"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
czwartek, 09 lutego 2017

Do szpitala zadzwonił ksiądz. Prowadzący w szkole Mai i Hani lekcje religii. Nie wnikając głęboko, chodziło o to, że na spotkaniu z klasą ikonki młodszej, moja córka raczyła jako jedyna wypowiedzieć się, że nie podoba jej się karanie (ona miła napisać jedno zdanie 25 razy, ale inne dzieci dużo więcej tych zdań) za to, że nie wzięła na lekcję religii książki, tym bardziej, że nie wiedziała, że ma ją wziąć, bo nie było jej dzień wcześniej w szkole z powodu zamieszania i podróży do szpitala jej siostry Hani. Ksiądz poprosił o dzienniczek i zadzwonił. Rozmowy trwają, nie jest tak, że to tylko Maja ma krzywą minkę, kiedy w szkole ma religię, że tylko Mai przeszkadza sposób prowadzenia lekcji, ale ja muszę wypośrodkować uczucie dumy towarzyszące faktowi, że moja córka odważyła się grzecznie zwrócić na to uwagę, ze zwróceniem jej z kolei uwagi, żeby nadal robiła to tylko w formie grzecznej, i że trzeba ten problem rozwiązać, a nie eskalować, bo szczytem jest po prostu przepisanie Mai na etykę i indywidualne prowadzenie nauk kościoła.

hahjkahjka
W tym też samym dniu szpital,
w którym ponad tydzień już leży Hania (a tydzień wcześniej do niego przyjeżdżała na leczenie antybiotykiem) odwiedził biskup. Bo był dzień chorego. Były prezenty. Kiedyś mnie to prawie wzruszało, Hanię wręcz podniecało, że różni ludzie i instytucje wpadają do CZD i próbują umilić dzieciom pobyt w tym przybytku. Dziś oboje chyba jesteśmy już tym wszystkim wokół, tymi ciągłymi niespodziewanymi akcjami zmęczeni i nie cieszy jak dawniej nalot stewardes z linii lotniczych, ani kolejne piosenki  grupy klaunów. Hania czas kiedy nic jej nie przeszkadza, wykorzystuje na świetlicę i różne zajęcia szkolno-plastyczne tamże. Zgarnia kolejne oceny - m.in z matematyki, polskiego, przyrody, angielskiego, już na następny semestr. Bierze udział w konkursach. Dziś jej wychowawca ze szkoły powiedziała mi, że Hania kończy półrocze ze średnią ocen 5,2. W pierwszej klasowej piątce. Duma. A prezenty? Zawsze miło, ale nie cieszą już tak bardzo jak uradowałby powrót do domu lub choćby wiedza, co się dzieje i jak to wyleczyć. Zamiast radości jest smutek i złość.

Konkretniej - teraz akurat dlatego, że jutro będzie wymieniana igła w porcie. Bo już tkwi tam dwa tygodnie. Liczyła, że zrobi się to w trakcie operacyjnej narkozy, zabieg ma jednak zaplanowany na wtorek dopiero, no i nadal nie wiadomo, czy będzie. Trzymam kciuki, bo zoperowanie dolnych jam mogłoby pomóc. Plecy na dole (może od leżenia) już pobolewają, więc coś tam się dzieje/zmienia. Ale najpierw pilna jest odpowiedź, z jakiego powodu dwukrotnie Hania odpłynęła - w poprzednią środę na kwadrans, później na dłużej. Miała kłopoty z mową, porażenie części ciała i twarzy. Ognisko padaczkowe? Uraz głowy? Źle lub za dobrze działająca zastawka w główce? Tło nerwowe? Leki? Na razie nie wiemy. Rezonans głowy nie wykazał zmian, badanie EEG mózgu jest analizowane. Na razie dostała krew (choć jej wyniki nie były aż tak beznadziejne, żeby zmuszać do koncepcji, że to od tego), i codziennie "spożywa" dożylnie ponad litrowy wór jedzenia w płynie. Przytyła ok. 1 kg. Przyda się do operacji, bo wyniki krwi też już OK.
Oby ona była i oby wiedzieć, co jej dolega i jak to wyeliminować, skupić się na tym co najważniejsze, a nie na tym co temu towarzyszy.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:38, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (5) »
wtorek, 31 stycznia 2017

Ten 2017 jest beznadziejny - powiedziała i nie można jej odmówić racji. 7 stycznia wylądowała w szpitalu po zawrotach głowy i wymiotach, potem po wyjściu z niego w zasadzie nie doszła do siebie, gorączkowała, słabo się czuła. Od 10 dni znów jeździ tym razem bez nocowania do szpitala na kroplówki i antybiotyk (codziennie kilka godzin). Dziś dowiedziała się, że po wyjęciu igły z portu (oby jutro, w środę, po ostatniej dawce) zakłuje się ponownie już w poniedziałek 6 lutego, kiedy zostanie przyjęta do szpitala na żywienie, bo waga jej spadła już do 27 kg.
W tymże przybytku dochodzenia do zdrowia zostanie już do 13 lutego, kiedy zmieni piętro z siódmego na piąte i już pod opieką neurochirurgów pojedzie na zaplanowaną operację drenowania jamy na dole kręgosłupa. Operacja, którą kilka tygodni temu nazwałem "zabiegiem nadziei" na uwolnienie ponowne nóg, dziś jawi się jako kolejna kłoda w wyczerpanym już jeżdżeniem, krojeniem i leczeniem czasie.

DSC_0111
Widoków na lepiej nie ma na razie,
pocieszające jest, że łosoś pozostał królem. Od kiedy trochę się w ramach leczenia poprawiło, jej apetyt na łososia z ryżem urósł do rozmiarów absurdalnych. Z przyjemnością te zapotrzebowanie realizuję. Gorzej, że w szpitalu nie ma widoków na smażenie łososia, a tylko taki - absolutnie nie może być odgrzewany - wchodzi w grę.

UPDATE 2.2.2017 - Okazał się być jeszcze gorszy niż w powyższym podsumowaniu. W środę, w dniu w którym mieliśmy zakończyć leczenie antybiotykiem i na kilka choć dni znormalnieć w domu, Hania rano odpłynęła. Można napisać, że zwiotczała, całkowicie opadła z sił, nie mogła podnieść rąk i co najstraszniejsze - bełkotała, nie mogła nic powiedzieć. Trwało to kilka-kilkanaście minut. Oczywiście ze szpitala już nie wyszła, czekamy na rezonans magnetyczny głowy, który potwierdzi/wykluczy, czy nie doszło do czegoś w mózgu, jakiegoś mikrowylewu, czy innego ogniska padaczkowego. Czuje się aktualnie dobrze, nie odpływa, ale strach pozostał, więc i Hania w szpitalu również. Już ma przetoczoną krew, dziś też zaczynamy żywienie (bo po co czekać do poniedziałku). TBC.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 20 stycznia 2017

Jej żywiołowość, granicząca z szaleństwem, krnąbrność, siła i dziecięcy spryt potrafią skutecznie zasłonić obraz. Ostatnio Majtek miała kilka dni z tatą, znów wymuszone szpitalem lub złym humorem i samopoczuciem siostry starszej, Hanutą zwanej. Lepiej wtedy widzę, jak wiele musi w sobie chować, ale też jak często próbuje wybić się ponad skupiającą całą uwagę ikonkę chorą. Tak jak umie, po dziecięcemu, przecież w co trudno uwierzyć ma dopiero 8 lat.

Wracając do wakacji, kiedy powoli to co dobre zaczęło się wtedy sypać, było pidżama party Hani. Przyszło kilka jej koleżanek, była przejęta, zadowolona, chyba też szczęśliwa, bo jak to w jej historii często bywało, to co obiecane trudno dotrzymać. Mimo wielu umów z siostrą młodszą, aby pamiętała czyje to są urodziny i czyi goście, nie udało się tego wulkanu okiełznać. Wszędzie była pierwsza, wyręczała Hanię w opowiadaniu koleżankom o domu i wszystkim wokół, spała oczywiście z wszystkimi na kanapie i podłodze, a nawet w sytuacji totalnej desperacji wyrwała sobie zęba na żywo, czym oczywiście na kilka minut osiągnęła cel bycia w centrum.

DSC_0101
Hania była bardzo zła. Pół roku wracała do tego.
Że już nigdy Majka nie będzie na jej urodzinach, że nie pozwoli. 7 stycznia Majtek miała mieć swoją imprezę. Wtedy przyszedł niespodziewanie czas zemsty. Womity i zapaść Hanki nie była celowa, rozumiecie, że lekko piszę o tym co już minęło, ale wtedy było bardzo dramatyczne. Była karetka, podawanie tlenu, biegi krzyki i koleżanki Mai, które z braku czasu i chwili zostawały poinformowane o odwołaniu imprezy będąc już za furtką na podwórku i widząc niesioną, owiniętą w koce Hanię do karetki. Maja w tym czasie płakała w swoim kąciku.

Ale nie z powodu odwołania zabawy. Wysłała mi SMS z nowego telefonu: "Kocham cię tato". Odpisałem, że wszystko będzie dobrze, żeby się nie martwiła. Wysłała mi kilkanaście buziek, tzw. emotikonów, płaczących, jęczących, szlochających, nieszczęśliwych. Potem opowiadała o karetce, o tym jak wycierała Hani buzię z krwi, że płakała, że chce do taty, byle uciec od tych strasznych obrazów, które wyświetlały się w jej domu. Później, kiedy Hanię już w szpitalu doprowadzono do jako takiego ładu, poszła do kina, spotkała się z dziećmi, stres trochę minął. Po raz kolejny wydaje się, że poradziła sobie z wszystkim. Czy rzeczywiście?

Teraz, kiedy Hania z trudem i powoli dochodzi do siebie już w domu, Maja często trafia do drugiego domu taty, żeby nie kręcić się wokół np. gorączkującej siostry. Tęskni. Tęsknota zaś miesza się z potrzebą wypłynięcia na powierzchnię. Dlatego kiedy tylko się znów spotykają, zajmuje do kwadransa, nim obie mają siebie dość, przy czym Hanka nie wytrzymuje nerwowo, a Majka z miną niewiniątka twierdzi, że inaczej nie umie się zachowywać. Jest siostrą wspaniałą, ale ma też przesrane dzieciństwo. Jasne, nie tak jak Hania, ale co z tego? Zawsze powtarzam, że skali nieszczęść, zmartwień, nie ma co porównywać. Dla jednych życiową katastrofą będzie dziecko w szpitalu, dla innych odwołanie urodzin, dla kolejnych - gorączka i katar. Dlatego na Maję trzeba chuchać. Problem w tym, że czasem nie ma czasu lub brakuje tchu. I to mnie martwi bardzo.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

12:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
poniedziałek, 16 stycznia 2017

[Ten tekst ukazał się w serwisie tata.gazeta.pl - zapraszam]

Gdy idziecie z waszymi dziećmi do szkoły lub sklepu, nie mijacie tłumów ich rówieśników na wózkach inwalidzkich, prawda? Jeszcze rzadziej widzicie maluchy bez włosów. Najpewniej z rakiem u najmłodszych spotykacie się w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji. I dobrze! Ale musicie wiedzieć, że nowotwory u dzieci to choroba powszechna. Prawdziwa plaga.

Pamiętam doskonale pierwszą poważną rozmowę z lekarzem na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, dosłownie minuty po tym, jak u mojej wtedy 5,5 letniej córki stwierdzono guza rdzenia kręgowego. Wystarczył rezonans magnetyczny z tak zwanym kontrastem, środkiem, który pokazuje złe komórki, wybarwia je na zdjęciu. Wtedy nowotwór miał kilkanaście centymetrów, ciągnął się od szyi do kręgów lędźwiowych, uciskał rdzeń i porażał nogi. Miejsce, w którym się usadowił było paskudne, w trakcie operacji laserowego cieniowania guza moja śpiąca Hania, podłączona do nowoczesnego urządzenia, zaczęła tracić czucie w różnych partiach ciała, co pokazywały specjalne pomiary. Dlatego zabieg zakończono, uznając operację za częściowo udaną. Cieszyłem się jak wariat, bo guz okazał się nie być tym z najbardziej złośliwych.

Dziś - jak już wiecie doskonale - walimy w niego chemią, bo śmieć rósł wraz z moją córką, jego żywicielem i gospodarzem. Ale wracając do rozmowy z lekarzem. Jeszcze kilkanaście dni przed opisaną, trwającą osiem godzin operacją, na temat raka u dzieci nie wiedziałem nic. Miałem zdanie pewnie takie jak większość przeciętnych dorosłych. Byłem kompletnie nieświadomy. Myślałem, że rak to śmierć. Że rak to ból. Że ta straszna choroba nie dotyka często dzieci, bo przecież skąd. Że nie moje. Oby nie moje. Na szczęście nie moje. Naiwne, prawda? Lekarz na proste pytanie skąd u dzieci nowotwory, skąd u niej się to wzięło, odparł, że nie wie. Wymienił kilka przyczyn. Także postęp medycyny, wykrywalności, czy generalnie warunki środowiskowe. Ale wstrząsnęło mną przede wszystkim zdanie, że ilość zachorowań, ilość zdiagnozowanych guzów głowy, czy układu nerwowego, to są dziś grube tysiące rocznie.

Teraz, po pięciu latach walki o zdrowie Hani wiem, że nowotwory to niestety choroba powszechna. Widzę na oddziale - onkologii i neurochirurgii jak wiele dzieci rocznie przewija się przez te sale chorych. Kilkanaście w tygodniu, dziesiątki w miesiącu, setki rocznie. Tylko w jednym szpitalu w Polsce. W takich miejscach widać, jak straszna jest to plaga, jak wiele rodzin dotyka. Nie piszę tego, by straszyć. Aby rodzice każdy ból głowy dziecka od razu przypisywali najgorszym rzeczom. Nie dajmy się zwariować. Raczej chodzi mi o zrozumienie, że nawet najmniejsza pomoc, wiara, otucha czy gest może mieć wpływ na leczenie tych dzieci.

Na terenie "naszego" szpitala jest bardzo wiele nowoczesnego sprzętu. Na różnych oddziałach. Tak, mamy to szczęście w nieszczęściu, że mieszkamy blisko, jakieś 50 minut drogi samochodem, jeśli - odpukać - coś się dzieje, jak ostatnio, od razu mamy pomoc. Mamy blisko do najlepszych lekarzy w kraju pracujących na najlepszym sprzęcie. Także tym, pochodzącym ze zbiórek krytykowanej przez wielu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Trudno mi naprawdę zrozumieć tę niechęć, a przede wszystkim argumenty, że to nie WOŚP, czyli my wszyscy, powinniśmy się składać na sprzęt do szpitali, tylko państwo. Dla mnie - szczerze pisząc - nie ma różnicy, czy tuba rezonansu, która huczy nad Hanią co kilka tygodni badając jak jej "zły" się czuje po kolejnej dawce chemii, została sfinansowana przez ministerstwo zdrowia, jakiś rząd, WOŚP czy jakąkolwiek inną organizację. Ważne, że jest, działa, diagnozuje, leczy. Chyba to jest najważniejsze, prawda?

Tak jak pisałem - skala zachorowań jest tak ogromna, że każdy nowy sprzęt jest wart być może życie dziecka. Ostatnio na oddziale onkologii, na którym leżeliśmy na razie - odpukać - sporadycznie, leki przyjmując w trybie dziennym (powrót do domu po zastrzyku, lub pastylkach), zawisł w korytarzu dzwon zwycięstwa. Zobaczyliśmy go z Hanią pierwszy raz, gdy pojechaliśmy się zważyć na specjalnej wadze pozwalającej dokładnie podać jej kilogramy chudnącego, nie chodzącego ciała. To podobno taka światowa tradycja różnych oddziałów onkologicznych, że opuszczające go, wyleczone dzieci, dzwonią dzwonem zwycięstwa, by ogłosić swój triumf nad chorobą. Mojej córce do zabicia guza i zabicia w dzwon jeszcze trochę brakuje. Ale chciałbym, mam marzenie, aby jak najwięcej dzieci mogło to zrobić już w 2017 roku, dzięki lekarzom, pomocy pielęgniarek, nowym terapiom, dobremu sprzętowi. Wiem, że w lutym, kiedy moja córka ma zaplanowaną kolejną operację, wszyscy dookoła postarają się, by była udana. I dzięki temu jej walka o zdrowie ma jakikolwiek sens.

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 11 stycznia 2017

Coś, co wydawało się niewyobrażalne w przerażających godzinach w sobotę, stać się jutro może faktem. Hanuta oddała krew do badania, na czwartek przypada termin zamknięcia szóstego, de facto siódmego, cyklu chemioterapii. Przyjmie winkrystynę przez port już zakłuty i jeśli nie stanie się nic nieoczekiwanego, wyjdzie ze szpitala. Wciąż bierze dożylnie leki przeciwko womitom i zaleczające jej poraniony układ pokarmowy. Pojedzie z nimi (lekarstwami, nie kroplówką) do domu. Pozostaną pytania, na które w najlepszym wypadku odpowiedzi są, bo nie mogą inne być, niekompletne, niepewne.

DSC_0106

Co wywołało zawroty głowy i bardzo silny oczopląs, który z kolei wywołał falę wymiotów i pogarszający się z każdym rzutem stan, gdyż krew trafiała do żołądka? Odp. nr 1 - zastawka. Fachowo nazywając - jej dysfunkcja. Nie wykryta w obrazie na tomografii głowy, ale nie z takimi cudami spotykaliśmy się. Problem Hani polega na tym, że nie jest w pełni od tej pompki w głowie zależna. Chora zastawka może dawać objawy (np. w kwietniu kiedy ikonkę mocno bolała głowa), ale nie musi dawać zmian w głowie (komory nie powiększone, ani nie zmniejszone). Wtedy był ból, teraz wymioty. Na tyle gwałtowne, że spowodowały uszkodzenie brzuszka. Objawy na to wskazują, szybkie dojście do siebie nie negują - trzy pełne dni leżenia mogły - zdarza się - doprowadzić cały układ między Hani głową a rdzeniem kręgowym wyregulować. Jak się powtórzy - trzeba będzie interweniować operacyjnie, padło dziś hasło "zastawka regulowana". Tyle odp. nr 1.

Odpowiedź nr 2 jest rozwinięciem poprzedniej. Może zastawka pracuje "za dobrze", może w środku Hani coś się zmieniło, coś puściło, coś się zmniejszyło, nawet w niewidoczny dla oka (rezonans był 14 grudnia) sposób, co spowodowało, że zastawka stała się mniej potrzebna, a ta swoje pompowała. I wypompowała za dużo. To spowodowało zawroty głowy, potem oczopląs... dalej wróć do odp. nr 1.

Jest też odp. nr 3, jeśli nie równie prawdopodobna, to co najmniej nie pozostająca daleko w tyle. Leki, pogoda, stres, przemęczenie, chemia, wszystko razem. Hania dzień przed atakiem przestała brać lek antywirusowy. W opisie objawów ubocznych silne zawroty głowy i oczopląs są wymienione na pierwszym miejscu. Do tego pogoda - wraz z ostrym mrozem nagle spadło drastyczne, potem by równie skokowo się podnieść ciśnienie. Hania może na to reagować, to uprzedzał jeszcze lekarz na neurochirurgii 7 miesięcy wstecz. Ale do tej pory raczej się nie pojawiało. Zawroty głowy to może też słaba krew po chemii (ale ona nie była jakoś tam kuriozalnie słaba) oraz generalnie zmęczenie szkołą, stresem i przyjmowaniem innych leków. Stąd krwawienie przy wymiotach i w konsekwencji karetka.

Mniej więcej wiadomo co robić i jak. Ale uniknąć się nawrotu nie da, bo nie ma pewności, że przyczyna zdechła. Na pewno odstawiamy większość leków, na pewno będziemy bardziej chuchać i dmuchać, w efekcie też pewnie na mniej jej pozwalać. Na pytanie, czy w piątek pójdziemy na basen, pokiwałem przecząc głową. Sorry mała. Przestraszyłaś, musi trochę śniegu spaść nim nerwy opadną. Ale żeby tak nie kończyć w fatalnym w sumie nastroju, to 14 lutego Hanuta ma potwierdzoną operację pt. drenowanie dolnej jamy - tej, co pewnie odpowiada (znów pewności brak) za unieruchomienie nóg. Wczoraj mistrz od stabilizacji prętów potwierdził, że nie zamierza grzebać w jej plecach wcześniej. No i zobaczymy, z której strony tym razem zawieje wiatr.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

18:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (6) »
poniedziałek, 09 stycznia 2017

- Nie to miałam tata na myśli - powiedziała kilka godzin później. Karetka zabrała ją do Centrum Zdrowia Dziecka w sobotę. Kiedyś mówiła, że chciałaby zobaczyć jak taki pojazd wygląda od środka, ale przy tej okazji nie wiele zobaczyła. Była w kiepskim stanie, nagle rano do zawrotów głowy doszedł silny oczopląs, płakała, że nie widzi co robi Maja, potem wymioty, nieustanne, coraz mocniejsze. Przestraszyła wszystkich i siebie też, miarą tego strachu niech będzie, że pozwalała na wszelkie zakłucia bez protestów. Była słabiutka, bladziutka, wymęczona.

Z karetki na oddział, 7. piętro onkologia w CZD, trafiła migiem. Zaczęła się akcja, kilka osób przy łóżku, sonda, kroplówka, badania. Po kilkudziesięciu minutach dość dla niej dramatycznych, jej stan poprawił się na tyle, by zrobić tomografię głowy. Nic na niej nie wyszło. Z jednej strony na szczęście - komory mózgu bez zmian, nie powiększone, nie zmniejszone - z drugiej wiemy, że przypadek Hani jest taki, że jeśli zastawka w jakiś sposób źle działa i wywołała te wszystkie objawy, to nie zawsze to wyjdzie w badaniu. Dziś jest po przetoczeniu krwi, podaniu leków na krwawienie do brzuszka, womity ustały, w głowie się nie kręci, leży. I ma leżeć, bo podejrzenie jest takie, że zastawka ją "wydrenowała", zadziała za dobrze. Neurochirurdzy to obserwują. Ale czy to jakiś stan permanentny, czy chwilowy, to pokażą kolejne dni. W szpitalu.

IMG_20170109_122052_0271
Na głębszy oddech za wcześnie, ale przynajmniej już nie cierpi.
Nie straciła też świadomości, jak ostatnim razem, w kwietniu, kiedy zastawka ewidentnie źle zadziałała. Czekamy. Jeśli przy podnoszeniu będzie ok, nie wrócą zawroty i wymioty, a po powrocie do normalnego jedzenie nie będzie nią też rzucało, to może wyjdziemy w tym tygodniu. Jedyne, co ją pociesza w tej sytuacji, to fakt, że po licznych kroplówkach krew na pewno pozwoli na kolejną dawkę winkrystyny, zakłuta już jest, więc dodatkowego stresu nie będzie. A we wtorek ogląda jej plecki mistrz od kręgosłupa i prętów. Wiele tematów na raz, ale co zrobić. Mam nadzieję, że to samo minie. Naiwne, ale cóż.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 02 stycznia 2017

Nauczyłem się, nie planować, bo i tak nic z tego nie będzie, a rozczarowanie zawsze wtedy większe. Nie napiszę też życzeń, oby nowy rok był lepszy, bo po pierwsze - ostatnio takie życzenia się nie spełniają, a po drugie - nie trudno będzie, by był lepszy. Zamiast więc noworocznego bełkotu przejdźmy do konkretów. Maja ma 8 lat. Jak zawsze 1 stycznia skończyła kolejny rok w świetle i hałasie fajerwerków. Już 8 lat. Duża dziewczynka.

tata11b
Hania nowy rok przywitała infekcją,
która pewnie się napatoczyła po słabych wynikach morfologii i kolejnej dawce chemii 29 grudnia. Za chwilę będzie u lekarza, boli ją gardło, na szczęście temperatury prawie nie ma, z apetytem też odpukać jak na nią nieźle. Ostatnio ważyła 29,25 kg. Bardzo mało, najmniej odkąd pamiętam. Ale są też wiadomości dobre, choć Hania - rozbita ostatnimi tygodniami różnych niedobrych zdarzeń - nie przyjmuje tej wiadomości jako dobrej. Dla mnie jednak taka ona jest. Po rozmowie z profesorem na neurochirurgii udało się zaplanować (hmmm...) operację drenowania jam kręgosłupa. To jak może pamiętacie zabieg, o którym pisałem ponad rok temu, kiedy wydawało mi się (i wciąż tak jest), że trzeba spróbować jej w ten sposób pomóc. Bo gwarancji nie ma, że to cokolwiek zmieni, ale wyniki drenowania jam nad guzem (w szyi) dają efekty widoczne gołym okiem, zatem być może odciążenie na dole spowoduje większą sprawność nóg i skasowanie lub zmniejszenie innych objawów.

tata11a
Lekarze na onkologii i urologii są przekonani
, że wszystko co ostatnio spotyka Hanię, bóle, paraliże etc są wywołane nie bezpośrednio przez guza, który poddaje się leczeniu, ale właśnie przez te jamy. Drenowanie tej na górze pozwoliło wracać powoli do sprawności rękom Hani. 14 lutego damy szansę, aby podobne cuda zadziały się na dole, gdzie do tej pory guz nie pozwalał na ingerencję. Ponadto mamy zaplanowane widzenie z lekarzem od prętów i informację, że może uda się - co byłoby już wydarzeniem bez precedensu - pręty wydłużyć jednocześnie z drenowaniem. Do tej pory kombinacja niedopuszczana.

Mam więc - mimo paskudnej pogody i zawirusowanej Hani - szczyptę optymizmu. Do boju 2017!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

sobota, 24 grudnia 2016

Wam życzymy oczywiście więcej: trochę spokojnych, trochę wesołych, trochę obfitych i lekko leniwych. Rodzinnych i poza szpitalnych zdecydowanie. Nam - jeśli możecie - pożyczcie spokoju. Zdrowia. Resztę ogarniemy. Pa!

DSC_0052Takich też!

IMG_20161223_200927_050

 

23:09, bartosz.raj
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 19 grudnia 2016

Zawsze, ale to zawsze, bez względu na Jej stan, na chwilę, czy jest po, czy przed operacją, bez znaczenia czy jest w trakcie chemii, czy przed nią, zawsze mam stracha, kiedy dzwonię dowiedzieć się jak rezonans wyszedł. Paranoiczne? Paradoksalnie wygląda to tak, że gdy nie udało mi się mimo kilkunasty prób dodzwonić do szpitala w piątek, to czułem jakąś dziwną ulgę, że nie wiem. Ale dziś się udało. I już wiem, że mamy w ręce mocny argument do dalszych rozmów o tzw. przyszłości działań nad Hanią.

_20161218_152331
Według opisu, który cytuję z głowy, badania rezonansem magnetycznym z kontrastem, nastąpiło zdecydowane zmniejszenie jam w okolicy szyjnej, czyli nad guzem. Tam, gdzie został wprowadzony pod koniec października dren. Operacja na neurochirurgii zadziałała, pomogła, co widać gołym okiem. Co do guza on sam stoi, wzmocnienia kontrastowe są mniejsze. Komentarz pani onkolog: A więc na plus. Teraz spróbujemy dostać się na rozmowę z profesorem, by - tak jak Wam pisałem wcześniej - spróbować zaplanować działania operacyjne bez czekania aż ponownie wystąpi ból. By dać jej szansę np. drenowaniem dolnego odcinka, pod guzem, co może pomóc na nogi i inne rzeczy, dziś porażone uciskiem jam.

Tyleż pseudo-lekarskiego bełkotu z mojej strony. Hania wzięła 16 tabletek trzech różnych lekarstw na nowotwora-potwora. Udało się bez wymiotów, choć w niedzielę wrócił jadłowstręt. Spała po 12 i więcej godzin, dziś z trudem wstała na 12 do szkoły, ale poszła. Jeszcze cztery dni i ponad tygodniowa laba. Mam nadzieję, że odpocznie jeszcze bardziej i 29 grudnia przyjmie bez kłopotu winkrystynę. Taki jest plan. Inny zakłada, że pręt, który po kilku miesiącach bez wydłużania domaga się (już dwukrotnie) bólem ingerencji wytrzyma do stycznia, kiedy najpewniej będzie musiała się odbyć operacja. Nie ma to jak ostro zacząć nowy rok.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

środa, 14 grudnia 2016

To był wielki powrót. Po ponad dwóch miesiącach od ostatniej chemii Hanuta wróciła na dzienny oddział, celem zakłucia, pobrania i odebrania pastylek, by ponownie rozpocząć szósty cykl terapii. Przerwanej - jak pamiętacie - potwornym bólem szyi tuż przy głowie z tyłu, operacją, trzema tygodniami na oddziale neurochirurgii, a potem jeszcze chorobą zakaźną i kolejnym szpitalem (tydzień). Dziś wróciła, znieczulona w miejscu portu porządnie, pękła dopiero w chwili zdejmowania bluzy. Kilka minut nerwów później było po wszystkim. "Myślałam o tym przez dwa tygodnie" - przyznała mi się i humor wrócił.

Krew ok, chemia w pastylkach wydana. Znamy już całą tę procedurę, ale dziś było wszystko tak, jakby ponownie pierwszy raz. Jak założenie nart po roku nieobecności na stoku. Niby umiem, ale pierwsze skręty jakieś takie koślawe. Mimo bardzo długiego czekania na wynik kreatyniny i to się udało, a ogłupiałe specjalnym lekiem zwiotczającym nogi pozwoliły już po zmroku odbyć rezonans magnetyczny. Znów nam zagrała Sonata Maestro Class z serduszkiem WOŚP. Hania, która miała obawy, że nie wytrzyma, że podrygujące kończyny wysadzą ją z tej rury, sama ze zdziwieniem przyjęła, że tak szybko poszło. Szybko... W sumie 7 godzin w szpitalu. Teraz dużo pić, żeby kontrastu się pozbyć i w nocy zaczynamy. Pierwsza pastylka TG, potem kolejnych osiem i pół, następnie cztery PCB i jednocześnie z trzecią CCNU. Mamy to wryte w mózg. Co 6 godzin. Powinno się skończyć (tzn. musi się skończyć) w nocy z soboty na niedzielę, więc jeszcze będzie odpoczynek przed szkołą.

IMG_20161214_170310
Szkołą, w której dziś mimo nieobecności dwie oceny - 4 i 5
. Ta pierwsza cieszy mnie bardzo, bo z angielskiego, po dwóch miesiącach przerwy w nauce. Zuch! Z newsów jeszcze to, że zaczyna do Hani przychodzić rehabilitant do domu. No i że z pomocą życzliwych nam osób spróbujemy porozmawiać z profesorem o przyszłości działań z jamami. Dzisiejszy rezonans powinien pokazać w jakim są stanie (mam nadzieję, że zmalały) po ostatnim drenowaniu w szpitalu. Oby.

I kto doczytał aż dotąd i nie wie o co mi chodzi z tytułem wpisu i dlaczego być może brzmię lekko bardziej optymistycznie, to już wyłuszczam. Po pierwsze dlatego, że się udało z minimalną porcją nerwów wykonać dzisiejszy plan w 2/3. Po drugie - zawsze Wam pisałem, że słowa czynią cuda. Dziś gdy byliśmy na 7. piętrze na onkologii zważyć się na siedzącej wadze Hania zauważyła na korytarzu wiszący pod sufitem dzwonek. Dzwon złoty na tablicy przymocowany, a na niej tekst z pamięci teraz powtarzany: Zadzwoń trzy razy i krzyknij "skończyłem leczenie, jestem zwycięzcą". Gdy to czytałem Hani przechodziła pani doktor. I powiedziała: Już niedługo zadzwonicie.

Słowa czynią cuda.

IMG_20161214_171827

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 01 grudnia 2016

Nie chcę zabrzmieć jakoś ckliwie, ale mam taką kartkę przy biurku. Hania narysowała ją kilka lat temu. Bramka, piłka i transparent: „Tato, tylko z tobą wygram mecz”. Wtedy miłe dzieło przedszkolaka. Dziś coś znacznie ważniejszego, bo już nie jest zdrowa i już nie chodzi

Ale zaczynając od drugiej mojej dziewczyny: dlaczego akurat teraz sobie o tej kartce przypomniałem i chcę o tym tutaj napisać? Młodsza siostra Hani, za miesiąc już 8-latka, dorwała się do mojego telefonu kiedy wracaliśmy razem ze szkoły. Hania była wtedy (znów) w szpitalu, po raptem dziesięciu dniach odpoczynku w domu. To taka chwila, kiedy doskonale widać, że Maja też mocno przeżywa całą sytuację, jest zagubiona wywróconym do góry nogami scenariuszem dnia, nocowaniem raz w jednym raz w drugim, raz w trzecim domu. Byciem odbieranym każdego dnia przez inną osobę po lekcjach, bo przecież trzeba jakoś dojechać i być w szpitalu z Hanią. Wtedy staram się przynajmniej na tyle na ile mogę, pokazać jej normalność, skupić na niej uwagę. Nawet w tak trywialny sposób jak rozmowa o grze w komórce.

- Tata, grałeś jakiś mecz? - pyta widząc aplikację, dzięki której zarządzam drużyną, kupuję i trenuję piłkarzy, konkurując z prawdziwymi ludźmi na całym świecie. - Nie Majtek, już dziś jeden był, przegrałem - mówię zgodnie z prawdą, ale widząc jej rozczarowaną minę dodaję: - Ale możemy wywołać jakiś sparing, mecz towarzyski. Cieszy się, czekamy kilka minut, mecz się rozpoczyna. Specjalnie wybrałem znajomego przeciwnika, który jest kilka lig niżej, bo później zaczął grać. Wygrywamy 7:0 i choć to bez większego znaczenia ona cieszy się z każdego gola, wtyka mi między twarz a kierownicę smartfona piszcząc, że „jakiś Pazdyk strzelił dla ciebie, tata!”. Gdy spotkanie się kończy, dojeżdżamy do domu. A Majka, jak zwykle ciut poważniej niż bym ją o to podejrzewał, rzuca: - Widzisz, jak jestem to zawsze wygrywasz. To prawda, gdy są koło mnie i są obie zdrowie, uśmiechnięte, to częściej zwyciężam, a porażki nie bolą lub wręcz stają się nieistotne. Wiem co jest - uwaga górnolotnie będzie - w życiu najważniejsze. Ich szczęście przebija niemal wszystko, nakręca mnie to, spokój który temu towarzyszy, jest najlepszym relaksem. Nawet kiedy ich przy mnie nie ma, ale wiem, że jest wszystko w porządku, jest dużo lepiej. Wstrętnie się robi kiedy jest inaczej i do cholery często tak jest.

IMG_20161125_185628
Ale teraz Hania jest już znów w domu, jeszcze bierze leki, wciąż dochodzi do siebie po operacji i zaskakującej chorobie i kolejnym tygodniu w szpitalu. Powoli myślimy jak wrócić do naszego rytmu, powoli odkręcać złe objawy, które pojawiły się niespodziewanie. Dziś ze szkoły przyszły do niej nauczycielki, aby też w szkole spróbowała dogonić peleton. Stopnie zdobyte w szpitalach, gdzie funkcjonują nauczyciele i przybytki edukacyjne, już zaniosła i się nimi chwaliła. Jej umysł jest wspaniały i choć przeorany strasznymi chwilami bólu i przez to czasem niecierpliwy, czasem histeryczny, czasem zły, to da sobie radę. Ciało nie.

Jest teraz całkowicie zależna od pomocy dorosłych. Rzecz niewyobrażalna rok temu, rzecz nie do pomyślenia kilkanaście miesięcy temu, rzecz strasząca w wakacje, teraz codzienność. Nie ma nóg - to wiecie już, nie działają. Czują, ale nie poruszają się. Do tego osłabły ręce, do stanu w którym trudno jest jej się podnieść, wspiąć na ramionach. Porażenie nerwowe, które wywołują choroby towarzyszące nowotworowi powodują, że ma też kłopoty z inną codziennością - w tym jedzeniem. W październiku bolały ją plecy i szyja, teraz czasem ręka, co prawdopodobnie jest nerwobólem, jakimś sygnałem jaki daje organizmowi siłujący się z rakiem rdzeń kręgowy. Dlatego pisałem o obracaniu w łóżku, dlatego teraz przypominam sobie jak wziąłem ją na ręce ze szpitalnego łóżka na wózek i jak przy tym była chudziutka, wiotka wręcz. Sama tego meczu nie wygra, na szczęście jesteśmy drużyną. Ona jest jej mózgiem, ja zawodnikiem od czarnej roboty, lekarze pomocnikami i obrońcami, pielęgniarka wstrzykująca chemię bramkarzem, Maja asystentem. Nie ustajemy w szukaniu napastnika, który odwróci losy tego meczu.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

14:09, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (13) »
wtorek, 29 listopada 2016

Choroba zdechła pod wpływem leków i antybiotyku, ogólnie jest już w porządku, choć leczenie trwa i oddala się kolejny start chemioterapii. Pobyt tygodniowy w szpitalu na Woli był tyleż zaskakujący, co również pozostawił wrażenie ogromnego profesjonalizmu, dobrej opieki, ścisłego kontaktu z CZD i generalnie kompleksowego zajęcia się Hanią, za co bardzo dziękuję. Oddział super, organizacja też, diametralnie różne co oczywiste od pobytów w Międzylesiu, gdzie drzwi do sal powinny zostać otwarte, a tu pacjenci (Hania sama) pozostają za podwójnie, a nawet poczwórnie zamkniętymi salami. W nocy cisza głęboka, w dzień wrażenie kompletnej izolacji. Tak rozumiem, że musi być na zakaźnych odcinkach. 

Hania próbuje po raz kolejny dojść do siebie, na razie lekarstwa nie sprzyjają powrotowi największego zmartwienia jakim jest apetyt. Stara się. Nie chcę krakać, ale muszę mocno napisać: oby to był ostatni raz w tym roku. Plany, o ile planować cokolwiek można - za tydzień poradnia CZD a w kolejnym tygodniu powrót na dzienny oddział chemii na pastylki i rezonans. Potem święta. I przez cały czas dmuchanie, chuchanie i w razie czego izolowanie od wszelkich zagrożeń.

PS. A) Nie wierzcie, że ospa wietrzna może trafić się tylko raz. B) Nie zakładajcie, że dziecko chore na ospę zawsze można leczyć w domu. C) Nie chcę aż mi się komentować pomysłów w stylu "ospa party". A tak sześć lat temu wyglądały Maja i Hania:hanmajos

12:57, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
piątek, 25 listopada 2016

Krótko, bo mi się nie chce. Przepraszam. Kropki na ciele i wizyta w szpitalu, żeby potwierdzić, że to wirus i wziąć odpowiedni lek, zakończyła się w poniedziałek ponownym przyjęciem na oddział, kroplówkami i generalnie wszystkim, czego Hania ma już cholernie dość. Zajęto się nią kompleksowo i z należytą uwagą, bo dla dziecka z taką a nie inną odpornością, rozwaloną chorobą i chemioterapią, głupia ospa może być bardzo groźna. Tym bardziej, że to drugi raz, chorowała już w 2010.

 DSC_0011

Wydaje się, że leki zadziałały, ale wciąż nie wiemy jak długo jeszcze Hania będzie w szpitalu. W domu była 10 dni. Jeszcze raz okazało się, że nie ma powodu, żeby zakładać cokolwiek, i że trzeba na nią chuchać i dmuchać każdego dnia, każdej godziny.

10:10, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
piątek, 18 listopada 2016

Mili, jak co roku Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą właśnie teraz kończy księgować wpłaty z Waszych darowizn 1%. Trudno mi ubrać w słowa to, jak mocno przeżywam za każdym razem, że tak wiele osób chce nam i Hani pomóc. Dzięki Wam ten jeden, nie najważniejszy, ale przecież wiercący brzuch problem jest ciut mniejszy. Wpłat są setki, nie umiem wszystkim z osobna podziękować, tym bardziej, że często "kryjecie się" za nazwami Waszych Urzędów Skarbowych. Bardzo dziękuję za każde grosze i złote, jesteście wspaniali.

pity

Przy okazji jeszcze raz chcę Was zapewnić, że pieniądze z konta Hani nie mogą być wydane na jakikolwiek inny cel niż jej zdrowie, rehabilitacja, leki, sprzęt. Dotyczy to zarówno "zwykłych" darowizn, jak i wpłat z 1%. Muszę każdy rachunek rozliczać osobno, fundacja i zajmujące się tym ministerstwo skrupulatnie tych wydatków pilnuje. Także nie kupię sobie za to nowego samochodu, ani nie pojadę na wakacje, chyba, że z Hanią na turnus rehabilitacyjny. Za to mamy pieniądze, aby co miesiąc odświeżać Hani pokaźną i nie tanią apteczkę.

Jeszcze raz pięknie Wam wszystkim dziękuję. Jestem oszołomiony Waszą pomocą. Obiecuję pisać o swoich dziewczynach jak najczęściej i oby jak najczęściej również o fajnych i miłych sprawach. 

wtorek, 15 listopada 2016

... czyli wszystkie rekordy córki mojej. Rekordy nie w sensie liczbowym, bo nie o to chodzi, tylko rekordy w wytrwaniu, cierpliwości, znoszeniu wszystkiego. Tekst napisany gdzieś indziej (tutaj mianowicie), ale wart chyba pokazania w najważniejszym dla mnie miejscu stukania o dzieciach.

IMG_20161114_143717
Są rekordy, których wolałbym, żeby nie biła regularnie
. Ale gdy dziecko bierze udział w wieloetapowym wyścigu, którego metą jest jej zdrowie i życie, muszę jej pomóc przekraczać wszelkie granice.

W jej rywalizacji i walce wiele osób stara się pomagać najlepiej jak potrafi. Schodząc do szczegółu - ona doskonale wie, kto stoi za sukcesem udanej operacji. Przed pojechaniem na blok, przed wtargnięciem na salę przedoperacyjną, gdzie czeka na przygotowanie badań i sprzętu, nie zgadza się na przyjęcie tabletki znanej jako "głupi Jaś". Twierdzi, że to ją tylko zamula, że źle się po tym czuje, że woli być do końca świadoma. Dzięki temu dostaję już później, po zabiegu, szczegółowe opisy sytuacji.

Kto i jak ją przenosił na stół operacyjny. Ile osób było w zielonych, a ile w innych kolorowych kitlach. Gdzie i jak przygotowywał się najważniejszy prowadzący lekarz. Czy pobierali jej krew. Raz cytowała nawet rozmowę między doktorem, a osobą przygotowującą sprzęt do operacji: - Jakieś noże, piły - żartowała. Ludzie, którzy ją "naprawiają", którzy kasują ból, leczą, często wspominają o niezwykłych dialogach, jakie przeprowadza z nimi tuż przed przyjęciem narkozy i zaśnięciem. Ostatnio pouczała wszystkich w temacie pobierania krwi ze specjalnego portu, który ma pod skórą na wysokości obojczyka i chwaliła się spotkaniem w korytarzach bloku operacyjnego z kolegą ze szkoły. Potem zasypia.
Trudno, nawet mi, będącym cały czas przy niej przez te pięć trudnych lat, zrozumieć i zliczyć, jak wiele rekordów musiała pobić w trakcie swojego najważniejszego wyścigu. Moja starsza córka Hania od 2012 roku miała dwadzieścia operacji. Ostatnią w ostatni dzień października tego roku, trwającą kilka godzin, poważną. Najważniejszą chyba od czasów tej sprzed kilku lat, kiedy lekarze w trakcie ośmiogodzinnego zabiegu częściowo usunęli jej nowotwór wijący się wokół rdzenia kręgowego od szyi po lędźwia. Etapy tego boju o zdrowie okrasza spektakularnymi wyczynami, które porównując do sportu, wykraczają poza wszelkie znane mi osiągnięcia i poświęcenia.
 
Dwadzieścia operacji w ciągu pięciu lat! Jeszcze w marcu śmiałem się z nią, że jak tak dalej pójdzie i podkręci tempo, to wkrótce dobije do okrągłej liczby zabiegów. Oboje nie przypuszczaliśmy, że w kwietniu i maju będzie miała trzy operacje po kolei w trzy dni z rzędu. Operacje głowy. Po tygodniu od ostatniej była już w domu i wróciła na koniec roku szkolnego, by odebrać świadectwo. Potem pojawił się ból w innym miejscu - placach. Ostatni zabieg, na który musiała czekać dwa tygodnie, bo jej krew była bardzo zniszczona toczącym się równolegle innym starciem - chemioterapią - nie pozwalała na ingerencję chirurgiczną. Znów jest już w domu. Znów rwie się do szkoły, na ukochaną matematykę. Szwy ciągle ma, rana goi się wyśmienicie.
 
Kolejny raz pobiła wszelkie rekordy. Nie mam złudzeń. Nie jest to ani ostatni zabieg, ani najpewniej nie jesteśmy nawet w połowie. To jest różnica między nią a sportowcami, którzy tak jak ona mają cel, ale wiedzą jak do niego dojść - treningiem, poświęceniem, zaplanowanymi startami. Wyścig Hani jest z pewnością wieloetapowy, ale nikt dziś nie wie ile będzie tych etapów, ile zakrętów i kiedy - choćby przypuszczalnie - może za kolejnym wyzwaniem pojawić się meta. Wiem, że przypomina mi maratończyka, któremu w samotnym biegu towarzyszą dobrzy ludzie. Któremu na starcie wydawało się, że ma ciężką i długą trasę do pokonania, ale z każdym krokiem okazuje się, że kilometrów przybywa.



Jest coraz bardziej zmęczona i coraz bardziej potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Fachowej i miłej opieki w szpitalu, który - przynajmniej jedno z jego pięter, piąte, neurochirurgia - stał się jej drugim domem. Rozmowy i klarownych komunikatów od lekarzy. Nie wierzy już w obiecanki-cacanki, chce wiedzieć co ma robić i co można zrobić, by było lepiej, by pokonać kolejny etap. Zna tu, w szpitalu, każdy kąt, każde drzwi, każde rytuały. W nocy, gdy pielęgniarki (i pan pielęgniarz) przychodzą podłączyć jej środki przeciwbólowe, widać to najlepiej: jej mądrość, wytrzymałość, cierpliwość i ogólną świadomość, że jest na szczęście w dobrych rękach. Ja wtedy najczęściej siedzę obok na łóżku/leżaku, stukam cicho w klawiaturę i nasłuchuję, czego jej potrzeba, by wykonać kolejny skok.
 
- Tata - jej szept przerywa pozorną ciszę nocy w szpitalu, wypełnioną piknięciami aparatury i ściszonymi głosami personelu, czasem krzykiem bólu innych małych pacjentów. - Na drugi boczek - prosi. Przekładam ją unosząc wiotkie nóżki, pytam, czy dobrze się czuje, czy nic nie boli. Ten rytuał jest też teraz powtarzany w domu. Znów się śmieje. Znów przestało boleć. Znów gania ojca przez całą noc domagając się obrotu w łóżku. A rano z dumą pokazuje, że jedna stopa się troszkę rusza, czasami, i zeznaje, że tak naprawdę mnie oszczędziła, bo raz się obróciła sama. Kolejny sukces, kolejny rekord.
Zaczynamy kolejny etap wyścigu - ćwiczenia rąk i nóg, by zachować tyle ile można z ich sprawności. Lekarze, nasi najlepsi "trenerzy" i "kibice" nie tylko naprawili Hanię zabierając precz ból wytworzony przez dziwne jamy powstałe wokół rdzenia i nowotworu, ale też...
 
... pozwolili jej odpocząć od chemii. Cieszy się, bo następną dawkę dostanie za 10 dni dopiero. Rozpoczniemy od nowa przerwany operacją szósty cykl, w sumie przyjmuje lekarstwo już od 20 miesięcy. Kolejny rekord, który bije, choć wcale tego nie chce. Walka o jej zdrowie może mieć wiele etapów i po drodze pobije jeszcze wiele rekordów. I ja będę każdy z nich podziwiał równie mocno. Już się martwię na zakłuwanie i pobieranie krwi pod koniec listopada. Bo jak każdy sportowiec Hania ma też swoją słabszą chwilę. Nie lubi kłucia. Nieprawda, że do tego można się przyzwyczaić. Była już kłuta grubo ponad sto razy. Ostatnio, na sali na oddziale intensywnej terapii, dopiero co otwierając oczy po morfinie, zadała mi zagadkę. Ile ma wenflonów. Strzeliłem, że trzy. Z dumą uniosła działające coraz lepiej ręce i pokazała: cztery. Kolejny rekord.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 65