"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
sobota, 21 maja 2016

Może widzieliście taką scenę z filmu Wojna Polsko-Ruska, monolog Silnego Szyca, który pęka, wydziera się i mówi, że on już tego po prostu nie ogarnia? No to ja teraz tak mam i scena ta przed oczami mi się objawia od wczoraj razem z głupim tekstem dziecięcej zagadki "nie je, nie pije a chodzi i żyje". Bo nie ogarniam: tomografia jest dobra, bez zmian od poprzedniego tygodnia, wodogłowia nie ma, komory nie powiększone. Neurochirurg też widział, nasz lekarz. "Czysto" - powiedział. Nie ma żadnego guza, śladu urazu, nic. Dren też jest, nie odłączył się. Zastawkę pomacał, ale to jakaś taka, co wymacać się nie da. W każdym razie wygląda OK, nie opuchnięta, skóra biała normalna. Oczy kazał sprawdzić. Na wszelki. Oczy też OK. Nerwy w porządku.

Morfologia też OK, Hanuta wzięła chemię (pierwszą winkrystynę III cyklu). Ciśnienie i tętno w porządku, w normie. Nawet ostatnio sporo leków odstawiła. Ale nawet gdyby to były leki, to przecież nie bolałaby głowa cały czas przez kilka dni bez przerwy! A tak się działo ostatnio przez kilka dni ból był stały. Od dwóch dni zmienił się - boli tylko okolica zastawki, Hania potrafi nawet pokazać konkretne jej miejsce, zgrubienie. Cierpi, choć badania nic nie pokazują, a lekarze mówią: "nie wiem" lub "nietypowe". Dziś doszła jeszcze kolejna zmiana: popołudniu, wieczorem nawet, zastawka ok. 12-15 razu zakłuła bardzo mocno. Pozostawia po sobie tępy ból. Stało się to po jeździe samochodem. Może wstrząsy? Ale i tak był to bardzo dobry dzień. Po chemii spała 13 godzin do 11, apetyt był w miarę no i w sumie do 15 i od 16 do 19 nie bolało WCALE! A to się nie zdarzyło od dwóch tygodni prawie. Na zdjęciu godz. 14. NIC nie boli...

_20160521_2122452

Co dalej? Nie wiem, nie ogarniam, samo minie? Jakaś dysfunkcja zastawki, która coś przepycha, przepchnie i odpuści? Najważniejsze, że nie daje efektów w główce. Z resztą sobie poradzimy. Zasypia. Zastawka ćmi. Ketonalu nie chce. Oby jutro było nie gorzej.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

 

wtorek, 17 maja 2016

Dziś perfidnie: krótko. Ze szczyptą ledwie newsów. Boli. Boli non-stop. Chwile, kiedy nie boli liczone są w pół godzinach na trzy dni. Po tomografii w czwartek, która nic nie pokazała, bolało cały piątek i sobotę, oraz do godz. 19 w niedzielę. A także od rana w poniedziałek i od 10.30 we wtorek. Ból jest tępy, nie nasilający się, ale chwilami ciut mocniejszy. Nocą raczej znika, rano jeśli nie ma bólu, jest odruch "niedobrze mi". Raz był womit. Ketonal nie działa, pyralgina też chyba nie, odstawiona, leci na nurofenie, bo ostatnio to trochę pomaga. Przy czym "trochę" oznacza: Tak, tata, boli. Ale tak, że nie musisz mnie zabierać ze szkoły i nie przeszkadza mi to w śmianiu się.

IMG_20160515_203619 

Lekarz powiedział: Nie ma cudów, w leki i dojrzewanie oraz efekty uboczne nie wierzę, chemioterapii tez nie obwiniam, zatem niemal pewna dysfunkcja zastawki, po czterech latach od zamontowania w głowie, przy czym dysfunkcja tak sprytna, ze objawy daje, a obrazu w głowie niekoniecznie. Znane przypadki. W piątek tomografię robimy raz jeszcze. I chyba wypada się zastanawiać, co jeśli nic nie pokaże. Ale jeśli pokaże - tniemy, golimy na a'la Natalia Siwiec i zaczynamy Euro z nową zastawką.

Pocieszam ją. A ona, jak to ona, po raz kolejny mnie zdumiewa. Dziś rano wstała godzinę wcześniej, bo chciała iść na kółko matematyczne, gdzie szykują się do zawodów. Godzinę po kółku już miała wodniste oczy i okład na głowie. Ale ze szkoły wyjść nie chciała. Łyknęła nurofen i walnęła test z cyferek rzymskich. wytrzymała do końca lekcji, po czym zadecydowała, że idzie na imieniny. Gdy wieczorem spytałem jak się czuje, opisuje: Boli, ale nie tak jak w szkole i nawet trochę mniej niż "ćmi". Ja jej na to: Widzisz, w sumie to jest lepiej. Ketonalu nie bierzesz, ręce oddrętwiały całkowicie (!), nogi też lepiej i w toalecie sprawniej - przekonuję. Ona na to: I jeszcze plecy nie bolą. A gorzej głowa i wymioty. Wygrywamy 4:2 tata.

To w sumie bardzo dobry wynik, nie? Dobry przed rewanżem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 13 maja 2016

Ale ciągle boli. Codziennie od poniedziałku. Tępy ból, za uszami, na skroniach, czoło. Trochę tylko uspokoiłem się wynikami tomografii, które nie pokazały żadnych objawów wodogłowia, zastawka zatem jeśli musi to działa. Ale dlaczego tak ciągle boli? Nie wiem co robić, by jej ulżyć, leki nie pomagają. Godzinę po ketonalu - boli. Dwie po pyralginie - boli. Zaraz po paracetamolu - bez zmian. Plecy przestały boleć (prawie), śpi w miarę dobrze, ale ciągle boli głowa. Różnie. Raz rano, raz wieczorem, raz w ciągu dnia. Bez związku, przyczyny, powodu.

Ona to znosi, bo ból nie jest duży. Egzystuje. Ale na dłuższą metę tak się nie da. Dziś po szkole mówiła, że na szczęście głowa zaczęła boleć tuż po lekcjach, więc na przyrodzie i teście z matmy była skupiona. Nerwy? Stres? Pogoda? Leki? COŚ? Największy szlag zawsze mnie trafia, gdy jestem bezsilny.

W głowie siedzi tylko wiedza, ale żeby aż tak?

IMG_20160512_192122

środa, 11 maja 2016

Do poniedziałku do godziny 15 wydawało się, że jest wszystko na dobrej drodze. Po mannitolu, który zmniejsza obrzęki, pomaga usuwać nadmiar wody i jest dodatkowo przeciwbólowy oraz po przyjęciu 15 z 16 pastylek chemii Hania czuła się nieźle. Prawie naklepiej od 10 dni. A potem zaczęła boleć głowa.

DSC_0182
Normalnie, gdy Was boli głowa, to wiecie, że to zmęczenie, ciśnienie, duszne powietrze, kac lub jazgot w pracy. W przypadku Hani ból głowy to strach, że to nie burza się zbliża, tylko... No właśnie, co? Cztery z hakiem już sporym lata temu od bólu głowy właśnie zaczęła się cała histeria. I od womitów. Tym razem jej nie rzuca, ale wrażenie "zatkanego przełyku, niedobrze mi tato" pojawia się często. Normalnie przyjąłbym, że to chemia. Ale dziś wraz z bólem głowy korba w głowie mej nakręca się jeszcze bardziej.
We wtorek głowa bolała dłużej, nie przestała prawie wcale, poza godziną lekcji śpiewania, do tego mocno bolały plecy, na dole i na górze (dwa tygodnie po operacji, to już trudno przypuszczać, że to efekt pooperacyjny, chyba że właśnie dokładnie pooperacyjny, ale trwały, nią wywołany, zmianą ustawienia kręgosłupa lub czymś innym). Zaś w środę z bólem głowy się już obudziła i przez cały dzień z nim egzystowała, nie skarżąc się, ale czując. Non-stop. Do 19.45. Potem minęło jak się pojawiło, ale nie po przeciwbólowym, bo te na głowę nie działały.

W czwartek jedziemy do szpitala. Inaczej niż zwykle, nie na izbę, ale do onkologii dziennej, do naszych pań. Tam będzie przyjęcie i konsultacja neurochirurga. Co przyniesie? Z wywiadu nic. Może zlecą badania. Może dna oka, może tomografię, może jakoś sprawdzą czy zastawka działa/nie działa/przytkała się. Może to tylko kac, może Hania ma zejście ze sterydów i efekty uboczne chemii oraz mannitolu (na ulotce stoi, że daje takie). A może tych leków wszędzie za dużo i ma przedawkowanie. Póki tego nie wykluczymy, spokoju nie ma. 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 07 maja 2016

Skala jej determinacji jest mierzona zakłuwaniem. Jest jedna placówka na świecie, która może jej to robić i jedna, która robi to prawie bezboleśnie - dzienna onkologia CZD. Byliśmy tam w czwartek, łudząc się, że coś pomożemy na odrętwiałe ręce (wtedy obie, od łokcia po dłoń plus cztery palce w każdej), ale przede wszystkim chciałem, by już zaczęła się kolejna chemia, trzeci cykl pastylek. Gdy bierze, mam wrażenie, że posuwamy się do przodu. A ostatnio tak nami telepnęło w tył, że każdy krok w dobrą stronę cieszy niezmiernie.

Tymczasem, jak to u nas bywa, nic nie jest tak jak ma być. Chemii nie było, bo leukocyty spadły do 2200. Mieliśmy pokazać się w poniedziałek, na nowe badanie krwi. Ale udało się przeforsować podanie manitolu. Nie wiem dokładnie co to, ale na pewno przeciwbólowe i rozkurczowe, ale nie steryd, który mamy zakaz brania. Wymyśliła to nasza lekarka z dziennej chemii, doktor prowadząca się zgodziła, poszło!

IMG_20160506_134801Fot. W piątek manitol w dobrym towarzystwie i z dobrymi efektami ubocznymi - dajemy chemię!

Wieczorem prawa ręka odpuściła, do dziś utrzymuje się mrowienie tylko w koniuszku małego palca. W lewej odpuściły dwa palce. Postęp duży. Zwalamy na naszego dobrego Manitou, ale może to po prostu się układa w rdzeniu po operacji. Ale przede wszystkim okiełznaliśmy ból. Nie, on nie zniknął, czai się w rdzeniu, na środku pleców pod szyją. Ale dzięki dożylnemu Manitou i dożylnie przy okazji podawanej pyralginie i nospie, Hania od dwóch nocy śpi bez bólu. Po 12-13 godzin.

Nie dziwcie się więc, że na pytanie w piątek, kiedy pojechaliśmy po drugą dawkę manitolu, czy chce się odkłuć Hanuta zaprzeczyła. Sama postanowiła, że zarówno w sobotę, jak i jutro w niedzielę, będziemy jeździć na podawanie leków dożylnie. "Bo śpię" - tłumaczy. Igła nad piersią w żyle jej nie przeszkadza, chodzi w gorsecie, śpi z tym, jest w dużo lepszym humorze. W dodatku przy okazji zakłucia w piątek sprawdziliśmy krew. 3300 leukocytów po 13 godzinach snu. Można dawać chemię. Właśnie łyknęła szóstą a w nocy o 3.30 łyknie siódma pastylkę TG, pierwszego leku z cyklu. Potem jeszcze trzy TG, cztery PCB i w międzyczasie CCNU, w formie trzech piguł. Oczywiście wydaje mi się, że nogi się lepiej ruszają. W lany poniedziałek chodziła po PCB jak - przepraszam za określenie - nawalona. 

IMG_20160506_195517Fot. W piątek też były obiecane Łazienki. Piękne. Małe kaczątka, mnóstwo kwiatów, pawie i pastylka TG do lodów. 

Teraz nie będzie, złudzeń nie ma. Będzie za to jeździć na Manitou co najmniej do poniedziałku. Może to nie pomaga, ale przynajmniej uspokaja. Oraz. Rana po operacji. Czerwona, brudząca opatrunek, mokra od potu w taki dzień jak dziś. Paprze się. Jakby wszystkie wokół było mało, musimy jeszcze to pokazać chirurgowi. Mimo wszystko, gdybym stan w czwartek mógł określić na 1-2/10 to dzis jest to 4/10. Czyli całkiem, całkiem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 04 maja 2016

Hanię w niedzielę zaczęła mrowić ręka. Potem palce, druga ręka. Dziś ma odrętwiałe obie ręce od łokcia po wewnętrznej stronie do dłoni z 3-4 palcami. Czuje, zgina, ale mrowi. Denerwuje.
Najgorsze, że nie wiadomo co z tym robić. Onkologicznie lekarze mówią, że nie ma złych powodów. Nie ma obrzęku. Coś tam się nawet zmniejszyło. Że te dolegliwości, z bólem pleców przy szyi i w lędźwiach włącznie, to efekt zmiany pooperacyjnej, że wydłużenie prętów coś zmieniło w układzie i stąd objawy. W dodatku skończyliśmy ze sterydami. Nałożyło się.

Neurochirurdzy nie widzą możliwości robienia czegokolwiek, że to efekt zmian w rdzeniu, tzw, jam. Onkolodzy - że onkologicznie jest OK. Nie ma lekarstwa na drętwienie. Czy jakiś ucisk zniknie sam, czy jednak trzeba będzie wrócić do jakiejś dawki sterydów (które mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc w tej sytuacji) - nie wiadomo. Przyśpieszamy chemię, o jeden dzień, by się pokazać na oddziale. Będziemy rozmawiać. Czy cokolwiek z tego wyniknie? Nie wiem. Na razie trzy rodzaje przeciwbólowych i tyle.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 29 kwietnia 2016


fdmkju1

Wyszliśmy po dwóch dniach od operacji ze szpitala. Spokój ze środy prysł, ale i tak nie jest źle. Nie będę pisał po raz kolejny o tym, że lekarze są super, tylko mówić nie umieją, bo znowu mnie szlag trafi. Ale napiszę, że w środę wieczorem zaczęły Hanię boleć plecy i to nie w ranie, tylko nad i pod. Trochę jak trzy miesiące temu, kiedy po złym rezonansie zmieniliśmy chemię. Tym razem rezonans był w niedzielę i był "ładny" więc choć spokoju to nie dało, to chociaż oddech.

Do sterydów nie wracamy, by nie zaszkodzić Hani. Bo to - cytat - broń obosieczna. Leczymy ketonalem, co 8 godzin i czekamy na kolejny cykl chemioterapii, który zaczyna się pastylkami w piątek za tydzień. Bo - kolejny cytat - chemia zadziałała prawdopodobnie. I nic więcej poza czekaniem dziś nie zrobimy.

Ból? Jest, ale już nie stały. Pojawia się wyłącznie wtedy, kiedy przykurcz gwałtowny nóg następuje. I wtedy pojawia się punktowy ból pod szyją, na środku pleców. Jedno jej "ała", nogi odpuszczają, ból też. Lekarze z onkologii mówią, ze to może być oczywiście efekt tego, że Hania miała poprawiana stabilizację, jeden z prętów został "skręcony", więc i kręgosłup, jego ułożenie, się zmieniło. Może się ułoży. Na razie ciesze się, że jest w domu, że nie boli ciągle, że normalnie egzystuje i nie potrzebuje dodatkowych przeciwbólowych, oraz, że przespała ciurkiem 13 godzin.

gmmjm

I że są znów razem, Maja z nowym sprzętem lokomocyjnym, podarowanym na Maja Day - jej imieniny 1.05.

PS. Rozliczyliście się? :-)

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:38, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
wtorek, 26 kwietnia 2016

W trakcie, kiedy Maja jeszcze smacznie chrapała (godz. 10...), by wyspana pójść dumna i blada do szkoły pierwszy raz ze ścieralnym długopisem, nagrodą za ładne pisanie i dobre uczenie się, Hania odjeżdżała z sali przygotowującej przed operacją na blok. Jak zwykle ciut zdenerwowana, ale bez Głupiego Jasia, którego przyjmowania konsekwentnie odmawia, bo "nie lubi", za to lubi pogadać z lekarzem przed operacją.

Zazwyczaj w takim momencie pisałem, że trwa operacja Hani i dawałem zdjęcie sprzed windy. Tym razem zdjęcia nie chciała, a i operacja już nie trwa, bo nim zdążyłem dopaść komputera, lekarze z sali operacyjnej już wyszli, jeden pręt został poprawiony, "z naszej strony wszystko dobrze" - brzmi komunikat. Jest wybudzana, pewnie w ciągu godziny wróci na salę 5. piętra neurochirurgii. I tak pierwsza w 2016 i 16. w życiu operacja Hani się odbyła i wierzę, że w weekend będzie już w domu. Oraz...

... na onkologii wczoraj przed przyjęciem do szpitala też przywitano nas pełnym nadziei "rezonans wyszedł ładnie", co wywołało - cholera, nie wstyd - zapełnianie się gał cieczą, co z kolei wywołało sarkastyczny rechot pacjentki. Stabilizacja obrazu guza oraz zmniejszenie się pewnych jam, odstawienie sterydów, dalsze leczenie. 6 maja zaczynamy pastylkami trzeci cykl. I tym dość spokojnymi informacjami kończę, jak zwykle dziękując w swoim i Hani, i Mai imieniu za wszystkie kciuki, lajki i inne achy. Pomaga.

Mam najdzielniejsze dziewczyny na świecie.

dfgswFot. Niedziela, godz. 17, przed badaniem rezonansem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 22 kwietnia 2016

O 14.30 byliśmy pod szkołą. Nie jej szkołą, tylko taką jedną większą w tej samej gminie. W niej miały się odbywać kolejne etapy ortograficznych zmagań, do których - oczywiście - Hanuta się zakwalifikowała, co przestaje mnie dziwić, gdyż rozmiarów jej sukcesów edukacyjnych nie ogarniam, choć z drugiej strony zastanawia mnie to, bo samymi genami i książkami wytłumaczyć się wszystkiego nie da. W każdym razie była w tej 3-5-tce najlepszych ortografów klasy i pisała międzyszkolny test.

dfghjk

Fot. Pół godziny przed wyjazdem na test. Gżegżółka nas nie zaskoczy

Tak jak przed szpitalem, do którego jedziemy w niedzielę (rezonans) i poniedziałek (izba i neurochirurgia), trochę się stresowała. I tak jak przed szpitalem próbowała nie dawać o tym znać. Pół decybela cichsza, 10 słów na minutę mniej gadatliwa, tylko trzy uśmiechy zamiast zwyczajowych pięciu. Bardziej było to napięcie nowymi twarzami wokół, gapiącymi się bez wyjątku, trochę tym, że czekaliśmy na resztę reprezentacji szkolnej, ostatecznie zaś schodami. Bo oczywiście, mimo tego, że skład reprezentacji znany był od dwóch tygodni, a Hanuty nauczycielka informowała, że na konkurs jedzie dziecko na wózku, to dyktando zorganizowano na 2. piętrze.

Oczywiście nie dlatego, że na 2. piętrze są jakieś specjalnie sale. Nie - zwykłe klasy. Ale żaden tuman nie pomyślał. A może myślał, że skoro w szkole jest winda, to wszystko będzie cacy. Nie było. Dlatego, że w szkole winda dla niepełnosprawnych jest, jest nawet wśród pań tam pracujących żarliwa chęć pomocy i windy uruchomienia, ale nie ma pana Miecia. A pan Miecio ma telefon, ale tego telefonu nie odbiera. I wszyscy pana Miecia musieli szukać, nie znaleźli, a tylko pan Miecio ma klucz do windy, by ją uruchomić.

W efekcie po 20 minutach czekania Hania poddała się i powiedziała, żebym ją wciągał, co trwa szybciej niż wnoszenie na rękach. ale niebezpieczniej. Bo jak się poślizgnę, to lecimy na dół oboje i wtedy leżę obok niej w gorsecie. Wciągnąłem jej wózek na 2. piętro 2 minuty przed dyktandem. Smuciłem się, że zamiast spokojnie wejść do sali i się przygotować, to się zdenerwowała. Potem ogarnął mnie skrajny nerw.
Na szczęście obok była jej pani, ta sama, która potem z nią - już działającą windą, bo pan Miecio się znalazł - zjechała.

Wie, że zrobiła jeden błąd. W charakterze. I była bardzo zadowolona. Ja też, jestem z niej bardzo dumny. Jednak to debilne zdarzenie, choć zazwyczaj taki nie jestem, przekonało mnie, by napisać o pomyśle tworzenia specjalnych klas dla świrów i paralityków (czytaj: dzieci niepełnosprawnych), gdzie każdy inwalida byłby w otoczeniu innych inwalidów, a nie pałętał się po innych klasach z normalnymi. Ten pomysł ma jakoby zapewnić dzieciom niepełnosprawnym lepszą opiekę. Napiszę, co o tym sądzę za chwilę jakąś, gdy tylko ochłonę, a dziś jeno wstęp: zajmijcie się debile tym, by windy działały i by pan Miecio był zawsze na miejscu, tam gdzie trzeba pomóc, oraz myślcie, jak prostymi działaniami (sala na dole) umożliwić normalność dla wszystkich. W Hani szkole to się udało, mimo braku windy! 
A od dzieci się odwalcie. One sobie świetnie radzą, zarówno te zdrowe, jak i te walczące z chorobą.

Pani Aniu, Pani Justyno - dziękuję.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 18 kwietnia 2016

Jeszcze w świąteczny poniedziałek dawałem wideo do chodzenia najlepszego w tym roku. Ale świat się zmienia szybko. 30 razy mniejsza dawka sterydów niż po wyjściu w lutym ze szpitala i 4 krotnie niższa niż wtedy, w święta, nie pozostają bez znaczenia. Wróciło sporo objawów, które doprowadziły do rezonansu i nieciekawej diagnozy dwa miesiące temu. I nie za bardzo wiadomo co dalej, tzn. wiadomo, ale wszystko jest pokręcone i może z wielu rzeczy wynikać.

Hanuty nóżki są słabe. Kilka dni temu zapadały się, potem były znane nam podkurcze, dziś silniejszy stopowstrząs. Ale np. stopa nadal rusza się lepiej niż kiedykolwiek, tylko, że o chodzeniu to na razie, poza trzema-czterema krokami nie ma co mówić. Dodatkowo znów częściej trafiają się te dziwne przykurcze palców u rąk. Oraz mecyje w toalecie. Teoretycznie za wszystko może odpowiadać winkrystyna, która w częstych efektach ubocznych ma porażenie kończyn i zaburzenia wiadomo jakie. Ale w tak banalne rozwiązanie powątpiewają nawet lekarze.

DSC_0130
Mniej optymistyczne byłoby to
, że po prostu po odstawieniu sterydów (z 16 tabletek na dobę zeszła do pół) wróciły objawy sprzed lutowej akcji, a chemia nowa jeszcze nie zadziałała, bo przecież byliśmy ostrzegani, że daje efekty z opóźnieniem i w zasadzie nie ma co robić rezonansu wcześniej niż po trzecim cyklu (każdy cykl trwa 6 tygodni). A Hania jest teraz w środku drugiego. To jednak oznaczałoby, że zaraz wrócą też bóle pleców. Na razie na szczęście nie.

Ale lekarze chcą robić rezonans już w tym tygodniu, by zobaczyć, czy coś nie jest gorzej. I ew. zareagować szybko. Za wcześnie na gdybanie, co będzie jeśli będzie, ale to wpłynie na wszystko - na razie zgodnie z planem mamy w czwartek kończącą II cykl winkrystynę, potem/tego dnia rezonans (?) a w poniedziałek Hania ma iść do szpitala na planowe wydłużanie i korekcję prętów trzymających kręgosłup. Które z tych zadań na ten tydzień będzie aktualne i czy uda jej się wziąć udział w III etapie super konkursu ortograficznego, dla którego przyspieszyła chemię - zobaczymy ws która stronę zawieje wiatr.

Na szczęście wciąż nic nie boli, czuje się dobrze i humor też wrócił do normy szalonego wariata. Dziś dostała drugi wynik z matmy na teście i jest w drużynie na międzyszkolne zawody pod koniec maja. Niech jej nic tego nie zepsuje. Duma! To be continued...

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 13 kwietnia 2016

Operacja Hani 26 kwietnia. Szesnasta. Pręty, wydłużanie, korekta, może coś więcej. Liczę, że sprawi mi najlepszy prezent na okrągłe urodziny i będzie 30 kwietnia już w domu, bez powikłań. Tyle w tym temacie.

Kiedyś mottem tego skrobania było hasło, że ojcowie zdolnych dzieci są gorącymi zwolennikami teorii dziedziczenia. Na razie dopiskiem do bloga jest inny cytat, ale powyższe zdanie pozostało prawdziwe. Dodałbym, że są dumnymi zwolennikami tej powszechnej teorii. 

Dziś Hanuta nie miała łatwego dnia, jakby się tak zastanowić pół minuty dłużej, to który z jej ostatnich prawie 1500 dni był łatwy? Na 11 musiała być w szpitalu gdzie chirurg-onkolog zerwała jej pozostające tam przez ostatni tydzień specjalne plastry skrywające lek mający zaleczyć niegojące się rany. Byle jakie ranki, ale - cholera - z byle g... zrobił się problem. Wystający spod skóry pręt poobcierał jej skórę w nowym gorsecie, drugie obtarcie było przy ramieniu. Ciepło zrobiło swoje, mokra koszulka sprawiła, że ranki, dosłownie centymetrowe, nie chciały się zagoić trzy tygodnie. Teraz jest ciut lepiej, ale wydarzeniem najokropniejszym było dziś zrywanie plastra, który nie jest plastrem zwykłym i nie da się namoczyć. A do tego, nie tylko Hani brwi odrosły, ale też pokrywający całe ciało zwyczajny meszek. U każdego człowieka jest tego mniej, wycierane sukcesywnie przez ubranie. Tu jeszcze meszek nie wytarty sprawił duży ból.

Zdążyła do szkoły. W niej zostały dziś ogłoszone wyniki próbnych dwóch "Trzecioteścików", czyli egzaminu/sprawdzianu/testu dla trzecioklasistów, pokazującego jak przyswajają wiedzę w szkole. Zadzwoniła do mnie zaraz po lekcjach. Nie mówiła. Wyrzucała z siebie słowa seriami. Nie mówiła. Krzyczała. Nie była zadowolona. Była oszalała z radości. 

"Możesz na mnie mówić kujon" - zaczęła i chichotała w zasadzie nieprzerwanie. Z części z języka polskiego dostała 20/20. Z matematyki szóstkę. "Jako jedyna w klasie dwie szóstki! - ryknęła na koniec z dumą. Pękłem. Rozpadłem się na kawałki do tej pory zbieram poszczególne części ciała jak terminator po kompletnym rozwaleniu przez Schwarzeneggera. Najlepsza, ale nie kujon. Ona nie zakuła do tych sprawdzianów nawet chwili, nie wydrukowała sobie testów, nie uczyła się ich. Wolała czytać wieczorami książki, jeść i oglądać filmy. Jestem ojciec dumny.

IMAG01141
Każdy rodzic uważa (przynajmniej powinien), że jego dziecko jest najlepsze, najładniejsze, najmądrzejsze, najfajniejsze. Ja nie mam wątpliwości, że mam dzieci najdzielniejsze, najodważniejsze, najinteligentniejsze i nieprzeciętnie piękne. Oczywiście najpiękniejsze na świecie. 
Dziś prawdziwe testy z polskiego i matmy. Nie mam wątpliwości, że pójdą jej dobrze choć nie do końca pojmuję jak to się dzieje. Liczyłem, że będzie wspaniała, ale raczej stawiałem na biologię, geografię...

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 10 kwietnia 2016

Obie zamieniły w nią dom. A raczej w czytelnię. Majtek rozpędza się powoli, jeszcze nie rzuca wszystkich innych działań dla otwarcia książki, ale dziś z rana osiągnęła swój mały sukces - przeczytała kikudziesięciostronicową książkę. Pierwszą w życiu. A ponieważ dziś niedziela, to nie była do tego przymuszana tabelką w dzienniczku uczniowskim, w którym mam podpisywać każde 10 minutowe czytanie w dniu powszednim.

IMG_20160410_110929

Hanuta natomiast totalnie oszalała. Z trudem przypominam sobie jak czytała Plastusiowy pamiętnik dwa lata wstecz, przed rezonansem, z kaszlem, co pamiętam z racji zdjęcia leków na tej pozycji zebranych. Częściej kasłała niż zdań przełknęła. Mordęga. Potem niemrawo to szło, wreszcie detektywistyczna seria Lasse i Maja była przełomem. Krótkie książeczki czytała w kółko wszystkie. Nie dało się wytłumaczyć, że są jeszcze na świecie inne przygody spisane. Lektury z musu i Lasse i Maja. A najlepiej zamiast książki film lub gra na komórce. To już przeszłość.

W piątek na chemię wzięła książkę. Nawet nie zerknęła na komórkę. Przeczytała 200 stron. Potem dokupiła sobie w sklepie kolejną i już ja trawi w błyskawicznym tempie. Zrobił się mól książkowy, do tego stopnia ojca papugujący, że jak rano nie wpadnę i nie poodsłaniam okien i nie każę się przemieścić w łóżku ku jaśniejszej części pokoju to będzie czytać niemal po ciemku.

Duma.

Ja też ostatnio dużo czytam. Na szczęście też książki, odkryłem bowiem, że jak czytam, to nie mogę patrzeć na komórkę, a jak nie trzymam w ręku telefonu to nie pracuję, a więc same korzyści. Wyjątkiem są sytuacje kiedy czytam w telefonie, najczęściej po nocy, tzw. dokumenty fachowe. Nie szukam bowiem informacji w ogólnie pojętym internecie, czyli na forach, czy blogach, ale dokopuję się np. do ulotek producentów leków, które Hania bierze. A to dlatego, że znów więcej nie wiem, niż wiem.
Na przykład, czy skurcze jej palców, kilkusekundowe przygięcia, to efekt uboczny? Czy brak magnezu, który już jednak bierze? Czy to, że po pastylkach TG, PCB, CCNU czuje siłę i jest w stanie biegać (wpis ze świąt z wideo) to efekt chemii czy skuteczności leczenia? I czy słabość nóg i przykurcz większy dziś, to efekt odstawienia sterydów (już tylko pół 1 mg tabletki) czy skutków winkrystyny?

IMG_20160408_091822

Lektura ta nie daje mi w odróżnieniu od kryminałów ani wytchnienia, ani wiedzy, bo wszystko można podpiąć pod efekty uboczne, wszystko też może nimi nie być. I od tego można zwariować. Zatem trzymam się tego, że wczoraj uparła się wiele chodzić i ciągle stawała i kroczyła przy chodziku, a dziś jej się nie chce i tego nie robi. A co dalej? Spróbujemy jutro dowiedzieć się, czy jest termin operacji prętów (obtarcie na plecach jest leczone, bo nie goiło się - efekt uboczny?) oraz wstępnie przymierzamy się na rezonans w okolicach początku czerwca (koniec III cyklu nowej chemii).

PS. Dziękuję Katarzynie Jaklewicz za przypomnienie wywiadu sprzed 3 lat. Nie tak miało być, jak jest, ale wiele rzeczy wciąż jest aktualnych. Jeśli ktoś chce ten zapał i wiarę w to, że będzie dobrze wspomóc spokojem permanentnym na froncie finansowym, będę bardzo wdzięczny:

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 28 marca 2016

Bardzo dobra forma w trakcie pastylek II cyklu. Sama zadzwoniła ze dwa dni temu i wykrzyczała przez telefon, że "ma powera". Zażądała ponownego uruchomienia chodzika tylnego. Dziś na dworku było jak za dawnych lat. Polecam również przyśpiewki kibica w tle.

 

 Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.