Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
niedziela, 06 listopada 2016

Hanutę w niedzielę nic nie bolało, nic, nic! I tyle na ten temat, żeby nie zapeszyć. Ale też nie siadała na wózek, odpoczywała w łóżku. Dostała też nowy lek na rozluźnienie mięśni, stosowany przy urazach rdzenia kręgowego. Już po pierwszej pastylce było widać efekty. O ile to w ogóle możliwe. Bo jeśli nie, to napięcie nóg, które nazywamy z Hanią "zmrożonym kurczakiem", minęło samo. Może to i to - po operacji i drenowaniu jam w rdzeniu, całe to ustrojstwo się układa na nowo. Poćwiczyliśmy nogi, wciąż stopy reagują, ma też lepsze czucie. I ręce nadal nie gorzej. Z minusów wenflony nie wytrzymują i jest ryzyko kolejnego zakłuwania, co jak wiecie jest dla Hanuty gorsze niż operacja. Oraz był womit. Ale z jakiego powodu - nie wie nikt. Zasypia, więc wrzucam ostatnią część rozmowy z Ewą Raczyńską i życzę dobrej nocy.

DSC_0522_1

 "To nie jest do cholery koniec"

Pamiętasz moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest chora?

Pamiętam. Jadłem w naszej redakcyjnej stołówce rybę, jak zawsze w piątek. Mogę ci powiedzieć, przy którym stole siedziałem. Wziąłem dwa filety z dorsza, bo były małe. Byłem wtedy w tej grupie osób, które na hasło rak widzą śmierć, więc nawet nie pomyślałem, że to może być to, choć byliśmy już po wizycie prywatnej, wiedzieliśmy, że coś w jej głowie się dzieje. Założyłem sobie, że wystarczy jakiś lek, to się zmniejszy i wracamy do domu.

I był telefon ze szpitala, że Hania jest po rezonansie. I wtedy na tej stołówce padło: „Hania ma nowotwór”. Narzeczona zawiozła mnie do szpitala, drogi kompletnie nie pamiętam. Co się działo później, nie wiem. Kiedy otrzymałem minimum wiadomości, jakie na wtedy były mi potrzebne, skupiłem się na tym, żeby Hani było jak najlżej. Wszystko, co robiłem, miało na celu jedno – żeby ona nie cierpiała. Żeby nie było bólu, żeby chodziła uśmiechnięta, choć już wtedy było widać, że nowotwór zaczął ją uciskać na kręgosłup, przygarbiła się. Zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem. Choroba dość szybko zaczęła się posuwać. Pamiętam, jak szliśmy z sali na neurochirurgii do świetlicy – musiałem ją trzymać, żeby nie wpadała na ścianę. To była kwestia zaledwie kilku dni.

Co wiedziałeś? Co usłyszałeś od lekarzy?

Pamiętam jedną z pierwszych rozmów z lekarzem, o którą miałem ogromny żal, teraz już chyba go nie mam. Lekarz podszedł do tematu dość „profesjonalnie”. Zaczęliśmy rozmowę, a ja spytałem, czy córka dożyje mojego wieku… „Nie sądzę” – odpowiedział. Później zaczął coś mówić o długim wyścigu, zapytałem, czy będzie mogła chodzić do szkoły, powiedział, że w ogóle nie ma teraz o czym mówić. Ale też powiedział wprost, że operacja jest konieczna i że może przynieść w zasadzie wszystko co najgorsze można sobie wyobrazić. Guz miał wtedy 13 cm, ciągnął się od szyi do lędźwi. Podobno nie był wcale duży, jak na takie nowotwory. Utkany w takim cholernym miejscu, że ani go wyskrobać, ani wyjąć, ani wyciąć. Usłyszałem podczas tej rozmowy, że może zostać podjęta próba częściowego usunięcia, przy czym istnieje ryzyko paraliżu także układu oddechowego. „Decyzja należy do państwa”. Od początku ten wybór traktowałem jak brak wyboru.

Lekarz ci mówi, że nie wie, co się stanie, że twoje dziecko może nie przeżyć

Pytasz, czy ja się żegnałem wtedy z Hanią? Nie, nie żegnałem się tak, jak rodzice żegnają się z umierającym dzieckiem. Operacja trwała osiem godzin. Do dziś tak mam, że nie jestem w stanie zostać w szpitalu i czekać. Wróciłem do pracy, coś porobiłem, gdzieś pojechałem, gdy wróciłem do szpitala około godziny 16-tej, wyszedł profesor i powiedział, że operacja częściowo się udała. I to była jakaś eksplozja niesamowitych uczuć, bym to dzisiaj nazwał jakimś szaleństwem, bo ilość informacji, jaka wtedy zaczęła spływać była oszałamiająca. Wszystko o czym się myślało przez ostatnie dwa miesiące, trzeba było na nowo zdefiniować i zacząć myśleć, co dalej. Pierwszą myśl, jaką z tamtego momentu pamiętam to było: „No to nie jest koniec. TO NIE JEST DO CHOLERY KONIEC”. Coś co wydawało mi się, że jest końcem, końcem nie było. Doszła prawdziwa euforia. Wiem, że to jest dziwne, bo jest rak, bo pół pleców rozprute, bo ona się nie może obrócić, ale wtedy usłyszeliśmy, że na sali operacyjnej był obecny lekarz specjalizujący się w tego rodzaju nowotworach, który wstępnie stwierdził, że to nie jest najbardziej złośliwy z nowotworów. Że odpowiada na leczenie, że zdarzają się cuda.

To była wiadomość, której potrzebowaliśmy. Zaczęła się walka, żeby Hania jak najszybciej wyszła ze szpitala, pojawił się gorset, wózek. To był mega fajny moment, kiedy mogła się odepchnąć na tym wózku i pojechać. Paranoja, bo trzy miesiące wcześniej chodziła, biegała, a teraz cieszyliśmy się, że może sama jeździć na wózku.

Wyszliśmy ze szpitala, obserwowaliśmy tego guza. Hania się rehabilitowała. W 2013/2014 roku chodziła coraz lepiej przy chodziku. Co pół roku robiliśmy rezonans z kontrastem. Guz się zmniejszył, nie przytył, potem stał, potem przytył bardziej. Trzeba było zacząć chemioterapię. 

A dzisiaj? Jak jest? Hania choruje przez połowę swojego życia, jest coraz starsza.

Jesteśmy w dołku. W najgorszym momencie tego wyścigu. Ponad roku temu Hania zaczęła się gorzej czuć. Miała nagłe zaniki prądu. Nogi się pod nią nagle uginały, choć to był czas kiedy świetnie sobie radziła. I nagle coś zaczęło iść nie tak. Robiliśmy rezonans, wyniki były różne. Zmieniliśmy chemię na nowocześniejszą, ale po jakimś czasie Hanię zaczął męczyć ból głowy. Nigdy wcześniej nie bolała jej głowa, a teraz budziła się z bólem i z bólem się kładła. Doszedł do tego ból pleców. Łykała ogromne ilości ketonalu, który jej zasadniczo nie pomagał. Okazało się, że zastawka w głowie, która pomagała odprowadzać płyn rdzeniowo-mózgowy (guz zatyka kanał, stąd zastawka, by przepompować płyn w razie czego prosto do brzuszka) przestała spełniać swoją rolę. Zrobiono jedną operację, drugą następnego dnia, dopiero trzecia okazała się skuteczna. Ból pleców i głowy minął, ale ta sytuacja, używając nomenklatury sportowej, to było jak dobicie zmęczonego zawodnika.

Dotychczas wyszukiwaliśmy pozytywów, które pchały nas do przodu. Od pewnego czasu, kiedy Hania dość dotkliwiej odczuwa wszystkie efekty uboczne chemioterapii, mi coraz trudniej ją i siebie przekonywać, że mamy więcej sukcesów niż tego codziennego harowania nad tym, żeby zbliżyć się do jakieś dolnej granicy normalności. Od 2012 roku do tej pory było tak, że każdy miesiąc, nawet jeśli był w jakiś sposób bolesny, miał jednak krzywą wznoszącą. Były dość jasne plany tego, co będzie.

Hania bierze chemię przez ostatnie półtora roku. Najpierw co tydzień, teraz co dwa tygodnie. Doszły silniejsze leki, zaczęło dziać się coraz gorzej: z ruchem, z jej wyglądem, zdrowiem, samopoczuciem. [,,,] Coraz ciężej wyławiać z tego całego gówna pozytywy i nimi budować narrację wokół tego, co się dzieje.

Kiedyś było więcej tych drobnych, ale dobrych rzeczy. Teraz odskocznią jest cofnięcie się do marca, kiedy po sterydach Hania zrobiła swoje ostatnie 8 czy 10 kroków. Ona czuje swoje nogi, ale nie może nimi ruszać. Wygląda to tak, jakby ktoś obciął pacynce sznurki.

Miałeś poczucie stania pod ścianą?

Poza tą pierwszą chwilą, kiedy uzmysłowiłem sobie, że myślałem, że to koniec, to nie miałem. Natomiast jest coś takiego, czego wcześniej nie było: nie wiem co dalej. Bo choć to nie jest absolutnie koniec, problem polega na tym, że końca nie widać. Trzy lata temu mówiłem koleżance, że nie mam wątpliwości, że Hania będzie chodzić. Dzisiaj tej pewności nie mam, aczkolwiek ciągle w to wierzę. Nie widzę końca, nie widzę tego, co będzie za trzy miesiące, za pół roku, za rok. Włażę do lasu i nie wiem, w którą stronę pójść, żeby znaleźć tę właściwą drogę, bo nie wiem, gdzie ona jest.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 
 

sobota, 05 listopada 2016

Dziś był prawie dobry dzień. Nie bolało prawie wcale. Prawie. Humor był pawie idealny. Prawie. Dużo śmiechu. Zwłaszcza kiedy odkryliśmy, że łóżko da się unieść metr do góry. Była też rozmowa z panią doktor z onkologii. Najpewniej od piątku kolejnego zaczynamy kolejny cykl znanej nam już chemioterapii (pastylki - 2 tygodnie - winkrystyna - 2 tygodnie - winkrystyna). Ale to jeszcze do decyzji. Dziś druga, przewrotnie niechronologicznie, część rozmowy. Nadal idealna jeśli chodzi o nastrój. Z aktualizacjami, bo rozmawialiśmy z Ewą z oh!me.pl przed wizytą w szpitalu. Dzięki, że jesteście. 

..........................................................................................................................

A co jak Hania powie, że ma już dość?

Ona mówi ciągle, że ma dość. Ale ja jej na to przecież nie mogę pozwolić. Leczenie absolutnie musi być kontynuowane i to jest moje zadanie, żeby ją najbardziej w tym leczeniu podtrzymywać. W grudniu będzie miała dłuższą przerwę w chemii, święta bez wymiotów, to już jest coś [nie sądzę - przerwę miała teraz, trzy tygodnie w szpitalu Chyba, że znów wyniki morfologii nas do przerwy zmuszą - Raj]. Ale pewnie potem znowu się zacznie. Każdą informację o kolejnej pigułce, zastrzyku, wizycie w szpitalu Hania przyjmuje coraz gorzej. To też nie jest jednak tak, że ona myśli, żeby to przerwać, tylko coraz ciężej to znosi. Jestem zadaniowcem, a tu zadaniem jest żyć. I co zrobić?

Szczerość między mną a Hanią polega na tym, że ja jej nadal mówię, jak będzie, gdy ona o to pyta, ale nie obiecuję rzeczy, których nie jestem w stanie spełnić. Dziś jej nie powiem, kiedy będzie chodzić, ale powiem, że zrobimy wszystko, żeby mogła chodzić. Nie powiem, kiedy jej odrosną włosy, ale powiem, kiedy mogą zacząć odrastać. Nie powiem, kiedy skończy się chemia, ale powiem, jej że lekarze mówią, że ta chemia skończy się w grudniu [j.w - będzie do decyzji - Raj], ale jeśli będzie potrzeba i ona już o tym wie, to dostanie następną, mocniejszą. I jakbyś dzisiaj tu rozmawiała z nią, to mimo tego całego bagażu, który ona musi dźwigać za sobą, na pytanie: „Haniu a jak tam twoje leczenie”, odpowiedziałaby: „Dobrze. A tu teraz biorę takie pigułki jedna rozwala mi krew, więc nie mogę za bardzo chodzić do dentysty. A jak leki teraz nie zadziałają, to położymy się na trzy tygodnie do szpitala i wtedy to już będzie taka chemia, że będę rzygała i wszystko mi wypadnie, no ale to już nie ma zmiłuj, musi zadziałać”. Ona wie, że to się leczy i wie, dlaczego teraz jest gorzej.

A jak Majka, twoja młodsza córka, się w tym wszystkim odnajduje? Jak ty się odnajdujesz w tej relacji i w tej sytuacji?

Jak Majka? Majka też dojrzewa, ma 7 lat. Chodzą z Hanią razem do tej samej szkoły. No i Majka od dłuższego czasu potrzebuje bardzo dużo uwagi, potrzebuje skupiać ją na sobie. Pojawia się bunt, który polega na tym, że ona wie, że Hania jest chora, że Hania ma ograniczenia, że Hani trzeba pomóc, ale w tym wszystkim ona też jest ważna. Co z tego, że Hania nie może, ale ona może i chce.

To nie jest tak, że się skarżę, ale to dla mnie dodatkowy ciężar, żeby pilnować tego, by Maję traktować równoprawnie. Hani zostało powiedziane – zobacz jaką masz wspaniałą siostrę. I Majce tak samo – zobacz jaką masz fajną siostrę, której czasami trzeba pomóc. Choroba Hani nie może oznaczać jednak, że Majka ma być zawsze na drugim miejscu. To rozdzielanie i rozsiewanie uwagi wokół Hanki i Majki, która domaga się jej coraz więcej, też powoduje, że między nimi dochodzi pewnie do dość naturalnych między rodzeństwem konfliktów.

Majka jest cholernie samodzielna, ale jest ciągle dzieckiem. Nie umiem jej powiedzieć, że tak się przydarzyło, że rola Majki na świecie, to rola bycia siostrą niepełnosprawnej Hani. Nie chcę by ona ani nikt inny postrzegał ją przez ten pryzmat. Nie chcę, żeby choroba Hani determinowała życie Majki. Ale to ona, kiedy musieliśmy przerwać wakacje, kiedy Hania leżała w szpitalu, a Maja mogła pojechać z mamą nad morze zapytała, czy powinna jechać, skoro Hania jest w szpitalu. Siedmioletnia dziewczynka! [...]

DSC_0522
Myślisz o przyszłości, o tym, co będzie za 10 lat? Jak będzie wyglądać Hani życie?

Często jestem o to pytany. Ale wiesz, że coraz częściej o tym myślę, dużo częściej niż kilkanaście miesięcy temu. Trzy lata temu mówiłem: oczywiście będzie chodzić, nie ma żadnych wątpliwości, zobaczcie, jak pędzi. Dziś powiem, że mam nadzieję, że będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona na tyle, żeby nie jeździć co tydzień do szpitala. Myślę, że za 10 lat może chodzić. To nie jest tak, że mam co do tego 100 proc. pewności, ale nadal w to wierzę.

Teraz jestem w fazie, kiedy myślę, ile przez ostatni rok zmieniło się na niekorzyść. A przecież przez pierwsze dwa lata myślałem sobie: „Rety jak to wszystko się szybko naprawia”. Więc może skoro już raz tak szybko szło w dobrą stronę, a teraz idzie w złą, to nie ma powodu, żeby nie myśleć, że znowu pójdzie w dobrą. Tylko może wolniej…

Zmieniłeś się?

Jedną z konsekwencji Hani walki jest to, że przestałem planować jutrzejszy ranek. To nie jest tak, że nie wiem, co mam zrobić. Wiem, że wstanę, wyjdę z psem, stoczymy walkę o wycieranie łap, zrobię sobie kawę, jeśli będę miał chwilę czasu, wejdę do wanny, przeczytam kilka stron książki, wsiądę do samochodu, pojadę do pracy, gdzie mam cztery, pięć spotkań. Ale jeśli o tej 6:30 wstanę i na spacerze z psem dostanę SMS-a to wszystko, co teraz powiedziałem, nie ma kompletnie znaczenia. I to jest ta umiejętność, która się pojawiła w ostatnich kilkunastu miesiącach. Ta elastyczność rzucenia wszystkiego, co w danym momencie przestaje być istotne. Załatwienie logistyki, że gdzieś trzeba zadzwonić, coś odwołać, przesunąć. 

Mówi się, że faceci uciekają od problemów. Ty się rozwiodłeś, z mamą dziewczynek macie ustaloną opiekę nad dziećmi, mogłeś uciec, odsunąć problem. Przypuszczałeś, że masz w sobie takie pokłady siły?

Takie pytania bardzo mocno mnie krępują, bo nie wydaje mi się, żebym robił coś wyjątkowego. To nie jest żadna fałszywa skromność. Robię to, co trzeba zrobić w danej chwili. Ale ja też jestem zmęczony. I nawet dzisiaj (kiedy rozmawiamy – przypis red.) wysłałem do swojej narzeczonej SMS-a, że nie mam już siły. Bardziej po to, żeby ona zapytała, co się dzieje i o co chodzi, żebyśmy porozmawiali. Potrzebuję tej drugiej osoby, zdaję sobie sprawę, że ją bardzo zaniedbuję. Zaniedbałem siebie, ale to jest kwestia wtórna.

Natomiast trudno tu mówić o sile, to jest raczej konieczność, to umiejętność wybierania, szybkiego podejmowania decyzji. Jest taki wyświechtany frazes, że zawsze jest jakiś wybór. W tej sytuacji, w tej naszej przygodzie w tej walce, w tym wyścigu wieloetapowym, tak jak kolarz podczas Tour de France nie może zmienić sobie trasy, musi pojechać z punktu a do punktu b, tak i ja nie mam wyboru, muszę robić to, co jest konieczne. Mylić się, ale wracać na właściwą drogę. I koniec. Tak po prostu jest.

To nie siła, to determinacja, wiara, że to ma sens. Nie skarżę się na to, co mogłoby być. Jeśli zacznę myśleć, jaką ulgę przyniosłoby mi, gdyby to wszystko zniknęło, to będzie fatalnie.

A jeśli już mamy mówić o sile – to jest przede wszystkim Hani siła. I jak się w tej chwili nad tym zastanawiam, to myślę, że najbardziej mnie rozwala, kiedy jej zaczyna tej siły brakować. Bo najgorsza dla mnie i dla niej chyba też jest bezsilność. Nienawidzę sytuacji, kiedy nic nie możesz zrobić. W różnych sytuacjach chociaż szukasz rozwiązania, a tu jest tak, że rozwiązanie nie zależy od ciebie. Nie masz na nie kompletnie wpływu.

I wiesz, Hania nie musi sobie dawać z tą bezsilnością rady. Ale ja? Też mam się poddać? Mam nie planować wakacji, świąt? Nie mam z nią rozmawiać o zajebistej kurteczce, którą widziała ostatnio w sklepie? No kurczę, widziała i trzeba kupić, bo to jest teraz modna kurteczka.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 
 

piątek, 04 listopada 2016

W szpitalu atmosfera bynajmniej nie piątkowa. Ból nie ustępuje, lekarze generalnie nie podejmują kolejnych decyzji, nie wiadomo, czy operacja pomogła/pomoże i co dalej. Mam kilka dni, na przeprowadzenie konsultacji między piętrami i odnalezienie iskry zrozumienia.

Tymczasem, po przeciwbólowym, nie boli od 3 godzin, układamy Lego, jest czas na wrzucenie wywiadu, który zrobiła dziennikarka z oh!me.pl. Mimo, że pamiętam rozmowę, jakby była dopiero co, już jest w kilku momentach nieaktualna. Na przykład - niestety - fragment o braku bólu przez trzy miesiące. Powrzucam po kawałku, dopisując aktualizację, po wydaje mi się, że dość dobrze oddaje nastrój chwili. Do poczytania.

"Dziś mam nadzieję, że moja córka będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona. To nasz wieloetapowy wyścig"

[...] Ewa Raczyńska: Od początku mówiłeś Hani, na co choruje, z czym przyszło wam się zmagać?

Bartosz Raj: Hania miała pięć lat, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora. Nie zastanawiałem się, czy jest za mała, żeby wiedzieć. Znam osoby, które nic dzieciom w tym wieku nie mówią nazywając to ogólnie chorobą, którą trzeba wyleczyć. Ja starałem się być z Hanią szczery, ale na pewnych etapach nie mówiłem jej wszystkiego. Tak jak na początku nie wspomniałem o zagrożeniu życia, ale też nigdy nie ukrywałem przed Hanią, że ma nowotwór. Dość mocno utkwiła mi w pamięci pewna rozmowa z moimi córkami. Jechaliśmy samochodem, Hania siedziała z przodu, Maja z tyłu. Maja nas zaskoczyła, bo kiedy w radiu zapytano, jak nazywa się siódma planeta od słońca, natychmiast odpowiedziała, że Uran. A zaraz po tym Hania spytała: „Czy moja choroba jest chorobą śmiertelną?”. Pamiętam to tak doskonale, bo nim dojechaliśmy do czerwonego światła w miejscowości Zgorzała, powiedziałem, że tak, że nowotwór to jest czasami choroba śmiertelna.

Nigdy do tej rozmowy się nie przygotowywałem. Ale wtedy to była taka kawa na ławę. Że nowotwory są różne, bardziej lub mniej złośliwe, większe i mniejsze. Hania nie drążyła tematu.

Zakończyłem dwoma zdaniami: „To nie jest twoja historia, twoją chorobę się leczy, ona nie zabija – takie jest też zdanie onkologów. To nie jest twoja wina”.

Nie wiem, skąd mi się to wzięło. Jakoś poczułem, że muszę jej powiedzieć, że to nie jej wina. Chociaż ona nigdy się za to nie obwiniała. Ja pewnie bardziej.

Obwiniałeś się o chorobę Hani?

Myślę sobie czasami, że może powinienem wcześniej zareagować. Im bardziej ją ta choroba dotyka, tym częściej do tego wracam. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jest to idiotyczne myślenie, że czasu się nie wróci, że nie zrobiłem nic złego, że to nie jest tak, że czegoś nie dopilnowałem, bo zająłem się sobą. Ale jest k*rwa taka myśl, że może gdybym jej zbadał krew w wieku 4 lat porządniej…

Ale dziecka się nie bada, kiedy nie trzeba, dziecko się bada, kiedy wymiotuje dłużej niż trzy tygodnie. Z dzieckiem idzie się do zwykłego lekarza, do łba by mi nie przyszło, zrobić dziecku rezonans z kontrastem.

Nie jesteś lekarzem…

Wiem. Ale dopada mnie myśl, że gdyby przez jakiś przypadek… Wiesz, półtora roku przed postawieniem diagnozy, trafiłem z Hanią do lekarza, który miał pełne prawo i podstawę, żeby jej zrobić rezonans z kontrastem. Gdyby tak się stało być może, nie mówię, żeby tak było, ale być może wszystko potoczyłoby się inaczej, łagodniej dla Hani, bez tak dużego cierpienia i bólu. Być może ten gad w niej zostałby złapany przed tym, nim zaczął ją rozpieprzać od środka, może nie byłoby potrzeby operacji. Może wcześniej zaczęłoby się leczenie i skończyło, nim zaczęłaby dojrzewać.

Dzisiaj wiem, że nowotwór to nie jest choroba jedna na dziesięć milionów. To jest choroba absolutnie powszechna. I gdy do specjalisty z kilkudziesięcioma latami praktyki trafia ojciec mówiąc, że dziecko się potyka na prostej drodze i nie wie, co się z dzieckiem dzieje, to robimy rezonans! Mam o to do siebie żal, bo być może jakiś bardziej czujny rodzic, by zareagował, by drążył, naciskał. A ja, i nie tylko ja, uwierzyłem, że skoro lekarz doświadczony mówi, że to skolioza i mamy przyjść za rok na konsultację, to wie, co mówi. Tyle, że my za rok nie przyszyliśmy, bo termin wizyty wyznaczono na koniec lutego, a Hania kilka dni wcześniej była już w Centrum Zdrowia Dziecka ze zdiagnozowanym nowotworem. To był zmarnowany rok, rok który mnie najbardziej boli. [...]

Mówi się, że rodzice gówno wiedzą, że na siłę chcą znaleźć chorobę u dziecka, a ja byłem osobą, która na siłę tej choroby znaleźć nie chciała. To moje umowne motto bloga: nie będę pisał o chorobach. Kiedy ktoś wspomniał, że może Hania będzie musiała mieć operację kręgosłupa, odpowiedziałem: „Zwariowałeś, jaka operacja kręgosłupa? Ona rośnie, wyprostuje się”. A ona dziś jest po 19 operacjach… [Hania miała 31 października 20-tą operację - Raj]. Jakbym wtedy jakąś klątwę rzucił.

 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

środa, 02 listopada 2016

Bez wielu słów. Bo znów po nocy stukam, a dziecko śpiące stukania nie lubi. Tym bardziej, że dziś luksus - jesteśmy sami na sali. Może się wyspać do woli. Zatem w skrócie. Ból trzyma, ale i rana pokaźna, więc nie dziwota, że po odstawieniu morfiny powraca. Bierze kolejne leki. Dziś trochę poćwiczyła, trochę się pionizowała. Humor drażliwy, apetytu brak. Powoli i cierpliwie. Będzie dobrze. Dobranoc :-)

DSC_0494

DSC_0496

poniedziałek, 31 października 2016

Już po. Lekarz mówi, że się udało. Że dren został wymieniony, że jest teraz głębiej, że gołym okiem było widać jak ustępują zmiany, szczegółów o zapadającym się rdzeniu Wam oszczędzę. Mylił się jednak co do powrotu Hani na oddział tego samego dnia. Została na Oddziale Intensywnej Terapii, odwiedziłem ją dwa razy, na noc została pod troskliwą opieką licznego personelu medycznego i piszczącej, równie licznej aparatury. Rodzic tam być w nocy nie może.

- Jak była wymiana pielęgniarek, też mówiły, że jestem fajna - powiedziała Hania, gdy byłem ją zobaczyć ok.20 i zacząłem prawić komplementy. Wcześniej, popołudniu, widziałem tylko, że nie czuje bólu, i że wszystko z nią w porządku. Mówiła mało. Że się dobrze czuje, że nie boli i że na operacyjnej gadała. I żeby ją obrócić. I że to ja mam zapytać lekarza czy można. Było można.

_20161031_171859

Wieczorem była bardziej gadatliwa. Już policzyła wszystkie swoje wenflony, poinformowała mnie o takim jednym specjalnym, "tętniczym" (?), śledziła kolorowe wykresy tętna, saturacji i czegoś tam jeszcze, napiła się i obracała. Rozmawialiśmy też o Majce, że pewnie biega przebrana za cukierkami, tymczasem Maja popłakała się przez telefon, że Hania miała operację. Gdy poszedł kolejny przeciwbólowy odpłynęła. Spokojna. Kiwnęła głową, że zgadza się, bym opuścił luksusowy, pojedynczy, nowiutki apartament z widokiem na nowy blok operacyjny i do zobaczenia rano. Zdążyłem jej jeszcze tylko przekazać dobre wiadomości. Najbardziej ucieszyła się z tego, że lekarz przy okazji zmniejszył jej bliznę, ta pierwszą, z 2012 r.

Powinna wrócić jutro na oddział neurochirurgii. Już na nią czekają. Ręce działają, nogi czuje.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

To będzie już na pewno drugi najdłuższy pobyt w szpitalu. Co prawda przez te dwa tygodnie już w nim spędzone nie działo się może wiele i intensywnie, ale z drugiej strony podawanie co 2-3 godziny środków przeciwbólowych przez port było konieczne. Bo do walki z takim bólem nikt w warunkach domowych gotów nie jest. Ból przez ten czas przemieścił się z głowy na plecy, najpierw na górze a ostatnio na dole. W drugim tygodniu czuła się lepiej, ucisk jam albo zelżał, albo coś tam innego się zadziało. Wyjątkowe w tym pobycie są też akcje z krwią - z racji słabej morfologii. Przetaczanie czerwonych krwinek a wczoraj płytek krwi, było wydarzeniem nowym. Z tego też powodu były nerwy na sali przedoperacyjnej (lub za niedługo nazwę ją salą wybudzeń). Bo trzeba było jeszcze pobrać krew, by zobaczyć jak to przetoczenie pomogło, a tymczasem krew nie chciała się cofnąć z portu. Nim się dało ustalić, czy można port przemyć, czy nie ma tam jakiegoś środka, który to uniemożliwia, to minęło kilkanaście minut i w tym czasie Hania bardzo się denerwowała. Bo nie lubi zakłuwania i nie pozwoli - krzyczała, nie uspokoiła się nawet wtedy, kiedy lekarz obiecał jej, że nie będzie kłucia przed snem.

Wyśmienity nastrój, który eksplodował po niezwykłym spotkaniu w korytarzu bloku operacyjnego, gdy z kolegą jadącym w przeciwną stronę przybili sobie piątki (kolega bynajmniej nie ze szpitala, stąd u Hani niezwykłe poruszenie) wyparował natychmiast. Na szczęście krew na siedząco i z rękami do góry wreszcie poszła i Hania pojechała. To jej 20. operacja. Piąta w tym roku. Oby udana i oby ostatnia. Potrwa pewnie ze 3-4 godziny. TBC.

IMG_20161031_083536

Godz. 12.05. 

Wieści ze szpitala: Operacja się udała. Jama wydrenowana, nowy "kranik" założony, raczej bez komplikacji, bo ma jeszcze dziś wrócić z bloku na oddział. Lekarz zadowolony, nawet podobno jej jedną największą bliznę na plecach skasował :-) Dziękujemy za kciuki, jesteście najlepsi! Będę dawał znać.

 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

piątek, 28 października 2016

Krótko. Bo noc czarna. Hania wydaje się (mi przynajmniej), że czuje się znacznie lepiej. Co nie oznacza, że dobrze. Ból jest okiełznany dwoma lub trzema nawet specyfikami, działają szybko, bo tłoczone są wprost do krwi, oraz pojawia się rzadziej niż w pierwszym tygodniu szpitala. Także zmienia się, wędruje. Gdy przyjeżdżaliśmy 10 dni temu rąbał w głowę, wysoko, na granicy szyi. Potem zdarzało mu się przespacerować na górną część pleców, co było już bólem bardziej znanym. Dziś ze zdziwieniem (a nawet czymś przypominającym uśmiech) zakomunikowała, że po położeniu się zabolały ją plecy na dole. I na górze też. A potem na górze przestały, na dole trzymały, potem (bez leku) ból zniknął. Mamy na niego oko. Nie pozwalamy mu poszaleć.

IMG_20161024_125825
To już bardziej przypomina te objawy sprzed pół roku. Nie ma chyba wątpliwości, że to jamy. Odpowiedzi, dlaczego raz tu, raz tam boli - nie znam. Ale wtedy przeszło bez operacji (ale po sterydach i tuż przed tym, jak zaczęła boleć głowa z zepsutą zastawką), teraz zaś operacja jest zaplanowana, a nie jak w lutym - odroczona. Będziemy drenować jamy u góry, by nie poraziły rąk, tak jak poraziły te nogi. Oby pomogło. Oby zadziałało. Oby nie bolało. Na razie wyniki krwi ciut w górę. Wygląd i forma Hani również. Dłonie sprawniejsze, humor ocierający się o normę. Dziś lekarz potwierdził, że termin operacji 31 października staje się realny.

Aktualizacja: Piątek rano. Noc przespana bezboleśnie, dwie dawki przeciwbólowych anulowane, bo nie było potrzeby. Teraz świetlica, matematyka i historia. Szkoła. Byli lekarze. Neurochirurg: w niedzielę jeszcze raz pobierzemy krew, czerwone w górę po przetoczeniu, jeszcze mogłyby trochę leukocyty się podnieść, płytki dostanie przed i po zabiegu. Onkolog: Onkologicznie jest git, guz zmalał, trzeba jamy drenować, chemią się nie przejmować, będziemy kombinować.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

środa, 26 października 2016

Kilka tylko zdań, bo śpi jeszcze i nie chcę stukaniem jej irytować.

Krew dostała już w poniedziałek, była gotowa i sprawdzona etc., bo szykowana na jej operację, która jak wiecie się nie odbyła. Samo przetoczenie poza zawrotami głowy przebiegło ok. Następnego dnia wyglądała i czuła się przede wszystkim lepiej. Ból doskwiera mniej, wróciła nawet chwilami zwariowana Hania. Poza nudnościami brakiem apetytu - może być. Nie, nie jest tak, że przetoczenie pomogło na jamy i jest mniej bólu. Może tydzień leżenia pomógł. A może po prostu lepszy dzień.

 IMG_20161025_175617

Dziś rano pobrana morfologia. Wszyscy jesteśmy tu ciekawi - od ojców po pielęgniarki - czy wyniki podskoczą. Gdyby się udało zabieg byłby jeszcze przed 1 listopada.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

poniedziałek, 24 października 2016

Już była na czczo, już się wykąpała w wannie ze specjalnym mydłem, już całe łóżko sterylne i już głowa czysta. Już czekaliśmy na znany od pięciu lat odgłos dzwonka telefonu w dyżurce - znak, że wołają na blok operacyjny, kiedy przyszły wyniki pobranej w niedzielę krwi. Fatalne. Leukocytów 1,2 tys (dolna granica normy 4 tys.), płytek tyle, co kot napłakał. Gdyby nie pojawił się ból i gdyby w piątek pojechała na kolejna dawkę chemii, na pewno by jej nie dostała. Onkolodzy już kilka tygodni temu uprzedzali, że zbliża się do granicy przetoczenia krwi. Nawet dziwili się, że jeszcze nie miała. Teraz pewnie się nie wywinie - nasz lekarz prowadzący na neurochirurgii będzie się odzywał do naszych lekarzy z onkologii, jak tu doraźnie pomóc.

IMG_20161024_104354_1
Czekamy. Ani w te, ani we wte (wewte?). Z powodu bólu co 3-4 godziny dostaje silne leki, nie ma po nich apetytu, bez apetytu krew stoi, operacji być nie może, bo ryzyko krwotoku i zakażenia i tak tkwimy w Centrum Zdrowia Dziecka w stresującym zawieszeniu. Na szczęście ręce chyba nie gorzej.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

sobota, 22 października 2016

Jest godz. 10 w sobotę. Ona śpi. Całą noc na jednym boku, z lewą, słabiutką rączką pod głową. Nie bolało ani razu, kroplówki leciały. Ale potrząsnąłem ją teraz, żeby upewnić się, że na pewno wszystko jest ok. Gdy w domu spała do godz. 11, to się cieszyłem. Gdy jesteśmy w szpitalu, nawet to niepokoi. Aparatura pokazuje, że wszystko jest w normie, że po prostu mocno śpi, może po lekach przeciwbólowych. Budzę ją.

- Hania, powiedz coś mądrego, żebym wiedział, że kumasz, że wszystko w porządku?
- 6 razy 6 równa się 36! Dostałam 5-tkę z klasówki a M. tylko 3+. Mówiła mi pani Ania, która u mnie wczoraj była [to wychowawca].

Mimo wszystko się uśmiechnąłem. Poczekam z pobudką jeszcze chwilę. I coś napiszę.

Na rezonansie, który wreszcie udało się zrobić w narkozie w czwartek, wyszło, że jamy w kręgosłupie Hani, których geneza powstania pozostaje mniej lub bardziej niejasna, ale wiadomo, że sprzyjają temu guzy i skolioza, znacznie się powiększyły i "poszły w górę". Stąd najpewniej ten bardzo silny ból na styku szyi i głowy oraz słabnące ręce. Hania ma już tam jeden dren, ale możliwe, że się zatkał. Będzie to sprawdzone w trakcie operacji planowanej na poniedziałek. Jeśli to nie pomoże (będzie od razu widać na rentgenie) wstawiony zostanie drugi dren. I oby pomogło. Na ból i ręce i wszystko inne, co ją dotyka.
Dodatkowym zmartwieniem jest ruina zamiast krwi, efekt chemioterapii. Będzie jeszcze raz pobierana przed zabiegiem, w trakcie operacji konieczne może być jej przetoczenie, jak mówią lekarze - wtłoczenie trochę buraczków przez port - żeby się rana goiła i nie doszło do zakażenia. Zastawka? Nie widać, żeby nie pracowała prawidłowo, na razie nie będzie ruszana.

Jakieś pozytywy? "Mamy koncepcję" - rzekł lekarz. Oraz: "Głowa czysta".

Jeszcze śpi. 

DSC_0489

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

środa, 19 października 2016

Pracują dwie tuby, ale i tak nie ma gdzie Hanuty wcisnąć. Dziś po porannej głodówce znów odwołane badanie. Nie będzie rezonansu. Czekamy. Pewnie byłoby szybciej, gdyby nie trzeba było robić w narkozie, ale Hania dziś nie nadaje się na leżenie 30 minut w bezruchu. Ból zwalczamy już lekami rozpisanymi na stałe, nie na wezwanie. Noc przespana, ale nafaszerowane ciało czasem buntuje się i daje znać ochotą na womita. Nie znam jeszcze wyników EKG i badania Holtera, serduszko jej bije za szybko i sprawdzić trzeba czemu. W piątek miała być chemia. Nie będzie pewnie - nie ten oddział. Ale co dalej nie wiadomo. Wiele pytań z odpowiedzią "nie wiem", ale też taka sytuacja. Ręce stabilne. Słabe, lewa gorzej, ale nie gorzej niż na przyjęciu. Dostała zegarek na imieniny, założyła na lewy nadgarstek i daje rade unieść do oczu, by zobaczyć godzinę.

 DSC_0488

Tyle chaotycznego raportu na dziś, jak zleci przeciwbólowy idziemy na dół do kina (ona) i na kawę (ja).

PS. Piątka z przyrody na lekcji w szpitalu.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

wtorek, 18 października 2016

Nie ma terminów. Hania wraz z bólem szyi/głowy z tyłu zaczęła też niekontrolowanie podginać nogi. Co sugeruje, że wszystko tam w tym rdzeniu jest połączone i coś/gdzieś/jakoś ten ból wpływa na inne rzeczy. Niemniej rezonans raczej w narkozie musi być zrobiony, żeby nie był poruszony. A dziś terminów brak. W trakcie tzw. "strajku" pielęgniarek było mniej pacjentów i wtedy był od razu, dlatego mi się wydawało, że to dla dziecka na oddziale jest hop-siup.

Za to Hania ma właśnie badanie EKG, bo ma wysokie jak na takie dziecko tętno - 130-140, nawet 150 na siedząco bez wysiłku, w śnie 110 i więcej. A taka napierniczająca pukawka też może mieć wpływ na ten ból, ten - czytaj nie wiadomo jeszcze skąd. Skąd to tętno nie wiadomo - leki? Nerwy (nie wygląda)? Trzeba zerknąć.

Spała dobrze, przeciwbólowe przed północą i o 6.50. Skaczą tu wszyscy wokół niej, wszak jest dobrą znajomą. Od nauczycieli po pielęgniarki. A propos - w szkole po dwie 6 i 5 z techniki. 

TBC

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 17 października 2016

37,5 punktu na 40 możliwych. Z matematyki - skale, odcinki, proporcje. Robiła w sobotę w domu te zadania, na kartce do ćwiczeń dodatkowych. Potem w szkole na klasówce. Dostała piątkę. Jako jedyna w klasie, o czym powiadomił nauczyciel wysyłając SMS i zdjęcie arkuszu z oceną. Pewnie pękałaby z dumy, podrygiwała wymachując zaciśniętymi w triumfie łapkami, ale akurat wróciła ze świetlicy, przyszedł lekarz i naciskał na zastawkę. Ból wystrzelił i zatłukł całą  w niej radość.

To był i tak niezły dzień. Wstała bez bólu, ten pojawił się po chwili, zaczął trochę mijać w samochodzie, którym jechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Na oddziale dziennym chemioterapii dostała dożylnie pyralginę i wreszcie trochę przeszło, na tyle, że mogła rysować i grać na świetlicy i nawet się przekomarzać trochę. Zostaliśmy przyjęci na neurochirurgię. Na oddział. Znów nasze V piętro, na którym od 2012 roku byliśmy dziesiątki chyba razy. Wszyscy nas znają, wszyscy znają Hanię. Na tyle, że wiadomo jest, że nie przesadza, nawet jeśli czasem stać ją jeszcze na uśmiech.

IMG_20161017_154441
Ból pojawił się w nocy z piątku na sobotę.
Szyja z tyłu, wysoko, tuż pod czaszką. Do tego drętwienie palców, na razie u jednej ręki. To wystąpiło już wcześniej, w środku tygodnia, ale pewnie mylnie oceniłem, że to kolejny raz wpływ winkrystyny. Po weekendzie pełnym bólu, dziś rano dłonie, gdy zaciskała na mojej ręce, praktycznie nie miały siły. Potem, gdy ból minął, troszkę mocniej działały.
Teraz ból mija, dwie flaszki spływają, czekamy na decyzje. Czy tomografia, czy żeby nie naświetlać bez potrzeby najpierw rezonans. I jak go zniesie, skoro ból nasila się w pozycji leżącej, może znów w narkozie.
I czy to wspomniane już tutaj wielokrotnie jamy - to w kręgosłupie, co powoduje nacisk i paraliżuje nogi najpierw, a teraz bardziej zagrażają rękom - czy znów zepsuła się zastawka, czy coś jeszcze innego i jak jej pomóc.

Od ostatniego bólu minęły trzy miesiące. Od ostatniego bólu głowy - 4 miesiące. Miała dwa rezonanse, na żadnym nie było widać pogorszenia sytuacji z naszym głównym wrogiem. Wciąż bierze chemię. Znów nic nie wiem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 12 października 2016

Wiem, nie ma mnie tu. Nawet zacząłem się zastanawiać, czy nie jest to efekt taki, jak w 2012 roku, kiedy gdy jest nieciekawie zamknąłem się i nie pisałem. Ale po pierwsze - nie jest tak źle, przerażająco. Po drugie - wiem, że mi to pomaga i ludzie, często obcy, też. Ich wsparcie. Wasze wsparcie. Więc to chyba nie to. Zatem co? Może to, że codzienna walka ikonki starszej, dosłownie już codzienna, jest nie tylko ciężka, cięższa niż do tej pory, ale w sumie też monotonna, oparta na tych samych, słabych chwilach, samopoczuciu, które nie chce drgnąć w górę. Ile mogę pisać - przecież wiecie to doskonale - że jej wyniki krwi tąpnęły, że organizm jest zmęczony półtorarocznym już ponad faszerowaniem truciznami, że  efekty uboczne, także dlatego, się nasilają, że nie ma siły, że jest biała, już nie blada nawet, że wypały włoski, choć nowa fryzurka jest śliczna i ukazuje młodą szczecinkę?

IMG_20161009_203424
Kontynuując - że leczenie bije w nią silniej niż przez te ostatnie kilkanaście miesięcy
. Że kłopoty są z nerwami, fizjologią, koncentracją. Że czasem podgina się nagle kciuk, czasem drętwieje ręka, czasem nogi nie umieją nic, czasem się same podwijają. Że nie da się tego opanować, zaplanować, przewidzieć oraz co najważniejsze - temu zaradzić. Cierpi, męczy się, wypatruje końca, czy poprawy, której obiecać nie mogę w znanym mi terminie. Chudnie. Po sterydach w marcu ważyła ponad 41 kg, dziś spadła do 32. Najmniej od marca 2015, kiedy ważyła 31,8 kg zaczynając terapię winblastyną. Ma kłopoty z jedzeniem. Wróć. Ma wielki problem z jedzeniem. Wróć. Ma jadłowstręt. Można by to zwalić na chemię, ale nie tylko. Dochodzą problemy z różnymi chorobami towarzyszącymi chemioterapii. Które też mogą womity powodować.

Dziecko, które nie chce jeść czekolady, jest dzieckiem nieszczęśliwym.

Nie mówimy o marudzeniu przy obiedzie. Mówimy o nie jedzeniu obiadu, o piciu zupy, a nie jedzeniu jej z makaronem, o jedzeniu parówki, zamiast kanapki z szynką, o mówieniu "dziękuję" po czterech frytkach i trzech kawałkach kurczaka 1 na 1 cm. O kładzeniu się bez kolacji, o dniach bez posiłku i z mała ilością picia. I nie wiele tak naprawdę pomaga kolejna pigułka. Bierze ich już tyle, że same lekarstwa mogą powodować odruchy. Łyka, łyka, łyka. I co dwa tygodnie strzał z winkrystyny. Leku skutecznego, ale cholernie wrednego, co niestety widzę każdego dnia patrząc na Hanię.

Jest bardzo dzielna. Trudno mi to opisywać i to chyba jest powód tego, że nie pisałem teraz częściej. Jej determinacja, żeby chodzić do szkoły, żeby brać udział w wycieczkach szkolnych, żeby w miarę normalnie egzystować w domu i nie tylko jeździć do szpitala, wykracza poza moje - chyba nie małe - zdolności opowiadania o tym. Jestem wściekły, gdy nie mogę jej pomóc. I zły, gdy piszę o tym i sobie o tym przypominam. Musimy dotrwać, do grudnia, zobaczyć wynik rezonansu, mieć plan na kolejne tygodnie lub dni. Nie da się kupić jej zdrowia, nie da przyspieszyć leczenia, nie da poprawić wyników i samopoczucia. Można rozmawiać, pomagać w lekcjach, wychodzić na dwór i pilnować by dużo spała i cokolwiek jadła. Wciąż ma duże zdolności regeneracji, dwa tygodnie przerwy w chemii podniosły wyniki. Musi odsapnąć. Należy się jej. Jeszcze trochę.

IMG_20161008_192332

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 24 września 2016

Po tygodniu znów odwiedziliśmy drugi dom. Numerek 11, w normie. Bywało gorzej, znacznie. Kiedy chcę, by Hanuta pospała w miarę długo, do ósmej, to nie ma szans by zjawić się na dziennej onkologii w pierwszej dziesiątce. Do tego ikonka nie pozwoli nigdy chyba zakłuć się gdziekolwiek indziej niż tam, u swoich pań, zatem najczęściej wizyta w gabinecie już ze znanymi wynikami wypada koło 13. dodatkowo w czwartek Hanka była pobierana trzykrotnie, bo dwa razy nie udało się pani uczącej się dobrze trafić w port. Zdarza się. Były nerwy, ale jak na Hanię i tak umiarkowane.

Najważniejsze, że od zeszłego tygodnia morfologia ruszyła w górę. Leukocyty + 1300 z 1400 na 2700. Nadal to miernie, bo dolna granica wynosi 4000, ale pozytyw, że drgnęło. nadal niestety spada waga. Nigdy w trakcie leczenia chemia nie ważyła tak mało - 32 kg. Pół kilo w dół w tydzień. Inne rzeczy w normie, mniej więcej. Decyzja: zaczynamy 6. cykl terapii. Jak wiecie polega ona na tym, ze najpierw przez trzy doby, co 6 godzin równo, Hania bierze pastylki, trzy różne leki, w ustalonej przez lekarzy i naukowców sekwencji. Potem dwa tygodnie odsapnięcia i znienawidzona winkrystyna. Bo wali w krew, bo wali w nerwy, bo wali we wszystko. Po dwóch tygodniach kolejna. Przerwa i cykl 7. Ma ich mieć do grudnia osiem. I wtedy przerwa, cytując lekarza: długa, bo trzeba odpocząć. Ale jak długa i co potem - nie wiem. To zależy zapewne od obrazu rezonansu. Ten ma być 14 grudnia.

Szukam pozytywów. Nie boli. Krew lepsza. Leczenie znów wznowione. Jadłowstręt nie minął, ale jest ciut (bardzo ciut) lepiej. Ona sama potrafi odmienić dzień sobie i mi prostymi wydarzeniami. Po chemii poszła w piątek do szkoły. Nawet nie pisnęła, że chce zostać w domu, choć - do cholery - ma do tego pełne prawo. Wynegocjowała, a raczej postawiła ultimatum, że jedzie na jednodniową wycieczkę szkolna sama, w towarzystwie tylko dodatkowego nauczyciela. Data kolejnej wlewki pod to została ustalona. Nie miałem nic do gadania w sumie. A w szkole w piątek - co wymieniała przez telefon z brzmiąca wyraźnie duma i radością - piąteczka z matmy, piąteczka z angielskiego, szósteczka z przyrody. I spacer z koleżankami (sama) po domach różnych popołudniu. Duma. Bohaterka.

IMG_20160922_101640Godz. 10.10. Skierowanie oddane, czekamy na dźwięk z głośnika: "Hania Raj do gabinetu zabiegowego zapraszamy"

Zaś w temacie dalszego leczenia - nie tyle onkologicznego ("u nas jest git", "nawet trochę zmalał" - to słowa dwóch lekarzy) spróbujemy okrężna drogą dobić się do lekarza z neurochirurgii i porozmawiać co dalej w tym temacie. Bez oczekiwań, bo nie mam ich już wygórowanych. Ale z potrzeby wiedzy. Wszystko zmienia się tak szybko. Kiedyś na lepiej, teraz na gorzej, ale wierzę, że znów się odwróci. Hania będzie bohaterką także w książce. Dostałem rozdział do przeczytania, wiele rzeczy, choć spisywanych tak niedawno, było już nieaktualnych. Powiedziałem jej o tym w drodze na chemię, w ramach ciekawostki. Spojrzała z siedzenia pasażera spod daszka czapki i rzekła z uśmiechem: Sława... :-)

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 21 września 2016

Już chyba oficjalnie wabi się Buziak. O 6.30 uwielbia nie podawać łap do wycierania, zamiast tego rozdaje buziaki prosto w twarz, uniemożliwiając trzymającemu ręcznik wykonywanie jakichkolwiek ruchów czyszczących. Jest dość sporym psem w typie owczarka niemieckiego. Został odłowiony i trafił zabiedzony pod opiekę fundacji zwierzęca polana w dniu 10. urodzin Hanuty. Ale to przypadek, nie został wybrany na podstawie zbieżności dat. Po prostu serce mocniej walnęło, gdy go zobaczyliśmy. Ma ze trzy lata i pewnie tak będziemy to liczyć. Choć czasem zachowuje się jak szczeniak. Innym zaś razem dostojnie pozuje jak lwy przed dawnym kinem Moskwa.

IMG_20160911_204928
Niepewność była.
Nie dlatego, czy będzie u nas miał dobrze, bo od kiedy K. pracuje w domu, zniknęła obawa, że przyjaciel będzie musiał odsiadywać w domu czy na ogródku kilka godzin sam. Ale zwierzę po przejściach, nie wiadomo co sobie pomyśli, czy nas polubi, czy będziemy potrafili mu dać to, czego nie miał do tej pory. Buziak, zwany wcześniej Czesiem, wciąż ma mocne odruchy przerażenia. Na przykład chciałem go poklepać, gdy asystował mi w kuchni. Odwróciłem się za szybko, ręce zbyt szybko skierowały się w kierunku grzbietu. Nie zdążyłem go dotknąć, gdy skulił się na podłodze, pisnął przeraźliwie i wciąż jęcząc uciekł. Potem z kwadrans go przepraszałem leżąc na dywanie, nim podszedł i sprzedał buziaka. Boi się też łapania za obrożę i krzyku. Ech...

IMG_20160917_194015
Zmienia się każdego dnia
. Już spacerujemy swobodnie. Bez smyczy. Ludzi kocha wszystkich, psy też, poza tymi, które na niego krzyczą i go gryzą. Wtedy, choć przebija je wzrostem i wagą, chowa się za nogami. Uwielbia K., to jego pani, kobiet generalnie boi się mniej. Gadają ze sobą całymi dniami. Kota toleruje, samochodem jeździ, uwielbia wodę, goście przyjechali w weekend, małe dzieci, nic. Położył się i zasnął pod kominkiem. Poza tym nie odstępuje nas na chwilę nawet. Ale zostawiony w domu nie włazi na kanapę, nie niszczy, nie podkopuje się pod siatką. Poskubał tylko gazetę z programem telewizyjnym i zjadł mi ser z kanapki. Anioł nie pies.

IMG_20160915_210158
Jest to też pierwszy w historii znany mi pies
, który bardziej boi się Hani niż Hania jego. Hanuta ma jakąś rezerwę do psów. Nic się nigdy w temacie nie wydarzyło, ale jest niepewna. Buziak liże ją tak samo jak innych, choć z racji wózka czasem jest przestraszony, że coś się mu złego w związku z tym wydarzy. Na Majkę nie ma recepty - ta wisi na nim na szyi i nawet jego strach musi się tym pieszczotom poddać. Nie daje mu wyjścia. Może to ona powinna mu łapy wycierać.

Zakończę tutaj, bo opisywanie jak jest fajny, i jak jest fajnie z nim, wykracza poza moje zdolności. Po prostu w domu jest teraz radośniej i cieplej.

Tagi: pies
17:24, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (6) »
czwartek, 15 września 2016

Mamy psa! Jest to na pewno news tygodnia, miesiąca, jeśli nie roku. Na pewno w kategorii tych radosnych. Zbieram informacje, zdjęcia, szukam lepszego nastroju, bo opisanie pojawienia się Buziaka w naszym domu zasługuje na pełną pozytywnej euforii notkę. Więc o tym następnym razem, a w skrócie: jest duży, włochaty, w typie owczarka, wszystkich kocha, choć życie do tej pory raczej go nie rozpieszczało. Jest ze schroniska, ma ze trzy lata. Nazywany był tam Czesiem, pojawił się pod opieką fundacji zwierzęca polana 19 lipca, w urodziny Hani, dzieci go lubią i się nie boją. Anioł nie pies.

Hania nie dostała dziś chemii. Morfologia słaba. 1400 leukocytów - najmniej w historii. Hemoglobina na granicy przetoczenia. Płytki na szczęście w porządku i inne parametry, ale o wzięciu pastylek i rozpoczęciu szóstego cyklu nie było mowy. Spróbujemy za tydzień. Z lepszych informacji 14 grudnia jest termin rezonansu "kończącego terapię". Co to oznacza? Co dalej? Co z neurochirurgami i jej niedziałającymi nogami? Na te pytania na razie odpowiedzi brak, i to ta gorsza wiadomość. Trudno będzie przekuć to w sukces, ogłosić zwycięstwo. A te są jej bardzo potrzebne. I o tym poniżej. Jakbyście mili chcieli więcej, to zapraszam też na tata.gazeta.pl. Tam nie tylko ja, ale też inne taty.

Przychodzą czasem takie chwile, kiedy wzniosłe hasło, wynoszące udział w zawodach nad ich wygrywanie, staje się banalnie głupie. Dlatego szukamy zwycięstw wszelakich. Moja ikonka młodsza zaraz po pokazaniu mi ziejącej, zakrwawionej dziury po wyrwanym zębie wskoczyła na podarowany używany rower, wciąż na nią za duży. Na stopach posiadała klapki, na reszcie ciała zwiewną letnią sukienkę. W tym profesjonalnym kolarskim stroju pomknęła przed siebie na złamanie karku. Minutę później bez śladu zmachania rzuciła bicyklem o ścianę i zawyrokowała, że wszystko może być i w sumie to jest git. Ale koła do wymiany. Chwilę zajęło mi dookreślenie, że chodzi o opony, bo są niebieskie i zdaniem Majki nieprofesjonalne. Brzydkie nawet. Za to różowy dzwonek całkiem jest ok. To ostatnie zdanie rzuciła już w locie, bo w tym samym czasie zdążyła chwycić hulajnogę i...

... wyrżnąć twarzą o kostkę chodnikową, gdy kółko tejże zatrzymało się na leżącym w poprzek gumowym wężu do podlewania. Zamarłem widząc wyraźnie pulpit pielęgniarski na izbie przyjęć w Centrum Zdrowia Dziecka, ale nim zdążyłem odtajać wstała, otrzepała się, wytarła krew z kolan i krzycząc "kocham cię tato" rozpłynęła się. Wygrywa wszystko. We wszystkim. Jest nie do zdarcia. Gdyby na jej drodze pojawił się nagle betonowy mur, zostałyby tylko ruiny, gdy ona przezeń się by przebiła. Jest zdrowa.

Maja na rowerze

Starsza ikonka, zwana Hanią, zdrowa nie jest. Też by przebiła mur - ale waląc w niego wózkiem inwalidzkim. Jest słaba, zniszczona lekiem, który zabijając to, co w niej złe, wali też w to, co w niej najlepsze i zdrowe. Nie chodzi. Nie chodzi na zajęcia gimnastyczne w szkole. Coraz rzadziej bierze udział w czymkolwiek, co przypomina sport. Z oczywistych względów. Z równie oczywistych jest jej z tym źle. Im starsza tym dotkliwiej przyjmuje ograniczenia. I nie zadowala jej udział. Ma go gdzieś, w głębokim poważaniu. Tym bardziej, że często ten udział jest wymuszony, inny, na specjalnych prawach. Bo wiadomo, że nie pobiega na bieżni w szkole, ale może pojechać. Że nie zagra w kosza, ale może piłki podawać. Że nie skoczy w dal, ale będzie mierzyć odległość. Fantastycznie, ale jej potrzebne jest zwycięstwo, w zawodach na równych zasadach dla niej i innych. To ją nakręca, to jej pozwala wierzyć, że zwycięży też w innym pojedynku, w którym nie jest bez szans.

Ależ oczywiście, jeśli zechcecie wymienić dwadzieścia najbardziej popularnych dyscyplin, zawodów czy zabaw, nie ma w nich żadnych szans. Na szkolne zajęcia z w-fu już też nie chodzi, bo to żadnego sensu, poza ciągłym jej upokarzaniem, nie ma. Tym trudniej znaleźć coś, w czym jest równa. Że nawet jeśli robiąc coś przegra, to zaakceptuje to bez nerwów, bez łez, bo ta słabość będzie wynikać z niepowodzenia, a nie niepełnosprawności. Tak jest na przykład z nauką. Przykłada się, cieszy, kiedy zdobywa dobrą ocenę, chwali się tym. Wie, że mózgu jej nikt nie wyłączył tak jak nóg. Mimo, że kosztuje ją to strasznie dużo sił, wciąż nie rezygnuje z normalnej szkoły. Ze sportem jest inaczej. Jest beznadziejnie nawet. Nie, udział nie jest wcale fajny. Dajcie mi wreszcie wygrać, chcę zwyciężać!

Chcę jej w tym pomóc, zasługuje na te chwile radości. Najlepiej, kiedy zwycięstwo osiągnięte jest samodzielnie, bez żadnych forów. O basenie już kiedyś pisałem. Poza wjechaniem na pływalnię na wózku, po zanurzeniu jest już równa tytanicznej siostrze. Na plecach nawet szybsza. Zwycięża. Kolejnym sportem jest badminton i tenis. Paletki, rakietki te sprawy. Na razie, mimo sprawności siostry, nogi się w ich rywalizacji nie liczą, a Hania odbija lepiej. Wygrywa. Największym zwycięstwem pozostaje, kiedy uderzona płaskim, atakującym forhendem piłka trafi mnie tam, gdzie boli. Rechot niesie się po wszystkich stadionach świata.

bule

Stosunkowo nowym odkryciem są zaś boule, bule, swojska petanka. Znacie - rzuca się małą białą i lekką piłeczką, mniejszą od tej pingpongowej, zwaną świnką. Potem każdy z zawodników ma swoje dwie kule (akurat my tak gramy, kiedy rzucamy troje), którymi stara się cisnąć tak, by były jak najbliżej białej. Majki technika jest nienaganna, ale przesadza z siłą pojawia się niedokładność. U mnie, jak zwykle, raz wyjdzie coś wybitnego, raz - seria miernych zagrań. W dodatku psychika szwankuje i kiedy zaczynam przegrywać, przegrywam jeszcze bardziej. Hanka techniki ma dwie - oburęczna spod brody i z prawej ręki z zamachem omijającym kółko wózka. Zazwyczaj rozgrywamy dziesięć kolejek. Licząc punkty podwójne (kiedy dwie bule jednej osoby są najbliżej świnki) starsza ikonka wygrywa zazwyczaj przekonywująco - 12 do 5 i 3? 10 do 6 i 1? Dziś zaś graliśmy we dwójkę, bo Maja rwała zęba. Osiem kolejek trzasnęliśmy, nie zdarzyły się punkty podwójne. Wygrała 5:3.

Maja po takim łomocie rzuca coś, co w jej wieku nazwałbym przekleństwem i wraca na rower. Hania z miną lepszego cwaniaka podryguje w wózku. A ja jestem najszczęśliwszym przegranym świata. Mi wystarcza udział w tych jej zwycięstwach

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 05 września 2016

Jako dzieciak korzystający z przybytku edukacyjnego miałem czasem chwile zwątpienia, kiedy bardzo, ale to bardzo nie chciałem doń iść. Najczęściej trafiało na dni bez wuefów, ewentualnie takie, kiedy pogoda nie zachęcała do zrywania się po ciemku na 8 rano. Naiwnie stosowałem notorycznie ten sam zabieg - symulowałem ból brzucha, z czasem perwersyjnie wskazując na miejsce wyrostka robaczkowego. Ze dwa razy mi się udało. Za trzecim spędziłem kilka godzin w przychodni i stwierdziłem, że chyba się nie opłaca. Pokarało mnie też dodatkowo silnym bólem już wcale nie symulowanym brzucha i trafieniem w weekend do szpitala - jedyna korzyść była z tego taka, że pod koniec lat 80-tych poznałem czym jest (była wtedy) służba zdrowia w Szwecji. Z pojedynczą salą, TV sat z ligą włoską i owocami egzotycznymi na podwieczorek.

Przypomniałem sobie o tym przez przypadek wczoraj, kiedy zażartowałem, że może Hania symulujesz, bo nie chcesz iść do szkoły. Spojrzała na mnie z fotela, do którego "przywiązana" była cieknącą przez pięć godzin kroplówką, ze szczerym zdumieniem. - Ale po co, przecież ja lubię chodzić do szkoły - odpowiedziała. Wróciliśmy do domu już nocą. Nad ranem w poniedziałek, nim jeszcze się widno dobrze zrobiło, zawołała mnie z łóżka, żeby pomóc jej się obrócić. - Która godzina, bo ja chcę do szkoły - zapytała nie otwierając oczu. Tak jak powiedziała, tak zrobiła - poszła, po drodze opieprzając mnie, że tak zwlekałem, że na pierwszą lekcję nie zdążyła.

hankrolFot. Niedziela, godz. 17 w CZD na Oddziale Dziennej Chemioterapii. Spacer z pompą i kroplówką, żeby ciągle nie leżeć

To nie jest chyba do końca normalne. Tak sobie jakoś poprzesuwałem wszystko, żeby zostać z nią w domu, bo - tak, to prawda, domyśliliście się - znowu źle się czuła i znów musieliśmy jechać do szpitala, więc nie zakładałem, że pójdzie do szkoły w poniedziałek. Tym bardziej, że czwarta klasa to już nie żarty. Pierwsze piętro, różne sale, różni nauczyciele. Wszystko bardziej takie poważne, trudne, cięższe. Martwiłem się, bo po środowej chemii Hania znów się czuła fatalnie. Weekend był zepsuty, w sobotę miała zawroty głowy i nudności. Przestraszyłem się, bo ostatnie wyniki krwi wskazywały na niski poziom hemoglobiny. Wydzwaniałem do szpitala i kazano nam przyjechać pokazać się. Więc w niedzielę, piękna pogoda, 29 stopni Celsjusza, burza dopiero wieczorem, pojechaliśmy do CZD, zakłuta została, krew pobrana i w opustoszałym korytarzu dziennej chemioterapii czekaliśmy, co z tego wyniknie.

Krew ok - zaopiniowała pani lekarz. To znaczy z mojej perspektywy to tak ok do końca nie jest, bo leukocytów tylko 1700, ponad 1000 mniej niż w środę, ale ta hemoglobina ciut w górę. W każdym razie z krwi - a badaliśmy parę innych rzeczy też - nie wynikało, dlaczego tak źle się czuje. Podejrzenie pierwotnie padło na zakażenie wiadomo czego, w drugiej - na skutki uboczne leku, który niektórzy nazywają antybiotykiem, generalnie jest spór, co do jego klasyfikacji. Biseptol. Bo womity zaczęły się po wzięciu tegoż, na wspomniane zakażenie. Lek ów odstawiliśmy więc po czterech dniach zażywania. Dostała kilkugodzinną kroplówkę wzmacniającą i od wczoraj od godz. 13 nie chlusnęła, do apetytu droga jeszcze bardzo daleka, ale dziś poszła na popołudnie do szkoły i dała sobie radę ze wszystkimi lekcjami do 16.45. Gdy zadzwoniła chwilę temu, że wszystko ok, o podłogę w pracy rąbnął wielki głaz.

Mam nadzieję, że to rzeczywiście ten paskudny lek, jak się wyraziła pani lekarz - dość wredny - bo przynosi właśnie różne objawy, w dodatku Hania bierze dużo leków innych, które mogą z nim tańcować i nie tylko w bebechach robić rewolucje. Jest przepisywany, bo jest to lek stary, niezmieniony od lat i od lat nieużywany, zatem wiele szczepów bakterii nie uodporniło się nań, i stąd wrócił do łask. Lekarz, która go przepisywała, prosiła by zgłosić się gdyby wystąpiły wymioty etc, ale optymistycznie założyłem, że nie będzie to potrzebne. W każdym razie odstawiony, z pudełka z lekarstwami wywalony, drugi antybiotyk, ten co go dobrze tolerowała przepisany, ale na razie wykupiony "na wszelki". Cieszę się, że tak radośnie brzmiała przez telefon, mam nadzieję, że znów wygrała i to zwycięstwo na dłużej pozostanie przy niej, wraz z rosnącymi leukocytami, hemoglobinami i czym tam jeszcze co ma rosnąć. Pamiętam również z dzieciństwa, chyba nie tak dawnego, że brałem bactrim. To inna nazwa tegoż biseptolu. Ohydne to. Nigdy więcej. Jeśli to to.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 01 września 2016

Trudno mi sobie wyobrazić z jakimi dodatkowymi problemami musiałaby sobie radzić moja starsza córka, gdyby nie elastyczne podejście szkoły do jej niepełnosprawności. Trywialnie zaczynając od wagi plecaka, a kończąc na wykluczeniu z zajęć w-f.

Jest tak i inaczej być nie może chwilowo. Nowy rok szkolny i moja starsza Hania pojechała, nie poszła, na jego rozpoczęcie. Nawrót przypadłości związanych z niemożliwością ruszania nogami zaczął się po wakacjach w zeszłym roku i trwa. Wnikliwym i dociekającym mogę napisać, że wynika to z nieoczywistych objawów uszkodzenia kręgosłupa, w którym od wielu lat rozpychał się nowotwór. Ten jest teraz bombardowany chemią, na wyniki tej terapii czekamy, nie dzieje się nic tak szybko jak byśmy chcieli. Wciąż nie chodzi. Jest słabsza. Ciężar z tym związany, gdybym chciał go opisać osobom pełnosprawnym, jest... nie do opisania. Nawet mi, na co dzień z nią przebywającym, trudno jest czasem wyobrazić sobie, co szaleje w jej główce, gdy widzi wokół siebie dziesiątki biegających dzieci. Gdy u mnie w pracy patrzy na swoje zdjęcia z ostatnich wakacji, na których w Giżycku chodzi po alei widokowej w porcie, kąpie się w jeziorze brodząc w głąb.

Ten ciężar psychiczny jest pewnie najcięższy ze wszystkich jej ciężarów, jeśli chodzi o powrót do szkoły. Dodam ze statystyczną poprawnością: szkoły, w której jest jedynym dzieckiem na wózku, do której zaczęła już chodzić jej młodsza, nad wyraz sprawna siostra, co dodatkowo obciąża umysł 10-letniej, dojrzewającej dziewczynki.

sdgsd
Nie wiem, jak by sobie poradziła bez pomocy w samej szkole. Wiele dzieci w podobnej do jej sytuacji rezygnuje ze szkoły publicznej, „normalnej” - jak koszmarnie by to nie zabrzmiało - przerywa naukę, uczy się w domu, lub w klasach specjalnych, innym trybem. Hania sobie tego na razie nie wyobraża. Mimo coraz cięższej drogi do szkoły i coraz trudniejszemu znoszeniu lekcji, zaczęła już czwarty rok szkolny, nie licząc zerówki. Mamy szczęście. Nie trzeba wiele, żeby takie dziecko mogło normalnie się uczyć, choć wiem z rozmów szpitalnych, że może w szkole w miejscowości pod Warszawą, to co wydaje mi się naturalne i fajne w zachowaniu personelu, rodziców, samych koleżanek i kolegów w innych miejscach może być niespotykane. Na przykład klasa w sensie sali. Czwartoklasiści już biegają po całej szkole. Mają lekcje w wielu różnych salach. Często na piętrze. Ale do tej pory Hania musiała być wnoszona tylko na informatykę (sala komputerowa na I piętrze). I kiedy nie mogli jej wciągnąć rodzice, robili to nauczyciele, panowie z ochrony, pracownicy świetlicy. Nie było problemu, choć ciężar już spory.
Do tego w ostatnich tygodniach poprzedniego roku szkolnego gruchnęła wieść, że szkoła załatwi budowę windy. Może być już za miesiąc. Wtedy życie szkolne stanie się lżejsze. Ciekaw jestem, jak to będzie w tym planie lekcyjnym. Pewnie też dobrze.

Ponadto dyrekcja poszła w wielu innych sprawach na rękę, żeby nie rzec zdroworozsądkowo. Ale i tak to bardzo wiele, kiedy cena zdrowego rozsądku została wywindowana niebotycznie przez brak towaru na rynku. Stałą salą Hani jest pomieszczenie na parterze z osobną, wewnętrzną łazienką, w jej sytuacji niezbędną. Wychowawca uczący dzieci przez trzy lata pozostał „na stanowisku” także w czwartej klasie, ku radości nie tylko Hani, czy mojej, ale też reszty rodziców, o czym wiem m.in. z grupowych maili. Wciąż w klasie pracować z dziećmi będzie nauczyciel dodatkowy, bardzo pomagający Hani, powiem więcej - niezbędny. To ona towarzyszy Hani w codziennych ciężarach - chodzeniu do toalety, przemieszczaniu się, czy podnoszeniu z ziemi plecaka.

Nie, nie jest ta pani mistrzynią olimpijską w podnoszeniu ciężarów, choć ta cecha z pewnością by się przydała, a i bez niej zasługuje na olimpijskie złoto. Mogę pół żartem napisać, że jest to jedyny handicap jaki Hania posiada w szkole, mianowicie nie musi sama nosić plecaka. Ma go albo na kolanach i jedzie z nim, albo na poręczach za plecami wiszącego na wózku, albo dobra pani nosi go za nią. Wiem, że temat to może wyświechtany i zawsze traktowałem go z pewną rezerwą, ale teraz zrozumiałem - ludzie, to jest niepojęte ile te dzieciaki muszą nosić w plecakach!? Nawet jeśli dziennie jest pięć lekcji, same książki i zeszyty ważą kilka kilogramów, nie licząc już nawet piórnika i np. picia, bo z niego można zrezygnować, skoro w szkole są ustawione wodopoje. Naprawdę trzeba wielu sił i umiejętności, by przez te 250 dni w roku przenosić ciężary między salami. Żaden w-f nie zastąpi wypracowanej podczas dźwigania opakowanej edukacji tężyzny. Za moich czasów - matko, jak to okropnie brzmi! - nie był znany ten patent, ale dziś nie dziwię się wcale, że wiele dzieci, zwłaszcza w klasach 2-4, zamiast plecaków ma walizki podróżne z uchwytem i kółkami. Serio.

A propos zajęć w-f. To kolejny ciężar, z którym musi się mierzyć Hania. I też bardziej psychiczny tym razem niż fizyczny. Po prostu wiele ćwiczeń i zajęć nie jest w stanie robić. Mimo obecności nauczyciela dodatkowego nie zawsze udaje jej się wziąć jakikolwiek czynny udział w lekcji. Rzucanie piłki, trzymanie skakanki, podawanie szarf na sali gimnastycznej. Z biegania, grania, fikołkowania jest wykluczona. Jestem pewien, że nie wyobraża sobie, jak można być zdrowym i świadomie rezygnować z „wuefu” przestawiając lewe świadectwa niepełnosprawności lub choroby. Ciężko jej i wiem, jak bardzo ważne jest dla niej nie tylko uczestnictwo, często pozorne, ale zwyczajne sportowe zwycięstwa. Dlatego już za chwilę postaram się napisać, dlaczego totalnie bzdurną i negującą sens sportu zasadą (zdaje się, że wykorzystano to zdanie w pewnej reklamie) jest slogan „ważniejszy jest udział niż samo wygrywanie”. Dla niej każde zwycięstwo jest ważniejsze niż 100 udziałów.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 21 sierpnia 2016
Pytacie, co tak długo nic nie było pisane. Czy to oznacza, że jest dobrze i nie ma o czym pisać? W sumie tak - nie było kolejnej wizyty w szpitalu, więc chyba dobrze, no nie?

hszjgk
Nie było za wiele szczęścia w te wakacje, choć się jeszcze nie skończyły. Plan był taki: odpocząć, wyjechać, ćwiczeniami poprawić sprawność dziecka. A jest zmęczenie, szybki powrót i totalny bezruch. Smutek w sumie.
Pyta się mnie kilka dni temu: Kim jest Michael Phelps, bo tak ją nazwałem po ostatnich wyczynach na basenie. Tłumaczę, wrażenie na niej robi owe jego 23 złote medale igrzysk olimpijskich, ale wielkiego uśmiechu nie ma. Basen, rzucanie bule, huśtawki i trochę kometki na ogrodzie - to wszystko. Zdrowie nie pozwala, czasu też mało, skoro lwią część wakacji spędziliśmy w szpitalu. Miało być inaczej, więc będzie to dość niemrawy wpis ojca, który pozostaje w nieszczególnym nastroju.
Zaczęło się ostro. Tuż po Euro pierwszy szpital. Ledwo się wykaraskała, ledwo zdążyliśmy na dwa dni wyjechać na Mazury, gdzie znów było trochę wody i - odkrycie niewątpliwie - wioseł, i już musieliśmy wracać. Prosto do szpitala z międzylądowaniem na ostrym dyżurze w Olsztynie.
Moja starsza córka Hania jest oczywiście najdzielniejszym człowiekiem na świecie, bardziej zdeterminowanym niż Usain Bolt w zdobyciu trzech złotych medali w Rio, więc
 
znów się wykaraskała.
Jednak terapia, ciągle leczenie tego, co w niej siedzi i unieruchamia nogi (chwilowo mam nadzieję) odbija się na energii, humorze i wszystkim. Także planach.
Te o powolnym rozruszaniu nóg musimy na razie porzucić. Co prawda obraz rezonansu magnetycznego jest ciut lepszy, pozbyliśmy się też (mam nadzieję, że nie na chwilę) notorycznego bólu pleców na górze i dole, ale bez kolejnej, jubileuszowej 20-tej już operacji się nie obejdzie. To ona może sprawić, że nogi zostaną uwolnione z kleszczy paraliżu. Ale by operację można było przeprowadzić, potrzebny jest postęp w leczeniu tego co zalega jej w środku kręgosłupa od góry do dołu. Czekamy zatem.
Nienawidzę czekania. Decyzje lubię podejmować szybko. Lubię widzieć - choćby niewielkie - ale natychmiastowe efekty. I Hania ma to chyba po mnie. Przez kilka lat znosiła chorobę i wszystkie bardzo bolesne i krępujące objawy z uśmiechem. Dziś, kiedy stała się bardziej uzależniona od pomocy, jest jej ciężej to znosić.
Jedyne, na czego efekty umieliśmy razem czekać, bo choć nie natychmiast, ale po dwóch, trzech latach występowały, to była rehabilitacja. Córka chodziła na zajęcia, ćwiczyła w domu, ale najlepszą rehabilitacją

był jej opór, by się poruszać.
Nogami, stopami, zginanie ich w kolanach. Jak wiele ćwiczeniami i swoją determinacją zyskała widać na zdjęciach. Te z 2012 roku, kiedy piłkarska Polska dostawała lanie na Euro a sportowcy z Pekinu przywozili 10 medali, pokazują tragedię, totalne ścięcie z nóg 5-letniej wtedy dziewczynki i pierwsze kroki w grudniu. Te z 2013 i 2014 roku pokazują jak rośnie olimpijska forma, coraz więcej kroków, coraz mniej wózka, coraz więcej chodzenia bez pomocy sprzętu rehabilitacyjnego. Na tych z 2015 roku, na przykład z ostatnich udanych wakacji na Mazurach, widać już dziecko walczące z chorobą, z efektami chemioterapii, ale wciąż chodzącą. Kolejny rok igrzysk olimpijskich, kiedy Polacy mogą nie zbliżyć się do 10 medali, z kolei piłkarze na Euro dotarli aż do ćwierćfinału, to dla nas najcięższy i najsmutniejszy z dotychczasowych. Wszystko, co osiągnęła zostało zniszczone, nie przez chorobę, ale jej towarzyszące przypadłości. Znów nie chodzi, wózek wrócił do łask. Nogi ruszają się ledwo, ledwo. Po rehabilitacji nie ma śladu, pozostała bierna jej forma - poruszanie jej nogami we wszystkie strony.

Najgorsze jest czekanie. Bezsilność. Kiedy człowiek nie wie jak pomóc i co dalej. Dziś nogi drgnęły na basenie. Potem dumna pokazywała mi, że umiała wyciągnąć jedną nogę z samochodu i przesiąść się z wózka na fotel. To teraz jej rehabilitacja. I da radę.
 
Tekst został też opublikowany tutaj.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

22:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »