Choroba zdechła pod wpływem leków i antybiotyku, ogólnie jest już w porządku, choć leczenie trwa i oddala się kolejny start chemioterapii. Pobyt tygodniowy w szpitalu na Woli był tyleż zaskakujący, co również pozostawił wrażenie ogromnego profesjonalizmu, dobrej opieki, ścisłego kontaktu z CZD i generalnie kompleksowego zajęcia się Hanią, za co bardzo dziękuję. Oddział super, organizacja też, diametralnie różne co oczywiste od pobytów w Międzylesiu, gdzie drzwi do sal powinny zostać otwarte, a tu pacjenci (Hania sama) pozostają za podwójnie, a nawet poczwórnie zamkniętymi salami. W nocy cisza głęboka, w dzień wrażenie kompletnej izolacji. Tak rozumiem, że musi być na zakaźnych odcinkach.
Hania próbuje po raz kolejny dojść do siebie, na razie lekarstwa nie sprzyjają powrotowi największego zmartwienia jakim jest apetyt. Stara się. Nie chcę krakać, ale muszę mocno napisać: oby to był ostatni raz w tym roku. Plany, o ile planować cokolwiek można - za tydzień poradnia CZD a w kolejnym tygodniu powrót na dzienny oddział chemii na pastylki i rezonans. Potem święta. I przez cały czas dmuchanie, chuchanie i w razie czego izolowanie od wszelkich zagrożeń.
PS. A) Nie wierzcie, że ospa wietrzna może trafić się tylko raz. B) Nie zakładajcie, że dziecko chore na ospę zawsze można leczyć w domu. C) Nie chcę aż mi się komentować pomysłów w stylu "ospa party". A tak sześć lat temu wyglądały Maja i Hania:
Krótko, bo mi się nie chce. Przepraszam. Kropki na ciele i wizyta w szpitalu, żeby potwierdzić, że to wirus i wziąć odpowiedni lek, zakończyła się w poniedziałek ponownym przyjęciem na oddział, kroplówkami i generalnie wszystkim, czego Hania ma już cholernie dość. Zajęto się nią kompleksowo i z należytą uwagą, bo dla dziecka z taką a nie inną odpornością, rozwaloną chorobą i chemioterapią, głupia ospa może być bardzo groźna. Tym bardziej, że to drugi raz, chorowała już w 2010.
Wydaje się, że leki zadziałały, ale wciąż nie wiemy jak długo jeszcze Hania będzie w szpitalu. W domu była 10 dni. Jeszcze raz okazało się, że nie ma powodu, żeby zakładać cokolwiek, i że trzeba na nią chuchać i dmuchać każdego dnia, każdej godziny.
Mili, jak co roku Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą właśnie teraz kończy księgować wpłaty z Waszych darowizn 1%. Trudno mi ubrać w słowa to, jak mocno przeżywam za każdym razem, że tak wiele osób chce nam i Hani pomóc. Dzięki Wam ten jeden, nie najważniejszy, ale przecież wiercący brzuch problem jest ciut mniejszy. Wpłat są setki, nie umiem wszystkim z osobna podziękować, tym bardziej, że często "kryjecie się" za nazwami Waszych Urzędów Skarbowych. Bardzo dziękuję za każde grosze i złote, jesteście wspaniali.
Przy okazji jeszcze raz chcę Was zapewnić, że pieniądze z konta Hani nie mogą być wydane na jakikolwiek inny cel niż jej zdrowie, rehabilitacja, leki, sprzęt. Dotyczy to zarówno "zwykłych" darowizn, jak i wpłat z 1%. Muszę każdy rachunek rozliczać osobno, fundacja i zajmujące się tym ministerstwo skrupulatnie tych wydatków pilnuje. Także nie kupię sobie za to nowego samochodu, ani nie pojadę na wakacje, chyba, że z Hanią na turnus rehabilitacyjny. Za to mamy pieniądze, aby co miesiąc odświeżać Hani pokaźną i nie tanią apteczkę.
Jeszcze raz pięknie Wam wszystkim dziękuję. Jestem oszołomiony Waszą pomocą. Obiecuję pisać o swoich dziewczynach jak najczęściej i oby jak najczęściej również o fajnych i miłych sprawach.
... czyli wszystkie rekordy córki mojej. Rekordy nie w sensie liczbowym, bo nie o to chodzi, tylko rekordy w wytrwaniu, cierpliwości, znoszeniu wszystkiego. Tekst napisany gdzieś indziej (tutaj mianowicie), ale wart chyba pokazania w najważniejszym dla mnie miejscu stukania o dzieciach.
Są rekordy, których wolałbym, żeby nie biła regularnie. Ale gdy dziecko bierze udział w wieloetapowym wyścigu, którego metą jest jej zdrowie i życie, muszę jej pomóc przekraczać wszelkie granice.
W jej rywalizacji i walce wiele osób stara się pomagać najlepiej jak potrafi. Schodząc do szczegółu - ona doskonale wie, kto stoi za sukcesem udanej operacji. Przed pojechaniem na blok, przed wtargnięciem na salę przedoperacyjną, gdzie czeka na przygotowanie badań i sprzętu, nie zgadza się na przyjęcie tabletki znanej jako "głupi Jaś". Twierdzi, że to ją tylko zamula, że źle się po tym czuje, że woli być do końca świadoma. Dzięki temu dostaję już później, po zabiegu, szczegółowe opisy sytuacji.
Kto i jak ją przenosił na stół operacyjny. Ile osób było w zielonych, a ile w innych kolorowych kitlach. Gdzie i jak przygotowywał się najważniejszy prowadzący lekarz. Czy pobierali jej krew. Raz cytowała nawet rozmowę między doktorem, a osobą przygotowującą sprzęt do operacji: - Jakieś noże, piły - żartowała. Ludzie, którzy ją "naprawiają", którzy kasują ból, leczą, często wspominają o niezwykłych dialogach, jakie przeprowadza z nimi tuż przed przyjęciem narkozy i zaśnięciem. Ostatnio pouczała wszystkich w temacie pobierania krwi ze specjalnego portu, który ma pod skórą na wysokości obojczyka i chwaliła się spotkaniem w korytarzach bloku operacyjnego z kolegą ze szkoły. Potem zasypia. Trudno, nawet mi, będącym cały czas przy niej przez te pięć trudnych lat, zrozumieć i zliczyć, jak wiele rekordów musiała pobić w trakcie swojego najważniejszego wyścigu. Moja starsza córka Hania od 2012 roku miała dwadzieścia operacji. Ostatnią w ostatni dzień października tego roku, trwającą kilka godzin, poważną. Najważniejszą chyba od czasów tej sprzed kilku lat, kiedy lekarze w trakcie ośmiogodzinnego zabiegu częściowo usunęli jej nowotwór wijący się wokół rdzenia kręgowego od szyi po lędźwia. Etapy tego boju o zdrowie okrasza spektakularnymi wyczynami, które porównując do sportu, wykraczają poza wszelkie znane mi osiągnięcia i poświęcenia.
Dwadzieścia operacji w ciągu pięciu lat! Jeszcze w marcu śmiałem się z nią, że jak tak dalej pójdzie i podkręci tempo, to wkrótce dobije do okrągłej liczby zabiegów. Oboje nie przypuszczaliśmy, że w kwietniu i maju będzie miała trzy operacje po kolei w trzy dni z rzędu. Operacje głowy. Po tygodniu od ostatniej była już w domu i wróciła na koniec roku szkolnego, by odebrać świadectwo. Potem pojawił się ból w innym miejscu - placach. Ostatni zabieg, na który musiała czekać dwa tygodnie, bo jej krew była bardzo zniszczona toczącym się równolegle innym starciem - chemioterapią - nie pozwalała na ingerencję chirurgiczną. Znów jest już w domu. Znów rwie się do szkoły, na ukochaną matematykę. Szwy ciągle ma, rana goi się wyśmienicie.
Kolejny raz pobiła wszelkie rekordy. Nie mam złudzeń. Nie jest to ani ostatni zabieg, ani najpewniej nie jesteśmy nawet w połowie. To jest różnica między nią a sportowcami, którzy tak jak ona mają cel, ale wiedzą jak do niego dojść - treningiem, poświęceniem, zaplanowanymi startami. Wyścig Hani jest z pewnością wieloetapowy, ale nikt dziś nie wie ile będzie tych etapów, ile zakrętów i kiedy - choćby przypuszczalnie - może za kolejnym wyzwaniem pojawić się meta. Wiem, że przypomina mi maratończyka, któremu w samotnym biegu towarzyszą dobrzy ludzie. Któremu na starcie wydawało się, że ma ciężką i długą trasę do pokonania, ale z każdym krokiem okazuje się, że kilometrów przybywa.
Jest coraz bardziej zmęczona i coraz bardziej potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Fachowej i miłej opieki w szpitalu, który - przynajmniej jedno z jego pięter, piąte, neurochirurgia - stał się jej drugim domem. Rozmowy i klarownych komunikatów od lekarzy. Nie wierzy już w obiecanki-cacanki, chce wiedzieć co ma robić i co można zrobić, by było lepiej, by pokonać kolejny etap. Zna tu, w szpitalu, każdy kąt, każde drzwi, każde rytuały. W nocy, gdy pielęgniarki (i pan pielęgniarz) przychodzą podłączyć jej środki przeciwbólowe, widać to najlepiej: jej mądrość, wytrzymałość, cierpliwość i ogólną świadomość, że jest na szczęście w dobrych rękach. Ja wtedy najczęściej siedzę obok na łóżku/leżaku, stukam cicho w klawiaturę i nasłuchuję, czego jej potrzeba, by wykonać kolejny skok.
- Tata -jej szept przerywa pozorną ciszę nocy w szpitalu, wypełnioną piknięciami aparatury i ściszonymi głosami personelu, czasem krzykiem bólu innych małych pacjentów. - Na drugi boczek - prosi. Przekładam ją unosząc wiotkie nóżki, pytam, czy dobrze się czuje, czy nic nie boli. Ten rytuał jest też teraz powtarzany w domu. Znów się śmieje. Znów przestało boleć. Znów gania ojca przez całą noc domagając się obrotu w łóżku. A rano z dumą pokazuje, że jedna stopa się troszkę rusza, czasami, i zeznaje, że tak naprawdę mnie oszczędziła, bo raz się obróciła sama. Kolejny sukces, kolejny rekord. Zaczynamy kolejny etap wyścigu - ćwiczenia rąk i nóg, by zachować tyle ile można z ich sprawności. Lekarze, nasi najlepsi "trenerzy" i "kibice" nie tylko naprawili Hanię zabierając precz ból wytworzony przez dziwne jamy powstałe wokół rdzenia i nowotworu, ale też...
... pozwolili jej odpocząć od chemii. Cieszy się, bo następną dawkę dostanie za 10 dni dopiero. Rozpoczniemy od nowa przerwany operacją szósty cykl, w sumie przyjmuje lekarstwo już od 20 miesięcy. Kolejny rekord, który bije, choć wcale tego nie chce. Walka o jej zdrowie może mieć wiele etapów i po drodze pobije jeszcze wiele rekordów. I ja będę każdy z nich podziwiał równie mocno. Już się martwię na zakłuwanie i pobieranie krwi pod koniec listopada. Bo jak każdy sportowiec Hania ma też swoją słabszą chwilę. Nie lubi kłucia. Nieprawda, że do tego można się przyzwyczaić. Była już kłuta grubo ponad sto razy. Ostatnio, na sali na oddziale intensywnej terapii, dopiero co otwierając oczy po morfinie, zadała mi zagadkę. Ile ma wenflonów. Strzeliłem, że trzy. Z dumą uniosła działające coraz lepiej ręce i pokazała: cztery. Kolejny rekord.
Zamiast wielu słów: Wypis jest. Bólu nie ma. Kondycji też. Apetytu również nie stwierdzono. Jest za to dobra dla niej wiadomość - chemia, czyli zakłuwanie, dopiero 26 listopada. Odpoczywa. Dzięki za wszystko. TBC.
Ja wyżej - bólu nie ma. Od chyba poniedziałku rano, kiedy przy siadaniu zabolało u góry. Nie bolą plecy na górze, nie bolą plecy na dole, nie boli głowa. Czasem zaboli paca podczas podnoszenia lub wenflon w zgięciu łokcia. Dojście generalnie jest problemem, strach przed kolejnym zakłuciem, jakby trzeba było, irracjonalny, bo ja co dwa tygodnie jeździliśmy na chemię to większego problemu nie było, a teraz urasta do apokalipsy nerwowej. A propos zakłuwania i kontynuacji chemioterapii: w przyszłym tygodniu zaczynamy niejako szósty cykl od nowa, czyli pastylkami. Przy okazji wczorajszej o tym rozmowy padło po raz kolejny zdanie: "Efekty leczenia guza są dobre, żeby nie powiedzieć, że nawet więcej niż dobre" - i tego się trzymajmy.
Ręce? Nie gorzej, czasem lepiej. Nogi? Lepiej. Dostała nowy lek, który działając na rdzeń kręgowy rozluźnia jej mięśnie. Jest po tym senna, pojawiły się znów womity, tętno skoczyło do 160-170 na wózku i 130 w śnie. Ale inne badania, ciśnie nie, krew, temperatura, serce etc - nie wykazują powodu takiego podwyższenia. Mamy się nie przejmować.
Obchód dzisiejszy - co widać na zdjęciu - przespała. Nie słyszała więc newsa dnia. W czwartek ma wyjść do domu, szwy (rana jest piękna, o ile taka może być, nie ma potwornie wielkiej blizny z 2012 roku) pewnie do zdjęcia w tym dniu, co chemia i straaaaaszne zakłuwanie. Kciuki nie zaszkodzą! Bardzo za nie dziękujemy. Pozostaje jeszcze pytanie co dalej, na przykład z nieruszonymi jamami pod guzem, czyli na dole pleców. Onkolodzy mają częściej robić rezonans, żeby złapać powiększające się jamy. I będziemy się wbijać na interwencję. To był drugi najdłuższy pobyt w szpitalu w historii.
Hanutę w niedzielę nic nie bolało, nic, nic! I tyle na ten temat, żeby nie zapeszyć. Ale też nie siadała na wózek, odpoczywała w łóżku. Dostała też nowy lek na rozluźnienie mięśni, stosowany przy urazach rdzenia kręgowego. Już po pierwszej pastylce było widać efekty. O ile to w ogóle możliwe. Bo jeśli nie, to napięcie nóg, które nazywamy z Hanią "zmrożonym kurczakiem", minęło samo. Może to i to - po operacji i drenowaniu jam w rdzeniu, całe to ustrojstwo się układa na nowo. Poćwiczyliśmy nogi, wciąż stopy reagują, ma też lepsze czucie. I ręce nadal nie gorzej. Z minusów wenflony nie wytrzymują i jest ryzyko kolejnego zakłuwania, co jak wiecie jest dla Hanuty gorsze niż operacja. Oraz był womit. Ale z jakiego powodu - nie wie nikt. Zasypia, więc wrzucam ostatnią część rozmowy z Ewą Raczyńską i życzę dobrej nocy.
"To nie jest do cholery koniec"
Pamiętasz moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest chora?
Pamiętam. Jadłem w naszej redakcyjnej stołówce rybę, jak zawsze w piątek. Mogę ci powiedzieć, przy którym stole siedziałem. Wziąłem dwa filety z dorsza, bo były małe. Byłem wtedy w tej grupie osób, które na hasło rak widzą śmierć, więc nawet nie pomyślałem, że to może być to, choć byliśmy już po wizycie prywatnej, wiedzieliśmy, że coś w jej głowie się dzieje. Założyłem sobie, że wystarczy jakiś lek, to się zmniejszy i wracamy do domu.
I był telefon ze szpitala, że Hania jest po rezonansie. I wtedy na tej stołówce padło: „Hania ma nowotwór”. Narzeczona zawiozła mnie do szpitala, drogi kompletnie nie pamiętam. Co się działo później, nie wiem. Kiedy otrzymałem minimum wiadomości, jakie na wtedy były mi potrzebne, skupiłem się na tym, żeby Hani było jak najlżej. Wszystko, co robiłem, miało na celu jedno – żeby ona nie cierpiała. Żeby nie było bólu, żeby chodziła uśmiechnięta, choć już wtedy było widać, że nowotwór zaczął ją uciskać na kręgosłup, przygarbiła się. Zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem. Choroba dość szybko zaczęła się posuwać. Pamiętam, jak szliśmy z sali na neurochirurgii do świetlicy – musiałem ją trzymać, żeby nie wpadała na ścianę. To była kwestia zaledwie kilku dni.
Co wiedziałeś? Co usłyszałeś od lekarzy?
Pamiętam jedną z pierwszych rozmów z lekarzem, o którą miałem ogromny żal, teraz już chyba go nie mam. Lekarz podszedł do tematu dość „profesjonalnie”. Zaczęliśmy rozmowę, a ja spytałem, czy córka dożyje mojego wieku… „Nie sądzę” – odpowiedział. Później zaczął coś mówić o długim wyścigu, zapytałem, czy będzie mogła chodzić do szkoły, powiedział, że w ogóle nie ma teraz o czym mówić. Ale też powiedział wprost, że operacja jest konieczna i że może przynieść w zasadzie wszystko co najgorsze można sobie wyobrazić. Guz miał wtedy 13 cm, ciągnął się od szyi do lędźwi. Podobno nie był wcale duży, jak na takie nowotwory. Utkany w takim cholernym miejscu, że ani go wyskrobać, ani wyjąć, ani wyciąć. Usłyszałem podczas tej rozmowy, że może zostać podjęta próba częściowego usunięcia, przy czym istnieje ryzyko paraliżu także układu oddechowego. „Decyzja należy do państwa”. Od początku ten wybór traktowałem jak brak wyboru.
Lekarz ci mówi, że nie wie, co się stanie, że twoje dziecko może nie przeżyć
Pytasz, czy ja się żegnałem wtedy z Hanią? Nie, nie żegnałem się tak, jak rodzice żegnają się z umierającym dzieckiem. Operacja trwała osiem godzin. Do dziś tak mam, że nie jestem w stanie zostać w szpitalu i czekać. Wróciłem do pracy, coś porobiłem, gdzieś pojechałem, gdy wróciłem do szpitala około godziny 16-tej, wyszedł profesor i powiedział, że operacja częściowo się udała. I to była jakaś eksplozja niesamowitych uczuć, bym to dzisiaj nazwał jakimś szaleństwem, bo ilość informacji, jaka wtedy zaczęła spływać była oszałamiająca. Wszystko o czym się myślało przez ostatnie dwa miesiące, trzeba było na nowo zdefiniować i zacząć myśleć, co dalej. Pierwszą myśl, jaką z tamtego momentu pamiętam to było: „No to nie jest koniec. TO NIE JEST DO CHOLERY KONIEC”. Coś co wydawało mi się, że jest końcem, końcem nie było. Doszła prawdziwa euforia. Wiem, że to jest dziwne, bo jest rak, bo pół pleców rozprute, bo ona się nie może obrócić, ale wtedy usłyszeliśmy, że na sali operacyjnej był obecny lekarz specjalizujący się w tego rodzaju nowotworach, który wstępnie stwierdził, że to nie jest najbardziej złośliwy z nowotworów. Że odpowiada na leczenie, że zdarzają się cuda.
To była wiadomość, której potrzebowaliśmy. Zaczęła się walka, żeby Hania jak najszybciej wyszła ze szpitala, pojawił się gorset, wózek. To był mega fajny moment, kiedy mogła się odepchnąć na tym wózku i pojechać. Paranoja, bo trzy miesiące wcześniej chodziła, biegała, a teraz cieszyliśmy się, że może sama jeździć na wózku.
Wyszliśmy ze szpitala, obserwowaliśmy tego guza. Hania się rehabilitowała. W 2013/2014 roku chodziła coraz lepiej przy chodziku. Co pół roku robiliśmy rezonans z kontrastem. Guz się zmniejszył, nie przytył, potem stał, potem przytył bardziej. Trzeba było zacząć chemioterapię.
A dzisiaj? Jak jest? Hania choruje przez połowę swojego życia, jest coraz starsza.
Jesteśmy w dołku. W najgorszym momencie tego wyścigu. Ponad roku temu Hania zaczęła się gorzej czuć. Miała nagłe zaniki prądu. Nogi się pod nią nagle uginały, choć to był czas kiedy świetnie sobie radziła. I nagle coś zaczęło iść nie tak. Robiliśmy rezonans, wyniki były różne. Zmieniliśmy chemię na nowocześniejszą, ale po jakimś czasie Hanię zaczął męczyć ból głowy. Nigdy wcześniej nie bolała jej głowa, a teraz budziła się z bólem i z bólem się kładła. Doszedł do tego ból pleców. Łykała ogromne ilości ketonalu, który jej zasadniczo nie pomagał. Okazało się, że zastawka w głowie, która pomagała odprowadzać płyn rdzeniowo-mózgowy (guz zatyka kanał, stąd zastawka, by przepompować płyn w razie czego prosto do brzuszka) przestała spełniać swoją rolę. Zrobiono jedną operację, drugą następnego dnia, dopiero trzecia okazała się skuteczna. Ból pleców i głowy minął, ale ta sytuacja, używając nomenklatury sportowej, to było jak dobicie zmęczonego zawodnika.
Dotychczas wyszukiwaliśmy pozytywów, które pchały nas do przodu. Od pewnego czasu, kiedy Hania dość dotkliwiej odczuwa wszystkie efekty uboczne chemioterapii, mi coraz trudniej ją i siebie przekonywać, że mamy więcej sukcesów niż tego codziennego harowania nad tym, żeby zbliżyć się do jakieś dolnej granicy normalności. Od 2012 roku do tej pory było tak, że każdy miesiąc, nawet jeśli był w jakiś sposób bolesny, miał jednak krzywą wznoszącą. Były dość jasne plany tego, co będzie.
Hania bierze chemię przez ostatnie półtora roku. Najpierw co tydzień, teraz co dwa tygodnie. Doszły silniejsze leki, zaczęło dziać się coraz gorzej: z ruchem, z jej wyglądem, zdrowiem, samopoczuciem. [,,,] Coraz ciężej wyławiać z tego całego gówna pozytywy i nimi budować narrację wokół tego, co się dzieje.
Kiedyś było więcej tych drobnych, ale dobrych rzeczy. Teraz odskocznią jest cofnięcie się do marca, kiedy po sterydach Hania zrobiła swoje ostatnie 8 czy 10 kroków. Ona czuje swoje nogi, ale nie może nimi ruszać. Wygląda to tak, jakby ktoś obciął pacynce sznurki.
Miałeś poczucie stania pod ścianą?
Poza tą pierwszą chwilą, kiedy uzmysłowiłem sobie, że myślałem, że to koniec, to nie miałem. Natomiast jest coś takiego, czego wcześniej nie było: nie wiem co dalej. Bo choć to nie jest absolutnie koniec, problem polega na tym, że końca nie widać. Trzy lata temu mówiłem koleżance, że nie mam wątpliwości, że Hania będzie chodzić. Dzisiaj tej pewności nie mam, aczkolwiek ciągle w to wierzę. Nie widzę końca, nie widzę tego, co będzie za trzy miesiące, za pół roku, za rok. Włażę do lasu i nie wiem, w którą stronę pójść, żeby znaleźć tę właściwą drogę, bo nie wiem, gdzie ona jest.
Dziś był prawie dobry dzień. Nie bolało prawie wcale. Prawie. Humor był pawie idealny. Prawie. Dużo śmiechu. Zwłaszcza kiedy odkryliśmy, że łóżko da się unieść metr do góry. Była też rozmowa z panią doktor z onkologii. Najpewniej od piątku kolejnego zaczynamy kolejny cykl znanej nam już chemioterapii (pastylki - 2 tygodnie - winkrystyna - 2 tygodnie - winkrystyna). Ale to jeszcze do decyzji. Dziś druga, przewrotnie niechronologicznie, część rozmowy. Nadal idealna jeśli chodzi o nastrój. Z aktualizacjami, bo rozmawialiśmy z Ewą z oh!me.pl przed wizytą w szpitalu. Dzięki, że jesteście.
Ona mówi ciągle, że ma dość. Ale ja jej na to przecież nie mogę pozwolić. Leczenie absolutnie musi być kontynuowane i to jest moje zadanie, żeby ją najbardziej w tym leczeniu podtrzymywać. W grudniu będzie miała dłuższą przerwę w chemii, święta bez wymiotów, to już jest coś [nie sądzę - przerwę miała teraz, trzy tygodnie w szpitalu Chyba, że znów wyniki morfologii nas do przerwy zmuszą - Raj]. Ale pewnie potem znowu się zacznie. Każdą informację o kolejnej pigułce, zastrzyku, wizycie w szpitalu Hania przyjmuje coraz gorzej. To też nie jest jednak tak, że ona myśli, żeby to przerwać, tylko coraz ciężej to znosi. Jestem zadaniowcem, a tu zadaniem jest żyć. I co zrobić?
Szczerość między mną a Hanią polega na tym, że ja jej nadal mówię, jak będzie, gdy ona o to pyta, ale nie obiecuję rzeczy, których nie jestem w stanie spełnić. Dziś jej nie powiem, kiedy będzie chodzić, ale powiem, że zrobimy wszystko, żeby mogła chodzić. Nie powiem, kiedy jej odrosną włosy, ale powiem, kiedy mogą zacząć odrastać. Nie powiem, kiedy skończy się chemia, ale powiem, jej że lekarze mówią, że ta chemia skończy się w grudniu [j.w - będzie do decyzji - Raj], ale jeśli będzie potrzeba i ona już o tym wie, to dostanie następną, mocniejszą. I jakbyś dzisiaj tu rozmawiała z nią, to mimo tego całego bagażu, który ona musi dźwigać za sobą, na pytanie: „Haniu a jak tam twoje leczenie”, odpowiedziałaby: „Dobrze. A tu teraz biorę takie pigułki jedna rozwala mi krew, więc nie mogę za bardzo chodzić do dentysty. A jak leki teraz nie zadziałają, to położymy się na trzy tygodnie do szpitala i wtedy to już będzie taka chemia, że będę rzygała i wszystko mi wypadnie, no ale to już nie ma zmiłuj, musi zadziałać”. Ona wie, że to się leczy i wie, dlaczego teraz jest gorzej.
A jak Majka, twoja młodsza córka, się w tym wszystkim odnajduje? Jak ty się odnajdujesz w tej relacji i w tej sytuacji?
Jak Majka? Majka też dojrzewa, ma 7 lat. Chodzą z Hanią razem do tej samej szkoły. No i Majka od dłuższego czasu potrzebuje bardzo dużo uwagi, potrzebuje skupiać ją na sobie. Pojawia się bunt, który polega na tym, że ona wie, że Hania jest chora, że Hania ma ograniczenia, że Hani trzeba pomóc, ale w tym wszystkim ona też jest ważna. Co z tego, że Hania nie może, ale ona może i chce.
To nie jest tak, że się skarżę, ale to dla mnie dodatkowy ciężar, żeby pilnować tego, by Maję traktować równoprawnie. Hani zostało powiedziane – zobacz jaką masz wspaniałą siostrę. I Majce tak samo – zobacz jaką masz fajną siostrę, której czasami trzeba pomóc. Choroba Hani nie może oznaczać jednak, że Majka ma być zawsze na drugim miejscu. To rozdzielanie i rozsiewanie uwagi wokół Hanki i Majki, która domaga się jej coraz więcej, też powoduje, że między nimi dochodzi pewnie do dość naturalnych między rodzeństwem konfliktów.
Majka jest cholernie samodzielna, ale jest ciągle dzieckiem. Nie umiem jej powiedzieć, że tak się przydarzyło, że rola Majki na świecie, to rola bycia siostrą niepełnosprawnej Hani. Nie chcę by ona ani nikt inny postrzegał ją przez ten pryzmat. Nie chcę, żeby choroba Hani determinowała życie Majki. Ale to ona, kiedy musieliśmy przerwać wakacje, kiedy Hania leżała w szpitalu, a Maja mogła pojechać z mamą nad morze zapytała, czy powinna jechać, skoro Hania jest w szpitalu. Siedmioletnia dziewczynka! [...]
Myślisz o przyszłości, o tym, co będzie za 10 lat? Jak będzie wyglądać Hani życie?
Często jestem o to pytany. Ale wiesz, że coraz częściej o tym myślę, dużo częściej niż kilkanaście miesięcy temu. Trzy lata temu mówiłem: oczywiście będzie chodzić, nie ma żadnych wątpliwości, zobaczcie, jak pędzi. Dziś powiem, że mam nadzieję, że będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona na tyle, żeby nie jeździć co tydzień do szpitala. Myślę, że za 10 lat może chodzić. To nie jest tak, że mam co do tego 100 proc. pewności, ale nadal w to wierzę.
Teraz jestem w fazie, kiedy myślę, ile przez ostatni rok zmieniło się na niekorzyść. A przecież przez pierwsze dwa lata myślałem sobie: „Rety jak to wszystko się szybko naprawia”. Więc może skoro już raz tak szybko szło w dobrą stronę, a teraz idzie w złą, to nie ma powodu, żeby nie myśleć, że znowu pójdzie w dobrą. Tylko może wolniej…
Zmieniłeś się?
Jedną z konsekwencji Hani walki jest to, że przestałem planować jutrzejszy ranek. To nie jest tak, że nie wiem, co mam zrobić. Wiem, że wstanę, wyjdę z psem, stoczymy walkę o wycieranie łap, zrobię sobie kawę, jeśli będę miał chwilę czasu, wejdę do wanny, przeczytam kilka stron książki, wsiądę do samochodu, pojadę do pracy, gdzie mam cztery, pięć spotkań. Ale jeśli o tej 6:30 wstanę i na spacerze z psem dostanę SMS-a to wszystko, co teraz powiedziałem, nie ma kompletnie znaczenia. I to jest ta umiejętność, która się pojawiła w ostatnich kilkunastu miesiącach. Ta elastyczność rzucenia wszystkiego, co w danym momencie przestaje być istotne. Załatwienie logistyki, że gdzieś trzeba zadzwonić, coś odwołać, przesunąć.
Mówi się, że faceci uciekają od problemów. Ty się rozwiodłeś, z mamą dziewczynek macie ustaloną opiekę nad dziećmi, mogłeś uciec, odsunąć problem. Przypuszczałeś, że masz w sobie takie pokłady siły?
Takie pytania bardzo mocno mnie krępują, bo nie wydaje mi się, żebym robił coś wyjątkowego. To nie jest żadna fałszywa skromność. Robię to, co trzeba zrobić w danej chwili. Ale ja też jestem zmęczony. I nawet dzisiaj (kiedy rozmawiamy – przypis red.) wysłałem do swojej narzeczonej SMS-a, że nie mam już siły. Bardziej po to, żeby ona zapytała, co się dzieje i o co chodzi, żebyśmy porozmawiali. Potrzebuję tej drugiej osoby, zdaję sobie sprawę, że ją bardzo zaniedbuję. Zaniedbałem siebie, ale to jest kwestia wtórna.
Natomiast trudno tu mówić o sile, to jest raczej konieczność, to umiejętność wybierania, szybkiego podejmowania decyzji. Jest taki wyświechtany frazes, że zawsze jest jakiś wybór. W tej sytuacji, w tej naszej przygodzie w tej walce, w tym wyścigu wieloetapowym, tak jak kolarz podczas Tour de France nie może zmienić sobie trasy, musi pojechać z punktu a do punktu b, tak i ja nie mam wyboru, muszę robić to, co jest konieczne. Mylić się, ale wracać na właściwą drogę. I koniec. Tak po prostu jest.
To nie siła, to determinacja, wiara, że to ma sens. Nie skarżę się na to, co mogłoby być. Jeśli zacznę myśleć, jaką ulgę przyniosłoby mi, gdyby to wszystko zniknęło, to będzie fatalnie.
A jeśli już mamy mówić o sile – to jest przede wszystkim Hani siła. I jak się w tej chwili nad tym zastanawiam, to myślę, że najbardziej mnie rozwala, kiedy jej zaczyna tej siły brakować. Bo najgorsza dla mnie i dla niej chyba też jest bezsilność. Nienawidzę sytuacji, kiedy nic nie możesz zrobić. W różnych sytuacjach chociaż szukasz rozwiązania, a tu jest tak, że rozwiązanie nie zależy od ciebie. Nie masz na nie kompletnie wpływu.
I wiesz, Hania nie musi sobie dawać z tą bezsilnością rady. Ale ja? Też mam się poddać? Mam nie planować wakacji, świąt? Nie mam z nią rozmawiać o zajebistej kurteczce, którą widziała ostatnio w sklepie? No kurczę, widziała i trzeba kupić, bo to jest teraz modna kurteczka.
W szpitalu atmosfera bynajmniej nie piątkowa. Ból nie ustępuje, lekarze generalnie nie podejmują kolejnych decyzji, nie wiadomo, czy operacja pomogła/pomoże i co dalej. Mam kilka dni, na przeprowadzenie konsultacji między piętrami i odnalezienie iskry zrozumienia.
Tymczasem, po przeciwbólowym, nie boli od 3 godzin, układamy Lego, jest czas na wrzucenie wywiadu, który zrobiła dziennikarka z oh!me.pl. Mimo, że pamiętam rozmowę, jakby była dopiero co, już jest w kilku momentach nieaktualna. Na przykład - niestety - fragment o braku bólu przez trzy miesiące. Powrzucam po kawałku, dopisując aktualizację, po wydaje mi się, że dość dobrze oddaje nastrój chwili. Do poczytania.
"Dziś mam nadzieję, że moja córka będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona. To nasz wieloetapowy wyścig"
[...] Ewa Raczyńska: Od początku mówiłeś Hani, na co choruje, z czym przyszło wam się zmagać?
Bartosz Raj: Hania miała pięć lat, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora. Nie zastanawiałem się, czy jest za mała, żeby wiedzieć. Znam osoby, które nic dzieciom w tym wieku nie mówią nazywając to ogólnie chorobą, którą trzeba wyleczyć. Ja starałem się być z Hanią szczery, ale na pewnych etapach nie mówiłem jej wszystkiego. Tak jak na początku nie wspomniałem o zagrożeniu życia, ale też nigdy nie ukrywałem przed Hanią, że ma nowotwór. Dość mocno utkwiła mi w pamięci pewna rozmowa z moimi córkami. Jechaliśmy samochodem, Hania siedziała z przodu, Maja z tyłu. Maja nas zaskoczyła, bo kiedy w radiu zapytano, jak nazywa się siódma planeta od słońca, natychmiast odpowiedziała, że Uran. A zaraz po tym Hania spytała: „Czy moja choroba jest chorobą śmiertelną?”. Pamiętam to tak doskonale, bo nim dojechaliśmy do czerwonego światła w miejscowości Zgorzała, powiedziałem, że tak, że nowotwór to jest czasami choroba śmiertelna.
Nigdy do tej rozmowy się nie przygotowywałem. Ale wtedy to była taka kawa na ławę. Że nowotwory są różne, bardziej lub mniej złośliwe, większe i mniejsze. Hania nie drążyła tematu.
Zakończyłem dwoma zdaniami: „To nie jest twoja historia, twoją chorobę się leczy, ona nie zabija – takie jest też zdanie onkologów. To nie jest twoja wina”.
Nie wiem, skąd mi się to wzięło. Jakoś poczułem, że muszę jej powiedzieć, że to nie jej wina. Chociaż ona nigdy się za to nie obwiniała. Ja pewnie bardziej.
Obwiniałeś się o chorobę Hani?
Myślę sobie czasami, że może powinienem wcześniej zareagować. Im bardziej ją ta choroba dotyka, tym częściej do tego wracam. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jest to idiotyczne myślenie, że czasu się nie wróci, że nie zrobiłem nic złego, że to nie jest tak, że czegoś nie dopilnowałem, bo zająłem się sobą. Ale jest k*rwa taka myśl, że może gdybym jej zbadał krew w wieku 4 lat porządniej…
Ale dziecka się nie bada, kiedy nie trzeba, dziecko się bada, kiedy wymiotuje dłużej niż trzy tygodnie. Z dzieckiem idzie się do zwykłego lekarza, do łba by mi nie przyszło, zrobić dziecku rezonans z kontrastem.
Nie jesteś lekarzem…
Wiem. Ale dopada mnie myśl, że gdyby przez jakiś przypadek… Wiesz, półtora roku przed postawieniem diagnozy, trafiłem z Hanią do lekarza, który miał pełne prawo i podstawę, żeby jej zrobić rezonans z kontrastem. Gdyby tak się stało być może, nie mówię, żeby tak było, ale być może wszystko potoczyłoby się inaczej, łagodniej dla Hani, bez tak dużego cierpienia i bólu. Być może ten gad w niej zostałby złapany przed tym, nim zaczął ją rozpieprzać od środka, może nie byłoby potrzeby operacji. Może wcześniej zaczęłoby się leczenie i skończyło, nim zaczęłaby dojrzewać.
Dzisiaj wiem, że nowotwór to nie jest choroba jedna na dziesięć milionów. To jest choroba absolutnie powszechna. I gdy do specjalisty z kilkudziesięcioma latami praktyki trafia ojciec mówiąc, że dziecko się potyka na prostej drodze i nie wie, co się z dzieckiem dzieje, to robimy rezonans! Mam o to do siebie żal, bo być może jakiś bardziej czujny rodzic, by zareagował, by drążył, naciskał. A ja, i nie tylko ja, uwierzyłem, że skoro lekarz doświadczony mówi, że to skolioza i mamy przyjść za rok na konsultację, to wie, co mówi. Tyle, że my za rok nie przyszyliśmy, bo termin wizyty wyznaczono na koniec lutego, a Hania kilka dni wcześniej była już w Centrum Zdrowia Dziecka ze zdiagnozowanym nowotworem. To był zmarnowany rok, rok który mnie najbardziej boli. [...]
Mówi się, że rodzice gówno wiedzą, że na siłę chcą znaleźć chorobę u dziecka, a ja byłem osobą, która na siłę tej choroby znaleźć nie chciała. To moje umowne motto bloga: nie będę pisał o chorobach. Kiedy ktoś wspomniał, że może Hania będzie musiała mieć operację kręgosłupa, odpowiedziałem: „Zwariowałeś, jaka operacja kręgosłupa? Ona rośnie, wyprostuje się”. A ona dziś jest po 19 operacjach… [Hania miała 31 października 20-tą operację - Raj]. Jakbym wtedy jakąś klątwę rzucił.
Bez wielu słów. Bo znów po nocy stukam, a dziecko śpiące stukania nie lubi. Tym bardziej, że dziś luksus - jesteśmy sami na sali. Może się wyspać do woli. Zatem w skrócie. Ból trzyma, ale i rana pokaźna, więc nie dziwota, że po odstawieniu morfiny powraca. Bierze kolejne leki. Dziś trochę poćwiczyła, trochę się pionizowała. Humor drażliwy, apetytu brak. Powoli i cierpliwie. Będzie dobrze. Dobranoc :-)
Już po. Lekarz mówi, że się udało. Że dren został wymieniony, że jest teraz głębiej, że gołym okiem było widać jak ustępują zmiany, szczegółów o zapadającym się rdzeniu Wam oszczędzę. Mylił się jednak co do powrotu Hani na oddział tego samego dnia. Została na Oddziale Intensywnej Terapii, odwiedziłem ją dwa razy, na noc została pod troskliwą opieką licznego personelu medycznego i piszczącej, równie licznej aparatury. Rodzic tam być w nocy nie może.
- Jak była wymiana pielęgniarek, też mówiły, że jestem fajna - powiedziała Hania, gdy byłem ją zobaczyć ok.20 i zacząłem prawić komplementy. Wcześniej, popołudniu, widziałem tylko, że nie czuje bólu, i że wszystko z nią w porządku. Mówiła mało. Że się dobrze czuje, że nie boli i że na operacyjnej gadała. I żeby ją obrócić. I że to ja mam zapytać lekarza czy można. Było można.
Wieczorem była bardziej gadatliwa. Już policzyła wszystkie swoje wenflony, poinformowała mnie o takim jednym specjalnym, "tętniczym" (?), śledziła kolorowe wykresy tętna, saturacji i czegoś tam jeszcze, napiła się i obracała. Rozmawialiśmy też o Majce, że pewnie biega przebrana za cukierkami, tymczasem Maja popłakała się przez telefon, że Hania miała operację. Gdy poszedł kolejny przeciwbólowy odpłynęła. Spokojna. Kiwnęła głową, że zgadza się, bym opuścił luksusowy, pojedynczy, nowiutki apartament z widokiem na nowy blok operacyjny i do zobaczenia rano. Zdążyłem jej jeszcze tylko przekazać dobre wiadomości. Najbardziej ucieszyła się z tego, że lekarz przy okazji zmniejszył jej bliznę, ta pierwszą, z 2012 r.
Powinna wrócić jutro na oddział neurochirurgii. Już na nią czekają. Ręce działają, nogi czuje.
To będzie już na pewno drugi najdłuższy pobyt w szpitalu. Co prawda przez te dwa tygodnie już w nim spędzone nie działo się może wiele i intensywnie, ale z drugiej strony podawanie co 2-3 godziny środków przeciwbólowych przez port było konieczne. Bo do walki z takim bólem nikt w warunkach domowych gotów nie jest. Ból przez ten czas przemieścił się z głowy na plecy, najpierw na górze a ostatnio na dole. W drugim tygodniu czuła się lepiej, ucisk jam albo zelżał, albo coś tam innego się zadziało. Wyjątkowe w tym pobycie są też akcje z krwią - z racji słabej morfologii. Przetaczanie czerwonych krwinek a wczoraj płytek krwi, było wydarzeniem nowym. Z tego też powodu były nerwy na sali przedoperacyjnej (lub za niedługo nazwę ją salą wybudzeń). Bo trzeba było jeszcze pobrać krew, by zobaczyć jak to przetoczenie pomogło, a tymczasem krew nie chciała się cofnąć z portu. Nim się dało ustalić, czy można port przemyć, czy nie ma tam jakiegoś środka, który to uniemożliwia, to minęło kilkanaście minut i w tym czasie Hania bardzo się denerwowała. Bo nie lubi zakłuwania i nie pozwoli - krzyczała, nie uspokoiła się nawet wtedy, kiedy lekarz obiecał jej, że nie będzie kłucia przed snem.
Wyśmienity nastrój, który eksplodował po niezwykłym spotkaniu w korytarzu bloku operacyjnego, gdy z kolegą jadącym w przeciwną stronę przybili sobie piątki (kolega bynajmniej nie ze szpitala, stąd u Hani niezwykłe poruszenie) wyparował natychmiast. Na szczęście krew na siedząco i z rękami do góry wreszcie poszła i Hania pojechała. To jej 20. operacja. Piąta w tym roku. Oby udana i oby ostatnia. Potrwa pewnie ze 3-4 godziny. TBC.
Godz. 12.05.
Wieści ze szpitala: Operacja się udała. Jama wydrenowana, nowy "kranik" założony, raczej bez komplikacji, bo ma jeszcze dziś wrócić z bloku na oddział. Lekarz zadowolony, nawet podobno jej jedną największą bliznę na plecach skasował :-) Dziękujemy za kciuki, jesteście najlepsi! Będę dawał znać.
Krótko. Bo noc czarna. Hania wydaje się (mi przynajmniej), że czuje się znacznie lepiej. Co nie oznacza, że dobrze. Ból jest okiełznany dwoma lub trzema nawet specyfikami, działają szybko, bo tłoczone są wprost do krwi, oraz pojawia się rzadziej niż w pierwszym tygodniu szpitala. Także zmienia się, wędruje. Gdy przyjeżdżaliśmy 10 dni temu rąbał w głowę, wysoko, na granicy szyi. Potem zdarzało mu się przespacerować na górną część pleców, co było już bólem bardziej znanym. Dziś ze zdziwieniem (a nawet czymś przypominającym uśmiech) zakomunikowała, że po położeniu się zabolały ją plecy na dole. I na górze też. A potem na górze przestały, na dole trzymały, potem (bez leku) ból zniknął. Mamy na niego oko. Nie pozwalamy mu poszaleć.
To już bardziej przypomina te objawy sprzed pół roku. Nie ma chyba wątpliwości, że to jamy. Odpowiedzi, dlaczego raz tu, raz tam boli - nie znam. Ale wtedy przeszło bez operacji (ale po sterydach i tuż przed tym, jak zaczęła boleć głowa z zepsutą zastawką), teraz zaś operacja jest zaplanowana, a nie jak w lutym - odroczona. Będziemy drenować jamy u góry, by nie poraziły rąk, tak jak poraziły te nogi. Oby pomogło. Oby zadziałało. Oby nie bolało. Na razie wyniki krwi ciut w górę. Wygląd i forma Hani również. Dłonie sprawniejsze, humor ocierający się o normę. Dziś lekarz potwierdził, że termin operacji 31 października staje się realny.
Aktualizacja: Piątek rano. Noc przespana bezboleśnie, dwie dawki przeciwbólowych anulowane, bo nie było potrzeby. Teraz świetlica, matematyka i historia. Szkoła. Byli lekarze. Neurochirurg: w niedzielę jeszcze raz pobierzemy krew, czerwone w górę po przetoczeniu, jeszcze mogłyby trochę leukocyty się podnieść, płytki dostanie przed i po zabiegu. Onkolog: Onkologicznie jest git, guz zmalał, trzeba jamy drenować, chemią się nie przejmować, będziemy kombinować.
Kilka tylko zdań, bo śpi jeszcze i nie chcę stukaniem jej irytować.
Krew dostała już w poniedziałek, była gotowa i sprawdzona etc., bo szykowana na jej operację, która jak wiecie się nie odbyła. Samo przetoczenie poza zawrotami głowy przebiegło ok. Następnego dnia wyglądała i czuła się przede wszystkim lepiej. Ból doskwiera mniej, wróciła nawet chwilami zwariowana Hania. Poza nudnościami brakiem apetytu - może być. Nie, nie jest tak, że przetoczenie pomogło na jamy i jest mniej bólu. Może tydzień leżenia pomógł. A może po prostu lepszy dzień.
Dziś rano pobrana morfologia. Wszyscy jesteśmy tu ciekawi - od ojców po pielęgniarki - czy wyniki podskoczą. Gdyby się udało zabieg byłby jeszcze przed 1 listopada.
Już była na czczo, już się wykąpała w wannie ze specjalnym mydłem, już całe łóżko sterylne i już głowa czysta. Już czekaliśmy na znany od pięciu lat odgłos dzwonka telefonu w dyżurce - znak, że wołają na blok operacyjny, kiedy przyszły wyniki pobranej w niedzielę krwi. Fatalne. Leukocytów 1,2 tys (dolna granica normy 4 tys.), płytek tyle, co kot napłakał. Gdyby nie pojawił się ból i gdyby w piątek pojechała na kolejna dawkę chemii, na pewno by jej nie dostała. Onkolodzy już kilka tygodni temu uprzedzali, że zbliża się do granicy przetoczenia krwi. Nawet dziwili się, że jeszcze nie miała. Teraz pewnie się nie wywinie - nasz lekarz prowadzący na neurochirurgii będzie się odzywał do naszych lekarzy z onkologii, jak tu doraźnie pomóc.
Czekamy. Ani w te, ani we wte (wewte?). Z powodu bólu co 3-4 godziny dostaje silne leki, nie ma po nich apetytu, bez apetytu krew stoi, operacji być nie może, bo ryzyko krwotoku i zakażenia i tak tkwimy w Centrum Zdrowia Dziecka w stresującym zawieszeniu. Na szczęście ręce chyba nie gorzej.
Jest godz. 10 w sobotę. Ona śpi. Całą noc na jednym boku, z lewą, słabiutką rączką pod głową. Nie bolało ani razu, kroplówki leciały. Ale potrząsnąłem ją teraz, żeby upewnić się, że na pewno wszystko jest ok. Gdy w domu spała do godz. 11, to się cieszyłem. Gdy jesteśmy w szpitalu, nawet to niepokoi. Aparatura pokazuje, że wszystko jest w normie, że po prostu mocno śpi, może po lekach przeciwbólowych. Budzę ją.
- Hania, powiedz coś mądrego, żebym wiedział, że kumasz, że wszystko w porządku? - 6 razy 6 równa się 36! Dostałam 5-tkę z klasówki a M. tylko 3+. Mówiła mi pani Ania, która u mnie wczoraj była [to wychowawca].
Mimo wszystko się uśmiechnąłem. Poczekam z pobudką jeszcze chwilę. I coś napiszę.
Na rezonansie, który wreszcie udało się zrobić w narkozie w czwartek, wyszło, że jamy w kręgosłupie Hani, których geneza powstania pozostaje mniej lub bardziej niejasna, ale wiadomo, że sprzyjają temu guzy i skolioza, znacznie się powiększyły i "poszły w górę". Stąd najpewniej ten bardzo silny ból na styku szyi i głowy oraz słabnące ręce. Hania ma już tam jeden dren, ale możliwe, że się zatkał. Będzie to sprawdzone w trakcie operacji planowanej na poniedziałek. Jeśli to nie pomoże (będzie od razu widać na rentgenie) wstawiony zostanie drugi dren. I oby pomogło. Na ból i ręce i wszystko inne, co ją dotyka. Dodatkowym zmartwieniem jest ruina zamiast krwi, efekt chemioterapii. Będzie jeszcze raz pobierana przed zabiegiem, w trakcie operacji konieczne może być jej przetoczenie, jak mówią lekarze - wtłoczenie trochę buraczków przez port - żeby się rana goiła i nie doszło do zakażenia. Zastawka? Nie widać, żeby nie pracowała prawidłowo, na razie nie będzie ruszana.
Pracują dwie tuby, ale i tak nie ma gdzie Hanuty wcisnąć. Dziś po porannej głodówce znów odwołane badanie. Nie będzie rezonansu. Czekamy. Pewnie byłoby szybciej, gdyby nie trzeba było robić w narkozie, ale Hania dziś nie nadaje się na leżenie 30 minut w bezruchu. Ból zwalczamy już lekami rozpisanymi na stałe, nie na wezwanie. Noc przespana, ale nafaszerowane ciało czasem buntuje się i daje znać ochotą na womita. Nie znam jeszcze wyników EKG i badania Holtera, serduszko jej bije za szybko i sprawdzić trzeba czemu. W piątek miała być chemia. Nie będzie pewnie - nie ten oddział. Ale co dalej nie wiadomo. Wiele pytań z odpowiedzią "nie wiem", ale też taka sytuacja. Ręce stabilne. Słabe, lewa gorzej, ale nie gorzej niż na przyjęciu. Dostała zegarek na imieniny, założyła na lewy nadgarstek i daje rade unieść do oczu, by zobaczyć godzinę.
Tyle chaotycznego raportu na dziś, jak zleci przeciwbólowy idziemy na dół do kina (ona) i na kawę (ja).
Nie ma terminów. Hania wraz z bólem szyi/głowy z tyłu zaczęła też niekontrolowanie podginać nogi. Co sugeruje, że wszystko tam w tym rdzeniu jest połączone i coś/gdzieś/jakoś ten ból wpływa na inne rzeczy. Niemniej rezonans raczej w narkozie musi być zrobiony, żeby nie był poruszony. A dziś terminów brak. W trakcie tzw. "strajku" pielęgniarek było mniej pacjentów i wtedy był od razu, dlatego mi się wydawało, że to dla dziecka na oddziale jest hop-siup.
Za to Hania ma właśnie badanie EKG, bo ma wysokie jak na takie dziecko tętno - 130-140, nawet 150 na siedząco bez wysiłku, w śnie 110 i więcej. A taka napierniczająca pukawka też może mieć wpływ na ten ból, ten - czytaj nie wiadomo jeszcze skąd. Skąd to tętno nie wiadomo - leki? Nerwy (nie wygląda)? Trzeba zerknąć.
Spała dobrze, przeciwbólowe przed północą i o 6.50. Skaczą tu wszyscy wokół niej, wszak jest dobrą znajomą. Od nauczycieli po pielęgniarki. A propos - w szkole po dwie 6 i 5 z techniki.
37,5 punktu na 40 możliwych. Z matematyki - skale, odcinki, proporcje. Robiła w sobotę w domu te zadania, na kartce do ćwiczeń dodatkowych. Potem w szkole na klasówce. Dostała piątkę. Jako jedyna w klasie, o czym powiadomił nauczyciel wysyłając SMS i zdjęcie arkuszu z oceną. Pewnie pękałaby z dumy, podrygiwała wymachując zaciśniętymi w triumfie łapkami, ale akurat wróciła ze świetlicy, przyszedł lekarz i naciskał na zastawkę. Ból wystrzelił i zatłukł całą w niej radość.
To był i tak niezły dzień. Wstała bez bólu, ten pojawił się po chwili, zaczął trochę mijać w samochodzie, którym jechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Na oddziale dziennym chemioterapii dostała dożylnie pyralginę i wreszcie trochę przeszło, na tyle, że mogła rysować i grać na świetlicy i nawet się przekomarzać trochę. Zostaliśmy przyjęci na neurochirurgię. Na oddział. Znów nasze V piętro, na którym od 2012 roku byliśmy dziesiątki chyba razy. Wszyscy nas znają, wszyscy znają Hanię. Na tyle, że wiadomo jest, że nie przesadza, nawet jeśli czasem stać ją jeszcze na uśmiech.
Ból pojawił się w nocy z piątku na sobotę. Szyja z tyłu, wysoko, tuż pod czaszką. Do tego drętwienie palców, na razie u jednej ręki. To wystąpiło już wcześniej, w środku tygodnia, ale pewnie mylnie oceniłem, że to kolejny raz wpływ winkrystyny. Po weekendzie pełnym bólu, dziś rano dłonie, gdy zaciskała na mojej ręce, praktycznie nie miały siły. Potem, gdy ból minął, troszkę mocniej działały. Teraz ból mija, dwie flaszki spływają, czekamy na decyzje. Czy tomografia, czy żeby nie naświetlać bez potrzeby najpierw rezonans. I jak go zniesie, skoro ból nasila się w pozycji leżącej, może znów w narkozie. I czy to wspomniane już tutaj wielokrotnie jamy - to w kręgosłupie, co powoduje nacisk i paraliżuje nogi najpierw, a teraz bardziej zagrażają rękom - czy znów zepsuła się zastawka, czy coś jeszcze innego i jak jej pomóc.
Od ostatniego bólu minęły trzy miesiące. Od ostatniego bólu głowy - 4 miesiące. Miała dwa rezonanse, na żadnym nie było widać pogorszenia sytuacji z naszym głównym wrogiem. Wciąż bierze chemię. Znów nic nie wiem.
Wiem, nie ma mnie tu. Nawet zacząłem się zastanawiać, czy nie jest to efekt taki, jak w 2012 roku, kiedy gdy jest nieciekawie zamknąłem się i nie pisałem. Ale po pierwsze - nie jest tak źle, przerażająco. Po drugie - wiem, że mi to pomaga i ludzie, często obcy, też. Ich wsparcie. Wasze wsparcie. Więc to chyba nie to. Zatem co? Może to, że codzienna walka ikonki starszej, dosłownie już codzienna, jest nie tylko ciężka, cięższa niż do tej pory, ale w sumie też monotonna, oparta na tych samych, słabych chwilach, samopoczuciu, które nie chce drgnąć w górę. Ile mogę pisać - przecież wiecie to doskonale - że jej wyniki krwi tąpnęły, że organizm jest zmęczony półtorarocznym już ponad faszerowaniem truciznami, że efekty uboczne, także dlatego, się nasilają, że nie ma siły, że jest biała, już nie blada nawet, że wypały włoski, choć nowa fryzurka jest śliczna i ukazuje młodą szczecinkę?
Kontynuując - że leczenie bije w nią silniej niż przez te ostatnie kilkanaście miesięcy. Że kłopoty są z nerwami, fizjologią, koncentracją. Że czasem podgina się nagle kciuk, czasem drętwieje ręka, czasem nogi nie umieją nic, czasem się same podwijają. Że nie da się tego opanować, zaplanować, przewidzieć oraz co najważniejsze - temu zaradzić. Cierpi, męczy się, wypatruje końca, czy poprawy, której obiecać nie mogę w znanym mi terminie. Chudnie. Po sterydach w marcu ważyła ponad 41 kg, dziś spadła do 32. Najmniej od marca 2015, kiedy ważyła 31,8 kg zaczynając terapię winblastyną. Ma kłopoty z jedzeniem. Wróć. Ma wielki problem z jedzeniem. Wróć. Ma jadłowstręt. Można by to zwalić na chemię, ale nie tylko. Dochodzą problemy z różnymi chorobami towarzyszącymi chemioterapii. Które też mogą womity powodować.
Dziecko, które nie chce jeść czekolady, jest dzieckiem nieszczęśliwym.
Nie mówimy o marudzeniu przy obiedzie. Mówimy o nie jedzeniu obiadu, o piciu zupy, a nie jedzeniu jej z makaronem, o jedzeniu parówki, zamiast kanapki z szynką, o mówieniu "dziękuję" po czterech frytkach i trzech kawałkach kurczaka 1 na 1 cm. O kładzeniu się bez kolacji, o dniach bez posiłku i z mała ilością picia. I nie wiele tak naprawdę pomaga kolejna pigułka. Bierze ich już tyle, że same lekarstwa mogą powodować odruchy. Łyka, łyka, łyka. I co dwa tygodnie strzał z winkrystyny. Leku skutecznego, ale cholernie wrednego, co niestety widzę każdego dnia patrząc na Hanię.
Jest bardzo dzielna. Trudno mi to opisywać i to chyba jest powód tego, że nie pisałem teraz częściej. Jej determinacja, żeby chodzić do szkoły, żeby brać udział w wycieczkach szkolnych, żeby w miarę normalnie egzystować w domu i nie tylko jeździć do szpitala, wykracza poza moje - chyba nie małe - zdolności opowiadania o tym. Jestem wściekły, gdy nie mogę jej pomóc. I zły, gdy piszę o tym i sobie o tym przypominam. Musimy dotrwać, do grudnia, zobaczyć wynik rezonansu, mieć plan na kolejne tygodnie lub dni. Nie da się kupić jej zdrowia, nie da przyspieszyć leczenia, nie da poprawić wyników i samopoczucia. Można rozmawiać, pomagać w lekcjach, wychodzić na dwór i pilnować by dużo spała i cokolwiek jadła. Wciąż ma duże zdolności regeneracji, dwa tygodnie przerwy w chemii podniosły wyniki. Musi odsapnąć. Należy się jej. Jeszcze trochę.
