Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
niedziela, 24 grudnia 2017

W zeszłym roku i poprzednich latach też, byłem enigmatycznie-lakoniczny w okresie przedświątecznym, kiedy wrzucałem na bloga wystukaną w uniesieniu notkę z życzeniami dla Was, naszych przyjaciół. Zapewne (serio, nie sprawdzam teraz) było tam coś o świętym spokoju na święta i po nich, oraz że (zapewne) życzę sobie aby kolejny rok był nie gorszy (to wcześniej) lub, że na pewno nie może być jeszcze gorszy (to rok temu). Otóż zawsze może, jak się okazało.

Przetrawiony, pogryziony, poobijany i posiniaczony w 2017 roku - piszę niby o sobie, ale wiecie przecież doskonale, że chodzi mi, nawet nie głównie, ale wręcz wyłącznie, o cierpienie Hani i wyrzeczenia Mai - dziś zmieniam taktykę. Mam generalnie w pupie (dupie zabraniają mi pisać ikonki), czy będę niepotrzebnie kusił los, czy może myślenie o tym, co może się wydarzyć złego, doprowadzi do wykrakania nieszczęść. Nie jestem przesądny, zaklinanie nic nie daje, wiara to w moim przypadku tylko modlitwy ateisty. Będzie jak będzie, co nie oznacza, że po ostatnich 7 miesiącach nie jestem dobrej myśli. Mam więc inny pomysł na ten wpis - będę życzył córkom, sobie, rodzinie, tego co naprawdę sobie życzę. I niech się do jasnej cholery spełni! Zaczynamy:

DSC_0019
1) Chcę, aby Hania ćwiczyła ciężko na rehabilitacji. Żeby męczyła nogi i swojego pana Mateusza (pozdrawiamy!) niekończącymi się opowieściami, włącznie z tymi, które powinny pozostać tajemnicą.

2) Chcę, aby Maja była łobuzem. Żeby nie dawała się smutkom, żeby nie odpuszczała w szkole i żeby pozostała fantastycznie pyskującą małą dziewczynką z własnym, nieprzeciętnym rozumem.

3) Chcę, abyśmy regularnie bywali w szpitalu - na przepłukanie portu i cokwartalne sprawdzanie w rezonansie, czy nadal gówniarz stoi, nie rozpycha się i nie pojawiają się wstrętne, paraliżujące jamy.

4) Chcę, żeby coraz więcej koników wyścigowych i innych rekreacyjnych chabet zajadało się paszą mojej Karoliny, a ja dzięki temu miał codzienny trening z przerzuceniem tony worków z kontenera do samochodu.

5) Chcę być jedyną osobą w tym domu, która obudzi się rano i wiedząc doskonale dlaczego haftnie nad klozetem. Żadnych innych womitów proszę nie planować. Żadnych neurologicznych ucisków w głowie, czy nawet gryp żołądkowych też nie.

6) Chcę, aby Mai zęby wciąż były zdrowe a przekłute uszy nie zarastały. Żeby mogła upiększać swoją nietuzinkową urodę opaskami wkładanymi na czapki ile razy chce.

7) Chcę i dobrze byłoby, aby samochód jeszcze trochę wytrzymał tych wielu jazd do CZD i ewentualnie, by spadły z nieba pieniądze na nowszy. Jak starczy na jedzenie dla dzieci, to ja mogę zagryzać trawą i zapijać winem z Biedronki za 9,90. Byle trawa rosła.

8) Chcę, by starczyło czasu na wymarzone oczko wodne ze złotymi karpiami koi - na wiosnę! Będą tam też złote grążele i chyba rozrastająca się rodzina pyszczaków też chciałaby większe lokum. Hania planuje pomost z dojazdem dla wózka inwalidzkiego.

9) Ma nic nie boleć. Poza kostką. Dobrze, że boli. Żadnych bóli głów i pleców. Żadnych bóli dusz. Może być ból serca, ale na rozczarowania miłosne córkom coś zawsze poradzę.

10) Chciałbym, aby jedno z dzieci nie przebiło jeszcze 40 kg, a drugie wreszcie wróciło powyżej 30 kg. Dla obu rekomenduję basen. Zaczniemy już po świętach. Karolina od 10 lat waży tyle samo.

11) To i o mnie - chciałbym na koniec roku wyglądać jak Karolak po metamorfozie. Najlepiej, jakbym stał się tak durny, żeby nie umieć znaleźć alibi, do ruszania się i ograniczenia żarcia. Żarcia w postaci trzech kanapek o 1 w nocy po powrocie z pracy.

12) Chcę, aby Karolina była szczęśliwa, i żeby zadziało się to dzięki mnie. Póki mogę. I żeby była na biało. A potem by dziewczynki miały siostrę. Albo brata! 

13) Chcę, by dzieci miały ze mną święty spokój i wiele do powiedzenia. Wszystko nawet. Żeby pyskowały, kłóciły się, dogadywały i dopytywały. Żeby miały swoje zdanie. I żeby nigdy nie usłyszały ode mnie "nie masz pojęcia, bo jesteś dzieckiem".

14) Jeśli ktoś ma chorować, to ja. Dam sobie radę. Pozdrawiam panią lekarkę z badań okresowych do pracy, która dała mi przepustkę jeno na trzy miesiące i w styczniu zobaczymy się ponownie. Mam wydruk wyników ciśnienia. Będzie pani zadowolona.

15) Chcę, aby lekarze z onkologii i neurochirurgii CZD któregoś dnia przyszli do pracy i zastali puste sale i puste łóżka - kochani, spokojnych świąt i całego roku. Dziękujemy wam bardzo, dziękujemy, że jesteście.

16) Chcę wygrać igrzyska i mundial a na dokładkę MŚ siatkarzy. Bo mam najlepszy zespół na świecie #Sport.pl i nie chcę zawieść tych wspaniałych ludzi. To musi być nasz rok.

17)  Chcę, aby w Biedronce nigdy nie zabrakło łososia a w Danii pomysłów na nowe lego. Bo znikną mi wtedy pomysły na spędzanie weekendów z dziećmi. I oby ich było jak najwięcej, najlepiej 52.

18) Chcę, żeby w lato było słońce, jak będziemy wszyscy tam razem na Mazurach. I żebyśmy trafili na jakieś fajne miejsce, jak dotąd. I żeby nie powtórzyły się 100 km nocne jazdy na SOR w Olsztynie.

19) Chcę, aby Hani włosy urosły na tyle, żeby po lekkim skróceniu równały się z tymi nimfowymi Mai, którą namawiam usilnie na skrócenie, ale też z podziwem oglądam te złote pasma. Hani miedziane loki są piękne.

20) Chcę, żeby cała moja rodzina - mama, siostra, i jeszcze szersze kręgi  - mieli święty spokój. I żeby to co mówię, było dla nich warte uwagi. A babci mojej ostatniej żyjącej co najmniej 111 lat życzę.

21) Chciałbym znów móc przeczytać co najmniej 52 książki w 2018 r. i mogą to być same kryminały. Teraz czytam nowego dla siebie szwedzkiego autora i ma on co najmniej 12 tomów zbrodni z Goteborga. Super!

22) Żeby było bosko. Żeby było przynajmniej tak jak w II połowie 2017 r. I żeby nigdy nie powtórzyła się I połowa 2017. I żebym mógł Wam wszystkim pisać jak jest dobrze. Dziękuję, że jesteście z nami. Dziękuję, to ulga w cierpieniu i wspaniała widownia w chwaleniu. Oby tylko to drugie teraz na długo.

DSC_0018
Kończę na swojej liczbie szczęśliwej, 22. Nie życzę Wam świętego spokoju. Niech będzie ciekawie. Niech będzie dobrze. Niech będzie normalnie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

środa, 13 grudnia 2017

Maja czytająca Hani "Anię z Zielonego Wzgórza - zdjęcie to spodobało się Wam na Facebooku, więc nie ma co skrywać tylko tam. Oto one:

20171128_203545_resized
Przyczynkiem staje się też do napisania
, że pomoc siostry w czytaniu kolejnych rozdziałów Hani nie pomogła zbytnio, i po raz kolejny Hania ma przesunięty termin dokończenia lektury. Nie, to nie tak, że jej nie wchodzi, bo nie lubi czytać czy nie lubi tej historii, ale po prostu dzisiejszy świat pełen jest pokus. Sam tak miałem - książka leżała na brzegu wanny a ja klikałem w smartfonie po nocy. Dopiero żelazna dyscyplina, czyli wprowadzenie godzin kiedy po komórkę nie sięgam (piszę o sobie, najczęściej to 1-3 rano...) pomogło na skupienie się na czytaniu. Dziś jestem w połowie 52 książki w tym roku i strasznie mi się to podoba. Hani trochę mniej. Akurat tego po mnie na razie nie ma. Nie po mnie również ma odsuwanie wszystkiego na ostatnią chwilę. Może z wiekiem, jak to mówią wapniaki, jej minie.

Muzycznie pasujemy do siebie znaczniej, choć akurat jej wybór repertuaru festiwalowego nie jest mi po drodze. Zadzwoniła jakoś tak tydzień temu, kiedy nie byliśmy razem i nakazała spisanie słów do przeboju. Miałem napisać polską wymowę, żeby mogła szybko przyswoić na zbliżający się wielkimi krokami konkurs piosenki angielsko-języcznej. Przysłuchania były w środę. Poszło jej nieźle, bo nie została odrzucona. Byłem z siebie niemal tak samo dumny jak z niej.

Na razie nie umiem zaciekawić jej dwuznacznością tych wyborów. Ona po prostu bierze piosenkę i ją śpiewa, bo jej się podoba. Ja mam łzy w oczach, kiedy 11-letnie dziecko, które już ponad połowę swojego życia jeździ na wózku inwalidzkim, śpiewa: "Bikoz ajm hepi".
A w sobotę jeszcze występuje w plenerze pod gminnym ratuszem z polskim już repertuarem "To co dobre".
Śmiałość - to też nie jest cecha, którą jako dziecko miałem, do dorosłości pozostało mi raczej "loł selfestim". Nim więc się zawstydzę i wzruszę dokonaniami moich ikonek, zakończę pisząc, że jestem "Hepi" i żeby "To co dobre" trwało jak najdłużej.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

 

 

21:53, bartosz.raj
Link Komentarze (1) »
niedziela, 10 grudnia 2017

[TEKST NAPISANY W FORMIE LISTU, PUSZCZONY DALEJ W WERSJI ANGIELSKIEJ, WYKORZYSTUJĄCY MOJE ZAPISKI Z TEGO BLOGA Z LAT 2016 I 2017. SZCZEGÓŁY NIECO PÓŹNIEJ]

Moja córka przez ostatnie 6 lat miała 24 operacje. Najnowszy rezonans magnetyczny pokazał, że przynajmniej przez chwilę nie są potrzebne kolejne. Jedynym pocieszeniem dla cierpiącego dziecka jest to, że opiekują się nim świetni lekarze, którzy mają dostęp do nowoczesnych terapii i sprzętu. Dlatego tam mocno wkurza mnie nagonka na Wielką Orkiestrę.

Napiszę to zdanie, choć wiem, że może zabrzmieć, jakbym komuś życzył źle. Nigdy bym tak nie pomyślał. Ale gdyby doszło do sytuacji ekstremalnych, chciałbym, aby dzieci największych krytyków Jerzego Owsiaka mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania sprzętem z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Ja to szczęście mam.

wosp2015_22568882
Do niedawna nie przejmowałem się krytyką działań WOŚP
. Ignorowałem te głosy, nie czułem potrzeby dyskutowania z nimi. Raz dlatego, że jestem przekonany, iż dając pieniądze na coroczną zbiórkę WOŚP robię dobrze. Dwa, że nie widziałem szans na przekonanie kogoś, kto nie używa argumentów, zastępując je ociekającymi jadem insynuacjami. Że to propaganda, że to za nasze pieniądze, że nie można wymagać od ludzi, by finansowali leczenie w kraju, w którym powinien to robić rząd. A przede wszystkim, że skoro WOŚP jest tak wielkim sukcesem, po każdym finale okazuje się, że bije rekordy, zdobywa miliony na ratowanie dzieci i nie tylko, to na pewno jest w tym jakiś przekręt.

Nie emocjonowałem się Wielką Orkiestrą przez jej już ponad 20 lat działalności specjalnie bardziej niż inni. Nie chodziłem z puszką po ulicach, ale wkładałem do niej pieniądze i przyklejałem jej serduszko na ubraniu. Nie śledziłem z zapartym tchem krzykliwych relacji w TV, ale cieszyłem się, kiedy zagraniczne media podawały informacje o jej fenomenie. Nie nawoływałem znajomych na Facebooku, żeby zbierali i dawali na WOŚP, ale dobrze się czułem, kiedy w każdym kolejnym styczniu okazywało się, że znów został pobity niebotyczny rekord.

Wiele zmieniło się w 2006 r. Urodziła się moja starsza córka Hania i w pierwszych godzinach życia przeszła badania, które szpital mógł przeprowadzić dzięki programowi sfinansowanemu przez WOŚP (słuch). Leżała też w inkubatorze naświetlającym, bo miała po urodzeniu żółtaczkę. Nie muszę pisać, że i na tym sprzęcie był znak Orkiestry. Jej siostra Maja, która pojawiła się na świecie w Nowy Rok 2009 była z kolei diagnozowana sprzętem z WOŚP po wykryciu u niej poważnej anemii krwi oraz wciąż w wieku niemowlęcym przy odkrywaniu wad w budowie jej bioder.
Nie, nie jestem głupi i zdaję sobie sprawę, że inne sprzęty medyczne też przez kogoś zostały sfinansowane. Ależ oczywiście. Tyle tylko, że w szpitalach były również te zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Dzięki swoim córkom namacalnie zrozumiałem, że nie wpłacam pieniędzy na hasła i programy, nie poddaję się jakiejś propagandzie, która ma na celu napchanie kieszeni nieuczciwym ludziom, żerującym na chorych dzieciach. Slogany „ratowanie noworodków”, czy „ratownictwo medyczne” zamieniły się w widzianą i doznawaną pomoc dla konkretnych małych ludzi. Moich dzieci.

Nie, nie ruszyłem w miasto zbierać na WOŚP. Po prostu cieszyłem się, że istnieje w tym kraju taka akcja, i że dzięki niej tak wiele można zrobić. Że co do formy jest wyjątkowa, choć na pewno nie jest jedyną, i że to bardzo dobrze i niech gra do końca świata i jeden dzień dłużej.

W 2012 roku zmieniło się więcej, zmieniło się wszystko. U mojej Hani wykryto nowotwór. Kilkanaście centymetrów guza od nasady głowy do połowy wtedy małych, pięcioletnich pleców. Przeszła do dziś, przez niecałe sześć lat, operacje wstawienia zastawki (czterokrotnie), częściowego usunięcia guza z rdzenia kręgowego, wszczepienia jednego, a potem drugiego pręta stabilizującego jej rozwalony przez nowotwór kręgosłup, operacje drenowania kręgosłupa (trzy) wokół, którego pojawiły się jamy. W sumie miała już 24 zabiegi w pełnej narkozie, ostatni w sierpniu 2017 roku. Nie chodzi samodzielnie z powodu paraliżu nóg, pierwotnie wywołanego uciskiem guza na rdzeń, potem pogłębionego przez wspomniane jamy. Pomiędzy operacjami walczyła z objawami padaczki, przechodziła kilka rodzajów chemioterapii, a gdy starczało sił próbowała się rehabilitować.

bfvsg
Żyje
, bo nowotwór nie jest na szczęście z tych mocno złośliwych. Jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, tamtejszego oddziału neurochirurgii, była też pacjentką oddziału chirurgii kręgosłupa Instytutu Matki i Dziecka.

Żyje, bo od pierwszych objawów choroby (potykanie się na prostej drodze) trafiła pod opiekę znakomitych lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka. Po wykonanym tam pierwszym w jej życiu rezonansie magnetycznym, wiadomo było, że czeka nas wieloetapowy wyścig i walka o każdy normalny dzień. Tak, jedyna wtedy w szpitalu tuba do robienia rezonansu była darem WOŚP. Nie tyle pamiętam to sprzed 6 lat, ale utrwaliłem sobie obraz naklejonego wielkiego serca, gdy kilkanaście już razy stałem przed wyjącym sprzętem o nazwie Sonata, trzymając Hanię za wystającą z rury stopę.

Chcę Wam jeszcze opowiedzieć jedną historię z tego makabrycznego dla mojej córki i dla mnie czasu. Także tym z Was, którzy przy okazji kolejnego styczniowego finału WOŚP będą z tej akcji drwić i oburzać się, że jej rozmach „zmusza” ludzi do płacenia. Może pozwoli komuś zrozumieć, dlaczego z tak wielką wściekłością i cholernym smutkiem odbieram teraz te ataki. Mógłbym - kiedyś nawet o tym myślałem - stworzyć obszerny album zdjęć sprzętów medycznych, które badają i leczą Hanię, a zostały zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Tuba rezonansu, sprzęt do badania ciśnienia dna oka, do badania pracy mózgu i wiele, wiele innych.

Zamiast tego opiszę tylko jedną konkretną sytuację.

Końcówka marca 2012. Zaraz po diagnozie. Hania już z zastawką w głowie wróciła do szpitala na operację usunięcia nowotworu. Nie wiedzieliśmy wtedy jakiego, bo lekarze nie ryzykowali pobrania wycinka z rdzenia kręgowego. Wiedzieliśmy, że w najlepszym wypadku Hania operację przeżyje, ale może być dotkliwie sparaliżowana. Że najpewniej nie będzie mogła chodzić. W najgorszym - nie przeżyje, lub paraliż dotknie też narządów odpowiedzialnych za oddech, mowę. Żyłem wtedy jak topielec, nieświadomy świata zewnętrznego, coraz bardziej tracący wiarę. Pamiętam, że wyboru nie było - brak zgody na operację oznaczał, że śledzę konanie dziecka na żywo. Jej ciało coraz bardziej było przygięte, nowotwór napierał.

Przed operacją Hania miała badania. Nie wiem dziś jak je fachowo nazywają, wiem, że sprzęt pozwalał na ocenę w różnych punktach jej ciała czegoś, co chyba kolokwialnie pacjenci nazywają "potencjałami". Potem, w trakcie operacji, potencjały w tych punktach są mierzone non-stop. I jeśli się zmieniają, spadają, to oznacza, że w wyniku działań operacyjnych postępuje paraliż. Osoba, która prowadziła mnie z Hanią na badanie wprost powiedziała, że to wyjątkowa sytuacja, bo nigdzie w Polsce poza Centrum Zdrowia Dziecka (dziś może jest inaczej), nie ma takiej aparatury, więc dobrze, że nie szukaliśmy szans na przeniesienie operacji do innego szpitala.

Wiele miesięcy później dostałem historię choroby Hani z opisem tej trwającej 8 godzin operacji. Opisywał ją jeden z trzech lekarzy, najlepszy z najlepszych na oddziale, którzy moją córkę otwierali. Przytoczę zgodnie z oryginałem:

"[...] otwarto kanał kręgowy [...] rdzeń pogrubiały wyraźnie z naciekami guza. [...] po otwarciu szczeliny dotarto do masy nowotworu. [...] przystąpiono do usuwania guza przy pomocy aspiratora ultradźwiękowego [...] po oczyszczeniu całości jamy w obszarze C5 próbowano usuwać zmiany związane z naciekami... [...] jednak próby prowadziły do całkowitego zaniku potencjału i konieczności odczekania, aż potencjał pojawi się ponownie. W związku z powyższymi zaburzeniami [...] zabieg zakończono, traktując usunięcie jako częściowe [...]. 

Hania żyje, bo wybitni lekarze mieli w trakcie tego arcytrudnego zabiegu dostęp do najnowszego sprzętu. Pozwolił on podejmować w stanie skrajnie stresującym dobre decyzje. Mógł on być jakiegokolwiek pochodzenia, dziękuję, że był ze zbiórki WOŚP. Tak jak dziesiątki innych, z którymi niestety moje dziecko ma do czynienia od 6 lat niemal cały czas.

Nowotwór nadal ma kilkanaście centymetrów, ale wierzę, że nie zagraża jej życiu. Na rezonansie magnetycznym w listopadzie 2017 okazało się, że po zareagowaniu na chemioterapię - stanął. Obraz bez zmian, czyli nic gorzej. Liczę, że dzięki ćwiczeniom cofnie się także paraliż. Córka zastanawiała się przed badaniem, w której tubie będzie leżała tym razem. Bo już są dwie. A i tak potrzeby są większe, pracują cały czas, także w weekendy, dając lekarzom możliwości szybkiego diagnozowania. W tej drugiej też mogłem być z dzieckiem podczas badania. I też przez te 30 minut, przepełniony obawą o wynik, wpatrywałem się w serduszko Orkiestry.

To dlatego tak skrajnie wkurza mnie nagonka na akcję Owsiaka. I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem. Oby nigdy nie musieli się przekonać, że ich pociechy żyją dzięki WOŚP.

jhjhjh
PS. Powątpiewającym w moje intencje chcę z całą mocą napisać, że fundacja Owsiaka powinna być prześwietlana, aby każdy miał pewność, że działa legalnie i każdy grosz z zebranych przez WOŚP milionów jest wydawany zgodnie z prawem.
Jednocześnie uważam, że studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni. Ponadto uważam, że skoro taki mały pionek jak ja, który zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację córki, jest tak wnikliwie kontrolowany, nie ma możliwości, by Wielka Orkiestra nie była i mogła coś ukryć. Ale to już kwestia zaufania do fundacji i kontrolujących ją organów państwa.

Ponadto byłoby bardzo dobrze, aby jak najwięcej fundacji pomagało jak największej liczbie potrzebujących i by pracujący w nich ludzie dostawali uczciwe pieniądze za ciężką pracę jaką jest organizowanie pomocy. Bo nie każdy chce to robić, a naszego kraju najwyraźniej nie stać, aby bez tych akcji wyposażyć szpitale w sprzęt najlepszy na świecie. I chciałbym, aby różnych fundacji nie oceniano, która jest lepsza. Bo niemal każda robi coś innego. Caritas, WOŚP, Zdążyć z Pomocą, Budzik czy Nasze dzieci przy onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, której pacjentką jest moja córka.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

sobota, 02 grudnia 2017

Kiedyś poskarżyła się pewnie pół-żartem, albo pół-całkiem-serio, że kiedy woła w nocy, że chce się w łóżku obrócić, to często słyszy narzekania i powarkiwania. Wtedy w przypływie spontaniczności wypowiedziałem typowe dla swej pokręconej osobowości zdanie, z którego ona potem lała się przez kilka tygodni, a mnie do dziś odbija się ono czkawką, zwłaszcza w nocy: "Abyś absolutnie nigdy nie odważyła się zrezygnować z zawołania mnie, kiedy chcesz mnie zawołać, bo chcesz się obrócić".

Gdy tylko tuż po 1 w nocy lub pi razy oko za dziesięć 6, słyszę umówione przed wiekami "tatuś!" (kto tego nie pamięta, przypomnę, że mamy sygnalizację - gdy coś boli lub dzieje się złego, to woła "tata", a jak duperela to krzyczy "tatuś" co pozwala wymienionemu nie przeżyć zawału) i wkraczam do ich sypialni ze zgrzytaniem zębami, rozbraja mnie zawsze dwoma zdaniami. Pierwsze już znacie, jest wyżej, a drugie dodaje na wszelki wypadek: Tatuś, kocham cię! O tym, że chce się obrócić 17 raz w ciągu ostatnich trzech godzin nie musi nawet wspominać - pokazuje to gestem dłoni.

20171201_230353Fot. [Ustawiane] - takie sytuacje się nie zdarzają raczej. Łóżka to rzecz święta. Ale przy okazji widać, który bok jest preferowany - ten na którym jest w główce pompka.

Przesadzam, ale tylko trochę. Po zgaszeniu światła i upewnieniu się, że leży wygodnie, zdarza się, że nie zdążę dojść do dołu schodów, czasem jak przyspieszę udaje mi się usiąść w fotelu, ale na zrobienie herbaty nigdy nie starcza mi czasu, nim padnie pierwsze "tatuś!". To są dosłownie dziesiątki sekund, rzadziej minuty. Od umownej 22 do 1 w nocy tych "tatusiów" wyrażających prośbę o obrócenie jej ciałka na drugi bok jest kilka. Co najmniej 5-7. Gdy na dole ogarnia mnie złość, bo znów muszę przerwać np. pisanie tego bloga, i wdrapując się na pierwsze dziesięć stopni schodów wygrażam w myślach, że teraz to jej powiem do słuchu, że przesadza, że mam dość, żeby już spała, to powoli mija mi na ostatnich pięciu stopniach, gdzie zawsze dociera do mnie: gdyby mogła się sama obrócić, to by mnie nie wołała.

Prawda jest taka, że niewładne nogi obracanie bardzo utrudniają a chyba po mnie ma natarczywe wiercenie w genach. Nieruchome nogi co prawda mogą przerzucić się na drugą stronę, Hania ma już na tyle siły w rękach, by złapać się za boki łóżka i obrócić, ale giry zawsze gdzieś się tam zawieruszą w kołdrze i w efekcie jest niewygodnie. Więc woła, prosi o ułożenie nóg (zgięte w kolanach, ta bliżej prześcieradła ma być wyżej pod brodę, kołdra zaś naciągnięta z tyłu na plecy aż po kark, a pupa maksymalnie odsunięta na drugą stronę łóżka, do tego stopy kołdrą owinięte). Więc duszę złość jeszcze przed jej "kocham cię" i tak do północy lub 1 w nocy łażę po tych schodach kilka razy w te i wewte, nie mogąc ani wyjść z psem, ani wejść do wanny, nie ryzykując wielokrotnego zalania łazienki.

Potem ikonka starsza Hanutą zwana wpada w głęboki sen. Biada mi, jeśli pomyślę, że to czas dla mnie. Że wanna, że książka, że telewizja z powtórkami kombinacji norweskiej po nocy, czy gra w komórce. Oj biada. Bo jeśli stracę ten czas na wątpliwe przyjemności zamiast snu, nagroda mnie za to czeka taka, że ok. 6.20-6.50 zaczyna się wiercenie poranne. Różni się tylko tym, że dziecko jest bardziej zaspane niż przed północą a ja człapiąc do niej jak głodne zombie nierzadko nie trafiam w drzwi. 
W sumie przez umowne 12 godzin jej "snu", licząc weekendowo, Hania woła ponad 10 razy: 5-7 nim zaśnie mocno i ok. 4-5 rano, czasami - rzadko - jeszcze 1-2 w środku nocy. Trwa to do g. 9.30 kiedy oznajmia, że już się wyspała, i że chce obrócić się, ale na plecy.

W weekendy pal licho, ale w dni powszednie mnie te wiercenie denerwuje bardziej, bo zwyczajnie martwi. Już nie chodzi o to, że mnie woła, to jak napisałem wyżej umiem sobie wytłumaczyć i nawet mnie to rozczula i wywołuje wspomnienia, kiedy była sprawna na tyle, by fikać w każdą stronę na swoim łóżku. Ale teraz z każdym kolejnym zawołaniem smucę się i złoszczę, że będzie niewyspana. Ona co prawda twierdzi, że robi to w półśnie i się wysypia, ale ja jej nie wierzę. I jak ma na godz. 10 rano ćwiczenia, albo dużo szkoły później, to się martwię ilością tych obrotów. Mimo, że naprawdę sporadycznie wydaje się być zmęczona przed 22, cuda jakieś.
Tak było też, z grubsza, w jeden z dni w tym mijającym tygodniu. W środę. Wołała co chwila późnym wieczorem, częściej niż zwykle, wreszcie powiedziałem jej, że jak tak się będzie wiercić, to nie ma szans pójść na wspomnianą w poprzednim wpisie dyskotekę, bo będzie za bardzo zmęczona.

Gdy wbrew statystykom usłyszałem "tatuś" również o 3 rano, byłem naprawdę wzburzony. Wpadłem do ich sypialni. - Tatuś, obróć - wyszeptała. - Znowu? Co się z tobą dzieje? - syknąłem. - Tatuś, obróć Maję, bo zaczęła chrapać. Kocham cię.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

23:41, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
czwartek, 30 listopada 2017

Przyznaję, że tempo jakie mi dzieci zaserwowały w tym tygodniu jest iście olimpijskie i z przykrością stwierdzam, że na ostatnich prostych finiszowych brakuje mi energii, by ukończyć dzień z klasą. Przegrywam.
Tydzień strzelił bardzo szybko. Ikonki zjechały do mnie w dniu rezonansu i zostały/(-ją) na 11 dni, dwa pełne weekendy i środek pomiędzy. Jestem wniebowzięty, bo takie chwile to ostatnio jeszcze w wakacje się zdarzały. Oczywiście ja musiałem wziąć teraz urlop, inaczej, by się nie dało. Ale tak, to ja mógłbym żyć.

20171130_122025
Codziennie w zasadzie wychodzimy z domu rano (ćwiczenia albo szkoła) i wracamy wieczorem po zajęciach dodatkowych albo lekcjach. W tym czasie robię ok. 100 km mimo, że do szkoły i w okolice jest raptem 13-15 km. Nie czas dziś, bo zaraz trzeba zagonić do spania, ale kiedyś opiszę to tempo i nabijanie dystansu. Nie wiem jak one wieczorami mają jeszcze tyle energii, kiedy ja już bym spłynął na fotel. Nic to, jeszcze wstawię żarło na jutro i mam fajrant na wannę i książkę. Nie zmienia się wieczorami jedno - uczucie wielkiej satysfakcji, radości i dumy oraz zdumienia, że kiedy jest dobrze TAM, to trudno im odmówić tego ganiania. Dziś to już w ogóle przeszło wszelkie wyobrażenie.

Hania straszyła mnie, że przedostatniego rozdziału z historii uczyła się do testu dwa tygodnie. Ale w tym miała do nauki też angielski i renesans na plastykę oraz inne rzeczy, więc na historię były raptem dwa niepełne dni. Dziś rano na każde moje wyrywkowe pytanie z epoki rycerzy i średniowiecza, odpowiadała cytując wielkimi fragmentami po pół strony książki na raz i poszła na sprawdzian. Miała zadzwonić ze szkoły po jego końcu, pochwalić się wynikiem, ale czasu nie było, bo poleciała z klasą na salę gimnastyczną na imprezę, dyskotekę (zabrania mi mówić bal - bo to dla dzieci) z okazji święta Andrzeja.

Po dwóch godzinach przyjechaliśmy po nią z Mają (oczywiście z domu), która dziś miała planowe wagary, ale tak mocno na nie zasłużyła, robiąc 8 dodatkowych stron z polskiego sama nieprzymuszana, że nie miałem serca budzić jej dziś o 6 do przybytku edukacyjnego. Już na wejściu przywitał nas kolega z klasy Hani donosząc, że ta wygrała 1. nagrodę w tańcu. Po drodze do sali gimnastycznej kilka razy słyszałem, że dała czadu, zebrała owację, że tańczyć z nogami to pikuś, ale bez nóg to dopiero fajna sprawa.

Wyszła rozpromieniona i rozpalona. Huk muzyki nie był w stanie zagłuszyć jej entuzjazmu. Bawiła się przednie i jeszcze w samochodzie opowiadała jak się robi wygibasy do nowego hiciora Kate Perry, czy jak jej tam. Gdy zapytałem, czy puścili Oasis, popukała się w głowę. O mało nie zapomniałem zapytać o historię. Szósteczka. 100 proc. poprawnych odpowiedzi na teście. To trzecia szóstka w tym tygodniu.

20171130_184142
Szaleją w łóżkach, każą mi tańczyć do Despacito
i śpiewać przeróbkę Sarsy coś o pomidorowej z rosołu z wczoraj. Coś czuję, że to będzie ciężka noc, po wspaniałym dniu. Ale czym się ciężar tych nocy objawia i dlaczego jest to najsłodszy ciężar świata, to już w kolejnej przerwie w obowiązkach starego samego z córkami.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

 

środa, 29 listopada 2017

"Nic się tam nie dzieje, wszystko w porządku, nawet jednym miejscu guz słabiej się ukazał w kontraście"  - takie zdanie usłyszałem dziś przez telefon od naszej Pani doktor z onkologii CZD.

Kilka dni udawania, że wynik na pewno będzie dobry, więc nie ma co się denerwować, potem dwa dni z myślami "czy nie dzwoni onkologia, bo jest dobrze i nie ma po co dzwonić, czy żeby nie denerwować mnie z dziećmi na urlopie?", wreszcie trwoga kiedy okazało się, że w pokoju lekarskim nie działa telefon i nie ma jak się dodzwonić, by się dowiedzieć.
Wreszcie telefon i słowa pani doktor: Wszystko w porządku. W środę, więc pewnie po tzw. kominku, cotygodniowym spotkaniu neurochirurgów z onkologami.

Hania jest dziewczynką z żelaza. Miejmy nadzieję, że w tym roku, paskudnym w połowie i pełnym oddechu w drugiej niczym już nie zaskoczy. Tak jest!!!

20171129_184242

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:37, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
wtorek, 21 listopada 2017

Ponieważ nogi się dziś pode mną nie tylko ugięły, ale przez moment wręcz zniknęły całkiem, a mnie pozostawiły w formie pulsującej plamy ma drewnianej podłodze pod salą 300 gdzieś w biurowcu na Dolnym Mokotowie, daruję Wam budowanie napięcia i wprost napiszę cytując ikonki: spoko, wyluzujcie! A teraz fakty.

W trakcie bardzo-ważnego-zebrania w pracy odebrałem telefon. Starsza ikonka Hanutkiem zwana była mocno podekscytowana. Opisuje, jak to wróciła z ćwiczeń do domu: - Tata i wyobraź sobie, że czekała pod blokiem karetka. Ta sama, co wtedy mnie zabrała, pamiętasz? I ten pan z karetki mówił, że się przestraszył, jak zobaczył adres, że znów o mnie chodzi. Bo on mnie wiózł, wiesz?
Dziecko kochane, co ty wygadujesz, jaka karetka, jaki pan, gdzie cię wiózł?!? Te kilka sekund, które minęło, nim wytłumaczyła, że tym razem pogotowie przyjechało do kogoś innego, dosłownie cztery numery mieszkań obok, to z pewnością trwały dłużej niż przerwane tuż za drzwiami spotkanie w robocie. Na tym nie koniec. Dziecko kontynuuje: Pan mnie poznał, ale na szczęście nie o mnie chodziło. Ja za to Pana nie pamiętałam, bo jak pamiętasz ja wtedy nic nie widziałam.

Pamiętam. Byłem w pracy w sobotę, samochód zostawiłem w warsztacie, miałem po niego przyjechać po dyżurze. Wymiotowała. Potem zadzwoniła, że już lepiej. A potem już tylko płakała, kiedy złapała oczopląs i przestała widzieć. Rzucało jej ciałkiem non-stop. Odpłynęła, choć całkiem przytomności nie straciła. Gdy dotarłem do Centrum Zdrowia Dziecka zobaczyłem ją już przyjętą na oddział onkologii, kiepsko kontaktującą, szarą na twarzy, z rurką w buzi, a może nosku. Dopiero kilka godzin, a może kilka dni po tym wszystkim okazało się, że jej główka była wydrenowana, paradoksalnie za dobrze działał wszczepiony kilka miesięcy temu sprzęt. Po wielu operacjach udało się lekarzom opanować "skomplikowaną hydraulikę" - tak, aby w główce płynu było dość, ale by jednocześnie nie zbierał się wokół jej kręgosłupa. Tak wtedy wyglądała, widzicie te zmęczone oczy?:

IMG_20170109_122052_02711
To było już 11 miesięcy temu
, na samym początku roku. Potem były jeszcze 4 bardzo trudne miesiące i przełom - wyjście ze szpitala pod koniec maja, po którym minął ból, minęły nudności.Wstrząsającą relację z tego przyjazdu karetki dostałem od ikonki młodszej, Majtkiem zwanej, która płakała w swoim pokoju z widokiem na parking, bała się o Hanię, powtarzała "tatuś, tatuś" i opisywała jak jej siostra jest niesiona w kocu i przenoszona na nosze. Strasznie mi było smutno, to jedno z najgorszych moich wspomnień ostatnich lat. Potem zabrała ją rodzina, chyba do kina, żeby jak najszybciej zapomniała, wyrzuciła z pamięci. Hania w tym czasie już wracała do siebie. Wieczorem dyrygowała już mną w szpitalu. Tak to wtedy opisywałem ["Nie to miała na myśli, chcąc zobaczyć karetkę"]

Zaklinam, by się nie powtórzyło. Serdecznie Pana z karetki pozdrawiając, mam nadzieję, że pozostanie Pan (nie)znajomym. Dziś Hania wygląda tak:

DSC_0086

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

21:46, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
sobota, 18 listopada 2017

Tak się ostatnio składa dla mnie miło, że dziecko starsze, Hanutkiem zwane, wyrywa z domu jednego do drugiego przez ojca zamieszkałego nader często i chętnie. Są ku temu powody. Kiedy są siostry razem, to się lubią, więc się czubią. Dodatkowo każda uwaga, każdego, w każdej minucie dnia jest rozdzielona na dwie. Noc należy do Hani, która średnio 8-10 razy w ciągu tych 10 godzin prosi o obrócenie, kiedy Maja śpi. Ale jeden powód jest najważniejszy - kiedy sama z ojcem jest ten skacze wokół niej jak wiewiórka na widok orzeszka. Wszystko ma na jedno skinienie. I wykorzystuje to z wdziękiem nastolatki. Taka córunia tatunia.

Nie, to nie jest tak, że woli być tu, bo tu nie ma obowiązków. Ale gdy przyjeżdża sama, to inaczej to wygląda. Wszystko jest zaplanowane pod nią. I spanie, i oglądanie, spacery, obiady i nauka też. Nawiasem pisząc - łosoś nie wypada z mody. Majtek też korzysta, podobnie skupiając na sobie cała uwagę jednostki dorosłej. A po tylu miesiącach już bez większych problemów i bez - co najważniejsze - długich pobytów w przybytkach szpitalnych, nie wiem ile dni musiałoby być na rozłące, żeby za sobą zatęskniły. Więc korzystają na wyłączności.

Dla mnie to też świetna okazja, żeby dostrzec jak blisko pada gruszka od jabłoni. Nie łapię tych wszystkich bzdur w telewizji młodzieżowej, ani programów w stylu "Nasz nowy dom", "Drzewo marzeń" czy jak one tam mają na tytuły, za to cieszy mnie niezmiernie, że zwierzątka wszelakie są najważniejsze. Nie wiem kiedy role się odwróciły i to już nie ja znoszę do domu psy, koty, rybki i inne ptaki z chomikami. Ostatnio męczy mnie dziecko starsze o myszkę. Po tym jak latem chomik wybrał wolność przez okno klatka na gryzonie stoi pusta i jakimś dziwnym trafem się przypomniało. Negocjuję. Druga ikonka młodsza domaga się niezmiennie papugi. Sam miałem faliste i do dziś pamiętam, że pierwsze dwie to był zielony Maciuś i żółta Basia. Na razie się bronię.

Przed akwariami bronić się nie umiem, bo najchętniej sam bym postawił przy każdej ścianie domu. Ale jest tego więcej. Ostatnio nawet na odległość wymieniamy się wrażeniami z Master Chefa no i muzyka. W samochodzie leci od miesiąca non-stop to samo, więc dziewczyny wyjścia nie mają. A że nie za bardzo chcą wychodzić to też miłe. Co prawda Hanuta na swoich zajęciach ze śpiewu raczej naśladuje kobiece wyjce i jakiegoś Mrozu, ale już z tatą przechodzi na repertuar bardziej rockowy. Kradnie mi mojego deezera i zapodaje na komórce gdzie tylko jest. Jak mnie już kiedyś nie będzie nie mam wątpliwości, że jak usłyszy kawałek z takiego repertuaru to jej się przypomni jak wyliśmy razem w aucie i jak prosiła "Numer 2 jeszcze raz". No to jeszcze raz.

A poniżej dowód, że ta samotność im się czasem jednak nudzi. Zdjęcia z ranka, kiedy Hania wdrapała się do Majki na piętrowe łóżko.

IMG_20171118_175805_490

*********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

21:48, bartosz.raj , Z pieluchy
Link Komentarze (6) »
czwartek, 09 listopada 2017

Strasznie to miłe uczucie jest, kiedy dzwoni telefon od dzieci i niemal na pewno wiesz, że to nic złego. Dziś na ten przykład dzwoniła dwa razy ikonka starsza. Pierwszy, żeby mi powiedzieć, że dostała tróję z matematyki. "Dostateczna ocena to też dobra ocena" - powiedziałem, pamiętając jak ze dwa dni temu była lekko rozczarowana po teście z angielskiego, na którym zgarnęła 4+. "Nooo, pani Ania sprawdziła test przy mnie i powiedziała, że trója. Razy dwa" - i w rechot. Niby się już nie nabieram na te numery, ale potem się okazuje, że się jednak nabrałem.
A potem zadzwoniła drugi raz powiedzieć, że ręce ma już takie sprawne, co sprawdziła z panem Wojtkiem na j. polskim, że może układać domek z kart. Z przejęciem tłumaczyła, że to trzeba mieć ręce, które się nie trzęsą jak tacie, bo inaczej runie, i że do niedawna jej się to nie udawało. Była tak rozentuzjazmowana, że zapomniałem zapytać, czemu na lekcji polskiego rżnie w karty.

A propos trzęsących się rąk taty i innych cech jego zewnętrznych, wczoraj zadzwoniła ikonka młodsza. Maja zapytała, ile mam wzrostu. Powiedziałem, że jak się przeciągnę to będzie ze 180 cm, ale normalnie, po śnie, to może być ze 2 cm mniej. Chichotała się, podziękowała i rozłączyła. Po 5 minutach kolejny telefon. "A jakie masz oczy?". Odpowiedziałem, zgodnie z prawdą, że kolorem podobne do jej gałek, takie szaro-buro-niebieskie, choć w jej przypadku ta niebieskość dziecięca przeważa. Znów chichotała, dorzuciła, że to na religię i nim zdołałem dopytać co ma wzrost taty do nauki o bogu, przerwała połączenie. Na wszelki dorzuciłem jeszcze potem, że numer buta mam 44 a do wagi się nie przyznam, bo na szczęście nie znam.

20171027_202915
Te radości zwykłych rozmów
i oczekiwania na wspólny weekend, a już niedługo na wspólne 10 dni na urlopie, lekko zmącił dziś fakt, że znów byłem w szpitalu. Napisać, że miałem duszności a ręce latały mi jak podczas prowadzenia naszego starego diesla, to nic nie napisać. Choć rano mierzyłem ciśnienie, byłem niemal pewny, że przekraczając rozsuwane szklane drzwi Centrum Zdrowia Dziecka krew tłoczę zdecydowanie na czerwonych rejestrach, kwalifikujących mnie do szpitala, bynajmniej nie dziecięcego. I to wszystko przez zwykłą wizytę i to bez udziału mojej córki - po skierowanie i recepty. Odzwyczaiłem się chyba.

Hania będzie miała pod koniec listopada rezonans magnetyczny. Kontrola oczywiście z kontrastem, żeby po 3 miesiącach spokoju zerknąć, czy śmieć się nie poruszył i co tam cholernymi jamami wokół kręgosłupa, które tak spaskudziły pierwszą połową roku. Teraz (spluwam) nie boli, nie rzuca, nie paraliżuje. Jest tak „normalnie”, że czasem zapominam, że w sierpniu była przecież na usunięciu pręta podtrzymującego kręgosłup. Rok temu, równo, leżała w szpitalu. Facebook przez ostatnie dni przypomina mi zdjęcia, „które mamy nadzieję, że sprawią ci radość": Hania na izbie przyjęć, Hania śpiąca po operacji, Hania w szpitalnym kinie, szpitalnej świetlicy, szpitalnej auli na przedstawieniu „Kot w Butach”. Niemal całkowicie bez włosów, bez uśmiechu, z podkrążonymi oczętami. Zaczynało się właśnie chyba najgorsze 8 miesięcy w jej życiu.

To dlatego, choć telefony już o zawał nie przyprawiają, to ręce wciąż nie przestają się trząść.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

17:51, bartosz.raj , Z pieluchy
Link Komentarze (1) »
wtorek, 31 października 2017

Ta zabawa urosła do rangi jednej z najważniejszych. Nie dlatego, by była jakoś specjalnie ceniona, ale przez - jak to bywa - parszywą przeszłość. Rok temu było wszystko gotowe - kapelusz, peruka, strój. Zamiast łażenia po podwórkach i wyłudzania słodyczy, była operacja i szpital. Hanuta wspominała o tym nie raz.

hanhall
Ma swoją specyficzną, smutną listę długu
- wyjazdów, zdarzeń, uroczystości, świąt, na których być nie mogła z powodów najważniejszych i najtrudniejszych. Np. rok temu walcząc z bólem głowy, kiedy przez zbieg fatalnych okoliczności miała trzy operacje głowy w trzy dni, nie pojechaliśmy na obiecany i zaklepany już weekend na Mazurach. Tylko ja i ona, i domek, i jezioro. Zamiast tego były co najwyżej spacery wokół Centrum Zdrowia Dziecka i żal. Potem wyszła, pozwoliła tacie na harowanie w trakcie Euro 2016, by zaraz po nim znów wylądować na długo, na wiele miesięcy praktycznie bez przerw, w salach chorych. Z przerwą na święta i Nowy Rok. Obiecywaliśmy sobie, że będzie lepszy. Nie był aż do końca maja.

W tym czasie do listy długu doszły zielona szkoła, basen i weekend we Wrocławiu. I wiele innych. Także dlatego tak bardzo cieszyłem się, że udały jej się wakacje. Prawie całe. Była z siostrą i nad morzem i na Mazurach. Do listy dopisała jedynie dwa ostatnie tygodnie sierpnia, które spędziła na kolejnej operacji pręta przy kręgosłupie. Ale dla mnie to była już czysta przyjemność, bo pobyt kończył się świetnymi informacjami o wynikach badania rezonansem.

Na Halloween szykowała się od jakiegoś czasu. Peruka została. Szukała czarnej szminki. Kupiliśmy też straszny kapelutek. Miała iść z koleżankami, ale jak to bywa w tym wieku z dziewczynami, te co się umówiły, potem się okazało, że idą z innymi, bo obiecały, albo i nie. Na szczęście w rozczarowaniu pomogła pogoda. wiatr, deszcz i odczuwalne minus 5 na dworze skutecznie zabiło w straszydłach ochotę na plądrowanie domostw z cukierków. Hanuta poszła na zajęcia z lepienia gliny w stroju czarownicy, Maja na halloweenową herbatkę u koleżanek.

Oczywiście, gdyby nie zawód roku poprzedniego, serdecznie w poważaniu miałbym to święto i nawet bym nic nie wspomniał. Dynie wycinamy, bo podoba nam się światełko na ścianach, jakie daje przez oczodoły i wyszczerzoną paszczę, a poza tym jest z tym wycinaniem dużo śmiechu. Dynia stoi na tarasie i straszy, ale najbardziej cieszy, że nie straszy nic innego. I tyle.
Wydaje mi się niedorzeczne przeciwstawianie tej zabawy w straszenie, czy przebieranie z dniem Wszystkich Świętych. Nigdy o tym z dziećmi nie rozmawiałem, ale jest dla nas oczywiste, że tego się nie miesza, doskonale rozumieją różnicę między 31 października a 1 listopada. Pukały się w głowę "tata, to głupie" widząc w TV postawioną na grobach dynię. Byliśmy już na grobie ich dziadka, modliły się, postawiły zapalony znicz i kwiaty. Hania w stroju czarownicy poszła na zajęcia z lepienia gliny, ale nie pójdzie na cmentarz. I nie jest do tego potrzebne robienie afery i dyskutowanie o wyższości święta katolickiego nad zabawą z zachodu.

majhall
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

22:10, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (4) »
piątek, 27 października 2017
Hania V klasę zaczęła od razu z zaświadczeniem o konieczności nauki w domu. Jest to niestety dosłowne. Od tego roku zmieniło się co nieco w prawie i jak zwykle przy tej okazji objawił się chaos. Szkoły nie wiedziały jak interpretować zmiany narzucone przez miłościwie panującą władzę, jak zachowywać się w konkretnych przypadkach dzieci z niepełnosprawnością. Nie sposób wniknąć we wszystkie aspekty tych komplikacji, opiszę więc te, które uderzyły w Hanię, choć zaznaczę mocno: i tak miała szczęście, bo ma fajną szkołę z fajnymi nauczycielami i dyrekcją.

lekcje1
Przede wszystkim dzieci, które muszą (bo przecież nie chcą) uczyć się w domu
zostały wrzucone wszystkie do jednego - przepraszam za określenie - wora z napisem „niepełnosprawni”. Identycznie traktowane będzie dziecko, które ma niedowład rąk, tak samo te, które ma niedowład nóg, podobnie to, które ma inne upośledzenie. Nikt nie rozważa, czy dziecko może brać udział w niektórych zajęciach, czy nie da rady. Chce mieć indywidualne? To won ze szkoły.
Tak, to druga sprawa - dzieci z indywidualną nauką nie mają prawa (teoretycznie) wstępu do szkoły na lekcje. W niebyt wyleciały idee integracji, rehabilitacji poprzez kontakt z rówieśnikami, przełamywanie barier etc. Nie rozumiem tego, a wnikanie w rozumowanie tych, którzy takie zapisy wymyślili jest ponad moje siły i narusza granice trzymania nerwów w umiarkowanym stanie spoczynku.

I teraz - jak to wygląda u Hani, która nie może chodzić do szkoły na kilka godzin be opieki rodzica, ale - na szczęście - moc w rączkach wróciła i może trzymać długopis i pisać? Jej szkoła jest OK., dlatego nikt nas z budynku nie wywala. Dzięki temu ma kontakt z dziećmi, koleżankami i kolegami. Chodzi na plastykę, chodzi na godzinę wychowawczą, czasem umawia się na lekcje z nauczycielami w budynku. Lekcje czasem muszą się odbyć na korytarzu, pokoju nauczycielskim, czasem szukanie wolnego pokoiku czy sali zaczyna się dopiero po dzwonku, bo wtedy wiadomo co jest wolne. Ale podkreślę - i tak mamy szczęście, że możemy do tej szkoły wchodzić, możemy korzystać z windy dla niepełnosprawnych i próbować być na niektórych lekcjach. Starać się o normalność.

Te lekcje, których Hania nie dałaby rady zaliczać w szkole, są w domu. Powodów jest kilka. Od trudnych, że musi co jakiś czas być w domu aby zrobić coś, na co w szkole nie ma szans. Po może prozaiczne, ale też wykluczające - że czasem nie nadąża z pisaniem tak szybko jak pełnosprawni uczniowie. Ma tych lekcji w domu ok. 10.

Lekcje

10 godzin tygodniowo, pikuś nie? A no nie. Raz, że tych najważniejszych - o ile tak można klasyfikować - przedmiotów jak matematyka, czy polski ma mało, więc dużo musi pracować sama. Dwa, że sam na sam z nauczycielem to jednak inna intensywność nauki niż w 25 osobowej klasie, gdzie uwaga pedagoga siłą rzeczy musi być rozproszona na wszystkich. Trzy, że Hania walczy o powrót do co najmniej stania bez wózka, więc codziennie ma ćwiczenia rano, po których już jest lekko wyczerpana i często od razu ma lekcję. A jak dodam do tego jeszcze cztery, że chce być jak inni i jest ambitna, pragnie zdobywać dobre oceny, jak najczęściej przemieszczać się do szkoły, by mieć kontakt z rówieśnikami, chodzić na zajęcia dodatkowe, w poniedziałek na śpiew, we wtorek na lepienie z gliny, marzy jej się jeszcze robotyka, to naprawdę dzień staje się za krótki i sił - ku mojemu zmartwieniu - w jej ciałku nie starcza.
Uczyliśmy się ostatnio o Mieszku, Bolesławie Chrobrym i daninach oraz Szczerbcu. Jestem pewien, że będzie zadowolona z wyniku sprawdziany (w domu), choć czwórka jej pewnie nie będzie satysfakcjonować. Staram się jej pomagać w nauce i trochę jeszcze z tego ogarniam. Angielski (ostatnio: always, never, sometimes), przyroda (skala), polski (deklinacja), historia (Chrzest Polski).

Kilka dni temu zadzwoniła, gdy byłem późno wieczorem w pracy. Była wściekła i zła, smutna, na granicy histerii. Przestraszyłem się, bo przez to co przeszła, a także przez leki, które bierze, jej psychika jest napięta jak stosunki między mną a panią minister edukacji. Chodziło na szczęście nie o zdrowie, ale o matematykę. Zbladłem.
Wysyczała, że wysyła mi działania i mam jej pomóc. Dostałem na telefon zdjęcie kartki w kratkę i wiadomość SMS: „tylko bez kalkulatora!”. Ułamki. Jakoś sobie poradziłem. Wysłałem rozwiązanie i zadzwoniłem na drugi telefon, żeby jej wytłumaczyć, jak to obliczałem i ją trochę uspokoić, że pomogę, że się nauczy, że zrozumie.
Odebrała zaśmiewając się do łez. „Nooo, dobrze! Poradziłeś sobie, chciałam cię tylko sprawdzić. Ja to już dawno policzyłam” - rechotała.

Parę dni później na matematyce w domu dostała z klasówki 98 procent. Szóstka była od 94.

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:31, bartosz.raj
Link Komentarze (5) »
wtorek, 17 października 2017

... lub kiedy ja się do tego biorę w samochodzie słuchając nowej płyty jednego z dwóch braci - gorzej. Udało się wczoraj mimo obowiązków tzw. zawodowych wyrwać się jeszcze w słońcu i zaprowadzić ikonkę starszą, Hanią zwaną, na zajęcia ze śpiewu. Odebraliśmy jeszcze Maję przed 17 ze szkoły i podrałowaliśmy do pobliskiego a'la domu kultury, gdzie takie zajęcia się odbywają. 

20171014_134958
Już w zeszłym roku, i w tym
- tak paskudnym na początku - Hania jak tylko dawała radę to leciała na śpiew. To taka namiastka normalności, wszystkie dzieci chodzą na jakieś zajęcia pozalekcyjne, ona też chciała, choć często nie miała sił siedzieć na wózku. Przyznaję, ciężko mi było się na te wypady godzić, bo wiedziałem, że taka godzina emocji i wysiłku wpłyną na jej zdrowie raczej niekorzystnie. Ale uśmiech na twarzy i entuzjazm w głosie kazał się zamknąć i puścić. Teraz, w nowym roku szkolnym, kiedy już ruszyła lekcyjna maszyna w toku indywidualnym, temat śpiewu powrócił. I Hania nie odpuszcza, tym bardziej, że spotyka się na tych zajęciach z dwoma koleżankami.

Muszę przyznać, że obserwowanie jak Hania pojawia się w szkole i potem idzie razem z koleżankami na zajęcia było dla mnie niezwykłym przeżyciem. Nawet później śmialiśmy się, że było mniej więcej tak, jak córki zjawiają się w mojej pracy. Gdy idziemy korytarzami pionowymi i poziomymi co i raz z kimś się witamy, ktoś przystają i zagaduje, komuś się macha ręką, do kogoś mruga okiem. Maja i Hania spytały kiedyś, czy znam wszystkich. Wszystkich nie, ale przez 6 lat trochę znajomych twarzy się ogarnia. Wczoraj w drodze ze szkoły na śpiew było śmiesznie podobnie. Co i raz ktoś krzyczał "Hej Hania!". Były osoby które machały, były takie, które się przytulały. Miło.

20171016_174335
Wiem, że dzieci są różne i w tym wieku
szybko może się coś pozmieniać. Hania miała już kryzys, podejrzewając że z racji tego, że nie chodzi na lekcje do szkoły, powoli staje się wyalienowana z towarzystwa. Że inne koleżanki tworzą grupy, pary, trójki, a ona gdy zjawia się przed klasa sporadycznie jest wykluczona z tych układów. Starałem się tłumaczyć, że to normalne. Wczoraj nachyliłem się do Hani i korzystając z przykładu "pracowego" uspokoiłem, że nadal może liczyć na przyjaciół.

Zawędrowaliśmy z Mają do domu i z powrotem po godzinie znów na śpiew. Z okna na pierwszym piętrze koleżanki i ona po kolei śpiewały fragmenty polskich przebojów - chyba przebojów, skoro nawet ja je rozpoznawałem? Maja Hanię chwaliła, gdy słyszała głos rozlegający się po ulicach podwarszawskiego osiedla. A ja chwilami miałem ciarki. Zrozumiałem, jak dużo chciałem jej zabierać, kiedy wyrywając się z bólu i cierpienia, nafaszerowana ketonalem szła na śpiew. Dziś idzie znów - tym razem na garncarstwo, gdzie lepią "tata z prawdziwej gliny!". Jej dzień wygląda więc tak: rano ćwiczenia, potem lekcje, potem zajęcia dodatkowe. Normalnie? Pewnie. Jakie to wspaniałe, że daje radę.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

16:33, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 09 października 2017
To zdanie usłyszałem od lekarza, kiedy korzystając z chwili wydłużającego się okresu pozornego spokoju postanowiłem pozałatwiać odłożone sprawy. Staram się nauczyć, że zadbanie o siebie to nie jest w tym wypadku egoizm. Bardzo trudne.

zdjgolowne1
 
Nawarstwiło się tych pokładów nie do końca pozałatwianych rzeczy całe mnóstwo. Zaczynając od prozaicznych, odkładanych na wieczne później interesów w urzędach. Dowód osobisty miałem nieważny chyba z rok, albo i dłużej. Dopiero SMS z banku, że do kontynuacji kredytu potrzebne jest ponowne wbicie dowodu w systemie poskutkowało. Korzystając z przedłużającej się chwili - i daj boże niech trwa to jak najdłużej - kiedy Hanię nic nie boli i nie musi co kilka dni latać do szpitala, hurtem załatwiłem jeszcze przemeldowanie i zmianę danych w dowodzie rejestracyjnym. Czekam na odbiór dokumentów i czuję się, jakbym znów narodził się jako pełnoprawny obywatel.
 
Jak to możliwe, że człowiek tak zaniedbuje podstawowe i łatwe do załatwienia rzeczy? Normalnie. Kiedy dziecko choruje na nowotwór, a drugie trzeba mieć na oku, by nie działa jej się z tego powodu inna krzywda, to na ostatnim miejscu myśli o sobie. Załatwiłem te cholerne dokumenty i wziąłem się za samochód. Wyznaję zasadę - ma jeździć, nie zawodzić, pomóc dojechać z córkami do szkoły czy niestety do szpitala. Opony zmieniam, starte klocki wywalam, ale na tym w zasadzie koniec. Póki żadna kontrolka się nie pali i nie stuka coś pod maską na przemian z jęczeniem - nie reaguję. Oczywiście zwaliło się wszystko na raz i nasza 11-letnia srebrna strzała jest obecnie u lekarza, gdzie zdiagnozowano nie jedną, ale trzy poważne awarie, na tyle dotkliwe, że zagrażające budżetowi domowemu i w ogóle stawiające znak zapytania przy pytaniu, czy warto tego mechanicznego pacjenta jeszcze ratować. Gdyby nie konieczność posiadania wehikułu, do którego łatwo można wrzucić wózek inwalidzki, pewnie bym się poddał. A tak leczę to kochane auto, licząc dni do wypłaty.

Ojca Raj

Nieodwołalne zasady zmusiły mnie też do pójścia do lekarza. Z racji zatrudnienia musiałem udać się na badania okresowe. Brawurowo przeszedłem testy psychotechniczne („wynik jest powyżej średniej i to nie tylko dla pana wieku”), jak burza przeleciałem przez kilka gabinetów zaliczając dobre EKG, prawidłowy cholesterol i cukier, neurologicznie też w porządku. Nawet nie zemdlałem przy pobieraniu krwi, za co dostałem plakietkę dzielny pacjent.
Śmiały się ze mnie. Szczególnie Hania. No może nie śmiała, ale triumfująco syciła się tym, że nasze role się odwróciły. Mianowicie w ostatnim gabinecie zostałem w tym pędzie załatwiania rzeczy nie do końca załatwionych sprowadzony boleśnie na ziemię. Lekarz przejrzał wyniki, spojrzał na mnie, mruknął coś o otyłości, ja zapewniłem, że nie mam czasu na dietę pudełkową i puchnę od wsuwania gotowców po zmroku, często w szpitalu, gdzie notorycznym gościem jest moja córka. Pani doktor powiedziała, że mimo wszystko badania są w porządku i zmierzyła mi na koniec ciśnienie. 150/110. Nim wykorzystując wrodzoną umiejętność do czarowania słowem zdążyłem zapewnić, że to zapewne efekt pośpiechu, bo muszę lecieć do pracy, syndromu „białego fartucha” i ciągłej troski o zdrowie córki, pani doktor mruknęła, że martwy jej się do niczego nie przydam.

I tak od trzech tygodni biorę leki, najpierw jeden, potem drugi, powoli zbliżając się w tych ilościach do Hani dziennych dawek. Obie moje córki, kiedy tylko jesteśmy razem, z rozkoszną satysfakcją pilnują, by tata zmierzył ciśnienie dwa razy rano i dwa razy wieczorem. Notują wyniki i pouczają, które - dolne, czy górne mam za wysokie. Na szczęście leki zadziałały i coraz rzadziej zdarza się, że aparatura mruga na czerwono, wyświetlając symbol serca pod lupą.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

15:32, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
czwartek, 28 września 2017

Wciąż się nic nie dzieje. W tym miejscu powinienem siarczyście splunąć na wykładzinę, którą akurat mam pod sobą. Mogę zatem z czystym sercem po raz kolejny naruszyć niegdyś żelazną zasadę obowiązującą na tym blogu i napisać o chorobach.

Hanię złapało dwa tygodnie temu. Drapanie w gardle. Nim się zaczęło, to się skończyło. I pozostał śmiech, że tym razem suchość w gardle oznacza "tylko" infekcję. Była nawet u lekarza i to by było na tyle. Potem wzięło Majkę. Troszkę mocniej. Bez gardła niby, ale z kaszlem i glutami niemal od razu. Poszły syropy i inhalacje i w weekend, kiedy obie były u mnie, po młodszej ikonce nie było wcale widać, że zaraza wciąż jej się pałęta. Przestała już zwracać uwagę, żeby czasem się położyć, odkaszlnąć, wciągnąć nosem. Udało jej się wymigać ze szkoły na trzy dni raptem.

gagada
Teraz znów wróciło katarami na obie
. I tylko tym na szczęście. Maja już do szkoły wróciła, Hania przyjmuje szkołę w domu, ale nie z powodu infekcji, ale indywidualnego toku nauczania. Obie rano wciągają sole inhalatorem i oby na tym pozostało. Jednak Hania wygrała dzięki tej małej zarazie trochę czasu. Od półtora roku ma zawieszone szczepienia, bo najpierw miała chemię, potem inne paskudztwa. Teraz, gdy temat kłucia w ramię wrócił i powodował nerwy, z pomocą niespodziewanie przyszedł katar.

Ale nie podniecajcie się antyszczepionkowcy z ruchów pro-epidemicznych. Jak tylko gluty znikną mimo tego, że starsza ikonka ma dość na całe życie kłucia, zostanie zaszczepiona wszystkim, co jest wymagane.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

16:29, bartosz.raj
Link Komentarze (5) »
środa, 20 września 2017
- Tato, patrz! - wysunięta spod kołdry stopa rusza się leciutko góra-dół. Ona się śmieje, a ja i jej młodsza siostra bijemy brawo. Potem wychodzę do łazienki, żeby nie widziały wilgotnych oczu.
 
TEKST UKAZAŁ SIĘ RÓWNIEŻ NA SERWISIE TATA.GAZETA.PL - POLECAM!
 
To prawdziwa historyjka, dosłownie z dzisiejszego ranka. Dzięki tym podrygiwaniom stópek postanowiłem, że napiszę o tym więcej. Czeka ją ciężka walka. Mam nadzieję, że już bez towarzyszącego bólu, bez dramatycznych chwil w szpitalu. Ale ponieważ z natury jestem człowiekiem niecierpliwym, to nie umiem dziś powiedzieć jak przekażę córce, by była silna i wytrwała.
Nie chodzi już od półtora roku. Ostatnie kroki zrobiła w Lany Poniedziałek, nie ten ostatni, ale przedostatni. Paradoksalnie winnym nie jest jedynie siedzący w środku jej kręgosłupa skubaniec, ale to co wokół niego się działo. Doskonale o wszystkim wiecie. O kiedyś mitycznych, a dziś poznanych na wskroś jamach, które wytworzyły się w jej zmęczonym kręgosłupie. Że to one wywołały ucisk rdzenia kręgowego i ostateczne porażenie nóg oraz zagroziły poważnie w pierwszej połowie roku także rękom. Walka o ich uratowanie trwała kilka miesięcy. Dziś jest najlepiej od dawna, ale jest też bardzo daleko od chodzenia.
Na początku roku – ależ byłem głupi! – rozmawialiśmy z Hanią, że naszym celem jest, by znów zrobiła kroczek na Wigilię. Potem była masakra, o której w większości tu pisałem. Wypominała mi, że mówiłem, ze 2017 r. będzie najlepszy, a do połowy był najgorszy na świecie. Dziś wróciliśmy do tego hasła zainspirowani słowami naszej lekarki z onkologii: Rehabilitacja jest teraz na pierwszym miejscu. Reszta na dalszych. Jamy zniknęły prawie całe, nowotwór stoi rąbnięty chemią. Hania wróciła do jako takich sił i poszła na rehabilitację, intensywną jak nigdy wcześniej. Pięć dni w tygodniu. Po inauguracji tak ją bolały nogi, że wołała pierwszy raz od trzech miesięcy o syrop przeciwbólowy. – Bolą cię nogi? Gdzie? – dopytywałem. Gdy mówiła, że uda i łydki próbowałem tłumaczyć, że to dobrze. Że nogi ćwiczą, że ona je czuje, i że to dobry znak. Warczała na mnie, że nie mam pojęcia o czym mówię. I znów wypomniała, że kiedyś obcinając jej paznokcie dotknąłem ostrą końcówką nożyczek wierzchu jej stopy, co poczuła a ja się cieszyłem.

Hania Raj

A więc ćwiczy. Rehabilitacja. To takie bardzo znane słowo i generalnie nie kryjące w sobie wielu tajemnic, ale jak się zastanowić, to nie wierzę w jej 100 procentową skuteczność. Co innego złamanie nogi, unieruchomienie czasowe, po jakimś wypadku. A co innego, kiedy do otworzenia jest coś, czego ludzkość jeszcze do końca nie zna – aktywność rdzenia kręgowego. Lekarze mają podejrzenie, że mimo wielu trudnych chwil Hanusiowy rdzeń nie jest uszkodzony, zatem powinien móc nauczyć się od nowa takich rzeczy jak poruszanie nogami. Im dłużej jakaś kończyna była porażona, tym trudniej to zrobić, tym dłużej to trwa. Czasem wydaje mi się, że jej możliwość chodzenia jest dziś taka jak u 3-tygodniowego niemowlęcia. Nie koordynuje ruchu, nie wie jak stanąć. Pytanie, czy rehabilitacja mięśni i nerwów, które tak długo nie były świadomie sterowane, się może udać?

Nie, nie jestem idiotą, by zaniechać starań. Oraz, że tak napiszę wprost, moje wykształcenie ogólne pozwala mi pojąć, że rehabilitacja może być dla niej zbawieniem. To co staram się powiedzieć, to tylko i aż tyle, że nie wierzyłem w natychmiastową poprawę. Tymczasem gołym okiem po raptem kilku wizytach widać, że jest inaczej. Świadome poruszanie stópkami, na razie niewielkie, ale jednak. Do tego ruszanie całymi nogami (zgięte w kolanach, wyprostowane – gdy siedzi na wózku inwalidzkim). Ostatnio z kolei wieczorem pokazywała mi na fotelu, jak porusza nogami na przemian. Tego nie widziałem od wielu miesięcy. No i na koniec ten wspomniany pokaz majtania stopami wystającymi spod kołdry.

Cud? Raczej jej ciężka praca i rehabilitanta. Dwa dni nie chodziła na rehabilitację. Śmieszna infekcja. Tak – zwykłe infekcje nas śmieszą. Kiedy ból ucha oznacza lekkie zapalenie, a nie ucisk w głowie na przykład. Ale już wróciła do swojego pana rehabilitanta przebierać nogami. Wciąż mówimy sobie, że w Wigilię zrobi swój pierwszy kroczek. Nic jej nie tłumaczę, ale dziś mi wystarczy w zupełności jeśli znów uda jej się stanąć przy blacie stołu. To będzie najwspanialszy z prezentów. Trzymajcie kciuki.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

21:56, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
środa, 06 września 2017

Dziewczyny poszły na rozpoczęcie roku. Było ono wyjątkowe, nie tylko z powodu tego, że na galowo ubierały się 4 września. Przyznaję, że zrobienie poniższego zdjęcia sprawiło mi wiele radości. Już po zapakowaniu do samochodu cyknąłem je rano i dotarło do mnie, jak bardzo wątpiłem, że akurat w takich okolicznościach uda się je zrobić.

DSC_0046
Wyjątkowo było też bardzo krótko
. Obie dziewczyny odśpiewały hymn i po przywitaniu przez dyrektora oraz wyczytaniu sal, w których będą spotkania z wychowawcami, część oficjalna się zakończyła. O 10.10 było po wszystkim u Hani i czekaliśmy na klucz do windy, żeby w tłoku nie wtarabaniać się po schodach z wózkiem. Do sali wjechaliśmy kiedy już wszystkie dzieci siedziały w ławkach, a rodzice stali z tyłu, pod ścianami. Gdy weszliśmy dzieci zaczęły klaskać. Nie powiem, zakręciło się na mokro pod powieką. Popchnąłem Hanię w kierunku wolnej ławki, po drodze przybił jej piątkę jeden z kolegów. Ona też się wzruszyła, choć starała się trzymać, żeby wstydu nie było przed koleżankami i kolegami. Potem mi powiedziała, że dali czadu. To było cholernie miłe. Cholernie dowartościowujące ją i jej powrót po pół roku do szkolnych ław. I spontaniczne. Zaskoczyło mnie to. Świetna akcja.

U Mai było równie krótko. Gdy rozmawiałem z nią po pierwszym dniu z lekcjami powiedziała, że ma pracę domową. Pół klasy chciała mieć coś zadane do domu, pół nie. Ona była w tej połówce co nie chciała. Moja krew! A Hania dziś poszła na trzy lekcje - matematykę, odbieranie książek z biblioteki i plastykę. Chce chodzić na niektóre lekcje, takie, które nie będą kolidowały z rehabilitacją. I żeby mieć kontakt z dziećmi. Tu pojawi się problem, kiedy odbierze decyzję o nauczaniu indywidualnym, który w jej przypadku i przy jej ograniczeniach jest konieczne. Bo w myśl nowych przepisów (które zresztą jeszcze nie do końca wiadomo jak interpretować) szkoła nie powinna wpuszczać jej do klas a cała nauka ma się odbywać poza jej budynkiem. Może to miała być dobra zmiana, jest złą - wykluczeniem się objawiająca. I nawet przy świetnych nauczycielach i dyrekcji może być to nie do ominięcia. Głupie. Ale takie mamy teraz prawo. Temat do ciągnięcia z pewnością.

PS. Zadzwoniła. "Na plastyce słuchałam i mam projekt przygotować. A na matematyce nic nie kapowałam, ale rozwiązałam zadanie prawidłowo przy tablicy i dostałam plusa".

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

13:43, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
piątek, 25 sierpnia 2017

"Nowotwór Hani jest w odwrocie, rdzeń wygląda bardzo dobrze, kontynuowanie leczenia w tej chwili nie jest potrzebne, tylko intensywna rehabilitacja" - lekarz onkolog, prowadząca Hanię, 25 sierpnia 2017 r. godz. 13.45, VII piętro Centrum Zdrowia Dziecka.

Z kulis kontaktów między-lekarskich: "Widziałaś? Widziałaś?!" - neurochirurg do onkologa o bardzo dobrym obrazie rezonansu Hani. "Nareszcie. Już nie mogłem patrzeć jak ją ciągle coś boli" - inny neurochirurg do tego samego onkologa.

Na razie nie stać mnie na napisanie niczego więcej. #ogromneszczęście. Dziękujemy i walczymy dalej.

15:39, bartosz.raj
Link Komentarze (27) »
czwartek, 24 sierpnia 2017

To chyba najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. Stop. Bez chyba. To najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. W środę z samego rana Hania miała rezonans z kontrastem. Badanie kontrolne, które wcześniej, nim pręt się objawił, miała planowane na 1 września. Wytrzymała pięknie bez uśpienia, nóżki podniosły się raptem dwukrotnie, ale ciało nie drgnęło i wyjąca tuba wykonała zadanie bez przerw. Dosłownie dwie godziny później na korytarzu V piętra Centrum Zdrowia Dziecka zjawili się lekarze i pielęgniarki. Obchód. Weszli do sali nr 7.

  • Prof. Roszkowski, szef neurochirurgii w CZD powiedział w zasadzie jedno tylko zdanie: - Rezonans jest bardzo dobry. Do domu!

DSC_0035_1
Przybiliśmy piątki z Hanią
. Ona jeszcze przez chwilę chwaliła się, gdzie była na wakacjach. Ekipa medyczna przeszła do kolejnej sali a my zaczęliśmy się pakować z rozdziawionymi od ucha do ucha w uśmiechu gębami. "Bardzo dobry" - tyle mi wystarczyło, bo wiem, że lekarze z CZD nie owijają w bawełnę. Jak było na zdjęciu źle, to ten sam profesor mimo że badanie dotyczyło jam w kręgosłupie powiedział też o progresji guza. Albo z kamiennymi twarzami zapraszają do gabinetów lekarskich. Wtedy wiadomo, że jest kiepsko, że np. jamy się powiększyły (jak ostatnim razem). Tym razem z uśmiechem powiedział "bardzo dobry" - nie musiałem wiedzieć wtedy nic więcej.

Prowadząca Hanię pani doktor z onkologii też się ucieszyła. Kilka razy powtórzyła "super", przeczytała mi przez telefon opis rezonansu, bo już oczywiście jesteśmy w domu. Szczegóły brzmią równie fajnie jak profesorskie "bardzo dobrze". Jamy znacznie się zmniejszyły, teraz najszersza ma 4-6 mm, to jest mniej chyba z trzykrotnie. A w wielu miejscach po jamach zostały tylko "szczeliny", nie mierzalne. Co do guza to stoi, bez zmian ("super") i też mocniej się - kolokwialnie pisząc - nie wybarwia, czyli sukinsyn się nie podnieca, nie zwiększa aktywności. Skrzywienie kręgosłupa, mimo problemów z prętem, również bez zmian.

Sycimy się tymi chwilami spokoju. Jutro jeszcze spotkam się z lekarzem i porozmawiamy już o samym obrazie rezonansu. Później wpadnę jeszcze na dyżur lekarza prowadzącego na neurochirurgii. Zobaczę, co dalej, czy można zrobić coś, by "bardzo dobrze" trwało dłużej. 
To był naprawdę najprzyjemniejszy pobyt w szpitalu w tym roku. Dziękuję wszystkim - paniom w różowym, zielonym, białym i lekarzom z CZD. Szczególnie jednemu, który jak się dowiedziałem przechodzi na emeryturę, a stoi za dwoma (inteligentna zastawka w główce i dren w kręgosłupie) jakże udanymi ostatnimi operacjami Hani. Dziękuję!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 20 sierpnia 2017
sobota, 19 sierpnia 2017

Hania czuje się dobrze, piątek niemal cały przespała, z krótkimi acz intensywnymi przerwami na opierdzielanie ojca, co dobrze wróży. Boli umiarkowanie, dziś już siedziała. Informacje o operacji na razie mam skąpe, z racji weekendu, "nietrafionych" dyżurów lekarskich i faktu, że szef od grzebania w kręgosłupie jest doktorem dojeżdżającym i szczegóły zabiegu przekazuje zdalnie później. Wiem, że został usunięty jeden pręt, ten co wziął i wyszedł. Drugi miał być oceniony, jak się trzyma, w trakcie operacji i widocznie przekonał sztywną postawą do pozostania. Zawsze to jakieś wsparcie. Wkrótce nastukam więcej, do tego czasu zdjęcie Hani kwadrans po przyjechaniu z sali wybudzeń do "siebie" na 5. piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękujemy za miłe słowa i kciuki!

IMG_20170818_115446_933_1

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

 

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 52