Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
piątek, 25 sierpnia 2017

"Nowotwór Hani jest w odwrocie, rdzeń wygląda bardzo dobrze, kontynuowanie leczenia w tej chwili nie jest potrzebne, tylko intensywna rehabilitacja" - lekarz onkolog, prowadząca Hanię, 25 sierpnia 2017 r. godz. 13.45, VII piętro Centrum Zdrowia Dziecka.

Z kulis kontaktów między-lekarskich: "Widziałaś? Widziałaś?!" - neurochirurg do onkologa o bardzo dobrym obrazie rezonansu Hani. "Nareszcie. Już nie mogłem patrzeć jak ją ciągle coś boli" - inny neurochirurg do tego samego onkologa.

Na razie nie stać mnie na napisanie niczego więcej. #ogromneszczęście. Dziękujemy i walczymy dalej.

15:39, bartosz.raj
Link Komentarze (27) »
czwartek, 24 sierpnia 2017

To chyba najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. Stop. Bez chyba. To najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. W środę z samego rana Hania miała rezonans z kontrastem. Badanie kontrolne, które wcześniej, nim pręt się objawił, miała planowane na 1 września. Wytrzymała pięknie bez uśpienia, nóżki podniosły się raptem dwukrotnie, ale ciało nie drgnęło i wyjąca tuba wykonała zadanie bez przerw. Dosłownie dwie godziny później na korytarzu V piętra Centrum Zdrowia Dziecka zjawili się lekarze i pielęgniarki. Obchód. Weszli do sali nr 7.

  • Prof. Roszkowski, szef neurochirurgii w CZD powiedział w zasadzie jedno tylko zdanie: - Rezonans jest bardzo dobry. Do domu!

DSC_0035_1
Przybiliśmy piątki z Hanią
. Ona jeszcze przez chwilę chwaliła się, gdzie była na wakacjach. Ekipa medyczna przeszła do kolejnej sali a my zaczęliśmy się pakować z rozdziawionymi od ucha do ucha w uśmiechu gębami. "Bardzo dobry" - tyle mi wystarczyło, bo wiem, że lekarze z CZD nie owijają w bawełnę. Jak było na zdjęciu źle, to ten sam profesor mimo że badanie dotyczyło jam w kręgosłupie powiedział też o progresji guza. Albo z kamiennymi twarzami zapraszają do gabinetów lekarskich. Wtedy wiadomo, że jest kiepsko, że np. jamy się powiększyły (jak ostatnim razem). Tym razem z uśmiechem powiedział "bardzo dobry" - nie musiałem wiedzieć wtedy nic więcej.

Prowadząca Hanię pani doktor z onkologii też się ucieszyła. Kilka razy powtórzyła "super", przeczytała mi przez telefon opis rezonansu, bo już oczywiście jesteśmy w domu. Szczegóły brzmią równie fajnie jak profesorskie "bardzo dobrze". Jamy znacznie się zmniejszyły, teraz najszersza ma 4-6 mm, to jest mniej chyba z trzykrotnie. A w wielu miejscach po jamach zostały tylko "szczeliny", nie mierzalne. Co do guza to stoi, bez zmian ("super") i też mocniej się - kolokwialnie pisząc - nie wybarwia, czyli sukinsyn się nie podnieca, nie zwiększa aktywności. Skrzywienie kręgosłupa, mimo problemów z prętem, również bez zmian.

Sycimy się tymi chwilami spokoju. Jutro jeszcze spotkam się z lekarzem i porozmawiamy już o samym obrazie rezonansu. Później wpadnę jeszcze na dyżur lekarza prowadzącego na neurochirurgii. Zobaczę, co dalej, czy można zrobić coś, by "bardzo dobrze" trwało dłużej. 
To był naprawdę najprzyjemniejszy pobyt w szpitalu w tym roku. Dziękuję wszystkim - paniom w różowym, zielonym, białym i lekarzom z CZD. Szczególnie jednemu, który jak się dowiedziałem przechodzi na emeryturę, a stoi za dwoma (inteligentna zastawka w główce i dren w kręgosłupie) jakże udanymi ostatnimi operacjami Hani. Dziękuję!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 20 sierpnia 2017
sobota, 19 sierpnia 2017

Hania czuje się dobrze, piątek niemal cały przespała, z krótkimi acz intensywnymi przerwami na opierdzielanie ojca, co dobrze wróży. Boli umiarkowanie, dziś już siedziała. Informacje o operacji na razie mam skąpe, z racji weekendu, "nietrafionych" dyżurów lekarskich i faktu, że szef od grzebania w kręgosłupie jest doktorem dojeżdżającym i szczegóły zabiegu przekazuje zdalnie później. Wiem, że został usunięty jeden pręt, ten co wziął i wyszedł. Drugi miał być oceniony, jak się trzyma, w trakcie operacji i widocznie przekonał sztywną postawą do pozostania. Zawsze to jakieś wsparcie. Wkrótce nastukam więcej, do tego czasu zdjęcie Hani kwadrans po przyjechaniu z sali wybudzeń do "siebie" na 5. piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękujemy za miłe słowa i kciuki!

IMG_20170818_115446_933_1

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

 

czwartek, 17 sierpnia 2017

Jesteśmy już w szpitalu. Procedury mamy obcykane na wylot, dlatego obeszło się bez długiego czekania i stania w kolejkach. Hanuta odwiedziła panie z dziennej onkologii, tam się zakłuła (dzielna była bardzo, a powtarzane ciągle w nerwach "dobrze, dobrze" na polecenia pielęgniarki mnie jakoś mocno wzruszyły) i już z kabelkiem przeszliśmy szybko przez izbę przyjęć, gdzie po południu w dzień wakacyjny nie było tłoku. Na górze, na znajomym 5 piętrze, oddziale neurochirurgii, czekało już łóżko, znajome twarze, był lekarz, który pręta obejrzał, była pani, która zmieniła opatrunek, był rentgen i przy towarzyszących Hanucie na każdym kroku zachwytach, że ładnie wygląda i od ostatniego razu się bardzo zmieniła, uciekliśmy ze szpitala na przepustkę.

DSC_00371
W piątek przed godz. 9 odbędzie się operacja.
Czwarta w tym roku, 24. w karierze, bóg wie która dotycząca prętów, ale pierwsza, w której efektem może być wyjęcie prętów. Hanuta ma je dwa, po obu stronach kręgosłupa, przyczepione na dole do kręgów, na górze do żeber. Jeden z nich, po prawej patrząc na plecy, wyszedł na wierzch, przetarł skórę na wysokości łopatki. Stało się to już dwa tygodnie temu, ale rana, choć wyglądająca dość paskudnie, nie bolała i nie paprała się, lekarze nie panikowali po naszym powrocie z wakacji, ale dość szybko ustawili operację. Ze wcześniejszych rozmów wynika, że pręty (a może tylko ten jeden, ujawniony, błyszczący srebrem miedzy rozchyloną skórą) zostaną usunięte, ale tego dowiemy się tak naprawdę po zabiegu. Lekarz podejmie decyzję w trakcie. Ja zgodziłem się na operację usunięcia lub modyfikacji stabilizacji, tak jest zapisane w szpitalnych dokumentach.

Te pręty Hani pomagały, bo podtrzymywały rozebrany kiedyś całkowicie kręgosłup. Z drugiej strony z powodu wielu niemiłych wydarzeń po drodze od dawna nie były wydłużane i widać, że Hanutę krępują. Jej szczupłe ciało i tak się stało takie delikatne, że jeszcze dodatkowe ograniczenia powodują np. że bardziej niż trzeba pochyla głowę, nie za bardzo umie cofnąć ramiona etc. Lekarz uznał, że jej kręgosłup przez te 5,5 roku dostatecznie stwardniał by zaryzykować usunięcie prętów.  Ale to jak wspomniałem, zobaczymy. Te 24 razy nauczyły nas, żeby się nie spodziewać i nie uznawać niczego za pewnik.

Z pewnością jednak jest to jeden z - proszę nie śmiać się - jak na razie najprzyjemniejszych pobytów w szpitalu w tym roku. Bo nie boli głowa, nie bolą plecy, nie wymiotuje, nie przyjechaliśmy też karetką ani z porażonymi rękoma. Przyjechaliśmy zrobić coś z żelastwem, które jest najpewniej tytanem, w jej plecach. Jeśli miałbym o coś kciuki ściskać, to żeby tak zostało do wyjścia. Bez niespodzianek.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 16 sierpnia 2017

Nim w czwartek zawitamy do Centrum Zdrowia Dziecka na operację usunięcia pręta (-ów), o czym napiszę osobno, dorzucam jeszcze na miłe wspomnienie garść zdjęć z wyjazdu wakacyjnego, który mimo wszystko się udał. Mimo pręta oczywiście. Kolejny wpis zapewne już takich widoków na zdjęciach mieć nie będzie, ale mam nadzieję, że czas w szpitalu minie równie szybko co ten na wakacjach.

DSC_0010DSC_0013DSC_0014DSC_0005DSC_00081DSC_0020

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

17:07, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (1) »
niedziela, 13 sierpnia 2017

O co chodzi z tym prętem napiszę chwilkę później, dziś nie chcąc psuć dobrych mimo wszystko wspomnień i nie chcąc mącić względnego spokoju, tylko zdjęcia z ostatniego ponad tygodnia.

20170807_20093020170804_19394220170804_19400020170808_19223620170806_19483320170807_12535120170804_190524

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

13:49, bartosz.raj , Familia
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 sierpnia 2017

Gdy Hania bardzo schudła na początku roku, kiedy w kilka miesięcy ze sztucznie nadmuchanych 38 kilogramów po sterydach najpierw zjechała do mniej więcej naturalnych 32 kg a potem w tych najsmutniejszych tygodniach operacji i szpitali zahaczyła o granicę 25 kg, zmienił się nie tylko jej wygląd zewnętrzny, ale pojawiła również pewnego rodzaju kruchość, delikatność, nieporadność w ruchach. Ciało nie podtrzymywane porządnie przez wychudzone i niespracowane mięśnie się zmieniło. Najbardziej nóżki, pozbawione ruchu, zamieniły się w patyczki, policzki zapadły się, pokazały wszystkie żebra i kości np. ramion.

 20170730_1226591
Ale też na plecach, kiedyś silnych od mocnych pchnięć wózka
a wcześniej jeszcze od chodzenia ze wsparciem na balkoniku, pojawiły się wyraźne guzki kręgosłupa i innych kości. Oraz pręty. Jak wiecie ma je dwa, wszyte dla bezpieczeństwa naruszonego chorobą i operacjami kręgosłupa. Jeszcze w czerwcu zacząłem rozmowę co dalej z prętami. Myślałem, że za część jej bólu i ograniczenia ruchowego odpowiadają nie wydłużane od ponad roku pręty (bo zawsze kiedy był termin było coś pilniejszego do zrobienia, ratowania). W szpitalu po konsultacjach z lekarzem "od kręgosłupa" ustaliliśmy, że gdy ból będzie duży, to pręty zostaną po prostu wyjęte, bo jej kręgosłup dość już przez te prawie 6 lat skostniał i stwardniał. Ale bólu nie ma.

Jest za to przetarcie skóry w miejscu, gdzie pręt z powodu szczupłości jej ciałka, pokazał się tuż pod skórą. Po zmianie wózka, który ma większe i wyższe oparcie, które w newralgicznym miejscu się ociera o plecy, oraz po rozmiękczeniu skóry kąpaniem w basenie, przetarcie zamieniło się w rankę, w której widać czarny pręt. I to mimo tego, że Hania dzięki ostatnim spokojnym tygodniom poprawiła się nie tylko na buzi. 
Rana przypomina oczko na rajstopach, naciągnięta w tym miejscu skóra zwyczajnie nie wytrzymała. Było z tym trochę nerwów, ale mamy na 10 dni jakieś bardzo specjalistyczne opatrunki i maść antybakteryjną, która pomaga w gojeniu. Z kąpania na razie nici, ale już jej smutek staram się skasować mówiąc, że będzie na moich rękach wchodzić głęboko do jeziora. Po powrocie z wakacji zajmiemy się tym na poważnie. Tak chyba już musi być, że pręty wylądują w koszu, ku jej radości.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

15:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »