"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
poniedziałek, 27 lutego 2017

Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Zdążyłem jeszcze tylko do sklepu i przeprowadzić Hanię z sali nr 7 do sali nr 1 (to już czwarty numerek, były jeszcze 5 i C4 - izolatka). Tylko upchnąłem jej i swoje klamoty pod oknem, zjechałem na dół na blok operacyjny i za chwilę zawołali mnie, że Hania już jest na sali wybudzeń.

_20170227_191825 Fot. Ten pierwszy uśmiech

Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku.
Mam nadzieję, że wkrótce dowiem się coś więcej, np. czy wymieniony mechanizm oznacza jakiś inny model zastawki, który ma docelowo pomóc Hani i pozbawić ją tych sensacji napadowych. Oby.

Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa.

********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

niedziela, 26 lutego 2017

[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl]

21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.

czd2Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.

Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę.

Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać.

A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić.

Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany.

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć.

Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf.

******************************************************************************************************

Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

00:26, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
czwartek, 23 lutego 2017

Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
Humor się pojawił, nazwałbym go rubasznym lub łobuzerskim, bardzo często owocującym inwektywami pod adresem rodziciela. Toleruję na czas szpitalny, Na wychowanie przyjdzie pora później. Dziś cieszę się, że ma siłę i ochotę mnie powyzywać od idiotów, i że jeszcze pamięta, by dodać jeden z firmowych uśmiechów i słowa. że robi to tylko w żartach. "Staruch" jest na porządku dziennym. Na przykład w zdaniu: Staruchu, pomóż wepchnąć ten klocek w to miejsce.

DSC_0146
Od dwóch dni na obchodach słyszę, że bakteria zniknęła, ale na wszelki jeszcze dziś pobrane do badania. Ponadto jeszcze w izolatce pojawiła się kolejna data operacji - poniedziałek 27 lutego. Mam nadzieję, że tym razem uda się zajrzeć do zastawki i wywalić ją lub wymienić, jeśli rzeczywiście odpowiada za całe zło 2017 roku. Z dobrych wieści jeszcze - TFU! - nogami ciągle umie podrygiwać, napad się nie powtórzył. Kciuki bolą od trzymania, ale trzeba, nieustannie. Najgorsze jest czekanie i zrozumienie, że nie wszystko da się naprawić na raz, choć wszystko na raz potrafi się zepsuć. 

***************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.

DSC_0144

Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce

IMG_20170220_103024_498
Co robić, jak się nie da nic zrobić?
Można płakać, można się śmiać. Dziś, przynajmniej do połowy dnia, humor wyborny, nawet dwa biszkopty zjadła. Będziemy dawać znać. Tyle dobrego, że warunki Hania ma teraz na neurochirurgii CZD jak w amerykańskich filmach - piękna, odnowiona sala z łazienką i wanną. W niej - w co trudno uwierzyć - jeszcze nigdy w ciągu tych pięciu lat nie leżeliśmy.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 19 lutego 2017

Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film:

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 18 lutego 2017

Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.

IMG_20170217_162913_489

Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE.

 DSC_0134_12
Dziś lekarz na obchodzie
, ten sam, który świetnie ją skroił we wspomnianym listopadzie, kiedy instalowano dren na jamę górną ratując Hani ręce, powiedział, że MOŻE rzeczywiście jest tak, że układ został wydrenowany, czego dowodem zniknięcie (dość cudowne) jamy na dole, świadczące również o tym, że jest przepływ między Hani głową, zajętym przez guz kanałem rdzeniowym i dołem. Z najważniejszych informacji - Hania jest wpisana na operację w poniedziałek. Zastawki, bo jamy nie ma z czego drenować. Decyzja ostateczna jutro, w niedzielę. Hania układając LEGO komentuje: 21. zabieg. Wystarczy już tego bicia operacyjnych rekordów. Ale MOŻE pomoże i pójdzie ku lepszemu, bo wydaje się, że chce, ale nie MOŻE.

PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 15 lutego 2017

Gdyby to był film, nazwałbym niewiarygodnym kiczem. Książkę spalił, żeby nikt inny takich bzdur nie czytał. Cholera. To się dzieje naprawdę. Hania znów jest w szpitalu. Po jednym dniu w domu.

Tak to wygląda w 2017 roku, który już zasługuje na miano okropnego: 1-6 stycznia DOM, 7-13 stycznia SZPITAL, 14-23 stycznia DOM, 24-31 stycznia w dzień SZPITAL, w nocy dom, 1-13 lutego SZPITAL, 14 lutego DOM, 15 lutego-? SZPITAL. 

Tym razem to był rano napad. Trzeci w życiu. Potem słabość i wymioty. W drodze do szpitala ból głowy w okolicach zastawki. W CZD tym razem przyjęta na oddział neurochirurgii (czyli jednak tam trafiła w tym miesiącu), raz jeszcze obejrzano wyniki i zdjęcia badań, na wszelki powtórzone tomografię. Nic. Ma leżeć. Na płasko. Odpowiedzi jednej brak. I to niedobrze. Zastawka chyba jednak głównym podejrzanym. Zobaczymy. Szukamy. Leczymy... Tzn. na razie leżymy. I wiem, że nic nie wiem.

Teraz już przysypia, trochę wyciszona. TBC.

IMG_20170215_160156_214

20:02, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
wtorek, 14 lutego 2017

Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie.

1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz?

I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 
W domu Hania niemal cały czas gorączkowała. Byle jakie 37,5-38. Może po chemii? Zawsze tak było, ale mijało. Tym razem nie minęło. Aż którejś nocy było 40 stopni gorączki. Akurat tegoż ranka przyszedł wynik posiewu. Była bakteria.
Lekarze zgodzili się leczyć Hanię nie w szpitalu, żeby jej nie denerwować, ale musieliśmy dojeżdżać codziennie przez 9 dni na dożylny antybiotyk. Wyniki się poprawiły. Wrócił nawet apetyt.
Ostatniego dnia leczenia Hania miała rano coś a'la atak. Odpłynęła, miała kłopoty z mową. To było coś, czego jeszcze nie przeżywała. Trafiła do szpitala 1 lutego. Na onkologię. W szpitalu atak się powtórzył. Rezonans głowy nic nie wykazał, EEG mózgu niewielkie zaburzenia - może to ognisko padaczkowe, może nerwy, może znów - zastawka. Odpowiedzi jest wiele. Włączono lek.
Przy okazji Hania pochłonęła zaplanowane kilka worków żywieniowych, bo jej waga spadła do 27 kg (z 34 kg w marcu 2015 i 42 kg w marcu 2016 po sterydach). Efektem ubocznym takiego żywienia, dość powszechnym, jest że pacjenta rzuca na womity. Ją też to dopadło. Leki nie działały, wymordowała się, ale waga poszła w górę do prawie 29 kg.  
IMG_20170213_110056_392
Plan był taki, że 13 lutego przeflancujemy się z onkologii na neurochirurgię, gdzie Hania miała przejść długo oczekiwaną operację dolnej jamy. Jamy - to takie coś w jej wypełnionym guzem kręgosłupie, co się potworzyło, wypełniło płynem i uciska na rdzeń kręgowy, powodując większe straty w ruchu i sile rąk i nóg niż sam guz. Hania ma je nad i pod guzem. Dlaczego powstały? Przez guz, krzywy kręgosłup etc.
Czyli wszystko związane z jej najważniejszym schorzeniem, ale tak naprawdę nie bezpośrednio nowotwór stoi za jej wizytami w szpitalu.

2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"?

W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza.
Nie ma odpowiedzi dlaczego zatem Hania nie rusza nogami, ani dlaczego bolą ją czasem plecy na dole. Może dlatego, że przez rok rdzeń był uciskany i zanim się odbuduje, upłynie sporo czasu i rehabilitacji. Nie ma też odpowiedzi jak to możliwe, że jama zniknęła, została - cytat z profesora - wydrenowana. Jedyne, co przychodzi do głowy, to fakt, że:
a) nowotwór się zmniejszył i uwolnił przestrzeń w rdzeniu kręgowym a dren założony Hani w październiku na górną jamę "wyssał" też płyn na dole, bo wszystko jest połączone.
b) i może dlatego zastawka pracuje za dobrze i przepompowuje za dużo płynu z głowy i stąd może te wszystkie napady, ataki...
IMG_20170211_203613_273
Prostej jednej odpowiedzi nie ma i nie wiadomo co robić dalej. Ja jeszcze musiałem raz zapytać, już lekarza na korytarzu. "To znaczy, że jest lepiej, prawda?" On wtedy spojrzał na mnie jak na głupka i rzucił: Proszę pana, to nie jest "lepiej". Lepiej, to by było, jakby coś tam drgnęło, zmniejszyło się. A tu było, a teraz nie ma!". Po raz kolejny był tym niepokojąco poruszony. 
Wciąż, po dwóch dniach nie wiem, czy ogarnęło mnie bardziej szczęście, czy zdumienie.

3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy?

To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty.
W takiej sytuacji nie było sensu trzymać Hani dalej w szpitalu. Wyszła z nowymi lekami na wszelki, na głowę i te ataki, żeby się nie powtórzyły, z zadaniami: odpoczynku, jedzenia i relaksu. Ikonka starsza mocno to wszystko przeżywa, jest nieszczęśliwa. Miarą jej wielkiego zmęczenia jest fakt, że własnie dzień wyjścia ze szpitala był dniem największych nerwów i smutku. Płacze z różnych i czasem niespodziewanych rzeczy, w zwyczajnych sytuacjach. Pęka. W tej materii też musimy jej pomóc, by znów uśmiechała się częściej.
Na razie je wymęczone szpitalem, womitami, lekami ciałko ma odpoczywać, worki też zrobią swoje, im dalej od ostatniej chemii tym również powinno być lepiej. Do szpitala jednak wraca - to wiadomość z dziś - już 26 lutego, w niedzielę. Nie, nie na wspomniany rezonans, wtedy nie ma terminu, ale na - potocznie pisząc - wydłużenie prętów podtrzymujących jej kręgosłup. Minęło już 9 miesięcy od ostatniego. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji i bez stresu. 

Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie.
Onkologicznie jest wszystko ok. Czekamy na dalsze badania i decyzje. Oby po drodze już nic już, co tylko teoretycznie nie jest związane z guzem, nam w planach nie przeszkodziło. Tradycyjnie, bardzo dziękujemy za wszystkie komentarze i kciuki na Facebooku. To pomaga.

******************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

16:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (10) »
sobota, 11 lutego 2017

Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci.

Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.

IMG_20170205_155919_380

Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca.

************************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

15:55, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
czwartek, 09 lutego 2017

Do szpitala zadzwonił ksiądz. Prowadzący w szkole Mai i Hani lekcje religii. Nie wnikając głęboko, chodziło o to, że na spotkaniu z klasą ikonki młodszej, moja córka raczyła jako jedyna wypowiedzieć się, że nie podoba jej się karanie (ona miła napisać jedno zdanie 25 razy, ale inne dzieci dużo więcej tych zdań) za to, że nie wzięła na lekcję religii książki, tym bardziej, że nie wiedziała, że ma ją wziąć, bo nie było jej dzień wcześniej w szkole z powodu zamieszania i podróży do szpitala jej siostry Hani. Ksiądz poprosił o dzienniczek i zadzwonił. Rozmowy trwają, nie jest tak, że to tylko Maja ma krzywą minkę, kiedy w szkole ma religię, że tylko Mai przeszkadza sposób prowadzenia lekcji, ale ja muszę wypośrodkować uczucie dumy towarzyszące faktowi, że moja córka odważyła się grzecznie zwrócić na to uwagę, ze zwróceniem jej z kolei uwagi, żeby nadal robiła to tylko w formie grzecznej, i że trzeba ten problem rozwiązać, a nie eskalować, bo szczytem jest po prostu przepisanie Mai na etykę i indywidualne prowadzenie nauk kościoła.

hahjkahjka
W tym też samym dniu szpital,
w którym ponad tydzień już leży Hania (a tydzień wcześniej do niego przyjeżdżała na leczenie antybiotykiem) odwiedził biskup. Bo był dzień chorego. Były prezenty. Kiedyś mnie to prawie wzruszało, Hanię wręcz podniecało, że różni ludzie i instytucje wpadają do CZD i próbują umilić dzieciom pobyt w tym przybytku. Dziś oboje chyba jesteśmy już tym wszystkim wokół, tymi ciągłymi niespodziewanymi akcjami zmęczeni i nie cieszy jak dawniej nalot stewardes z linii lotniczych, ani kolejne piosenki  grupy klaunów. Hania czas kiedy nic jej nie przeszkadza, wykorzystuje na świetlicę i różne zajęcia szkolno-plastyczne tamże. Zgarnia kolejne oceny - m.in z matematyki, polskiego, przyrody, angielskiego, już na następny semestr. Bierze udział w konkursach. Dziś jej wychowawca ze szkoły powiedziała mi, że Hania kończy półrocze ze średnią ocen 5,2. W pierwszej klasowej piątce. Duma. A prezenty? Zawsze miło, ale nie cieszą już tak bardzo jak uradowałby powrót do domu lub choćby wiedza, co się dzieje i jak to wyleczyć. Zamiast radości jest smutek i złość.

Konkretniej - teraz akurat dlatego, że jutro będzie wymieniana igła w porcie. Bo już tkwi tam dwa tygodnie. Liczyła, że zrobi się to w trakcie operacyjnej narkozy, zabieg ma jednak zaplanowany na wtorek dopiero, no i nadal nie wiadomo, czy będzie. Trzymam kciuki, bo zoperowanie dolnych jam mogłoby pomóc. Plecy na dole (może od leżenia) już pobolewają, więc coś tam się dzieje/zmienia. Ale najpierw pilna jest odpowiedź, z jakiego powodu dwukrotnie Hania odpłynęła - w poprzednią środę na kwadrans, później na dłużej. Miała kłopoty z mową, porażenie części ciała i twarzy. Ognisko padaczkowe? Uraz głowy? Źle lub za dobrze działająca zastawka w główce? Tło nerwowe? Leki? Na razie nie wiemy. Rezonans głowy nie wykazał zmian, badanie EEG mózgu jest analizowane. Na razie dostała krew (choć jej wyniki nie były aż tak beznadziejne, żeby zmuszać do koncepcji, że to od tego), i codziennie "spożywa" dożylnie ponad litrowy wór jedzenia w płynie. Przytyła ok. 1 kg. Przyda się do operacji, bo wyniki krwi też już OK.
Oby ona była i oby wiedzieć, co jej dolega i jak to wyeliminować, skupić się na tym co najważniejsze, a nie na tym co temu towarzyszy.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:38, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (5) »