Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
wtorek, 31 października 2017

Ta zabawa urosła do rangi jednej z najważniejszych. Nie dlatego, by była jakoś specjalnie ceniona, ale przez - jak to bywa - parszywą przeszłość. Rok temu było wszystko gotowe - kapelusz, peruka, strój. Zamiast łażenia po podwórkach i wyłudzania słodyczy, była operacja i szpital. Hanuta wspominała o tym nie raz.

hanhall
Ma swoją specyficzną, smutną listę długu
- wyjazdów, zdarzeń, uroczystości, świąt, na których być nie mogła z powodów najważniejszych i najtrudniejszych. Np. rok temu walcząc z bólem głowy, kiedy przez zbieg fatalnych okoliczności miała trzy operacje głowy w trzy dni, nie pojechaliśmy na obiecany i zaklepany już weekend na Mazurach. Tylko ja i ona, i domek, i jezioro. Zamiast tego były co najwyżej spacery wokół Centrum Zdrowia Dziecka i żal. Potem wyszła, pozwoliła tacie na harowanie w trakcie Euro 2016, by zaraz po nim znów wylądować na długo, na wiele miesięcy praktycznie bez przerw, w salach chorych. Z przerwą na święta i Nowy Rok. Obiecywaliśmy sobie, że będzie lepszy. Nie był aż do końca maja.

W tym czasie do listy długu doszły zielona szkoła, basen i weekend we Wrocławiu. I wiele innych. Także dlatego tak bardzo cieszyłem się, że udały jej się wakacje. Prawie całe. Była z siostrą i nad morzem i na Mazurach. Do listy dopisała jedynie dwa ostatnie tygodnie sierpnia, które spędziła na kolejnej operacji pręta przy kręgosłupie. Ale dla mnie to była już czysta przyjemność, bo pobyt kończył się świetnymi informacjami o wynikach badania rezonansem.

Na Halloween szykowała się od jakiegoś czasu. Peruka została. Szukała czarnej szminki. Kupiliśmy też straszny kapelutek. Miała iść z koleżankami, ale jak to bywa w tym wieku z dziewczynami, te co się umówiły, potem się okazało, że idą z innymi, bo obiecały, albo i nie. Na szczęście w rozczarowaniu pomogła pogoda. wiatr, deszcz i odczuwalne minus 5 na dworze skutecznie zabiło w straszydłach ochotę na plądrowanie domostw z cukierków. Hanuta poszła na zajęcia z lepienia gliny w stroju czarownicy, Maja na halloweenową herbatkę u koleżanek.

Oczywiście, gdyby nie zawód roku poprzedniego, serdecznie w poważaniu miałbym to święto i nawet bym nic nie wspomniał. Dynie wycinamy, bo podoba nam się światełko na ścianach, jakie daje przez oczodoły i wyszczerzoną paszczę, a poza tym jest z tym wycinaniem dużo śmiechu. Dynia stoi na tarasie i straszy, ale najbardziej cieszy, że nie straszy nic innego. I tyle.
Wydaje mi się niedorzeczne przeciwstawianie tej zabawy w straszenie, czy przebieranie z dniem Wszystkich Świętych. Nigdy o tym z dziećmi nie rozmawiałem, ale jest dla nas oczywiste, że tego się nie miesza, doskonale rozumieją różnicę między 31 października a 1 listopada. Pukały się w głowę "tata, to głupie" widząc w TV postawioną na grobach dynię. Byliśmy już na grobie ich dziadka, modliły się, postawiły zapalony znicz i kwiaty. Hania w stroju czarownicy poszła na zajęcia z lepienia gliny, ale nie pójdzie na cmentarz. I nie jest do tego potrzebne robienie afery i dyskutowanie o wyższości święta katolickiego nad zabawą z zachodu.

majhall
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

22:10, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (3) »
piątek, 27 października 2017
Hania V klasę zaczęła od razu z zaświadczeniem o konieczności nauki w domu. Jest to niestety dosłowne. Od tego roku zmieniło się co nieco w prawie i jak zwykle przy tej okazji objawił się chaos. Szkoły nie wiedziały jak interpretować zmiany narzucone przez miłościwie panującą władzę, jak zachowywać się w konkretnych przypadkach dzieci z niepełnosprawnością. Nie sposób wniknąć we wszystkie aspekty tych komplikacji, opiszę więc te, które uderzyły w Hanię, choć zaznaczę mocno: i tak miała szczęście, bo ma fajną szkołę z fajnymi nauczycielami i dyrekcją.

