To będzie już na pewno drugi najdłuższy pobyt w szpitalu. Co prawda przez te dwa tygodnie już w nim spędzone nie działo się może wiele i intensywnie, ale z drugiej strony podawanie co 2-3 godziny środków przeciwbólowych przez port było konieczne. Bo do walki z takim bólem nikt w warunkach domowych gotów nie jest. Ból przez ten czas przemieścił się z głowy na plecy, najpierw na górze a ostatnio na dole. W drugim tygodniu czuła się lepiej, ucisk jam albo zelżał, albo coś tam innego się zadziało. Wyjątkowe w tym pobycie są też akcje z krwią - z racji słabej morfologii. Przetaczanie czerwonych krwinek a wczoraj płytek krwi, było wydarzeniem nowym. Z tego też powodu były nerwy na sali przedoperacyjnej (lub za niedługo nazwę ją salą wybudzeń). Bo trzeba było jeszcze pobrać krew, by zobaczyć jak to przetoczenie pomogło, a tymczasem krew nie chciała się cofnąć z portu. Nim się dało ustalić, czy można port przemyć, czy nie ma tam jakiegoś środka, który to uniemożliwia, to minęło kilkanaście minut i w tym czasie Hania bardzo się denerwowała. Bo nie lubi zakłuwania i nie pozwoli - krzyczała, nie uspokoiła się nawet wtedy, kiedy lekarz obiecał jej, że nie będzie kłucia przed snem.
Wyśmienity nastrój, który eksplodował po niezwykłym spotkaniu w korytarzu bloku operacyjnego, gdy z kolegą jadącym w przeciwną stronę przybili sobie piątki (kolega bynajmniej nie ze szpitala, stąd u Hani niezwykłe poruszenie) wyparował natychmiast. Na szczęście krew na siedząco i z rękami do góry wreszcie poszła i Hania pojechała. To jej 20. operacja. Piąta w tym roku. Oby udana i oby ostatnia. Potrwa pewnie ze 3-4 godziny. TBC.
Godz. 12.05.
Wieści ze szpitala: Operacja się udała. Jama wydrenowana, nowy "kranik" założony, raczej bez komplikacji, bo ma jeszcze dziś wrócić z bloku na oddział. Lekarz zadowolony, nawet podobno jej jedną największą bliznę na plecach skasował :-) Dziękujemy za kciuki, jesteście najlepsi! Będę dawał znać.
Krótko. Bo noc czarna. Hania wydaje się (mi przynajmniej), że czuje się znacznie lepiej. Co nie oznacza, że dobrze. Ból jest okiełznany dwoma lub trzema nawet specyfikami, działają szybko, bo tłoczone są wprost do krwi, oraz pojawia się rzadziej niż w pierwszym tygodniu szpitala. Także zmienia się, wędruje. Gdy przyjeżdżaliśmy 10 dni temu rąbał w głowę, wysoko, na granicy szyi. Potem zdarzało mu się przespacerować na górną część pleców, co było już bólem bardziej znanym. Dziś ze zdziwieniem (a nawet czymś przypominającym uśmiech) zakomunikowała, że po położeniu się zabolały ją plecy na dole. I na górze też. A potem na górze przestały, na dole trzymały, potem (bez leku) ból zniknął. Mamy na niego oko. Nie pozwalamy mu poszaleć.
To już bardziej przypomina te objawy sprzed pół roku. Nie ma chyba wątpliwości, że to jamy. Odpowiedzi, dlaczego raz tu, raz tam boli - nie znam. Ale wtedy przeszło bez operacji (ale po sterydach i tuż przed tym, jak zaczęła boleć głowa z zepsutą zastawką), teraz zaś operacja jest zaplanowana, a nie jak w lutym - odroczona. Będziemy drenować jamy u góry, by nie poraziły rąk, tak jak poraziły te nogi. Oby pomogło. Oby zadziałało. Oby nie bolało. Na razie wyniki krwi ciut w górę. Wygląd i forma Hani również. Dłonie sprawniejsze, humor ocierający się o normę. Dziś lekarz potwierdził, że termin operacji 31 października staje się realny.
Aktualizacja: Piątek rano. Noc przespana bezboleśnie, dwie dawki przeciwbólowych anulowane, bo nie było potrzeby. Teraz świetlica, matematyka i historia. Szkoła. Byli lekarze. Neurochirurg: w niedzielę jeszcze raz pobierzemy krew, czerwone w górę po przetoczeniu, jeszcze mogłyby trochę leukocyty się podnieść, płytki dostanie przed i po zabiegu. Onkolog: Onkologicznie jest git, guz zmalał, trzeba jamy drenować, chemią się nie przejmować, będziemy kombinować.
Kilka tylko zdań, bo śpi jeszcze i nie chcę stukaniem jej irytować.
Krew dostała już w poniedziałek, była gotowa i sprawdzona etc., bo szykowana na jej operację, która jak wiecie się nie odbyła. Samo przetoczenie poza zawrotami głowy przebiegło ok. Następnego dnia wyglądała i czuła się przede wszystkim lepiej. Ból doskwiera mniej, wróciła nawet chwilami zwariowana Hania. Poza nudnościami brakiem apetytu - może być. Nie, nie jest tak, że przetoczenie pomogło na jamy i jest mniej bólu. Może tydzień leżenia pomógł. A może po prostu lepszy dzień.
Dziś rano pobrana morfologia. Wszyscy jesteśmy tu ciekawi - od ojców po pielęgniarki - czy wyniki podskoczą. Gdyby się udało zabieg byłby jeszcze przed 1 listopada.
Już była na czczo, już się wykąpała w wannie ze specjalnym mydłem, już całe łóżko sterylne i już głowa czysta. Już czekaliśmy na znany od pięciu lat odgłos dzwonka telefonu w dyżurce - znak, że wołają na blok operacyjny, kiedy przyszły wyniki pobranej w niedzielę krwi. Fatalne. Leukocytów 1,2 tys (dolna granica normy 4 tys.), płytek tyle, co kot napłakał. Gdyby nie pojawił się ból i gdyby w piątek pojechała na kolejna dawkę chemii, na pewno by jej nie dostała. Onkolodzy już kilka tygodni temu uprzedzali, że zbliża się do granicy przetoczenia krwi. Nawet dziwili się, że jeszcze nie miała. Teraz pewnie się nie wywinie - nasz lekarz prowadzący na neurochirurgii będzie się odzywał do naszych lekarzy z onkologii, jak tu doraźnie pomóc.
Czekamy. Ani w te, ani we wte (wewte?). Z powodu bólu co 3-4 godziny dostaje silne leki, nie ma po nich apetytu, bez apetytu krew stoi, operacji być nie może, bo ryzyko krwotoku i zakażenia i tak tkwimy w Centrum Zdrowia Dziecka w stresującym zawieszeniu. Na szczęście ręce chyba nie gorzej.
Jest godz. 10 w sobotę. Ona śpi. Całą noc na jednym boku, z lewą, słabiutką rączką pod głową. Nie bolało ani razu, kroplówki leciały. Ale potrząsnąłem ją teraz, żeby upewnić się, że na pewno wszystko jest ok. Gdy w domu spała do godz. 11, to się cieszyłem. Gdy jesteśmy w szpitalu, nawet to niepokoi. Aparatura pokazuje, że wszystko jest w normie, że po prostu mocno śpi, może po lekach przeciwbólowych. Budzę ją.
- Hania, powiedz coś mądrego, żebym wiedział, że kumasz, że wszystko w porządku? - 6 razy 6 równa się 36! Dostałam 5-tkę z klasówki a M. tylko 3+. Mówiła mi pani Ania, która u mnie wczoraj była [to wychowawca].
Mimo wszystko się uśmiechnąłem. Poczekam z pobudką jeszcze chwilę. I coś napiszę.
Na rezonansie, który wreszcie udało się zrobić w narkozie w czwartek, wyszło, że jamy w kręgosłupie Hani, których geneza powstania pozostaje mniej lub bardziej niejasna, ale wiadomo, że sprzyjają temu guzy i skolioza, znacznie się powiększyły i "poszły w górę". Stąd najpewniej ten bardzo silny ból na styku szyi i głowy oraz słabnące ręce. Hania ma już tam jeden dren, ale możliwe, że się zatkał. Będzie to sprawdzone w trakcie operacji planowanej na poniedziałek. Jeśli to nie pomoże (będzie od razu widać na rentgenie) wstawiony zostanie drugi dren. I oby pomogło. Na ból i ręce i wszystko inne, co ją dotyka. Dodatkowym zmartwieniem jest ruina zamiast krwi, efekt chemioterapii. Będzie jeszcze raz pobierana przed zabiegiem, w trakcie operacji konieczne może być jej przetoczenie, jak mówią lekarze - wtłoczenie trochę buraczków przez port - żeby się rana goiła i nie doszło do zakażenia. Zastawka? Nie widać, żeby nie pracowała prawidłowo, na razie nie będzie ruszana.
Pracują dwie tuby, ale i tak nie ma gdzie Hanuty wcisnąć. Dziś po porannej głodówce znów odwołane badanie. Nie będzie rezonansu. Czekamy. Pewnie byłoby szybciej, gdyby nie trzeba było robić w narkozie, ale Hania dziś nie nadaje się na leżenie 30 minut w bezruchu. Ból zwalczamy już lekami rozpisanymi na stałe, nie na wezwanie. Noc przespana, ale nafaszerowane ciało czasem buntuje się i daje znać ochotą na womita. Nie znam jeszcze wyników EKG i badania Holtera, serduszko jej bije za szybko i sprawdzić trzeba czemu. W piątek miała być chemia. Nie będzie pewnie - nie ten oddział. Ale co dalej nie wiadomo. Wiele pytań z odpowiedzią "nie wiem", ale też taka sytuacja. Ręce stabilne. Słabe, lewa gorzej, ale nie gorzej niż na przyjęciu. Dostała zegarek na imieniny, założyła na lewy nadgarstek i daje rade unieść do oczu, by zobaczyć godzinę.
Tyle chaotycznego raportu na dziś, jak zleci przeciwbólowy idziemy na dół do kina (ona) i na kawę (ja).
Nie ma terminów. Hania wraz z bólem szyi/głowy z tyłu zaczęła też niekontrolowanie podginać nogi. Co sugeruje, że wszystko tam w tym rdzeniu jest połączone i coś/gdzieś/jakoś ten ból wpływa na inne rzeczy. Niemniej rezonans raczej w narkozie musi być zrobiony, żeby nie był poruszony. A dziś terminów brak. W trakcie tzw. "strajku" pielęgniarek było mniej pacjentów i wtedy był od razu, dlatego mi się wydawało, że to dla dziecka na oddziale jest hop-siup.
Za to Hania ma właśnie badanie EKG, bo ma wysokie jak na takie dziecko tętno - 130-140, nawet 150 na siedząco bez wysiłku, w śnie 110 i więcej. A taka napierniczająca pukawka też może mieć wpływ na ten ból, ten - czytaj nie wiadomo jeszcze skąd. Skąd to tętno nie wiadomo - leki? Nerwy (nie wygląda)? Trzeba zerknąć.
Spała dobrze, przeciwbólowe przed północą i o 6.50. Skaczą tu wszyscy wokół niej, wszak jest dobrą znajomą. Od nauczycieli po pielęgniarki. A propos - w szkole po dwie 6 i 5 z techniki.
37,5 punktu na 40 możliwych. Z matematyki - skale, odcinki, proporcje. Robiła w sobotę w domu te zadania, na kartce do ćwiczeń dodatkowych. Potem w szkole na klasówce. Dostała piątkę. Jako jedyna w klasie, o czym powiadomił nauczyciel wysyłając SMS i zdjęcie arkuszu z oceną. Pewnie pękałaby z dumy, podrygiwała wymachując zaciśniętymi w triumfie łapkami, ale akurat wróciła ze świetlicy, przyszedł lekarz i naciskał na zastawkę. Ból wystrzelił i zatłukł całą w niej radość.
To był i tak niezły dzień. Wstała bez bólu, ten pojawił się po chwili, zaczął trochę mijać w samochodzie, którym jechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Na oddziale dziennym chemioterapii dostała dożylnie pyralginę i wreszcie trochę przeszło, na tyle, że mogła rysować i grać na świetlicy i nawet się przekomarzać trochę. Zostaliśmy przyjęci na neurochirurgię. Na oddział. Znów nasze V piętro, na którym od 2012 roku byliśmy dziesiątki chyba razy. Wszyscy nas znają, wszyscy znają Hanię. Na tyle, że wiadomo jest, że nie przesadza, nawet jeśli czasem stać ją jeszcze na uśmiech.
Ból pojawił się w nocy z piątku na sobotę. Szyja z tyłu, wysoko, tuż pod czaszką. Do tego drętwienie palców, na razie u jednej ręki. To wystąpiło już wcześniej, w środku tygodnia, ale pewnie mylnie oceniłem, że to kolejny raz wpływ winkrystyny. Po weekendzie pełnym bólu, dziś rano dłonie, gdy zaciskała na mojej ręce, praktycznie nie miały siły. Potem, gdy ból minął, troszkę mocniej działały. Teraz ból mija, dwie flaszki spływają, czekamy na decyzje. Czy tomografia, czy żeby nie naświetlać bez potrzeby najpierw rezonans. I jak go zniesie, skoro ból nasila się w pozycji leżącej, może znów w narkozie. I czy to wspomniane już tutaj wielokrotnie jamy - to w kręgosłupie, co powoduje nacisk i paraliżuje nogi najpierw, a teraz bardziej zagrażają rękom - czy znów zepsuła się zastawka, czy coś jeszcze innego i jak jej pomóc.
Od ostatniego bólu minęły trzy miesiące. Od ostatniego bólu głowy - 4 miesiące. Miała dwa rezonanse, na żadnym nie było widać pogorszenia sytuacji z naszym głównym wrogiem. Wciąż bierze chemię. Znów nic nie wiem.
Wiem, nie ma mnie tu. Nawet zacząłem się zastanawiać, czy nie jest to efekt taki, jak w 2012 roku, kiedy gdy jest nieciekawie zamknąłem się i nie pisałem. Ale po pierwsze - nie jest tak źle, przerażająco. Po drugie - wiem, że mi to pomaga i ludzie, często obcy, też. Ich wsparcie. Wasze wsparcie. Więc to chyba nie to. Zatem co? Może to, że codzienna walka ikonki starszej, dosłownie już codzienna, jest nie tylko ciężka, cięższa niż do tej pory, ale w sumie też monotonna, oparta na tych samych, słabych chwilach, samopoczuciu, które nie chce drgnąć w górę. Ile mogę pisać - przecież wiecie to doskonale - że jej wyniki krwi tąpnęły, że organizm jest zmęczony półtorarocznym już ponad faszerowaniem truciznami, że efekty uboczne, także dlatego, się nasilają, że nie ma siły, że jest biała, już nie blada nawet, że wypały włoski, choć nowa fryzurka jest śliczna i ukazuje młodą szczecinkę?
Kontynuując - że leczenie bije w nią silniej niż przez te ostatnie kilkanaście miesięcy. Że kłopoty są z nerwami, fizjologią, koncentracją. Że czasem podgina się nagle kciuk, czasem drętwieje ręka, czasem nogi nie umieją nic, czasem się same podwijają. Że nie da się tego opanować, zaplanować, przewidzieć oraz co najważniejsze - temu zaradzić. Cierpi, męczy się, wypatruje końca, czy poprawy, której obiecać nie mogę w znanym mi terminie. Chudnie. Po sterydach w marcu ważyła ponad 41 kg, dziś spadła do 32. Najmniej od marca 2015, kiedy ważyła 31,8 kg zaczynając terapię winblastyną. Ma kłopoty z jedzeniem. Wróć. Ma wielki problem z jedzeniem. Wróć. Ma jadłowstręt. Można by to zwalić na chemię, ale nie tylko. Dochodzą problemy z różnymi chorobami towarzyszącymi chemioterapii. Które też mogą womity powodować.
Dziecko, które nie chce jeść czekolady, jest dzieckiem nieszczęśliwym.
Nie mówimy o marudzeniu przy obiedzie. Mówimy o nie jedzeniu obiadu, o piciu zupy, a nie jedzeniu jej z makaronem, o jedzeniu parówki, zamiast kanapki z szynką, o mówieniu "dziękuję" po czterech frytkach i trzech kawałkach kurczaka 1 na 1 cm. O kładzeniu się bez kolacji, o dniach bez posiłku i z mała ilością picia. I nie wiele tak naprawdę pomaga kolejna pigułka. Bierze ich już tyle, że same lekarstwa mogą powodować odruchy. Łyka, łyka, łyka. I co dwa tygodnie strzał z winkrystyny. Leku skutecznego, ale cholernie wrednego, co niestety widzę każdego dnia patrząc na Hanię.
Jest bardzo dzielna. Trudno mi to opisywać i to chyba jest powód tego, że nie pisałem teraz częściej. Jej determinacja, żeby chodzić do szkoły, żeby brać udział w wycieczkach szkolnych, żeby w miarę normalnie egzystować w domu i nie tylko jeździć do szpitala, wykracza poza moje - chyba nie małe - zdolności opowiadania o tym. Jestem wściekły, gdy nie mogę jej pomóc. I zły, gdy piszę o tym i sobie o tym przypominam. Musimy dotrwać, do grudnia, zobaczyć wynik rezonansu, mieć plan na kolejne tygodnie lub dni. Nie da się kupić jej zdrowia, nie da przyspieszyć leczenia, nie da poprawić wyników i samopoczucia. Można rozmawiać, pomagać w lekcjach, wychodzić na dwór i pilnować by dużo spała i cokolwiek jadła. Wciąż ma duże zdolności regeneracji, dwa tygodnie przerwy w chemii podniosły wyniki. Musi odsapnąć. Należy się jej. Jeszcze trochę.
Po tygodniu znów odwiedziliśmy drugi dom. Numerek 11, w normie. Bywało gorzej, znacznie. Kiedy chcę, by Hanuta pospała w miarę długo, do ósmej, to nie ma szans by zjawić się na dziennej onkologii w pierwszej dziesiątce. Do tego ikonka nie pozwoli nigdy chyba zakłuć się gdziekolwiek indziej niż tam, u swoich pań, zatem najczęściej wizyta w gabinecie już ze znanymi wynikami wypada koło 13. dodatkowo w czwartek Hanka była pobierana trzykrotnie, bo dwa razy nie udało się pani uczącej się dobrze trafić w port. Zdarza się. Były nerwy, ale jak na Hanię i tak umiarkowane.
Najważniejsze, że od zeszłego tygodnia morfologia ruszyła w górę. Leukocyty + 1300 z 1400 na 2700. Nadal to miernie, bo dolna granica wynosi 4000, ale pozytyw, że drgnęło. nadal niestety spada waga. Nigdy w trakcie leczenia chemia nie ważyła tak mało - 32 kg. Pół kilo w dół w tydzień. Inne rzeczy w normie, mniej więcej. Decyzja: zaczynamy 6. cykl terapii. Jak wiecie polega ona na tym, ze najpierw przez trzy doby, co 6 godzin równo, Hania bierze pastylki, trzy różne leki, w ustalonej przez lekarzy i naukowców sekwencji. Potem dwa tygodnie odsapnięcia i znienawidzona winkrystyna. Bo wali w krew, bo wali w nerwy, bo wali we wszystko. Po dwóch tygodniach kolejna. Przerwa i cykl 7. Ma ich mieć do grudnia osiem. I wtedy przerwa, cytując lekarza: długa, bo trzeba odpocząć. Ale jak długa i co potem - nie wiem. To zależy zapewne od obrazu rezonansu. Ten ma być 14 grudnia.
Szukam pozytywów. Nie boli. Krew lepsza. Leczenie znów wznowione. Jadłowstręt nie minął, ale jest ciut (bardzo ciut) lepiej. Ona sama potrafi odmienić dzień sobie i mi prostymi wydarzeniami. Po chemii poszła w piątek do szkoły. Nawet nie pisnęła, że chce zostać w domu, choć - do cholery - ma do tego pełne prawo. Wynegocjowała, a raczej postawiła ultimatum, że jedzie na jednodniową wycieczkę szkolna sama, w towarzystwie tylko dodatkowego nauczyciela. Data kolejnej wlewki pod to została ustalona. Nie miałem nic do gadania w sumie. A w szkole w piątek - co wymieniała przez telefon z brzmiąca wyraźnie duma i radością - piąteczka z matmy, piąteczka z angielskiego, szósteczka z przyrody. I spacer z koleżankami (sama) po domach różnych popołudniu. Duma. Bohaterka.
Godz. 10.10. Skierowanie oddane, czekamy na dźwięk z głośnika: "Hania Raj do gabinetu zabiegowego zapraszamy"
Zaś w temacie dalszego leczenia - nie tyle onkologicznego ("u nas jest git", "nawet trochę zmalał" - to słowa dwóch lekarzy) spróbujemy okrężna drogą dobić się do lekarza z neurochirurgii i porozmawiać co dalej w tym temacie. Bez oczekiwań, bo nie mam ich już wygórowanych. Ale z potrzeby wiedzy. Wszystko zmienia się tak szybko. Kiedyś na lepiej, teraz na gorzej, ale wierzę, że znów się odwróci. Hania będzie bohaterką także w książce. Dostałem rozdział do przeczytania, wiele rzeczy, choć spisywanych tak niedawno, było już nieaktualnych. Powiedziałem jej o tym w drodze na chemię, w ramach ciekawostki. Spojrzała z siedzenia pasażera spod daszka czapki i rzekła z uśmiechem: Sława... :-)
Już chyba oficjalnie wabi się Buziak. O 6.30 uwielbia nie podawać łap do wycierania, zamiast tego rozdaje buziaki prosto w twarz, uniemożliwiając trzymającemu ręcznik wykonywanie jakichkolwiek ruchów czyszczących. Jest dość sporym psem w typie owczarka niemieckiego. Został odłowiony i trafił zabiedzony pod opiekę fundacji zwierzęca polana w dniu 10. urodzin Hanuty. Ale to przypadek, nie został wybrany na podstawie zbieżności dat. Po prostu serce mocniej walnęło, gdy go zobaczyliśmy. Ma ze trzy lata i pewnie tak będziemy to liczyć. Choć czasem zachowuje się jak szczeniak. Innym zaś razem dostojnie pozuje jak lwy przed dawnym kinem Moskwa.
Niepewność była. Nie dlatego, czy będzie u nas miał dobrze, bo od kiedy K. pracuje w domu, zniknęła obawa, że przyjaciel będzie musiał odsiadywać w domu czy na ogródku kilka godzin sam. Ale zwierzę po przejściach, nie wiadomo co sobie pomyśli, czy nas polubi, czy będziemy potrafili mu dać to, czego nie miał do tej pory. Buziak, zwany wcześniej Czesiem, wciąż ma mocne odruchy przerażenia. Na przykład chciałem go poklepać, gdy asystował mi w kuchni. Odwróciłem się za szybko, ręce zbyt szybko skierowały się w kierunku grzbietu. Nie zdążyłem go dotknąć, gdy skulił się na podłodze, pisnął przeraźliwie i wciąż jęcząc uciekł. Potem z kwadrans go przepraszałem leżąc na dywanie, nim podszedł i sprzedał buziaka. Boi się też łapania za obrożę i krzyku. Ech...
Zmienia się każdego dnia. Już spacerujemy swobodnie. Bez smyczy. Ludzi kocha wszystkich, psy też, poza tymi, które na niego krzyczą i go gryzą. Wtedy, choć przebija je wzrostem i wagą, chowa się za nogami. Uwielbia K., to jego pani, kobiet generalnie boi się mniej. Gadają ze sobą całymi dniami. Kota toleruje, samochodem jeździ, uwielbia wodę, goście przyjechali w weekend, małe dzieci, nic. Położył się i zasnął pod kominkiem. Poza tym nie odstępuje nas na chwilę nawet. Ale zostawiony w domu nie włazi na kanapę, nie niszczy, nie podkopuje się pod siatką. Poskubał tylko gazetę z programem telewizyjnym i zjadł mi ser z kanapki. Anioł nie pies.
Jest to też pierwszy w historii znany mi pies, który bardziej boi się Hani niż Hania jego. Hanuta ma jakąś rezerwę do psów. Nic się nigdy w temacie nie wydarzyło, ale jest niepewna. Buziak liże ją tak samo jak innych, choć z racji wózka czasem jest przestraszony, że coś się mu złego w związku z tym wydarzy. Na Majkę nie ma recepty - ta wisi na nim na szyi i nawet jego strach musi się tym pieszczotom poddać. Nie daje mu wyjścia. Może to ona powinna mu łapy wycierać.
Zakończę tutaj, bo opisywanie jak jest fajny, i jak jest fajnie z nim, wykracza poza moje zdolności. Po prostu w domu jest teraz radośniej i cieplej.
Mamy psa! Jest to na pewno news tygodnia, miesiąca, jeśli nie roku. Na pewno w kategorii tych radosnych. Zbieram informacje, zdjęcia, szukam lepszego nastroju, bo opisanie pojawienia się Buziaka w naszym domu zasługuje na pełną pozytywnej euforii notkę. Więc o tym następnym razem, a w skrócie: jest duży, włochaty, w typie owczarka, wszystkich kocha, choć życie do tej pory raczej go nie rozpieszczało. Jest ze schroniska, ma ze trzy lata. Nazywany był tam Czesiem, pojawił się pod opieką fundacji zwierzęca polana 19 lipca, w urodziny Hani, dzieci go lubią i się nie boją. Anioł nie pies.
Hania nie dostała dziś chemii. Morfologia słaba. 1400 leukocytów - najmniej w historii. Hemoglobina na granicy przetoczenia. Płytki na szczęście w porządku i inne parametry, ale o wzięciu pastylek i rozpoczęciu szóstego cyklu nie było mowy. Spróbujemy za tydzień. Z lepszych informacji 14 grudnia jest termin rezonansu "kończącego terapię". Co to oznacza? Co dalej? Co z neurochirurgami i jej niedziałającymi nogami? Na te pytania na razie odpowiedzi brak, i to ta gorsza wiadomość. Trudno będzie przekuć to w sukces, ogłosić zwycięstwo. A te są jej bardzo potrzebne. I o tym poniżej. Jakbyście mili chcieli więcej, to zapraszam też na tata.gazeta.pl. Tam nie tylko ja, ale też inne taty.
Przychodzą czasem takie chwile, kiedy wzniosłe hasło, wynoszące udział w zawodach nad ich wygrywanie, staje się banalnie głupie. Dlatego szukamy zwycięstw wszelakich. Moja ikonka młodsza zaraz po pokazaniu mi ziejącej, zakrwawionej dziury po wyrwanym zębie wskoczyła na podarowany używany rower, wciąż na nią za duży. Na stopach posiadała klapki, na reszcie ciała zwiewną letnią sukienkę. W tym profesjonalnym kolarskim stroju pomknęła przed siebie na złamanie karku. Minutę później bez śladu zmachania rzuciła bicyklem o ścianę i zawyrokowała, że wszystko może być i w sumie to jest git. Ale koła do wymiany. Chwilę zajęło mi dookreślenie, że chodzi o opony, bo są niebieskie i zdaniem Majki nieprofesjonalne. Brzydkie nawet. Za to różowy dzwonek całkiem jest ok. To ostatnie zdanie rzuciła już w locie, bo w tym samym czasie zdążyła chwycić hulajnogę i...
... wyrżnąć twarzą o kostkę chodnikową, gdy kółko tejże zatrzymało się na leżącym w poprzek gumowym wężu do podlewania. Zamarłem widząc wyraźnie pulpit pielęgniarski na izbie przyjęć w Centrum Zdrowia Dziecka, ale nim zdążyłem odtajać wstała, otrzepała się, wytarła krew z kolan i krzycząc "kocham cię tato" rozpłynęła się. Wygrywa wszystko. We wszystkim. Jest nie do zdarcia. Gdyby na jej drodze pojawił się nagle betonowy mur, zostałyby tylko ruiny, gdy ona przezeń się by przebiła. Jest zdrowa.
Starsza ikonka, zwana Hanią, zdrowa nie jest. Też by przebiła mur - ale waląc w niego wózkiem inwalidzkim. Jest słaba, zniszczona lekiem, który zabijając to, co w niej złe, wali też w to, co w niej najlepsze i zdrowe. Nie chodzi. Nie chodzi na zajęcia gimnastyczne w szkole. Coraz rzadziej bierze udział w czymkolwiek, co przypomina sport. Z oczywistych względów. Z równie oczywistych jest jej z tym źle. Im starsza tym dotkliwiej przyjmuje ograniczenia. I nie zadowala jej udział. Ma go gdzieś, w głębokim poważaniu. Tym bardziej, że często ten udział jest wymuszony, inny, na specjalnych prawach. Bo wiadomo, że nie pobiega na bieżni w szkole, ale może pojechać. Że nie zagra w kosza, ale może piłki podawać. Że nie skoczy w dal, ale będzie mierzyć odległość. Fantastycznie, ale jej potrzebne jest zwycięstwo, w zawodach na równych zasadach dla niej i innych. To ją nakręca, to jej pozwala wierzyć, że zwycięży też w innym pojedynku, w którym nie jest bez szans.
Ależ oczywiście, jeśli zechcecie wymienić dwadzieścia najbardziej popularnych dyscyplin, zawodów czy zabaw, nie ma w nich żadnych szans. Na szkolne zajęcia z w-fu już też nie chodzi, bo to żadnego sensu, poza ciągłym jej upokarzaniem, nie ma. Tym trudniej znaleźć coś, w czym jest równa. Że nawet jeśli robiąc coś przegra, to zaakceptuje to bez nerwów, bez łez, bo ta słabość będzie wynikać z niepowodzenia, a nie niepełnosprawności. Tak jest na przykład z nauką. Przykłada się, cieszy, kiedy zdobywa dobrą ocenę, chwali się tym. Wie, że mózgu jej nikt nie wyłączył tak jak nóg. Mimo, że kosztuje ją to strasznie dużo sił, wciąż nie rezygnuje z normalnej szkoły. Ze sportem jest inaczej. Jest beznadziejnie nawet. Nie, udział nie jest wcale fajny. Dajcie mi wreszcie wygrać, chcę zwyciężać!
Chcę jej w tym pomóc, zasługuje na te chwile radości. Najlepiej, kiedy zwycięstwo osiągnięte jest samodzielnie, bez żadnych forów. O basenie już kiedyś pisałem. Poza wjechaniem na pływalnię na wózku, po zanurzeniu jest już równa tytanicznej siostrze. Na plecach nawet szybsza. Zwycięża. Kolejnym sportem jest badminton i tenis. Paletki, rakietki te sprawy. Na razie, mimo sprawności siostry, nogi się w ich rywalizacji nie liczą, a Hania odbija lepiej. Wygrywa. Największym zwycięstwem pozostaje, kiedy uderzona płaskim, atakującym forhendem piłka trafi mnie tam, gdzie boli. Rechot niesie się po wszystkich stadionach świata.
Stosunkowo nowym odkryciem są zaś boule, bule, swojska petanka. Znacie - rzuca się małą białą i lekką piłeczką, mniejszą od tej pingpongowej, zwaną świnką. Potem każdy z zawodników ma swoje dwie kule (akurat my tak gramy, kiedy rzucamy troje), którymi stara się cisnąć tak, by były jak najbliżej białej. Majki technika jest nienaganna, ale przesadza z siłą pojawia się niedokładność. U mnie, jak zwykle, raz wyjdzie coś wybitnego, raz - seria miernych zagrań. W dodatku psychika szwankuje i kiedy zaczynam przegrywać, przegrywam jeszcze bardziej. Hanka techniki ma dwie - oburęczna spod brody i z prawej ręki z zamachem omijającym kółko wózka. Zazwyczaj rozgrywamy dziesięć kolejek. Licząc punkty podwójne (kiedy dwie bule jednej osoby są najbliżej świnki) starsza ikonka wygrywa zazwyczaj przekonywująco - 12 do 5 i 3? 10 do 6 i 1? Dziś zaś graliśmy we dwójkę, bo Maja rwała zęba. Osiem kolejek trzasnęliśmy, nie zdarzyły się punkty podwójne. Wygrała 5:3.
Maja po takim łomocie rzuca coś, co w jej wieku nazwałbym przekleństwem i wraca na rower. Hania z miną lepszego cwaniaka podryguje w wózku. A ja jestem najszczęśliwszym przegranym świata. Mi wystarcza udział w tych jej zwycięstwach
Jako dzieciak korzystający z przybytku edukacyjnego miałem czasem chwile zwątpienia, kiedy bardzo, ale to bardzo nie chciałem doń iść. Najczęściej trafiało na dni bez wuefów, ewentualnie takie, kiedy pogoda nie zachęcała do zrywania się po ciemku na 8 rano. Naiwnie stosowałem notorycznie ten sam zabieg - symulowałem ból brzucha, z czasem perwersyjnie wskazując na miejsce wyrostka robaczkowego. Ze dwa razy mi się udało. Za trzecim spędziłem kilka godzin w przychodni i stwierdziłem, że chyba się nie opłaca. Pokarało mnie też dodatkowo silnym bólem już wcale nie symulowanym brzucha i trafieniem w weekend do szpitala - jedyna korzyść była z tego taka, że pod koniec lat 80-tych poznałem czym jest (była wtedy) służba zdrowia w Szwecji. Z pojedynczą salą, TV sat z ligą włoską i owocami egzotycznymi na podwieczorek.
Przypomniałem sobie o tym przez przypadek wczoraj, kiedy zażartowałem, że może Hania symulujesz, bo nie chcesz iść do szkoły. Spojrzała na mnie z fotela, do którego "przywiązana" była cieknącą przez pięć godzin kroplówką, ze szczerym zdumieniem. - Ale po co, przecież ja lubię chodzić do szkoły - odpowiedziała. Wróciliśmy do domu już nocą. Nad ranem w poniedziałek, nim jeszcze się widno dobrze zrobiło, zawołała mnie z łóżka, żeby pomóc jej się obrócić. - Która godzina, bo ja chcę do szkoły - zapytała nie otwierając oczu. Tak jak powiedziała, tak zrobiła - poszła, po drodze opieprzając mnie, że tak zwlekałem, że na pierwszą lekcję nie zdążyła.
Fot. Niedziela, godz. 17 w CZD na Oddziale Dziennej Chemioterapii. Spacer z pompą i kroplówką, żeby ciągle nie leżeć.
To nie jest chyba do końca normalne. Tak sobie jakoś poprzesuwałem wszystko, żeby zostać z nią w domu, bo - tak, to prawda, domyśliliście się - znowu źle się czuła i znów musieliśmy jechać do szpitala, więc nie zakładałem, że pójdzie do szkoły w poniedziałek. Tym bardziej, że czwarta klasa to już nie żarty. Pierwsze piętro, różne sale, różni nauczyciele. Wszystko bardziej takie poważne, trudne, cięższe. Martwiłem się, bo po środowej chemii Hania znów się czuła fatalnie. Weekend był zepsuty, w sobotę miała zawroty głowy i nudności. Przestraszyłem się, bo ostatnie wyniki krwi wskazywały na niski poziom hemoglobiny. Wydzwaniałem do szpitala i kazano nam przyjechać pokazać się. Więc w niedzielę, piękna pogoda, 29 stopni Celsjusza, burza dopiero wieczorem, pojechaliśmy do CZD, zakłuta została, krew pobrana i w opustoszałym korytarzu dziennej chemioterapii czekaliśmy, co z tego wyniknie.
Krew ok - zaopiniowała pani lekarz. To znaczy z mojej perspektywy to tak ok do końca nie jest, bo leukocytów tylko 1700, ponad 1000 mniej niż w środę, ale ta hemoglobina ciut w górę. W każdym razie z krwi - a badaliśmy parę innych rzeczy też - nie wynikało, dlaczego tak źle się czuje. Podejrzenie pierwotnie padło na zakażenie wiadomo czego, w drugiej - na skutki uboczne leku, który niektórzy nazywają antybiotykiem, generalnie jest spór, co do jego klasyfikacji. Biseptol. Bo womity zaczęły się po wzięciu tegoż, na wspomniane zakażenie. Lek ów odstawiliśmy więc po czterech dniach zażywania. Dostała kilkugodzinną kroplówkę wzmacniającą i od wczoraj od godz. 13 nie chlusnęła, do apetytu droga jeszcze bardzo daleka, ale dziś poszła na popołudnie do szkoły i dała sobie radę ze wszystkimi lekcjami do 16.45. Gdy zadzwoniła chwilę temu, że wszystko ok, o podłogę w pracy rąbnął wielki głaz.
Mam nadzieję, że to rzeczywiście ten paskudny lek, jak się wyraziła pani lekarz - dość wredny - bo przynosi właśnie różne objawy, w dodatku Hania bierze dużo leków innych, które mogą z nim tańcować i nie tylko w bebechach robić rewolucje. Jest przepisywany, bo jest to lek stary, niezmieniony od lat i od lat nieużywany, zatem wiele szczepów bakterii nie uodporniło się nań, i stąd wrócił do łask. Lekarz, która go przepisywała, prosiła by zgłosić się gdyby wystąpiły wymioty etc, ale optymistycznie założyłem, że nie będzie to potrzebne. W każdym razie odstawiony, z pudełka z lekarstwami wywalony, drugi antybiotyk, ten co go dobrze tolerowała przepisany, ale na razie wykupiony "na wszelki". Cieszę się, że tak radośnie brzmiała przez telefon, mam nadzieję, że znów wygrała i to zwycięstwo na dłużej pozostanie przy niej, wraz z rosnącymi leukocytami, hemoglobinami i czym tam jeszcze co ma rosnąć. Pamiętam również z dzieciństwa, chyba nie tak dawnego, że brałem bactrim. To inna nazwa tegoż biseptolu. Ohydne to. Nigdy więcej. Jeśli to to.
Trudno mi sobie wyobrazić z jakimi dodatkowymi problemami musiałaby sobie radzić moja starsza córka, gdyby nie elastyczne podejście szkoły do jej niepełnosprawności. Trywialnie zaczynając od wagi plecaka, a kończąc na wykluczeniu z zajęć w-f.
Jest tak i inaczej być nie może chwilowo. Nowy rok szkolny i moja starsza Hania pojechała, nie poszła, na jego rozpoczęcie. Nawrót przypadłości związanych z niemożliwością ruszania nogami zaczął się po wakacjach w zeszłym roku i trwa. Wnikliwym i dociekającym mogę napisać, że wynika to z nieoczywistych objawów uszkodzenia kręgosłupa, w którym od wielu lat rozpychał się nowotwór. Ten jest teraz bombardowany chemią, na wyniki tej terapii czekamy, nie dzieje się nic tak szybko jak byśmy chcieli. Wciąż nie chodzi. Jest słabsza. Ciężar z tym związany, gdybym chciał go opisać osobom pełnosprawnym, jest... nie do opisania. Nawet mi, na co dzień z nią przebywającym, trudno jest czasem wyobrazić sobie, co szaleje w jej główce, gdy widzi wokół siebie dziesiątki biegających dzieci. Gdy u mnie w pracy patrzy na swoje zdjęcia z ostatnich wakacji, na których w Giżycku chodzi po alei widokowej w porcie, kąpie się w jeziorze brodząc w głąb.
Ten ciężar psychiczny jest pewnie najcięższy ze wszystkich jej ciężarów, jeśli chodzi o powrót do szkoły. Dodam ze statystyczną poprawnością: szkoły, w której jest jedynym dzieckiem na wózku, do której zaczęła już chodzić jej młodsza, nad wyraz sprawna siostra, co dodatkowo obciąża umysł 10-letniej, dojrzewającej dziewczynki.
Nie wiem, jak by sobie poradziła bez pomocy w samej szkole. Wiele dzieci w podobnej do jej sytuacji rezygnuje ze szkoły publicznej, „normalnej” - jak koszmarnie by to nie zabrzmiało - przerywa naukę, uczy się w domu, lub w klasach specjalnych, innym trybem. Hania sobie tego na razie nie wyobraża. Mimo coraz cięższej drogi do szkoły i coraz trudniejszemu znoszeniu lekcji, zaczęła już czwarty rok szkolny, nie licząc zerówki. Mamy szczęście. Nie trzeba wiele, żeby takie dziecko mogło normalnie się uczyć, choć wiem z rozmów szpitalnych, że może w szkole w miejscowości pod Warszawą, to co wydaje mi się naturalne i fajne w zachowaniu personelu, rodziców, samych koleżanek i kolegów w innych miejscach może być niespotykane. Na przykład klasa w sensie sali. Czwartoklasiści już biegają po całej szkole. Mają lekcje w wielu różnych salach. Często na piętrze. Ale do tej pory Hania musiała być wnoszona tylko na informatykę (sala komputerowa na I piętrze). I kiedy nie mogli jej wciągnąć rodzice, robili to nauczyciele, panowie z ochrony, pracownicy świetlicy. Nie było problemu, choć ciężar już spory. Do tego w ostatnich tygodniach poprzedniego roku szkolnego gruchnęła wieść, że szkoła załatwi budowę windy. Może być już za miesiąc. Wtedy życie szkolne stanie się lżejsze. Ciekaw jestem, jak to będzie w tym planie lekcyjnym. Pewnie też dobrze.
Ponadto dyrekcja poszła w wielu innych sprawach na rękę, żeby nie rzec zdroworozsądkowo. Ale i tak to bardzo wiele, kiedy cena zdrowego rozsądku została wywindowana niebotycznie przez brak towaru na rynku. Stałą salą Hani jest pomieszczenie na parterze z osobną, wewnętrzną łazienką, w jej sytuacji niezbędną. Wychowawca uczący dzieci przez trzy lata pozostał „na stanowisku” także w czwartej klasie, ku radości nie tylko Hani, czy mojej, ale też reszty rodziców, o czym wiem m.in. z grupowych maili. Wciąż w klasie pracować z dziećmi będzie nauczyciel dodatkowy, bardzo pomagający Hani, powiem więcej - niezbędny. To ona towarzyszy Hani w codziennych ciężarach - chodzeniu do toalety, przemieszczaniu się, czy podnoszeniu z ziemi plecaka.
Nie, nie jest ta pani mistrzynią olimpijską w podnoszeniu ciężarów, choć ta cecha z pewnością by się przydała, a i bez niej zasługuje na olimpijskie złoto. Mogę pół żartem napisać, że jest to jedyny handicap jaki Hania posiada w szkole, mianowicie nie musi sama nosić plecaka. Ma go albo na kolanach i jedzie z nim, albo na poręczach za plecami wiszącego na wózku, albo dobra pani nosi go za nią. Wiem, że temat to może wyświechtany i zawsze traktowałem go z pewną rezerwą, ale teraz zrozumiałem - ludzie, to jest niepojęte ile te dzieciaki muszą nosić w plecakach!? Nawet jeśli dziennie jest pięć lekcji, same książki i zeszyty ważą kilka kilogramów, nie licząc już nawet piórnika i np. picia, bo z niego można zrezygnować, skoro w szkole są ustawione wodopoje. Naprawdę trzeba wielu sił i umiejętności, by przez te 250 dni w roku przenosić ciężary między salami. Żaden w-f nie zastąpi wypracowanej podczas dźwigania opakowanej edukacji tężyzny. Za moich czasów - matko, jak to okropnie brzmi! - nie był znany ten patent, ale dziś nie dziwię się wcale, że wiele dzieci, zwłaszcza w klasach 2-4, zamiast plecaków ma walizki podróżne z uchwytem i kółkami. Serio.
A propos zajęć w-f. To kolejny ciężar, z którym musi się mierzyć Hania. I też bardziej psychiczny tym razem niż fizyczny. Po prostu wiele ćwiczeń i zajęć nie jest w stanie robić. Mimo obecności nauczyciela dodatkowego nie zawsze udaje jej się wziąć jakikolwiek czynny udział w lekcji. Rzucanie piłki, trzymanie skakanki, podawanie szarf na sali gimnastycznej. Z biegania, grania, fikołkowania jest wykluczona. Jestem pewien, że nie wyobraża sobie, jak można być zdrowym i świadomie rezygnować z „wuefu” przestawiając lewe świadectwa niepełnosprawności lub choroby. Ciężko jej i wiem, jak bardzo ważne jest dla niej nie tylko uczestnictwo, często pozorne, ale zwyczajne sportowe zwycięstwa. Dlatego już za chwilę postaram się napisać, dlaczego totalnie bzdurną i negującą sens sportu zasadą (zdaje się, że wykorzystano to zdanie w pewnej reklamie) jest slogan „ważniejszy jest udział niż samo wygrywanie”. Dla niej każde zwycięstwo jest ważniejsze niż 100 udziałów.
Pytacie, co tak długo nic nie było pisane. Czy to oznacza, że jest dobrze i nie ma o czym pisać? W sumie tak - nie było kolejnej wizyty w szpitalu, więc chyba dobrze, no nie?
Nie było za wiele szczęścia w te wakacje, choć się jeszcze nie skończyły. Plan był taki: odpocząć, wyjechać, ćwiczeniami poprawić sprawność dziecka. A jest zmęczenie, szybki powrót i totalny bezruch. Smutek w sumie.
Pyta się mnie kilka dni temu: Kim jest Michael Phelps, bo tak ją nazwałem po ostatnich wyczynach na basenie. Tłumaczę, wrażenie na niej robi owe jego 23 złote medale igrzysk olimpijskich, ale wielkiego uśmiechu nie ma. Basen, rzucanie bule, huśtawki i trochę kometki na ogrodzie - to wszystko. Zdrowie nie pozwala, czasu też mało, skoro lwią część wakacji spędziliśmy w szpitalu. Miało być inaczej, więc będzie to dość niemrawy wpis ojca, który pozostaje w nieszczególnym nastroju. Zaczęło się ostro. Tuż po Euro pierwszy szpital. Ledwo się wykaraskała, ledwo zdążyliśmy na dwa dni wyjechać na Mazury, gdzie znów było trochę wody i - odkrycie niewątpliwie - wioseł, i już musieliśmy wracać. Prosto do szpitala z międzylądowaniem na ostrym dyżurze w Olsztynie. Moja starsza córka Hania jest oczywiście najdzielniejszym człowiekiem na świecie, bardziej zdeterminowanym niż Usain Bolt w zdobyciu trzech złotych medali w Rio, więc
znów się wykaraskała. Jednak terapia, ciągle leczenie tego, co w niej siedzi i unieruchamia nogi (chwilowo mam nadzieję) odbija się na energii, humorze i wszystkim. Także planach. Te o powolnym rozruszaniu nóg musimy na razie porzucić. Co prawda obraz rezonansu magnetycznego jest ciut lepszy, pozbyliśmy się też (mam nadzieję, że nie na chwilę) notorycznego bólu pleców na górze i dole, ale bez kolejnej, jubileuszowej 20-tej już operacji się nie obejdzie. To ona może sprawić, że nogi zostaną uwolnione z kleszczy paraliżu. Ale by operację można było przeprowadzić, potrzebny jest postęp w leczeniu tego co zalega jej w środku kręgosłupa od góry do dołu. Czekamy zatem. Nienawidzę czekania. Decyzje lubię podejmować szybko. Lubię widzieć - choćby niewielkie - ale natychmiastowe efekty. I Hania ma to chyba po mnie. Przez kilka lat znosiła chorobę i wszystkie bardzo bolesne i krępujące objawy z uśmiechem. Dziś, kiedy stała się bardziej uzależniona od pomocy, jest jej ciężej to znosić. Jedyne, na czego efekty umieliśmy razem czekać, bo choć nie natychmiast, ale po dwóch, trzech latach występowały, to była rehabilitacja. Córka chodziła na zajęcia, ćwiczyła w domu, ale najlepszą rehabilitacją
był jej opór, by się poruszać. Nogami, stopami, zginanie ich w kolanach. Jak wiele ćwiczeniami i swoją determinacją zyskała widać na zdjęciach. Te z 2012 roku, kiedy piłkarska Polska dostawała lanie na Euro a sportowcy z Pekinu przywozili 10 medali, pokazują tragedię, totalne ścięcie z nóg 5-letniej wtedy dziewczynki i pierwsze kroki w grudniu. Te z 2013 i 2014 roku pokazują jak rośnie olimpijska forma, coraz więcej kroków, coraz mniej wózka, coraz więcej chodzenia bez pomocy sprzętu rehabilitacyjnego. Na tych z 2015 roku, na przykład z ostatnich udanych wakacji na Mazurach, widać już dziecko walczące z chorobą, z efektami chemioterapii, ale wciąż chodzącą. Kolejny rok igrzysk olimpijskich, kiedy Polacy mogą nie zbliżyć się do 10 medali, z kolei piłkarze na Euro dotarli aż do ćwierćfinału, to dla nas najcięższy i najsmutniejszy z dotychczasowych. Wszystko, co osiągnęła zostało zniszczone, nie przez chorobę, ale jej towarzyszące przypadłości. Znów nie chodzi, wózek wrócił do łask. Nogi ruszają się ledwo, ledwo. Po rehabilitacji nie ma śladu, pozostała bierna jej forma - poruszanie jej nogami we wszystkie strony.
Najgorsze jest czekanie. Bezsilność. Kiedy człowiek nie wie jak pomóc i co dalej. Dziś nogi drgnęły na basenie. Potem dumna pokazywała mi, że umiała wyciągnąć jedną nogę z samochodu i przesiąść się z wózka na fotel. To teraz jej rehabilitacja. I da radę.
Od doby jednej całej jesteśmy w domu. Nie, nie po wakacjach. Na Mazurach byliśmy krócej niż w szpitalu. Chyba, że doliczymy do konta wakacyjnego wizytę na SOR w Mrągowie i SOR w szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Oraz 140 kilometrów zrobione po nocy miedzy tymi miastami. W zasadzie to ręce nam wszystkim opadły, niektórym młodszym w rodzinie łzy popłynęły, innych jasny szlag trafił. Ale nie było wyjścia. We wtorek pojechaliśmy na Mazury, w czwartek z nich wróciliśmy, w piątek zatrzymano nas w szpitalu Centrum Zdrowia dziecka, gdzie Hania spędziła trzy dni.
Jest już w miarę OK. Silne objawy skutków ubocznych chemioterapii, które po kilku dniach walki w domu i na wyjeździe nie ustąpiły i była konieczna wizyta w przybytku szpitalnym, powoli się wycofują. Hania - jak zwykle najdzielniejsza na świecie - uniknęła tym razem krojenia, choć jak się okazało, nie było wcale tak daleko od tego. Cieszy się, że wróciła do domu, że mogła z niedzieli na poniedziałek spać 13 godzin, że nawet nie przeszkadza jej branie co 6 godzin chemii w pastylkach (to pozytyw, nie musieliśmy dziś jechać na chemie, dostaliśmy ja w szpitalu). Maja cieszy się, bo po nagłym powrocie z Mazur udało jej się zaliczyć dwa dni nad morzem na desce.
Brzmi może banalnie, ale Hania mocno to wszystko przeżywa. Że to już drugi wyjazd na Mazury nieudany, bo pierwszy to był ten planowany na 1 czerwca jako rekompensata za brak wyjazdu na zieloną szkołę. Ale 1 czerwca to ona wyszła ze szpitala po trzech operacjach głowy. Zrobiła mała awanturę, że to nienormalne wyjeżdżać nad morze, kiedy ona jest w szpitalu. Tak to utkwiło w głowie Majki, że kiedy była odwożona, to pytała, czy nie lepiej, żeby powiedziała, że nie chce jednak jechać nad morze, żeby Hani nie było przykro. Kompletnie się dziecku miesza, smutne.
Nie mamy sił podsumowywać tych trzech tygodni lipca. Wakacji. Śmiechu warte. Nie wiem, czy po zsumowaniu wszystkich godzin znalazłoby się choćby ze trzy domy spokoju i radości. Np. środa między 11 i 15 taka była. Co widać na zdjęciach.
Niezwykłe jest to, że 10-latki potrafią trajkotać do 5 rano, wstać o 8.30 i postanowić, że na śniadanie ma być jajecznica i parówki. Na 9. Nie mogę powiedzieć, że nie zmrużyłem oka, bo trochę powiece udało się oklapnąć, ale też przeczytałem książkę i pół jeszcze, na dół schodziłem z 10 razy i to wcale nie do Hani, która spała krótko, ale spokojnie. Obawy o sprawy intymne w nocy rozwiązaliśmy sms-ami, pisała mi "Zejdź", ja schodziłem i obracałem albo przykrywałem. Toaleta była dopiero rano.
Impreza się udała, razem z Majką, która robiła wiele, by wszyscy sądzili, że to są jej urodziny, było 6 dziewczynek. Hania zadowolona, obiecać i dotrzymać słowa bezcenne, ja wolę zdecydowanie kiedy pidżama zloty są tu, niż gdy ona idzie gdzieś, z wiadomych powodów. Środę miała ciężką, była zmęczona, w dodatku po chemii blada i lekko podgrzana, ale czwartek był pierwszym dniem od 10 kiedy widzę ją non-stop, kiedy nie wydawało mi się cały dzień, że jest blada.
Teraz jeszcze drugi punkt planu, obiecany i mam nadzieję dotrzymany. Mazury. Oby wszystko było tak jak wczoraj, jak dziś. Hanię nic nie boli. NIC. Apetyt ma znośny, dziś zjadła nawet spagetti i naleśnika z czekoladą. Od chemii coraz dalej, więc liczę, że będzie dobrze także w kolejnym wakacyjnym tygodniu. Chyba, że Maja w końcu skutecznie spadnie z drzewa. Dziś krzyczała: "Zobaczcie, zobaczcie, nie trzymam się" po czym zaczęła krzyczeć "Szybko, szybko" i gdy my z Hanutą sądziliśmy, że wrzeszczy, byśmy szybko patrzyli, spadła jak śliwka. Na szczęście z pierwszej gałęzi. "Boli mnie głowa" - skwitowała i poleciała łapać żaby.
... bo jak tak piszę, to zaraz lepiej nie jest. Przesądny się jakiś taki stałem. Dziś rano nie mąciło się w głowie, nie chciało womitować, bladość występowała mniej intensywnie, śniadanie jeszcze byle jak, ale potem zupa, drugie, owoce i jeszcze wiadro popcornu. I trochę z wiadra od Majki. Przede wszystkim zaczyna powoli pytać o jedzenie. To zmiana kolosalna. Kolejna dotyczy spraw intymnych i toaletowych, więc się nie będę rozpisywał. Wspomnę tylko, że antybiotyk działa a lek na objawy uboczne winkrystyny też zrobił swoje. I jest lepiej. No i fajnie.
Ale najfajniejsze w tych trudnych dniach usłyszeliśmy wczoraj od lekarza z onkologii. Mimo wierzgających bez kontroli nóg udało się porównać najnowszy rezonans, ten zrobiony kiedy Hania była bardzo słaba, haftowała i generalnie było nieciekawie. Otóż wg. lekarzy jest bardzo dobra reakcja w odcinku szyjnym, jamy - te dziury w kręgosłupie, które dodatkowo jej utrudniają życie i najpewniej odpowiadają mocno za niedowład nóg (bo są i na górze i na dole, nad i pod guzem) - bardzo zmniejszyły się. "Nie wiem co dokładnie zrobili wam tam neurochirurdzy, ale to działa" - powiedziała lekarz, a my wiemy co zrobili. W listopadzie założyli dren. W styczniu powiedzieli, że nie działa, bo go nowotwór zatkał. A więc świetne wiadomości teraz, w pozostałych odcinkach bez zmian. I dowód, że Hani złe samopoczucie raczej nie wynika ze spraw z guzem. No i fajnie.
Jest to też argument, by może we wrześniu, może październiku rozpocząć wspólnie z onkologami ofensywę, by neurochirurdzy założyli dren też na dole. wierzę, że mogłoby to jej pomóc na nogi. I wtedy na samopoczucie. Na razie pomaga czerwona pigułka szczęścia. Hania mówi o niej "NN" - na nerwy. Od czterech dni się nie kłócimy. Prawie. Ale to nie koniec dobrych wiadomości. Możecie wierzyć lub nie, ale od awantury, że ją w gorsecie zaczynają nagle boleć plecy (weekend), po dwóch basenach z umiarkowanym bólem na dole, i po trzech prawie miesiącach nieprzerwanego prawie bólu pleców to tu, to tam (o głowie chwilowo nie wspominając), aż od czterech pełnych dni nie boli ją nic. Gdybym był naiwny, napisałbym, że basen coś rozluźnił i pomógł. Albo, że ma to związek z tym wynikiem rezonansu. Ale tak naprawdę nie wiem i znów nie chcę zapeszać. Cieszę się. No i fajnie.
I jeszcze: Już trzy koleżanki Hani potwierdziły przyjazd na jej urodziny we wtorek. Pidżama party! Cieszę się, bo mimo wakacji nie wiedziałem, czy uda się Hani zrozumieć, gdyby np. nikt nie mógł przyjechać. Będzie impreza, będzie zabawa, będzie się działo. No i fajnie! Jeszcze tylko jakieś Mazury, żeby się udały (dostępność i cena to jedno, ale najważniejsze - samopoczucie ikonek) i będzie można ten parszywie pełzający lipiec zaliczyć jednak do udanych.
PS. Absolutnie nie idźcie do kina na Szajbusa, przyjaciela pingwinów, czy jakoś tak, jeśli kiedykolwiek dziecko zapytało was o psa. Nigdy! To absolutnie fantastyczny film i grozi natychmiastowym zakochaniem się w dużym, kudłatym przyjacielu. Na mojej prywatnej liście filmów dla dzieci i dla dorosłych trafia na miejsce trzecie, za Paddingtonem i Zwierzogrodem.
Ci, którzy klepanie to trochę znają, pewnie wyczują po tytule stukania aktualnego sarkazm najdalej idący, na który mnie obecnie stać. Tym, których przywiało tu przypadkiem, lub są nie całkiem przypadkiem, ale pierwszy raz, należy się wytłumaczenie. W dupie mam taki pierwszy dzień. Wakacji, czy czegokolwiek.
TATOOOOOOOOOOO!!!
Hanuta przez cały tydzień była słaba. Blada jak blada twarz na dzikim zachodzie i obolała. Do tego z każdym dniem traciła bardziej apetyt. Ojciec durny zbyt szybko i zbyt łatwo orzekł - winkrystyna, lek cudowny, lecz efektami ubocznymi strzelający. Wszak miała ją wlaną 1 lipca, 10 dni później przypada idealnie najgorszy dzień, kiedy morfologię lek trzepie, do tego Hanuta wymęczona potrójnym rżnięciem głowy i faszerowana lekami niezliczonymi, wraz z efektem po odstawieniu sterydów musiała to odczuć potrójnie, prawda? Tym bardziej, że po odstawieniu sterydu "para-dexa czegoś tam" nogi działać praktycznie przestały, poddając się jamom w kręgosłupie i ich działaniu obezwładniającemu. Pękła psychicznie. Po 5 latach okazało się, że nie potrafię jej pomóc na smutek i nerwy.
TATOOOOOOOOOOO!!!
Gdy zaczęliśmy wakacje, u mnie to był ostatni dzień Euro, u nich - dla Majki też, dla kontrastu opalonej i brudnej od ganiania i łobuzowania na dworze - kolejny po paru dniach okołodomowych i daczowo-działkowych, Hania jeść przestała niemal całkiem. Padło hasło, że nerwowo reaguje na mnie, na to, że ja w nią wmuszam. Że mówię, że musi, bo to siła, bo to energia, bo to leczy tylko wtedy, kiedy się je. Że z nerwów, że ojca zawiedzie womituje i źle się czuje. Ale zapach, zwłaszcza w nocy wylewanych do toalety cieczy nakazał zastanowić mi się nad czymś innym. W poniedziałek, jechaliśmy razem do pracy. Hanuta po dwóch dniach postu - praktycznie i dwóch dniach starań, by to jednak wyglądało normalnie (basen - olaboga - na przykład, jak ona tam ładnie nieruchomymi nogami ruszała!) w samochodzie powiedziała, że ma zawroty głowy. Zaczęła słabnąć w oczach, bladość, sińce pod oczami, powolna mowa. Skręcać nie musiałem, praca jest po drodze do Centrum Zdrowia Dziecka.
TATOOOOOOOOOOO!!!
Lekarze na szczęście traktują te moje histerie poważnie i z cierpliwością godną aniołów, włącznie z szeptaniem w aptece już prywatnie, że "tak, ten zamiennik to jest to samo". Mam wrażenie, może na wyrost, że nie panikuję i nie zasypuję ich telefonami, kiedy nie trzeba. Krew wyszła byle jaka, ale bez przesady. Do wlewania kolejnej winkrystyny się nadająca. Z kolei siuśki, których po zapachu z domu pewien byłem, że są wredne, we wstępnym badaniu okazało się, że wieloma warstwami przykrywają je leukocyty, a po badaniu dokładniejszym, że bakterii e. coli jest ilość niemierzalna. Do tego zatrucie organizmu toksynami z twardszych nie spieszących do opuszczenia ciałka Hani wydzielin, choć nas ostrzegano, że to najwredniejsza cecha winkrystyny. Hanuta przeszła badania, tomografię nam darowano (5 razy w ostatnim miesiącu), ale rezonans sama chciała od razu, nie w niedzielę, wciąż licząc, że uda się pidżama party na 10-te urodziny i wyjazd na Mazury. Na rezonansie, bodaj pierwszy raz, nogi, te nieruchawe, ruszały się jak porypane, same, i wynik wyszedł lub nie wyszedł niedokładny.
TATOOOOOOOOOOO!!!
Podsumowując. Wydaje się, choć cytując lekarza "U was już nie takie historie bywały", że za brak apetytu i womity poza chemioterapią, co oczywiste, odpowiada też gigantyczne zakażenie. Zawroty głowy mam nadzieję były wynikiem wyłącznie osłabienia, co potwierdza, że po kroplówkach czuła się znacznie lepiej. Sama Hania mówiła, że "mąci ją w głowie jak przy pobieraniu krwi, tylko bardziej". Rezonans jednak zostanie opisany, mimo poruszania się nóg. Według wstępnych ocen lekarza nie wygląda, aby tam coś się zmieniło na gorsze, raczej bez zmian, "a może nawet...". Urwane. Siłaczka bierze antybiotyk. Cieszy się, że bierze ten lek oraz osłonowy, za to może odstawić furaginę i inny osłonowy. Pije różne specyfiki, które mają ją popędzić do toalety, by zarazę z siebie wywaliła. "Bez tego jeść nie zacznie, wspomaganie apetytu nie ma sensu" - mówią lekarze. Schudła od 1 maja 10 kg.
TATOOOOOOOOOOO!!!
Dziś zjadła: Pół tosta z szynką. Dwa tik-taki. Pół miseczki a'la IKEA pomidorówki (bez ryżu), środek kajzerki z marketu, 4 kawałki po ok.1 cm kwadratowy wołowiny i 4 kawałki tej samej wielkości kurczaka. Z pięcioma frytkami i ćwiartką pomidora. Wieczorem, do ulubionego serialu, pochłonęła tą samą miskę chrupek serowych, które sama sobie wybrała. Maja się cieszy, dojada po niej. Ja też, bo przy chrupkach powiedziała "One są pyszne". Co jeszcze w te w wspólne wakacje się nie zdarzyło. Gotuję im teraz rosół i doduszam wołowinę, by była miękka, choć Majka twierdzi, że już teraz się rozpadała. W środę: wynik posiewu, toksykologia, ocena skuteczności antybiotyku, opis rezonansu. poniedziałek chemia i badanie urologiczne, by jej pomóc. Wczoraj (bo jest już po pierwszej w nocy) zamówiliśmy tort. Ta impreza się odbędzie, ona to wie, płacząc w toalecie i przeklinając... winkrystynę. Odbędzie się. Obiecuję jej. Nawet bez gości.
TATOOOOOOOOOOO!!!
A teraz wybaczcie, ale woła. Obrót, komar, przykryj, siusiu, Majka chrapie, sąsiad przeklina za oknem. I choć połowę tych wołań, a może od pobytu w szpitalu nawet i 3/4 słyszę tylko w głowie, rano dociera do mnie jedno: od dwóch dni ani razu nie poskarżyła się na ból pleców. Rano znów puści sobie "Happy". I zapyta, co to dokładnie znaczy w tej piosence. Nie pamiętając, że wieczorem dostała czerwoną pigułkę szczęścia, by jej choć trochę pomóc w radzeniu sobie z tym całym świństwem.
Hania ma coraz większy kłopot z akceptowaniem tego co się dzieje. Nie bólu. Ograniczenia w poruszaniu się. Wczoraj pękła. Ogromne łzy. Nie mogę na razie o tym pisać, ale sprawa robi się bardzo poważna i rozdzierająca serce. Na onkologii są psycholodzy, pomogą. Oraz wspólnie z onkologami przeprowadzimy ofensywę, po nowym - oby lepszym rezonansie - by zrobić dren jamy na dole kręgosłupa. Boli za to coraz mniej. Nawet teraz, po winkrystynie, nie ma najgorszych efektów.
Tymczasem kolejny odcinek dla serwisu tata.gazeta.pl. Trochę w temacie. O basenie. O nich, o tym jak stają się tam obie równe. I wtręt o ludziach, którzy bez dzieci zajmują szatnię rodzinną. Bez hamulców. Inaczej do łbów nie dotrze.
[...] Coraz trudniejsze dla mnie jako ojca stało się przekonywanie jej, że nie robienie fajnych rzeczy jest równie fajne jak ich robienie. - Ej, nie martw się. Co z tego, że nie możesz skakać na trampolinie. Może w tym czasie pojedziemy do akwarystycznego? - Hania, to nie ma znaczenia, że szkoła na Dzień Dziecka urządza igrzyska olimpijskie. Przecież możemy w tym czasie posadzić kwiatki na ogródku. Takie licytowanie już nie działa.
Gdy dziecko było małe to "oszukiwanie" przychodziło łatwiej. Nie, że mi było łatwiej ją przekonywać, ale dla niej nie było problemem ucieszyć się z zamiennika. Dziś praktycznie stało się to niemożliwe. Wiele przeszła, zna swoje ograniczenia, coraz mocniej jej doskwierają i ją bolą, wraz z wiekiem i wydłużającym się czasem leczenia. Rozumie, że wielu rzeczy nie może, nie da rady, nie umie, musi z ich robieniem poczekać, aż 1) guz zmaleje, 2) skończymy chemię, 3) wróci sprawność nóg, 4) będziesz mogła zdjąć gorset, 5) zastawka zmieści się pod kaskiem rowerowym. Ale coraz trudniej, z większym smutkiem, je akceptuje. A czasem już nie umie ich zaakceptować i płacze. To dla mnie najtrudniejsze chwile.
Jest kilka fajnych atrakcji sportowych, którymi może, na równi lub prawie na równi z młodszą siostrą, dzieckiem nie do zdarcia, się zajmować. Do niedawna takim sportem było np. jeździectwo, oczywiście w tej wersji wstępnej, bujania się na grzbiecie zaprzyjaźnionych koni. Odkryła też smykałkę do obstawiania na wyścigach, gdzie spędzaliśmy trochę czasu, z racji startów naszych zwierząt. Majka podawała jej ulubiony kolor i w programie wyścigowym wyszukiwały podobnych barw jeźdźca, Hania - jako ta co lepiej czyta - wybierała fajne imię konia. Prawie zawsze na torze na wrocławskich Partynicach wystarczało do co najmniej zwrotu zainwestowanych kwot i potem na ekstra prezenty. Taką atrakcją są też kajaki, choćby na Mazurach, i inne jednostki pływające. Są równe, dwa kajaki, dwoje dorosłych, dwie dziewczynki w przedniej części łajby i wiosłujemy po Łynie czy innej Krutyni. Da się. Tyle, że nie zawsze można po szkole wypaść na kajaki, czy osiodłać konia.
Jest jednak miejsce, gdzie nikt nikogo oszukiwać nie musi. I jest na wyciągnięcie ręki. I obie są tam (prawie) równe, czasem nawet to Hania ma przewagę, mogą rywalizować, mogą (prawie) robić rzeczy identyczne, sprawiające (niemal) idealnie podobną przyjemność i satysfakcję. Basen.
Różnice zostają w przebieralni, gdzie obie zasłaniają się tak samo przed ciekawskimi spojrzeniami rówieśników i ich rodziców (choć dla jednej są to zerkania na goły brzuch, a dla drugiej na wózek). Na marginesie - nie akceptuję, zwalczam i robię awanturę starym dziadom i babom (celowo obrażam), którzy choć idą indywidualnie na basen proszą o klucz do szatni rodzinnej, bo w niej jest mniejszy tłok. I potem stoi taki z ręcznikiem spod którego mu w każdej chwili może się coś wyplątać i nie skrępowany wyciera zadek przy małych dzieciach. Ohyda! Rodzice, którzy w takich przebieralniach są ze swoimi dziećmi wiedzą jak się zachowywać, jak dbać o ich, najmłodszych, intymność. Ci ludzie nie. Dlatego zawsze dostaną ode mnie wiązanką w twarz i obsługa przybytku basenowego na to zezwalająca też. [...]
Godz. 10.10. Skierowanie oddane, czekamy na dźwięk z głośnika: "Hania Raj do gabinetu zabiegowego zapraszamy"
Fot. Niedziela, godz. 17 w CZD na Oddziale Dziennej Chemioterapii. Spacer z pompą i kroplówką, żeby ciągle nie leżeć. 
