Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
piątek, 23 czerwca 2017

Zamiast tysiąca słów

IMG_20170623_102148_983IMG_20170623_113937_672

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 21 czerwca 2017

Kryminały i thrillery czytam namiętnie, więc pisać bloga w tym stylu nie muszę. Zatem już na początku zapewniam - od ponad dwóch tygodni nie boli nic. A poniżej tekst, który jak policzyłem zawiera w sobie 53 wyrazy "ból" i podobne. Zainspirowany raportem NIK. Wklepany w inne miejsce, ale myślę, że i tu się może spodobać. A więc...!

Przeczytałem nie bez zdumienia raport Najwyższej Izby Kontroli na temat bólu. Nie jest tak, że nałogowo czytam raporty NIK, ale temat wydał mi się bliski. Bo ból to coś co towarzyszy mojemu dziecku z mniejszymi lub większymi przerwami od co najmniej 5 lat z hakiem. Ból pleców, ból głowy, ból brzucha, ból szyi i ból, który trudno nazwać. Taki, który pojawia się kiedy nic teoretycznie nie boli, a i tak wywołuje łzy.
Hania zna wszystkie rodzaje bólu, ich klasyfikację poznała w zależności od natężenia. Jest więc ból taki, który da się odpędzić zwykłą zmianą pozycji. Pojawia się czasem ból, który przegrywa ze zwykłym paracetamolem. Są też takie boleści, które unicestwić może silniejsza pyralgina. Czasem ból jest zbyt potężny. Pamiętam kilkanaście miesięcy wstecz, gdy nie pomagał nawet ketonal na przemian z innym silnym przeciwbólowym lekiem.

Ja wiedzy na temat bólu nie mam. Bo co ja przy jej cierpieniach mogę o tym wiedzieć? Ale też mam swoją klasyfikację. Jest więc ból dobry. To na przykład ból nóg po ćwiczeniach. Albo ból stłuczonego palca. Ból dobry, bo nie tylko pokazuje zgodnie z życzeniem stwórcy, co ma pokazywać, ale też daje mi nadzieję, że Hani porażone brakiem bólu i czucia nogi oraz częściowo osłabione neurologicznie ręce, jeszcze nie całkiem zostały odcięte. Hania wkurza się, gdy lekko kłuję ją wykałaczką w stopę. Ale potem się śmiejemy, bo choć stopa rusza się na razie ledwo, ledwo, to ukłucie bólu sprawia, że robi się raźniej.

IMG_20170616_225804_276
Jest też ból znany. Oswojony.
On występuje rzadko, bo jednak trudno oswoić ból. Nie mniej takim bólem oczywistym, nie przerażającym, jest ból po operacjach, których jak wiecie z poprzednich tekstów Hania miała już 23. Ból rany po stabilizacji (wydłużaniu) prętów to wręcz ból śmieszny. Kilka centymetrów dziurki na środku pleców. Ból po operacji wszczepienia drenów w środek kręgosłupa był bólem ostrzejszym, ale też oswojonym. Raz, że poddawał się lekom, dwa, że dawał poczucie spokoju, jeśli to bolała tylko rana.

Jest i ból znany, ale taki, który wcale lubiany nie jest. Ból, którego pojawienie się zwiastuje kłopoty. Szpital. Kolejne zabiegi. Na przykład namolny ból głowy umiejscowiony po jednej stronie wokół zastawki, tam gdzie specjalna pompka dba o Hani „hydraulikę” - przepływ płynu z komór mózgowych do rdzenia kręgowego. Albo ból w środku kręgosłupa, ból w szyi, z tyłu, wysoko tuż przy głowie. To ból, który wywołują pęczniejące jamy, miejsca w Hani kręgosłupie, które wypełniają się płynem i powodują ból i ucisk rdzenia, a w konsekwencji porażenie. Wiemy, że jamy powstają z powodu jej głównej choroby - nowotworu utkanego w środku kręgosłupa. I że taki ból zawsze oznacza szybki kurs do szpitala i akcję ratunkową. Jak ostatnio, kiedy w maju lekarze zainstalowali wysoko w szyi rurkę odprowadzającą ten zły płyn.

Z raportu NIK nie dowiemy się o klasyfikacjach bólu. Jest tam jednak wprost napisane, że większość szpitali nie wprowadziła obowiązkowej procedury i mechanizmów pozwalających na leczenie bólu, jego eliminowanie. Że zwłaszcza w przypadku pacjentów onkologicznych w co trzecim szpitalu ból trwa miesiącami. Nie potrafię sobie tego wyobrazić (tutaj skrót z raportu NIK).
Kiedy u Hani wadliwie zaczęła działać zastawka, głowa bolała ją bez przerwy przez trzy-cztery tygodnie. Aż do operacji. To był najgorszy i najdłuższy pod tym względem okres, choć ból szyi był pewnie dotkliwszy i smutniejszy z powodu dodatkowych konsekwencji.
Gdy trafiamy do szpitala jedną z pierwszych czynności jakie na oddziale się odbywają to zakłucie portu (dojścia do żyły) i podanie Hani zgodnie z zaleceniem lekarza leków przeciwbólowych. Bo ból, ten już rozpoznany, już „pokazany” lekarzom, ma zniknąć, a nie męczyć dzieci. Nigdy nie było też problemu, by dziecku wzmocnić lub szybciej podać lek przeciwbólowy. Zarówno przed operacją, jak i po. Kadra pielęgniarska CZD ma wszystko dokładnie rozpisane. Co może, czego nie może, bo było niedawno podawane. W sytuacjach krytycznych jest telefon w nocy do lekarza i szybka decyzja co i ile podać. Żeby przestało boleć. Działa zawsze.

Morfina tylko po operacji, gdy dziecko już nie chce zostać na sali wybudzeń tylko wrócić „do siebie na oddział”. Dolcontral - na początku, bo silny i szybko działa. Ketonal. Pyralgina do żyły też działa dobrze i szybko. Nie tak silny paracetamol to chleb powszedni przy bólu takim sobie. Czasem na przemian, w różnych konfiguracjach, kiedy ból się opiera i wraca. A na koniec, po kilku dniach, już tylko różowy syropek i coraz częściej dziecko mówi, że nie chce przeciwbólowego. Uśmiecha się wtedy ona, uśmiecham ja, uśmiecha też pani pielęgniarka, która flaszkę przeciwbólowego odnosi.
Gdy ból mija jest przyjemnie. Najprzyjemniej jest zaś wtedy, kiedy można pisać takie teksty, w których 53 razy użyłem słowa „BÓL”, i zakończyć go słowami: NIC JEJ NIE BOLI.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

poniedziałek, 19 czerwca 2017

Z lekarzem jesteśmy umówieni, na wszelki. Mianowicie, jeśli coś zacznie boleć nie do wytrzymania, to mamy przyjechać i będzie przyspieszone sprawdzanie czy to jamy czy może pręty czy jeszcze coś innego. I to będzie sprawdzane, pod nieobecność lekarza, który najwięcej o prętach ma do powiedzenia, bo jedzie na urlop do 5 sierpnia, ale sprawę przekaże innemu. Ten inny będzie decydować, w razie co, co robić i jeśli to nie jamy, to jest decyzja co robić dalej.

Mianowicie po raz drugi już pojawiła się od lekarza nie zatrudnionego, ale przyjeżdżającego na kontrakt do CZD, specjalisty od kręgosłupa, informacja, że pręty należy już wyjąć. Że kręgosłup jest na tyle już skostniały, że powinien wytrzymać. Że wtedy skończą się bóle ciągnące i uwierające oraz strach przed ewentualnym pręta wyskoczeniem. Na razie, póki nie boli, a nie boli, uważać na pręty skryte już ledwie pod skórą i póki się trzymają, to trzymać je, bo zawsze lepiej, że tam są, niż jak ich nie będzie.

IMG_20170617_205014_975

Hania ma generalnie teraz dobre dni. W dobrej formie, mimo odstawienia już całkiem sterydów, które za poprawę formy też odpowiadały. Nawet staraliśmy się kilka razy wstawać, oczywiście z podparciem na moich rękach, ale po to, by poczuła ciężar na nogach i opisała, jak się czuje. Kilka razy się udało dobrze, czułem, że nie wisi mi na rękach, ale że się opiera na stopach. Raz zaczęła płakać, przestraszyłem się, że zrobiliśmy coś razem nie tak. Ale chodziło o pachy, że zaczęły szczypać, że podwieszona na moich rękach zrobiła sobie "pokrzywkę". Jest trochę cały czas podminowana, rozdygotana, histeryczna, ale coraz mniej i mam nadzieję, że wraz z odległością od sterydów i to będzie się poprawiać, te huśtawki nastrojów.

W tej chwili planujemy ostatni tydzień czerwca, co robić będziemy z dwoma ikonkami już po zakończeniu roku szkolnego. Potem jeszcze tydzień i wakacje nad morzem, oby się udało. I żebyśmy nie musieli lekarza z urlopu wcześniej ściągać.

IMG_20170618_134802_0221
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 11 czerwca 2017

Kiedyś pisałem tutaj, że nie będę wklepywał informacji o chorobach. Tak, to było kilka lat temu i się diametralnie zmieniło. Teraz mam nową fobię niepisania, że jest dobrze, żeby zaraz nie musieć pisać, że jest źle. Nie, nie jestem przesądny, ale gdy zerkam wstecz na wpisy to mnie szlag czasem trafia, jak naiwnie do niektórych spraw (objawów) podchodziłem. 

Oszukać się jednak nie umiem. To są dobre dni. W piątek wreszcie udało nam się wszystkim trafić do zoo. Dziewczynkom bardzo się podobało, choć dla żadnej nie był to pierwszy raz. Słonie, hipcie, nosorożce, czarna pantera - wszystko fajnie. Ale najbardziej akwaria, z czego - nie powiem - byłem dumny. Wychowanie w hobby taty nie idzie w las. Ja co prawda byłem ciut zawiedziony - nie wystrojem baniaków, bo te są piękne, ale ich ilością. Kiedyś przed remontem było kilkadziesiąt małych akwariów, teraz z pięć, za to imponujących. No i nie było rekina, na którego zobaczenie obie się ekscytowały. Dostojnie latające raje z nawiązką ten brak jednak wynagrodziły. Nie tylko z racji nazwy dziewczynki rysowały je potem w domu, na ogrodzie, w cieple i nad pałaszowanym łososiem.

IMG_20170609_141631_508IMG_20170609_154450_688_1
A piszę to dlatego, że przed dwie godziny spacerowaliśmy
i nic się nie działo i nic tego nie zmąciło. Nic. W domu również - nic. Żaden ból, żadne drętwienie, żadne mrowienie i osłabienie. Jedynym zmartwieniem było jak upchnąć do samochodu wypełnioną helem papugę Majki i gdzie wracając zatrzymać się na frytki. Sobota, choć krótsza, bo ojciec musiał do pracy na jakiś mecz iść, też była idealna. Zwykłem nazywać takie dni dniami z formą olimpijską. Cieszy tym bardziej, że Hania niemal zeszła już ze sterydów. Mam ogromną nadzieję, wiarę, czy cokolwiek jeszcze potrzebne, że w tym roku uda jej się pojechać na wakacje nad może morze. Za trzy tygodnie.

W poniedziałek jadę do szpitala. Sam. Chcę porozmawiać z lekarzem "od prętów" i po raz kolejny wypełnić wniosek/zlecenie na nowy wózek dla Hani. O tym osobno, bo jest to cyrk, który jest doskonałym tłumaczeniem na to, dlaczego czasem ludzie mają dość papierkowego załatwiania w NFZ i rozliczeń z Fundacją. Trzeba mieć stalowe nerwy. I dużo czasu.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

16:27, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (4) »
wtorek, 06 czerwca 2017

Kontynuując wątek szkolny, wszak się zaraz szkoła kończy, napisałem w innym miejscu o zupełnie innej szkole. Szkole, która rozumie ból, umie uszanować cierpienie, akceptuje ograniczenia, ale nie popuszcza. I jest ostoją normalności w nienormalnych chwilach. Więcej tutaj, na tata.gazeta.pl: A fragmenty "przedpremierowo" oczywiście na naszym blogu, bo gdzieżby indziej.

***

Bardzo często jest pierwszą osobą, która dostrzega, że dziecko wraca do żywych. Zjawia się, gdy mały pacjent otworzy opuchnięte oko, może choć trochę unieść się na łóżku. Kroplówka dla dziecka przeszkodą nie jest żadną - może spływać w trakcie lekcji. Na koniec roku szkolnego Hania będzie miała: czwórkę z matematyki, piątkę z polskiego i historii, szóstkę z techniki i informatyki. Nie wiem jeszcze co wystawi jej nauczyciel z przyrody (pani była na wycieczce szkolnej) i angielskiego. Stopnie moja prymuska zaczęła zbierać już w szpitalu. Dla kogoś kto nie miał nieprzyjemności bycia z dzieckiem w placówce służby zdrowia (i dobrze!) może to dość dziwne, zaskakujące. Po przyjęciu na oddział Hania najczęściej nie ma ochoty jeść, śmiać się, mówić, o wkuwaniu nie wspominając. Kładzie się na łóżku w jednej z ośmiu doskonale znanych jej sal na neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, ociera łzy, które popłynęły w trakcie zakłucia portu pod obojczykiem i czeka, aż kroplówka zacznie działać.

Wtedy w drzwiach zjawia się osoba w żółtym. Nauczyciel. Pyta kto leży w tej sali (czasem są trzy zapełnione łóżka), i która to klasa. Gdy trafi na „swojego ucznia” (O! Cześć Hania, znowu u nas? Ja się czujesz? Pouczymy się? Masz swoje książki?), siada koło chorego dziecka i zaczyna się lekcja.

Ojca Raj, Hanna Raj

Pewnie ktoś teraz pomyśli: Co to za lekcje, fikcja jakaś. Oczywiście są różni nauczyciele, tak w szkole jak i w szpitalu. Ale mają swoje obowiązki, 10 pięter instytutu i kilkuset małych pacjentów do odwiedzenia. Niektórzy robią lekcję szybko i stawiają stopnie za – jak się wydaje Hani – małe rzeczy. Inni, jak nauczycielka historii, nigdy nie daje ocen na pierwszych zajęciach. Tak było z Hanią w szpitalu ostatnim razem. Pani od historii przyszła przed krojeniem pleców, operacją rdzenia kręgowego. Gdy moja córka się obudziła po zabiegu i wróciła z sali pooperacyjnej na oddział, nauczycielka też wróciła i sprawdziła, czy zadane lekcje zostały zrobione. Pamiętam, bo razem się uczyliśmy o Grekach, demokracji, wyborach i Akropolu. Nauczyciele w CZD wystawiają stopnie, które spisane na specjalnym arkuszu trafiają potem do szkoły Hani.

To są bardzo specjalne chwile, silnie emocjonalne dla rodzica siedzącego dzień i noc przy łóżku często nieprzytomnego dziecka. Pierwsze żarty z moją małą pacjentką najczęściej wymieniają pielęgniarki i pielęgniarz. Jeszcze wtedy leży, ledwo otwiera oczy. Morfina przestaje działać. Ale już jest wesoło, jeśli oczywiście nie boli. A potem przychodzi nauczyciel i pyta: Hania? Masz ochotę na lekcję? Masz książki? – Tak, mam! Tato, czy mogę już usiąść? Książki są w plecaku pod łóżkiem.

Jednej rzeczy indywidualne nauczanie niestety nie umie zastąpić. W czwartek 1 czerwca moja 11-latka pojechała autokarem ze swoją klasą do kina. Dzień Dziecka był świetną okazją do zobaczenia się z kolegami i koleżankami. No i nie bolało. Po kinie rozmawialiśmy przez telefon. Hania opowiadała jednak o tym dniu jakby bez emocji. Spytałem więc szybko, czy coś się stało. Rozpłakała się. Dzieci z jej klasy jadą na zieloną szkołę, to był główny temat rozmów w autokarze. Na kajaki. Ona nie pojedzie, bo jeszcze nie jest dość silna i zdrowa. Nie da sobie rady, tak jak daje sobie z nauką.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 01 czerwca 2017

Maja dostała ocenę opisową. Bardzo ładną. Uczennica pilna i mądra. I fajna dodatkowo. Duma wielka, tym bardziej, że łatwo nie ma. Wiadomo z jakiego powodu. Ciesze się, że jest takim uśmiechniętym łobuziakiem, że ma swoje foszki, którymi stara się zwracać na siebie uwagę, ale pozostaje wciąż radosnym dzieciaczkiem. Mój zuch.

Hania też zuch. Wczoraj miała ciężki dzień, bo poszarpane dotkliwie nerwy nie pozwalają jej z dystansem podchodzić do takich powszednich już rzeczy jak zdejmowanie szwów. Niby wie, że to nie za bardzo boli, tak stało jak zakłuwanie - że to chwila. Ale nie umie sobie poradzić z niepokojem, bardzo się denerwuje i martwi. Na szczęście już po. Rana goi się bardzo dobrze.

Do tego wciąż nic nie boli, mimo schodzenia mocno ze sterydów i nie brania żadnych leków przeciwbólowych. Jedynym obrazem tego, że tam jeszcze nie wszystko się poukładało, były dziwne objawy na lewej ręce. Raz miała przeczulicę, bardzo nieprzyjemną, drugi raz miała wrażenie jakby "jej magnesem ktoś po kciuku smyrał", trzeci moment to ból wieczorem nadgarstka. Może to być wynikiem zmian w rdzeniu kręgowym i jamach, może też z powodu ich drenowania. A może ręka lepiej czuje po ostatnich zabiegach i przyzwyczaja się do nowej sytuacji. Nie wiem. Na razie jest dobrze i ma już plany na weekend i na wakacje, z których bardzo się cieszy - chciałbym, żeby tym razem, w tym roku, który tak fatalnie się do tej pory układał, jej się udało.

Dziś dzień dziecka. Dla mnie dzień wyjątkowy, nie dlatego, że trzeba dzieciom coś kupić, coś obiecać, na coś się umówić. Ale właśnie dlatego, że obie są w domu i cieszą się brakiem bólu i większych zmartwień. Tfu! To jest dla mnie prawdziwy dzień dziecka - dzień, w którym najważniejszą sprawą jest ich uśmiech. Czy podczas wycieczki do kina z dawno nie widzianą klasą, czy na zabawach na podwórku. Zwyczajnie, a tak fajnie.

_20170527_224829
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek