom, bólom. Przez wtorek i środę (tydzień temu) wydawało się, że tak właśnie się dzieje. Usiadła nawet na wózku, powoli oswajałem się z myślą, że lada dzień usłyszymy "Hania, do domu!". A potem w czwartek rano zrobiło się ciemno, przyszła burza, ciśnienie spadło poniżej 980 hPa, Hania usiadła do śniadania i wszystko co niedobre wróciło. 

IMG_20170301_142140_807Fot. Środa 1 marca, Hania siedzi i czuje się dobrze. Jeszcze przez kilka godzin...

Było słabo. Przez kolejne trzy dni. Wreszcie w niedzielę, po kolejnym dniu leżenia na płasko i braniu na przemian choinki z leków przeciwbólowych, przeciwwymiotnych i antybiotyków, poczuła się trochę lepiej. Po tygodniu od operacji znów mogła spróbować usiąść. Z ekscytacją, ale i niepokojem na to czekałem. Udało się prawie bez sensacji. Dziś na świetlicy zawirowało w głowie, wczoraj chciało się trochę womitować, ale na szczęście nie poszło. Z jedzeniem słabo - skubie jak ptaszek, dwa środku kajzerek, trochę chrupek kukurydzianych, kiwi, ale wciąż wlewa - już kilkunasty - wór żywieniowy.

Obskurny wyraz - rokowania? Z jej kartoteki zleceń medykamentów zniknęły przeciwbólowe podawane dożylnie. Neurolog zmniejszył dawkę leków osłaniających jej główkę przed ewentualnymi atakami. Tomografia pokazała - jak zwykle zresztą - że również po operacji wszystko w środku łebka wygląda prawidłowo i działa poprawnie. Skąd więc te nienormalne jednak, choć topniejące (mam nadzieję) objawy? A no właśnie. Może to kwestia przyzwyczajenia organizmu do nowego sprzętu. I tu się zatrzymam. Neurochirurgiem nie jestem, gdybać nie będę, zresztą chyba w poprzednich notkach wyłuszczyłem tyle, ile wiem.

Mam nadzieję, że wkrótce Hania odetchnie świeżym powietrzem i posłucha świergotu wiosny. Starczy już tego wylegiwania. Co do powrotu do szkoły - obok mnie leżą dokumenty, które składa się, by miała nauczanie indywidualne. Dziś była u niej pani wychowawczyni Ania. Trochę o tym rozmawialiśmy. Chodzi o to, by Hani nie wykluczyć - oceny, dziennik, lekcje, zaliczenia, ale też możliwość (w stanie dobrego zdrowia) na powrót do ławki szkolnej.

IMG_20170307_201008_910Fot. Prezent od mistrzyni UFC Joanny Jędrzejczyk i chłopaków ze Sport.pl. Wojowniczka!

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek.

*********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

poniedziałek, 27 lutego 2017

Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Zdążyłem jeszcze tylko do sklepu i przeprowadzić Hanię z sali nr 7 do sali nr 1 (to już czwarty numerek, były jeszcze 5 i C4 - izolatka). Tylko upchnąłem jej i swoje klamoty pod oknem, zjechałem na dół na blok operacyjny i za chwilę zawołali mnie, że Hania już jest na sali wybudzeń.

_20170227_191825 Fot. Ten pierwszy uśmiech

Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku.
Mam nadzieję, że wkrótce dowiem się coś więcej, np. czy wymieniony mechanizm oznacza jakiś inny model zastawki, który ma docelowo pomóc Hani i pozbawić ją tych sensacji napadowych. Oby.

Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa.

********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

czwartek, 23 lutego 2017

Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
Humor się pojawił, nazwałbym go rubasznym lub łobuzerskim, bardzo często owocującym inwektywami pod adresem rodziciela. Toleruję na czas szpitalny, Na wychowanie przyjdzie pora później. Dziś cieszę się, że ma siłę i ochotę mnie powyzywać od idiotów, i że jeszcze pamięta, by dodać jeden z firmowych uśmiechów i słowa. że robi to tylko w żartach. "Staruch" jest na porządku dziennym. Na przykład w zdaniu: Staruchu, pomóż wepchnąć ten klocek w to miejsce.

DSC_0146
Od dwóch dni na obchodach słyszę, że bakteria zniknęła, ale na wszelki jeszcze dziś pobrane do badania. Ponadto jeszcze w izolatce pojawiła się kolejna data operacji - poniedziałek 27 lutego. Mam nadzieję, że tym razem uda się zajrzeć do zastawki i wywalić ją lub wymienić, jeśli rzeczywiście odpowiada za całe zło 2017 roku. Z dobrych wieści jeszcze - TFU! - nogami ciągle umie podrygiwać, napad się nie powtórzył. Kciuki bolą od trzymania, ale trzeba, nieustannie. Najgorsze jest czekanie i zrozumienie, że nie wszystko da się naprawić na raz, choć wszystko na raz potrafi się zepsuć. 

***************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.

DSC_0144

Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce

IMG_20170220_103024_498
Co robić, jak się nie da nic zrobić?
Można płakać, można się śmiać. Dziś, przynajmniej do połowy dnia, humor wyborny, nawet dwa biszkopty zjadła. Będziemy dawać znać. Tyle dobrego, że warunki Hania ma teraz na neurochirurgii CZD jak w amerykańskich filmach - piękna, odnowiona sala z łazienką i wanną. W niej - w co trudno uwierzyć - jeszcze nigdy w ciągu tych pięciu lat nie leżeliśmy.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 19 lutego 2017

Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film:

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 18 lutego 2017

Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.

IMG_20170217_162913_489

Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE.

 DSC_0134_12
Dziś lekarz na obchodzie
, ten sam, który świetnie ją skroił we wspomnianym listopadzie, kiedy instalowano dren na jamę górną ratując Hani ręce, powiedział, że MOŻE rzeczywiście jest tak, że układ został wydrenowany, czego dowodem zniknięcie (dość cudowne) jamy na dole, świadczące również o tym, że jest przepływ między Hani głową, zajętym przez guz kanałem rdzeniowym i dołem. Z najważniejszych informacji - Hania jest wpisana na operację w poniedziałek. Zastawki, bo jamy nie ma z czego drenować. Decyzja ostateczna jutro, w niedzielę. Hania układając LEGO komentuje: 21. zabieg. Wystarczy już tego bicia operacyjnych rekordów. Ale MOŻE pomoże i pójdzie ku lepszemu, bo wydaje się, że chce, ale nie MOŻE.

PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 6