Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
Kategorie: Wszystkie | Familia | H&M Sport | No to tniemy... | Ojciec dumny | Poważnie | Szkolnie | Z pieluchy
RSS

No to tniemy...

czwartek, 24 sierpnia 2017

To chyba najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. Stop. Bez chyba. To najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. W środę z samego rana Hania miała rezonans z kontrastem. Badanie kontrolne, które wcześniej, nim pręt się objawił, miała planowane na 1 września. Wytrzymała pięknie bez uśpienia, nóżki podniosły się raptem dwukrotnie, ale ciało nie drgnęło i wyjąca tuba wykonała zadanie bez przerw. Dosłownie dwie godziny później na korytarzu V piętra Centrum Zdrowia Dziecka zjawili się lekarze i pielęgniarki. Obchód. Weszli do sali nr 7.

  • Prof. Roszkowski, szef neurochirurgii w CZD powiedział w zasadzie jedno tylko zdanie: - Rezonans jest bardzo dobry. Do domu!

DSC_0035_1
Przybiliśmy piątki z Hanią
. Ona jeszcze przez chwilę chwaliła się, gdzie była na wakacjach. Ekipa medyczna przeszła do kolejnej sali a my zaczęliśmy się pakować z rozdziawionymi od ucha do ucha w uśmiechu gębami. "Bardzo dobry" - tyle mi wystarczyło, bo wiem, że lekarze z CZD nie owijają w bawełnę. Jak było na zdjęciu źle, to ten sam profesor mimo że badanie dotyczyło jam w kręgosłupie powiedział też o progresji guza. Albo z kamiennymi twarzami zapraszają do gabinetów lekarskich. Wtedy wiadomo, że jest kiepsko, że np. jamy się powiększyły (jak ostatnim razem). Tym razem z uśmiechem powiedział "bardzo dobry" - nie musiałem wiedzieć wtedy nic więcej.

Prowadząca Hanię pani doktor z onkologii też się ucieszyła. Kilka razy powtórzyła "super", przeczytała mi przez telefon opis rezonansu, bo już oczywiście jesteśmy w domu. Szczegóły brzmią równie fajnie jak profesorskie "bardzo dobrze". Jamy znacznie się zmniejszyły, teraz najszersza ma 4-6 mm, to jest mniej chyba z trzykrotnie. A w wielu miejscach po jamach zostały tylko "szczeliny", nie mierzalne. Co do guza to stoi, bez zmian ("super") i też mocniej się - kolokwialnie pisząc - nie wybarwia, czyli sukinsyn się nie podnieca, nie zwiększa aktywności. Skrzywienie kręgosłupa, mimo problemów z prętem, również bez zmian.

Sycimy się tymi chwilami spokoju. Jutro jeszcze spotkam się z lekarzem i porozmawiamy już o samym obrazie rezonansu. Później wpadnę jeszcze na dyżur lekarza prowadzącego na neurochirurgii. Zobaczę, co dalej, czy można zrobić coś, by "bardzo dobrze" trwało dłużej. 
To był naprawdę najprzyjemniejszy pobyt w szpitalu w tym roku. Dziękuję wszystkim - paniom w różowym, zielonym, białym i lekarzom z CZD. Szczególnie jednemu, który jak się dowiedziałem przechodzi na emeryturę, a stoi za dwoma (inteligentna zastawka w główce i dren w kręgosłupie) jakże udanymi ostatnimi operacjami Hani. Dziękuję!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 20 sierpnia 2017
sobota, 19 sierpnia 2017

Hania czuje się dobrze, piątek niemal cały przespała, z krótkimi acz intensywnymi przerwami na opierdzielanie ojca, co dobrze wróży. Boli umiarkowanie, dziś już siedziała. Informacje o operacji na razie mam skąpe, z racji weekendu, "nietrafionych" dyżurów lekarskich i faktu, że szef od grzebania w kręgosłupie jest doktorem dojeżdżającym i szczegóły zabiegu przekazuje zdalnie później. Wiem, że został usunięty jeden pręt, ten co wziął i wyszedł. Drugi miał być oceniony, jak się trzyma, w trakcie operacji i widocznie przekonał sztywną postawą do pozostania. Zawsze to jakieś wsparcie. Wkrótce nastukam więcej, do tego czasu zdjęcie Hani kwadrans po przyjechaniu z sali wybudzeń do "siebie" na 5. piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękujemy za miłe słowa i kciuki!

IMG_20170818_115446_933_1

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

 

czwartek, 17 sierpnia 2017

Jesteśmy już w szpitalu. Procedury mamy obcykane na wylot, dlatego obeszło się bez długiego czekania i stania w kolejkach. Hanuta odwiedziła panie z dziennej onkologii, tam się zakłuła (dzielna była bardzo, a powtarzane ciągle w nerwach "dobrze, dobrze" na polecenia pielęgniarki mnie jakoś mocno wzruszyły) i już z kabelkiem przeszliśmy szybko przez izbę przyjęć, gdzie po południu w dzień wakacyjny nie było tłoku. Na górze, na znajomym 5 piętrze, oddziale neurochirurgii, czekało już łóżko, znajome twarze, był lekarz, który pręta obejrzał, była pani, która zmieniła opatrunek, był rentgen i przy towarzyszących Hanucie na każdym kroku zachwytach, że ładnie wygląda i od ostatniego razu się bardzo zmieniła, uciekliśmy ze szpitala na przepustkę.

DSC_00371
W piątek przed godz. 9 odbędzie się operacja.
Czwarta w tym roku, 24. w karierze, bóg wie która dotycząca prętów, ale pierwsza, w której efektem może być wyjęcie prętów. Hanuta ma je dwa, po obu stronach kręgosłupa, przyczepione na dole do kręgów, na górze do żeber. Jeden z nich, po prawej patrząc na plecy, wyszedł na wierzch, przetarł skórę na wysokości łopatki. Stało się to już dwa tygodnie temu, ale rana, choć wyglądająca dość paskudnie, nie bolała i nie paprała się, lekarze nie panikowali po naszym powrocie z wakacji, ale dość szybko ustawili operację. Ze wcześniejszych rozmów wynika, że pręty (a może tylko ten jeden, ujawniony, błyszczący srebrem miedzy rozchyloną skórą) zostaną usunięte, ale tego dowiemy się tak naprawdę po zabiegu. Lekarz podejmie decyzję w trakcie. Ja zgodziłem się na operację usunięcia lub modyfikacji stabilizacji, tak jest zapisane w szpitalnych dokumentach.

Te pręty Hani pomagały, bo podtrzymywały rozebrany kiedyś całkowicie kręgosłup. Z drugiej strony z powodu wielu niemiłych wydarzeń po drodze od dawna nie były wydłużane i widać, że Hanutę krępują. Jej szczupłe ciało i tak się stało takie delikatne, że jeszcze dodatkowe ograniczenia powodują np. że bardziej niż trzeba pochyla głowę, nie za bardzo umie cofnąć ramiona etc. Lekarz uznał, że jej kręgosłup przez te 5,5 roku dostatecznie stwardniał by zaryzykować usunięcie prętów.  Ale to jak wspomniałem, zobaczymy. Te 24 razy nauczyły nas, żeby się nie spodziewać i nie uznawać niczego za pewnik.

Z pewnością jednak jest to jeden z - proszę nie śmiać się - jak na razie najprzyjemniejszych pobytów w szpitalu w tym roku. Bo nie boli głowa, nie bolą plecy, nie wymiotuje, nie przyjechaliśmy też karetką ani z porażonymi rękoma. Przyjechaliśmy zrobić coś z żelastwem, które jest najpewniej tytanem, w jej plecach. Jeśli miałbym o coś kciuki ściskać, to żeby tak zostało do wyjścia. Bez niespodzianek.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 18 maja 2017

Nie lubię, choć przesądny raczej nie jestem, pisać, że jest dobrze, ale inaczej się nie da. Hania wygląda jak milion dolarów raptem dobę po operacji. Mimo, że nie może jeszcze siadać, na buzi prezentuje się bardzo ładnie, czuje się dobrze, nie wymiotuje, wciąż ma apetyt (sterydy jeszcze lecą, ale mamy z nich powoli schodzić), a rana - jak na moje oczekiwania całkiem mała - nie boli i główka lata na lewo i prawo aż miło. I działają ręce.

DSC_0345Fot. godz. 17.05. Równo dobę po zakończeniu operacji.

Operacja się zatem udała. Dren został włożony tuż pod szyją z tyłu nad plecami, ale sięga w górę do najdalszych jam przy pniu mózgu. Rurka jest nie tylko dłuższa, co umożliwia pompowanie z jam dotąd niedostępnych, ale też specjalna, na silnie zabiałczone płyny. Niby nie powinna się zatykać, ale ten poprzedni dren, wyjęty już, oczywiście okazał się być zapchany. Kłopoty z zastawką, z wydrenowaniem główki i przy okazji wydrenowaniem jam ze stycznia tego roku skutecznie zamuliły obraz. Tak to już jest, że system wielu naczyń połączonych sprawia problemy. I np. teraz nie wiadomo jak zareaguje głowa na fakt, że jest już działający dren. Hania wciąż ma pompować zastawkę ("nie zaszkodzi, a może pomóc"). Niezwykły i skomplikowany jest układ nerwowy człowieka.
Tak, zarówno to, że po wymianie zastawki napełnią się jamy, jak i to, że teraz jamy nie znikają, bo zapchał się dren udało mi się przewidzieć. Ale cóż z tego? Jakbym mógł cofnąć czas zamiast na ochronę środowiska poszedłbym na medycynę i zrobił specjalizację neurochirurgia. Co za pech, co za nieodpowiedzialne z mojej strony zachowanie!

Co teraz? Jak to zwykle po zabiegu czekamy. Liczę, że Hania nie poczuje się gorzej i wróci do domu za kilka dni. Że ryzyko odłączenia rączek na razie minęło. Że poprawiać się będzie jej ogólny stan i nóżki przy okazji. Że będzie na tyle w formie, żeby za miesiąc-dwa spróbować zrobić coś z prętami stabilizującymi kręgosłup i po raz kolejny zasugerować lekarzom drenowanie także dołu pleców, jeśli będzie można/konieczność. Rehabilitować, ćwiczyć ręce, także klockami lego, tenisem, czy sadzeniem kwiatków - obojętnie. I pojechać wreszcie nad morze.

PS 1. Maja pojechała dziś na całodniową wycieczkę klasową. Wstała o 5 rano, wyszykowała się, zasiadła przy oknie autokaru i machała, całowała, przesyłała serduszka jakby na rok wyjeżdżała. Przeżycie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki możecie wybrać na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 17 maja 2017

Przed nią humor był jak na załączonym obrazku, bo dzięki lekom i sterydom mniej jest bólu i forma zwyżkowała. Tuż przed zabiegiem emocje wzięły górę, jednak ma już dziewczyna dość tego wszystkiego, do tego sterydy potęgują apetyt i wszystko irytuje. 23. operacja jam na górze - wpuszczenia tam drenu, wysoko w szyi - trwa właśnie. Zaczęła się ok. 14.30, potrwa tyle ile będzie trzeba. Po niej Hania albo trafi na OIOM na dobę obserwacji, albo wróci do znanych sal neurochirurgii. Dawać będę znać. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ryzyko porażenia rączek zmaleje. Kciuki nie zaszkodzą :).

Aktualizacja 16.35. Wyszedł lekarz. Opowiedział o przebiegu operacji. Po podaniu kontrastu widać  było jak jamy się opróżniają. Bez komplikacji. Czekamy na decyzję, czy zostaje na noc na intensywnej terapii.

DSC_0336

piątek, 12 maja 2017

Nie pamiętam już kiedy wizyta w szpitalu, planowa czy nagła, przebiegałaby tak, jak miałem w głowie, że przebiec powinna. Tym razem myślałem, liczyłem, że po umówieniu terminu operacji prętów stabilizujących Hani kręgosłup i po wyniku rezonansu, wrócimy do domu. No i dupa blada.

IMG_20170509_213438_767
Rezonans nie wyszedł dobrze
. Już w domu nasilił się ból pleców i szyi, pojawiły się też kłopoty z łapkami. Już w szpitalu okazało się, że jamki, które miały się zmniejszać, wcale się nie zmniejszają. Kolejne badania - tomograf, USG, pokazały, że zastawka, ta nowoczesna, działa. Ale: "Mamy u Hani problem z hydrauliką". Oznacza to tyle, że choć w głowie na razie jest ok, to i tak płyn zbiera się w kręgosłupie, wysoko, w odcinku szyjnym, nad guzem. Jamy wnikają już w pień mózgu. Grozi to dalszymi kłopotami z ruchem i nie tylko.

Hania od razu poczuła się gorzej, nie tylko na samą informację o tym, że zostaje w szpitalu. Od dziś dostaje niewielką dawkę sterydów, które odciążą jej układ nerwowy, jest też na przeciwbólowych i przeciwwymiotnych. Data kolejnej operacji została wyznaczona na środę. Tym razem nie będzie to wymiana zastawki, tylko próba odbarczenia jam (wypuszczenia z nich płynu) za pomocą jakiegoś kolejnego drenu. Ten co już był włożony podobno nie działa. Do domu wrócić nie może - za długo na przepustkę, za duże ryzyko. Pozostaje czekać i wierzyć, że nic nie wyskoczy i operacja się odbędzie jak najszybciej.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

sobota, 08 kwietnia 2017

Mija piąty dzień od operacji. Jak zwykle nic nie jest takie straszne jak się na początku wydaje, potem zaś nie ma co się przyzwyczajać do dobrego, bo potrafi momentalnie zmienić się w złe. Znamy te numery, ale nijak nie umiemy ich okiełznać, nie wiemy czego spodziewać się tuż za rogiem, czyli w naszym przypadku za 5 minut, kiedy Hania zmieni pozycję z siedzącej na leżącą. Niby 22. operacja, w tym pewnie z szósta głowy, a ciągle zachowujemy się jak debiutanci.
Porządkując: Hanuta, ikonką starszą nazywana, trafiła do szpitala planowo, na wymianę zastawki, która wypełniła jej głowę i jamy wokół kręgosłupa zbyt dużą ilością płynu, przez co bolały jak cholera plecy na górze. Ta, co teraz wszczepiona została, ma mechanizm elektronicznie ustawiany na zadane ciśnienie, więc drenując jamy nie powinien dopuścić do przedrenowania (bo to też niedobrze, wtedy są ataki, zawroty, womity itp). I tu się zaczynają mecyje.

"Nie jest w pełni zastawko-zależna" - to potworne hasło wryło mi się w łepetynę, jak mało które. Oznacza ni mniej, ni więcej, że u Hani w kanale w środku kręgosłupa, mimo że się tam rozsiadła gnida przebrzydła, przepływ jakiś płynu z główki przez rdzeń kręgowy jest. Coś tam ciurka. Nie dużo, nie zawsze tak samo, ale leci, krąży. I teraz. Skąd ta bidna zastawka ma wiedzieć, że ma pompować z głowy dodatkowo płyn, czy tym razem nie? Ta teraz co siedzi w głowie Hani jest z tych inteligentniejszych. Raz, że za uchem pod skórą Hania ma krążek wielkości złotówki, do którego można przystawić coś a'la pilota i ustawić poziom ciśnienia. Jeśli w główce to ciśnienie będzie chciało spaść poniżej tej wartości, zastawka nie przepompuje. Druga rzecz to syfon. A to takie ustrojstwo, które nie pozwala zastawce pompować płynu przy zmianie pozycji. Blokuje i nie pozwala na przedrenowanie. Ale to jeszcze nie wszystko.

Ból pleców zniknął, ale w zasadzie od pierwszego dnia po operacji pojawia się tępy ból głowy z tyłu. Hanuta mówi, że to nie jest taki sam ból, jak boli jama wysoko w górnej części szyi. Inny. Nowy. Trochę nieznany, w sensie nie wiadomo skąd. Bo na tomografii wyszło, że wszystko w głowie jest ok. Może jej zwężone, a potem rozszerzone komory mają dość i pobolewają. Może musi się ułożyć. A może cholera wie. Najgorzej, że ból nasila się (wydaje się) w pozycji na wznak i przeszkadza w spaniu. A że w nocy wszystko boli dziesięć razy mocniej, bywają noce trudne. Lekarz zarządził zatem pompowanie. Tak, pompowanie zastawki. Ta ma pod skórą wyczuwalny bąbelek. Nie pytajcie jak to możliwe, że to nie boli tuż po operacji, ale ów bąbelek, poduszkę, guziczek można nacisnąć i jak "odbija" to znaczy, że zastawka działa. Ale do tego ma się pewność, że w danym momencie przepompowała płyn. Hania ma robić 5 pompek trzy razy dziennie. I robi, sama sobie naciskając i puszczając o godz. 10, 16 i 22.

_20170408_192713

Dziś wieczór był całkiem super. Zjadła coś nawet. Nie bolało, także po położeniu. Zasnęła spokojnie, bez bólu. Kciuki bolą mnie od trzymania za to, żeby dziś była pierwsza noc bez krzyków i łez. Tym bardziej, że leki powoli są odstawiane, te przeciwbólowe. Dostała raptem syrop wieczorem z paracetamolem. A potem wzięła się za pompki. Nagle jej oczy się rozszerzyły niebezpiecznie. Pomyślałem, że do diabła boli. 

- Hania, zaczęło boleć?
(cisza)
- Hania jak boli cię głowa lub rana to odczekaj!
(oczy coraz większe, głowa lekko przechylona, cisza)
- Hania, co się dzieje?!?
- CICHO! SŁUCHAM...
- Czego?
- BZYCZENIA.
- Jakiego znowu bzyczenia?
( w telewizji na przemian Madagaskar 2 i coś o smokach, nic o pszczołach)
- NO W GŁOWIE.
- ???
- JAK NACISKAM TO PO CHWILI SŁYSZĘ TAKIE BZYCZENIE, JAKBY KOMÓRKA WIBROWAŁA PRZY WYCISZONYM DZWONKU.
- ???
- NO SŁYSZĘ JAK POMPKA PRACUJE.
- Słyszysz jak zastawka zaczyna pracować, bo ty jej dajesz znak naciskając bąbelek?
- TAK!
(śmiech)

Dla mnie to już jest kosmos. Madagaskar. Matrix. Nie ogarniam. Przepompowała sobie pięć dawek płynu z głowy do brzucha, słysząc jak uruchamia się mechanizm syfonu, czy czegoś tam. Za dużo nie przepompuje, choćby chciała, bo zastawka z ustawioną wartością ciśnienia nie pozwoli, ale jak słychać bzyczenie, to chyba na razie pozwala. To jest jakieś totalne wariactwo. Jest 23.16. Nie boli. Może go, ten ból, w końcu wybzyka na amen.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

środa, 29 marca 2017

Prowadząc samochód komórki nie można odbierać. Chyba, że na wyświetlaczu kątem oka widzisz, że dzwoni „Neurochirurgia”. Telefon, na który czekałeś, i który mimo wszystko nie oznacza złych wiadomości.

Gdy to piszę moja starsza córka jest „już” od dwóch tygodni w domu. To najdłużej w tym roku, który głównie spędziła w szpitalu. Po ostatniej operacji wiedziałem, że zaraz tam wróci, bo lekarze zamówili dla niej nową zastawkę - pompkę umieszczoną w główce. Poprzednie (miała ich kilka) nie radziły sobie z jej chorobą. Albo działały niedostatecznie dobrze, albo wręcz za dobrze, przepompowując za dużo płynu i powodując kłopoty. To szczegóły, ale najważniejsze jest to, że potrzebna jest taka, która z główki wypompuje nie za dużo, za to z jam wokół kręgosłupa wypompuje dostatecznie, by jej nie bolało i by zniknęło ryzyko osłabienia rąk. Dziś gdy siedzi nic jej nie boli i czuje się dobrze, ale w nocy czasem pojawia się silny ból wysoko na górze pleców.

