"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
piątek, 29 kwietnia 2016


fdmkju1

Wyszliśmy po dwóch dniach od operacji ze szpitala. Spokój ze środy prysł, ale i tak nie jest źle. Nie będę pisał po raz kolejny o tym, że lekarze są super, tylko mówić nie umieją, bo znowu mnie szlag trafi. Ale napiszę, że w środę wieczorem zaczęły Hanię boleć plecy i to nie w ranie, tylko nad i pod. Trochę jak trzy miesiące temu, kiedy po złym rezonansie zmieniliśmy chemię. Tym razem rezonans był w niedzielę i był "ładny" więc choć spokoju to nie dało, to chociaż oddech.

Do sterydów nie wracamy, by nie zaszkodzić Hani. Bo to - cytat - broń obosieczna. Leczymy ketonalem, co 8 godzin i czekamy na kolejny cykl chemioterapii, który zaczyna się pastylkami w piątek za tydzień. Bo - kolejny cytat - chemia zadziałała prawdopodobnie. I nic więcej poza czekaniem dziś nie zrobimy.

Ból? Jest, ale już nie stały. Pojawia się wyłącznie wtedy, kiedy przykurcz gwałtowny nóg następuje. I wtedy pojawia się punktowy ból pod szyją, na środku pleców. Jedno jej "ała", nogi odpuszczają, ból też. Lekarze z onkologii mówią, ze to może być oczywiście efekt tego, że Hania miała poprawiana stabilizację, jeden z prętów został "skręcony", więc i kręgosłup, jego ułożenie, się zmieniło. Może się ułoży. Na razie ciesze się, że jest w domu, że nie boli ciągle, że normalnie egzystuje i nie potrzebuje dodatkowych przeciwbólowych, oraz, że przespała ciurkiem 13 godzin.

gmmjm

I że są znów razem, Maja z nowym sprzętem lokomocyjnym, podarowanym na Maja Day - jej imieniny 1.05.

PS. Rozliczyliście się? :-)

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:38, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
wtorek, 26 kwietnia 2016

W trakcie, kiedy Maja jeszcze smacznie chrapała (godz. 10...), by wyspana pójść dumna i blada do szkoły pierwszy raz ze ścieralnym długopisem, nagrodą za ładne pisanie i dobre uczenie się, Hania odjeżdżała z sali przygotowującej przed operacją na blok. Jak zwykle ciut zdenerwowana, ale bez Głupiego Jasia, którego przyjmowania konsekwentnie odmawia, bo "nie lubi", za to lubi pogadać z lekarzem przed operacją.

Zazwyczaj w takim momencie pisałem, że trwa operacja Hani i dawałem zdjęcie sprzed windy. Tym razem zdjęcia nie chciała, a i operacja już nie trwa, bo nim zdążyłem dopaść komputera, lekarze z sali operacyjnej już wyszli, jeden pręt został poprawiony, "z naszej strony wszystko dobrze" - brzmi komunikat. Jest wybudzana, pewnie w ciągu godziny wróci na salę 5. piętra neurochirurgii. I tak pierwsza w 2016 i 16. w życiu operacja Hani się odbyła i wierzę, że w weekend będzie już w domu. Oraz...

... na onkologii wczoraj przed przyjęciem do szpitala też przywitano nas pełnym nadziei "rezonans wyszedł ładnie", co wywołało - cholera, nie wstyd - zapełnianie się gał cieczą, co z kolei wywołało sarkastyczny rechot pacjentki. Stabilizacja obrazu guza oraz zmniejszenie się pewnych jam, odstawienie sterydów, dalsze leczenie. 6 maja zaczynamy pastylkami trzeci cykl. I tym dość spokojnymi informacjami kończę, jak zwykle dziękując w swoim i Hani, i Mai imieniu za wszystkie kciuki, lajki i inne achy. Pomaga.

Mam najdzielniejsze dziewczyny na świecie.

dfgswFot. Niedziela, godz. 17, przed badaniem rezonansem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 22 kwietnia 2016

O 14.30 byliśmy pod szkołą. Nie jej szkołą, tylko taką jedną większą w tej samej gminie. W niej miały się odbywać kolejne etapy ortograficznych zmagań, do których - oczywiście - Hanuta się zakwalifikowała, co przestaje mnie dziwić, gdyż rozmiarów jej sukcesów edukacyjnych nie ogarniam, choć z drugiej strony zastanawia mnie to, bo samymi genami i książkami wytłumaczyć się wszystkiego nie da. W każdym razie była w tej 3-5-tce najlepszych ortografów klasy i pisała międzyszkolny test.

dfghjk

Fot. Pół godziny przed wyjazdem na test. Gżegżółka nas nie zaskoczy

Tak jak przed szpitalem, do którego jedziemy w niedzielę (rezonans) i poniedziałek (izba i neurochirurgia), trochę się stresowała. I tak jak przed szpitalem próbowała nie dawać o tym znać. Pół decybela cichsza, 10 słów na minutę mniej gadatliwa, tylko trzy uśmiechy zamiast zwyczajowych pięciu. Bardziej było to napięcie nowymi twarzami wokół, gapiącymi się bez wyjątku, trochę tym, że czekaliśmy na resztę reprezentacji szkolnej, ostatecznie zaś schodami. Bo oczywiście, mimo tego, że skład reprezentacji znany był od dwóch tygodni, a Hanuty nauczycielka informowała, że na konkurs jedzie dziecko na wózku, to dyktando zorganizowano na 2. piętrze.

Oczywiście nie dlatego, że na 2. piętrze są jakieś specjalnie sale. Nie - zwykłe klasy. Ale żaden tuman nie pomyślał. A może myślał, że skoro w szkole jest winda, to wszystko będzie cacy. Nie było. Dlatego, że w szkole winda dla niepełnosprawnych jest, jest nawet wśród pań tam pracujących żarliwa chęć pomocy i windy uruchomienia, ale nie ma pana Miecia. A pan Miecio ma telefon, ale tego telefonu nie odbiera. I wszyscy pana Miecia musieli szukać, nie znaleźli, a tylko pan Miecio ma klucz do windy, by ją uruchomić.

W efekcie po 20 minutach czekania Hania poddała się i powiedziała, żebym ją wciągał, co trwa szybciej niż wnoszenie na rękach. ale niebezpieczniej. Bo jak się poślizgnę, to lecimy na dół oboje i wtedy leżę obok niej w gorsecie. Wciągnąłem jej wózek na 2. piętro 2 minuty przed dyktandem. Smuciłem się, że zamiast spokojnie wejść do sali i się przygotować, to się zdenerwowała. Potem ogarnął mnie skrajny nerw.
Na szczęście obok była jej pani, ta sama, która potem z nią - już działającą windą, bo pan Miecio się znalazł - zjechała.

Wie, że zrobiła jeden błąd. W charakterze. I była bardzo zadowolona. Ja też, jestem z niej bardzo dumny. Jednak to debilne zdarzenie, choć zazwyczaj taki nie jestem, przekonało mnie, by napisać o pomyśle tworzenia specjalnych klas dla świrów i paralityków (czytaj: dzieci niepełnosprawnych), gdzie każdy inwalida byłby w otoczeniu innych inwalidów, a nie pałętał się po innych klasach z normalnymi. Ten pomysł ma jakoby zapewnić dzieciom niepełnosprawnym lepszą opiekę. Napiszę, co o tym sądzę za chwilę jakąś, gdy tylko ochłonę, a dziś jeno wstęp: zajmijcie się debile tym, by windy działały i by pan Miecio był zawsze na miejscu, tam gdzie trzeba pomóc, oraz myślcie, jak prostymi działaniami (sala na dole) umożliwić normalność dla wszystkich. W Hani szkole to się udało, mimo braku windy! 
A od dzieci się odwalcie. One sobie świetnie radzą, zarówno te zdrowe, jak i te walczące z chorobą.

Pani Aniu, Pani Justyno - dziękuję.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

Jeszcze w świąteczny poniedziałek dawałem wideo do chodzenia najlepszego w tym roku. Ale świat się zmienia szybko. 30 razy mniejsza dawka sterydów niż po wyjściu w lutym ze szpitala i 4 krotnie niższa niż wtedy, w święta, nie pozostają bez znaczenia. Wróciło sporo objawów, które doprowadziły do rezonansu i nieciekawej diagnozy dwa miesiące temu. I nie za bardzo wiadomo co dalej, tzn. wiadomo, ale wszystko jest pokręcone i może z wielu rzeczy wynikać.

Hanuty nóżki są słabe. Kilka dni temu zapadały się, potem były znane nam podkurcze, dziś silniejszy stopowstrząs. Ale np. stopa nadal rusza się lepiej niż kiedykolwiek, tylko, że o chodzeniu to na razie, poza trzema-czterema krokami nie ma co mówić. Dodatkowo znów częściej trafiają się te dziwne przykurcze palców u rąk. Oraz mecyje w toalecie. Teoretycznie za wszystko może odpowiadać winkrystyna, która w częstych efektach ubocznych ma porażenie kończyn i zaburzenia wiadomo jakie. Ale w tak banalne rozwiązanie powątpiewają nawet lekarze.

DSC_0130
Mniej optymistyczne byłoby to
, że po prostu po odstawieniu sterydów (z 16 tabletek na dobę zeszła do pół) wróciły objawy sprzed lutowej akcji, a chemia nowa jeszcze nie zadziałała, bo przecież byliśmy ostrzegani, że daje efekty z opóźnieniem i w zasadzie nie ma co robić rezonansu wcześniej niż po trzecim cyklu (każdy cykl trwa 6 tygodni). A Hania jest teraz w środku drugiego. To jednak oznaczałoby, że zaraz wrócą też bóle pleców. Na razie na szczęście nie.

Ale lekarze chcą robić rezonans już w tym tygodniu, by zobaczyć, czy coś nie jest gorzej. I ew. zareagować szybko. Za wcześnie na gdybanie, co będzie jeśli będzie, ale to wpłynie na wszystko - na razie zgodnie z planem mamy w czwartek kończącą II cykl winkrystynę, potem/tego dnia rezonans (?) a w poniedziałek Hania ma iść do szpitala na planowe wydłużanie i korekcję prętów trzymających kręgosłup. Które z tych zadań na ten tydzień będzie aktualne i czy uda jej się wziąć udział w III etapie super konkursu ortograficznego, dla którego przyspieszyła chemię - zobaczymy ws która stronę zawieje wiatr.

Na szczęście wciąż nic nie boli, czuje się dobrze i humor też wrócił do normy szalonego wariata. Dziś dostała drugi wynik z matmy na teście i jest w drużynie na międzyszkolne zawody pod koniec maja. Niech jej nic tego nie zepsuje. Duma! To be continued...

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 13 kwietnia 2016

Operacja Hani 26 kwietnia. Szesnasta. Pręty, wydłużanie, korekta, może coś więcej. Liczę, że sprawi mi najlepszy prezent na okrągłe urodziny i będzie 30 kwietnia już w domu, bez powikłań. Tyle w tym temacie.

Kiedyś mottem tego skrobania było hasło, że ojcowie zdolnych dzieci są gorącymi zwolennikami teorii dziedziczenia. Na razie dopiskiem do bloga jest inny cytat, ale powyższe zdanie pozostało prawdziwe. Dodałbym, że są dumnymi zwolennikami tej powszechnej teorii. 

Dziś Hanuta nie miała łatwego dnia, jakby się tak zastanowić pół minuty dłużej, to który z jej ostatnich prawie 1500 dni był łatwy? Na 11 musiała być w szpitalu gdzie chirurg-onkolog zerwała jej pozostające tam przez ostatni tydzień specjalne plastry skrywające lek mający zaleczyć niegojące się rany. Byle jakie ranki, ale - cholera - z byle g... zrobił się problem. Wystający spod skóry pręt poobcierał jej skórę w nowym gorsecie, drugie obtarcie było przy ramieniu. Ciepło zrobiło swoje, mokra koszulka sprawiła, że ranki, dosłownie centymetrowe, nie chciały się zagoić trzy tygodnie. Teraz jest ciut lepiej, ale wydarzeniem najokropniejszym było dziś zrywanie plastra, który nie jest plastrem zwykłym i nie da się namoczyć. A do tego, nie tylko Hani brwi odrosły, ale też pokrywający całe ciało zwyczajny meszek. U każdego człowieka jest tego mniej, wycierane sukcesywnie przez ubranie. Tu jeszcze meszek nie wytarty sprawił duży ból.

Zdążyła do szkoły. W niej zostały dziś ogłoszone wyniki próbnych dwóch "Trzecioteścików", czyli egzaminu/sprawdzianu/testu dla trzecioklasistów, pokazującego jak przyswajają wiedzę w szkole. Zadzwoniła do mnie zaraz po lekcjach. Nie mówiła. Wyrzucała z siebie słowa seriami. Nie mówiła. Krzyczała. Nie była zadowolona. Była oszalała z radości. 

"Możesz na mnie mówić kujon" - zaczęła i chichotała w zasadzie nieprzerwanie. Z części z języka polskiego dostała 20/20. Z matematyki szóstkę. "Jako jedyna w klasie dwie szóstki! - ryknęła na koniec z dumą. Pękłem. Rozpadłem się na kawałki do tej pory zbieram poszczególne części ciała jak terminator po kompletnym rozwaleniu przez Schwarzeneggera. Najlepsza, ale nie kujon. Ona nie zakuła do tych sprawdzianów nawet chwili, nie wydrukowała sobie testów, nie uczyła się ich. Wolała czytać wieczorami książki, jeść i oglądać filmy. Jestem ojciec dumny.

IMAG01141
Każdy rodzic uważa (przynajmniej powinien), że jego dziecko jest najlepsze, najładniejsze, najmądrzejsze, najfajniejsze. Ja nie mam wątpliwości, że mam dzieci najdzielniejsze, najodważniejsze, najinteligentniejsze i nieprzeciętnie piękne. Oczywiście najpiękniejsze na świecie. 
Dziś prawdziwe testy z polskiego i matmy. Nie mam wątpliwości, że pójdą jej dobrze choć nie do końca pojmuję jak to się dzieje. Liczyłem, że będzie wspaniała, ale raczej stawiałem na biologię, geografię...

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 10 kwietnia 2016

Obie zamieniły w nią dom. A raczej w czytelnię. Majtek rozpędza się powoli, jeszcze nie rzuca wszystkich innych działań dla otwarcia książki, ale dziś z rana osiągnęła swój mały sukces - przeczytała kikudziesięciostronicową książkę. Pierwszą w życiu. A ponieważ dziś niedziela, to nie była do tego przymuszana tabelką w dzienniczku uczniowskim, w którym mam podpisywać każde 10 minutowe czytanie w dniu powszednim.

IMG_20160410_110929

Hanuta natomiast totalnie oszalała. Z trudem przypominam sobie jak czytała Plastusiowy pamiętnik dwa lata wstecz, przed rezonansem, z kaszlem, co pamiętam z racji zdjęcia leków na tej pozycji zebranych. Częściej kasłała niż zdań przełknęła. Mordęga. Potem niemrawo to szło, wreszcie detektywistyczna seria Lasse i Maja była przełomem. Krótkie książeczki czytała w kółko wszystkie. Nie dało się wytłumaczyć, że są jeszcze na świecie inne przygody spisane. Lektury z musu i Lasse i Maja. A najlepiej zamiast książki film lub gra na komórce. To już przeszłość.

W piątek na chemię wzięła książkę. Nawet nie zerknęła na komórkę. Przeczytała 200 stron. Potem dokupiła sobie w sklepie kolejną i już ja trawi w błyskawicznym tempie. Zrobił się mól książkowy, do tego stopnia ojca papugujący, że jak rano nie wpadnę i nie poodsłaniam okien i nie każę się przemieścić w łóżku ku jaśniejszej części pokoju to będzie czytać niemal po ciemku.

Duma.

Ja też ostatnio dużo czytam. Na szczęście też książki, odkryłem bowiem, że jak czytam, to nie mogę patrzeć na komórkę, a jak nie trzymam w ręku telefonu to nie pracuję, a więc same korzyści. Wyjątkiem są sytuacje kiedy czytam w telefonie, najczęściej po nocy, tzw. dokumenty fachowe. Nie szukam bowiem informacji w ogólnie pojętym internecie, czyli na forach, czy blogach, ale dokopuję się np. do ulotek producentów leków, które Hania bierze. A to dlatego, że znów więcej nie wiem, niż wiem.
Na przykład, czy skurcze jej palców, kilkusekundowe przygięcia, to efekt uboczny? Czy brak magnezu, który już jednak bierze? Czy to, że po pastylkach TG, PCB, CCNU czuje siłę i jest w stanie biegać (wpis ze świąt z wideo) to efekt chemii czy skuteczności leczenia? I czy słabość nóg i przykurcz większy dziś, to efekt odstawienia sterydów (już tylko pół 1 mg tabletki) czy skutków winkrystyny?

IMG_20160408_091822

Lektura ta nie daje mi w odróżnieniu od kryminałów ani wytchnienia, ani wiedzy, bo wszystko można podpiąć pod efekty uboczne, wszystko też może nimi nie być. I od tego można zwariować. Zatem trzymam się tego, że wczoraj uparła się wiele chodzić i ciągle stawała i kroczyła przy chodziku, a dziś jej się nie chce i tego nie robi. A co dalej? Spróbujemy jutro dowiedzieć się, czy jest termin operacji prętów (obtarcie na plecach jest leczone, bo nie goiło się - efekt uboczny?) oraz wstępnie przymierzamy się na rezonans w okolicach początku czerwca (koniec III cyklu nowej chemii).

PS. Dziękuję Katarzynie Jaklewicz za przypomnienie wywiadu sprzed 3 lat. Nie tak miało być, jak jest, ale wiele rzeczy wciąż jest aktualnych. Jeśli ktoś chce ten zapał i wiarę w to, że będzie dobrze wspomóc spokojem permanentnym na froncie finansowym, będę bardzo wdzięczny:

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 28 marca 2016

Bardzo dobra forma w trakcie pastylek II cyklu. Sama zadzwoniła ze dwa dni temu i wykrzyczała przez telefon, że "ma powera". Zażądała ponownego uruchomienia chodzika tylnego. Dziś na dworku było jak za dawnych lat. Polecam również przyśpiewki kibica w tle.

 

 Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 25 marca 2016

To był kolejny fantastyczny tydzień. W pracy oszczędności i oceny pracownicze, rozwalony i naprawiony nie do końca komputer, całkiem niezły odcinek Top Szefa, fantastyczny makaron ze śmierdzącym serem, krokusy na ogrodzie i mnóstwo żółtych elementów w domu (w tym kurczaki i barany), kot, który doprowadza mnie do szału swoim rannym wyciem, plany mojej najbliższej bizneswoman oraz zdechły akumulator przyjaciółki, żywe małe w pyskach pyszczaków, awantura o pluszowego kota z ikonką mniejszą, mecz Polski w Poznaniu i telefon ze szkoły od ikonki starszej: "Nie widzę".

okocz
Nigdy nie wiesz, w którą stronę zawieje wiatr. Tym razem zwiało nas na trzecie piętro Centrum Zdrowia Dziecka, do gabinetu z opuszczonymi roletami i granatowymi ścianami, gdzie panuje non-stop ciemność. Byliśmy już w nim dwa razy. Hanuta w 2012 r. chyba jeszcze przed stwierdzeniem głównej przyczyny jej ówczesnych dolegliwości, na badaniu dna oka. Oraz trzy lata później - tak przynajmniej pamięta Maja - na wyciąganiu/badaniu oka po zasadzeniu w nim kawałka brokatu. 
Byłem zdenerwowany, pewnie że tak. Nie badaniem, nie faktem, że zaczynamy nową chemię (II cykl), ale że może coś wyjść, o czym pojęcia nie miałem, że wyjść może. Lekarz z onkologii szybko się zabrała do rzeczy, po kwadransie mieliśmy załatwioną atropinę, zapuszczoną i byliśmy umówieni na konsultację. Ta była dokładna. Bardzo. Opisałem, co się stało: W poniedziałek dziecko zadzwoniło ze szkoły, że przestało ostro widzieć rzeczy z daleka. Po godzinie-dwóch minęło w jednym oku, rozmazanie pozostało w drugim. Przez dwa dni. W środę wieczorem powiedziała, że się i w tym słabszym oku poprawia, w czwartek rano, kiedy podjechała na wózku do okna zobaczyć jakie jest fajne słońce, stwierdziła, że ostrość wróciła.
Najpierw było czytanie literek. Jedno oko ciut słabiej, ale doktor powiedział, że wzrok jest bardzo dobry. Badanie dna oka i oglądanie (chyba) siatkówki też nie wykazało niczego złego.
"Tego czego najbardziej się obawiamy przy chemioterapii to uszkodzenie siatkówki oka i nerwu wzrokowego. Tu takie zmiany na szczęście nie wystąpiły" - podsumował lekarz, zbadał jeszcze dno oka, ciśnienie OK. A więc nie zastawka, nie ucisk, nie ciśnienie w głowie. Zatem?

Prawdopodobnie kolejny po apetycie i innych fizjologicznych sprawach efekt uboczny sterydów. Bierzemy ich teraz 2 mg na dobę. A po wyjściu ze szpitala w połowie lutego to było 16 mg. A więc teraz znacznie mniej. Nogi nie pogarszają się, ból nie wystąpił, wczoraj Hania pięknie przeszła kilka kroków bez aparatów na nogach, dziś chwyciła i przeszła kilka kroków przy chodziku. Sterydy pomagają, mam nadzieję, że też chemia. Czuje się - odpukać, odpluć, odczarować - dobrze. Wyniki morfologii rewelacyjne. I wzrok też OK.
To naprawdę był idealny moment na takie wiadomości, tuż przed świętami. Wczoraj o 15 zaczęliśmy łykać pastylki, trzy leki, w sumie 17 tym razem piguł. Skończymy podczas świątecznego śniadania: 15, 21, 3, 9, 15, 21, 3, 9, 15, 21 i... 4 (bo zmiana czasu), 10, 16... etc. Potem będzie miała jeszcze prawie 3 dni pełne przed powrotem do szkoły. A po świętach zmniejszamy sterydy, bardzo powoli, patrząc, co się będzie działo i umawiamy operację. Na pręty. Musi się odbyć tydzień po winkrystynie, pod koniec kwietnia, wtedy kiedy wyniki Hani są najlepsze. Potem III cykl chemii i rezonans kontrolny. Uda się? Na pierwszy rzut oka tak, ale zobaczymy jak zawieje wiatr.

ghjagf
Spokojnych i zdrowych świąt. Tylko tyle i aż tyle. Wam, sobie, ikonkom życzę. Miejcie oko, na to co naprawdę ważne, nie spuszczajcie z oczu najbliższych, nawet jeśli Wasz wzrok chwilowo lub permanentnie bywa niewyraźny. O 15, czas na pigułkę.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

15:00, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 21 marca 2016

Sytuacja jeszcze nie jest tragiczna, ale na tyle poważne symptomy występują, że nie ma co zwlekać i by uniknąć komplikacji i narastania kłopotów należy wdrożyć natychmiast program naprawczy. Fakty niepodważalne dwa są takie, że Hania ze względu na dolegliwości w sposób naturalny zyskuje przewagę zainteresowania. A Maja jest najlepszą siostrą świata, pomaga prawie we wszystkim, ale przez to wszystko musi walczyć o uwagę, o siebie. Czasem w sposób nieciekawy.

Fochy, obrażanie się - to takie normalne. Kłótnie - naturalne. Najgorszy jest jej smutek. Jak jest cicha, zamknięta w sobie, zgadza się na wszystko, to mnie to strasznie martwi. Dlatego muszę poświęcić Majtkowi więcej uwagi, na każdym kroku, bez względu na to czy jest z Hanią, czy sama. A sama jest rzadko, więc tym bardziej trzeba to wykorzystać maksymalnie.

majadej1

Akurat ostatnio się udawało. W piątek Hanuta poszła na pidżama party, o czym pisałem pełen stresu, a skończyło się tak, że nie wytrzymałem i o 8.45 zadzwoniłem jak tam, czy w porządku, i zostałem opieprzony, że budzę. Podobno szalały do 4 rano, spały jedna na drugiej, Hanuta dzielnie w gorsecie, mimo że dzień wcześniej (jakby mało było) pręt wystający spod skóry obtarł jej łopatkę do krwi. Cofając się zatem - odwieźliśmy Hanię na imprezę i pojechaliśmy na basen, bo wiele razy już usłyszałem od ikonki młodszej, że "jak jesteście sami z Hanią, to robicie fajne rzeczy". No więc teraz fajne rzeczy zrobiliśmy z Majką, zjeżdżanie rurą bawiło mnie bardziej w dzieciństwie niż przed 40-tką, ale było super.

Zasnęła jak głaz o 22, szczęśliwa. O to chodziło. Gdy się obudziła, mnie już jednak nie było, bo... pojechałem po Hanię. Znów wyczułem w jej głosie, przez telefon, że jest Maja jakaś taka cicha, rozczuliło mnie wręcz, że na pytanie co robi, odpowiedziała, że się sama ubiera. I znów okoliczności przyszły z pomocą. Najpierw niedzielna impreza urodzinowa (kolejna, to był prawdziwy party weekend), gdzie Hanuta z racji wieku nudziła się bardziej niż Majka, a dziś - w poniedziałek, radujący ją bardzo wyjazd do pracy. Niby wagary, a tak naprawdę nie - klasa poszła do kina na film, który już obie widziały. Więc siedzi tu obok mnie, ja stukam (tak, w pracy) bloga, ona rysuje "Wściekłe ptaki" i łazi na czworakach po brudnej wykładzinie. A w czwartek - bo dzieci w tych czasach mają coś a'la ferie świąteczne - trwające tydzień - jedzie z nami do szpitala.

Startujemy z II cyklem pastylkowym i jeszcze spróbujemy w to wmieszać operację prętów. Ale to już nie w ramach Majadej. 

DSC_0041

PS. Blog nie został opublikowany w poniedziałek o godz. 15, bo o godz. 15.01 zadzwoniła nauczycielka ze szkoły, że Hania się strasznie zdenerwowała, bo przestała ostro widzieć. PRZESTAŁA WIDZIEĆ. "KOLOROWA PLAMA ZAMIAST PANI NAUCZYCIELKI, BLISKO WIDZĘ, TO CO W ZESZYCIE WIDZĘ, RĘKĘ WIDZĘ, ALE NA TABLICY JUŻ NIE."

Uderzenie obuchem jest bardziej oczekiwane. Maja znów musiała ustąpić z pierwszego miejsca uwagi. 
W ekspresowym tempie wszyscy znaleźli się pod szkołą, wydzwaniając jednocześnie na siedem numerów onkologii w CZD. Na szczęście udało się porozmawiać z naszą panią onkolog i drugą panią onkolog z onkologii dziennej. Obie uspokoiły. Nie panikować - mówiły.
Teraz Hanuta widzi, na jedno oko juź normalnie - jak sama mówi - na drugie: rozmazuje się obraz tego, co daleko. Kolejny raz doceniłem, jak dobrze, że lekarze są na miejscu, za rogiem wręcz.
Nie, nie pojechaliśmy na ostry dyżur, ani do szpitala. Jeśli się nie pogorszy, zrobimy badania dna oka w czwartek, i tak przy wizycie. Lekarz mówi, że opcje są dwie (co najmniej) - albo coś z zastawką, "to się wymieni", albo efekt uboczny winkrystyny, "co ustąpi". Oby. 

Strach niejedno ma imię.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

21:16, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
piątek, 18 marca 2016

Fakt, że minął rok od rozpoczęcia chemioterapii wrócił nieoczekiwanie w innym aspekcie. Impreza dziewczyn z klasy. Całonocna. Pamiętam doskonale, jaki stres (mój) towarzyszył pierwszemu zaproszeniu na pidżama party w marcu 2015 r. Bo oczywiście wypadło dzień po pierwszej w życiu chemii. I oczywiście była zagwozdka - czy jakieś objawy nie wystąpią, czy będzie się czuła dobrze, paradoksalnie wtedy najmniejszą uwagę pochłaniało pytanie czy sobie poradzi, bo wiadomo było, że tak. Chodziła. Spała w gorsecie. Na imprezę wzięła wtedy tylko chodzik i klamoty do spania.

A i tak mocno odespała te hulanki.

Tym razem stres jest jeszcze większy, bo Hania nie chodzi i nie jest w takim samym stopniu samodzielna. Niestety potrzebuje w wielu tematach pomocy, np. wizyty w łazience. Jest wózek nie chodzi i od wielu tygodni nie spała w gorsecie. Najpierw były upały, potem rany pooperacyjne, potem za mały gorset. I coraz jej większy opór przed powrotem do nocnych katuszy. Nawet zdjęcie podbródka nie zadziałało. Trzy dni temu wielka radość na wiadomość, że Hanuta jest zaproszona na urodziny do koleżanki, jej radość, że będzie pidżama party, musiała być torpedowana przyziemną odpowiedzialnością: "Nie możesz iść na całą noc. Nie poradzisz sobie. Zostaniesz tak długo jak chcesz, ale przyjadę po ciebie w nocy, byś wróciła do domu".

Był płacz i wielkie nieszczęście.

Założyła gorset z poniedziałku na wtorek, potem z wtorku na środę i z środy na czwartek. Dziś nie, żeby wyspała się przed nocną balangą. O niczym innym nie mówi, tylko o nocnych kółkach plotkarskich etc. Czuje się wybornie. Mamy opracowany plan, jesteśmy po rozmowach z rodzicami. Zabawa będzie na jednym poziomie mieszkania, mama dziewczynki zapewnia, że wszystko będzie ok, na pewno omówią sobie z Hanutą postępowanie nocne, kiedy po sterydzie częściej się chodzi do wc niż zwykle. Porozmawiam jeszcze z moją ikonką, jak się zachować, kiedy coś będzie potrzeba w nocy. Czy zadzwoni po pomoc do dorosłego, czy przesiądzie się sama na wózek (bo będzie w gorsecie). Tak by nie było to krępujące dla nikogo. Hania cieszy się, jest szczęśliwa. Tysiąc siwych włosów i nieprzespana noc to mała cena za jej uśmiech.

DSC_0032

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 12 marca 2016

Zamknęliśmy pierwszy cykl nowej chemii drugim wlewem winkrystyny. Badania krwi lepsze być chyba nie mogły - leukocyty 10 000 (norma u dzieci 4-12, bywało że miała ledwo 2), nieźle też hemoglobina i płytki krwi. Samopoczucie ok, apetyt wciąż też, nogi bardziej się nie podkurczają.

Ale drugi raz już w odstępie tygodnia dziwny atak skurczu na palce. Wcześniej kciuk, teraz trzy palce. Nienaturalne wygięcie, ból ("tak jakby ciągnęło tata") i dosłownie po chwili odpuszcza. Jestem zbyt doświadczony w tej gównianej materii by łudzić się, że to efekt chemii (winkrystyna działa na układ neurologiczny), czy po prostu "źle się ułożyła, może spała na ręce". Zatem wyprzedzę i opowiem o tym lekarzom podczas dawkowania pastylek za dwa tygodnie. Na szczęście nie ma odrętwień żadnych.

jhasfgks
Dziwne, jutro mija rok od rozpoczęcia chemioterapii. Tak jak wtedy mówiłem "niech to się wreszcie zacznie", tak teraz przebieram nogami, że cykle są co dwa tygodnie. Niech już będzie to drugie pastylek łykanie.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

czwartek, 10 marca 2016

Sytuacja sterydowa doprowadziła do tak znacznego wzrostu objętości (co byłoby raczej powodem do zmartwienia, gdyby nie fakt, że wzrosła nie tylko objętość, ale też apetyt i humor - skutki uboczne), iż w trybie niemal pilnym zostaliśmy zmuszeni do kursu ku fabryce gorsetów. Ból pręta, który ściśnięty pękającym w szwach sztywniakiem krzyczał spod skóry pleców dopełnił dzieła. I tak dziś, raptem miesiąc po zapadalności zapłaty za poprzedni gorset dżinsowy, Hanuta z radością (bo bez wyciągania za uszy do góry) dała się zagipsować i uformować.

gorssss

Dodatkowo sztywniak "prawie nówka, nie śmigana" został poprawiony, paski wydłużono i mam nadzieję, że jak już sterydy się odstawi, apetyt wróci do normy, czyli średnio-niskich stanów łaknienia, waga zacznie spadać, a przynajmniej obrzęk chomikowy zejdzie, to się znów przyda, może jako basenowy, choć do raszyńskich plusków mamy po ostatnich bólach uraz (głównie ja).
Nowy sztywniak będzie jednolicie biały. Szpitalny bym rzekł. Ale może na wiosnę będzie ok, bo pasuje do wszystkiego, na pewno bardziej niż zebra, którą wyperswadowałem. I można go oczywiście pomazać.

Przy okazji miary ikonka starsza dostała ode mnie prezent. Obie miny na pokaz, więc nie wierzcie ani w to, że cierpi, ani w to, że jest z niego dumna. Ale w domu już chwilę posiedziała. Będzie służył w aucie, może czasem przy odrabianiu lekcji, albo oglądaniu TV. Na wszelki. Nie zaszkodzi. Podobnie jak wagary ikonki młodszej w niczym jej nie zaszkodzą. Wymusiła pojechanie na chemie z nami. Same to załatwiły, ze sobą, za moimi plecami. Zatem jutro cykl kończymy w trójkę. Drugi zaczniemy łykaniem pastylek w święta.

kolniez
PS. Nowy gorset sfinansowany m.in. dzięki Wam. Ukłony, straszna to wygoda nie musieć się z tym szczypać.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.