Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
czwartek, 17 sierpnia 2017

Jesteśmy już w szpitalu. Procedury mamy obcykane na wylot, dlatego obeszło się bez długiego czekania i stania w kolejkach. Hanuta odwiedziła panie z dziennej onkologii, tam się zakłuła (dzielna była bardzo, a powtarzane ciągle w nerwach "dobrze, dobrze" na polecenia pielęgniarki mnie jakoś mocno wzruszyły) i już z kabelkiem przeszliśmy szybko przez izbę przyjęć, gdzie po południu w dzień wakacyjny nie było tłoku. Na górze, na znajomym 5 piętrze, oddziale neurochirurgii, czekało już łóżko, znajome twarze, był lekarz, który pręta obejrzał, była pani, która zmieniła opatrunek, był rentgen i przy towarzyszących Hanucie na każdym kroku zachwytach, że ładnie wygląda i od ostatniego razu się bardzo zmieniła, uciekliśmy ze szpitala na przepustkę.

DSC_00371
W piątek przed godz. 9 odbędzie się operacja.
Czwarta w tym roku, 24. w karierze, bóg wie która dotycząca prętów, ale pierwsza, w której efektem może być wyjęcie prętów. Hanuta ma je dwa, po obu stronach kręgosłupa, przyczepione na dole do kręgów, na górze do żeber. Jeden z nich, po prawej patrząc na plecy, wyszedł na wierzch, przetarł skórę na wysokości łopatki. Stało się to już dwa tygodnie temu, ale rana, choć wyglądająca dość paskudnie, nie bolała i nie paprała się, lekarze nie panikowali po naszym powrocie z wakacji, ale dość szybko ustawili operację. Ze wcześniejszych rozmów wynika, że pręty (a może tylko ten jeden, ujawniony, błyszczący srebrem miedzy rozchyloną skórą) zostaną usunięte, ale tego dowiemy się tak naprawdę po zabiegu. Lekarz podejmie decyzję w trakcie. Ja zgodziłem się na operację usunięcia lub modyfikacji stabilizacji, tak jest zapisane w szpitalnych dokumentach.

Te pręty Hani pomagały, bo podtrzymywały rozebrany kiedyś całkowicie kręgosłup. Z drugiej strony z powodu wielu niemiłych wydarzeń po drodze od dawna nie były wydłużane i widać, że Hanutę krępują. Jej szczupłe ciało i tak się stało takie delikatne, że jeszcze dodatkowe ograniczenia powodują np. że bardziej niż trzeba pochyla głowę, nie za bardzo umie cofnąć ramiona etc. Lekarz uznał, że jej kręgosłup przez te 5,5 roku dostatecznie stwardniał by zaryzykować usunięcie prętów.  Ale to jak wspomniałem, zobaczymy. Te 24 razy nauczyły nas, żeby się nie spodziewać i nie uznawać niczego za pewnik.

Z pewnością jednak jest to jeden z - proszę nie śmiać się - jak na razie najprzyjemniejszych pobytów w szpitalu w tym roku. Bo nie boli głowa, nie bolą plecy, nie wymiotuje, nie przyjechaliśmy też karetką ani z porażonymi rękoma. Przyjechaliśmy zrobić coś z żelastwem, które jest najpewniej tytanem, w jej plecach. Jeśli miałbym o coś kciuki ściskać, to żeby tak zostało do wyjścia. Bez niespodzianek.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 16 sierpnia 2017

Nim w czwartek zawitamy do Centrum Zdrowia Dziecka na operację usunięcia pręta (-ów), o czym napiszę osobno, dorzucam jeszcze na miłe wspomnienie garść zdjęć z wyjazdu wakacyjnego, który mimo wszystko się udał. Mimo pręta oczywiście. Kolejny wpis zapewne już takich widoków na zdjęciach mieć nie będzie, ale mam nadzieję, że czas w szpitalu minie równie szybko co ten na wakacjach.

DSC_0010DSC_0013DSC_0014DSC_0005DSC_00081DSC_0020

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

17:07, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (1) »
niedziela, 13 sierpnia 2017

O co chodzi z tym prętem napiszę chwilkę później, dziś nie chcąc psuć dobrych mimo wszystko wspomnień i nie chcąc mącić względnego spokoju, tylko zdjęcia z ostatniego ponad tygodnia.

20170807_20093020170804_19394220170804_19400020170808_19223620170806_19483320170807_12535120170804_190524

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

13:49, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (1) »
środa, 02 sierpnia 2017

Gdy Hania bardzo schudła na początku roku, kiedy w kilka miesięcy ze sztucznie nadmuchanych 38 kilogramów po sterydach najpierw zjechała do mniej więcej naturalnych 32 kg a potem w tych najsmutniejszych tygodniach operacji i szpitali zahaczyła o granicę 25 kg, zmienił się nie tylko jej wygląd zewnętrzny, ale pojawiła również pewnego rodzaju kruchość, delikatność, nieporadność w ruchach. Ciało nie podtrzymywane porządnie przez wychudzone i niespracowane mięśnie się zmieniło. Najbardziej nóżki, pozbawione ruchu, zamieniły się w patyczki, policzki zapadły się, pokazały wszystkie żebra i kości np. ramion.

 20170730_1226591
Ale też na plecach, kiedyś silnych od mocnych pchnięć wózka
a wcześniej jeszcze od chodzenia ze wsparciem na balkoniku, pojawiły się wyraźne guzki kręgosłupa i innych kości. Oraz pręty. Jak wiecie ma je dwa, wszyte dla bezpieczeństwa naruszonego chorobą i operacjami kręgosłupa. Jeszcze w czerwcu zacząłem rozmowę co dalej z prętami. Myślałem, że za część jej bólu i ograniczenia ruchowego odpowiadają nie wydłużane od ponad roku pręty (bo zawsze kiedy był termin było coś pilniejszego do zrobienia, ratowania). W szpitalu po konsultacjach z lekarzem "od kręgosłupa" ustaliliśmy, że gdy ból będzie duży, to pręty zostaną po prostu wyjęte, bo jej kręgosłup dość już przez te prawie 6 lat skostniał i stwardniał. Ale bólu nie ma.

Jest za to przetarcie skóry w miejscu, gdzie pręt z powodu szczupłości jej ciałka, pokazał się tuż pod skórą. Po zmianie wózka, który ma większe i wyższe oparcie, które w newralgicznym miejscu się ociera o plecy, oraz po rozmiękczeniu skóry kąpaniem w basenie, przetarcie zamieniło się w rankę, w której widać czarny pręt. I to mimo tego, że Hania dzięki ostatnim spokojnym tygodniom poprawiła się nie tylko na buzi. 
Rana przypomina oczko na rajstopach, naciągnięta w tym miejscu skóra zwyczajnie nie wytrzymała. Było z tym trochę nerwów, ale mamy na 10 dni jakieś bardzo specjalistyczne opatrunki i maść antybakteryjną, która pomaga w gojeniu. Z kąpania na razie nici, ale już jej smutek staram się skasować mówiąc, że będzie na moich rękach wchodzić głęboko do jeziora. Po powrocie z wakacji zajmiemy się tym na poważnie. Tak chyba już musi być, że pręty wylądują w koszu, ku jej radości.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

15:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
środa, 26 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 3. [...] Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.
Rok później pojechaliśmy na najgorsze wakacje w życiu. Dwa pokoje w domku, agroturystyka niedaleko Mrągowa. Wybrana z powodu braku barier, praktycznie zero schodów, do jeziora spacerkiem pięć minut, oferta last minute, gdzie ważna była woda, a nie wystrój wnętrz. Pamiętam, jak pchając wózek z Hanią, pilnując Majki na drodze, niosłem ponton na głowie. Nawet udało się pokąpać i popływać. Ale po trzech dniach musieliśmy wrócić, zaliczając po drodze dwa szpitale. Były wymioty. Ciągle. Zmęczony chemią organizm przestał kontrolować sprawy fizjologiczne. Nie było mowy o żadnym jedzeniu. Potem osłabły z powodu wspomnianych jam ręce, pojawiły się napady padaczkowe. Zaczęła się trwająca kilka miesięcy walka o jako takie poprawienie jej zdrowia i ulżenie w cierpieniu. Bolała głowa, plecy, nogi całkiem przestały się ruszać.

Tak było do maja 2017 i kolejnej operacji. Drenowania jam. Spuszczony płyn przestał uciskać. Wrócił apetyt, wymioty ustały, nogi ciut się ruszają, ale wciąż czują np. ból. To dobrze! Hanię jednak nic nie boli. W tym miejscu na chwilę przerwę, bo pluję przed siebie aby nie zapeszyć. Obie siostry były już ponad dwa tygodnie nad morzem. Maja surfowała w Zatoce Gdańskiej, Hania też dała radę. Słyszę po jej głosie, że odpoczęła, że jest zadowolona.

  • - Tata, trzeba te wakacje wykorzystać na maksa - powiedziała mi, na pytanie czy wciąż jej - tfu, tfu - nic nie dolega.

A więc znaleźliśmy kolejnego domek na Mazurach. Dom czwarty (dokładnie brzmi tak tytuł czytanej przeze mnie książki, przypadek?). Zrobiliśmy rekonesans. Jest miejsce idealne. Blisko, prywatny teren, siedlisko, dwór, odrestaurowane zabudowania, w nich wielkie pokoje i wanny w łazience. Żadnych schodów. Jest kuchnia, jest mikrofalówka, gdzie można odgrzać pałaszowanego non-stop łososia (Hania ma apetyt, ale lista w menu jest bardzo krótka). Do jeziora jest 10 metrów. Jest plaża, do kolan woda na 100 metrów od brzegu. Na miejscu są też łódki i kajaki, pomost, zabawki i kilometry prywatnych alejek do spacerowania, koszonych, więc trawa nie wejdzie w kółka, poza tym w nowym wózku inwalidzkim Hania ma koła terenowe. Miejsce idealne gdzieś między Ełkiem a Starymi Juchami. Są też śniadania, na których na pewno znajdzie się bułka z szynką (musi być), można przyjechać z psem. I jest cała masa świeżego powietrza.

Tyle tylko, że we dworze już nie zamieszkamy, bo to po schodach, ale pokoje na dole, w odrestaurowanej dawnej stajni lub oborze (pięknej!) nadają się idealnie. Troszkę drożej niż zwykle, ale tak musi być, jeśli miejsce ma pasować pod nas. Termin zaklepany. Jak korzystać, to na maksa!
Jednocześnie myślę, jak bardzo wszystko się pozmieniało. Że coraz trudniej znaleźć miejsce, które nie będzie dla Hani, a przez to też reszty rodziny, udręką. Że pół żartem, pół serio zdaję sobie sprawę, że nagle wielkie hotele z płaskimi korytarzami i windami stają się wygodniejsze. Ale o to trudno na Mazurach. Jeszcze trudniej blisko jeziora. A już na pewno nie bez tłumów wokół. Że rodzaj domku i to z czym musimy tam jechać, żeby móc jechać z Hanią, pokazuje jak bardzo się wszystko pokiełbasiło na gorsze.

Ale jest też coś w tym wszystkim fantastycznego - znów odpluję, żeby nie zapeszyć. Jeszcze dwa miesiące temu na pytanie Hani, czy w tym roku pojedziemy na Mazury odpowiadałem: - Nie wiem, zobaczymy jak będziesz się czuła, nie planujmy, żeby się nie rozczarować.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

14:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
wtorek, 25 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 2 to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.
Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.

