"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
czwartek, 14 lipca 2016

... bo jak tak piszę, to zaraz lepiej nie jest. Przesądny się jakiś taki stałem. Dziś rano nie mąciło się w głowie, nie chciało womitować, bladość występowała mniej intensywnie, śniadanie jeszcze byle jak, ale potem zupa, drugie, owoce i jeszcze wiadro popcornu. I trochę z wiadra od Majki. Przede wszystkim zaczyna powoli pytać o jedzenie. To zmiana kolosalna.
Kolejna dotyczy spraw intymnych i toaletowych, więc się nie będę rozpisywał. Wspomnę tylko, że antybiotyk działa a lek na objawy uboczne winkrystyny też zrobił swoje. I jest lepiej. No i fajnie.

DSC_0260

Ale najfajniejsze w tych trudnych dniach usłyszeliśmy wczoraj od lekarza z onkologii. Mimo wierzgających bez kontroli nóg udało się porównać najnowszy rezonans, ten zrobiony kiedy Hania była bardzo słaba, haftowała i generalnie było nieciekawie. Otóż wg. lekarzy jest bardzo dobra reakcja w odcinku szyjnym, jamy - te dziury w kręgosłupie, które dodatkowo jej utrudniają życie i najpewniej odpowiadają mocno za niedowład nóg (bo są i na górze i na dole, nad i pod guzem) - bardzo zmniejszyły się. "Nie wiem co dokładnie zrobili wam tam neurochirurdzy, ale to działa" - powiedziała lekarz, a my wiemy co zrobili. W listopadzie założyli dren. W styczniu powiedzieli, że nie działa, bo go nowotwór zatkał. A więc świetne wiadomości teraz, w pozostałych odcinkach bez zmian. I dowód, że Hani złe samopoczucie raczej nie wynika ze spraw z guzem. No i fajnie.

Jest to też argument, by może we wrześniu, może październiku rozpocząć wspólnie z onkologami ofensywę, by neurochirurdzy założyli dren też na dole. wierzę, że mogłoby to jej pomóc na nogi. I wtedy na samopoczucie. Na razie pomaga czerwona pigułka szczęścia. Hania mówi o niej "NN" - na nerwy. Od czterech dni się nie kłócimy. Prawie.
Ale to nie koniec dobrych wiadomości. Możecie wierzyć lub nie, ale od awantury, że ją w gorsecie zaczynają nagle boleć plecy (weekend), po dwóch basenach z umiarkowanym bólem na dole, i po trzech prawie miesiącach nieprzerwanego prawie bólu pleców to tu, to tam (o głowie chwilowo nie wspominając), aż od czterech pełnych dni nie boli ją nic. Gdybym był naiwny, napisałbym, że basen coś rozluźnił i pomógł. Albo, że ma to związek z tym wynikiem rezonansu. Ale tak naprawdę nie wiem i znów nie chcę zapeszać. Cieszę się. No i fajnie.

I jeszcze: Już trzy koleżanki Hani potwierdziły przyjazd na jej urodziny we wtorek. Pidżama party! Cieszę się, bo mimo wakacji nie wiedziałem, czy uda się Hani zrozumieć, gdyby np. nikt nie mógł przyjechać. Będzie impreza, będzie zabawa, będzie się działo. No i fajnie! Jeszcze tylko jakieś Mazury, żeby się udały (dostępność i cena to jedno, ale najważniejsze - samopoczucie ikonek) i będzie można ten parszywie pełzający lipiec zaliczyć jednak do udanych.

PS. Absolutnie nie idźcie do kina na Szajbusa, przyjaciela pingwinów, czy jakoś tak, jeśli kiedykolwiek dziecko zapytało was o psa. Nigdy! To absolutnie fantastyczny film i grozi natychmiastowym zakochaniem się w dużym, kudłatym przyjacielu. Na mojej prywatnej liście filmów dla dzieci i dla dorosłych trafia na miejsce trzecie, za Paddingtonem i Zwierzogrodem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 13 lipca 2016

Ci, którzy klepanie to trochę znają, pewnie wyczują po tytule stukania aktualnego sarkazm najdalej idący, na który mnie obecnie stać. Tym, których przywiało tu przypadkiem, lub są nie całkiem przypadkiem, ale pierwszy raz, należy się wytłumaczenie. W dupie mam taki pierwszy dzień. Wakacji, czy czegokolwiek.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Hanuta przez cały tydzień była słaba. Blada jak blada twarz na dzikim zachodzie i obolała. Do tego z każdym dniem traciła bardziej apetyt. Ojciec durny zbyt szybko i zbyt łatwo orzekł - winkrystyna, lek cudowny, lecz efektami ubocznymi strzelający. Wszak miała ją wlaną 1 lipca, 10 dni później przypada idealnie najgorszy dzień, kiedy morfologię lek trzepie, do tego Hanuta wymęczona potrójnym rżnięciem głowy i faszerowana lekami niezliczonymi, wraz z efektem po odstawieniu sterydów musiała to odczuć potrójnie, prawda? Tym bardziej, że po odstawieniu sterydu "para-dexa czegoś tam" nogi działać praktycznie przestały, poddając się jamom w kręgosłupie i ich działaniu obezwładniającemu. Pękła psychicznie. Po 5 latach okazało się, że nie potrafię jej pomóc na smutek i nerwy.

nerwsy

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Gdy zaczęliśmy wakacje, u mnie to był ostatni dzień Euro, u nich - dla Majki też, dla kontrastu opalonej i brudnej od ganiania i łobuzowania na dworze - kolejny po paru dniach okołodomowych i daczowo-działkowych, Hania jeść przestała niemal całkiem. Padło hasło, że nerwowo reaguje na mnie, na to, że ja w nią wmuszam. Że mówię, że musi, bo to siła, bo to energia, bo to leczy tylko wtedy, kiedy się je. Że z nerwów, że ojca zawiedzie womituje i źle się czuje. Ale zapach, zwłaszcza w nocy wylewanych do toalety cieczy nakazał zastanowić mi się nad czymś innym. W poniedziałek, jechaliśmy razem do pracy. Hanuta po dwóch dniach postu - praktycznie i dwóch dniach starań, by to jednak wyglądało normalnie (basen - olaboga - na przykład, jak ona tam ładnie nieruchomymi nogami ruszała!) w samochodzie powiedziała, że ma zawroty głowy. Zaczęła słabnąć w oczach, bladość, sińce pod oczami, powolna mowa. Skręcać nie musiałem, praca jest po drodze do Centrum Zdrowia Dziecka.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Lekarze na szczęście traktują te moje histerie poważnie i z cierpliwością godną aniołów, włącznie z szeptaniem w aptece już prywatnie, że "tak, ten zamiennik to jest to samo". Mam wrażenie, może na wyrost, że nie panikuję i nie zasypuję ich telefonami, kiedy nie trzeba. Krew wyszła byle jaka, ale bez przesady. Do wlewania kolejnej winkrystyny się nadająca. Z kolei siuśki, których po zapachu z domu pewien byłem, że są wredne, we wstępnym badaniu okazało się, że wieloma warstwami przykrywają je leukocyty, a po badaniu dokładniejszym, że bakterii e. coli jest ilość niemierzalna. Do tego zatrucie organizmu toksynami z twardszych nie spieszących do opuszczenia ciałka Hani wydzielin, choć nas ostrzegano, że to najwredniejsza cecha winkrystyny. Hanuta przeszła badania, tomografię nam darowano (5 razy w ostatnim miesiącu), ale rezonans sama chciała od razu, nie w niedzielę, wciąż licząc, że uda się pidżama party na 10-te urodziny i wyjazd na Mazury. Na rezonansie, bodaj pierwszy raz, nogi, te nieruchawe, ruszały się jak porypane, same, i wynik wyszedł lub nie wyszedł niedokładny.

rzonans

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Podsumowując. Wydaje się, choć cytując lekarza "U was już nie takie historie bywały", że za brak apetytu i womity poza chemioterapią, co oczywiste, odpowiada też gigantyczne zakażenie. Zawroty głowy mam nadzieję były wynikiem wyłącznie osłabienia, co potwierdza, że po kroplówkach czuła się znacznie lepiej. Sama Hania mówiła, że "mąci ją w głowie jak przy pobieraniu krwi, tylko bardziej". Rezonans jednak zostanie opisany, mimo poruszania się nóg. Według wstępnych ocen lekarza nie wygląda, aby tam coś się zmieniło na gorsze, raczej bez zmian, "a może nawet...". Urwane.
Siłaczka bierze antybiotyk. Cieszy się, że bierze ten lek oraz osłonowy, za to może odstawić furaginę i inny osłonowy. Pije różne specyfiki, które mają ją popędzić do toalety, by zarazę z siebie wywaliła. "Bez tego jeść nie zacznie, wspomaganie apetytu nie ma sensu" - mówią lekarze. Schudła od 1 maja 10 kg.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Dziś zjadła: Pół tosta z szynką. Dwa tik-taki. Pół miseczki a'la IKEA pomidorówki (bez ryżu), środek kajzerki z marketu, 4 kawałki po ok.1 cm kwadratowy wołowiny i 4 kawałki tej samej wielkości kurczaka. Z pięcioma frytkami i ćwiartką pomidora. Wieczorem, do ulubionego serialu, pochłonęła tą samą miskę chrupek serowych, które sama sobie wybrała. Maja się cieszy, dojada po niej. Ja też, bo przy chrupkach powiedziała "One są pyszne". Co jeszcze w te w wspólne wakacje się nie zdarzyło. Gotuję im teraz rosół i doduszam wołowinę, by była miękka, choć Majka twierdzi, że już teraz się rozpadała. W środę: wynik posiewu, toksykologia, ocena skuteczności antybiotyku, opis rezonansu.  poniedziałek chemia i badanie urologiczne, by jej pomóc.
Wczoraj (bo jest już po pierwszej w nocy) zamówiliśmy tort. Ta impreza się odbędzie, ona to wie, płacząc w toalecie i przeklinając... winkrystynę. Odbędzie się. Obiecuję jej. Nawet bez gości.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

A teraz wybaczcie, ale woła. Obrót, komar, przykryj, siusiu, Majka chrapie, sąsiad przeklina za oknem. I choć połowę tych wołań, a może od pobytu w szpitalu nawet i 3/4 słyszę tylko w głowie, rano dociera do mnie jedno: od dwóch dni ani razu nie poskarżyła się na ból pleców. Rano znów puści sobie "Happy". I zapyta, co to dokładnie znaczy w tej piosence. Nie pamiętając, że wieczorem dostała czerwoną pigułkę szczęścia, by jej choć trochę pomóc w radzeniu sobie z tym całym świństwem.

mazyrs

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 02 lipca 2016

Hania ma coraz większy kłopot z akceptowaniem tego co się dzieje. Nie bólu. Ograniczenia w poruszaniu się. Wczoraj pękła. Ogromne łzy. Nie mogę na razie o tym pisać, ale sprawa robi się bardzo poważna i rozdzierająca serce. Na onkologii są psycholodzy, pomogą. Oraz wspólnie z onkologami przeprowadzimy ofensywę, po nowym - oby lepszym rezonansie - by zrobić dren jamy na dole kręgosłupa. Boli za to coraz mniej. Nawet teraz, po winkrystynie, nie ma najgorszych efektów.

Tymczasem kolejny odcinek dla serwisu tata.gazeta.pl. Trochę w temacie. O basenie. O nich, o tym jak stają się tam obie równe. I wtręt o ludziach, którzy bez dzieci zajmują szatnię rodzinną. Bez hamulców. Inaczej do łbów nie dotrze.

...................................................................................................................................................................

wgww
[...] Coraz trudniejsze dla mnie jako ojca stało się przekonywanie jej, że nie robienie fajnych rzeczy jest równie fajne jak ich robienie. - Ej, nie martw się. Co z tego, że nie możesz skakać na trampolinie. Może w tym czasie pojedziemy do akwarystycznego? - Hania, to nie ma znaczenia, że szkoła na Dzień Dziecka urządza igrzyska olimpijskie. Przecież możemy w tym czasie posadzić kwiatki na ogródku. Takie licytowanie już nie działa.

Gdy dziecko było małe to "oszukiwanie" przychodziło łatwiej. Nie, że mi było łatwiej ją przekonywać, ale dla niej nie było problemem ucieszyć się z zamiennika. Dziś praktycznie stało się to niemożliwe. Wiele przeszła, zna swoje ograniczenia, coraz mocniej jej doskwierają i ją bolą, wraz z wiekiem i wydłużającym się czasem leczenia. Rozumie, że wielu rzeczy nie może, nie da rady, nie umie, musi z ich robieniem poczekać, aż 1) guz zmaleje, 2) skończymy chemię, 3) wróci sprawność nóg, 4) będziesz mogła zdjąć gorset, 5) zastawka zmieści się pod kaskiem rowerowym. Ale coraz trudniej, z większym smutkiem, je akceptuje. A czasem już nie umie ich zaakceptować i płacze. To dla mnie najtrudniejsze chwile.

Jest kilka fajnych atrakcji sportowych, którymi może, na równi lub prawie na równi z młodszą siostrą, dzieckiem nie do zdarcia, się zajmować. Do niedawna takim sportem było np. jeździectwo, oczywiście w tej wersji wstępnej, bujania się na grzbiecie zaprzyjaźnionych koni. Odkryła też smykałkę do obstawiania na wyścigach, gdzie spędzaliśmy trochę czasu, z racji startów naszych zwierząt. Majka podawała jej ulubiony kolor i w programie wyścigowym wyszukiwały podobnych barw jeźdźca, Hania - jako ta co lepiej czyta - wybierała fajne imię konia. Prawie zawsze na torze na wrocławskich Partynicach wystarczało do co najmniej zwrotu zainwestowanych kwot i potem na ekstra prezenty. Taką atrakcją są też kajaki, choćby na Mazurach, i inne jednostki pływające. Są równe, dwa kajaki, dwoje dorosłych, dwie dziewczynki w przedniej części łajby i wiosłujemy po Łynie czy innej Krutyni. Da się. Tyle, że nie zawsze można po szkole wypaść na kajaki, czy osiodłać konia.

Jest jednak miejsce, gdzie nikt nikogo oszukiwać nie musi. I jest na wyciągnięcie ręki. I obie są tam (prawie) równe, czasem nawet to Hania ma przewagę, mogą rywalizować, mogą (prawie) robić rzeczy identyczne, sprawiające (niemal) idealnie podobną przyjemność i satysfakcję. Basen.

Różnice zostają w przebieralni, gdzie obie zasłaniają się tak samo przed ciekawskimi spojrzeniami rówieśników i ich rodziców (choć dla jednej są to zerkania na goły brzuch, a dla drugiej na wózek). Na marginesie - nie akceptuję, zwalczam i robię awanturę starym dziadom i babom (celowo obrażam), którzy choć idą indywidualnie na basen proszą o klucz do szatni rodzinnej, bo w niej jest mniejszy tłok. I potem stoi taki z ręcznikiem spod którego mu w każdej chwili może się coś wyplątać i nie skrępowany wyciera zadek przy małych dzieciach. Ohyda! Rodzice, którzy w takich przebieralniach są ze swoimi dziećmi wiedzą jak się zachowywać, jak dbać o ich, najmłodszych, intymność. Ci ludzie nie. Dlatego zawsze dostaną ode mnie wiązanką w twarz i obsługa przybytku basenowego na to zezwalająca też. [...]

Dalsza część tutaj, dziękuję za kliknięcie. Trzymajcie się ciepło.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 27 czerwca 2016

Szybko i z zaskoczenia, w trakcie Euro, byłem w radiu. Wystarczyło zejść kilka pięter w dół, ale i tak przeżycie. W dodatku nie musiałem mówić o Brexicie, ani o Euro, tylko o dzieciach, o byciu tatą. Jeszcze nigdy 45 minut nie trwała tak krótko. Dziękuję za rozmowę, jakbyście chcieli posłuchać to zapraszam TUTAJ.

KRÓCIUTKI RAPORT Z WAKACYJNEGO FRONTU. Kiedy o godz. 15 20 mln Polaków zasiadło przed telewizorami, Hania zjawiła się na miejscu gminnego pikniku. Oczywiście nie było wielu widzów, zatem wróciła o 17.30 i zaśpiewała na scenie "Nie mamy nic do stracenia". Ciut odchorowała te ganianie po 35 stopniowym upale bólem główki i zmęczeniem, ale była z siebie dumna i jej tata też. W międzyczasie się jeszcze zatkane ucho pojawiło i katar.
Maja rozwaliła kolano na rowerze i puściła w niebo balona-konika, co doprowadziło ją do łez. Jutro powinny (tfu-tfu) wyjechać na wakacje, nad wodę, na działkę. Zobaczymy się przelotem na chemii w piątek, bo leczenie wakacji nie uznaje.

sdhsdMiłego.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 24 czerwca 2016

Znów im się udało. Majce, najbardziej żywym dziecku świata, uniknąć porażki wrodzonej inteligencji z nabytym lenistwem. Bo to typ taki, że umie wszystko, uczy się lekko, ale do budy uczęszczać wolałaby nie. Nieobecności nadrabia mądrością. I jestem z niej dumny.

SHDFHD
I Hance. Mimo wielu tygodni przerw
, nie wiem czy najdłuższych w jej historii szkolnej, ale znaczących. Od 24 kwietnia częściej w szkole nie była, niż była. Ale dla niej chodzenie do budy to zwycięstwo. Bycie równym z rówieśnikami. Z dumą obserwowałem jak dumna i blada (niestety po pastylkach) odbierała kolejne książki za wyróżnienia.

Dokładnie cztery lata temu zdążyła wyjść ze szpitala na Euro - wtedy 8 czerwca, teraz przed 10 czerwca. Wreszcie chyba po cichu mogę napisać, że głowa przestała ją boleć. Leczenie chemią i generalnie trudy bycia aktywną dziewczynką mimo wózka i ograniczeń, męczy ją. Odbija się na samopoczuciu, zdrowiu i coraz częściej psychice. Mam nadzieję, że tak jak ustąpiły bóle pleców, tak ustąpią wraz z wakacjami inne jej smutki. I że tak jak poprzednie wakacje, może nie będą na chodząco, ale będą na spokojnie. Lecz nim się zaczną, w sobotę o 16 śpiewa na scenie nie daleko domu. I nie da sobie wytłumaczyć, że będzie 36 stopni i że się martwię. Chce i już. A ja nie mam serca kazać jej znów nie robić rzeczy fajnych.

A jakby ktoś chciał posłuchać jak brzmi Raj, w dniu pożegnania roku szkolnego i dniu bez Euro, ale za to wciąż w pracy, to o godz. 23 do TOK FM zapraszam. Drżenie głosu to i wzruszenie, i trema, bo w radiu jestem raz na 2-3 lata. Pa!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 13 czerwca 2016

Dla mnie to ważny tekst. Napisany w innym miejscu, dla serwisu tata.gazeta.pl, ale nie posiadający mam nadzieję cech tekstu pisanego "na zamówienie". Nie umiem. Bez względu gdzie piszę, o NICH pisze tak jak chcę. Najmocniej. Oto nowy fragment:

Walka trwa. Wrócił jeszcze ból głowy. Nagle, po czterech latach, zastawka w głowie się zmęczyła i trzeba było ją wymienić. Operacje nr 17, 18 i 19, bo nie wszystko się na stole operacyjnym udawało.

Mam nadzieję, że najdzielniejszy sportowiec, jakiego znam, jest już na finiszu bardzo długiego biegu i mimo zmęczenia wpadnie zwycięska na metę już na nogach. Może sił jej brak, ale humoru nigdy. Dziś próbowałem ją pocieszyć. Mówię: "Hania, zobacz, w sumie to jest lepiej. Ręce już nie drętwieją, nogi się trochę jednak ruszają, plecy bolą, ale mniej i w toalecie też mniej problemów". Ona na to: "Po drugiej stronie tylko ból głowy i źle się czuję. To wygrywamy 4:2".

hdhdh

Poniżej 10 konkurencji zawodniczki Hani.
Zgięcie nogi w kolanie
Chwilowo niemożliwe, ale bywało lepiej. Dziś na wózku, krześle czy w samochodzie zawodniczka Hanna Raj umie unieść nogi od kolana do stopy, czyli wyprostować. Miesiąc temu, gdy jeszcze brała sterydy, unosiła kolana a'la marsz. Jest trochę lepiej, ale nadal sporadycznie udaje się podgiąć nogi, np. przy wkładaniu ich na podnóżek wózka. Co ciekawe - ostatni ucisk wywoływał silny podkurcz nóg, niekontrolowany, ze zgięciem się w kolanie. I mimo wielkiego wysiłku opanować tego się nie dało.
Poruszanie stopą
Przez cztery lata zawodniczka Hanna Raj miała w miarę sprawną stopę nogi lewej i niemal kompletnie nieczułą na prośby o poruszanie się stopę prawą. Po ostatnich zmianach w ustawieniu stabilizacji kręgosłupa to też się zmieniło. Czasem prawa rusza się lepiej, czasem nie drgnie jej nawet palec. Kiedy drgnąć nie chce, zmuszenie go do tego jest prawie niemożliwe, mimo całego wysiłku.
Zejście z łóżka
Niedawno całkiem łatwo i sprawnie, dziś z powodu osłabienia nóg i niemożności ich świadomego zsunięcia z łóżka, jest to konkurencja bardzo trudna. Raz, że sprawne nogi pomagają w podnoszeniu się (a najlepiej, jak przy okazji nie bolą plecy), dwa, że przesuwanie nóg rękoma przy jednoczesnym podnoszeniu nie jest łatwe mimo ogromnego wysiłku.
Podniesienie się
Jeszcze trzy tygodnie temu, przed ostatnią operacją, zawodniczce Hannie Raj pomagały tzw. łuski, specjalne aparaty na nogi, które mają taką fajną cechę, że mówią nogom, jak się przygiąć, by wstawanie było możliwe. Oczywiście wyłącznie z mocnym podparciem. Dziś powoli po opanowaniu bólu pleców i ta konkurencja będzie możliwa, choć nie bez jej wysiłku.
Wejście na wózek
Łączy w sobie tak naprawdę kilka konkurencji - bo jest to poruszanie się w kierunku wózka, uniesienie ciała na słabo działających nogach i wreszcie ułożenie się na wózku, unoszenie na rękach, by np. nogi wskoczyły na właściwe miejsce. Mimo ogromnego wysiłku nie udaje się bez pomocy. Ale walczymy, by znów się dało. Siła nóg jest tu elementem najważniejszym do wytrenowania.
Uniesienie brody
Mamy z tym największy problem. Zawodniczka Hanna Raj chwilowo nie nosi gorsetu usztywniającego kręgosłup, bo czeka na zabliźnienie ran. A wcześniej nim przestała chodzić gorsety miały kołnierz unoszący brodę. Dziś nie mają, bo na wózku się nie nadają do niczego. Pilnowanie, by broda była w górze, to technika, która mimo jej wysiłku kuleje.
Odgięcie ramion
Tzw. "wyprostuj się". Pręty trzymające kręgosłup z jednej strony wzmacniają, z drugiej ograniczają ruch ramion do tyłu. Co mimo jej wysiłku powoduje, że ta konkurencja w wykonaniu Hanny Raj zawsze budzi frustrację.
Rzut czymkolwiek
Poza epizodem, mam nadzieję krótkim, kiedy zawodniczce Hannie Raj zdrętwiały obie ręce od palców (maksymalnie czterech) do łokcia i trzymało to przez dwa tygodnie, by nagle ustąpić. Są sprawne. Hania pisze, trzyma, bije nimi. Rzuty jej nie wychodzą. Raz, przez braki w konkurencji poprzedniej, dwa - gorset ortopedyczny wrzyna się w skórę na wysokości obojczyków i jakikolwiek rzut mimo jej wysiłku czyni bolesnym.
Pływanie w gorsecie
Jest łatwiejsze niż bez niego, bo pomaga unosić ciało. Jest to popisowa konkurencja zawodniczki Hanny Raj. Nawet niewładne do końca nogi nie przeszkadzają w młóceniu wody rękoma. Jeden tylko szkopuł polega na tym, że często po basenie występował ból pleców, kiedy wyluzowane mięśnie na chwilę odpuszczały kręgosłupowi. Ale w wysiłkach nie ustaje.
Krok
Dziś jest tym, czym dla sprawnego dziesięcioboisty jest kilkukilometrowy bieg na koniec zmagań. Wymaga tyle samo od zawodniczki Hanny Raj energii, samozaparcia, wytrenowania. Nie zabraknie nam sił, by ten bieg ukończyć.
czwartek, 09 czerwca 2016

O tak prezentowała się ikonka starsza we wtorek przed południem, kiedy odziana w nowy nabytek prosto z pasażu handlowego w CZD, nie odczuwając bólu żadnego wybierała się po dość długiej przerwie do szkoły. "Będzie dyktando i ma być test z czytania ze zrozumieniem, na pewno chcesz iść?" - spytałem. - No jasne, banał.

DSC_000001
Dyktanda nie było, nie było też wiele, bo było zastępstwo
, ale był też niestety telefon ze szkoły, że "boli mnie głowa". W środę ponownie. W czwartek już nie. Wiem, że to się wszystko tak wydaje, że skoro zastawka działa, to powinno być jak ręką odjął wszystko cacy, ale nie jest, bo w klasie duszno, bo na dworze parno, bo hałas większy itd. Do tego po winkrystynie nasiliły się różne objawy ogólnie rzecz biorąc neurologiczne. Mam nadzieję, że odpocznie przez wakacje i się to wszystko jakoś unormuje, bo naprawdę niezwykłym obrazem jest do oglądania, kiedy dziecko ze wściekłością wali pięścią w poręcz wózka krzycząc, "kurczę, znowu mnie boli!".

Ona wróciła do szkoły i do domu drugiego, u mnie nasilają się inne objawy, również z bólem głowy związane. Mianowicie mam tak, że jak ikonki są ze mną, a ich pokój jest kilka metrów od drzwi naszej sypialni, to bez trudu słyszę w nocy wołanie, nasłuchuję, co oczywiste zwłaszcza w okresach poszpitalnych, czyli ostatnio non-stop.
Umówiłem się z dzieckiem starszym, że jak coś się dzieje poważnego, to woła: Tato! Jak tylko toaleta, to woła: Siusiu! Nie mamy jeszcze hasła na wołanie, gdy coś się dzieje niepoważnego, ale też nie toaletowego (np. komar lata, filtr w akwarium brzęczy, sąsiad przeklina za oknem). Na razie stosuje dobre na wszystko i uspokajające: Tatusiu!
I w nocy mam zwidy, czy raczej omamy, tzn. słuchowe anomalie. Słyszę, że woła. Wstaję, idę do jej łóżka. Majka śpi, Hania śpi. Potrząsam Hanią, pytam wołałaś, co się stało? - Nie, nic.
Zdarza się, że wstaję kilka razy w nocy i nasłuchuję, bo jestem przekonany, że mnie woła, ale żeby już nie robić z siebie głupa i jej nie budzić, ale upewnić się, że to się nie przyśniło, stoję pod drzwiami i nasłuchuję. 9/10 razy nie woła.

Ale to jeszcze nic. Od dwóch nocy, pierwszy raz od wielu dni, nie ma mnie przy niej. Pokój dziecięcy stoi pusty. Dzwonimy do siebie wieczorem, życzymy kolorowych snów, wyspania się, udanej szkoły i tak dalej. I nagle w środku nocy słyszę: Tatusiu! Wchodzę do pokoju dzieci i przez kilkanaście sekund nie rozumiem, co widzę, czego nie widzę. Puste łóżka. Między 1 w nocy a 4 rano (potem jak się widno robi, to mi mija) słyszę i koniec. Zastanawiam się, czy na noce, kiedy dzieci w domu nie ma, nie wtykać sobie czegoś do uszu, ale zgaduję, że tu nie o uszy chodzi, a dodatkowo mógłbym nie usłyszeć telefonu, w którym córka odezwie się: Tatusiu!

PS. Jutro zdejmowanie szwów.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 06 czerwca 2016

Chyba najdłuższy tytuł notki bloga mi wyszedł w jego całej historii. Może to przez towarzyszące uniesienie. Może przez emocje. Może przez taką chwilę trwającą, ale mam nadzieję coraz obszerniej się panoszącą, nadzieję na lepsze dni. Dziś, zgodnie z planem, Hania przyjęła winkrystynę, kończąc III cykl nowej pastylkowo-winkrystynowej chemii. Na rezonans za wcześnie, był po cyklu II (każdy trwa 6 tygodni) i z niego to wiemy, że nie tylko onkolodzy, ale i neurochirurdzy, co jest w tym wszystkim znaczące, bo to oni zakwestionowali skuteczność leczenia kilka miesięcy temu, uważają, że jest poprawa.

IMG_20160606_132556
Niby normalnie, zgodnie z planem, a jednak mam wrażenie, jakby od ostatniej winkrystyny minął co najmniej rok. W tym czasie Hania spędziła półtora tygodnia w szpitalu, miała trzy operacje, przed jedną - nie będę tego ukrywał - bardzo się o nią bałem. Wyszła ze szpitala wciąż z bólem głowy i pleców dodatkowo, dziś mija miesiąc, od kiedy ją boli głowa. I jest to - odpukać - pierwszy dzień, kiedy głowa NIE boli. Ciężki dzień, z 6-7 godzinami na oddziale dziennym onkologii, w warunkach dalekich od normalności, choć wszyscy tam pracujący starali się, by o normalność zadbać.

Hania o tym horrorze sprzed kilku dni powoli zapomina, rana na głowie goi się świetnie, jutro zamierza iść do szkoły. Dużo pospała, powdychała się, poodpoczywała, wyniki krwi są fantastyczne, ani po nich, ani po niej, nie widać jak wiele ostatnio przeszła, ile wycierpiała. Niezmiennie zachwyca mnie to dziecko, naprawdę trudno mi wymyślać przymiotniki jej charakter i siłę opisujące. Jest wspaniała, dzielna, wytrzymała, nie do zdarcia, a przy tym wciąż rozbrajająca.

Jej humor udzielał się dziś nie tylko mi, ale też dookoła, ludziom przygnębionym sytuacją w CZD. Gdy byliśmy na onkologii, przemknęła wieść, że dyrekcja zamknęła cztery oddziały szpitala. Pracownicy nerwowo dopytywali się jakie, które, ile. "Eskalacja konfliktu w CZD" - słyszę teraz w TV. Niestety z przykrością stwierdzam, że większość mediów sprowadziła strajk pielęgniarek do sprawy ich wynagordzeń, a niemożliwość porozumienia się także do kwestii politycznych. Nie widziałem dziś dziennikarzy starających się zobaczyć, jak pracuje CZD. Że na onkolologii Hania miała numerek 23. I dostała lek i pomoc. A na neurochirurgii obraz jest przygnębiający - duży oddział i raptem 3-4 pacjentów. Tak wiele w tym czasie możnaby dobra wykonać na salach operacyjnych i przy szpitalnych łóżkach. 

Ale łatwiej zrzucić winę na "eskalację żądań pielegniarek". Wstyd trochę, bo wiele z nich pracuje w tym szpitalu od dziesiątków lat, i wiedzą, że poroblemem nie jest 400 zł, tylko chore zaciskanie pasa na personelu. Że ich nie ma więcej, że nie ma nowych. To właśnie jest zagrożenie życia pacjentów, a nie to, że pielęgniarki odeszły od łóżek dzieci. Nie odeszły! Dziś pielęgniarka wstrzykiwała Hani chemię, tydzień temu pielęgniarka zmieniała Hani opatrunki, dwa tygodnie temu biegła po dyżurze ze mną pchając łóżko cierpiącej Hani, by ją ratować na sali operacyjnej.

To jednak widać w środku, trzeba rozamwiać z ludźmi, lekarzami, pielęgniarkami, asystentami, sanitariuszami, pacjentami i ich rodzicami, by zrozumieć co się dzieje i zająć stanowisko. Gadać o "roszczeniach pielęgniarek" i ich "moralnym grzechu" łatwo, jak się nie ma o tym pojęcia. Ja wiem, że tu, w środku, wszyscy są zmęczeni tym stanem. Wszyscy. Bez obwiniania nikogo. Lekarze, bo może błąd jaki się przydarzył też wynika ze zmęczenia dłuższymi dyżurami i dodatkowymi obowiązkami, pielęgniarki, bo widzą puste oddziały i czują się winne, wszyscy. Chciałbym, aby na początku IV cyklu wszystko wróciło do normy, także w szpitalu, by pracowali tam lekarze, pielęgniarki i wszyscy potrzebni ludzie.

I leczyli. Także moją Hanię, bo choć najdzielniejsza, sama wszystkiemu rady nie da.

IMG_20160606_122719
Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 

 

środa, 01 czerwca 2016

Dosłownie (do domu) i w przenośni (wypis). Opis stanu przed III operacją poraża. Czekałem półtora tygodnia na to zdjęcie. Jest!

IMG_20160601_210137
Dom. Dziękuję.

22:50, bartosz.raj
Link Komentarze (7) »
wtorek, 31 maja 2016

W czwartek się o nią naprawdę bałem. W piątek wierzyłem, że się udało tym razem. W weekend martwiłem, że ją boli. W poniedziałek ucieszyłem, że na rezonansie wszystko w porządku. Do wieczora dziecko było jak nowe. Nie bolało nic. Za wcześnie pochwaliłem jednak dzień. Nagle, w jednej dosłownie minucie, wszystko wróciło, co złe. Ból pleców, góra-dół i potem głowa cała.
Zasypiała po przeciwbólowym, noc spokojna, rano to samo i jeszcze nudności. Zdrowe dziecko z poniedziałku zniknęło, lekarze patrzą coraz bardziej podejrzliwie, ale przecież sobie tego nie wymyśla - gdy nie bolało, tryskała energią i humorem, gdy zaczęło - martwi się i denerwuje. Egzystuje, ale ciągle z bólem. Gdy dostaje lek bardzo silny to mijają np. 3 z 4 miejscowych bóli.

DSC_0219Fot. Poniedziałek, godzina 17.30. Ostatnie chwile bez bólu. Potem nad Międzylesiem była tęcza, a później burza. I w głowie też rozpętał się harmider, który przeniknął również do pleców.

Gdy trochę minęło, siedzi na świetlicy i czeka aż będzie gotowa na badania krwi i moczu. Na wszelki. Ale nic tam strasznego nie wyszło, i wiedząc jaki jest wynik ostatniego rezonansu ("wszystko na miejscu"), to nie wiedziałem jak bronić się przed wypisem ze szpitala. Paranoja - trochę straszno, że ból nie minie, że nie będzie sobie z nim jak poradzić, że trzeba będzie wrócić, co w skomplikowanej sytuacji Centrum aktualnie nie jest to najłatwiejsze. Po prostu chciałbym wiedzieć dlaczego boli i czy przestanie. 

Zostajemy na jeszcze jedną noc. A potem będziemy obserwować Hani główkę w domu. Daleko nie mamy, obietnicę przyjęcia też dostaliśmy. Wiemy też, że Hania nie jest w pełni zależna od zastawki, więc ewentualne efekty jej dysfunkcji nie będą gwałtowne i groźne. Oby jednak te bóle głowy to było dziedzictwo babci Rajowej, której migreny w trakcie burzy owiane są legendą.

PS. Minister zdrowia zaapelował po powrocie z długiego weekendu, aby pielęgniarki wróciły do łóżek pacjentów. W tym tygodniu nie słyszałem równie głupiego zdania. Hania mówi, że opiekę ma jak w raju - co otworzy oczy stoi nad nią pielęgniarka.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 30 maja 2016

O 8 rano miała dziś rezonans, żeby nie naświetlać głowy kolejna tomografią. Wszystko na swoim miejscu, obecność mózgu stwierdzono, zastawka wreszcie działa jak powinna. Samopoczucie ze średnio-słabego dryfuje w kierunku średnio-dobrego. Musi przywyknąć do nowej pompki, ciśnienia w główce się unormować, wtedy mam nadzieje miną nudności, bóle i inne dolegliwości. Mam nadzieję, że po tej potrójnej przygodzie Hanuta wychodzi na prostą.

Dziękujemy za wsparcie!

 

12:26, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
sobota, 28 maja 2016

Odskocznia. Dwa zdania raportu i przeniesienie w czasie. OK? Pierwsze: Hania dwa dni po operacji czuje się średnio, zaczyna powoli jeść i ruszać się, ale ciągle po siadaniu bolą plecy, głowa i zastawka (operacyjnie). Lekarz uciskał nowy sprzęt (wyła) i stwierdził, że działa, ale dla pewności w poniedziałek rezonans, by już nie naświetlać łba tomografem. Więcej i szybciej czasem na moim FB.

W tak zwanym międzyczasie dostałem możliwość chwalenia się swoimi córkami na serwisie tata.gazeta.pl. Oto pierwszy fragment, wkrótce kolejne. Zapraszam.

WSZYSTKIE DZIECI NAJLEPSZE SĄ, CZYLI DLACZEGO DZIECKO NIE LUBIŁO GIMNASTYKI A KOCHA ROLKI?

gggdds
"[...] Minęły dwa lata prawie od tamtego sportowego zawodu, pierwszego w życiu. Majka jest już dużą dziewczynką, najlepszą siostrą. W związku z Hani chorobą, o czym następnym razem, jest nad swój wiek odpowiedzialna i inteligentna. Najlepsza.

I poszła w sporty kołowe.

Rower, hulajnoga, ostatnio na tej samej sali gimnastycznej kręci slalomy na zajęciach z rolek. Oszalała na punkcie tych sprzętów, praktycznie z nich nie schodzi. Mnie cieszy bardzo, że się rusza i to lubi. Czasem trzeba poszukać, nim się na siłę sportem uszczęśliwi, tym bardziej prawdziwe to zdanie, że Maja wróciła na gimnastykę i już jest dobrze. Zasad trochę mniej, ona trochę bardziej je akceptuje.

Patrząc, jak śmiga na rolkach czy ostatnio hulajnodze z czarnym humorem napisać mogę, że obie moje najlepsze córki na świecie nie chodzą, ale jeżdżą. Wczoraj w niedzielny wieczór ścigały się na długim podziemnym korytarzu Centrum Zdrowia Dziecka, między windami a oddziałem dziennym onkologii. Hulajnoga minimalnie była przed wózkiem inwalidzkim".

Całość TUTAJ, zapraszam. I ostatnie zdanie na koniec, aktualne: Hania ostro trenuje, by wstać z łóżka. Niestety na razie po kilku minutach w miarę OK następuje fala bólu wszelakiego. Cierpliwość musi mieć anielską.

DSC_0218

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

czwartek, 26 maja 2016

To jeden z trudniejszych wpisów. Ale muszę, bo z nerwów ręce mi latają i jak się nie wyżyję na klawiaturze, to zawału dostanę.

Już wstała. Siedziała na wózku, uciekła mi do świetlicy, sama pojechała do toalety, zrobiła matmę. Był 24 maja, wtorek, przed południem. Na tomografię też pojechała nie na łóżku, ale w swoim bolidzie. Na wszelki, sprawdzić, bo bolało, inaczej niż przed operacją, ale też nie "pooperacyjnie" - jak sama mówiła.
I minutę po badaniu lekarz z rozczarowaną miną orzekł, że jest tylko połowiczny sukces. Mianowicie dren zbiera jednym kanałem. Cokolwiek to znaczy - pomyślałem, ale na głos zapytałem: - Jednym z dwóch? Odpowiedź mnie zaskoczyła. Dren ma ponoć kilkanaście kanałów/dziurek/czegoś tam. Dwie minuty po badaniu wiadomo było, że będzie kolejna operacja, poprawka pierwszej.

Nie mam o ten pierwszy zabieg pretensji. Bo i sytuacja nie była klarowna. Nie mam też żalu o dwa tygodnie zwodzenia, bo były badania i wszystko wyglądało OK. Ani o to, że już w szpitalu lekarz próbował dryfować w stronę teorii o neuropatii, cokolwiek to dokładnie oznacza. Może dlatego, że przy okazji jednak dowiedziałem się czegoś pozytywnego.
Sytuacja nie była klarowna, bo podczas pierwszej nocnej operacji, z drenu w brzuszku jej "siurkało" (czyli coś jednak działało), ale z główki "trysnęło" (czyli bylo jakieś cieśnienie, zator). Lekarze orzekli, że zastawka była zła i ją wymienili. Na tomografii, okazało się, że dren też był zły (czyli ta żyłka, która odprowadza nadmiar płynu z głowy do brzucha).

A pozytywna informacja gdzie? A no tu, że gdyby Hania była zależna tylko od zastawki, to miałaby bardzo szybko bardzo poważne objawy w związku z tymi felerami zastawkowymi. A więc gdzieś płyn mózgowo-rdzeniowy jednak płynie poza zastawką. Czyli dobrze. A druga dobra informacja, wchłonięta przypadkiem, czyli gdzieś mimochodem jest taka, że inny neurochirurg widział rezonans z 24 kwietnia i też coś szepnął, że "wyglądało nieźle". Generalnie zabrzmiało to tak, jak onkologów "wygląda ładnie".

Druga operacja nie odbyła się już w nocy, tylko wieczorem. O 22 w środę wróciła na salę. Miała spłycony oddech, jak za pierwszym razem, pielęgniarki pomagały jej sącząc tlen. Lekarz (ten sam co za pierwszym razem) wyraził nadzieję, że teraz już będzie wszystko OK. Było do południa w czwartek. Potem zaczęły się wymioty. Od godz. 14 do 15 Hania zwymiotowała kilkanaście razy, coraz jaśniejszym płynem zmieniającym kolor z brązowego w bordo. Krew. Neurochirurg dyżurny zarządził tomografię, bo lek na wymioty nie pomagał. Do tego Hania zapominała wziąć oddech. Wołałem "oddychaj", to zaczerpnęła haust, a potem po kilku głębszych odpływała i znów kilka sekund bez oddechu. Na tomografii wyszło, że dren, który był poprawiany, nie jest tam gdzie powinien, że "skręcił" i nie trafił do komory (!?). Nie znam się. Ale zrozumiałem zdanie: "Muszę to poprawić".

Na salę operacyjną biegliśmy - ja, lekarz, pielęgniarka z butlą mannitolu, którą dzierżyła dzielnie niczym Statua Wolności płomień (udławcie się wszyscy wy, którzy odbieracie im godność twierdząc, że porzuciły pacjentów z powodu strajku w CZD). Nie wiem kto pchał łóżko, bo i tlen był podawany i miska na wymioty podsuwana, dawkowany w biegu lek rozkurczający. Ciągle na przemian z pielęgniarką krzyczeliśmy "oddychaj Haniu". W windzie ustalaliśmy, co lekarz zrobi, że poprawi, ale jeśli nie będzie jak lub bez sensu (nie docierało do mnie jasno wszystko), to wymieni zastawkę na inną. Lepszą jak zrozumiałem, której wcześniej nie zakładaliśmy, bo pacjentom z tym jednym modelem lepiej wszczepiać ponownie ten sam. Zgodę na zabieg podpisałem. Trzeci w trzy dni. Pożegnałem ją słowami: "Oddychaj Haniu mocno, bądź dzielna".

Dwie godziny później na sali wybudzeń zobaczyłem inne dziecko. Nie wymiotuje, choć zdarzyć się może, oddycha samodzielnie i dostatecznie. Teraz już jest na górze, na neurochirurgii, bo wbrew temu, co słyszę dookoła, ja widzę, że pracują tu zarówno na salach operacyjnych jak i na oddziale pielęgniarki i pielęgniarze/sanitariusze. 24 godziny na dobę.
Śpi. A ja zastanawiam się, czy i tym razem nie mam żalu. Rozumiem, że to skomplikowana materia, zabiegi na głowie, i że nie wszystko widać bez komputera. Ale dwa razy? Zostawię to teraz tu tak jak leży, żeby w nerwach nie pisać i zobaczę, co usłyszę jutro na obchodzie. Szukając pozytywów - nowa zastawka ma inną trochę budowę i działanie i jest podobno łatwiejsza w diagnozowaniu, że coś z nią nie tak. Oby zadziałała jak trzeba.

Moja córka przyjechała w poniedziałek do szpitala z bólem głowy i zastawki. Od tamtej pory miała już trzy operacje w ciągu trzech dni. Wiedziałem, że jest wyjątkowa, ale już Haniu wystarczy, strzeliłaś operacyjnego klasycznego hattricka, przestraszyłaś ojca najbardziej od 2012 roku, co zapewne Cię rozmieszy, jak już się obudzisz. Śpij słodko Królewno.

DSC_0208
PS. Dziękuję wszystkim, którzy brali udział w tej akcji. Koordynacja i szybkość - majstersztyk. Dziękuję.

wtorek, 24 maja 2016

Zabrali nas na raty. Za pierwszym razem wyglądała tak, szczęśliwa, że już ją skroją i wierząca, że od tego przestanie rypać ją głowa. 

IMG_20160523_230452_1
Śmiała się za głośno i za mało wyglądała na chorą. Tuż przed północą, już na bloku operacyjnym, lekarze uznali, że skoro jest w tak wybornej kondycji, to może poczekać. Mieli cięższy przypadek. Mina zrzedła w sekundę. Mi też, bo obawiałem się, że w związku z planowanym na rano strajkiem pielęgniarek, operacja może się nie odbyć. Na szczęście po 2 w nocy rozległ się na oddziale neurochirurgii dźwięk telefonu. Śpiąca Hania pojechała na operację. Dwie godziny później, tuż przed świtem, lekarz opisywał mi co zrobił i jak to wyglądało. Że tu siurkało, a tam trysnęło. Wiele to nie mówiło.

IMG_20160524_024550
Dopiero następnego dnia, ciężkiego w historii CZD, dowiedziałem się, że zastawka była niesprawna, że ją wymienili. Czekamy na poprawę samopoczucia. Na razie nic nie je, kiepsko pije, womituje, jest śpiąca i obolała. Lekarze ciągle jej się przyglądają. Ja też. Mazury odwołałem. Oby szło w dobrą stronę, bo w tym roku jeszcze nie chciało.

 Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 23 maja 2016

- Kiedy ostatnio jadła? - to pytanie lekarza może nie tyle, że mnie ucieszyło, ale naprawdę trochę uspokoiło, bo oznaczało, że coś się zaczęło wreszcie dziać. - Banana i bułkę, przed 12. - odpowiedziałem jak na spowiedzi, choć nie dodałem kilkunastu skittlesów. - To niech już nic nie je - rzucił, a kolegom doprecyzował: - Być może konieczna restytucja zastawki. Decyzja po godz. 18, zobaczymy, żeby nie zostać potem na noc.
Restytucja (za wikipedią) przywrócenie do stanu pierwotnego. Ale nie wiem, czy w nomenklaturze neurochirurgicznej oznacza wymianę na nową, czy coś zrobienie ze starą, ponad czteroletnią już pompką. Na razie lecą przeciwbóle, mannitole, sole i nawodnienie. Ból jest.

DSC_0204Fot. 15.15. No foto please, no humor

Wieczorem wczoraj i rano dziś było już koszmarnie. Co kilka minut w najlepszym wypadku ostry bół zastawki. Syczała. W samochodzie dziś rano złapało kilkanaście razy. Pomiędzy atakami tępy bół trwały. Po położeniu się do łóżka na neurochirurgii, co oczywiste nie było, bo nas wysyłano po raz kolejny do okulisty (20 osób przed rejestracją), ataki minęły, ból pozostał, doszło czoło. Po raz kolejny lekarze stwierdzili, że tomografia bez zmian. Jeden sugerował jakieś neurobóle, neuropatię. Drugi - wyszedł z restytucją.

Obok pacjentka rok młodsza przyjechała na wydłużenie pręta. Odesłana do domu, 250 km, zabieg anulowano. Po korytarzach i windach CZD krążą historie o zaplanowanym na jutro strajku personelu pomocniczego, pielęgniarek etc. Ponoć onkologia przesuwa chemię, neurochirurgia anuluje zabiegi, rehabilitacja nie naprawia. Ale to tylko plotki, nie mamy sił ich potwierdzać. W naszym przypadku w końcu udało się dostać na oddział, pielęgniarki jak zawsze koło nas skaczą, lekarze też, nie mogę powiedzieć. Czekamy na ich decyzję. Szczerze? Hania na pytanie, czy nie chce uciec ze szpitala i wskoczyć do basenu odpowiedziała, że nie. Chce żeby wreszcie przestało boleć.

IMG_20160523_112656Fot. Godz.11.30. Mimo bólu już spokój, bo po zakłuciu na onkologii. Teraz czekanie na izbie przyjęć

Oraz. Uważam, że pielęgniarki powinny zarabiać trzy razy więcej. Na pewno te z neurochirurgii i gabinetu zabiegowego onkologii. Z innymi na razie na szczęście nie mieliśmy wiele wspólnego.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 65