Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
poniedziałek, 27 lutego 2017

Już po operacji. Szybko poszło. Z półtorej godziny. Tyle co trwał obiad (kartofelki, buraczki i schabowy + kompot) w szpitalnym bufecie. W tym miejscu pozdrawiam pana gdzieś z okolic Torunia, który niespodziewanie z synem wrócił wcześniej do domu i zostawił mi abonament stołówkowy, żeby się nie zmarnował. Mniam!
Zdążyłem jeszcze tylko do sklepu i przeprowadzić Hanię z sali nr 7 do sali nr 1 (to już czwarty numerek, były jeszcze 5 i C4 - izolatka). Tylko upchnąłem jej i swoje klamoty pod oknem, zjechałem na dół na blok operacyjny i za chwilę zawołali mnie, że Hania już jest na sali wybudzeń.

_20170227_191825 Fot. Ten pierwszy uśmiech

Wygląda bardzo dobrze, ma niewielki plaster w miejscu zastawki na główce i jeszcze mniejszy na brzuszku. Z lekarzem prowadzącym porozmawiałem tyle co na korytarzu na bloku, w biegu, że sprawdzone, że dren drożny, że coś tam (trudna łacińska nazwa) też bez zmian, został wymieniony mechanizm i tyle. Ale akurat jeśli chodzi o tego lekarza jestem spokojny. Nie raz już Hanię operował, ostatnio w październiku.
Mam nadzieję, że wkrótce dowiem się coś więcej, np. czy wymieniony mechanizm oznacza jakiś inny model zastawki, który ma docelowo pomóc Hani i pozbawić ją tych sensacji napadowych. Oby.

Ona sama przespała się 3 godziny i teraz leży już z oczkami otwartymi. Wcześniej poobracaliśmy ją na wszystkie strony z paniami pielęgniarkami i panem pielęgniarzem. Antybiotyk, przeciwwymiotny, antybólowe - lecą. Oddział Intensywnej Terapii nie był tym razem konieczny. Ma dobry humor, prawie taki jak przed zabiegiem. Na razie nic nie boli i nie haftuje, ale też jeszcze nie je, bo jest po narkozie. Ma worki żywieniowe. Jeden to 5500 kalorii więc chyba starczy. :-) Odpoczywa. Byle do przodu. Jak coś będzie wiadomo więcej, napiszę. Dzięki za kciuki i wszystkie dobre słowa.

********************************************************************************************************

 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna


Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

niedziela, 26 lutego 2017

[Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl]

21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić. Walkę o zdrowie dziecka nierzadko najlepiej określają słowa znane ze sportu, który nie tylko z powodów zawodowych jest mi bliski. Ból i cierpienie łatwiej znieść, kiedy pisze się na przykład o wyścigu, który trzeba wygrać. Nie raz to robiłem. Moja Hania zaczyna właśnie kolejny etap tej rywalizacji, bijąc wszelkie znane mi rekordy. Na moich oczach i przy wrzawie licznych kibiców.

czd2Fot. Sobota, godz. 21. Sen? Jaki sen? Dopytuje, dlaczego nie może oglądać Django Tarantino.

Jeśli to czytacie od razu po wrzuceniu, moja Hania śpi. To był niezły dzień. Niedziela też powinna być spoko, z jednym wyjątkiem - wymianą igły w porcie. Bardzo to przeżywa. Ale jeśli czytacie to co teraz stukam dopiero w poniedziałek, to najpewniej jest już po operacji. Tym razem głowy, o czym za chwilę. 10-letnia dziewczynka z żelaza być może jest już na intensywnej terapii, skąd trafiła z bloku operacyjnego. A może jest już z powrotem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pod okiem lekarzy i skaczącego wokół niej szwadronu pielęgniarskiego dochodzi do siebie po zabiegu. Liczę, że zdarzy się też tak, że tekst trafi do kogoś za kilka dni, kiedy Hania będzie już w domu. Taki scenariusz na najbliższy tydzień-dwa kreślę.

Pamiętam jak się żaliła, gdy dowiedziała się, że będzie miała operację kręgosłupa 14 lutego. Że w Walentynki. Że to słabo. Tymczasem wszystko potoczyło się inaczej, gorzej. I choć tej operacji jak wiecie nie było ostatecznie i był to powód do radości, to zmącił ją fakt, że właśnie był to ten jeden dzień, gdy wróciła do domu i musiała za chwilę znów jechać do szpitala. Objawy: zawroty głowy, nudności, utraty świadomości. Podejrzana: zastawka, czyli pompka, która dba, by w łepetynie Hani było wszystko jak powinno być. Albo się zacięła, albo zatkała, albo działa aż za dobrze i psuje zdrowie nosicielki. Nie czas jednak na neurologiczne szczegóły, jeszcze przestaniecie czytać.

A chciałbym, byście dowiedzieli się, że to 21. operacja mojej córki. Lekarz już potwierdził i mam nadzieję, że nic znów po drodze nie wyskoczy TFU TFU. 27 lutego Hania zjedzie na nowy blok operacyjny CZD, równo w rocznicę pierwszego zabiegu w 2012 roku (też zastawka, wtedy jej wszczepienie, co de facto ratowało życie Hani). Tak, przez pięć lat moja dziewczynka miała już 21 operacji. Sama dziś z przekąsem, lub też drwiącym uśmiechem mówi mi: - Nigdy nie wspominaj tata, że ta liczba zabiegów to jakiś rekord. Bo jak się okazuje, każdy jestem w stanie pobić.

Co prawda to prawda. W zeszłym roku, gdzieś tak w kwietniu, zaczęła ją boleć głowa. I nie przestawała przez dwa tygodnie. Ponieważ tomografia nic nie pokazywała wstępnie zrzuciliśmy winę na leki i chemię, którą łyka i wchłania dożylnie od kilkudziesięciu miesięcy. Dopiero gdy ból skupił się na niewielkim wzgórku pod skórą za prawym uchem, udało się wyłapać winnego – zastawkę. 17. zabieg Hani to miała być jej wymiana. Pamiętam, że była operowana w nocy, kilka godzin przed strajkiem pielęgniarek i pielęgniarzy CZD. Następnego dnia była operowana ponownie, bo nie wszystko zadziałało jak powinno. A potem ustrzeliła – a nie mówiłem, że nomenklatura sportowa pasuje? – klasycznego hat tricka, jadąc nieprzytomna na 19. operację. Tu to jakoś starałem się wtedy ogarnąć [KLIK]. Gdy obudziła się, nie rozumiała dlaczego mówię o TRZECH operacjach, skoro były dwie. Dziś tym wyczynem się nie chełpi. Ale rekord wspomina z satysfakcją. Że się nie dała. Że wygrała. Do trzech razy sztuka, ale wreszcie ból został pokonany.

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Hani nowotwór się skurczył i osłabł, ale choroby mu towarzyszące, nie bezpośrednio związane z guzem, wykończyły dzielną zawodniczkę. Fizycznie i psychicznie. Na przykład jamy w kręgosłupie, które odebrały jej, wierzę, że chwilowo, nogi oraz osłabiły ręce (20. operacja to było ich ratowanie przez drenowanie jednej z jam). Nie ma sił na kolejne etapy tego wyścigu, a nie może się z niego wycofać. Sam czasem czuję się jak trener-tyran, który biegnie przez kilka metrów obok potwornie zmęczonego biegacza narciarskiego czy biathlonistki, wrzeszcząc, że ma z siebie dać wszystko, wykrzesać jeszcze trochę energii, żeby dociągnąć do mety, zwyciężyć.

Rzucam w nią argumentami, że w sumie jest lepiej. Że poprawiło się to i tamto, że jak dojdzie do siebie, to czeka ją już tylko jeden cykl chemioterapii. Potem odpoczynek. Że jama na dole, która odcięła nogi, teraz znikła, co zaskoczyło nawet lekarzy. Że może wystarczy jeszcze tylko trochę potrenować, by rdzeń kręgowy zaczął znów zasilać stopy, które poniosą Hanię dalej. Przed nią jeszcze wiele etapów, wiele straconych i zdobytych punktów. Oraz śrubowanie tego okropnego rekordu. Na końcu jednak nie rekord będzie ważny, ale ostateczne zwycięstwo, wielki triumf.

******************************************************************************************************

Bardzo proszę o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

00:26, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
czwartek, 23 lutego 2017

Tyłek już chyba od tego leżenia boleć powinien. Na szczęście boli coraz mniej wszystko. Głowa wokół zastawki tylko przy wielkich nerwach (inna sprawa, że teraz wielkie nerwy potrafią wystąpić kompletnie bez powodu). Plecy na dole raz dziennie lub wcale (i też reagują na złość...). Womitów jest mniej znacznie, a worki żywieniowe lecą, nawet coś tam od czasu do czasu skubnie.
Humor się pojawił, nazwałbym go rubasznym lub łobuzerskim, bardzo często owocującym inwektywami pod adresem rodziciela. Toleruję na czas szpitalny, Na wychowanie przyjdzie pora później. Dziś cieszę się, że ma siłę i ochotę mnie powyzywać od idiotów, i że jeszcze pamięta, by dodać jeden z firmowych uśmiechów i słowa. że robi to tylko w żartach. "Staruch" jest na porządku dziennym. Na przykład w zdaniu: Staruchu, pomóż wepchnąć ten klocek w to miejsce.

DSC_0146
Od dwóch dni na obchodach słyszę, że bakteria zniknęła, ale na wszelki jeszcze dziś pobrane do badania. Ponadto jeszcze w izolatce pojawiła się kolejna data operacji - poniedziałek 27 lutego. Mam nadzieję, że tym razem uda się zajrzeć do zastawki i wywalić ją lub wymienić, jeśli rzeczywiście odpowiada za całe zło 2017 roku. Z dobrych wieści jeszcze - TFU! - nogami ciągle umie podrygiwać, napad się nie powtórzył. Kciuki bolą od trzymania, ale trzeba, nieustannie. Najgorsze jest czekanie i zrozumienie, że nie wszystko da się naprawić na raz, choć wszystko na raz potrafi się zepsuć. 

***************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 20 lutego 2017

Już jej główkę ogolono, już umyta czekała na wyjazd na blok operacyjny, kiedy w poniedziałek na rannym obchodzie profesor powiadomił, że zabiegu nie będzie, będzie za to przeprowadzka na C4, czyli izolatkę z powodu zakażenia układu moczowego tą samą bakterią co na początku lutego. Prawdopodobnie cholera przeżyła poprzednią kurację i się ponownie rozwinęła. - Zjadliwa, ryzyko zbyt wielkie - podsumował lekarz prowadzący. W rezultacie Hania wciąż z objawami przedrenowania układu zastawkowego - z bólami pleców (dół), głowy (czasami wokół zastawki) i wymiotami (które są od tego, ale też mogą być od zakażenia) ma wciąż leżeć i czekać na poprawę sytuacji. O terminach ewentualnego zabiegu nic nie napiszę, bo takiego nie ma.

DSC_0144

Fot na górze: W trakcie golenia główki przed operacją. Na dole: Po odwołaniu operacji w izolatce

IMG_20170220_103024_498
Co robić, jak się nie da nic zrobić?
Można płakać, można się śmiać. Dziś, przynajmniej do połowy dnia, humor wyborny, nawet dwa biszkopty zjadła. Będziemy dawać znać. Tyle dobrego, że warunki Hania ma teraz na neurochirurgii CZD jak w amerykańskich filmach - piękna, odnowiona sala z łazienką i wanną. W niej - w co trudno uwierzyć - jeszcze nigdy w ciągu tych pięciu lat nie leżeliśmy.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 19 lutego 2017

Operacja w poniedziałek o godz. 11. Na razie mało o niej wiem. Będzie na pewno sprawdzana zastawka, być może wymieniana, jeśli wymieniana to na zastawkę "syfonową" cokolwiek to znaczy. Niby lepsza, ale czasem dzieci różnie na nią reagują. Jutro o tej porze, albo już będzie z powrotem na sali, albo zostanie na Oddziale Intensywnej Terapii na noc na obserwacji. Tak było ostatnio. Ona o tym wie i jest spokojna. Dziś dzień był gorszy niż wczorajszy, ale po wizycie pani nauczycielki ze szkoły humor się poprawił i nie rzucało od mniej więcej południa, więc znośnie. A z rzeczy naprawdę ważnych i fajnych, takich zasługujących na tytuł, to proszę Państwa oto film:

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 18 lutego 2017

Hania w szpitalu. To już wiecie. Od środy leży na płasko po kolejnym ataku i wymiotach. Z nowości - pojawił się ból głowy wokół zastawki z prawej strony. Tomografia nic złego nie wykazała. Komentarz lekarza: "Z jednej strony bardzo dobrze, z drugiej wciąż nie wiadomo na pewno co jej dolega". Na stałe leki przeciwwymiotne, kroplówki, przeciwbólowe. Lecą butelki cały czas. Kiedy nie boli i nie rzuca - kontakt dobry, humor nawet też. Są też pozytywy. Bez szczegółów, bo nie mogę. Ale pewną rzecz, którą od dawna nie robiła sama, teraz znów zaczęła. MOŻE - znienawidzony wyraz "może", pełen wątpliwości i niewiedzy - to efekt dobrych wiadomości z obrazu rezonansu, na którym wyszło, że dolna jama uciskająca Hani nerwy zniknęła, została wydrenowana.

IMG_20170217_162913_489

Wczoraj miała badanie dna oka, też powinno było pokazać niepokojące objawy. Nie pokazało. Więc wszystko co się z nią dzieje nie daje jasnych odpowiedzi. Nie wiadomo dlaczego. MOŻE. Głównym podejrzanym, w zasadzie od początku stycznia kiedy miała pierwszy napad, staje się zastawka, która co prawda nie wygląda, ale może nie działać prawidłowo. Tak było w kwietniu zeszłego roku, tylko wtedy był dwutygodniowy nieustający ból głowy i też dobre wyniki tomografii. Dopiero po otworzeniu okazało się, że faktycznie pompka świruje. Czy teraz też tak jest? Czy prawdą jest, że działa "aż za dobrze" i wraz z udaną operacją drenowania jamy (październik/listopad 2016) powoduje, że cały skomplikowany, wypełniony płynem układ głowa-szyja-kręgosłup został zbytnio "osuszony"? MOŻE. Oby tak właśnie było, że wraz z ustępującym guzem i drenami w jamie zastawka stała się nie tyle niepotrzebna, co nadgorliwa. Tylko czy da się to wyregulować w dynamicznie zmieniającym się ciele Hani? MOŻE.

 DSC_0134_12
Dziś lekarz na obchodzie
, ten sam, który świetnie ją skroił we wspomnianym listopadzie, kiedy instalowano dren na jamę górną ratując Hani ręce, powiedział, że MOŻE rzeczywiście jest tak, że układ został wydrenowany, czego dowodem zniknięcie (dość cudowne) jamy na dole, świadczące również o tym, że jest przepływ między Hani głową, zajętym przez guz kanałem rdzeniowym i dołem. Z najważniejszych informacji - Hania jest wpisana na operację w poniedziałek. Zastawki, bo jamy nie ma z czego drenować. Decyzja ostateczna jutro, w niedzielę. Hania układając LEGO komentuje: 21. zabieg. Wystarczy już tego bicia operacyjnych rekordów. Ale MOŻE pomoże i pójdzie ku lepszemu, bo wydaje się, że chce, ale nie MOŻE.

PS. DZIŚ MIJA DOKŁADNIE 5 LAT OD PIERWSZEJ TOMOGRAFII GŁOWY HANI.

*****************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 15 lutego 2017

Gdyby to był film, nazwałbym niewiarygodnym kiczem. Książkę spalił, żeby nikt inny takich bzdur nie czytał. Cholera. To się dzieje naprawdę. Hania znów jest w szpitalu. Po jednym dniu w domu.

Tak to wygląda w 2017 roku, który już zasługuje na miano okropnego: 1-6 stycznia DOM, 7-13 stycznia SZPITAL, 14-23 stycznia DOM, 24-31 stycznia w dzień SZPITAL, w nocy dom, 1-13 lutego SZPITAL, 14 lutego DOM, 15 lutego-? SZPITAL. 

Tym razem to był rano napad. Trzeci w życiu. Potem słabość i wymioty. W drodze do szpitala ból głowy w okolicach zastawki. W CZD tym razem przyjęta na oddział neurochirurgii (czyli jednak tam trafiła w tym miesiącu), raz jeszcze obejrzano wyniki i zdjęcia badań, na wszelki powtórzone tomografię. Nic. Ma leżeć. Na płasko. Odpowiedzi jednej brak. I to niedobrze. Zastawka chyba jednak głównym podejrzanym. Zobaczymy. Szukamy. Leczymy... Tzn. na razie leżymy. I wiem, że nic nie wiem.

Teraz już przysypia, trochę wyciszona. TBC.

IMG_20170215_160156_214

20:02, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
wtorek, 14 lutego 2017

Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie.

1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz?

I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 
W domu Hania niemal cały czas gorączkowała. Byle jakie 37,5-38. Może po chemii? Zawsze tak było, ale mijało. Tym razem nie minęło. Aż którejś nocy było 40 stopni gorączki. Akurat tegoż ranka przyszedł wynik posiewu. Była bakteria.
Lekarze zgodzili się leczyć Hanię nie w szpitalu, żeby jej nie denerwować, ale musieliśmy dojeżdżać codziennie przez 9 dni na dożylny antybiotyk. Wyniki się poprawiły. Wrócił nawet apetyt.
Ostatniego dnia leczenia Hania miała rano coś a'la atak. Odpłynęła, miała kłopoty z mową. To było coś, czego jeszcze nie przeżywała. Trafiła do szpitala 1 lutego. Na onkologię. W szpitalu atak się powtórzył. Rezonans głowy nic nie wykazał, EEG mózgu niewielkie zaburzenia - może to ognisko padaczkowe, może nerwy, może znów - zastawka. Odpowiedzi jest wiele. Włączono lek.
Przy okazji Hania pochłonęła zaplanowane kilka worków żywieniowych, bo jej waga spadła do 27 kg (z 34 kg w marcu 2015 i 42 kg w marcu 2016 po sterydach). Efektem ubocznym takiego żywienia, dość powszechnym, jest że pacjenta rzuca na womity. Ją też to dopadło. Leki nie działały, wymordowała się, ale waga poszła w górę do prawie 29 kg.  
IMG_20170213_110056_392
Plan był taki, że 13 lutego przeflancujemy się z onkologii na neurochirurgię, gdzie Hania miała przejść długo oczekiwaną operację dolnej jamy. Jamy - to takie coś w jej wypełnionym guzem kręgosłupie, co się potworzyło, wypełniło płynem i uciska na rdzeń kręgowy, powodując większe straty w ruchu i sile rąk i nóg niż sam guz. Hania ma je nad i pod guzem. Dlaczego powstały? Przez guz, krzywy kręgosłup etc.
Czyli wszystko związane z jej najważniejszym schorzeniem, ale tak naprawdę nie bezpośrednio nowotwór stoi za jej wizytami w szpitalu.

2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"?

W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza.
Nie ma odpowiedzi dlaczego zatem Hania nie rusza nogami, ani dlaczego bolą ją czasem plecy na dole. Może dlatego, że przez rok rdzeń był uciskany i zanim się odbuduje, upłynie sporo czasu i rehabilitacji. Nie ma też odpowiedzi jak to możliwe, że jama zniknęła, została - cytat z profesora - wydrenowana. Jedyne, co przychodzi do głowy, to fakt, że:
a) nowotwór się zmniejszył i uwolnił przestrzeń w rdzeniu kręgowym a dren założony Hani w październiku na górną jamę "wyssał" też płyn na dole, bo wszystko jest połączone.
b) i może dlatego zastawka pracuje za dobrze i przepompowuje za dużo płynu z głowy i stąd może te wszystkie napady, ataki...
IMG_20170211_203613_273
Prostej jednej odpowiedzi nie ma i nie wiadomo co robić dalej. Ja jeszcze musiałem raz zapytać, już lekarza na korytarzu. "To znaczy, że jest lepiej, prawda?" On wtedy spojrzał na mnie jak na głupka i rzucił: Proszę pana, to nie jest "lepiej". Lepiej, to by było, jakby coś tam drgnęło, zmniejszyło się. A tu było, a teraz nie ma!". Po raz kolejny był tym niepokojąco poruszony. 
Wciąż, po dwóch dniach nie wiem, czy ogarnęło mnie bardziej szczęście, czy zdumienie.

3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy?

To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty.
W takiej sytuacji nie było sensu trzymać Hani dalej w szpitalu. Wyszła z nowymi lekami na wszelki, na głowę i te ataki, żeby się nie powtórzyły, z zadaniami: odpoczynku, jedzenia i relaksu. Ikonka starsza mocno to wszystko przeżywa, jest nieszczęśliwa. Miarą jej wielkiego zmęczenia jest fakt, że własnie dzień wyjścia ze szpitala był dniem największych nerwów i smutku. Płacze z różnych i czasem niespodziewanych rzeczy, w zwyczajnych sytuacjach. Pęka. W tej materii też musimy jej pomóc, by znów uśmiechała się częściej.
Na razie je wymęczone szpitalem, womitami, lekami ciałko ma odpoczywać, worki też zrobią swoje, im dalej od ostatniej chemii tym również powinno być lepiej. Do szpitala jednak wraca - to wiadomość z dziś - już 26 lutego, w niedzielę. Nie, nie na wspomniany rezonans, wtedy nie ma terminu, ale na - potocznie pisząc - wydłużenie prętów podtrzymujących jej kręgosłup. Minęło już 9 miesięcy od ostatniego. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji i bez stresu. 

Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie.
Onkologicznie jest wszystko ok. Czekamy na dalsze badania i decyzje. Oby po drodze już nic już, co tylko teoretycznie nie jest związane z guzem, nam w planach nie przeszkodziło. Tradycyjnie, bardzo dziękujemy za wszystkie komentarze i kciuki na Facebooku. To pomaga.

******************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

16:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (10) »
sobota, 11 lutego 2017

Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci.

Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.

IMG_20170205_155919_380

Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca.

************************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

15:55, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (5) »
czwartek, 09 lutego 2017

Do szpitala zadzwonił ksiądz. Prowadzący w szkole Mai i Hani lekcje religii. Nie wnikając głęboko, chodziło o to, że na spotkaniu z klasą ikonki młodszej, moja córka raczyła jako jedyna wypowiedzieć się, że nie podoba jej się karanie (ona miła napisać jedno zdanie 25 razy, ale inne dzieci dużo więcej tych zdań) za to, że nie wzięła na lekcję religii książki, tym bardziej, że nie wiedziała, że ma ją wziąć, bo nie było jej dzień wcześniej w szkole z powodu zamieszania i podróży do szpitala jej siostry Hani. Ksiądz poprosił o dzienniczek i zadzwonił. Rozmowy trwają, nie jest tak, że to tylko Maja ma krzywą minkę, kiedy w szkole ma religię, że tylko Mai przeszkadza sposób prowadzenia lekcji, ale ja muszę wypośrodkować uczucie dumy towarzyszące faktowi, że moja córka odważyła się grzecznie zwrócić na to uwagę, ze zwróceniem jej z kolei uwagi, żeby nadal robiła to tylko w formie grzecznej, i że trzeba ten problem rozwiązać, a nie eskalować, bo szczytem jest po prostu przepisanie Mai na etykę i indywidualne prowadzenie nauk kościoła.

hahjkahjka
W tym też samym dniu szpital,
w którym ponad tydzień już leży Hania (a tydzień wcześniej do niego przyjeżdżała na leczenie antybiotykiem) odwiedził biskup. Bo był dzień chorego. Były prezenty. Kiedyś mnie to prawie wzruszało, Hanię wręcz podniecało, że różni ludzie i instytucje wpadają do CZD i próbują umilić dzieciom pobyt w tym przybytku. Dziś oboje chyba jesteśmy już tym wszystkim wokół, tymi ciągłymi niespodziewanymi akcjami zmęczeni i nie cieszy jak dawniej nalot stewardes z linii lotniczych, ani kolejne piosenki  grupy klaunów. Hania czas kiedy nic jej nie przeszkadza, wykorzystuje na świetlicę i różne zajęcia szkolno-plastyczne tamże. Zgarnia kolejne oceny - m.in z matematyki, polskiego, przyrody, angielskiego, już na następny semestr. Bierze udział w konkursach. Dziś jej wychowawca ze szkoły powiedziała mi, że Hania kończy półrocze ze średnią ocen 5,2. W pierwszej klasowej piątce. Duma. A prezenty? Zawsze miło, ale nie cieszą już tak bardzo jak uradowałby powrót do domu lub choćby wiedza, co się dzieje i jak to wyleczyć. Zamiast radości jest smutek i złość.

Konkretniej - teraz akurat dlatego, że jutro będzie wymieniana igła w porcie. Bo już tkwi tam dwa tygodnie. Liczyła, że zrobi się to w trakcie operacyjnej narkozy, zabieg ma jednak zaplanowany na wtorek dopiero, no i nadal nie wiadomo, czy będzie. Trzymam kciuki, bo zoperowanie dolnych jam mogłoby pomóc. Plecy na dole (może od leżenia) już pobolewają, więc coś tam się dzieje/zmienia. Ale najpierw pilna jest odpowiedź, z jakiego powodu dwukrotnie Hania odpłynęła - w poprzednią środę na kwadrans, później na dłużej. Miała kłopoty z mową, porażenie części ciała i twarzy. Ognisko padaczkowe? Uraz głowy? Źle lub za dobrze działająca zastawka w główce? Tło nerwowe? Leki? Na razie nie wiemy. Rezonans głowy nie wykazał zmian, badanie EEG mózgu jest analizowane. Na razie dostała krew (choć jej wyniki nie były aż tak beznadziejne, żeby zmuszać do koncepcji, że to od tego), i codziennie "spożywa" dożylnie ponad litrowy wór jedzenia w płynie. Przytyła ok. 1 kg. Przyda się do operacji, bo wyniki krwi też już OK.
Oby ona była i oby wiedzieć, co jej dolega i jak to wyeliminować, skupić się na tym co najważniejsze, a nie na tym co temu towarzyszy.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:38, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (5) »
wtorek, 31 stycznia 2017

Ten 2017 jest beznadziejny - powiedziała i nie można jej odmówić racji. 7 stycznia wylądowała w szpitalu po zawrotach głowy i wymiotach, potem po wyjściu z niego w zasadzie nie doszła do siebie, gorączkowała, słabo się czuła. Od 10 dni znów jeździ tym razem bez nocowania do szpitala na kroplówki i antybiotyk (codziennie kilka godzin). Dziś dowiedziała się, że po wyjęciu igły z portu (oby jutro, w środę, po ostatniej dawce) zakłuje się ponownie już w poniedziałek 6 lutego, kiedy zostanie przyjęta do szpitala na żywienie, bo waga jej spadła już do 27 kg.
W tymże przybytku dochodzenia do zdrowia zostanie już do 13 lutego, kiedy zmieni piętro z siódmego na piąte i już pod opieką neurochirurgów pojedzie na zaplanowaną operację drenowania jamy na dole kręgosłupa. Operacja, którą kilka tygodni temu nazwałem "zabiegiem nadziei" na uwolnienie ponowne nóg, dziś jawi się jako kolejna kłoda w wyczerpanym już jeżdżeniem, krojeniem i leczeniem czasie.

DSC_0111
Widoków na lepiej nie ma na razie,
pocieszające jest, że łosoś pozostał królem. Od kiedy trochę się w ramach leczenia poprawiło, jej apetyt na łososia z ryżem urósł do rozmiarów absurdalnych. Z przyjemnością te zapotrzebowanie realizuję. Gorzej, że w szpitalu nie ma widoków na smażenie łososia, a tylko taki - absolutnie nie może być odgrzewany - wchodzi w grę.

UPDATE 2.2.2017 - Okazał się być jeszcze gorszy niż w powyższym podsumowaniu. W środę, w dniu w którym mieliśmy zakończyć leczenie antybiotykiem i na kilka choć dni znormalnieć w domu, Hania rano odpłynęła. Można napisać, że zwiotczała, całkowicie opadła z sił, nie mogła podnieść rąk i co najstraszniejsze - bełkotała, nie mogła nic powiedzieć. Trwało to kilka-kilkanaście minut. Oczywiście ze szpitala już nie wyszła, czekamy na rezonans magnetyczny głowy, który potwierdzi/wykluczy, czy nie doszło do czegoś w mózgu, jakiegoś mikrowylewu, czy innego ogniska padaczkowego. Czuje się aktualnie dobrze, nie odpływa, ale strach pozostał, więc i Hania w szpitalu również. Już ma przetoczoną krew, dziś też zaczynamy żywienie (bo po co czekać do poniedziałku). TBC.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 20 stycznia 2017

Jej żywiołowość, granicząca z szaleństwem, krnąbrność, siła i dziecięcy spryt potrafią skutecznie zasłonić obraz. Ostatnio Majtek miała kilka dni z tatą, znów wymuszone szpitalem lub złym humorem i samopoczuciem siostry starszej, Hanutą zwanej. Lepiej wtedy widzę, jak wiele musi w sobie chować, ale też jak często próbuje wybić się ponad skupiającą całą uwagę ikonkę chorą. Tak jak umie, po dziecięcemu, przecież w co trudno uwierzyć ma dopiero 8 lat.

Wracając do wakacji, kiedy powoli to co dobre zaczęło się wtedy sypać, było pidżama party Hani. Przyszło kilka jej koleżanek, była przejęta, zadowolona, chyba też szczęśliwa, bo jak to w jej historii często bywało, to co obiecane trudno dotrzymać. Mimo wielu umów z siostrą młodszą, aby pamiętała czyje to są urodziny i czyi goście, nie udało się tego wulkanu okiełznać. Wszędzie była pierwsza, wyręczała Hanię w opowiadaniu koleżankom o domu i wszystkim wokół, spała oczywiście z wszystkimi na kanapie i podłodze, a nawet w sytuacji totalnej desperacji wyrwała sobie zęba na żywo, czym oczywiście na kilka minut osiągnęła cel bycia w centrum.

DSC_0101
Hania była bardzo zła. Pół roku wracała do tego.
Że już nigdy Majka nie będzie na jej urodzinach, że nie pozwoli. 7 stycznia Majtek miała mieć swoją imprezę. Wtedy przyszedł niespodziewanie czas zemsty. Womity i zapaść Hanki nie była celowa, rozumiecie, że lekko piszę o tym co już minęło, ale wtedy było bardzo dramatyczne. Była karetka, podawanie tlenu, biegi krzyki i koleżanki Mai, które z braku czasu i chwili zostawały poinformowane o odwołaniu imprezy będąc już za furtką na podwórku i widząc niesioną, owiniętą w koce Hanię do karetki. Maja w tym czasie płakała w swoim kąciku.

Ale nie z powodu odwołania zabawy. Wysłała mi SMS z nowego telefonu: "Kocham cię tato". Odpisałem, że wszystko będzie dobrze, żeby się nie martwiła. Wysłała mi kilkanaście buziek, tzw. emotikonów, płaczących, jęczących, szlochających, nieszczęśliwych. Potem opowiadała o karetce, o tym jak wycierała Hani buzię z krwi, że płakała, że chce do taty, byle uciec od tych strasznych obrazów, które wyświetlały się w jej domu. Później, kiedy Hanię już w szpitalu doprowadzono do jako takiego ładu, poszła do kina, spotkała się z dziećmi, stres trochę minął. Po raz kolejny wydaje się, że poradziła sobie z wszystkim. Czy rzeczywiście?

Teraz, kiedy Hania z trudem i powoli dochodzi do siebie już w domu, Maja często trafia do drugiego domu taty, żeby nie kręcić się wokół np. gorączkującej siostry. Tęskni. Tęsknota zaś miesza się z potrzebą wypłynięcia na powierzchnię. Dlatego kiedy tylko się znów spotykają, zajmuje do kwadransa, nim obie mają siebie dość, przy czym Hanka nie wytrzymuje nerwowo, a Majka z miną niewiniątka twierdzi, że inaczej nie umie się zachowywać. Jest siostrą wspaniałą, ale ma też przesrane dzieciństwo. Jasne, nie tak jak Hania, ale co z tego? Zawsze powtarzam, że skali nieszczęść, zmartwień, nie ma co porównywać. Dla jednych życiową katastrofą będzie dziecko w szpitalu, dla innych odwołanie urodzin, dla kolejnych - gorączka i katar. Dlatego na Maję trzeba chuchać. Problem w tym, że czasem nie ma czasu lub brakuje tchu. I to mnie martwi bardzo.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

12:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 16 stycznia 2017

[Ten tekst ukazał się w serwisie tata.gazeta.pl - zapraszam]

Gdy idziecie z waszymi dziećmi do szkoły lub sklepu, nie mijacie tłumów ich rówieśników na wózkach inwalidzkich, prawda? Jeszcze rzadziej widzicie maluchy bez włosów. Najpewniej z rakiem u najmłodszych spotykacie się w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji. I dobrze! Ale musicie wiedzieć, że nowotwory u dzieci to choroba powszechna. Prawdziwa plaga.

Pamiętam doskonale pierwszą poważną rozmowę z lekarzem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, dosłownie minuty po tym, jak u mojej wtedy 5,5 letniej córki stwierdzono guza rdzenia kręgowego. Wystarczył rezonans magnetyczny z tak zwanym kontrastem, środkiem, który pokazuje złe komórki, wybarwia je na zdjęciu. Wtedy nowotwór miał kilkanaście centymetrów, ciągnął się od szyi do kręgów lędźwiowych, uciskał rdzeń i porażał nogi. Miejsce, w którym się usadowił było paskudne, w trakcie operacji laserowego cieniowania guza moja śpiąca Hania, podłączona do nowoczesnego urządzenia, zaczęła tracić czucie w różnych partiach ciała, co pokazywały specjalne pomiary. Dlatego zabieg zakończono, uznając operację za częściowo udaną. Cieszyłem się jak wariat, bo guz okazał się nie być tym z najbardziej złośliwych.

Dziś - jak już wiecie doskonale - walimy w niego chemią, bo śmieć rósł wraz z moją córką, jego żywicielem i gospodarzem. Ale wracając do rozmowy z lekarzem. Jeszcze kilkanaście dni przed opisaną, trwającą osiem godzin operacją, na temat raka u dzieci nie wiedziałem nic. Miałem zdanie pewnie takie jak większość przeciętnych dorosłych. Byłem kompletnie nieświadomy. Myślałem, że rak to śmierć. Że rak to ból. Że ta straszna choroba nie dotyka często dzieci, bo przecież skąd. Że nie moje. Oby nie moje. Na szczęście nie moje. Naiwne, prawda? Lekarz na proste pytanie skąd u dzieci nowotwory, skąd u niej się to wzięło, odparł, że nie wie. Wymienił kilka przyczyn. Także postęp medycyny, wykrywalności, czy generalnie warunki środowiskowe. Ale wstrząsnęło mną przede wszystkim zdanie, że ilość zachorowań, ilość zdiagnozowanych guzów głowy, czy układu nerwowego, to są dziś grube tysiące rocznie.

Teraz, po pięciu latach walki o zdrowie Hani wiem, że nowotwory to niestety choroba powszechna. Widzę na oddziale - onkologii i neurochirurgii jak wiele dzieci rocznie przewija się przez te sale chorych. Kilkanaście w tygodniu, dziesiątki w miesiącu, setki rocznie. Tylko w jednym szpitalu w Polsce. W takich miejscach widać, jak straszna jest to plaga, jak wiele rodzin dotyka. Nie piszę tego, by straszyć. Aby rodzice każdy ból głowy dziecka od razu przypisywali najgorszym rzeczom. Nie dajmy się zwariować. Raczej chodzi mi o zrozumienie, że nawet najmniejsza pomoc, wiara, otucha czy gest może mieć wpływ na leczenie tych dzieci.

Na terenie "naszego" szpitala jest bardzo wiele nowoczesnego sprzętu. Na różnych oddziałach. Tak, mamy to szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy blisko, jakieś 50 minut drogi samochodem, jeśli - odpukać - coś się dzieje, jak ostatnio, od razu mamy pomoc. Mamy blisko do najlepszych lekarzy w kraju pracujących na najlepszym sprzęcie. Także tym, pochodzącym ze zbiórek krytykowanej przez wielu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Trudno mi naprawdę zrozumieć tę niechęć, a przede wszystkim argumenty, że to nie WOŚP, czyli my wszyscy, powinniśmy się składać na sprzęt do szpitali, tylko państwo. Dla mnie - szczerze pisząc - nie ma różnicy, czy tuba rezonansu, która huczy nad Hanią co kilka tygodni badając jak jej "zły" się czuje po kolejnej dawce chemii, została sfinansowana przez ministerstwo zdrowia, jakiś rząd, WOŚP czy jakąkolwiek inną organizację. Ważne, że jest, działa, diagnozuje, leczy. Chyba to jest najważniejsze, prawda?

Tak jak pisałem - skala zachorowań jest tak ogromna, że każdy nowy sprzęt jest wart być może życie dziecka. Ostatnio na oddziale onkologii, na którym leżeliśmy na razie - odpukać - sporadycznie, leki przyjmując w trybie dziennym (powrót do domu po zastrzyku, lub pastylkach), zawisł w korytarzu dzwon zwycięstwa. Zobaczyliśmy go z Hanią pierwszy raz, gdy pojechaliśmy się zważyć na specjalnej wadze pozwalającej dokładnie podać jej kilogramy chudnącego, nie chodzącego ciała. To podobno taka światowa tradycja różnych oddziałów onkologicznych, że opuszczające go, wyleczone dzieci, dzwonią dzwonem zwycięstwa, by ogłosić swój triumf nad chorobą. Mojej córce do zabicia guza i zabicia w dzwon jeszcze trochę brakuje. Ale chciałbym, mam marzenie, aby jak najwięcej dzieci mogło to zrobić już w 2017 roku, dzięki lekarzom, pomocy pielęgniarek, nowym terapiom, dobremu sprzętowi. Wiem, że w lutym, kiedy moja córka ma zaplanowaną kolejną operację, wszyscy dookoła postarają się, by była udana. I dzięki temu jej walka o zdrowie ma jakikolwiek sens.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 11 stycznia 2017

Coś, co wydawało się niewyobrażalne w przerażających godzinach w sobotę, stać się jutro może faktem. Hanuta oddała krew do badania, na czwartek przypada termin zamknięcia szóstego, de facto siódmego, cyklu chemioterapii. Przyjmie winkrystynę przez port już zakłuty i jeśli nie stanie się nic nieoczekiwanego, wyjdzie ze szpitala. Wciąż bierze dożylnie leki przeciwko womitom i zaleczające jej poraniony układ pokarmowy. Pojedzie z nimi (lekarstwami, nie kroplówką) do domu. Pozostaną pytania, na które w najlepszym wypadku odpowiedzi są, bo nie mogą inne być, niekompletne, niepewne.

DSC_0106

Co wywołało zawroty głowy i bardzo silny oczopląs, który z kolei wywołał falę wymiotów i pogarszający się z każdym rzutem stan, gdyż krew trafiała do żołądka? Odp. nr 1 - zastawka. Fachowo nazywając - jej dysfunkcja. Nie wykryta w obrazie na tomografii głowy, ale nie z takimi cudami spotykaliśmy się. Problem Hani polega na tym, że nie jest w pełni od tej pompki w głowie zależna. Chora zastawka może dawać objawy (np. w kwietniu kiedy ikonkę mocno bolała głowa), ale nie musi dawać zmian w głowie (komory nie powiększone, ani nie zmniejszone). Wtedy był ból, teraz wymioty. Na tyle gwałtowne, że spowodowały uszkodzenie brzuszka. Objawy na to wskazują, szybkie dojście do siebie nie negują - trzy pełne dni leżenia mogły - zdarza się - doprowadzić cały układ między Hani głową a rdzeniem kręgowym wyregulować. Jak się powtórzy - trzeba będzie interweniować operacyjnie, padło dziś hasło "zastawka regulowana". Tyle odp. nr 1.

Odpowiedź nr 2 jest rozwinięciem poprzedniej. Może zastawka pracuje "za dobrze", może w środku Hani coś się zmieniło, coś puściło, coś się zmniejszyło, nawet w niewidoczny dla oka (rezonans był 14 grudnia) sposób, co spowodowało, że zastawka stała się mniej potrzebna, a ta swoje pompowała. I wypompowała za dużo. To spowodowało zawroty głowy, potem oczopląs... dalej wróć do odp. nr 1.

Jest też odp. nr 3, jeśli nie równie prawdopodobna, to co najmniej nie pozostająca daleko w tyle. Leki, pogoda, stres, przemęczenie, chemia, wszystko razem. Hania dzień przed atakiem przestała brać lek antywirusowy. W opisie objawów ubocznych silne zawroty głowy i oczopląs są wymienione na pierwszym miejscu. Do tego pogoda - wraz z ostrym mrozem nagle spadło drastyczne, potem by równie skokowo się podnieść ciśnienie. Hania może na to reagować, to uprzedzał jeszcze lekarz na neurochirurgii 7 miesięcy wstecz. Ale do tej pory raczej się nie pojawiało. Zawroty głowy to może też słaba krew po chemii (ale ona nie była jakoś tam kuriozalnie słaba) oraz generalnie zmęczenie szkołą, stresem i przyjmowaniem innych leków. Stąd krwawienie przy wymiotach i w konsekwencji karetka.

Mniej więcej wiadomo co robić i jak. Ale uniknąć się nawrotu nie da, bo nie ma pewności, że przyczyna zdechła. Na pewno odstawiamy większość leków, na pewno będziemy bardziej chuchać i dmuchać, w efekcie też pewnie na mniej jej pozwalać. Na pytanie, czy w piątek pójdziemy na basen, pokiwałem przecząc głową. Sorry mała. Przestraszyłaś, musi trochę śniegu spaść nim nerwy opadną. Ale żeby tak nie kończyć w fatalnym w sumie nastroju, to 14 lutego Hanuta ma potwierdzoną operację pt. drenowanie dolnej jamy - tej, co pewnie odpowiada (znów pewności brak) za unieruchomienie nóg. Wczoraj mistrz od stabilizacji prętów potwierdził, że nie zamierza grzebać w jej plecach wcześniej. No i zobaczymy, z której strony tym razem zawieje wiatr.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 09 stycznia 2017

- Nie to miałam tata na myśli - powiedziała kilka godzin później. Karetka zabrała ją do Centrum Zdrowia Dziecka w sobotę. Kiedyś mówiła, że chciałaby zobaczyć jak taki pojazd wygląda od środka, ale przy tej okazji nie wiele zobaczyła. Była w kiepskim stanie, nagle rano do zawrotów głowy doszedł silny oczopląs, płakała, że nie widzi co robi Maja, potem wymioty, nieustanne, coraz mocniejsze. Przestraszyła wszystkich i siebie też, miarą tego strachu niech będzie, że pozwalała na wszelkie zakłucia bez protestów. Była słabiutka, bladziutka, wymęczona.

Z karetki na oddział, 7. piętro onkologia w CZD, trafiła migiem. Zaczęła się akcja, kilka osób przy łóżku, sonda, kroplówka, badania. Po kilkudziesięciu minutach dość dla niej dramatycznych, jej stan poprawił się na tyle, by zrobić tomografię głowy. Nic na niej nie wyszło. Z jednej strony na szczęście - komory mózgu bez zmian, nie powiększone, nie zmniejszone - z drugiej wiemy, że przypadek Hani jest taki, że jeśli zastawka w jakiś sposób źle działa i wywołała te wszystkie objawy, to nie zawsze to wyjdzie w badaniu. Dziś jest po przetoczeniu krwi, podaniu leków na krwawienie do brzuszka, womity ustały, w głowie się nie kręci, leży. I ma leżeć, bo podejrzenie jest takie, że zastawka ją "wydrenowała", zadziała za dobrze. Neurochirurdzy to obserwują. Ale czy to jakiś stan permanentny, czy chwilowy, to pokażą kolejne dni. W szpitalu.

IMG_20170109_122052_0271
Na głębszy oddech za wcześnie, ale przynajmniej już nie cierpi.
Nie straciła też świadomości, jak ostatnim razem, w kwietniu, kiedy zastawka ewidentnie źle zadziałała. Czekamy. Jeśli przy podnoszeniu będzie ok, nie wrócą zawroty i wymioty, a po powrocie do normalnego jedzenie nie będzie nią też rzucało, to może wyjdziemy w tym tygodniu. Jedyne, co ją pociesza w tej sytuacji, to fakt, że po licznych kroplówkach krew na pewno pozwoli na kolejną dawkę winkrystyny, zakłuta już jest, więc dodatkowego stresu nie będzie. A we wtorek ogląda jej plecki mistrz od kręgosłupa i prętów. Wiele tematów na raz, ale co zrobić. Mam nadzieję, że to samo minie. Naiwne, ale cóż.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 02 stycznia 2017

Nauczyłem się, nie planować, bo i tak nic z tego nie będzie, a rozczarowanie zawsze wtedy większe. Nie napiszę też życzeń, oby nowy rok był lepszy, bo po pierwsze - ostatnio takie życzenia się nie spełniają, a po drugie - nie trudno będzie, by był lepszy. Zamiast więc noworocznego bełkotu przejdźmy do konkretów. Maja ma 8 lat. Jak zawsze 1 stycznia skończyła kolejny rok w świetle i hałasie fajerwerków. Już 8 lat. Duża dziewczynka.

tata11b
Hania nowy rok przywitała infekcją,
która pewnie się napatoczyła po słabych wynikach morfologii i kolejnej dawce chemii 29 grudnia. Za chwilę będzie u lekarza, boli ją gardło, na szczęście temperatury prawie nie ma, z apetytem też odpukać jak na nią nieźle. Ostatnio ważyła 29,25 kg. Bardzo mało, najmniej odkąd pamiętam. Ale są też wiadomości dobre, choć Hania - rozbita ostatnimi tygodniami różnych niedobrych zdarzeń - nie przyjmuje tej wiadomości jako dobrej. Dla mnie jednak taka ona jest. Po rozmowie z profesorem na neurochirurgii udało się zaplanować (hmmm...) operację drenowania jam kręgosłupa. To jak może pamiętacie zabieg, o którym pisałem ponad rok temu, kiedy wydawało mi się (i wciąż tak jest), że trzeba spróbować jej w ten sposób pomóc. Bo gwarancji nie ma, że to cokolwiek zmieni, ale wyniki drenowania jam nad guzem (w szyi) dają efekty widoczne gołym okiem, zatem być może odciążenie na dole spowoduje większą sprawność nóg i skasowanie lub zmniejszenie innych objawów.

tata11a
Lekarze na onkologii i urologii są przekonani
, że wszystko co ostatnio spotyka Hanię, bóle, paraliże etc są wywołane nie bezpośrednio przez guza, który poddaje się leczeniu, ale właśnie przez te jamy. Drenowanie tej na górze pozwoliło wracać powoli do sprawności rękom Hani. 14 lutego damy szansę, aby podobne cuda zadziały się na dole, gdzie do tej pory guz nie pozwalał na ingerencję. Ponadto mamy zaplanowane widzenie z lekarzem od prętów i informację, że może uda się - co byłoby już wydarzeniem bez precedensu - pręty wydłużyć jednocześnie z drenowaniem. Do tej pory kombinacja niedopuszczana.

Mam więc - mimo paskudnej pogody i zawirusowanej Hani - szczyptę optymizmu. Do boju 2017!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

sobota, 24 grudnia 2016

Wam życzymy oczywiście więcej: trochę spokojnych, trochę wesołych, trochę obfitych i lekko leniwych. Rodzinnych i poza szpitalnych zdecydowanie. Nam - jeśli możecie - pożyczcie spokoju. Zdrowia. Resztę ogarniemy. Pa!

DSC_0052Takich też!

IMG_20161223_200927_050

 

23:09, bartosz.raj
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 19 grudnia 2016

Zawsze, ale to zawsze, bez względu na Jej stan, na chwilę, czy jest po, czy przed operacją, bez znaczenia czy jest w trakcie chemii, czy przed nią, zawsze mam stracha, kiedy dzwonię dowiedzieć się jak rezonans wyszedł. Paranoiczne? Paradoksalnie wygląda to tak, że gdy nie udało mi się mimo kilkunasty prób dodzwonić do szpitala w piątek, to czułem jakąś dziwną ulgę, że nie wiem. Ale dziś się udało. I już wiem, że mamy w ręce mocny argument do dalszych rozmów o tzw. przyszłości działań nad Hanią.

_20161218_152331
Według opisu, który cytuję z głowy, badania rezonansem magnetycznym z kontrastem, nastąpiło zdecydowane zmniejszenie jam w okolicy szyjnej, czyli nad guzem. Tam, gdzie został wprowadzony pod koniec października dren. Operacja na neurochirurgii zadziałała, pomogła, co widać gołym okiem. Co do guza on sam stoi, wzmocnienia kontrastowe są mniejsze. Komentarz pani onkolog: A więc na plus. Teraz spróbujemy dostać się na rozmowę z profesorem, by - tak jak Wam pisałem wcześniej - spróbować zaplanować działania operacyjne bez czekania aż ponownie wystąpi ból. By dać jej szansę np. drenowaniem dolnego odcinka, pod guzem, co może pomóc na nogi i inne rzeczy, dziś porażone uciskiem jam.

Tyleż pseudo-lekarskiego bełkotu z mojej strony. Hania wzięła 16 tabletek trzech różnych lekarstw na nowotwora-potwora. Udało się bez wymiotów, choć w niedzielę wrócił jadłowstręt. Spała po 12 i więcej godzin, dziś z trudem wstała na 12 do szkoły, ale poszła. Jeszcze cztery dni i ponad tygodniowa laba. Mam nadzieję, że odpocznie jeszcze bardziej i 29 grudnia przyjmie bez kłopotu winkrystynę. Taki jest plan. Inny zakłada, że pręt, który po kilku miesiącach bez wydłużania domaga się (już dwukrotnie) bólem ingerencji wytrzyma do stycznia, kiedy najpewniej będzie musiała się odbyć operacja. Nie ma to jak ostro zacząć nowy rok.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 14 grudnia 2016

To był wielki powrót. Po ponad dwóch miesiącach od ostatniej chemii Hanuta wróciła na dzienny oddział, celem zakłucia, pobrania i odebrania pastylek, by ponownie rozpocząć szósty cykl terapii. Przerwanej - jak pamiętacie - potwornym bólem szyi tuż przy głowie z tyłu, operacją, trzema tygodniami na oddziale neurochirurgii, a potem jeszcze chorobą zakaźną i kolejnym szpitalem (tydzień). Dziś wróciła, znieczulona w miejscu portu porządnie, pękła dopiero w chwili zdejmowania bluzy. Kilka minut nerwów później było po wszystkim. "Myślałam o tym przez dwa tygodnie" - przyznała mi się i humor wrócił.

Krew ok, chemia w pastylkach wydana. Znamy już całą tę procedurę, ale dziś było wszystko tak, jakby ponownie pierwszy raz. Jak założenie nart po roku nieobecności na stoku. Niby umiem, ale pierwsze skręty jakieś takie koślawe. Mimo bardzo długiego czekania na wynik kreatyniny i to się udało, a ogłupiałe specjalnym lekiem zwiotczającym nogi pozwoliły już po zmroku odbyć rezonans magnetyczny. Znów nam zagrała Sonata Maestro Class z serduszkiem WOŚP. Hania, która miała obawy, że nie wytrzyma, że podrygujące kończyny wysadzą ją z tej rury, sama ze zdziwieniem przyjęła, że tak szybko poszło. Szybko... W sumie 7 godzin w szpitalu. Teraz dużo pić, żeby kontrastu się pozbyć i w nocy zaczynamy. Pierwsza pastylka TG, potem kolejnych osiem i pół, następnie cztery PCB i jednocześnie z trzecią CCNU. Mamy to wryte w mózg. Co 6 godzin. Powinno się skończyć (tzn. musi się skończyć) w nocy z soboty na niedzielę, więc jeszcze będzie odpoczynek przed szkołą.

IMG_20161214_170310
Szkołą, w której dziś mimo nieobecności dwie oceny - 4 i 5
. Ta pierwsza cieszy mnie bardzo, bo z angielskiego, po dwóch miesiącach przerwy w nauce. Zuch! Z newsów jeszcze to, że zaczyna do Hani przychodzić rehabilitant do domu. No i że z pomocą życzliwych nam osób spróbujemy porozmawiać z profesorem o przyszłości działań z jamami. Dzisiejszy rezonans powinien pokazać w jakim są stanie (mam nadzieję, że zmalały) po ostatnim drenowaniu w szpitalu. Oby.

I kto doczytał aż dotąd i nie wie o co mi chodzi z tytułem wpisu i dlaczego być może brzmię lekko bardziej optymistycznie, to już wyłuszczam. Po pierwsze dlatego, że się udało z minimalną porcją nerwów wykonać dzisiejszy plan w 2/3. Po drugie - zawsze Wam pisałem, że słowa czynią cuda. Dziś gdy byliśmy na 7. piętrze na onkologii zważyć się na siedzącej wadze Hania zauważyła na korytarzu wiszący pod sufitem dzwonek. Dzwon złoty na tablicy przymocowany, a na niej tekst z pamięci teraz powtarzany: Zadzwoń trzy razy i krzyknij "skończyłem leczenie, jestem zwycięzcą". Gdy to czytałem Hani przechodziła pani doktor. I powiedziała: Już niedługo zadzwonicie.

Słowa czynią cuda.

IMG_20161214_171827

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 01 grudnia 2016

Nie chcę zabrzmieć jakoś ckliwie, ale mam taką kartkę przy biurku. Hania narysowała ją kilka lat temu. Bramka, piłka i transparent: „Tato, tylko z tobą wygram mecz”. Wtedy miłe dzieło przedszkolaka. Dziś coś znacznie ważniejszego, bo już nie jest zdrowa i już nie chodzi

Ale zaczynając od drugiej mojej dziewczyny: dlaczego akurat teraz sobie o tej kartce przypomniałem i chcę o tym tutaj napisać? Młodsza siostra Hani, za miesiąc już 8-latka, dorwała się do mojego telefonu kiedy wracaliśmy razem ze szkoły. Hania była wtedy (znów) w szpitalu, po raptem dziesięciu dniach odpoczynku w domu. To taka chwila, kiedy doskonale widać, że Maja też mocno przeżywa całą sytuację, jest zagubiona wywróconym do góry nogami scenariuszem dnia, nocowaniem raz w jednym raz w drugim, raz w trzecim domu. Byciem odbieranym każdego dnia przez inną osobę po lekcjach, bo przecież trzeba jakoś dojechać i być w szpitalu z Hanią. Wtedy staram się przynajmniej na tyle na ile mogę, pokazać jej normalność, skupić na niej uwagę. Nawet w tak trywialny sposób jak rozmowa o grze w komórce.

- Tata, grałeś jakiś mecz? - pyta widząc aplikację, dzięki której zarządzam drużyną, kupuję i trenuję piłkarzy, konkurując z prawdziwymi ludźmi na całym świecie. - Nie Majtek, już dziś jeden był, przegrałem - mówię zgodnie z prawdą, ale widząc jej rozczarowaną minę dodaję: - Ale możemy wywołać jakiś sparing, mecz towarzyski. Cieszy się, czekamy kilka minut, mecz się rozpoczyna. Specjalnie wybrałem znajomego przeciwnika, który jest kilka lig niżej, bo później zaczął grać. Wygrywamy 7:0 i choć to bez większego znaczenia ona cieszy się z każdego gola, wtyka mi między twarz a kierownicę smartfona piszcząc, że „jakiś Pazdyk strzelił dla ciebie, tata!”. Gdy spotkanie się kończy, dojeżdżamy do domu. A Majka, jak zwykle ciut poważniej niż bym ją o to podejrzewał, rzuca: - Widzisz, jak jestem to zawsze wygrywasz. To prawda, gdy są koło mnie i są obie zdrowie, uśmiechnięte, to częściej zwyciężam, a porażki nie bolą lub wręcz stają się nieistotne. Wiem co jest - uwaga górnolotnie będzie - w życiu najważniejsze. Ich szczęście przebija niemal wszystko, nakręca mnie to, spokój który temu towarzyszy, jest najlepszym relaksem. Nawet kiedy ich przy mnie nie ma, ale wiem, że jest wszystko w porządku, jest dużo lepiej. Wstrętnie się robi kiedy jest inaczej i do cholery często tak jest.

IMG_20161125_185628
Ale teraz Hania jest już znów w domu, jeszcze bierze leki, wciąż dochodzi do siebie po operacji i zaskakującej chorobie i kolejnym tygodniu w szpitalu. Powoli myślimy jak wrócić do naszego rytmu, powoli odkręcać złe objawy, które pojawiły się niespodziewanie. Dziś ze szkoły przyszły do niej nauczycielki, aby też w szkole spróbowała dogonić peleton. Stopnie zdobyte w szpitalach, gdzie funkcjonują nauczyciele i przybytki edukacyjne, już zaniosła i się nimi chwaliła. Jej umysł jest wspaniały i choć przeorany strasznymi chwilami bólu i przez to czasem niecierpliwy, czasem histeryczny, czasem zły, to da sobie radę. Ciało nie.

Jest teraz całkowicie zależna od pomocy dorosłych. Rzecz niewyobrażalna rok temu, rzecz nie do pomyślenia kilkanaście miesięcy temu, rzecz strasząca w wakacje, teraz codzienność. Nie ma nóg - to wiecie już, nie działają. Czują, ale nie poruszają się. Do tego osłabły ręce, do stanu w którym trudno jest jej się podnieść, wspiąć na ramionach. Porażenie nerwowe, które wywołują choroby towarzyszące nowotworowi powodują, że ma też kłopoty z inną codziennością - w tym jedzeniem. W październiku bolały ją plecy i szyja, teraz czasem ręka, co prawdopodobnie jest nerwobólem, jakimś sygnałem jaki daje organizmowi siłujący się z rakiem rdzeń kręgowy. Dlatego pisałem o obracaniu w łóżku, dlatego teraz przypominam sobie jak wziąłem ją na ręce ze szpitalnego łóżka na wózek i jak przy tym była chudziutka, wiotka wręcz. Sama tego meczu nie wygra, na szczęście jesteśmy drużyną. Ona jest jej mózgiem, ja zawodnikiem od czarnej roboty, lekarze pomocnikami i obrońcami, pielęgniarka wstrzykująca chemię bramkarzem, Maja asystentem. Nie ustajemy w szukaniu napastnika, który odwróci losy tego meczu.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

14:09, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (13) »
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 50