TBC

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

12:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 24 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne. Zdjęcie poniżej pochodzi z czasów PRZED. Też z Mazur.

blog932
Wiecie już doskonale, że Hania nie chodzi.
Porusza się na wózku inwalidzkim. Pisałem już, że sam wyjazd na wakacje w tym roku jest jej wielkim sukcesem. Po operacjach i blisko 100 dniach spędzonych w szpitalu, wreszcie w maju przestało ją boleć, przestało mdlić, przestała mieć ataki. Nie wchodząc już w szczegóły, kolejne sprawdzenie, co tkwiący w niej nowotwór planuje nastąpi 1 września. To termin rezonansu. O ile wcześniej nic nie wyskoczy. Oby nie.
Hania choruje od 2012 roku. Od tamtego czasu wyjeżdżaliśmy na wakacje na Mazury dość regularnie. Pierwszym trafionym miejscem była Iznota. Okolice dokładniej. Drewniany domek nad brzegiem jeziora, z własnym niewielkim pomostem i łódką, która można było dotrzeć w 5 minut na ładną, trawiastą plażę. Sam domek miał dwa piętra. Na dole łazienka, salonik i mały pokój. Na górze poddasze ze skosami. Hania i Maja miały tam swoje królestwo. Pamiętam, jak czytałem im tam Pottera.

Na poddasze prowadziły strome schody, takie drabiniaste. Mam obraz w głowie jak Hania na czworakach zbliża się do dziury na górze i potem zsuwa stawiając nogi na kolejnych szczeblach. Wtedy jej nogi ubrane były dodatkowo w tzw. łuski - aparaty pomagające zachować prawidłowy ruch. W drugą stronę, na górę, szło jej jeszcze łatwiej. Jak czworonożna istota wdrapywała się samą na górę.
W łazience sama odsuwała harmonijkowe drzwi. A po terenie chodziła przy pomocy balkonu z kółkami. Pamiętam, że pojechał z nami wózek inwalidzki. Nie został wyjęty z samochodowego bagażnika. Nawet jak jechaliśmy „do miasta”, to gdy jej nogi się zmęczyły, przysiadała na swoim chodziku a ja pchałem. Domyślacie się, że z łódką też nie było problemu.
Wtedy Hania była po kilku operacjach - tej głównej cieniującej trochę guza i kręgosłupa - m.in. wszyciu stabilizujących tytanowych prętów. Chodziła w gorsecie z podbródkiem. W nim też pływała. Był 2014 rok.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 13 lipca 2017

Nie umiem wyrazić tego prościej i dosadniej. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy nie tylko na konto fundacji, ale też na konto prywatne, postanowili pomóc w codziennym życiu Hani. Wszystkich dobrych ludzi nie jestem w stanie jeszcze wymienić z imienia choćby (kiedyś wszystkich tu wymienię!), ale wszystkim z osobna bardzo dziękuję.

Nie tylko za to, że udaje się mieć na leki i inne rzeczy służące poprawie Hani stanu, zdrowia i wygody. Też za to, że mając na rzeczy przyziemne, zostaje też z pensji na rzeczy naprawdę ważne: dmuchany basen, lody, modną pidżamę, kino, świecące w ciemności kwiaty, czy 14 kilogramów spałaszowanego w czerwcu i lipcu łososia.

Bardzo Wam jeszcze raz dziękuję. A poniżej - za co! Za święty spokój

IMG_20170708_195325_714

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

17:40, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 11 lipca 2017

Już od kilku dni są obie nad morzem. Oczywiście, że się martwię i cieszę zarazem. Mój zryty łeb z trudem blokuje myśli o tym, co będzie jak coś będzie. Niepokój jest w zasadzie trwały, w każdej minucie dnia i przez dużą część nocy. Nagle w pracy zaczynają mi się trząść ręce, nie wiem od czego, może za dużo kawy, a może z głodu, a może coś się wydarzyło na froncie zawodowym? Wtedy jak błysk pojawia się obraz cierpiącej Hani zaraz po opuszczeniu karetki, i ta potworna świadomość, że wtedy była 30 minut od Centrum Zdrowia Dziecka, a dziś jest aż 6 godzin.

Pomyślicie - idiota, debil, kretyn, jak tak można. Przecież tak nie wolno. Pewnie, zgoda, wolałbym nie myśleć o tym, ale poprzedni rok i 5 miesięcy tego dały nam - jej - tak w kość, że trudno przyzwyczaić się do stanu, kiedy od w zasadzie półtora miesiąca nie dzieje się nic niepokojącego.Staram się, żeby na wierzch przebiła się inna myśl, że ostatnie operacje - zastawki i jam w kręgosłupie, spowodowały, że takie gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia się nie powtórzy. Jeden telefon i rozmowa z Hanią, która cieszy się świeżym powietrzem, morzem, pogodą - jaka by tam nie była - swobodą i wakacjami, tym, że udało jej się wbrew wszystkiemu na te wakacje wyjechać poprawia nastrój, ręce się uspokajają, można zająć się pracą. Zazwyczaj starcza na 3 godziny.

IMG_20170709_183322_229
Cieszę się bardzo, że odpoczywają
- Majka surfuje na obozie, Hania też ma dzięki temu więcej swobody i skupionej uwagi tylko na niej. Cieszę się, że nic nie boli. Mam nadzieję, że ten stan potrwa tak długo, że i ja się zacznę cieszyć z tego, że ona ma spokój. Przepraszam, że dziś wpis z tak wieloma słowami o tym co ja, ale tak wyszło. Mam tak, kiedy tracę je z oczu na dłużej. Tęsknię.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

piątek, 23 czerwca 2017

Zamiast tysiąca słów

IMG_20170623_102148_983IMG_20170623_113937_672

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 21 czerwca 2017

Kryminały i thrillery czytam namiętnie, więc pisać bloga w tym stylu nie muszę. Zatem już na początku zapewniam - od ponad dwóch tygodni nie boli nic. A poniżej tekst, który jak policzyłem zawiera w sobie 53 wyrazy "ból" i podobne. Zainspirowany raportem NIK. Wklepany w inne miejsce, ale myślę, że i tu się może spodobać. A więc...!