lekcje1
Przede wszystkim dzieci, które muszą (bo przecież nie chcą) uczyć się w domu
zostały wrzucone wszystkie do jednego - przepraszam za określenie - wora z napisem „niepełnosprawni”. Identycznie traktowane będzie dziecko, które ma niedowład rąk, tak samo te, które ma niedowład nóg, podobnie to, które ma inne upośledzenie. Nikt nie rozważa, czy dziecko może brać udział w niektórych zajęciach, czy nie da rady. Chce mieć indywidualne? To won ze szkoły.
Tak, to druga sprawa - dzieci z indywidualną nauką nie mają prawa (teoretycznie) wstępu do szkoły na lekcje. W niebyt wyleciały idee integracji, rehabilitacji poprzez kontakt z rówieśnikami, przełamywanie barier etc. Nie rozumiem tego, a wnikanie w rozumowanie tych, którzy takie zapisy wymyślili jest ponad moje siły i narusza granice trzymania nerwów w umiarkowanym stanie spoczynku.

I teraz - jak to wygląda u Hani, która nie może chodzić do szkoły na kilka godzin be opieki rodzica, ale - na szczęście - moc w rączkach wróciła i może trzymać długopis i pisać? Jej szkoła jest OK., dlatego nikt nas z budynku nie wywala. Dzięki temu ma kontakt z dziećmi, koleżankami i kolegami. Chodzi na plastykę, chodzi na godzinę wychowawczą, czasem umawia się na lekcje z nauczycielami w budynku. Lekcje czasem muszą się odbyć na korytarzu, pokoju nauczycielskim, czasem szukanie wolnego pokoiku czy sali zaczyna się dopiero po dzwonku, bo wtedy wiadomo co jest wolne. Ale podkreślę - i tak mamy szczęście, że możemy do tej szkoły wchodzić, możemy korzystać z windy dla niepełnosprawnych i próbować być na niektórych lekcjach. Starać się o normalność.

Te lekcje, których Hania nie dałaby rady zaliczać w szkole, są w domu. Powodów jest kilka. Od trudnych, że musi co jakiś czas być w domu aby zrobić coś, na co w szkole nie ma szans. Po może prozaiczne, ale też wykluczające - że czasem nie nadąża z pisaniem tak szybko jak pełnosprawni uczniowie. Ma tych lekcji w domu ok. 10.

Lekcje

10 godzin tygodniowo, pikuś nie? A no nie. Raz, że tych najważniejszych - o ile tak można klasyfikować - przedmiotów jak matematyka, czy polski ma mało, więc dużo musi pracować sama. Dwa, że sam na sam z nauczycielem to jednak inna intensywność nauki niż w 25 osobowej klasie, gdzie uwaga pedagoga siłą rzeczy musi być rozproszona na wszystkich. Trzy, że Hania walczy o powrót do co najmniej stania bez wózka, więc codziennie ma ćwiczenia rano, po których już jest lekko wyczerpana i często od razu ma lekcję. A jak dodam do tego jeszcze cztery, że chce być jak inni i jest ambitna, pragnie zdobywać dobre oceny, jak najczęściej przemieszczać się do szkoły, by mieć kontakt z rówieśnikami, chodzić na zajęcia dodatkowe, w poniedziałek na śpiew, we wtorek na lepienie z gliny, marzy jej się jeszcze robotyka, to naprawdę dzień staje się za krótki i sił - ku mojemu zmartwieniu - w jej ciałku nie starcza.
Uczyliśmy się ostatnio o Mieszku, Bolesławie Chrobrym i daninach oraz Szczerbcu. Jestem pewien, że będzie zadowolona z wyniku sprawdziany (w domu), choć czwórka jej pewnie nie będzie satysfakcjonować. Staram się jej pomagać w nauce i trochę jeszcze z tego ogarniam. Angielski (ostatnio: always, never, sometimes), przyroda (skala), polski (deklinacja), historia (Chrzest Polski).

Kilka dni temu zadzwoniła, gdy byłem późno wieczorem w pracy. Była wściekła i zła, smutna, na granicy histerii. Przestraszyłem się, bo przez to co przeszła, a także przez leki, które bierze, jej psychika jest napięta jak stosunki między mną a panią minister edukacji. Chodziło na szczęście nie o zdrowie, ale o matematykę. Zbladłem.
Wysyczała, że wysyła mi działania i mam jej pomóc. Dostałem na telefon zdjęcie kartki w kratkę i wiadomość SMS: „tylko bez kalkulatora!”. Ułamki. Jakoś sobie poradziłem. Wysłałem rozwiązanie i zadzwoniłem na drugi telefon, żeby jej wytłumaczyć, jak to obliczałem i ją trochę uspokoić, że pomogę, że się nauczy, że zrozumie.
Odebrała zaśmiewając się do łez. „Nooo, dobrze! Poradziłeś sobie, chciałam cię tylko sprawdzić. Ja to już dawno policzyłam” - rechotała.

Parę dni później na matematyce w domu dostała z klasówki 98 procent. Szóstka była od 94.

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:31, bartosz.raj
Link Komentarze (4) »
wtorek, 17 października 2017

... lub kiedy ja się do tego biorę w samochodzie słuchając nowej płyty jednego z dwóch braci - gorzej. Udało się wczoraj mimo obowiązków tzw. zawodowych wyrwać się jeszcze w słońcu i zaprowadzić ikonkę starszą, Hanią zwaną, na zajęcia ze śpiewu. Odebraliśmy jeszcze Maję przed 17 ze szkoły i podrałowaliśmy do pobliskiego a'la domu kultury, gdzie takie zajęcia się odbywają. 

20171014_134958
Już w zeszłym roku, i w tym
- tak paskudnym na początku - Hania jak tylko dawała radę to leciała na śpiew. To taka namiastka normalności, wszystkie dzieci chodzą na jakieś zajęcia pozalekcyjne, ona też chciała, choć często nie miała sił siedzieć na wózku. Przyznaję, ciężko mi było się na te wypady godzić, bo wiedziałem, że taka godzina emocji i wysiłku wpłyną na jej zdrowie raczej niekorzystnie. Ale uśmiech na twarzy i entuzjazm w głosie kazał się zamknąć i puścić. Teraz, w nowym roku szkolnym, kiedy już ruszyła lekcyjna maszyna w toku indywidualnym, temat śpiewu powrócił. I Hania nie odpuszcza, tym bardziej, że spotyka się na tych zajęciach z dwoma koleżankami.

Muszę przyznać, że obserwowanie jak Hania pojawia się w szkole i potem idzie razem z koleżankami na zajęcia było dla mnie niezwykłym przeżyciem. Nawet później śmialiśmy się, że było mniej więcej tak, jak córki zjawiają się w mojej pracy. Gdy idziemy korytarzami pionowymi i poziomymi co i raz z kimś się witamy, ktoś przystają i zagaduje, komuś się macha ręką, do kogoś mruga okiem. Maja i Hania spytały kiedyś, czy znam wszystkich. Wszystkich nie, ale przez 6 lat trochę znajomych twarzy się ogarnia. Wczoraj w drodze ze szkoły na śpiew było śmiesznie podobnie. Co i raz ktoś krzyczał "Hej Hania!". Były osoby które machały, były takie, które się przytulały. Miło.

20171016_174335
Wiem, że dzieci są różne i w tym wieku
szybko może się coś pozmieniać. Hania miała już kryzys, podejrzewając że z racji tego, że nie chodzi na lekcje do szkoły, powoli staje się wyalienowana z towarzystwa. Że inne koleżanki tworzą grupy, pary, trójki, a ona gdy zjawia się przed klasa sporadycznie jest wykluczona z tych układów. Starałem się tłumaczyć, że to normalne. Wczoraj nachyliłem się do Hani i korzystając z przykładu "pracowego" uspokoiłem, że nadal może liczyć na przyjaciół.

Zawędrowaliśmy z Mają do domu i z powrotem po godzinie znów na śpiew. Z okna na pierwszym piętrze koleżanki i ona po kolei śpiewały fragmenty polskich przebojów - chyba przebojów, skoro nawet ja je rozpoznawałem? Maja Hanię chwaliła, gdy słyszała głos rozlegający się po ulicach podwarszawskiego osiedla. A ja chwilami miałem ciarki. Zrozumiałem, jak dużo chciałem jej zabierać, kiedy wyrywając się z bólu i cierpienia, nafaszerowana ketonalem szła na śpiew. Dziś idzie znów - tym razem na garncarstwo, gdzie lepią "tata z prawdziwej gliny!". Jej dzień wygląda więc tak: rano ćwiczenia, potem lekcje, potem zajęcia dodatkowe. Normalnie? Pewnie. Jakie to wspaniałe, że daje radę.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