IMG_20170319_185120_654
Telefon z neurochirurgii był więc ważny.
Odebrałem. Hania zostaje przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka w niedzielę 2 kwietnia. ta data kojarzy mi się bardzo dobrze, ale o tym innym razem. Następnego dnia jest wpisana na operację. Normalnie byłaby to sytuacja słaba, kiedy wiesz, że wszystkie wspólne plany trzeba ponownie zweryfikować, ustawić na nowo, podporządkować trybowi szpitalnemu. Ale ona nie była smutna, gdy rozmawialiśmy o tym, co się stanie. Wręcz - po policzeniu dni, ile jeszcze się wyśpi w domu - wciąż pozostała w niezłym humorze. Jest taka mądra. Wie, że ta zastawka nowa, zwana syfonem, ze sterowanym ciśnieniem, jest szansą na w miarę normalną egzystencję. Na wyrównanie szans w walce z towarzysząca nowotworowi chorobą, prymitywnie zwaną przeze mnie „jamami”. Po za tym bała się, że sprzęt przyjdzie do szpitala na tyle późno, że zabieg wypadnie jej w okolicach świąt. Raz już spędziliśmy Wielkanoc w CZD. Teraz jest nadzieja, że zdąży - o ile nie będzie żadnych komplikacji - jeszcze przed świętami wrócić do domu.

Oczywiście nie nastawiam się. Poprzednio była w szpitalu miesiąc, bo nie wszystko szło zgodnie z planem, a już po operacji pojawiły się trwające ponad tydzień uporczywe zawroty głowy i wymioty. W zasadzie to po obrazie rezonansu (na którym wyszło, że jamy po wymianie zastawki ponownie się wypełniły, cholera!) mogła zostać w szpitalu, ale lekarze dali możliwość powrotu, o ile będziemy sobie radzili z bólem. Radzimy sobie. Hania daje radę. A do szpitala mamy blisko.

Zatem plan jest taki, że w niedzielę się wyśpi i jedziemy na Izbę Przyjęć. Potem pobranie krwi, inne badania i jak wszystko będzie ok - operacja w poniedziałek. Zazwyczaj goi się to szybko i oby tak było również tym razem. Pewnie kolejny rezonans będzie, żeby zobaczyć, czy cokolwiek się zmienia na korzyść. To już 22. operacja Hani w ciągu pięć lat. Zawsze wydawało mi się, że to moja szczęśliwa liczba, ciągle jakoś mi się plątała w okolicy. Szczęśliwa liczba, szczęśliwa data, bardzo bym chciał, żeby były też szczęśliwe dla córki, choć wiemy doskonale, że ten jej licznik jeszcze się nie zatrzyma.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 07 marca 2017

Najważniejsza informacja od razu na początku prosto z mostu. Mamy 7 marca, jutro Dzień Kobiet. Hania jest wciąż w szpitalu. Niemal bez przerwy od 7 stycznia, dnia po Trzech Króli. Dwa miesiące. 

Idąc dalej i stukając w tym górnolotnym tonie, już witała się z gąską. Pisałem w poniedziałek - nie ten, ale ten poprzedni - że wygląda po operacji całkiem OK, że zastawka wymieniona, na taką, która nie pozwoli w główce Hani przelewać się mądremu płynowi przy zmianie pozycji. Miało to zapobiec wirowaniu w łepetynie, wymiotom, bólom. Przez wtorek i środę (tydzień temu) wydawało się, że tak właśnie się dzieje. Usiadła nawet na wózku, powoli oswajałem się z myślą, że lada dzień usłyszymy "Hania, do domu!". A potem w czwartek rano zrobiło się ciemno, przyszła burza, ciśnienie spadło poniżej 980 hPa, Hania usiadła do śniadania i wszystko co niedobre wróciło. 

IMG_20170301_142140_807Fot. Środa 1 marca, Hania siedzi i czuje się dobrze. Jeszcze przez kilka godzin...

Było słabo. Przez kolejne trzy dni. Wreszcie w niedzielę, po kolejnym dniu leżenia na płasko i braniu na przemian choinki z leków przeciwbólowych, przeciwwymiotnych i antybiotyków, poczuła się trochę lepiej. Po tygodniu od operacji znów mogła spróbować usiąść. Z ekscytacją, ale i niepokojem na to czekałem. Udało się prawie bez sensacji. Dziś na świetlicy zawirowało w głowie, wczoraj chciało się trochę womitować, ale na szczęście nie poszło. Z jedzeniem słabo - skubie jak ptaszek, dwa środku kajzerek, trochę chrupek kukurydzianych, kiwi, ale wciąż wlewa - już kilkunasty - wór żywieniowy.

Obskurny wyraz - rokowania? Z jej kartoteki zleceń medykamentów zniknęły przeciwbólowe podawane dożylnie. Neurolog zmniejszył dawkę leków osłaniających jej główkę przed ewentualnymi atakami. Tomografia pokazała - jak zwykle zresztą - że również po operacji wszystko w środku łebka wygląda prawidłowo i działa poprawnie. Skąd więc te nienormalne jednak, choć topniejące (mam nadzieję) objawy? A no właśnie. Może to kwestia przyzwyczajenia organizmu do nowego sprzętu. I tu się zatrzymam. Neurochirurgiem nie jestem, gdybać nie będę, zresztą chyba w poprzednich notkach wyłuszczyłem tyle, ile wiem.

Mam nadzieję, że wkrótce Hania odetchnie świeżym powietrzem i posłucha świergotu wiosny. Starczy już tego wylegiwania. Co do powrotu do szkoły - obok mnie leżą dokumenty, które składa się, by miała nauczanie indywidualne. Dziś była u niej pani wychowawczyni Ania. Trochę o tym rozmawialiśmy. Chodzi o to, by Hani nie wykluczyć - oceny, dziennik, lekcje, zaliczenia, ale też możliwość (w stanie dobrego zdrowia) na powrót do ławki szkolnej.

IMG_20170307_201008_910Fot. Prezent od mistrzyni UFC Joanny Jędrzejczyk i chłopaków ze Sport.pl. Wojowniczka!

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek.

*********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

poniedziałek, 27 lutego 2017

Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Zdążyłem jeszcze tylko do sklepu i przeprowadzić Hanię z sali nr 7 do sali nr 1 (to już czwarty numerek, były jeszcze 5 i C4 - izolatka). Tylko upchnąłem jej i swoje klamoty pod oknem, zjechałem na dół na blok operacyjny i za chwilę zawołali mnie, że Hania już jest na sali wybudzeń.

_20170227_191825 Fot. Ten pierwszy uśmiech

Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku.
Mam nadzieję, że wkrótce dowiem się coś więcej, np. czy wymieniony mechanizm oznacza jakiś inny model zastawki, który ma docelowo pomóc Hani i pozbawić ją tych sensacji napadowych. Oby.

Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa.

********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

czwartek, 23 lutego 2017

Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
Humor się pojawił, nazwałbym go rubasznym lub łobuzerskim, bardzo często owocującym inwektywami pod adresem rodziciela. Toleruję na czas szpitalny, Na wychowanie przyjdzie pora później. Dziś cieszę się, że ma siłę i ochotę mnie powyzywać od idiotów, i że jeszcze pamięta, by dodać jeden z firmowych uśmiechów i słowa. że robi to tylko w żartach. "Staruch" jest na porządku dziennym. Na przykład w zdaniu: Staruchu, pomóż wepchnąć ten klocek w to miejsce.

DSC_0146
Od dwóch dni na obchodach słyszę, że bakteria zniknęła, ale na wszelki jeszcze dziś pobrane do badania. Ponadto jeszcze w izolatce pojawiła się kolejna data operacji - poniedziałek 27 lutego. Mam nadzieję, że tym razem uda się zajrzeć do zastawki i wywalić ją lub wymienić, jeśli rzeczywiście odpowiada za całe zło 2017 roku. Z dobrych wieści jeszcze - TFU! - nogami ciągle umie podrygiwać, napad się nie powtórzył. Kciuki bolą od trzymania, ale trzeba, nieustannie. Najgorsze jest czekanie i zrozumienie, że nie wszystko da się naprawić na raz, choć wszystko na raz potrafi się zepsuć. 

***************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.

DSC_0144

Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce

IMG_20170220_103024_498
Co robić, jak się nie da nic zrobić?
Można płakać, można się śmiać. Dziś, przynajmniej do połowy dnia, humor wyborny, nawet dwa biszkopty zjadła. Będziemy dawać znać. Tyle dobrego, że warunki Hania ma teraz na neurochirurgii CZD jak w amerykańskich filmach - piękna, odnowiona sala z łazienką i wanną. W niej - w co trudno uwierzyć - jeszcze nigdy w ciągu tych pięciu lat nie leżeliśmy.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 19 lutego 2017

Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film:

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 18 lutego 2017

Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.

IMG_20170217_162913_489

Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE.

 DSC_0134_12
Dziś lekarz na obchodzie
, ten sam, który świetnie ją skroił we wspomnianym listopadzie, kiedy instalowano dren na jamę górną ratując Hani ręce, powiedział, że MOŻE rzeczywiście jest tak, że układ został wydrenowany, czego dowodem zniknięcie (dość cudowne) jamy na dole, świadczące również o tym, że jest przepływ między Hani głową, zajętym przez guz kanałem rdzeniowym i dołem. Z najważniejszych informacji - Hania jest wpisana na operację w poniedziałek. Zastawki, bo jamy nie ma z czego drenować. Decyzja ostateczna jutro, w niedzielę. Hania układając LEGO komentuje: 21. zabieg. Wystarczy już tego bicia operacyjnych rekordów. Ale MOŻE pomoże i pójdzie ku lepszemu, bo wydaje się, że chce, ale nie MOŻE.

PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

wtorek, 31 stycznia 2017

Ten 2017 jest beznadziejny - powiedziała i nie można jej odmówić racji. 7 stycznia wylądowała w szpitalu po zawrotach głowy i wymiotach, potem po wyjściu z niego w zasadzie nie doszła do siebie, gorączkowała, słabo się czuła. Od 10 dni znów jeździ tym razem bez nocowania do szpitala na kroplówki i antybiotyk (codziennie kilka godzin). Dziś dowiedziała się, że po wyjęciu igły z portu (oby jutro, w środę, po ostatniej dawce) zakłuje się ponownie już w poniedziałek 6 lutego, kiedy zostanie przyjęta do szpitala na żywienie, bo waga jej spadła już do 27 kg.
W tymże przybytku dochodzenia do zdrowia zostanie już do 13 lutego, kiedy zmieni piętro z siódmego na piąte i już pod opieką neurochirurgów pojedzie na zaplanowaną operację drenowania jamy na dole kręgosłupa. Operacja, którą kilka tygodni temu nazwałem "zabiegiem nadziei" na uwolnienie ponowne nóg, dziś jawi się jako kolejna kłoda w wyczerpanym już jeżdżeniem, krojeniem i leczeniem czasie.

DSC_0111
Widoków na lepiej nie ma na razie,
pocieszające jest, że łosoś pozostał królem. Od kiedy trochę się w ramach leczenia poprawiło, jej apetyt na łososia z ryżem urósł do rozmiarów absurdalnych. Z przyjemnością te zapotrzebowanie realizuję. Gorzej, że w szpitalu nie ma widoków na smażenie łososia, a tylko taki - absolutnie nie może być odgrzewany - wchodzi w grę.

UPDATE 2.2.2017 - Okazał się być jeszcze gorszy niż w powyższym podsumowaniu. W środę, w dniu w którym mieliśmy zakończyć leczenie antybiotykiem i na kilka choć dni znormalnieć w domu, Hania rano odpłynęła. Można napisać, że zwiotczała, całkowicie opadła z sił, nie mogła podnieść rąk i co najstraszniejsze - bełkotała, nie mogła nic powiedzieć. Trwało to kilka-kilkanaście minut. Oczywiście ze szpitala już nie wyszła, czekamy na rezonans magnetyczny głowy, który potwierdzi/wykluczy, czy nie doszło do czegoś w mózgu, jakiegoś mikrowylewu, czy innego ogniska padaczkowego. Czuje się aktualnie dobrze, nie odpływa, ale strach pozostał, więc i Hania w szpitalu również. Już ma przetoczoną krew, dziś też zaczynamy żywienie (bo po co czekać do poniedziałku). TBC.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 02 stycznia 2017

Nauczyłem się, nie planować, bo i tak nic z tego nie będzie, a rozczarowanie zawsze wtedy większe. Nie napiszę też życzeń, oby nowy rok był lepszy, bo po pierwsze - ostatnio takie życzenia się nie spełniają, a po drugie - nie trudno będzie, by był lepszy. Zamiast więc noworocznego bełkotu przejdźmy do konkretów. Maja ma 8 lat. Jak zawsze 1 stycznia skończyła kolejny rok w świetle i hałasie fajerwerków. Już 8 lat. Duża dziewczynka.

tata11b
Hania nowy rok przywitała infekcją,
która pewnie się napatoczyła po słabych wynikach morfologii i kolejnej dawce chemii 29 grudnia. Za chwilę będzie u lekarza, boli ją gardło, na szczęście temperatury prawie nie ma, z apetytem też odpukać jak na nią nieźle. Ostatnio ważyła 29,25 kg. Bardzo mało, najmniej odkąd pamiętam. Ale są też wiadomości dobre, choć Hania - rozbita ostatnimi tygodniami różnych niedobrych zdarzeń - nie przyjmuje tej wiadomości jako dobrej. Dla mnie jednak taka ona jest. Po rozmowie z profesorem na neurochirurgii udało się zaplanować (hmmm...) operację drenowania jam kręgosłupa. To jak może pamiętacie zabieg, o którym pisałem ponad rok temu, kiedy wydawało mi się (i wciąż tak jest), że trzeba spróbować jej w ten sposób pomóc. Bo gwarancji nie ma, że to cokolwiek zmieni, ale wyniki drenowania jam nad guzem (w szyi) dają efekty widoczne gołym okiem, zatem być może odciążenie na dole spowoduje większą sprawność nóg i skasowanie lub zmniejszenie innych objawów.

tata11a
Lekarze na onkologii i urologii są przekonani
, że wszystko co ostatnio spotyka Hanię, bóle, paraliże etc są wywołane nie bezpośrednio przez guza, który poddaje się leczeniu, ale właśnie przez te jamy. Drenowanie tej na górze pozwoliło wracać powoli do sprawności rękom Hani. 14 lutego damy szansę, aby podobne cuda zadziały się na dole, gdzie do tej pory guz nie pozwalał na ingerencję. Ponadto mamy zaplanowane widzenie z lekarzem od prętów i informację, że może uda się - co byłoby już wydarzeniem bez precedensu - pręty wydłużyć jednocześnie z drenowaniem. Do tej pory kombinacja niedopuszczana.

Mam więc - mimo paskudnej pogody i zawirusowanej Hani - szczyptę optymizmu. Do boju 2017!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 09 listopada 2016

Ja wyżej - bólu nie ma. Od chyba poniedziałku rano, kiedy przy siadaniu zabolało u góry. Nie bolą plecy na górze, nie bolą plecy na dole, nie boli głowa. Czasem zaboli paca podczas podnoszenia lub wenflon w zgięciu łokcia. Dojście generalnie jest problemem, strach przed kolejnym zakłuciem, jakby trzeba było, irracjonalny, bo ja co dwa tygodnie jeździliśmy na chemię to większego problemu nie było, a teraz urasta do apokalipsy nerwowej. A propos zakłuwania i kontynuacji chemioterapii: w przyszłym tygodniu zaczynamy niejako szósty cykl od nowa, czyli pastylkami. Przy okazji wczorajszej o tym rozmowy padło po raz kolejny zdanie: "Efekty leczenia guza są dobre, żeby nie powiedzieć, że nawet więcej niż dobre" - i tego się trzymajmy.

Ręce? Nie gorzej, czasem lepiej. Nogi? Lepiej. Dostała nowy lek, który działając na rdzeń kręgowy rozluźnia jej mięśnie. Jest po tym senna, pojawiły się znów womity, tętno skoczyło do 160-170 na wózku i 130 w śnie. Ale inne badania, ciśnie nie, krew, temperatura, serce etc - nie wykazują powodu takiego podwyższenia. Mamy się nie przejmować.

IMG_20161109_093917
Obchód dzisiejszy - co widać na zdjęciu - przespała. Nie słyszała więc newsa dnia. W czwartek ma wyjść do domu, szwy (rana jest piękna, o ile taka może być, nie ma potwornie wielkiej blizny z 2012 roku) pewnie do zdjęcia w tym dniu, co chemia i straaaaaszne zakłuwanie. Kciuki nie zaszkodzą! Bardzo za nie dziękujemy. Pozostaje jeszcze pytanie co dalej, na przykład z nieruszonymi jamami pod guzem, czyli na dole pleców. Onkolodzy mają częściej robić rezonans, żeby złapać powiększające się jamy. I będziemy się wbijać na interwencję. To był drugi najdłuższy pobyt w szpitalu w historii.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 

niedziela, 06 listopada 2016

Hanutę w niedzielę nic nie bolało, nic, nic! I tyle na ten temat, żeby nie zapeszyć. Ale też nie siadała na wózek, odpoczywała w łóżku. Dostała też nowy lek na rozluźnienie mięśni, stosowany przy urazach rdzenia kręgowego. Już po pierwszej pastylce było widać efekty. O ile to w ogóle możliwe. Bo jeśli nie, to napięcie nóg, które nazywamy z Hanią "zmrożonym kurczakiem", minęło samo. Może to i to - po operacji i drenowaniu jam w rdzeniu, całe to ustrojstwo się układa na nowo. Poćwiczyliśmy nogi, wciąż stopy reagują, ma też lepsze czucie. I ręce nadal nie gorzej. Z minusów wenflony nie wytrzymują i jest ryzyko kolejnego zakłuwania, co jak wiecie jest dla Hanuty gorsze niż operacja. Oraz był womit. Ale z jakiego powodu - nie wie nikt. Zasypia, więc wrzucam ostatnią część rozmowy z Ewą Raczyńską i życzę dobrej nocy.

DSC_0522_1

 "To nie jest do cholery koniec"

Pamiętasz moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest chora?

Pamiętam. Jadłem w naszej redakcyjnej stołówce rybę, jak zawsze w piątek. Mogę ci powiedzieć, przy którym stole siedziałem. Wziąłem dwa filety z dorsza, bo były małe. Byłem wtedy w tej grupie osób, które na hasło rak widzą śmierć, więc nawet nie pomyślałem, że to może być to, choć byliśmy już po wizycie prywatnej, wiedzieliśmy, że coś w jej głowie się dzieje. Założyłem sobie, że wystarczy jakiś lek, to się zmniejszy i wracamy do domu.

I był telefon ze szpitala, że Hania jest po rezonansie. I wtedy na tej stołówce padło: „Hania ma nowotwór”. Narzeczona zawiozła mnie do szpitala, drogi kompletnie nie pamiętam. Co się działo później, nie wiem. Kiedy otrzymałem minimum wiadomości, jakie na wtedy były mi potrzebne, skupiłem się na tym, żeby Hani było jak najlżej. Wszystko, co robiłem, miało na celu jedno – żeby ona nie cierpiała. Żeby nie było bólu, żeby chodziła uśmiechnięta, choć już wtedy było widać, że nowotwór zaczął ją uciskać na kręgosłup, przygarbiła się. Zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem. Choroba dość szybko zaczęła się posuwać. Pamiętam, jak szliśmy z sali na neurochirurgii do świetlicy – musiałem ją trzymać, żeby nie wpadała na ścianę. To była kwestia zaledwie kilku dni.

Co wiedziałeś? Co usłyszałeś od lekarzy?

Pamiętam jedną z pierwszych rozmów z lekarzem, o którą miałem ogromny żal, teraz już chyba go nie mam. Lekarz podszedł do tematu dość „profesjonalnie”. Zaczęliśmy rozmowę, a ja spytałem, czy córka dożyje mojego wieku… „Nie sądzę” – odpowiedział. Później zaczął coś mówić o długim wyścigu, zapytałem, czy będzie mogła chodzić do szkoły, powiedział, że w ogóle nie ma teraz o czym mówić. Ale też powiedział wprost, że operacja jest konieczna i że może przynieść w zasadzie wszystko co najgorsze można sobie wyobrazić. Guz miał wtedy 13 cm, ciągnął się od szyi do lędźwi. Podobno nie był wcale duży, jak na takie nowotwory. Utkany w takim cholernym miejscu, że ani go wyskrobać, ani wyjąć, ani wyciąć. Usłyszałem podczas tej rozmowy, że może zostać podjęta próba częściowego usunięcia, przy czym istnieje ryzyko paraliżu także układu oddechowego. „Decyzja należy do państwa”. Od początku ten wybór traktowałem jak brak wyboru.

Lekarz ci mówi, że nie wie, co się stanie, że twoje dziecko może nie przeżyć

Pytasz, czy ja się żegnałem wtedy z Hanią? Nie, nie żegnałem się tak, jak rodzice żegnają się z umierającym dzieckiem. Operacja trwała osiem godzin. Do dziś tak mam, że nie jestem w stanie zostać w szpitalu i czekać. Wróciłem do pracy, coś porobiłem, gdzieś pojechałem, gdy wróciłem do szpitala około godziny 16-tej, wyszedł profesor i powiedział, że operacja częściowo się udała. I to była jakaś eksplozja niesamowitych uczuć, bym to dzisiaj nazwał jakimś szaleństwem, bo ilość informacji, jaka wtedy zaczęła spływać była oszałamiająca. Wszystko o czym się myślało przez ostatnie dwa miesiące, trzeba było na nowo zdefiniować i zacząć myśleć, co dalej. Pierwszą myśl, jaką z tamtego momentu pamiętam to było: „No to nie jest koniec. TO NIE JEST DO CHOLERY KONIEC”. Coś co wydawało mi się, że jest końcem, końcem nie było. Doszła prawdziwa euforia. Wiem, że to jest dziwne, bo jest rak, bo pół pleców rozprute, bo ona się nie może obrócić, ale wtedy usłyszeliśmy, że na sali operacyjnej był obecny lekarz specjalizujący się w tego rodzaju nowotworach, który wstępnie stwierdził, że to nie jest najbardziej złośliwy z nowotworów. Że odpowiada na leczenie, że zdarzają się cuda.

To była wiadomość, której potrzebowaliśmy. Zaczęła się walka, żeby Hania jak najszybciej wyszła ze szpitala, pojawił się gorset, wózek. To był mega fajny moment, kiedy mogła się odepchnąć na tym wózku i pojechać. Paranoja, bo trzy miesiące wcześniej chodziła, biegała, a teraz cieszyliśmy się, że może sama jeździć na wózku.

Wyszliśmy ze szpitala, obserwowaliśmy tego guza. Hania się rehabilitowała. W 2013/2014 roku chodziła coraz lepiej przy chodziku. Co pół roku robiliśmy rezonans z kontrastem. Guz się zmniejszył, nie przytył, potem stał, potem przytył bardziej. Trzeba było zacząć chemioterapię. 

A dzisiaj? Jak jest? Hania choruje przez połowę swojego życia, jest coraz starsza.

Jesteśmy w dołku. W najgorszym momencie tego wyścigu. Ponad roku temu Hania zaczęła się gorzej czuć. Miała nagłe zaniki prądu. Nogi się pod nią nagle uginały, choć to był czas kiedy świetnie sobie radziła. I nagle coś zaczęło iść nie tak. Robiliśmy rezonans, wyniki były różne. Zmieniliśmy chemię na nowocześniejszą, ale po jakimś czasie Hanię zaczął męczyć ból głowy. Nigdy wcześniej nie bolała jej głowa, a teraz budziła się z bólem i z bólem się kładła. Doszedł do tego ból pleców. Łykała ogromne ilości ketonalu, który jej zasadniczo nie pomagał. Okazało się, że zastawka w głowie, która pomagała odprowadzać płyn rdzeniowo-mózgowy (guz zatyka kanał, stąd zastawka, by przepompować płyn w razie czego prosto do brzuszka) przestała spełniać swoją rolę. Zrobiono jedną operację, drugą następnego dnia, dopiero trzecia okazała się skuteczna. Ból pleców i głowy minął, ale ta sytuacja, używając nomenklatury sportowej, to było jak dobicie zmęczonego zawodnika.

Dotychczas wyszukiwaliśmy pozytywów, które pchały nas do przodu. Od pewnego czasu, kiedy Hania dość dotkliwiej odczuwa wszystkie efekty uboczne chemioterapii, mi coraz trudniej ją i siebie przekonywać, że mamy więcej sukcesów niż tego codziennego harowania nad tym, żeby zbliżyć się do jakieś dolnej granicy normalności. Od 2012 roku do tej pory było tak, że każdy miesiąc, nawet jeśli był w jakiś sposób bolesny, miał jednak krzywą wznoszącą. Były dość jasne plany tego, co będzie.

Hania bierze chemię przez ostatnie półtora roku. Najpierw co tydzień, teraz co dwa tygodnie. Doszły silniejsze leki, zaczęło dziać się coraz gorzej: z ruchem, z jej wyglądem, zdrowiem, samopoczuciem. [,,,] Coraz ciężej wyławiać z tego całego gówna pozytywy i nimi budować narrację wokół tego, co się dzieje.

Kiedyś było więcej tych drobnych, ale dobrych rzeczy. Teraz odskocznią jest cofnięcie się do marca, kiedy po sterydach Hania zrobiła swoje ostatnie 8 czy 10 kroków. Ona czuje swoje nogi, ale nie może nimi ruszać. Wygląda to tak, jakby ktoś obciął pacynce sznurki.

Miałeś poczucie stania pod ścianą?

Poza tą pierwszą chwilą, kiedy uzmysłowiłem sobie, że myślałem, że to koniec, to nie miałem. Natomiast jest coś takiego, czego wcześniej nie było: nie wiem co dalej. Bo choć to nie jest absolutnie koniec, problem polega na tym, że końca nie widać. Trzy lata temu mówiłem koleżance, że nie mam wątpliwości, że Hania będzie chodzić. Dzisiaj tej pewności nie mam, aczkolwiek ciągle w to wierzę. Nie widzę końca, nie widzę tego, co będzie za trzy miesiące, za pół roku, za rok. Włażę do lasu i nie wiem, w którą stronę pójść, żeby znaleźć tę właściwą drogę, bo nie wiem, gdzie ona jest.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 
 

piątek, 04 listopada 2016

W szpitalu atmosfera bynajmniej nie piątkowa. Ból nie ustępuje, lekarze generalnie nie podejmują kolejnych decyzji, nie wiadomo, czy operacja pomogła/pomoże i co dalej. Mam kilka dni, na przeprowadzenie konsultacji między piętrami i odnalezienie iskry zrozumienia.

Tymczasem, po przeciwbólowym, nie boli od 3 godzin, układamy Lego, jest czas na wrzucenie wywiadu, który zrobiła dziennikarka z oh!me.pl. Mimo, że pamiętam rozmowę, jakby była dopiero co, już jest w kilku momentach nieaktualna. Na przykład - niestety - fragment o braku bólu przez trzy miesiące. Powrzucam po kawałku, dopisując aktualizację, po wydaje mi się, że dość dobrze oddaje nastrój chwili. Do poczytania.

"Dziś mam nadzieję, że moja córka będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona. To nasz wieloetapowy wyścig"

[...] Ewa Raczyńska: Od początku mówiłeś Hani, na co choruje, z czym przyszło wam się zmagać?

Bartosz Raj: Hania miała pięć lat, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora. Nie zastanawiałem się, czy jest za mała, żeby wiedzieć. Znam osoby, które nic dzieciom w tym wieku nie mówią nazywając to ogólnie chorobą, którą trzeba wyleczyć. Ja starałem się być z Hanią szczery, ale na pewnych etapach nie mówiłem jej wszystkiego. Tak jak na początku nie wspomniałem o zagrożeniu życia, ale też nigdy nie ukrywałem przed Hanią, że ma nowotwór. Dość mocno utkwiła mi w pamięci pewna rozmowa z moimi córkami. Jechaliśmy samochodem, Hania siedziała z przodu, Maja z tyłu. Maja nas zaskoczyła, bo kiedy w radiu zapytano, jak nazywa się siódma planeta od słońca, natychmiast odpowiedziała, że Uran. A zaraz po tym Hania spytała: „Czy moja choroba jest chorobą śmiertelną?”. Pamiętam to tak doskonale, bo nim dojechaliśmy do czerwonego światła w miejscowości Zgorzała, powiedziałem, że tak, że nowotwór to jest czasami choroba śmiertelna.

Nigdy do tej rozmowy się nie przygotowywałem. Ale wtedy to była taka kawa na ławę. Że nowotwory są różne, bardziej lub mniej złośliwe, większe i mniejsze. Hania nie drążyła tematu.

Zakończyłem dwoma zdaniami: „To nie jest twoja historia, twoją chorobę się leczy, ona nie zabija – takie jest też zdanie onkologów. To nie jest twoja wina”.

Nie wiem, skąd mi się to wzięło. Jakoś poczułem, że muszę jej powiedzieć, że to nie jej wina. Chociaż ona nigdy się za to nie obwiniała. Ja pewnie bardziej.

Obwiniałeś się o chorobę Hani?

Myślę sobie czasami, że może powinienem wcześniej zareagować. Im bardziej ją ta choroba dotyka, tym częściej do tego wracam. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jest to idiotyczne myślenie, że czasu się nie wróci, że nie zrobiłem nic złego, że to nie jest tak, że czegoś nie dopilnowałem, bo zająłem się sobą. Ale jest k*rwa taka myśl, że może gdybym jej zbadał krew w wieku 4 lat porządniej…

Ale dziecka się nie bada, kiedy nie trzeba, dziecko się bada, kiedy wymiotuje dłużej niż trzy tygodnie. Z dzieckiem idzie się do zwykłego lekarza, do łba by mi nie przyszło, zrobić dziecku rezonans z kontrastem.

Nie jesteś lekarzem…

Wiem. Ale dopada mnie myśl, że gdyby przez jakiś przypadek… Wiesz, półtora roku przed postawieniem diagnozy, trafiłem z Hanią do lekarza, który miał pełne prawo i podstawę, żeby jej zrobić rezonans z kontrastem. Gdyby tak się stało być może, nie mówię, żeby tak było, ale być może wszystko potoczyłoby się inaczej, łagodniej dla Hani, bez tak dużego cierpienia i bólu. Być może ten gad w niej zostałby złapany przed tym, nim zaczął ją rozpieprzać od środka, może nie byłoby potrzeby operacji. Może wcześniej zaczęłoby się leczenie i skończyło, nim zaczęłaby dojrzewać.

Dzisiaj wiem, że nowotwór to nie jest choroba jedna na dziesięć milionów. To jest choroba absolutnie powszechna. I gdy do specjalisty z kilkudziesięcioma latami praktyki trafia ojciec mówiąc, że dziecko się potyka na prostej drodze i nie wie, co się z dzieckiem dzieje, to robimy rezonans! Mam o to do siebie żal, bo być może jakiś bardziej czujny rodzic, by zareagował, by drążył, naciskał. A ja, i nie tylko ja, uwierzyłem, że skoro lekarz doświadczony mówi, że to skolioza i mamy przyjść za rok na konsultację, to wie, co mówi. Tyle, że my za rok nie przyszyliśmy, bo termin wizyty wyznaczono na koniec lutego, a Hania kilka dni wcześniej była już w Centrum Zdrowia Dziecka ze zdiagnozowanym nowotworem. To był zmarnowany rok, rok który mnie najbardziej boli. [...]

Mówi się, że rodzice gówno wiedzą, że na siłę chcą znaleźć chorobę u dziecka, a ja byłem osobą, która na siłę tej choroby znaleźć nie chciała. To moje umowne motto bloga: nie będę pisał o chorobach. Kiedy ktoś wspomniał, że może Hania będzie musiała mieć operację kręgosłupa, odpowiedziałem: „Zwariowałeś, jaka operacja kręgosłupa? Ona rośnie, wyprostuje się”. A ona dziś jest po 19 operacjach… [Hania miała 31 października 20-tą operację - Raj]. Jakbym wtedy jakąś klątwę rzucił.

 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 6