Przeczytałem nie bez zdumienia raport Najwyższej Izby Kontroli na temat bólu. Nie jest tak, że nałogowo czytam raporty NIK, ale temat wydał mi się bliski. Bo ból to coś co towarzyszy mojemu dziecku z mniejszymi lub większymi przerwami od co najmniej 5 lat z hakiem. Ból pleców, ból głowy, ból brzucha, ból szyi i ból, który trudno nazwać. Taki, który pojawia się kiedy nic teoretycznie nie boli, a i tak wywołuje łzy.
Hania zna wszystkie rodzaje bólu, ich klasyfikację poznała w zależności od natężenia. Jest więc ból taki, który da się odpędzić zwykłą zmianą pozycji. Pojawia się czasem ból, który przegrywa ze zwykłym paracetamolem. Są też takie boleści, które unicestwić może silniejsza pyralgina. Czasem ból jest zbyt potężny. Pamiętam kilkanaście miesięcy wstecz, gdy nie pomagał nawet ketonal na przemian z innym silnym przeciwbólowym lekiem.

Ja wiedzy na temat bólu nie mam. Bo co ja przy jej cierpieniach mogę o tym wiedzieć? Ale też mam swoją klasyfikację. Jest więc ból dobry. To na przykład ból nóg po ćwiczeniach. Albo ból stłuczonego palca. Ból dobry, bo nie tylko pokazuje zgodnie z życzeniem stwórcy, co ma pokazywać, ale też daje mi nadzieję, że Hani porażone brakiem bólu i czucia nogi oraz częściowo osłabione neurologicznie ręce, jeszcze nie całkiem zostały odcięte. Hania wkurza się, gdy lekko kłuję ją wykałaczką w stopę. Ale potem się śmiejemy, bo choć stopa rusza się na razie ledwo, ledwo, to ukłucie bólu sprawia, że robi się raźniej.

IMG_20170616_225804_276
Jest też ból znany. Oswojony.
On występuje rzadko, bo jednak trudno oswoić ból. Nie mniej takim bólem oczywistym, nie przerażającym, jest ból po operacjach, których jak wiecie z poprzednich tekstów Hania miała już 23. Ból rany po stabilizacji (wydłużaniu) prętów to wręcz ból śmieszny. Kilka centymetrów dziurki na środku pleców. Ból po operacji wszczepienia drenów w środek kręgosłupa był bólem ostrzejszym, ale też oswojonym. Raz, że poddawał się lekom, dwa, że dawał poczucie spokoju, jeśli to bolała tylko rana.

Jest i ból znany, ale taki, który wcale lubiany nie jest. Ból, którego pojawienie się zwiastuje kłopoty. Szpital. Kolejne zabiegi. Na przykład namolny ból głowy umiejscowiony po jednej stronie wokół zastawki, tam gdzie specjalna pompka dba o Hani „hydraulikę” - przepływ płynu z komór mózgowych do rdzenia kręgowego. Albo ból w środku kręgosłupa, ból w szyi, z tyłu, wysoko tuż przy głowie. To ból, który wywołują pęczniejące jamy, miejsca w Hani kręgosłupie, które wypełniają się płynem i powodują ból i ucisk rdzenia, a w konsekwencji porażenie. Wiemy, że jamy powstają z powodu jej głównej choroby - nowotworu utkanego w środku kręgosłupa. I że taki ból zawsze oznacza szybki kurs do szpitala i akcję ratunkową. Jak ostatnio, kiedy w maju lekarze zainstalowali wysoko w szyi rurkę odprowadzającą ten zły płyn.

Z raportu NIK nie dowiemy się o klasyfikacjach bólu. Jest tam jednak wprost napisane, że większość szpitali nie wprowadziła obowiązkowej procedury i mechanizmów pozwalających na leczenie bólu, jego eliminowanie. Że zwłaszcza w przypadku pacjentów onkologicznych w co trzecim szpitalu ból trwa miesiącami. Nie potrafię sobie tego wyobrazić (tutaj skrót z raportu NIK).
Kiedy u Hani wadliwie zaczęła działać zastawka, głowa bolała ją bez przerwy przez trzy-cztery tygodnie. Aż do operacji. To był najgorszy i najdłuższy pod tym względem okres, choć ból szyi był pewnie dotkliwszy i smutniejszy z powodu dodatkowych konsekwencji.
Gdy trafiamy do szpitala jedną z pierwszych czynności jakie na oddziale się odbywają to zakłucie portu (dojścia do żyły) i podanie Hani zgodnie z zaleceniem lekarza leków przeciwbólowych. Bo ból, ten już rozpoznany, już „pokazany” lekarzom, ma zniknąć, a nie męczyć dzieci. Nigdy nie było też problemu, by dziecku wzmocnić lub szybciej podać lek przeciwbólowy. Zarówno przed operacją, jak i po. Kadra pielęgniarska CZD ma wszystko dokładnie rozpisane. Co może, czego nie może, bo było niedawno podawane. W sytuacjach krytycznych jest telefon w nocy do lekarza i szybka decyzja co i ile podać. Żeby przestało boleć. Działa zawsze.

