"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
Kategorie: Wszystkie | Familia | H&M Sport | No to tniemy... | Ojciec dumny | Poważnie | Szkolnie | Z pieluchy
RSS

No to tniemy...

czwartek, 18 maja 2017

Nie lubię, choć przesądny raczej nie jestem, pisać, że jest dobrze, ale inaczej się nie da. Hania wygląda jak milion dolarów raptem dobę po operacji. Mimo, że nie może jeszcze siadać, na buzi prezentuje się bardzo ładnie, czuje się dobrze, nie wymiotuje, wciąż ma apetyt (sterydy jeszcze lecą, ale mamy z nich powoli schodzić), a rana - jak na moje oczekiwania całkiem mała - nie boli i główka lata na lewo i prawo aż miło. I działają ręce.

DSC_0345Fot. godz. 17.05. Równo dobę po zakończeniu operacji.

Operacja się zatem udała. Dren został włożony tuż pod szyją z tyłu nad plecami, ale sięga w górę do najdalszych jam przy pniu mózgu. Rurka jest nie tylko dłuższa, co umożliwia pompowanie z jam dotąd niedostępnych, ale też specjalna, na silnie zabiałczone płyny. Niby nie powinna się zatykać, ale ten poprzedni dren, wyjęty już, oczywiście okazał się być zapchany. Kłopoty z zastawką, z wydrenowaniem główki i przy okazji wydrenowaniem jam ze stycznia tego roku skutecznie zamuliły obraz. Tak to już jest, że system wielu naczyń połączonych sprawia problemy. I np. teraz nie wiadomo jak zareaguje głowa na fakt, że jest już działający dren. Hania wciąż ma pompować zastawkę ("nie zaszkodzi, a może pomóc"). Niezwykły i skomplikowany jest układ nerwowy człowieka.
Tak, zarówno to, że po wymianie zastawki napełnią się jamy, jak i to, że teraz jamy nie znikają, bo zapchał się dren udało mi się przewidzieć. Ale cóż z tego? Jakbym mógł cofnąć czas zamiast na ochronę środowiska poszedłbym na medycynę i zrobił specjalizację neurochirurgia. Co za pech, co za nieodpowiedzialne z mojej strony zachowanie!

Co teraz? Jak to zwykle po zabiegu czekamy. Liczę, że Hania nie poczuje się gorzej i wróci do domu za kilka dni. Że ryzyko odłączenia rączek na razie minęło. Że poprawiać się będzie jej ogólny stan i nóżki przy okazji. Że będzie na tyle w formie, żeby za miesiąc-dwa spróbować zrobić coś z prętami stabilizującymi kręgosłup i po raz kolejny zasugerować lekarzom drenowanie także dołu pleców, jeśli będzie można/konieczność. Rehabilitować, ćwiczyć ręce, także klockami lego, tenisem, czy sadzeniem kwiatków - obojętnie. I pojechać wreszcie nad morze.

PS 1. Maja pojechała dziś na całodniową wycieczkę klasową. Wstała o 5 rano, wyszykowała się, zasiadła przy oknie autokaru i machała, całowała, przesyłała serduszka jakby na rok wyjeżdżała. Przeżycie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki możecie wybrać na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 17 maja 2017

Przed nią humor był jak na załączonym obrazku, bo dzięki lekom i sterydom mniej jest bólu i forma zwyżkowała. Tuż przed zabiegiem emocje wzięły górę, jednak ma już dziewczyna dość tego wszystkiego, do tego sterydy potęgują apetyt i wszystko irytuje. 23. operacja jam na górze - wpuszczenia tam drenu, wysoko w szyi - trwa właśnie. Zaczęła się ok. 14.30, potrwa tyle ile będzie trzeba. Po niej Hania albo trafi na OIOM na dobę obserwacji, albo wróci do znanych sal neurochirurgii. Dawać będę znać. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ryzyko porażenia rączek zmaleje. Kciuki nie zaszkodzą :).

Aktualizacja 16.35. Wyszedł lekarz. Opowiedział o przebiegu operacji. Po podaniu kontrastu widać  było jak jamy się opróżniają. Bez komplikacji. Czekamy na decyzję, czy zostaje na noc na intensywnej terapii.

DSC_0336

piątek, 12 maja 2017

Nie pamiętam już kiedy wizyta w szpitalu, planowa czy nagła, przebiegałaby tak, jak miałem w głowie, że przebiec powinna. Tym razem myślałem, liczyłem, że po umówieniu terminu operacji prętów stabilizujących Hani kręgosłup i po wyniku rezonansu, wrócimy do domu. No i dupa blada.

IMG_20170509_213438_767
Rezonans nie wyszedł dobrze
. Już w domu nasilił się ból pleców i szyi, pojawiły się też kłopoty z łapkami. Już w szpitalu okazało się, że jamki, które miały się zmniejszać, wcale się nie zmniejszają. Kolejne badania - tomograf, USG, pokazały, że zastawka, ta nowoczesna, działa. Ale: "Mamy u Hani problem z hydrauliką". Oznacza to tyle, że choć w głowie na razie jest ok, to i tak płyn zbiera się w kręgosłupie, wysoko, w odcinku szyjnym, nad guzem. Jamy wnikają już w pień mózgu. Grozi to dalszymi kłopotami z ruchem i nie tylko.

Hania od razu poczuła się gorzej, nie tylko na samą informację o tym, że zostaje w szpitalu. Od dziś dostaje niewielką dawkę sterydów, które odciążą jej układ nerwowy, jest też na przeciwbólowych i przeciwwymiotnych. Data kolejnej operacji została wyznaczona na środę. Tym razem nie będzie to wymiana zastawki, tylko próba odbarczenia jam (wypuszczenia z nich płynu) za pomocą jakiegoś kolejnego drenu. Ten co już był włożony podobno nie działa. Do domu wrócić nie może - za długo na przepustkę, za duże ryzyko. Pozostaje czekać i wierzyć, że nic nie wyskoczy i operacja się odbędzie jak najszybciej.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

sobota, 08 kwietnia 2017

Mija piąty dzień od operacji. Jak zwykle nic nie jest takie straszne jak się na początku wydaje, potem zaś nie ma co się przyzwyczajać do dobrego, bo potrafi momentalnie zmienić się w złe. Znamy te numery, ale nijak nie umiemy ich okiełznać, nie wiemy czego spodziewać się tuż za rogiem, czyli w naszym przypadku za 5 minut, kiedy Hania zmieni pozycję z siedzącej na leżącą. Niby 22. operacja, w tym pewnie z szósta głowy, a ciągle zachowujemy się jak debiutanci.
Porządkując: Hanuta, ikonką starszą nazywana, trafiła do szpitala planowo, na wymianę zastawki, która wypełniła jej głowę i jamy wokół kręgosłupa zbyt dużą ilością płynu, przez co bolały jak cholera plecy na górze. Ta, co teraz wszczepiona została, ma mechanizm elektronicznie ustawiany na zadane ciśnienie, więc drenując jamy nie powinien dopuścić do przedrenowania (bo to też niedobrze, wtedy są ataki, zawroty, womity itp). I tu się zaczynają mecyje.

"Nie jest w pełni zastawko-zależna" - to potworne hasło wryło mi się w łepetynę, jak mało które. Oznacza ni mniej, ni więcej, że u Hani w kanale w środku kręgosłupa, mimo że się tam rozsiadła gnida przebrzydła, przepływ jakiś płynu z główki przez rdzeń kręgowy jest. Coś tam ciurka. Nie dużo, nie zawsze tak samo, ale leci, krąży. I teraz. Skąd ta bidna zastawka ma wiedzieć, że ma pompować z głowy dodatkowo płyn, czy tym razem nie? Ta teraz co siedzi w głowie Hani jest z tych inteligentniejszych. Raz, że za uchem pod skórą Hania ma krążek wielkości złotówki, do którego można przystawić coś a'la pilota i ustawić poziom ciśnienia. Jeśli w główce to ciśnienie będzie chciało spaść poniżej tej wartości, zastawka nie przepompuje. Druga rzecz to syfon. A to takie ustrojstwo, które nie pozwala zastawce pompować płynu przy zmianie pozycji. Blokuje i nie pozwala na przedrenowanie. Ale to jeszcze nie wszystko.

Ból pleców zniknął, ale w zasadzie od pierwszego dnia po operacji pojawia się tępy ból głowy z tyłu. Hanuta mówi, że to nie jest taki sam ból, jak boli jama wysoko w górnej części szyi. Inny. Nowy. Trochę nieznany, w sensie nie wiadomo skąd. Bo na tomografii wyszło, że wszystko w głowie jest ok. Może jej zwężone, a potem rozszerzone komory mają dość i pobolewają. Może musi się ułożyć. A może cholera wie. Najgorzej, że ból nasila się (wydaje się) w pozycji na wznak i przeszkadza w spaniu. A że w nocy wszystko boli dziesięć razy mocniej, bywają noce trudne. Lekarz zarządził zatem pompowanie. Tak, pompowanie zastawki. Ta ma pod skórą wyczuwalny bąbelek. Nie pytajcie jak to możliwe, że to nie boli tuż po operacji, ale ów bąbelek, poduszkę, guziczek można nacisnąć i jak "odbija" to znaczy, że zastawka działa. Ale do tego ma się pewność, że w danym momencie przepompowała płyn. Hania ma robić 5 pompek trzy razy dziennie. I robi, sama sobie naciskając i puszczając o godz. 10, 16 i 22.

_20170408_192713

Dziś wieczór był całkiem super. Zjadła coś nawet. Nie bolało, także po położeniu. Zasnęła spokojnie, bez bólu. Kciuki bolą mnie od trzymania za to, żeby dziś była pierwsza noc bez krzyków i łez. Tym bardziej, że leki powoli są odstawiane, te przeciwbólowe. Dostała raptem syrop wieczorem z paracetamolem. A potem wzięła się za pompki. Nagle jej oczy się rozszerzyły niebezpiecznie. Pomyślałem, że do diabła boli. 

- Hania, zaczęło boleć?
(cisza)
- Hania jak boli cię głowa lub rana to odczekaj!
(oczy coraz większe, głowa lekko przechylona, cisza)
- Hania, co się dzieje?!?
- CICHO! SŁUCHAM...
- Czego?
- BZYCZENIA.
- Jakiego znowu bzyczenia?
( w telewizji na przemian Madagaskar 2 i coś o smokach, nic o pszczołach)
- NO W GŁOWIE.
- ???
- JAK NACISKAM TO PO CHWILI SŁYSZĘ TAKIE BZYCZENIE, JAKBY KOMÓRKA WIBROWAŁA PRZY WYCISZONYM DZWONKU.
- ???
- NO SŁYSZĘ JAK POMPKA PRACUJE.
- Słyszysz jak zastawka zaczyna pracować, bo ty jej dajesz znak naciskając bąbelek?
- TAK!
(śmiech)

Dla mnie to już jest kosmos. Madagaskar. Matrix. Nie ogarniam. Przepompowała sobie pięć dawek płynu z głowy do brzucha, słysząc jak uruchamia się mechanizm syfonu, czy czegoś tam. Za dużo nie przepompuje, choćby chciała, bo zastawka z ustawioną wartością ciśnienia nie pozwoli, ale jak słychać bzyczenie, to chyba na razie pozwala. To jest jakieś totalne wariactwo. Jest 23.16. Nie boli. Może go, ten ból, w końcu wybzyka na amen.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

środa, 29 marca 2017

Prowadząc samochód komórki nie można odbierać. Chyba, że na wyświetlaczu kątem oka widzisz, że dzwoni „Neurochirurgia”. Telefon, na który czekałeś, i który mimo wszystko nie oznacza złych wiadomości.

Gdy to piszę moja starsza córka jest „już” od dwóch tygodni w domu. To najdłużej w tym roku, który głównie spędziła w szpitalu. Po ostatniej operacji wiedziałem, że zaraz tam wróci, bo lekarze zamówili dla niej nową zastawkę - pompkę umieszczoną w główce. Poprzednie (miała ich kilka) nie radziły sobie z jej chorobą. Albo działały niedostatecznie dobrze, albo wręcz za dobrze, przepompowując za dużo płynu i powodując kłopoty. To szczegóły, ale najważniejsze jest to, że potrzebna jest taka, która z główki wypompuje nie za dużo, za to z jam wokół kręgosłupa wypompuje dostatecznie, by jej nie bolało i by zniknęło ryzyko osłabienia rąk. Dziś gdy siedzi nic jej nie boli i czuje się dobrze, ale w nocy czasem pojawia się silny ból wysoko na górze pleców.

IMG_20170319_185120_654
Telefon z neurochirurgii był więc ważny.
Odebrałem. Hania zostaje przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka w niedzielę 2 kwietnia. ta data kojarzy mi się bardzo dobrze, ale o tym innym razem. Następnego dnia jest wpisana na operację. Normalnie byłaby to sytuacja słaba, kiedy wiesz, że wszystkie wspólne plany trzeba ponownie zweryfikować, ustawić na nowo, podporządkować trybowi szpitalnemu. Ale ona nie była smutna, gdy rozmawialiśmy o tym, co się stanie. Wręcz - po policzeniu dni, ile jeszcze się wyśpi w domu - wciąż pozostała w niezłym humorze. Jest taka mądra. Wie, że ta zastawka nowa, zwana syfonem, ze sterowanym ciśnieniem, jest szansą na w miarę normalną egzystencję. Na wyrównanie szans w walce z towarzysząca nowotworowi chorobą, prymitywnie zwaną przeze mnie „jamami”. Po za tym bała się, że sprzęt przyjdzie do szpitala na tyle późno, że zabieg wypadnie jej w okolicach świąt. Raz już spędziliśmy Wielkanoc w CZD. Teraz jest nadzieja, że zdąży - o ile nie będzie żadnych komplikacji - jeszcze przed świętami wrócić do domu.

Oczywiście nie nastawiam się. Poprzednio była w szpitalu miesiąc, bo nie wszystko szło zgodnie z planem, a już po operacji pojawiły się trwające ponad tydzień uporczywe zawroty głowy i wymioty. W zasadzie to po obrazie rezonansu (na którym wyszło, że jamy po wymianie zastawki ponownie się wypełniły, cholera!) mogła zostać w szpitalu, ale lekarze dali możliwość powrotu, o ile będziemy sobie radzili z bólem. Radzimy sobie. Hania daje radę. A do szpitala mamy blisko.

Zatem plan jest taki, że w niedzielę się wyśpi i jedziemy na Izbę Przyjęć. Potem pobranie krwi, inne badania i jak wszystko będzie ok - operacja w poniedziałek. Zazwyczaj goi się to szybko i oby tak było również tym razem. Pewnie kolejny rezonans będzie, żeby zobaczyć, czy cokolwiek się zmienia na korzyść. To już 22. operacja Hani w ciągu pięć lat. Zawsze wydawało mi się, że to moja szczęśliwa liczba, ciągle jakoś mi się plątała w okolicy. Szczęśliwa liczba, szczęśliwa data, bardzo bym chciał, żeby były też szczęśliwe dla córki, choć wiemy doskonale, że ten jej licznik jeszcze się nie zatrzyma.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 07 marca 2017

Najważniejsza informacja od razu na początku prosto z mostu. Mamy 7 marca, jutro Dzień Kobiet. Hania jest wciąż w szpitalu. Niemal bez przerwy od 7 stycznia, dnia po Trzech Króli. Dwa miesiące. 

Idąc dalej i stukając w tym górnolotnym tonie, już witała się z gąską. Pisałem w poniedziałek - nie ten, ale ten poprzedni - że wygląda po operacji całkiem OK, że zastawka wymieniona, na taką, która nie pozwoli w główce Hani przelewać się mądremu płynowi przy zmianie pozycji. Miało to zapobiec wirowaniu w łepetynie, wymiotom, bólom. Przez wtorek i środę (tydzień temu) wydawało się, że tak właśnie się dzieje. Usiadła nawet na wózku, powoli oswajałem się z myślą, że lada dzień usłyszymy "Hania, do domu!". A potem w czwartek rano zrobiło się ciemno, przyszła burza, ciśnienie spadło poniżej 980 hPa, Hania usiadła do śniadania i wszystko co niedobre wróciło. 

IMG_20170301_142140_807Fot. Środa 1 marca, Hania siedzi i czuje się dobrze. Jeszcze przez kilka godzin...

Było słabo. Przez kolejne trzy dni. Wreszcie w niedzielę, po kolejnym dniu leżenia na płasko i braniu na przemian choinki z leków przeciwbólowych, przeciwwymiotnych i antybiotyków, poczuła się trochę lepiej. Po tygodniu od operacji znów mogła spróbować usiąść. Z ekscytacją, ale i niepokojem na to czekałem. Udało się prawie bez sensacji. Dziś na świetlicy zawirowało w głowie, wczoraj chciało się trochę womitować, ale na szczęście nie poszło. Z jedzeniem słabo - skubie jak ptaszek, dwa środku kajzerek, trochę chrupek kukurydzianych, kiwi, ale wciąż wlewa - już kilkunasty - wór żywieniowy.

Obskurny wyraz - rokowania? Z jej kartoteki zleceń medykamentów zniknęły przeciwbólowe podawane dożylnie. Neurolog zmniejszył dawkę leków osłaniających jej główkę przed ewentualnymi atakami. Tomografia pokazała - jak zwykle zresztą - że również po operacji wszystko w środku łebka wygląda prawidłowo i działa poprawnie. Skąd więc te nienormalne jednak, choć topniejące (mam nadzieję) objawy? A no właśnie. Może to kwestia przyzwyczajenia organizmu do nowego sprzętu. I tu się zatrzymam. Neurochirurgiem nie jestem, gdybać nie będę, zresztą chyba w poprzednich notkach wyłuszczyłem tyle, ile wiem.

Mam nadzieję, że wkrótce Hania odetchnie świeżym powietrzem i posłucha świergotu wiosny. Starczy już tego wylegiwania. Co do powrotu do szkoły - obok mnie leżą dokumenty, które składa się, by miała nauczanie indywidualne. Dziś była u niej pani wychowawczyni Ania. Trochę o tym rozmawialiśmy. Chodzi o to, by Hani nie wykluczyć - oceny, dziennik, lekcje, zaliczenia, ale też możliwość (w stanie dobrego zdrowia) na powrót do ławki szkolnej.

IMG_20170307_201008_910Fot. Prezent od mistrzyni UFC Joanny Jędrzejczyk i chłopaków ze Sport.pl. Wojowniczka!

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek.

*********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

poniedziałek, 27 lutego 2017

Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Zdążyłem jeszcze tylko do sklepu i przeprowadzić Hanię z sali nr 7 do sali nr 1 (to już czwarty numerek, były jeszcze 5 i C4 - izolatka). Tylko upchnąłem jej i swoje klamoty pod oknem, zjechałem na dół na blok operacyjny i za chwilę zawołali mnie, że Hania już jest na sali wybudzeń.

_20170227_191825 Fot. Ten pierwszy uśmiech

Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku.
Mam nadzieję, że wkrótce dowiem się coś więcej, np. czy wymieniony mechanizm oznacza jakiś inny model zastawki, który ma docelowo pomóc Hani i pozbawić ją tych sensacji napadowych. Oby.

Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa.

********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

czwartek, 23 lutego 2017

Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
Humor się pojawił, nazwałbym go rubasznym lub łobuzerskim, bardzo często owocującym inwektywami pod adresem rodziciela. Toleruję na czas szpitalny, Na wychowanie przyjdzie pora później. Dziś cieszę się, że ma siłę i ochotę mnie powyzywać od idiotów, i że jeszcze pamięta, by dodać jeden z firmowych uśmiechów i słowa. że robi to tylko w żartach. "Staruch" jest na porządku dziennym. Na przykład w zdaniu: Staruchu, pomóż wepchnąć ten klocek w to miejsce.

DSC_0146
Od dwóch dni na obchodach słyszę, że bakteria zniknęła, ale na wszelki jeszcze dziś pobrane do badania. Ponadto jeszcze w izolatce pojawiła się kolejna data operacji - poniedziałek 27 lutego. Mam nadzieję, że tym razem uda się zajrzeć do zastawki i wywalić ją lub wymienić, jeśli rzeczywiście odpowiada za całe zło 2017 roku. Z dobrych wieści jeszcze - TFU! - nogami ciągle umie podrygiwać, napad się nie powtórzył. Kciuki bolą od trzymania, ale trzeba, nieustannie. Najgorsze jest czekanie i zrozumienie, że nie wszystko da się naprawić na raz, choć wszystko na raz potrafi się zepsuć. 

***************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.

DSC_0144

Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce

IMG_20170220_103024_498
Co robić, jak się nie da nic zrobić?
Można płakać, można się śmiać. Dziś, przynajmniej do połowy dnia, humor wyborny, nawet dwa biszkopty zjadła. Będziemy dawać znać. Tyle dobrego, że warunki Hania ma teraz na neurochirurgii CZD jak w amerykańskich filmach - piękna, odnowiona sala z łazienką i wanną. W niej - w co trudno uwierzyć - jeszcze nigdy w ciągu tych pięciu lat nie leżeliśmy.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 19 lutego 2017

Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film:

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 18 lutego 2017

Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.

IMG_20170217_162913_489

Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE.

 DSC_0134_12
Dziś lekarz na obchodzie
, ten sam, który świetnie ją skroił we wspomnianym listopadzie, kiedy instalowano dren na jamę górną ratując Hani ręce, powiedział, że MOŻE rzeczywiście jest tak, że układ został wydrenowany, czego dowodem zniknięcie (dość cudowne) jamy na dole, świadczące również o tym, że jest przepływ między Hani głową, zajętym przez guz kanałem rdzeniowym i dołem. Z najważniejszych informacji - Hania jest wpisana na operację w poniedziałek. Zastawki, bo jamy nie ma z czego drenować. Decyzja ostateczna jutro, w niedzielę. Hania układając LEGO komentuje: 21. zabieg. Wystarczy już tego bicia operacyjnych rekordów. Ale MOŻE pomoże i pójdzie ku lepszemu, bo wydaje się, że chce, ale nie MOŻE.

PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

wtorek, 31 stycznia 2017

Ten 2017 jest beznadziejny - powiedziała i nie można jej odmówić racji. 7 stycznia wylądowała w szpitalu po zawrotach głowy i wymiotach, potem po wyjściu z niego w zasadzie nie doszła do siebie, gorączkowała, słabo się czuła. Od 10 dni znów jeździ tym razem bez nocowania do szpitala na kroplówki i antybiotyk (codziennie kilka godzin). Dziś dowiedziała się, że po wyjęciu igły z portu (oby jutro, w środę, po ostatniej dawce) zakłuje się ponownie już w poniedziałek 6 lutego, kiedy zostanie przyjęta do szpitala na żywienie, bo waga jej spadła już do 27 kg.
W tymże przybytku dochodzenia do zdrowia zostanie już do 13 lutego, kiedy zmieni piętro z siódmego na piąte i już pod opieką neurochirurgów pojedzie na zaplanowaną operację drenowania jamy na dole kręgosłupa. Operacja, którą kilka tygodni temu nazwałem "zabiegiem nadziei" na uwolnienie ponowne nóg, dziś jawi się jako kolejna kłoda w wyczerpanym już jeżdżeniem, krojeniem i leczeniem czasie.

DSC_0111
Widoków na lepiej nie ma na razie,
pocieszające jest, że łosoś pozostał królem. Od kiedy trochę się w ramach leczenia poprawiło, jej apetyt na łososia z ryżem urósł do rozmiarów absurdalnych. Z przyjemnością te zapotrzebowanie realizuję. Gorzej, że w szpitalu nie ma widoków na smażenie łososia, a tylko taki - absolutnie nie może być odgrzewany - wchodzi w grę.

UPDATE 2.2.2017 - Okazał się być jeszcze gorszy niż w powyższym podsumowaniu. W środę, w dniu w którym mieliśmy zakończyć leczenie antybiotykiem i na kilka choć dni znormalnieć w domu, Hania rano odpłynęła. Można napisać, że zwiotczała, całkowicie opadła z sił, nie mogła podnieść rąk i co najstraszniejsze - bełkotała, nie mogła nic powiedzieć. Trwało to kilka-kilkanaście minut. Oczywiście ze szpitala już nie wyszła, czekamy na rezonans magnetyczny głowy, który potwierdzi/wykluczy, czy nie doszło do czegoś w mózgu, jakiegoś mikrowylewu, czy innego ogniska padaczkowego. Czuje się aktualnie dobrze, nie odpływa, ale strach pozostał, więc i Hania w szpitalu również. Już ma przetoczoną krew, dziś też zaczynamy żywienie (bo po co czekać do poniedziałku). TBC.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 02 stycznia 2017

Nauczyłem się, nie planować, bo i tak nic z tego nie będzie, a rozczarowanie zawsze wtedy większe. Nie napiszę też życzeń, oby nowy rok był lepszy, bo po pierwsze - ostatnio takie życzenia się nie spełniają, a po drugie - nie trudno będzie, by był lepszy. Zamiast więc noworocznego bełkotu przejdźmy do konkretów. Maja ma 8 lat. Jak zawsze 1 stycznia skończyła kolejny rok w świetle i hałasie fajerwerków. Już 8 lat. Duża dziewczynka.

tata11b
Hania nowy rok przywitała infekcją,
która pewnie się napatoczyła po słabych wynikach morfologii i kolejnej dawce chemii 29 grudnia. Za chwilę będzie u lekarza, boli ją gardło, na szczęście temperatury prawie nie ma, z apetytem też odpukać jak na nią nieźle. Ostatnio ważyła 29,25 kg. Bardzo mało, najmniej odkąd pamiętam. Ale są też wiadomości dobre, choć Hania - rozbita ostatnimi tygodniami różnych niedobrych zdarzeń - nie przyjmuje tej wiadomości jako dobrej. Dla mnie jednak taka ona jest. Po rozmowie z profesorem na neurochirurgii udało się zaplanować (hmmm...) operację drenowania jam kręgosłupa. To jak może pamiętacie zabieg, o którym pisałem ponad rok temu, kiedy wydawało mi się (i wciąż tak jest), że trzeba spróbować jej w ten sposób pomóc. Bo gwarancji nie ma, że to cokolwiek zmieni, ale wyniki drenowania jam nad guzem (w szyi) dają efekty widoczne gołym okiem, zatem być może odciążenie na dole spowoduje większą sprawność nóg i skasowanie lub zmniejszenie innych objawów.

tata11a
Lekarze na onkologii i urologii są przekonani
, że wszystko co ostatnio spotyka Hanię, bóle, paraliże etc są wywołane nie bezpośrednio przez guza, który poddaje się leczeniu, ale właśnie przez te jamy. Drenowanie tej na górze pozwoliło wracać powoli do sprawności rękom Hani. 14 lutego damy szansę, aby podobne cuda zadziały się na dole, gdzie do tej pory guz nie pozwalał na ingerencję. Ponadto mamy zaplanowane widzenie z lekarzem od prętów i informację, że może uda się - co byłoby już wydarzeniem bez precedensu - pręty wydłużyć jednocześnie z drenowaniem. Do tej pory kombinacja niedopuszczana.

Mam więc - mimo paskudnej pogody i zawirusowanej Hani - szczyptę optymizmu. Do boju 2017!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 09 listopada 2016

Ja wyżej - bólu nie ma. Od chyba poniedziałku rano, kiedy przy siadaniu zabolało u góry. Nie bolą plecy na górze, nie bolą plecy na dole, nie boli głowa. Czasem zaboli paca podczas podnoszenia lub wenflon w zgięciu łokcia. Dojście generalnie jest problemem, strach przed kolejnym zakłuciem, jakby trzeba było, irracjonalny, bo ja co dwa tygodnie jeździliśmy na chemię to większego problemu nie było, a teraz urasta do apokalipsy nerwowej. A propos zakłuwania i kontynuacji chemioterapii: w przyszłym tygodniu zaczynamy niejako szósty cykl od nowa, czyli pastylkami. Przy okazji wczorajszej o tym rozmowy padło po raz kolejny zdanie: "Efekty leczenia guza są dobre, żeby nie powiedzieć, że nawet więcej niż dobre" - i tego się trzymajmy.

Ręce? Nie gorzej, czasem lepiej. Nogi? Lepiej. Dostała nowy lek, który działając na rdzeń kręgowy rozluźnia jej mięśnie. Jest po tym senna, pojawiły się znów womity, tętno skoczyło do 160-170 na wózku i 130 w śnie. Ale inne badania, ciśnie nie, krew, temperatura, serce etc - nie wykazują powodu takiego podwyższenia. Mamy się nie przejmować.

IMG_20161109_093917
Obchód dzisiejszy - co widać na zdjęciu - przespała. Nie słyszała więc newsa dnia. W czwartek ma wyjść do domu, szwy (rana jest piękna, o ile taka może być, nie ma potwornie wielkiej blizny z 2012 roku) pewnie do zdjęcia w tym dniu, co chemia i straaaaaszne zakłuwanie. Kciuki nie zaszkodzą! Bardzo za nie dziękujemy. Pozostaje jeszcze pytanie co dalej, na przykład z nieruszonymi jamami pod guzem, czyli na dole pleców. Onkolodzy mają częściej robić rezonans, żeby złapać powiększające się jamy. I będziemy się wbijać na interwencję. To był drugi najdłuższy pobyt w szpitalu w historii.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 

niedziela, 06 listopada 2016

Hanutę w niedzielę nic nie bolało, nic, nic! I tyle na ten temat, żeby nie zapeszyć. Ale też nie siadała na wózek, odpoczywała w łóżku. Dostała też nowy lek na rozluźnienie mięśni, stosowany przy urazach rdzenia kręgowego. Już po pierwszej pastylce było widać efekty. O ile to w ogóle możliwe. Bo jeśli nie, to napięcie nóg, które nazywamy z Hanią "zmrożonym kurczakiem", minęło samo. Może to i to - po operacji i drenowaniu jam w rdzeniu, całe to ustrojstwo się układa na nowo. Poćwiczyliśmy nogi, wciąż stopy reagują, ma też lepsze czucie. I ręce nadal nie gorzej. Z minusów wenflony nie wytrzymują i jest ryzyko kolejnego zakłuwania, co jak wiecie jest dla Hanuty gorsze niż operacja. Oraz był womit. Ale z jakiego powodu - nie wie nikt. Zasypia, więc wrzucam ostatnią część rozmowy z Ewą Raczyńską i życzę dobrej nocy.

DSC_0522_1

 "To nie jest do cholery koniec"

Pamiętasz moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest chora?

Pamiętam. Jadłem w naszej redakcyjnej stołówce rybę, jak zawsze w piątek. Mogę ci powiedzieć, przy którym stole siedziałem. Wziąłem dwa filety z dorsza, bo były małe. Byłem wtedy w tej grupie osób, które na hasło rak widzą śmierć, więc nawet nie pomyślałem, że to może być to, choć byliśmy już po wizycie prywatnej, wiedzieliśmy, że coś w jej głowie się dzieje. Założyłem sobie, że wystarczy jakiś lek, to się zmniejszy i wracamy do domu.

I był telefon ze szpitala, że Hania jest po rezonansie. I wtedy na tej stołówce padło: „Hania ma nowotwór”. Narzeczona zawiozła mnie do szpitala, drogi kompletnie nie pamiętam. Co się działo później, nie wiem. Kiedy otrzymałem minimum wiadomości, jakie na wtedy były mi potrzebne, skupiłem się na tym, żeby Hani było jak najlżej. Wszystko, co robiłem, miało na celu jedno – żeby ona nie cierpiała. Żeby nie było bólu, żeby chodziła uśmiechnięta, choć już wtedy było widać, że nowotwór zaczął ją uciskać na kręgosłup, przygarbiła się. Zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem. Choroba dość szybko zaczęła się posuwać. Pamiętam, jak szliśmy z sali na neurochirurgii do świetlicy – musiałem ją trzymać, żeby nie wpadała na ścianę. To była kwestia zaledwie kilku dni.

Co wiedziałeś? Co usłyszałeś od lekarzy?

Pamiętam jedną z pierwszych rozmów z lekarzem, o którą miałem ogromny żal, teraz już chyba go nie mam. Lekarz podszedł do tematu dość „profesjonalnie”. Zaczęliśmy rozmowę, a ja spytałem, czy córka dożyje mojego wieku… „Nie sądzę” – odpowiedział. Później zaczął coś mówić o długim wyścigu, zapytałem, czy będzie mogła chodzić do szkoły, powiedział, że w ogóle nie ma teraz o czym mówić. Ale też powiedział wprost, że operacja jest konieczna i że może przynieść w zasadzie wszystko co najgorsze można sobie wyobrazić. Guz miał wtedy 13 cm, ciągnął się od szyi do lędźwi. Podobno nie był wcale duży, jak na takie nowotwory. Utkany w takim cholernym miejscu, że ani go wyskrobać, ani wyjąć, ani wyciąć. Usłyszałem podczas tej rozmowy, że może zostać podjęta próba częściowego usunięcia, przy czym istnieje ryzyko paraliżu także układu oddechowego. „Decyzja należy do państwa”. Od początku ten wybór traktowałem jak brak wyboru.

