"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
piątek, 24 marca 2017
czwartek, 23 marca 2017

Trudno mi sobie wyobrazić, jak może zareagować organizm, który przez dwa miesiące oddychał powietrzem filtrowanym przez szyby szpitalne, na łyk czegoś świeżego. W ten zakamuflowany sposób dzielę się z Wami radością z normalności - Hania wyszła na dwór. Pogoda na razie rozpieszczać nie zamierza, ale jednak krótkie wypady gdziekolwiek są możliwe. Przede wszystkim dlatego, że ból jak na razie udaje się okiełznać, że w pozycji siedzącej ikonka starsza czuje się dobrze.

Krótkie wypady do szkoły po siostrę, czy do - niestety - apteki, ale też wyprawy do sklepu, między innymi po wysępione nieracjonalnie kupno skalarów. Takie małe rzeczy. Fajne rzeczy. Cieszy mnie jednak to, że wrócił jej humor. Że potrafi przez pół godziny nawijać przez telefon o tym co robi w domu, co ogląda, że ten pan z Milionerów to dał ciała, bo ona wiedziała, że sójka jest z krukowatych, bo widziała jak te ptaki rozwalały nasz karmnik silnymi dziobami i jej się to z krukiem skojarzyło. I najważniejsze - poza cierpieniem i złością potrafi też z optymizmem mówić (nieczęsto) o swoich ograniczeniach, czy chorobie. Taki przykład:

Wracamy ze sklepu. Samochodem. Jest niedziela, ostatni raz zabolały plecy na górze o 6 rano. Te okresy bez bólu się wydłużają, choć nie zwiększyliśmy dawki leków. Wjeżdżamy na naszą ulicę, po zimie i roztopach pooraną dziurami gorzej niż zęby prowadzącego auto i bloga. Zwalniam, wybieram trasę, ale uniknąć wstrząsów się nie da. Wyobrażam sobie jak taki drgania wpływają na jej świeżo zagojoną główkę i jamy, które spędzają sen z powiek swoim wypełnieniem. Nie pierwszy raz Hania myśli o tym samym.

  • - Co tak wolno?
  • - Żeby nie trzęsło.
  • - Niech trzęsie, może wytrzęsiemy te płyny z jam i będzie lepiej.

Rechot. Nagłe cofnięcie się w czasie do lepszych chwil. Ale też myśli poważniejsze, że może i tak być, że pozycja pionowa, mniej leżenia, może jakoś wpływać (oby korzystnie) na zmiany w jej plecach. Wieczorem, gdy już leżała na górze w łóżku oglądając coś na komputerze, galop w mojej głowie nie chciał ustąpić. Przypomniałem sobie październik zeszłego roku, kiedy trafiła do szpitala ze słabnącymi rękoma i bólem wysoko na plecach, prawie głowie. Wtedy lekarze włożyli jej nowy dren. Trzy miesiące później zaczęły się kłopoty z "przedrenowaniem", jamy zmniejszyły się/zniknęły (dobrze), ale też za dużo tego wydrenowania dotknęło głowy (źle). I pojawiły się zawroty, wymioty, napady. Jak wiecie zastawka została wymieniona na inną. W głowie jest ok, ale jamy wróciły, wypełniły się. I wszystko od nowa.

Dlaczego ta sama zastawka, która teraz "działała za dobrze", wtedy w październiku nie "skasowała" jam tylko dopiero po kilku miesiącach? Czy dlatego, że jednak wokół Hani rdzenia jest teraz po chemioterapii więcej miejsca na płyn, na jego naturalny przepływ a dren jeszcze to wzmógł? I czy ta teraz założona zastawka tylko chwilowo wypełnienie jam, bo dużo leżała i była mocno nawadniana? I jak założenie kolejnej, na której dostarczenie do szpitala czekamy, wpłynie na to wszystko?
Byłyby to bardzo ciekawe pytania, gdyby braki odpowiedzi na nie tak bardzo nie straszyły. Może więc lepiej cieszyć się tym, że nie boli, że antybiotyk jednak udało się podawać inaczej niż dożylnie i Hania jest w domu już ponad tydzień.

IMG_20170318_165733_226
**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

poniedziałek, 20 marca 2017

Jedna ze znajomych mam, która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobrym dniu, niemal na pewno trafi się coś złego. Aż takim pesymistą nie jestem, nie bywam też raczej przesądny, ale sami wiecie, że unikam pisania "że jest lepiej", żeby za chwilę nie pisać, że jest gorzej. Taka fanaberia. Zamiast tego napiszę więc, że to był dobry weekend, z Hanią w domu i prawie bez bólu.

IMG_20170319_160511_728
Teraz jest tak
, że gdy już wstanie i siądzie, to nie boli nic. Ból pojawia się w nocy, lub nad ranem, kiedy jama na górze odzywa się od leżenia. Ale udało się przynajmniej w nocy z niedzieli na poniedziałek tak rozpisać leki, że nie bolało nic. A może się tam trochę poukładało? Nie wiem, zgadywać nie będę, rezonansu w oczach nie mam. Ważne, że nie cierpi, i że da się to opanować w warunkach domowych. Na tyle fajnie, że mimo fatalnej pogody pojechaliśmy sobie jak normalni tata z córką do sklepu. I nie zabolało przy wsiadaniu do auta, i nie zabolało przy wskakiwaniu do wanny, i nie zabolało przy oglądaniu w pozycji pół-leżącej w objęciach miśka giganta filmów do prawie północy.

Rano sielanka się ulotniła, bo się zrobiło niedobrze. I humor uleciał na kilka długich godzin, bo wszystko wskazuje na to, a doświadczenie już w tym temacie posiadamy, że to znów wstrętna bakteria. Jeśli posiew potwierdzi, a złudzeń nie mam, Hanię po raz kolejny czeka leczenie antybiotykiem. Czytałem, że to paskudztwo potrafi przetrzymywać kuracje i pałętać się po organizmie miesiącami. Ale po za tym jest jeszcze jedna sprawa, ikonkę starszą rujnująca psychicznie - lek podaje się dożylnie, bo bakteria jest odporna na wszystkie antybiotyki doustne. Zatem...

Raz już dojeżdżaliśmy przez 10 dni na antybiotyk codziennie do CZD i to - poza nocami w domu - było rozwiązaniem męczącym. W dodatku nie każdy antybiotyk można podawać raz na dobę. Hania na samą myśl o tym, że będzie musiała wrócić do szpitala płacze. Nie dziwię się. Martwię się też, że CZD i nasza pani doktor z onkologii może nie zgodzić się na podawanie leku w domu, ze zleceniem lekarskim w ręku przez dojeżdżającą pielęgniarkę. Chciałbym, by było to możliwe. Jutro będę rozmawiał. To był dobry weekend i wiele osób zajmujących się Hanią wie, jak dla niej ważne jest odpocząć w domu przed kolejnym zbliżającym się zabiegiem. Może się uda.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

22:00, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
piątek, 17 marca 2017

Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walczyła z bólem. Rano się wreszcie umyła. Może wyjdzie na dwór, nie wieje aż tak bardzo. W domu jest już dwa razy dłużej niż była w całym lutym. Małe rzeczy cieszą. Jej uśmiech również. Zobaczymy jak będzie dalej.

Przy okazji napisałem na serwis tata.gazeta.pl - przyznam z pewną nieśmiałością - bardziej o sobie, niż o Hani, co zdarza mi się rzadko. Wrzucę tu fragment, jakby kogoś zainteresowało, to zapraszam. Spokojnego i zdrowego weekendu.

 jlasdhgla

Taka jest teraz sytuacja. Nerwowa, to mało napisane. Dość wstrętna. Cytując lekarza: Jak siedzenie na odpalonej bombie. Nie wiadomo kiedy zacznie boleć bardziej, czy wytrzyma do kolejnej wizyty w szpitalu, jak się będzie czuć. Gdy opada otoczka opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, kiedy wiesz, że gdy wróci ból, nikt nie przyjdzie i nie podłączy kroplówki, tylko trzeba jakoś radzić sobie inaczej, ten strach o dziecko bardzo się wzmacnia. Byle nie cierpiała, byle nie cierpiała powtarzam jak w 2012 roku, w którym wszystko się zaczęło.
Zawsze byłem przeciwny i mówiłem o tym głośno, że nie ma sensu klasyfikowanie nieszczęść. Ktoś martwi się nowotworem i chorobami towarzyszącymi u małej dziewczynki, ktoś inny krzywym spojrzeniem szefa w pracy. Odczuwanie może być podobnie przykre, wmawianie sobie wtedy, że może być gorzej jest po prostu głupie.

Ja dziś nie umiem sobie wyobrazić "gorzej". Boję się tego najbardziej. I nie potrafię martwić niczym innym. Na przykład dopiero co zepsuły się nam samochody. Wszystkie. Tuż przed wyjazdem na ferie, który to wyjazd z racji szpitala się nie udał w całości. Pierwszy gruchot krzyknął, że ma błąd filtra cząstek stałych, drugi zaalarmował, że rośnie mu temperatura silnika, a trzeci do przewożenia towarów w ogóle uznał, że rdzą obrośnie a się nie ruszy.
Mnie to nie ruszyło, kompletnie. Na tej samej półce nieistotnych spraw znalazło się to, co mam na głowie i w czym chodzę oraz to, czy w skrzynkach na oknie wciąż tkwią kikuty zgniłych zeszłorocznych kwiatów, i że wciąż jeszcze nie wsadziłem bratków, ani nie byłem zobaczyć czy wzeszły tulipany. Piszę o swoich pasjach, o tym co dawało mi dużo radości i relaksu. Nie ma. Szyba w akwarium też zarosła glonami.

Ale wciąż jest życie dookoła. Irytujące, wkurzające, zwyczajne.

*********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 14 marca 2017

Jak widzicie po odstępach, pisać się za bardzo nie chce. Dziś mija miesiąc od ostatniego dnia w domu (pojedynczego) oraz prawie 2,5 miesiąca od pierwszego lądowania w CZD w tym roku. Dzień w sumie niedobry. Choć jutro, mam nadzieję, Hania wreszcie wyjdzie do domu i wyśpi się we własnym łóżku. 

DSC_0198

Ponad dwa tygodnie temu wymieniono w jej główce zastawkę. Z takiej za bardzo drenującej i powodującej bóle głowy i wymioty, na taką co tych objawów dawać nie miała, bo działa inaczej. Na tomografii wyszło, że spełnia swoją rolę, zdjęcie łebka wewnątrz było idealne. Dziś jednak doszły wyniki rezonansu, na którym to okazało się, że jamy - które zostały wydrenowane nadgorliwą i powodującą zasłabnięcia zastawką - znów się wypełniły i stąd ból pleców na górze i dole. Co ponownie, jak kilka miesięcy temu, zagraża rękom i buzi. A więc w sumie wiadomości niewesołe.

Co jest dobre, poza powrotem do domu? To, że czuje się lepiej, nie ma zawrotów głowy ani wymiotów (tfu, tfu) oraz to, że lekarze z determinacja szukają rozwiązania na zatrzymanie tych złych rzeczy. Zostanie zamówiona kolejna zastawka. Model nr 4. To trochę model numer 3, ale z innym mechanizmem, gdzie można sterować ciśnieniem. Cel? Znaleźć złoty środek między nie-wydrenowaniem głowy, a wydrenowaniem jam. Czy to w ogóle możliwe? Tego nie dowiemy się, póki lekarze nie zamontują nowej zastawki w Hani główce.

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek.

*********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

 

18:23, bartosz.raj
Link Komentarze (6) »
wtorek, 07 marca 2017

Najważniejsza informacja od razu na początku prosto z mostu. Mamy 7 marca, jutro Dzień Kobiet. Hania jest wciąż w szpitalu. Niemal bez przerwy od 7 stycznia, dnia po Trzech Króli. Dwa miesiące. 

Idąc dalej i stukając w tym górnolotnym tonie, już witała się z gąską. Pisałem w poniedziałek - nie ten, ale ten poprzedni - że wygląda po operacji całkiem OK, że zastawka wymieniona, na taką, która nie pozwoli w główce Hani przelewać się mądremu płynowi przy zmianie pozycji. Miało to zapobiec wirowaniu w łepetynie, wymiotom, bólom. Przez wtorek i środę (tydzień temu) wydawało się, że tak właśnie się dzieje. Usiadła nawet na wózku, powoli oswajałem się z myślą, że lada dzień usłyszymy "Hania, do domu!". A potem w czwartek rano zrobiło się ciemno, przyszła burza, ciśnienie spadło poniżej 980 hPa, Hania usiadła do śniadania i wszystko co niedobre wróciło. 

IMG_20170301_142140_807Fot. Środa 1 marca, Hania siedzi i czuje się dobrze. Jeszcze przez kilka godzin...

Było słabo. Przez kolejne trzy dni. Wreszcie w niedzielę, po kolejnym dniu leżenia na płasko i braniu na przemian choinki z leków przeciwbólowych, przeciwwymiotnych i antybiotyków, poczuła się trochę lepiej. Po tygodniu od operacji znów mogła spróbować usiąść. Z ekscytacją, ale i niepokojem na to czekałem. Udało się prawie bez sensacji. Dziś na świetlicy zawirowało w głowie, wczoraj chciało się trochę womitować, ale na szczęście nie poszło. Z jedzeniem słabo - skubie jak ptaszek, dwa środku kajzerek, trochę chrupek kukurydzianych, kiwi, ale wciąż wlewa - już kilkunasty - wór żywieniowy.

Obskurny wyraz - rokowania? Z jej kartoteki zleceń medykamentów zniknęły przeciwbólowe podawane dożylnie. Neurolog zmniejszył dawkę leków osłaniających jej główkę przed ewentualnymi atakami. Tomografia pokazała - jak zwykle zresztą - że również po operacji wszystko w środku łebka wygląda prawidłowo i działa poprawnie. Skąd więc te nienormalne jednak, choć topniejące (mam nadzieję) objawy? A no właśnie. Może to kwestia przyzwyczajenia organizmu do nowego sprzętu. I tu się zatrzymam. Neurochirurgiem nie jestem, gdybać nie będę, zresztą chyba w poprzednich notkach wyłuszczyłem tyle, ile wiem.

Mam nadzieję, że wkrótce Hania odetchnie świeżym powietrzem i posłucha świergotu wiosny. Starczy już tego wylegiwania. Co do powrotu do szkoły - obok mnie leżą dokumenty, które składa się, by miała nauczanie indywidualne. Dziś była u niej pani wychowawczyni Ania. Trochę o tym rozmawialiśmy. Chodzi o to, by Hani nie wykluczyć - oceny, dziennik, lekcje, zaliczenia, ale też możliwość (w stanie dobrego zdrowia) na powrót do ławki szkolnej.

IMG_20170307_201008_910Fot. Prezent od mistrzyni UFC Joanny Jędrzejczyk i chłopaków ze Sport.pl. Wojowniczka!

Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek.

*********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!