Morfina tylko po operacji, gdy dziecko już nie chce zostać na sali wybudzeń tylko wrócić „do siebie na oddział”. Dolcontral - na początku, bo silny i szybko działa. Ketonal. Pyralgina do żyły też działa dobrze i szybko. Nie tak silny paracetamol to chleb powszedni przy bólu takim sobie. Czasem na przemian, w różnych konfiguracjach, kiedy ból się opiera i wraca. A na koniec, po kilku dniach, już tylko różowy syropek i coraz częściej dziecko mówi, że nie chce przeciwbólowego. Uśmiecha się wtedy ona, uśmiecham ja, uśmiecha też pani pielęgniarka, która flaszkę przeciwbólowego odnosi.
Gdy ból mija jest przyjemnie. Najprzyjemniej jest zaś wtedy, kiedy można pisać takie teksty, w których 53 razy użyłem słowa „BÓL”, i zakończyć go słowami: NIC JEJ NIE BOLI.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

poniedziałek, 19 czerwca 2017

Z lekarzem jesteśmy umówieni, na wszelki. Mianowicie, jeśli coś zacznie boleć nie do wytrzymania, to mamy przyjechać i będzie przyspieszone sprawdzanie czy to jamy czy może pręty czy jeszcze coś innego. I to będzie sprawdzane, pod nieobecność lekarza, który najwięcej o prętach ma do powiedzenia, bo jedzie na urlop do 5 sierpnia, ale sprawę przekaże innemu. Ten inny będzie decydować, w razie co, co robić i jeśli to nie jamy, to jest decyzja co robić dalej.

Mianowicie po raz drugi już pojawiła się od lekarza nie zatrudnionego, ale przyjeżdżającego na kontrakt do CZD, specjalisty od kręgosłupa, informacja, że pręty należy już wyjąć. Że kręgosłup jest na tyle już skostniały, że powinien wytrzymać. Że wtedy skończą się bóle ciągnące i uwierające oraz strach przed ewentualnym pręta wyskoczeniem. Na razie, póki nie boli, a nie boli, uważać na pręty skryte już ledwie pod skórą i póki się trzymają, to trzymać je, bo zawsze lepiej, że tam są, niż jak ich nie będzie.

IMG_20170617_205014_975

Hania ma generalnie teraz dobre dni. W dobrej formie, mimo odstawienia już całkiem sterydów, które za poprawę formy też odpowiadały. Nawet staraliśmy się kilka razy wstawać, oczywiście z podparciem na moich rękach, ale po to, by poczuła ciężar na nogach i opisała, jak się czuje. Kilka razy się udało dobrze, czułem, że nie wisi mi na rękach, ale że się opiera na stopach. Raz zaczęła płakać, przestraszyłem się, że zrobiliśmy coś razem nie tak. Ale chodziło o pachy, że zaczęły szczypać, że podwieszona na moich rękach zrobiła sobie "pokrzywkę". Jest trochę cały czas podminowana, rozdygotana, histeryczna, ale coraz mniej i mam nadzieję, że wraz z odległością od sterydów i to będzie się poprawiać, te huśtawki nastrojów.

W tej chwili planujemy ostatni tydzień czerwca, co robić będziemy z dwoma ikonkami już po zakończeniu roku szkolnego. Potem jeszcze tydzień i wakacje nad morzem, oby się udało. I żebyśmy nie musieli lekarza z urlopu wcześniej ściągać.

IMG_20170618_134802_0221
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 11 czerwca 2017

Kiedyś pisałem tutaj, że nie będę wklepywał informacji o chorobach. Tak, to było kilka lat temu i się diametralnie zmieniło. Teraz mam nową fobię niepisania, że jest dobrze, żeby zaraz nie musieć pisać, że jest źle. Nie, nie jestem przesądny, ale gdy zerkam wstecz na wpisy to mnie szlag czasem trafia, jak naiwnie do niektórych spraw (objawów) podchodziłem. 

Oszukać się jednak nie umiem. To są dobre dni. W piątek wreszcie udało nam się wszystkim trafić do zoo. Dziewczynkom bardzo się podobało, choć dla żadnej nie był to pierwszy raz. Słonie, hipcie, nosorożce, czarna pantera - wszystko fajnie. Ale najbardziej akwaria, z czego - nie powiem - byłem dumny. Wychowanie w hobby taty nie idzie w las. Ja co prawda byłem ciut zawiedziony - nie wystrojem baniaków, bo te są piękne, ale ich ilością. Kiedyś przed remontem było kilkadziesiąt małych akwariów, teraz z pięć, za to imponujących. No i nie było rekina, na którego zobaczenie obie się ekscytowały. Dostojnie latające raje z nawiązką ten brak jednak wynagrodziły. Nie tylko z racji nazwy dziewczynki rysowały je potem w domu, na ogrodzie, w cieple i nad pałaszowanym łososiem.

IMG_20170609_141631_508IMG_20170609_154450_688_1
A piszę to dlatego, że przed dwie godziny spacerowaliśmy
i nic się nie działo i nic tego nie zmąciło. Nic. W domu również - nic. Żaden ból, żadne drętwienie, żadne mrowienie i osłabienie. Jedynym zmartwieniem było jak upchnąć do samochodu wypełnioną helem papugę Majki i gdzie wracając zatrzymać się na frytki. Sobota, choć krótsza, bo ojciec musiał do pracy na jakiś mecz iść, też była idealna. Zwykłem nazywać takie dni dniami z formą olimpijską. Cieszy tym bardziej, że Hania niemal zeszła już ze sterydów. Mam ogromną nadzieję, wiarę, czy cokolwiek jeszcze potrzebne, że w tym roku uda jej się pojechać na wakacje nad może morze. Za trzy tygodnie.

W poniedziałek jadę do szpitala. Sam. Chcę porozmawiać z lekarzem "od prętów" i po raz kolejny wypełnić wniosek/zlecenie na nowy wózek dla Hani. O tym osobno, bo jest to cyrk, który jest doskonałym tłumaczeniem na to, dlaczego czasem ludzie mają dość papierkowego załatwiania w NFZ i rozliczeń z Fundacją. Trzeba mieć stalowe nerwy. I dużo czasu.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

16:27, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (4) »
wtorek, 06 czerwca 2017

Kontynuując wątek szkolny, wszak się zaraz szkoła kończy, napisałem w innym miejscu o zupełnie innej szkole. Szkole, która rozumie ból, umie uszanować cierpienie, akceptuje ograniczenia, ale nie popuszcza. I jest ostoją normalności w nienormalnych chwilach. Więcej tutaj, na tata.gazeta.pl: A fragmenty "przedpremierowo" oczywiście na naszym blogu, bo gdzieżby indziej.

***

Bardzo często jest pierwszą osobą, która dostrzega, że dziecko wraca do żywych. Zjawia się, gdy mały pacjent otworzy opuchnięte oko, może choć trochę unieść się na łóżku. Kroplówka dla dziecka przeszkodą nie jest żadną - może spływać w trakcie lekcji. Na koniec roku szkolnego Hania będzie miała: czwórkę z matematyki, piątkę z polskiego i historii, szóstkę z techniki i informatyki. Nie wiem jeszcze co wystawi jej nauczyciel z przyrody (pani była na wycieczce szkolnej) i angielskiego. Stopnie moja prymuska zaczęła zbierać już w szpitalu. Dla kogoś kto nie miał nieprzyjemności bycia z dzieckiem w placówce służby zdrowia (i dobrze!) może to dość dziwne, zaskakujące. Po przyjęciu na oddział Hania najczęściej nie ma ochoty jeść, śmiać się, mówić, o wkuwaniu nie wspominając. Kładzie się na łóżku w jednej z ośmiu doskonale znanych jej sal na neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, ociera łzy, które popłynęły w trakcie zakłucia portu pod obojczykiem i czeka, aż kroplówka zacznie działać.

Wtedy w drzwiach zjawia się osoba w żółtym. Nauczyciel. Pyta kto leży w tej sali (czasem są trzy zapełnione łóżka), i która to klasa. Gdy trafi na „swojego ucznia” (O! Cześć Hania, znowu u nas? Ja się czujesz? Pouczymy się? Masz swoje książki?), siada koło chorego dziecka i zaczyna się lekcja.

Ojca Raj, Hanna Raj

Pewnie ktoś teraz pomyśli: Co to za lekcje, fikcja jakaś. Oczywiście są różni nauczyciele, tak w szkole jak i w szpitalu. Ale mają swoje obowiązki, 10 pięter instytutu i kilkuset małych pacjentów do odwiedzenia. Niektórzy robią lekcję szybko i stawiają stopnie za – jak się wydaje Hani – małe rzeczy. Inni, jak nauczycielka historii, nigdy nie daje ocen na pierwszych zajęciach. Tak było z Hanią w szpitalu ostatnim razem. Pani od historii przyszła przed krojeniem pleców, operacją rdzenia kręgowego. Gdy moja córka się obudziła po zabiegu i wróciła z sali pooperacyjnej na oddział, nauczycielka też wróciła i sprawdziła, czy zadane lekcje zostały zrobione. Pamiętam, bo razem się uczyliśmy o Grekach, demokracji, wyborach i Akropolu. Nauczyciele w CZD wystawiają stopnie, które spisane na specjalnym arkuszu trafiają potem do szkoły Hani.

To są bardzo specjalne chwile, silnie emocjonalne dla rodzica siedzącego dzień i noc przy łóżku często nieprzytomnego dziecka. Pierwsze żarty z moją małą pacjentką najczęściej wymieniają pielęgniarki i pielęgniarz. Jeszcze wtedy leży, ledwo otwiera oczy. Morfina przestaje działać. Ale już jest wesoło, jeśli oczywiście nie boli. A potem przychodzi nauczyciel i pyta: Hania? Masz ochotę na lekcję? Masz książki? – Tak, mam! Tato, czy mogę już usiąść? Książki są w plecaku pod łóżkiem.

Jednej rzeczy indywidualne nauczanie niestety nie umie zastąpić. W czwartek 1 czerwca moja 11-latka pojechała autokarem ze swoją klasą do kina. Dzień Dziecka był świetną okazją do zobaczenia się z kolegami i koleżankami. No i nie bolało. Po kinie rozmawialiśmy przez telefon. Hania opowiadała jednak o tym dniu jakby bez emocji. Spytałem więc szybko, czy coś się stało. Rozpłakała się. Dzieci z jej klasy jadą na zieloną szkołę, to był główny temat rozmów w autokarze. Na kajaki. Ona nie pojedzie, bo jeszcze nie jest dość silna i zdrowa. Nie da sobie rady, tak jak daje sobie z nauką.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 01 czerwca 2017

Maja dostała ocenę opisową. Bardzo ładną. Uczennica pilna i mądra. I fajna dodatkowo. Duma wielka, tym bardziej, że łatwo nie ma. Wiadomo z jakiego powodu. Ciesze się, że jest takim uśmiechniętym łobuziakiem, że ma swoje foszki, którymi stara się zwracać na siebie uwagę, ale pozostaje wciąż radosnym dzieciaczkiem. Mój zuch.

Hania też zuch. Wczoraj miała ciężki dzień, bo poszarpane dotkliwie nerwy nie pozwalają jej z dystansem podchodzić do takich powszednich już rzeczy jak zdejmowanie szwów. Niby wie, że to nie za bardzo boli, tak stało jak zakłuwanie - że to chwila. Ale nie umie sobie poradzić z niepokojem, bardzo się denerwuje i martwi. Na szczęście już po. Rana goi się bardzo dobrze.

Do tego wciąż nic nie boli, mimo schodzenia mocno ze sterydów i nie brania żadnych leków przeciwbólowych. Jedynym obrazem tego, że tam jeszcze nie wszystko się poukładało, były dziwne objawy na lewej ręce. Raz miała przeczulicę, bardzo nieprzyjemną, drugi raz miała wrażenie jakby "jej magnesem ktoś po kciuku smyrał", trzeci moment to ból wieczorem nadgarstka. Może to być wynikiem zmian w rdzeniu kręgowym i jamach, może też z powodu ich drenowania. A może ręka lepiej czuje po ostatnich zabiegach i przyzwyczaja się do nowej sytuacji. Nie wiem. Na razie jest dobrze i ma już plany na weekend i na wakacje, z których bardzo się cieszy - chciałbym, żeby tym razem, w tym roku, który tak fatalnie się do tej pory układał, jej się udało.

Dziś dzień dziecka. Dla mnie dzień wyjątkowy, nie dlatego, że trzeba dzieciom coś kupić, coś obiecać, na coś się umówić. Ale właśnie dlatego, że obie są w domu i cieszą się brakiem bólu i większych zmartwień. Tfu! To jest dla mnie prawdziwy dzień dziecka - dzień, w którym najważniejszą sprawą jest ich uśmiech. Czy podczas wycieczki do kina z dawno nie widzianą klasą, czy na zabawach na podwórku. Zwyczajnie, a tak fajnie.

_20170527_224829
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 25 maja 2017

Krótko, emocjonalnie. Wciąż na wysokim poziomie odczuwanej radości. Pierwsza noc w domu. Nie odespała, bo wstała rano. Miała mieć przyrodę. Poprzedniego dnia chwaliła się, że nadgoniła, zrobiła 11 stron z książki. Ale okazało się, że lekcji nie będzie, bo pani jest na wycieczce. Potem był jednak j. polski. Poszło dobrze, ma mieć bardzo wysoką ocenę na koniec roku, chwaliła się tym. Można!

Potem wyszła na spacer (oczywiście, że po łososia!) i zadzwoniła z dworu. - Tata, ja wstaję! - wykrzyczała. Poprosiłem ją najdelikatniej jak umiem, aby tego typu szokujące wiadomości przekazywała po uprzednim przygotowaniu rozmówce na nadchodzący wstrząs. Oczywiście chodzi o to, że poprawiająca się sprawność rąk i apetyt, czyli wracająca siła, umożliwiły jej ponowne, po kilku miesiącach, wsparcie się na rękach i uniesienie na wózku. Wielka duma i wciąż nadzieja, że rzeczywiście po tej operacji będzie jak najdłużej dobrze i bez bólu.

DSC_0371_1
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 24 maja 2017

Naprawdę chce się śpiewać, krzyczeć i śmiać, choć dookoła czasem syf, to w tym co najważniejsze nastały czasy niezwykłe. W perspektywie tego roku - wiem, że zabrzmi to strasznie górnolotnie i strasznie poważnie, wręcz fundamentalnie - nie było jeszcze lepszych dni. Od piątku, przez sobotę, niedzielę, poniedziałek i aż do dziś, nic nie bolało, a od dwóch dni ikonka starsza Hanutą zwana na własną prośbę zrezygnowała z przeciwbólowych. Zmiana jest widoczna gołym okiem, nie tylko w braku cierpienia mojej bohaterki, ale też w jej humorze. Tak często uśmiechniętej naprawdę jeszcze jej w tym roku nie widziałem.

DSC_0369
Do tego jak ręką odjął minął nie tylko ból
, ale też drętwienie rąk, oraz poprawiły się inne rzeczy, jak spinanie się nóg (są luźniejsze), kręcenie głową (pełen zakres), wzrok (nie ma rozmazywania), apetyt (powoli zaczynamy zapominać o womitach), bóle pleców w nocy. Aż mi trochę dziwnie, wręcz napiszę, że czuję ciągły niepokój, że to co piękne się skończy. Ale wciąż trwa. I niech trwa jak najdłużej. Najlepszy to powód do stwierdzenia, że operacja się udała. Zatem co dalej?

Wszystkie siły nadprzyrodzone i i przyrodzone kieruję na modły, aby stan ten trwał jak najdłużej, bo nie ma nic przyjemniejszego, jak widzieć Hanię wracającą powoli do formy. I jeśli - odklepać - nic się nie będzie złego działo, rezonans kontrolny mamy zaplanowany 1 września. On pokaże jak zainstalowany w Hani dren się sprawuje, czy wypompował z jam już to co miał, czy może - nie daj boże - się znów zatkał. Bo jest tak, że niby jest przystosowany do niezatykania, ale wiadomo, że poprzedni się wziął i zakleił. Lekarz, który Hanię operował (dobry znak - to ten sam, który za trzecim razem uratował Hani głowę w trybie pilnym operując zastawkę rok temu. Tak a propos Facebook mi przypomniał, że dziś mija równo rok od tego wydarzenia niemiłego!), powiedział, że gdyby to było takie proste, że się raz wstawia dren i on działa bez zarzutu cały czas, to bylibyśmy w domu. Ale wiadomo, że nie zdarza się.

DSC_0366
Na razie w najbliższym czasie Hania
będzie schodzić ze sterydów. Za tydzień zdjęcie szwów. Rana goi się bardzo dobrze. Podsycamy też wilczy apetyt i z radością patrzymy jak się zmienia na lepsze. Nie umiem nie napisać czegoś, żeby nie zapeszyć. Wciąż będę każdego rana się denerwował, że ją zaboli. I że to będzie coś złego. I jeszcze wciąż czekają pręty trzymające kręgosłup. Ale na dziś - chwilo trwaj jak najdłużej. Dziękuję Wam wszystkim za to, że jesteście z nami i Hanią.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

DSC_0357
Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

sobota, 20 maja 2017

- Tato, ja wiem, że ty tylko tak gadałeś, żeby mi sprawić przyjemność. Ale widzisz sam, że się inaczej nie da. Idziemy do zoo! - tak mi rzekła córka moja trzy dni wcześniej równo operowana, gdy w sobotnie popołudnie wpadłem na dyżur do szpitala. Godzinę później, po dwóch flaszkach kroplówek (steryd i przeciwbólowy) i uzyskaniu podpisu lekarza uciekliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka. Na trzy prawie godziny. Paniom najlepszym pielęgniarkom zasugerowaliśmy, że przeciwbólowy kolejny może poczekać. Zresztą nic nie boli. Napiszę więcej. Gdyby nie to, że jest w szpitalu, mógłbym spokojnie roztrząsać, czy nie był to najlepszy Hani dzień w tym... roku. Serio.