16:33, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 09 października 2017
To zdanie usłyszałem od lekarza, kiedy korzystając z chwili wydłużającego się okresu pozornego spokoju postanowiłem pozałatwiać odłożone sprawy. Staram się nauczyć, że zadbanie o siebie to nie jest w tym wypadku egoizm. Bardzo trudne.

zdjgolowne1
 
Nawarstwiło się tych pokładów nie do końca pozałatwianych rzeczy całe mnóstwo. Zaczynając od prozaicznych, odkładanych na wieczne później interesów w urzędach. Dowód osobisty miałem nieważny chyba z rok, albo i dłużej. Dopiero SMS z banku, że do kontynuacji kredytu potrzebne jest ponowne wbicie dowodu w systemie poskutkowało. Korzystając z przedłużającej się chwili - i daj boże niech trwa to jak najdłużej - kiedy Hanię nic nie boli i nie musi co kilka dni latać do szpitala, hurtem załatwiłem jeszcze przemeldowanie i zmianę danych w dowodzie rejestracyjnym. Czekam na odbiór dokumentów i czuję się, jakbym znów narodził się jako pełnoprawny obywatel.
 
Jak to możliwe, że człowiek tak zaniedbuje podstawowe i łatwe do załatwienia rzeczy? Normalnie. Kiedy dziecko choruje na nowotwór, a drugie trzeba mieć na oku, by nie działa jej się z tego powodu inna krzywda, to na ostatnim miejscu myśli o sobie. Załatwiłem te cholerne dokumenty i wziąłem się za samochód. Wyznaję zasadę - ma jeździć, nie zawodzić, pomóc dojechać z córkami do szkoły czy niestety do szpitala. Opony zmieniam, starte klocki wywalam, ale na tym w zasadzie koniec. Póki żadna kontrolka się nie pali i nie stuka coś pod maską na przemian z jęczeniem - nie reaguję. Oczywiście zwaliło się wszystko na raz i nasza 11-letnia srebrna strzała jest obecnie u lekarza, gdzie zdiagnozowano nie jedną, ale trzy poważne awarie, na tyle dotkliwe, że zagrażające budżetowi domowemu i w ogóle stawiające znak zapytania przy pytaniu, czy warto tego mechanicznego pacjenta jeszcze ratować. Gdyby nie konieczność posiadania wehikułu, do którego łatwo można wrzucić wózek inwalidzki, pewnie bym się poddał. A tak leczę to kochane auto, licząc dni do wypłaty.

Ojca Raj

Nieodwołalne zasady zmusiły mnie też do pójścia do lekarza. Z racji zatrudnienia musiałem udać się na badania okresowe. Brawurowo przeszedłem testy psychotechniczne („wynik jest powyżej średniej i to nie tylko dla pana wieku”), jak burza przeleciałem przez kilka gabinetów zaliczając dobre EKG, prawidłowy cholesterol i cukier, neurologicznie też w porządku. Nawet nie zemdlałem przy pobieraniu krwi, za co dostałem plakietkę dzielny pacjent.
Śmiały się ze mnie. Szczególnie Hania. No może nie śmiała, ale triumfująco syciła się tym, że nasze role się odwróciły. Mianowicie w ostatnim gabinecie zostałem w tym pędzie załatwiania rzeczy nie do końca załatwionych sprowadzony boleśnie na ziemię. Lekarz przejrzał wyniki, spojrzał na mnie, mruknął coś o otyłości, ja zapewniłem, że nie mam czasu na dietę pudełkową i puchnę od wsuwania gotowców po zmroku, często w szpitalu, gdzie notorycznym gościem jest moja córka. Pani doktor powiedziała, że mimo wszystko badania są w porządku i zmierzyła mi na koniec ciśnienie. 150/110. Nim wykorzystując wrodzoną umiejętność do czarowania słowem zdążyłem zapewnić, że to zapewne efekt pośpiechu, bo muszę lecieć do pracy, syndromu „białego fartucha” i ciągłej troski o zdrowie córki, pani doktor mruknęła, że martwy jej się do niczego nie przydam.

I tak od trzech tygodni biorę leki, najpierw jeden, potem drugi, powoli zbliżając się w tych ilościach do Hani dziennych dawek. Obie moje córki, kiedy tylko jesteśmy razem, z rozkoszną satysfakcją pilnują, by tata zmierzył ciśnienie dwa razy rano i dwa razy wieczorem. Notują wyniki i pouczają, które - dolne, czy górne mam za wysokie. Na szczęście leki zadziałały i coraz rzadziej zdarza się, że aparatura mruga na czerwono, wyświetlając symbol serca pod lupą.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

15:32, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »