"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
czwartek, 09 czerwca 2016

O tak prezentowała się ikonka starsza we wtorek przed południem, kiedy odziana w nowy nabytek prosto z pasażu handlowego w CZD, nie odczuwając bólu żadnego wybierała się po dość długiej przerwie do szkoły. "Będzie dyktando i ma być test z czytania ze zrozumieniem, na pewno chcesz iść?" - spytałem. - No jasne, banał.

DSC_000001
Dyktanda nie było, nie było też wiele, bo było zastępstwo
, ale był też niestety telefon ze szkoły, że "boli mnie głowa". W środę ponownie. W czwartek już nie. Wiem, że to się wszystko tak wydaje, że skoro zastawka działa, to powinno być jak ręką odjął wszystko cacy, ale nie jest, bo w klasie duszno, bo na dworze parno, bo hałas większy itd. Do tego po winkrystynie nasiliły się różne objawy ogólnie rzecz biorąc neurologiczne. Mam nadzieję, że odpocznie przez wakacje i się to wszystko jakoś unormuje, bo naprawdę niezwykłym obrazem jest do oglądania, kiedy dziecko ze wściekłością wali pięścią w poręcz wózka krzycząc, "kurczę, znowu mnie boli!".

Ona wróciła do szkoły i do domu drugiego, u mnie nasilają się inne objawy, również z bólem głowy związane. Mianowicie mam tak, że jak ikonki są ze mną, a ich pokój jest kilka metrów od drzwi naszej sypialni, to bez trudu słyszę w nocy wołanie, nasłuchuję, co oczywiste zwłaszcza w okresach poszpitalnych, czyli ostatnio non-stop.
Umówiłem się z dzieckiem starszym, że jak coś się dzieje poważnego, to woła: Tato! Jak tylko toaleta, to woła: Siusiu! Nie mamy jeszcze hasła na wołanie, gdy coś się dzieje niepoważnego, ale też nie toaletowego (np. komar lata, filtr w akwarium brzęczy, sąsiad przeklina za oknem). Na razie stosuje dobre na wszystko i uspokajające: Tatusiu!
I w nocy mam zwidy, czy raczej omamy, tzn. słuchowe anomalie. Słyszę, że woła. Wstaję, idę do jej łóżka. Majka śpi, Hania śpi. Potrząsam Hanią, pytam wołałaś, co się stało? - Nie, nic.
Zdarza się, że wstaję kilka razy w nocy i nasłuchuję, bo jestem przekonany, że mnie woła, ale żeby już nie robić z siebie głupa i jej nie budzić, ale upewnić się, że to się nie przyśniło, stoję pod drzwiami i nasłuchuję. 9/10 razy nie woła.

Ale to jeszcze nic. Od dwóch nocy, pierwszy raz od wielu dni, nie ma mnie przy niej. Pokój dziecięcy stoi pusty. Dzwonimy do siebie wieczorem, życzymy kolorowych snów, wyspania się, udanej szkoły i tak dalej. I nagle w środku nocy słyszę: Tatusiu! Wchodzę do pokoju dzieci i przez kilkanaście sekund nie rozumiem, co widzę, czego nie widzę. Puste łóżka. Między 1 w nocy a 4 rano (potem jak się widno robi, to mi mija) słyszę i koniec. Zastanawiam się, czy na noce, kiedy dzieci w domu nie ma, nie wtykać sobie czegoś do uszu, ale zgaduję, że tu nie o uszy chodzi, a dodatkowo mógłbym nie usłyszeć telefonu, w którym córka odezwie się: Tatusiu!

PS. Jutro zdejmowanie szwów.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 06 czerwca 2016

Chyba najdłuższy tytuł notki bloga mi wyszedł w jego całej historii. Może to przez towarzyszące uniesienie. Może przez emocje. Może przez taką chwilę trwającą, ale mam nadzieję coraz obszerniej się panoszącą, nadzieję na lepsze dni. Dziś, zgodnie z planem, Hania przyjęła winkrystynę, kończąc III cykl nowej pastylkowo-winkrystynowej chemii. Na rezonans za wcześnie, był po cyklu II (każdy trwa 6 tygodni) i z niego to wiemy, że nie tylko onkolodzy, ale i neurochirurdzy, co jest w tym wszystkim znaczące, bo to oni zakwestionowali skuteczność leczenia kilka miesięcy temu, uważają, że jest poprawa.

IMG_20160606_132556
Niby normalnie, zgodnie z planem, a jednak mam wrażenie, jakby od ostatniej winkrystyny minął co najmniej rok. W tym czasie Hania spędziła półtora tygodnia w szpitalu, miała trzy operacje, przed jedną - nie będę tego ukrywał - bardzo się o nią bałem. Wyszła ze szpitala wciąż z bólem głowy i pleców dodatkowo, dziś mija miesiąc, od kiedy ją boli głowa. I jest to - odpukać - pierwszy dzień, kiedy głowa NIE boli. Ciężki dzień, z 6-7 godzinami na oddziale dziennym onkologii, w warunkach dalekich od normalności, choć wszyscy tam pracujący starali się, by o normalność zadbać.

Hania o tym horrorze sprzed kilku dni powoli zapomina, rana na głowie goi się świetnie, jutro zamierza iść do szkoły. Dużo pospała, powdychała się, poodpoczywała, wyniki krwi są fantastyczne, ani po nich, ani po niej, nie widać jak wiele ostatnio przeszła, ile wycierpiała. Niezmiennie zachwyca mnie to dziecko, naprawdę trudno mi wymyślać przymiotniki jej charakter i siłę opisujące. Jest wspaniała, dzielna, wytrzymała, nie do zdarcia, a przy tym wciąż rozbrajająca.

Jej humor udzielał się dziś nie tylko mi, ale też dookoła, ludziom przygnębionym sytuacją w CZD. Gdy byliśmy na onkologii, przemknęła wieść, że dyrekcja zamknęła cztery oddziały szpitala. Pracownicy nerwowo dopytywali się jakie, które, ile. "Eskalacja konfliktu w CZD" - słyszę teraz w TV. Niestety z przykrością stwierdzam, że większość mediów sprowadziła strajk pielęgniarek do sprawy ich wynagordzeń, a niemożliwość porozumienia się także do kwestii politycznych. Nie widziałem dziś dziennikarzy starających się zobaczyć, jak pracuje CZD. Że na onkolologii Hania miała numerek 23. I dostała lek i pomoc. A na neurochirurgii obraz jest przygnębiający - duży oddział i raptem 3-4 pacjentów. Tak wiele w tym czasie możnaby dobra wykonać na salach operacyjnych i przy szpitalnych łóżkach. 

Ale łatwiej zrzucić winę na "eskalację żądań pielegniarek". Wstyd trochę, bo wiele z nich pracuje w tym szpitalu od dziesiątków lat, i wiedzą, że poroblemem nie jest 400 zł, tylko chore zaciskanie pasa na personelu. Że ich nie ma więcej, że nie ma nowych. To właśnie jest zagrożenie życia pacjentów, a nie to, że pielęgniarki odeszły od łóżek dzieci. Nie odeszły! Dziś pielęgniarka wstrzykiwała Hani chemię, tydzień temu pielęgniarka zmieniała Hani opatrunki, dwa tygodnie temu biegła po dyżurze ze mną pchając łóżko cierpiącej Hani, by ją ratować na sali operacyjnej.

To jednak widać w środku, trzeba rozamwiać z ludźmi, lekarzami, pielęgniarkami, asystentami, sanitariuszami, pacjentami i ich rodzicami, by zrozumieć co się dzieje i zająć stanowisko. Gadać o "roszczeniach pielęgniarek" i ich "moralnym grzechu" łatwo, jak się nie ma o tym pojęcia. Ja wiem, że tu, w środku, wszyscy są zmęczeni tym stanem. Wszyscy. Bez obwiniania nikogo. Lekarze, bo może błąd jaki się przydarzył też wynika ze zmęczenia dłuższymi dyżurami i dodatkowymi obowiązkami, pielęgniarki, bo widzą puste oddziały i czują się winne, wszyscy. Chciałbym, aby na początku IV cyklu wszystko wróciło do normy, także w szpitalu, by pracowali tam lekarze, pielęgniarki i wszyscy potrzebni ludzie.

I leczyli. Także moją Hanię, bo choć najdzielniejsza, sama wszystkiemu rady nie da.

IMG_20160606_122719
Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 

 

środa, 01 czerwca 2016

Dosłownie (do domu) i w przenośni (wypis). Opis stanu przed III operacją poraża. Czekałem półtora tygodnia na to zdjęcie. Jest!

IMG_20160601_210137
Dom. Dziękuję.

22:50, bartosz.raj
Link Komentarze (7) »
wtorek, 31 maja 2016

W czwartek się o nią naprawdę bałem. W piątek wierzyłem, że się udało tym razem. W weekend martwiłem, że ją boli. W poniedziałek ucieszyłem, że na rezonansie wszystko w porządku. Do wieczora dziecko było jak nowe. Nie bolało nic. Za wcześnie pochwaliłem jednak dzień. Nagle, w jednej dosłownie minucie, wszystko wróciło, co złe. Ból pleców, góra-dół i potem głowa cała.
Zasypiała po przeciwbólowym, noc spokojna, rano to samo i jeszcze nudności. Zdrowe dziecko z poniedziałku zniknęło, lekarze patrzą coraz bardziej podejrzliwie, ale przecież sobie tego nie wymyśla - gdy nie bolało, tryskała energią i humorem, gdy zaczęło - martwi się i denerwuje. Egzystuje, ale ciągle z bólem. Gdy dostaje lek bardzo silny to mijają np. 3 z 4 miejscowych bóli.

DSC_0219Fot. Poniedziałek, godzina 17.30. Ostatnie chwile bez bólu. Potem nad Międzylesiem była tęcza, a później burza. I w głowie też rozpętał się harmider, który przeniknął również do pleców.

Gdy trochę minęło, siedzi na świetlicy i czeka aż będzie gotowa na badania krwi i moczu. Na wszelki. Ale nic tam strasznego nie wyszło, i wiedząc jaki jest wynik ostatniego rezonansu ("wszystko na miejscu"), to nie wiedziałem jak bronić się przed wypisem ze szpitala. Paranoja - trochę straszno, że ból nie minie, że nie będzie sobie z nim jak poradzić, że trzeba będzie wrócić, co w skomplikowanej sytuacji Centrum aktualnie nie jest to najłatwiejsze. Po prostu chciałbym wiedzieć dlaczego boli i czy przestanie. 

Zostajemy na jeszcze jedną noc. A potem będziemy obserwować Hani główkę w domu. Daleko nie mamy, obietnicę przyjęcia też dostaliśmy. Wiemy też, że Hania nie jest w pełni zależna od zastawki, więc ewentualne efekty jej dysfunkcji nie będą gwałtowne i groźne. Oby jednak te bóle głowy to było dziedzictwo babci Rajowej, której migreny w trakcie burzy owiane są legendą.

PS. Minister zdrowia zaapelował po powrocie z długiego weekendu, aby pielęgniarki wróciły do łóżek pacjentów. W tym tygodniu nie słyszałem równie głupiego zdania. Hania mówi, że opiekę ma jak w raju - co otworzy oczy stoi nad nią pielęgniarka.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 30 maja 2016

O 8 rano miała dziś rezonans, żeby nie naświetlać głowy kolejna tomografią. Wszystko na swoim miejscu, obecność mózgu stwierdzono, zastawka wreszcie działa jak powinna. Samopoczucie ze średnio-słabego dryfuje w kierunku średnio-dobrego. Musi przywyknąć do nowej pompki, ciśnienia w główce się unormować, wtedy mam nadzieje miną nudności, bóle i inne dolegliwości. Mam nadzieję, że po tej potrójnej przygodzie Hanuta wychodzi na prostą.

Dziękujemy za wsparcie!

 

12:26, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
sobota, 28 maja 2016

Odskocznia. Dwa zdania raportu i przeniesienie w czasie. OK? Pierwsze: Hania dwa dni po operacji czuje się średnio, zaczyna powoli jeść i ruszać się, ale ciągle po siadaniu bolą plecy, głowa i zastawka (operacyjnie). Lekarz uciskał nowy sprzęt (wyła) i stwierdził, że działa, ale dla pewności w poniedziałek rezonans, by już nie naświetlać łba tomografem. Więcej i szybciej czasem na moim FB.

W tak zwanym międzyczasie dostałem możliwość chwalenia się swoimi córkami na serwisie tata.gazeta.pl. Oto pierwszy fragment, wkrótce kolejne. Zapraszam.

WSZYSTKIE DZIECI NAJLEPSZE SĄ, CZYLI DLACZEGO DZIECKO NIE LUBIŁO GIMNASTYKI A KOCHA ROLKI?

gggdds
"[...] Minęły dwa lata prawie od tamtego sportowego zawodu, pierwszego w życiu. Majka jest już dużą dziewczynką, najlepszą siostrą. W związku z Hani chorobą, o czym następnym razem, jest nad swój wiek odpowiedzialna i inteligentna. Najlepsza.

I poszła w sporty kołowe.

Rower, hulajnoga, ostatnio na tej samej sali gimnastycznej kręci slalomy na zajęciach z rolek. Oszalała na punkcie tych sprzętów, praktycznie z nich nie schodzi. Mnie cieszy bardzo, że się rusza i to lubi. Czasem trzeba poszukać, nim się na siłę sportem uszczęśliwi, tym bardziej prawdziwe to zdanie, że Maja wróciła na gimnastykę i już jest dobrze. Zasad trochę mniej, ona trochę bardziej je akceptuje.

Patrząc, jak śmiga na rolkach czy ostatnio hulajnodze z czarnym humorem napisać mogę, że obie moje najlepsze córki na świecie nie chodzą, ale jeżdżą. Wczoraj w niedzielny wieczór ścigały się na długim podziemnym korytarzu Centrum Zdrowia Dziecka, między windami a oddziałem dziennym onkologii. Hulajnoga minimalnie była przed wózkiem inwalidzkim".

Całość TUTAJ, zapraszam. I ostatnie zdanie na koniec, aktualne: Hania ostro trenuje, by wstać z łóżka. Niestety na razie po kilku minutach w miarę OK następuje fala bólu wszelakiego. Cierpliwość musi mieć anielską.

DSC_0218

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

czwartek, 26 maja 2016

To jeden z trudniejszych wpisów. Ale muszę, bo z nerwów ręce mi latają i jak się nie wyżyję na klawiaturze, to zawału dostanę.

Już wstała. Siedziała na wózku, uciekła mi do świetlicy, sama pojechała do toalety, zrobiła matmę. Był 24 maja, wtorek, przed południem. Na tomografię też pojechała nie na łóżku, ale w swoim bolidzie. Na wszelki, sprawdzić, bo bolało, inaczej niż przed operacją, ale też nie "pooperacyjnie" - jak sama mówiła.
I minutę po badaniu lekarz z rozczarowaną miną orzekł, że jest tylko połowiczny sukces. Mianowicie dren zbiera jednym kanałem. Cokolwiek to znaczy - pomyślałem, ale na głos zapytałem: - Jednym z dwóch? Odpowiedź mnie zaskoczyła. Dren ma ponoć kilkanaście kanałów/dziurek/czegoś tam. Dwie minuty po badaniu wiadomo było, że będzie kolejna operacja, poprawka pierwszej.

Nie mam o ten pierwszy zabieg pretensji. Bo i sytuacja nie była klarowna. Nie mam też żalu o dwa tygodnie zwodzenia, bo były badania i wszystko wyglądało OK. Ani o to, że już w szpitalu lekarz próbował dryfować w stronę teorii o neuropatii, cokolwiek to dokładnie oznacza. Może dlatego, że przy okazji jednak dowiedziałem się czegoś pozytywnego.
Sytuacja nie była klarowna, bo podczas pierwszej nocnej operacji, z drenu w brzuszku jej "siurkało" (czyli coś jednak działało), ale z główki "trysnęło" (czyli bylo jakieś cieśnienie, zator). Lekarze orzekli, że zastawka była zła i ją wymienili. Na tomografii, okazało się, że dren też był zły (czyli ta żyłka, która odprowadza nadmiar płynu z głowy do brzucha).

A pozytywna informacja gdzie? A no tu, że gdyby Hania była zależna tylko od zastawki, to miałaby bardzo szybko bardzo poważne objawy w związku z tymi felerami zastawkowymi. A więc gdzieś płyn mózgowo-rdzeniowy jednak płynie poza zastawką. Czyli dobrze. A druga dobra informacja, wchłonięta przypadkiem, czyli gdzieś mimochodem jest taka, że inny neurochirurg widział rezonans z 24 kwietnia i też coś szepnął, że "wyglądało nieźle". Generalnie zabrzmiało to tak, jak onkologów "wygląda ładnie".

Druga operacja nie odbyła się już w nocy, tylko wieczorem. O 22 w środę wróciła na salę. Miała spłycony oddech, jak za pierwszym razem, pielęgniarki pomagały jej sącząc tlen. Lekarz (ten sam co za pierwszym razem) wyraził nadzieję, że teraz już będzie wszystko OK. Było do południa w czwartek. Potem zaczęły się wymioty. Od godz. 14 do 15 Hania zwymiotowała kilkanaście razy, coraz jaśniejszym płynem zmieniającym kolor z brązowego w bordo. Krew. Neurochirurg dyżurny zarządził tomografię, bo lek na wymioty nie pomagał. Do tego Hania zapominała wziąć oddech. Wołałem "oddychaj", to zaczerpnęła haust, a potem po kilku głębszych odpływała i znów kilka sekund bez oddechu. Na tomografii wyszło, że dren, który był poprawiany, nie jest tam gdzie powinien, że "skręcił" i nie trafił do komory (!?). Nie znam się. Ale zrozumiałem zdanie: "Muszę to poprawić".

Na salę operacyjną biegliśmy - ja, lekarz, pielęgniarka z butlą mannitolu, którą dzierżyła dzielnie niczym Statua Wolności płomień (udławcie się wszyscy wy, którzy odbieracie im godność twierdząc, że porzuciły pacjentów z powodu strajku w CZD). Nie wiem kto pchał łóżko, bo i tlen był podawany i miska na wymioty podsuwana, dawkowany w biegu lek rozkurczający. Ciągle na przemian z pielęgniarką krzyczeliśmy "oddychaj Haniu". W windzie ustalaliśmy, co lekarz zrobi, że poprawi, ale jeśli nie będzie jak lub bez sensu (nie docierało do mnie jasno wszystko), to wymieni zastawkę na inną. Lepszą jak zrozumiałem, której wcześniej nie zakładaliśmy, bo pacjentom z tym jednym modelem lepiej wszczepiać ponownie ten sam. Zgodę na zabieg podpisałem. Trzeci w trzy dni. Pożegnałem ją słowami: "Oddychaj Haniu mocno, bądź dzielna".

Dwie godziny później na sali wybudzeń zobaczyłem inne dziecko. Nie wymiotuje, choć zdarzyć się może, oddycha samodzielnie i dostatecznie. Teraz już jest na górze, na neurochirurgii, bo wbrew temu, co słyszę dookoła, ja widzę, że pracują tu zarówno na salach operacyjnych jak i na oddziale pielęgniarki i pielęgniarze/sanitariusze. 24 godziny na dobę.
Śpi. A ja zastanawiam się, czy i tym razem nie mam żalu. Rozumiem, że to skomplikowana materia, zabiegi na głowie, i że nie wszystko widać bez komputera. Ale dwa razy? Zostawię to teraz tu tak jak leży, żeby w nerwach nie pisać i zobaczę, co usłyszę jutro na obchodzie. Szukając pozytywów - nowa zastawka ma inną trochę budowę i działanie i jest podobno łatwiejsza w diagnozowaniu, że coś z nią nie tak. Oby zadziałała jak trzeba.

Moja córka przyjechała w poniedziałek do szpitala z bólem głowy i zastawki. Od tamtej pory miała już trzy operacje w ciągu trzech dni. Wiedziałem, że jest wyjątkowa, ale już Haniu wystarczy, strzeliłaś operacyjnego klasycznego hattricka, przestraszyłaś ojca najbardziej od 2012 roku, co zapewne Cię rozmieszy, jak już się obudzisz. Śpij słodko Królewno.

DSC_0208
PS. Dziękuję wszystkim, którzy brali udział w tej akcji. Koordynacja i szybkość - majstersztyk. Dziękuję.

wtorek, 24 maja 2016

Zabrali nas na raty. Za pierwszym razem wyglądała tak, szczęśliwa, że już ją skroją i wierząca, że od tego przestanie rypać ją głowa. 

IMG_20160523_230452_1
Śmiała się za głośno i za mało wyglądała na chorą. Tuż przed północą, już na bloku operacyjnym, lekarze uznali, że skoro jest w tak wybornej kondycji, to może poczekać. Mieli cięższy przypadek. Mina zrzedła w sekundę. Mi też, bo obawiałem się, że w związku z planowanym na rano strajkiem pielęgniarek, operacja może się nie odbyć. Na szczęście po 2 w nocy rozległ się na oddziale neurochirurgii dźwięk telefonu. Śpiąca Hania pojechała na operację. Dwie godziny później, tuż przed świtem, lekarz opisywał mi co zrobił i jak to wyglądało. Że tu siurkało, a tam trysnęło. Wiele to nie mówiło.

IMG_20160524_024550
Dopiero następnego dnia, ciężkiego w historii CZD, dowiedziałem się, że zastawka była niesprawna, że ją wymienili. Czekamy na poprawę samopoczucia. Na razie nic nie je, kiepsko pije, womituje, jest śpiąca i obolała. Lekarze ciągle jej się przyglądają. Ja też. Mazury odwołałem. Oby szło w dobrą stronę, bo w tym roku jeszcze nie chciało.

 Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 23 maja 2016

- Kiedy ostatnio jadła? - to pytanie lekarza może nie tyle, że mnie ucieszyło, ale naprawdę trochę uspokoiło, bo oznaczało, że coś się zaczęło wreszcie dziać. - Banana i bułkę, przed 12. - odpowiedziałem jak na spowiedzi, choć nie dodałem kilkunastu skittlesów. - To niech już nic nie je - rzucił, a kolegom doprecyzował: - Być może konieczna restytucja zastawki. Decyzja po godz. 18, zobaczymy, żeby nie zostać potem na noc.
Restytucja (za wikipedią) przywrócenie do stanu pierwotnego. Ale nie wiem, czy w nomenklaturze neurochirurgicznej oznacza wymianę na nową, czy coś zrobienie ze starą, ponad czteroletnią już pompką. Na razie lecą przeciwbóle, mannitole, sole i nawodnienie. Ból jest.

DSC_0204Fot. 15.15. No foto please, no humor

Wieczorem wczoraj i rano dziś było już koszmarnie. Co kilka minut w najlepszym wypadku ostry bół zastawki. Syczała. W samochodzie dziś rano złapało kilkanaście razy. Pomiędzy atakami tępy bół trwały. Po położeniu się do łóżka na neurochirurgii, co oczywiste nie było, bo nas wysyłano po raz kolejny do okulisty (20 osób przed rejestracją), ataki minęły, ból pozostał, doszło czoło. Po raz kolejny lekarze stwierdzili, że tomografia bez zmian. Jeden sugerował jakieś neurobóle, neuropatię. Drugi - wyszedł z restytucją.

Obok pacjentka rok młodsza przyjechała na wydłużenie pręta. Odesłana do domu, 250 km, zabieg anulowano. Po korytarzach i windach CZD krążą historie o zaplanowanym na jutro strajku personelu pomocniczego, pielęgniarek etc. Ponoć onkologia przesuwa chemię, neurochirurgia anuluje zabiegi, rehabilitacja nie naprawia. Ale to tylko plotki, nie mamy sił ich potwierdzać. W naszym przypadku w końcu udało się dostać na oddział, pielęgniarki jak zawsze koło nas skaczą, lekarze też, nie mogę powiedzieć. Czekamy na ich decyzję. Szczerze? Hania na pytanie, czy nie chce uciec ze szpitala i wskoczyć do basenu odpowiedziała, że nie. Chce żeby wreszcie przestało boleć.

IMG_20160523_112656Fot. Godz.11.30. Mimo bólu już spokój, bo po zakłuciu na onkologii. Teraz czekanie na izbie przyjęć

Oraz. Uważam, że pielęgniarki powinny zarabiać trzy razy więcej. Na pewno te z neurochirurgii i gabinetu zabiegowego onkologii. Z innymi na razie na szczęście nie mieliśmy wiele wspólnego.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 21 maja 2016

Może widzieliście taką scenę z filmu Wojna Polsko-Ruska, monolog Silnego Szyca, który pęka, wydziera się i mówi, że on już tego po prostu nie ogarnia? No to ja teraz tak mam i scena ta przed oczami mi się objawia od wczoraj razem z głupim tekstem dziecięcej zagadki "nie je, nie pije a chodzi i żyje". Bo nie ogarniam: tomografia jest dobra, bez zmian od poprzedniego tygodnia, wodogłowia nie ma, komory nie powiększone. Neurochirurg też widział, nasz lekarz. "Czysto" - powiedział. Nie ma żadnego guza, śladu urazu, nic. Dren też jest, nie odłączył się. Zastawkę pomacał, ale to jakaś taka, co wymacać się nie da. W każdym razie wygląda OK, nie opuchnięta, skóra biała normalna. Oczy kazał sprawdzić. Na wszelki. Oczy też OK. Nerwy w porządku.

Morfologia też OK, Hanuta wzięła chemię (pierwszą winkrystynę III cyklu). Ciśnienie i tętno w porządku, w normie. Nawet ostatnio sporo leków odstawiła. Ale nawet gdyby to były leki, to przecież nie bolałaby głowa cały czas przez kilka dni bez przerwy! A tak się działo ostatnio przez kilka dni ból był stały. Od dwóch dni zmienił się - boli tylko okolica zastawki, Hania potrafi nawet pokazać konkretne jej miejsce, zgrubienie. Cierpi, choć badania nic nie pokazują, a lekarze mówią: "nie wiem" lub "nietypowe". Dziś doszła jeszcze kolejna zmiana: popołudniu, wieczorem nawet, zastawka ok. 12-15 razu zakłuła bardzo mocno. Pozostawia po sobie tępy ból. Stało się to po jeździe samochodem. Może wstrząsy? Ale i tak był to bardzo dobry dzień. Po chemii spała 13 godzin do 11, apetyt był w miarę no i w sumie do 15 i od 16 do 19 nie bolało WCALE! A to się nie zdarzyło od dwóch tygodni prawie. Na zdjęciu godz. 14. NIC nie boli...

_20160521_2122452

Co dalej? Nie wiem, nie ogarniam, samo minie? Jakaś dysfunkcja zastawki, która coś przepycha, przepchnie i odpuści? Najważniejsze, że nie daje efektów w główce. Z resztą sobie poradzimy. Zasypia. Zastawka ćmi. Ketonalu nie chce. Oby jutro było nie gorzej.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

 

wtorek, 17 maja 2016

Dziś perfidnie: krótko. Ze szczyptą ledwie newsów. Boli. Boli non-stop. Chwile, kiedy nie boli liczone są w pół godzinach na trzy dni. Po tomografii w czwartek, która nic nie pokazała, bolało cały piątek i sobotę, oraz do godz. 19 w niedzielę. A także od rana w poniedziałek i od 10.30 we wtorek. Ból jest tępy, nie nasilający się, ale chwilami ciut mocniejszy. Nocą raczej znika, rano jeśli nie ma bólu, jest odruch "niedobrze mi". Raz był womit. Ketonal nie działa, pyralgina też chyba nie, odstawiona, leci na nurofenie, bo ostatnio to trochę pomaga. Przy czym "trochę" oznacza: Tak, tata, boli. Ale tak, że nie musisz mnie zabierać ze szkoły i nie przeszkadza mi to w śmianiu się.

IMG_20160515_203619 

Lekarz powiedział: Nie ma cudów, w leki i dojrzewanie oraz efekty uboczne nie wierzę, chemioterapii tez nie obwiniam, zatem niemal pewna dysfunkcja zastawki, po czterech latach od zamontowania w głowie, przy czym dysfunkcja tak sprytna, ze objawy daje, a obrazu w głowie niekoniecznie. Znane przypadki. W piątek tomografię robimy raz jeszcze. I chyba wypada się zastanawiać, co jeśli nic nie pokaże. Ale jeśli pokaże - tniemy, golimy na a'la Natalia Siwiec i zaczynamy Euro z nową zastawką.

Pocieszam ją. A ona, jak to ona, po raz kolejny mnie zdumiewa. Dziś rano wstała godzinę wcześniej, bo chciała iść na kółko matematyczne, gdzie szykują się do zawodów. Godzinę po kółku już miała wodniste oczy i okład na głowie. Ale ze szkoły wyjść nie chciała. Łyknęła nurofen i walnęła test z cyferek rzymskich. wytrzymała do końca lekcji, po czym zadecydowała, że idzie na imieniny. Gdy wieczorem spytałem jak się czuje, opisuje: Boli, ale nie tak jak w szkole i nawet trochę mniej niż "ćmi". Ja jej na to: Widzisz, w sumie to jest lepiej. Ketonalu nie bierzesz, ręce oddrętwiały całkowicie (!), nogi też lepiej i w toalecie sprawniej - przekonuję. Ona na to: I jeszcze plecy nie bolą. A gorzej głowa i wymioty. Wygrywamy 4:2 tata.

To w sumie bardzo dobry wynik, nie? Dobry przed rewanżem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 13 maja 2016

Ale ciągle boli. Codziennie od poniedziałku. Tępy ból, za uszami, na skroniach, czoło. Trochę tylko uspokoiłem się wynikami tomografii, które nie pokazały żadnych objawów wodogłowia, zastawka zatem jeśli musi to działa. Ale dlaczego tak ciągle boli? Nie wiem co robić, by jej ulżyć, leki nie pomagają. Godzinę po ketonalu - boli. Dwie po pyralginie - boli. Zaraz po paracetamolu - bez zmian. Plecy przestały boleć (prawie), śpi w miarę dobrze, ale ciągle boli głowa. Różnie. Raz rano, raz wieczorem, raz w ciągu dnia. Bez związku, przyczyny, powodu.

Ona to znosi, bo ból nie jest duży. Egzystuje. Ale na dłuższą metę tak się nie da. Dziś po szkole mówiła, że na szczęście głowa zaczęła boleć tuż po lekcjach, więc na przyrodzie i teście z matmy była skupiona. Nerwy? Stres? Pogoda? Leki? COŚ? Największy szlag zawsze mnie trafia, gdy jestem bezsilny.

W głowie siedzi tylko wiedza, ale żeby aż tak?

IMG_20160512_192122

środa, 11 maja 2016

Do poniedziałku do godziny 15 wydawało się, że jest wszystko na dobrej drodze. Po mannitolu, który zmniejsza obrzęki, pomaga usuwać nadmiar wody i jest dodatkowo przeciwbólowy oraz po przyjęciu 15 z 16 pastylek chemii Hania czuła się nieźle. Prawie naklepiej od 10 dni. A potem zaczęła boleć głowa.

DSC_0182
Normalnie, gdy Was boli głowa, to wiecie, że to zmęczenie, ciśnienie, duszne powietrze, kac lub jazgot w pracy. W przypadku Hani ból głowy to strach, że to nie burza się zbliża, tylko... No właśnie, co? Cztery z hakiem już sporym lata temu od bólu głowy właśnie zaczęła się cała histeria. I od womitów. Tym razem jej nie rzuca, ale wrażenie "zatkanego przełyku, niedobrze mi tato" pojawia się często. Normalnie przyjąłbym, że to chemia. Ale dziś wraz z bólem głowy korba w głowie mej nakręca się jeszcze bardziej.
We wtorek głowa bolała dłużej, nie przestała prawie wcale, poza godziną lekcji śpiewania, do tego mocno bolały plecy, na dole i na górze (dwa tygodnie po operacji, to już trudno przypuszczać, że to efekt pooperacyjny, chyba że właśnie dokładnie pooperacyjny, ale trwały, nią wywołany, zmianą ustawienia kręgosłupa lub czymś innym). Zaś w środę z bólem głowy się już obudziła i przez cały dzień z nim egzystowała, nie skarżąc się, ale czując. Non-stop. Do 19.45. Potem minęło jak się pojawiło, ale nie po przeciwbólowym, bo te na głowę nie działały.

W czwartek jedziemy do szpitala. Inaczej niż zwykle, nie na izbę, ale do onkologii dziennej, do naszych pań. Tam będzie przyjęcie i konsultacja neurochirurga. Co przyniesie? Z wywiadu nic. Może zlecą badania. Może dna oka, może tomografię, może jakoś sprawdzą czy zastawka działa/nie działa/przytkała się. Może to tylko kac, może Hania ma zejście ze sterydów i efekty uboczne chemii oraz mannitolu (na ulotce stoi, że daje takie). A może tych leków wszędzie za dużo i ma przedawkowanie. Póki tego nie wykluczymy, spokoju nie ma. 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 07 maja 2016

Skala jej determinacji jest mierzona zakłuwaniem. Jest jedna placówka na świecie, która może jej to robić i jedna, która robi to prawie bezboleśnie - dzienna onkologia CZD. Byliśmy tam w czwartek, łudząc się, że coś pomożemy na odrętwiałe ręce (wtedy obie, od łokcia po dłoń plus cztery palce w każdej), ale przede wszystkim chciałem, by już zaczęła się kolejna chemia, trzeci cykl pastylek. Gdy bierze, mam wrażenie, że posuwamy się do przodu. A ostatnio tak nami telepnęło w tył, że każdy krok w dobrą stronę cieszy niezmiernie.

Tymczasem, jak to u nas bywa, nic nie jest tak jak ma być. Chemii nie było, bo leukocyty spadły do 2200. Mieliśmy pokazać się w poniedziałek, na nowe badanie krwi. Ale udało się przeforsować podanie manitolu. Nie wiem dokładnie co to, ale na pewno przeciwbólowe i rozkurczowe, ale nie steryd, który mamy zakaz brania. Wymyśliła to nasza lekarka z dziennej chemii, doktor prowadząca się zgodziła, poszło!

IMG_20160506_134801Fot. W piątek manitol w dobrym towarzystwie i z dobrymi efektami ubocznymi - dajemy chemię!

Wieczorem prawa ręka odpuściła, do dziś utrzymuje się mrowienie tylko w koniuszku małego palca. W lewej odpuściły dwa palce. Postęp duży. Zwalamy na naszego dobrego Manitou, ale może to po prostu się układa w rdzeniu po operacji. Ale przede wszystkim okiełznaliśmy ból. Nie, on nie zniknął, czai się w rdzeniu, na środku pleców pod szyją. Ale dzięki dożylnemu Manitou i dożylnie przy okazji podawanej pyralginie i nospie, Hania od dwóch nocy śpi bez bólu. Po 12-13 godzin.

Nie dziwcie się więc, że na pytanie w piątek, kiedy pojechaliśmy po drugą dawkę manitolu, czy chce się odkłuć Hanuta zaprzeczyła. Sama postanowiła, że zarówno w sobotę, jak i jutro w niedzielę, będziemy jeździć na podawanie leków dożylnie. "Bo śpię" - tłumaczy. Igła nad piersią w żyle jej nie przeszkadza, chodzi w gorsecie, śpi z tym, jest w dużo lepszym humorze. W dodatku przy okazji zakłucia w piątek sprawdziliśmy krew. 3300 leukocytów po 13 godzinach snu. Można dawać chemię. Właśnie łyknęła szóstą a w nocy o 3.30 łyknie siódma pastylkę TG, pierwszego leku z cyklu. Potem jeszcze trzy TG, cztery PCB i w międzyczasie CCNU, w formie trzech piguł. Oczywiście wydaje mi się, że nogi się lepiej ruszają. W lany poniedziałek chodziła po PCB jak - przepraszam za określenie - nawalona. 

IMG_20160506_195517Fot. W piątek też były obiecane Łazienki. Piękne. Małe kaczątka, mnóstwo kwiatów, pawie i pastylka TG do lodów. 

Teraz nie będzie, złudzeń nie ma. Będzie za to jeździć na Manitou co najmniej do poniedziałku. Może to nie pomaga, ale przynajmniej uspokaja. Oraz. Rana po operacji. Czerwona, brudząca opatrunek, mokra od potu w taki dzień jak dziś. Paprze się. Jakby wszystkie wokół było mało, musimy jeszcze to pokazać chirurgowi. Mimo wszystko, gdybym stan w czwartek mógł określić na 1-2/10 to dzis jest to 4/10. Czyli całkiem, całkiem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 04 maja 2016

Hanię w niedzielę zaczęła mrowić ręka. Potem palce, druga ręka. Dziś ma odrętwiałe obie ręce od łokcia po wewnętrznej stronie do dłoni z 3-4 palcami. Czuje, zgina, ale mrowi. Denerwuje.
Najgorsze, że nie wiadomo co z tym robić. Onkologicznie lekarze mówią, że nie ma złych powodów. Nie ma obrzęku. Coś tam się nawet zmniejszyło. Że te dolegliwości, z bólem pleców przy szyi i w lędźwiach włącznie, to efekt zmiany pooperacyjnej, że wydłużenie prętów coś zmieniło w układzie i stąd objawy. W dodatku skończyliśmy ze sterydami. Nałożyło się.

Neurochirurdzy nie widzą możliwości robienia czegokolwiek, że to efekt zmian w rdzeniu, tzw, jam. Onkolodzy - że onkologicznie jest OK. Nie ma lekarstwa na drętwienie. Czy jakiś ucisk zniknie sam, czy jednak trzeba będzie wrócić do jakiejś dawki sterydów (które mogą bardziej zaszkodzić niż pomóc w tej sytuacji) - nie wiadomo. Przyśpieszamy chemię, o jeden dzień, by się pokazać na oddziale. Będziemy rozmawiać. Czy cokolwiek z tego wyniknie? Nie wiem. Na razie trzy rodzaje przeciwbólowych i tyle.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 65