DSC_0362
W nocy nic nie bolało, rano nic nie mdliło, usiadła, ubrała się, zjadła i wyfrunęła na świetlicę. Potem spacer, lody i powrót na leżakowanie. Popołudniu zaś wyciągnęła mnie do mini-zoo. Próbowaliśmy doń dotrzeć już we wtorek, dzień przed operacją, ale jakoś tak zapału zabrakło i zawróciliśmy przy dwóch pięknych dębach, pomnikach przyrody w Międzylesiu. Wtedy właśnie uciekając przed ciemną chmurą obiecałem jej, że może już w weekend pójdziemy do zwierząt. O ile będziesz się dobrze czuła - dodawałem w myślach. Ale tak jak Hania mówi na początku tego wpisu, więcej w tym było kurtuazji, niż prawdziwego przekonania. Po raz kolejny mnie zaskoczyła. W ten najlepszy sposób. Jest nie do zdarcia. Gdyby nie weekend i nie brak lekarza, pewnie wywaliliby ją z tego szpitala, żeby miejsca chorym nie zajmowała.

DSC_0363
Nasi najlepsi przyjaciele - pielęgniarki i pielęgniarz z oddziału
- też to widzą, że jest nieźle. Tak delikatnie o tym wspominają, między wierszami, nieśmiało, bo przecież doskonale wiedzą, ile Hania się nacierpiała i jak wiele razy tu już była na neurochirurgii. I pewnie jeszcze wiele razy będzie, ale dziś jest dzień radości i śmiechu. Kończę, bo wysyła mnie po siódmą dziś kanapkę.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

DSC_0357
Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 18 maja 2017

Nie lubię, choć przesądny raczej nie jestem, pisać, że jest dobrze, ale inaczej się nie da. Hania wygląda jak milion dolarów raptem dobę po operacji. Mimo, że nie może jeszcze siadać, na buzi prezentuje się bardzo ładnie, czuje się dobrze, nie wymiotuje, wciąż ma apetyt (sterydy jeszcze lecą, ale mamy z nich powoli schodzić), a rana - jak na moje oczekiwania całkiem mała - nie boli i główka lata na lewo i prawo aż miło. I działają ręce.

DSC_0345Fot. godz. 17.05. Równo dobę po zakończeniu operacji.

Operacja się zatem udała. Dren został włożony tuż pod szyją z tyłu nad plecami, ale sięga w górę do najdalszych jam przy pniu mózgu. Rurka jest nie tylko dłuższa, co umożliwia pompowanie z jam dotąd niedostępnych, ale też specjalna, na silnie zabiałczone płyny. Niby nie powinna się zatykać, ale ten poprzedni dren, wyjęty już, oczywiście okazał się być zapchany. Kłopoty z zastawką, z wydrenowaniem główki i przy okazji wydrenowaniem jam ze stycznia tego roku skutecznie zamuliły obraz. Tak to już jest, że system wielu naczyń połączonych sprawia problemy. I np. teraz nie wiadomo jak zareaguje głowa na fakt, że jest już działający dren. Hania wciąż ma pompować zastawkę ("nie zaszkodzi, a może pomóc"). Niezwykły i skomplikowany jest układ nerwowy człowieka.
Tak, zarówno to, że po wymianie zastawki napełnią się jamy, jak i to, że teraz jamy nie znikają, bo zapchał się dren udało mi się przewidzieć. Ale cóż z tego? Jakbym mógł cofnąć czas zamiast na ochronę środowiska poszedłbym na medycynę i zrobił specjalizację neurochirurgia. Co za pech, co za nieodpowiedzialne z mojej strony zachowanie!

Co teraz? Jak to zwykle po zabiegu czekamy. Liczę, że Hania nie poczuje się gorzej i wróci do domu za kilka dni. Że ryzyko odłączenia rączek na razie minęło. Że poprawiać się będzie jej ogólny stan i nóżki przy okazji. Że będzie na tyle w formie, żeby za miesiąc-dwa spróbować zrobić coś z prętami stabilizującymi kręgosłup i po raz kolejny zasugerować lekarzom drenowanie także dołu pleców, jeśli będzie można/konieczność. Rehabilitować, ćwiczyć ręce, także klockami lego, tenisem, czy sadzeniem kwiatków - obojętnie. I pojechać wreszcie nad morze.

PS 1. Maja pojechała dziś na całodniową wycieczkę klasową. Wstała o 5 rano, wyszykowała się, zasiadła przy oknie autokaru i machała, całowała, przesyłała serduszka jakby na rok wyjeżdżała. Przeżycie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki możecie wybrać na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 17 maja 2017

Przed nią humor był jak na załączonym obrazku, bo dzięki lekom i sterydom mniej jest bólu i forma zwyżkowała. Tuż przed zabiegiem emocje wzięły górę, jednak ma już dziewczyna dość tego wszystkiego, do tego sterydy potęgują apetyt i wszystko irytuje. 23. operacja jam na górze - wpuszczenia tam drenu, wysoko w szyi - trwa właśnie. Zaczęła się ok. 14.30, potrwa tyle ile będzie trzeba. Po niej Hania albo trafi na OIOM na dobę obserwacji, albo wróci do znanych sal neurochirurgii. Dawać będę znać. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ryzyko porażenia rączek zmaleje. Kciuki nie zaszkodzą :).

Aktualizacja 16.35. Wyszedł lekarz. Opowiedział o przebiegu operacji. Po podaniu kontrastu widać  było jak jamy się opróżniają. Bez komplikacji. Czekamy na decyzję, czy zostaje na noc na intensywnej terapii.

DSC_0336

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 52