Lekarz ci mówi, że nie wie, co się stanie, że twoje dziecko może nie przeżyć

Pytasz, czy ja się żegnałem wtedy z Hanią? Nie, nie żegnałem się tak, jak rodzice żegnają się z umierającym dzieckiem. Operacja trwała osiem godzin. Do dziś tak mam, że nie jestem w stanie zostać w szpitalu i czekać. Wróciłem do pracy, coś porobiłem, gdzieś pojechałem, gdy wróciłem do szpitala około godziny 16-tej, wyszedł profesor i powiedział, że operacja częściowo się udała. I to była jakaś eksplozja niesamowitych uczuć, bym to dzisiaj nazwał jakimś szaleństwem, bo ilość informacji, jaka wtedy zaczęła spływać była oszałamiająca. Wszystko o czym się myślało przez ostatnie dwa miesiące, trzeba było na nowo zdefiniować i zacząć myśleć, co dalej. Pierwszą myśl, jaką z tamtego momentu pamiętam to było: „No to nie jest koniec. TO NIE JEST DO CHOLERY KONIEC”. Coś co wydawało mi się, że jest końcem, końcem nie było. Doszła prawdziwa euforia. Wiem, że to jest dziwne, bo jest rak, bo pół pleców rozprute, bo ona się nie może obrócić, ale wtedy usłyszeliśmy, że na sali operacyjnej był obecny lekarz specjalizujący się w tego rodzaju nowotworach, który wstępnie stwierdził, że to nie jest najbardziej złośliwy z nowotworów. Że odpowiada na leczenie, że zdarzają się cuda.

To była wiadomość, której potrzebowaliśmy. Zaczęła się walka, żeby Hania jak najszybciej wyszła ze szpitala, pojawił się gorset, wózek. To był mega fajny moment, kiedy mogła się odepchnąć na tym wózku i pojechać. Paranoja, bo trzy miesiące wcześniej chodziła, biegała, a teraz cieszyliśmy się, że może sama jeździć na wózku.

Wyszliśmy ze szpitala, obserwowaliśmy tego guza. Hania się rehabilitowała. W 2013/2014 roku chodziła coraz lepiej przy chodziku. Co pół roku robiliśmy rezonans z kontrastem. Guz się zmniejszył, nie przytył, potem stał, potem przytył bardziej. Trzeba było zacząć chemioterapię. 

A dzisiaj? Jak jest? Hania choruje przez połowę swojego życia, jest coraz starsza.

Jesteśmy w dołku. W najgorszym momencie tego wyścigu. Ponad roku temu Hania zaczęła się gorzej czuć. Miała nagłe zaniki prądu. Nogi się pod nią nagle uginały, choć to był czas kiedy świetnie sobie radziła. I nagle coś zaczęło iść nie tak. Robiliśmy rezonans, wyniki były różne. Zmieniliśmy chemię na nowocześniejszą, ale po jakimś czasie Hanię zaczął męczyć ból głowy. Nigdy wcześniej nie bolała jej głowa, a teraz budziła się z bólem i z bólem się kładła. Doszedł do tego ból pleców. Łykała ogromne ilości ketonalu, który jej zasadniczo nie pomagał. Okazało się, że zastawka w głowie, która pomagała odprowadzać płyn rdzeniowo-mózgowy (guz zatyka kanał, stąd zastawka, by przepompować płyn w razie czego prosto do brzuszka) przestała spełniać swoją rolę. Zrobiono jedną operację, drugą następnego dnia, dopiero trzecia okazała się skuteczna. Ból pleców i głowy minął, ale ta sytuacja, używając nomenklatury sportowej, to było jak dobicie zmęczonego zawodnika.

Dotychczas wyszukiwaliśmy pozytywów, które pchały nas do przodu. Od pewnego czasu, kiedy Hania dość dotkliwiej odczuwa wszystkie efekty uboczne chemioterapii, mi coraz trudniej ją i siebie przekonywać, że mamy więcej sukcesów niż tego codziennego harowania nad tym, żeby zbliżyć się do jakieś dolnej granicy normalności. Od 2012 roku do tej pory było tak, że każdy miesiąc, nawet jeśli był w jakiś sposób bolesny, miał jednak krzywą wznoszącą. Były dość jasne plany tego, co będzie.

Hania bierze chemię przez ostatnie półtora roku. Najpierw co tydzień, teraz co dwa tygodnie. Doszły silniejsze leki, zaczęło dziać się coraz gorzej: z ruchem, z jej wyglądem, zdrowiem, samopoczuciem. [,,,] Coraz ciężej wyławiać z tego całego gówna pozytywy i nimi budować narrację wokół tego, co się dzieje.

Kiedyś było więcej tych drobnych, ale dobrych rzeczy. Teraz odskocznią jest cofnięcie się do marca, kiedy po sterydach Hania zrobiła swoje ostatnie 8 czy 10 kroków. Ona czuje swoje nogi, ale nie może nimi ruszać. Wygląda to tak, jakby ktoś obciął pacynce sznurki.

Miałeś poczucie stania pod ścianą?

Poza tą pierwszą chwilą, kiedy uzmysłowiłem sobie, że myślałem, że to koniec, to nie miałem. Natomiast jest coś takiego, czego wcześniej nie było: nie wiem co dalej. Bo choć to nie jest absolutnie koniec, problem polega na tym, że końca nie widać. Trzy lata temu mówiłem koleżance, że nie mam wątpliwości, że Hania będzie chodzić. Dzisiaj tej pewności nie mam, aczkolwiek ciągle w to wierzę. Nie widzę końca, nie widzę tego, co będzie za trzy miesiące, za pół roku, za rok. Włażę do lasu i nie wiem, w którą stronę pójść, żeby znaleźć tę właściwą drogę, bo nie wiem, gdzie ona jest.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 
 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 8