środa, 29 marca 2017
Prowadząc samochód komórki nie można odbierać. Chyba, że na wyświetlaczu kątem oka widzisz, że dzwoni „Neurochirurgia”. Telefon, na który czekałeś, i który mimo wszystko nie oznacza złych wiadomości. Gdy to piszę moja starsza córka jest „już” od dwóch tygodni w domu. To najdłużej w tym roku, który głównie spędziła w szpitalu. Po ostatniej operacji wiedziałem, że zaraz tam wróci, bo lekarze zamówili dla niej nową zastawkę - pompkę umieszczoną w główce. Poprzednie (miała ich kilka) nie radziły sobie z jej chorobą. Albo działały niedostatecznie dobrze, albo wręcz za dobrze, przepompowując za dużo płynu i powodując kłopoty. To szczegóły, ale najważniejsze jest to, że potrzebna jest taka, która z główki wypompuje nie za dużo, za to z jam wokół kręgosłupa wypompuje dostatecznie, by jej nie bolało i by zniknęło ryzyko osłabienia rąk. Dziś gdy siedzi nic jej nie boli i czuje się dobrze, ale w nocy czasem pojawia się silny ból wysoko na górze pleców.
Oczywiście nie nastawiam się. Poprzednio była w szpitalu miesiąc, bo nie wszystko szło zgodnie z planem, a już po operacji pojawiły się trwające ponad tydzień uporczywe zawroty głowy i wymioty. W zasadzie to po obrazie rezonansu (na którym wyszło, że jamy po wymianie zastawki ponownie się wypełniły, cholera!) mogła zostać w szpitalu, ale lekarze dali możliwość powrotu, o ile będziemy sobie radzili z bólem. Radzimy sobie. Hania daje radę. A do szpitala mamy blisko. Zatem plan jest taki, że w niedzielę się wyśpi i jedziemy na Izbę Przyjęć. Potem pobranie krwi, inne badania i jak wszystko będzie ok - operacja w poniedziałek. Zazwyczaj goi się to szybko i oby tak było również tym razem. Pewnie kolejny rezonans będzie, żeby zobaczyć, czy cokolwiek się zmienia na korzyść. To już 22. operacja Hani w ciągu pięć lat. Zawsze wydawało mi się, że to moja szczęśliwa liczba, ciągle jakoś mi się plątała w okolicy. Szczęśliwa liczba, szczęśliwa data, bardzo bym chciał, żeby były też szczęśliwe dla córki, choć wiemy doskonale, że ten jej licznik jeszcze się nie zatrzyma. ********************************************************************************************************** 1 % dla Hani Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne): Bardzo dziękuję!
sobota, 25 marca 2017
Kiedyś, ponad pięć lat temu, takie zdanie jak w tytule tej notki wykrzyczałem, nie tylko na blogu, ale też gdzieś w jakiejś publikowanej rozmowie. Dziś zmieniło mi się. Ale też zmieniło się wszystko dookoła. Mogę za te słowa wtedy przeprosić. Mogę też do nich wrócić, bo nie jest lepiej, ani łatwiej. Tylko po co. Zamiast tego zapewnię, że się nie poddaję, ani ja, ani Hania, która w domu na razie czuje się lepiej niż w szpitalu, egzystuje, czeka na operację. I pozwolę sobie w całości (mam nadzieję, że nie będzie mieć nic przeciwko) zacytować wpis mojej znajomej - mogę chyba tak napisać - mamy dziewczynki, którą spotykamy na onkologii i neurochirurgii CZD. Bo jest straszny, mocny, ważny, wzruszający, poruszający i taki, jaki sam chciałbym Wam dziś napisać. Nie stracę przytomności, ani wiary, że będzie Hania chodzić. Postanowiliśmy sobie cel - grudzień 2017 r. I jeszcze - zdrowiej kochana M. Każdy kiedyś układał puzzle. Już po dopasowaniu kilku kawałków można rozpoznać, co przedstawia obrazek. Podobnie jest z faktami, objawami choroby... Składając je ze sobą pojawia się obraz pozbawiający złudzeń. Bycie dobrej myśli przynosi jedynie gorycz rozczarowania.
Kolejne ciosy podcinają kolana a tu trzeba wstać, bo woła: "tata obrót!". Zderzenie ze ścianą nie może pozbawić przytomności, bo woła, że chce już wstać, jeść, wyjść, żyć ********************************************************************************************************** 1 % dla Hani Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne): Bardzo dziękuję!
piątek, 24 marca 2017
czwartek, 23 marca 2017
Trudno mi sobie wyobrazić, jak może zareagować organizm, który przez dwa miesiące oddychał powietrzem filtrowanym przez szyby szpitalne, na łyk czegoś świeżego. W ten zakamuflowany sposób dzielę się z Wami radością z normalności - Hania wyszła na dwór. Pogoda na razie rozpieszczać nie zamierza, ale jednak krótkie wypady gdziekolwiek są możliwe. Przede wszystkim dlatego, że ból jak na razie udaje się okiełznać, że w pozycji siedzącej ikonka starsza czuje się dobrze. Krótkie wypady do szkoły po siostrę, czy do - niestety - apteki, ale też wyprawy do sklepu, między innymi po wysępione nieracjonalnie kupno skalarów. Takie małe rzeczy. Fajne rzeczy. Cieszy mnie jednak to, że wrócił jej humor. Że potrafi przez pół godziny nawijać przez telefon o tym co robi w domu, co ogląda, że ten pan z Milionerów to dał ciała, bo ona wiedziała, że sójka jest z krukowatych, bo widziała jak te ptaki rozwalały nasz karmnik silnymi dziobami i jej się to z krukiem skojarzyło. I najważniejsze - poza cierpieniem i złością potrafi też z optymizmem mówić (nieczęsto) o swoich ograniczeniach, czy chorobie. Taki przykład: Wracamy ze sklepu. Samochodem. Jest niedziela, ostatni raz zabolały plecy na górze o 6 rano. Te okresy bez bólu się wydłużają, choć nie zwiększyliśmy dawki leków. Wjeżdżamy na naszą ulicę, po zimie i roztopach pooraną dziurami gorzej niż zęby prowadzącego auto i bloga. Zwalniam, wybieram trasę, ale uniknąć wstrząsów się nie da. Wyobrażam sobie jak taki drgania wpływają na jej świeżo zagojoną główkę i jamy, które spędzają sen z powiek swoim wypełnieniem. Nie pierwszy raz Hania myśli o tym samym.
Rechot. Nagłe cofnięcie się w czasie do lepszych chwil. Ale też myśli poważniejsze, że może i tak być, że pozycja pionowa, mniej leżenia, może jakoś wpływać (oby korzystnie) na zmiany w jej plecach. Wieczorem, gdy już leżała na górze w łóżku oglądając coś na komputerze, galop w mojej głowie nie chciał ustąpić. Przypomniałem sobie październik zeszłego roku, kiedy trafiła do szpitala ze słabnącymi rękoma i bólem wysoko na plecach, prawie głowie. Wtedy lekarze włożyli jej nowy dren. Trzy miesiące później zaczęły się kłopoty z "przedrenowaniem", jamy zmniejszyły się/zniknęły (dobrze), ale też za dużo tego wydrenowania dotknęło głowy (źle). I pojawiły się zawroty, wymioty, napady. Jak wiecie zastawka została wymieniona na inną. W głowie jest ok, ale jamy wróciły, wypełniły się. I wszystko od nowa. Dlaczego ta sama zastawka, która teraz "działała za dobrze", wtedy w październiku nie "skasowała" jam tylko dopiero po kilku miesiącach? Czy dlatego, że jednak wokół Hani rdzenia jest teraz po chemioterapii więcej miejsca na płyn, na jego naturalny przepływ a dren jeszcze to wzmógł? I czy ta teraz założona zastawka tylko chwilowo wypełnienie jam, bo dużo leżała i była mocno nawadniana? I jak założenie kolejnej, na której dostarczenie do szpitala czekamy, wpłynie na to wszystko?
1 % dla Hani Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne): Bardzo dziękuję!
poniedziałek, 20 marca 2017
Jedna ze znajomych mam, która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobrym dniu, niemal na pewno trafi się coś złego. Aż takim pesymistą nie jestem, nie bywam też raczej przesądny, ale sami wiecie, że unikam pisania "że jest lepiej", żeby za chwilę nie pisać, że jest gorzej. Taka fanaberia. Zamiast tego napiszę więc, że to był dobry weekend, z Hanią w domu i prawie bez bólu.
Rano sielanka się ulotniła, bo się zrobiło niedobrze. I humor uleciał na kilka długich godzin, bo wszystko wskazuje na to, a doświadczenie już w tym temacie posiadamy, że to znów wstrętna bakteria. Jeśli posiew potwierdzi, a złudzeń nie mam, Hanię po raz kolejny czeka leczenie antybiotykiem. Czytałem, że to paskudztwo potrafi przetrzymywać kuracje i pałętać się po organizmie miesiącami. Ale po za tym jest jeszcze jedna sprawa, ikonkę starszą rujnująca psychicznie - lek podaje się dożylnie, bo bakteria jest odporna na wszystkie antybiotyki doustne. Zatem... Raz już dojeżdżaliśmy przez 10 dni na antybiotyk codziennie do CZD i to - poza nocami w domu - było rozwiązaniem męczącym. W dodatku nie każdy antybiotyk można podawać raz na dobę. Hania na samą myśl o tym, że będzie musiała wrócić do szpitala płacze. Nie dziwię się. Martwię się też, że CZD i nasza pani doktor z onkologii może nie zgodzić się na podawanie leku w domu, ze zleceniem lekarskim w ręku przez dojeżdżającą pielęgniarkę. Chciałbym, by było to możliwe. Jutro będę rozmawiał. To był dobry weekend i wiele osób zajmujących się Hanią wie, jak dla niej ważne jest odpocząć w domu przed kolejnym zbliżającym się zabiegiem. Może się uda. ********************************************************************************************************** 1 % dla Hani Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne): Bardzo dziękuję!
piątek, 17 marca 2017
Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walczyła z bólem. Rano się wreszcie umyła. Może wyjdzie na dwór, nie wieje aż tak bardzo. W domu jest już dwa razy dłużej niż była w całym lutym. Małe rzeczy cieszą. Jej uśmiech również. Zobaczymy jak będzie dalej. Przy okazji napisałem na serwis tata.gazeta.pl - przyznam z pewną nieśmiałością - bardziej o sobie, niż o Hani, co zdarza mi się rzadko. Wrzucę tu fragment, jakby kogoś zainteresowało, to zapraszam. Spokojnego i zdrowego weekendu. Taka jest teraz sytuacja. Nerwowa, to mało napisane. Dość wstrętna. Cytując lekarza: Jak siedzenie na odpalonej bombie. Nie wiadomo kiedy zacznie boleć bardziej, czy wytrzyma do kolejnej wizyty w szpitalu, jak się będzie czuć. Gdy opada otoczka opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, kiedy wiesz, że gdy wróci ból, nikt nie przyjdzie i nie podłączy kroplówki, tylko trzeba jakoś radzić sobie inaczej, ten strach o dziecko bardzo się wzmacnia. Byle nie cierpiała, byle nie cierpiała powtarzam jak w 2012 roku, w którym wszystko się zaczęło. Ale wciąż jest życie dookoła. Irytujące, wkurzające, zwyczajne. ********************************************************************************************************* 1 % dla Hani Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne): Bardzo dziękuję!
wtorek, 14 marca 2017
Jak widzicie po odstępach, pisać się za bardzo nie chce. Dziś mija miesiąc od ostatniego dnia w domu (pojedynczego) oraz prawie 2,5 miesiąca od pierwszego lądowania w CZD w tym roku. Dzień w sumie niedobry. Choć jutro, mam nadzieję, Hania wreszcie wyjdzie do domu i wyśpi się we własnym łóżku.
Ponad dwa tygodnie temu wymieniono w jej główce zastawkę. Z takiej za bardzo drenującej i powodującej bóle głowy i wymioty, na taką co tych objawów dawać nie miała, bo działa inaczej. Na tomografii wyszło, że spełnia swoją rolę, zdjęcie łebka wewnątrz było idealne. Dziś jednak doszły wyniki rezonansu, na którym to okazało się, że jamy - które zostały wydrenowane nadgorliwą i powodującą zasłabnięcia zastawką - znów się wypełniły i stąd ból pleców na górze i dole. Co ponownie, jak kilka miesięcy temu, zagraża rękom i buzi. A więc w sumie wiadomości niewesołe. Co jest dobre, poza powrotem do domu? To, że czuje się lepiej, nie ma zawrotów głowy ani wymiotów (tfu, tfu) oraz to, że lekarze z determinacja szukają rozwiązania na zatrzymanie tych złych rzeczy. Zostanie zamówiona kolejna zastawka. Model nr 4. To trochę model numer 3, ale z innym mechanizmem, gdzie można sterować ciśnieniem. Cel? Znaleźć złoty środek między nie-wydrenowaniem głowy, a wydrenowaniem jam. Czy to w ogóle możliwe? Tego nie dowiemy się, póki lekarze nie zamontują nowej zastawki w Hani główce. Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek. ********************************************************************************************************* 1 % dla Hani
Bardzo dziękuję!
wtorek, 07 marca 2017
Najważniejsza informacja od razu na początku prosto z mostu. Mamy 7 marca, jutro Dzień Kobiet. Hania jest wciąż w szpitalu. Niemal bez przerwy od 7 stycznia, dnia po Trzech Króli. Dwa miesiące. Idąc dalej i stukając w tym górnolotnym tonie, już witała się z gąską. Pisałem w poniedziałek - nie ten, ale ten poprzedni - że wygląda po operacji całkiem OK, że zastawka wymieniona, na taką, która nie pozwoli w główce Hani przelewać się mądremu płynowi przy zmianie pozycji. Miało to zapobiec wirowaniu w łepetynie, wymiotom, bólom. Przez wtorek i środę (tydzień temu) wydawało się, że tak właśnie się dzieje. Usiadła nawet na wózku, powoli oswajałem się z myślą, że lada dzień usłyszymy "Hania, do domu!". A potem w czwartek rano zrobiło się ciemno, przyszła burza, ciśnienie spadło poniżej 980 hPa, Hania usiadła do śniadania i wszystko co niedobre wróciło.
Było słabo. Przez kolejne trzy dni. Wreszcie w niedzielę, po kolejnym dniu leżenia na płasko i braniu na przemian choinki z leków przeciwbólowych, przeciwwymiotnych i antybiotyków, poczuła się trochę lepiej. Po tygodniu od operacji znów mogła spróbować usiąść. Z ekscytacją, ale i niepokojem na to czekałem. Udało się prawie bez sensacji. Dziś na świetlicy zawirowało w głowie, wczoraj chciało się trochę womitować, ale na szczęście nie poszło. Z jedzeniem słabo - skubie jak ptaszek, dwa środku kajzerek, trochę chrupek kukurydzianych, kiwi, ale wciąż wlewa - już kilkunasty - wór żywieniowy. Obskurny wyraz - rokowania? Z jej kartoteki zleceń medykamentów zniknęły przeciwbólowe podawane dożylnie. Neurolog zmniejszył dawkę leków osłaniających jej główkę przed ewentualnymi atakami. Tomografia pokazała - jak zwykle zresztą - że również po operacji wszystko w środku łebka wygląda prawidłowo i działa poprawnie. Skąd więc te nienormalne jednak, choć topniejące (mam nadzieję) objawy? A no właśnie. Może to kwestia przyzwyczajenia organizmu do nowego sprzętu. I tu się zatrzymam. Neurochirurgiem nie jestem, gdybać nie będę, zresztą chyba w poprzednich notkach wyłuszczyłem tyle, ile wiem. Mam nadzieję, że wkrótce Hania odetchnie świeżym powietrzem i posłucha świergotu wiosny. Starczy już tego wylegiwania. Co do powrotu do szkoły - obok mnie leżą dokumenty, które składa się, by miała nauczanie indywidualne. Dziś była u niej pani wychowawczyni Ania. Trochę o tym rozmawialiśmy. Chodzi o to, by Hani nie wykluczyć - oceny, dziennik, lekcje, zaliczenia, ale też możliwość (w stanie dobrego zdrowia) na powrót do ławki szkolnej.
Jeszcze raz bardzo dziękuję Wam za wsparcie. To finansowe, ale też przede wszystkim słowne, warte więcej niż cokolwiek. ********************************************************************************************************* 1 % dla Hani
Bardzo dziękuję!
poniedziałek, 27 lutego 2017
Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku. Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa. ******************************************************************************************************** 1 % dla Hani
Bardzo dziękuję!
niedziela, 26 lutego 2017
[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl] 21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.
Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę. Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać. A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić. Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany. Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć. Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf. ****************************************************************************************************** Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
czwartek, 23 lutego 2017
Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
*************************************************************************************************** Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
poniedziałek, 20 lutego 2017
Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.
Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce
***************************************************************************************** Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
niedziela, 19 lutego 2017
Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film: ***************************************************************************************** Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
sobota, 18 lutego 2017
Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.
Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE. PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI. ***************************************************************************************** Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
środa, 15 lutego 2017
Gdyby to był film, nazwałbym niewiarygodnym kiczem. Książkę spalił, żeby nikt inny takich bzdur nie czytał. Cholera. To się dzieje naprawdę. Hania znów jest w szpitalu. Po jednym dniu w domu. Tak to wygląda w 2017 roku, który już zasługuje na miano okropnego: 1-6 stycznia DOM, 7-13 stycznia SZPITAL, 14-23 stycznia DOM, 24-31 stycznia w dzień SZPITAL, w nocy dom, 1-13 lutego SZPITAL, 14 lutego DOM, 15 lutego-? SZPITAL. Tym razem to był rano napad. Trzeci w życiu. Potem słabość i wymioty. W drodze do szpitala ból głowy w okolicach zastawki. W CZD tym razem przyjęta na oddział neurochirurgii (czyli jednak tam trafiła w tym miesiącu), raz jeszcze obejrzano wyniki i zdjęcia badań, na wszelki powtórzone tomografię. Nic. Ma leżeć. Na płasko. Odpowiedzi jednej brak. I to niedobrze. Zastawka chyba jednak głównym podejrzanym. Zobaczymy. Szukamy. Leczymy... Tzn. na razie leżymy. I wiem, że nic nie wiem. Teraz już przysypia, trochę wyciszona. TBC.
wtorek, 14 lutego 2017
Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie. 1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz? I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"? W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza. 3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy? To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty. Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie. ****************************************************************************************************** Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
sobota, 11 lutego 2017
Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci. Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.
Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca. ************************************************************************************************************ Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
czwartek, 09 lutego 2017
Do szpitala zadzwonił ksiądz. Prowadzący w szkole Mai i Hani lekcje religii. Nie wnikając głęboko, chodziło o to, że na spotkaniu z klasą ikonki młodszej, moja córka raczyła jako jedyna wypowiedzieć się, że nie podoba jej się karanie (ona miła napisać jedno zdanie 25 razy, ale inne dzieci dużo więcej tych zdań) za to, że nie wzięła na lekcję religii książki, tym bardziej, że nie wiedziała, że ma ją wziąć, bo nie było jej dzień wcześniej w szkole z powodu zamieszania i podróży do szpitala jej siostry Hani. Ksiądz poprosił o dzienniczek i zadzwonił. Rozmowy trwają, nie jest tak, że to tylko Maja ma krzywą minkę, kiedy w szkole ma religię, że tylko Mai przeszkadza sposób prowadzenia lekcji, ale ja muszę wypośrodkować uczucie dumy towarzyszące faktowi, że moja córka odważyła się grzecznie zwrócić na to uwagę, ze zwróceniem jej z kolei uwagi, żeby nadal robiła to tylko w formie grzecznej, i że trzeba ten problem rozwiązać, a nie eskalować, bo szczytem jest po prostu przepisanie Mai na etykę i indywidualne prowadzenie nauk kościoła.
Konkretniej - teraz akurat dlatego, że jutro będzie wymieniana igła w porcie. Bo już tkwi tam dwa tygodnie. Liczyła, że zrobi się to w trakcie operacyjnej narkozy, zabieg ma jednak zaplanowany na wtorek dopiero, no i nadal nie wiadomo, czy będzie. Trzymam kciuki, bo zoperowanie dolnych jam mogłoby pomóc. Plecy na dole (może od leżenia) już pobolewają, więc coś tam się dzieje/zmienia. Ale najpierw pilna jest odpowiedź, z jakiego powodu dwukrotnie Hania odpłynęła - w poprzednią środę na kwadrans, później na dłużej. Miała kłopoty z mową, porażenie części ciała i twarzy. Ognisko padaczkowe? Uraz głowy? Źle lub za dobrze działająca zastawka w główce? Tło nerwowe? Leki? Na razie nie wiemy. Rezonans głowy nie wykazał zmian, badanie EEG mózgu jest analizowane. Na razie dostała krew (choć jej wyniki nie były aż tak beznadziejne, żeby zmuszać do koncepcji, że to od tego), i codziennie "spożywa" dożylnie ponad litrowy wór jedzenia w płynie. Przytyła ok. 1 kg. Przyda się do operacji, bo wyniki krwi też już OK. 1 % dla Hani
wtorek, 31 stycznia 2017
Ten 2017 jest beznadziejny - powiedziała i nie można jej odmówić racji. 7 stycznia wylądowała w szpitalu po zawrotach głowy i wymiotach, potem po wyjściu z niego w zasadzie nie doszła do siebie, gorączkowała, słabo się czuła. Od 10 dni znów jeździ tym razem bez nocowania do szpitala na kroplówki i antybiotyk (codziennie kilka godzin). Dziś dowiedziała się, że po wyjęciu igły z portu (oby jutro, w środę, po ostatniej dawce) zakłuje się ponownie już w poniedziałek 6 lutego, kiedy zostanie przyjęta do szpitala na żywienie, bo waga jej spadła już do 27 kg.
UPDATE 2.2.2017 - Okazał się być jeszcze gorszy niż w powyższym podsumowaniu. W środę, w dniu w którym mieliśmy zakończyć leczenie antybiotykiem i na kilka choć dni znormalnieć w domu, Hania rano odpłynęła. Można napisać, że zwiotczała, całkowicie opadła z sił, nie mogła podnieść rąk i co najstraszniejsze - bełkotała, nie mogła nic powiedzieć. Trwało to kilka-kilkanaście minut. Oczywiście ze szpitala już nie wyszła, czekamy na rezonans magnetyczny głowy, który potwierdzi/wykluczy, czy nie doszło do czegoś w mózgu, jakiegoś mikrowylewu, czy innego ogniska padaczkowego. Czuje się aktualnie dobrze, nie odpływa, ale strach pozostał, więc i Hania w szpitalu również. Już ma przetoczoną krew, dziś też zaczynamy żywienie (bo po co czekać do poniedziałku). TBC. 1 % dla Hani
piątek, 20 stycznia 2017
Jej żywiołowość, granicząca z szaleństwem, krnąbrność, siła i dziecięcy spryt potrafią skutecznie zasłonić obraz. Ostatnio Majtek miała kilka dni z tatą, znów wymuszone szpitalem lub złym humorem i samopoczuciem siostry starszej, Hanutą zwanej. Lepiej wtedy widzę, jak wiele musi w sobie chować, ale też jak często próbuje wybić się ponad skupiającą całą uwagę ikonkę chorą. Tak jak umie, po dziecięcemu, przecież w co trudno uwierzyć ma dopiero 8 lat. Wracając do wakacji, kiedy powoli to co dobre zaczęło się wtedy sypać, było pidżama party Hani. Przyszło kilka jej koleżanek, była przejęta, zadowolona, chyba też szczęśliwa, bo jak to w jej historii często bywało, to co obiecane trudno dotrzymać. Mimo wielu umów z siostrą młodszą, aby pamiętała czyje to są urodziny i czyi goście, nie udało się tego wulkanu okiełznać. Wszędzie była pierwsza, wyręczała Hanię w opowiadaniu koleżankom o domu i wszystkim wokół, spała oczywiście z wszystkimi na kanapie i podłodze, a nawet w sytuacji totalnej desperacji wyrwała sobie zęba na żywo, czym oczywiście na kilka minut osiągnęła cel bycia w centrum.
Ale nie z powodu odwołania zabawy. Wysłała mi SMS z nowego telefonu: "Kocham cię tato". Odpisałem, że wszystko będzie dobrze, żeby się nie martwiła. Wysłała mi kilkanaście buziek, tzw. emotikonów, płaczących, jęczących, szlochających, nieszczęśliwych. Potem opowiadała o karetce, o tym jak wycierała Hani buzię z krwi, że płakała, że chce do taty, byle uciec od tych strasznych obrazów, które wyświetlały się w jej domu. Później, kiedy Hanię już w szpitalu doprowadzono do jako takiego ładu, poszła do kina, spotkała się z dziećmi, stres trochę minął. Po raz kolejny wydaje się, że poradziła sobie z wszystkim. Czy rzeczywiście? Teraz, kiedy Hania z trudem i powoli dochodzi do siebie już w domu, Maja często trafia do drugiego domu taty, żeby nie kręcić się wokół np. gorączkującej siostry. Tęskni. Tęsknota zaś miesza się z potrzebą wypłynięcia na powierzchnię. Dlatego kiedy tylko się znów spotykają, zajmuje do kwadransa, nim obie mają siebie dość, przy czym Hanka nie wytrzymuje nerwowo, a Majka z miną niewiniątka twierdzi, że inaczej nie umie się zachowywać. Jest siostrą wspaniałą, ale ma też przesrane dzieciństwo. Jasne, nie tak jak Hania, ale co z tego? Zawsze powtarzam, że skali nieszczęść, zmartwień, nie ma co porównywać. Dla jednych życiową katastrofą będzie dziecko w szpitalu, dla innych odwołanie urodzin, dla kolejnych - gorączka i katar. Dlatego na Maję trzeba chuchać. Problem w tym, że czasem nie ma czasu lub brakuje tchu. I to mnie martwi bardzo. 1 % dla Hani |
O autorze
Ostatnie wpisy
Zakładki:
U góry Hantek, na dole Majtek
 Ojciec Raj
 Inne moje:
Nie moje, a fajne:
Nie moje, sportowe:
Nie zawsze tu jestem...
Tagi
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Fot. Hania 2008-2009. Naśladuje zdjęcia przemnądrzałych dziennikarzy
Fot. Środa 1 marca, Hania siedzi i czuje się dobrze. Jeszcze przez kilka godzin...
Fot. Prezent od mistrzyni UFC Joanny Jędrzejczyk i chłopaków ze Sport.pl. Wojowniczka!
Fot. Ten pierwszy uśmiech
Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.
