"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
sobota, 24 września 2016

Po tygodniu znów odwiedziliśmy drugi dom. Numerek 11, w normie. Bywało gorzej, znacznie. Kiedy chcę, by Hanuta pospała w miarę długo, do ósmej, to nie ma szans by zjawić się na dziennej onkologii w pierwszej dziesiątce. Do tego ikonka nie pozwoli nigdy chyba zakłuć się gdziekolwiek indziej niż tam, u swoich pań, zatem najczęściej wizyta w gabinecie już ze znanymi wynikami wypada koło 13. dodatkowo w czwartek Hanka była pobierana trzykrotnie, bo dwa razy nie udało się pani uczącej się dobrze trafić w port. Zdarza się. Były nerwy, ale jak na Hanię i tak umiarkowane.

Najważniejsze, że od zeszłego tygodnia morfologia ruszyła w górę. Leukocyty + 1300 z 1400 na 2700. Nadal to miernie, bo dolna granica wynosi 4000, ale pozytyw, że drgnęło. nadal niestety spada waga. Nigdy w trakcie leczenia chemia nie ważyła tak mało - 32 kg. Pół kilo w dół w tydzień. Inne rzeczy w normie, mniej więcej. Decyzja: zaczynamy 6. cykl terapii. Jak wiecie polega ona na tym, ze najpierw przez trzy doby, co 6 godzin równo, Hania bierze pastylki, trzy różne leki, w ustalonej przez lekarzy i naukowców sekwencji. Potem dwa tygodnie odsapnięcia i znienawidzona winkrystyna. Bo wali w krew, bo wali w nerwy, bo wali we wszystko. Po dwóch tygodniach kolejna. Przerwa i cykl 7. Ma ich mieć do grudnia osiem. I wtedy przerwa, cytując lekarza: długa, bo trzeba odpocząć. Ale jak długa i co potem - nie wiem. To zależy zapewne od obrazu rezonansu. Ten ma być 14 grudnia.

Szukam pozytywów. Nie boli. Krew lepsza. Leczenie znów wznowione. Jadłowstręt nie minął, ale jest ciut (bardzo ciut) lepiej. Ona sama potrafi odmienić dzień sobie i mi prostymi wydarzeniami. Po chemii poszła w piątek do szkoły. Nawet nie pisnęła, że chce zostać w domu, choć - do cholery - ma do tego pełne prawo. Wynegocjowała, a raczej postawiła ultimatum, że jedzie na jednodniową wycieczkę szkolna sama, w towarzystwie tylko dodatkowego nauczyciela. Data kolejnej wlewki pod to została ustalona. Nie miałem nic do gadania w sumie. A w szkole w piątek - co wymieniała przez telefon z brzmiąca wyraźnie duma i radością - piąteczka z matmy, piąteczka z angielskiego, szósteczka z przyrody. I spacer z koleżankami (sama) po domach różnych popołudniu. Duma. Bohaterka.

IMG_20160922_101640Godz. 10.10. Skierowanie oddane, czekamy na dźwięk z głośnika: "Hania Raj do gabinetu zabiegowego zapraszamy"

Zaś w temacie dalszego leczenia - nie tyle onkologicznego ("u nas jest git", "nawet trochę zmalał" - to słowa dwóch lekarzy) spróbujemy okrężna drogą dobić się do lekarza z neurochirurgii i porozmawiać co dalej w tym temacie. Bez oczekiwań, bo nie mam ich już wygórowanych. Ale z potrzeby wiedzy. Wszystko zmienia się tak szybko. Kiedyś na lepiej, teraz na gorzej, ale wierzę, że znów się odwróci. Hania będzie bohaterką także w książce. Dostałem rozdział do przeczytania, wiele rzeczy, choć spisywanych tak niedawno, było już nieaktualnych. Powiedziałem jej o tym w drodze na chemię, w ramach ciekawostki. Spojrzała z siedzenia pasażera spod daszka czapki i rzekła z uśmiechem: Sława... :-)

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 21 września 2016

Już chyba oficjalnie wabi się Buziak. O 6.30 uwielbia nie podawać łap do wycierania, zamiast tego rozdaje buziaki prosto w twarz, uniemożliwiając trzymającemu ręcznik wykonywanie jakichkolwiek ruchów czyszczących. Jest dość sporym psem w typie owczarka niemieckiego. Został odłowiony i trafił zabiedzony pod opiekę fundacji zwierzęca polana w dniu 10. urodzin Hanuty. Ale to przypadek, nie został wybrany na podstawie zbieżności dat. Po prostu serce mocniej walnęło, gdy go zobaczyliśmy. Ma ze trzy lata i pewnie tak będziemy to liczyć. Choć czasem zachowuje się jak szczeniak. Innym zaś razem dostojnie pozuje jak lwy przed dawnym kinem Moskwa.

IMG_20160911_204928
Niepewność była.
Nie dlatego, czy będzie u nas miał dobrze, bo od kiedy K. pracuje w domu, zniknęła obawa, że przyjaciel będzie musiał odsiadywać w domu czy na ogródku kilka godzin sam. Ale zwierzę po przejściach, nie wiadomo co sobie pomyśli, czy nas polubi, czy będziemy potrafili mu dać to, czego nie miał do tej pory. Buziak, zwany wcześniej Czesiem, wciąż ma mocne odruchy przerażenia. Na przykład chciałem go poklepać, gdy asystował mi w kuchni. Odwróciłem się za szybko, ręce zbyt szybko skierowały się w kierunku grzbietu. Nie zdążyłem go dotknąć, gdy skulił się na podłodze, pisnął przeraźliwie i wciąż jęcząc uciekł. Potem z kwadrans go przepraszałem leżąc na dywanie, nim podszedł i sprzedał buziaka. Boi się też łapania za obrożę i krzyku. Ech...

IMG_20160917_194015
Zmienia się każdego dnia
. Już spacerujemy swobodnie. Bez smyczy. Ludzi kocha wszystkich, psy też, poza tymi, które na niego krzyczą i go gryzą. Wtedy, choć przebija je wzrostem i wagą, chowa się za nogami. Uwielbia K., to jego pani, kobiet generalnie boi się mniej. Gadają ze sobą całymi dniami. Kota toleruje, samochodem jeździ, uwielbia wodę, goście przyjechali w weekend, małe dzieci, nic. Położył się i zasnął pod kominkiem. Poza tym nie odstępuje nas na chwilę nawet. Ale zostawiony w domu nie włazi na kanapę, nie niszczy, nie podkopuje się pod siatką. Poskubał tylko gazetę z programem telewizyjnym i zjadł mi ser z kanapki. Anioł nie pies.

IMG_20160915_210158
Jest to też pierwszy w historii znany mi pies
, który bardziej boi się Hani niż Hania jego. Hanuta ma jakąś rezerwę do psów. Nic się nigdy w temacie nie wydarzyło, ale jest niepewna. Buziak liże ją tak samo jak innych, choć z racji wózka czasem jest przestraszony, że coś się mu złego w związku z tym wydarzy. Na Majkę nie ma recepty - ta wisi na nim na szyi i nawet jego strach musi się tym pieszczotom poddać. Nie daje mu wyjścia. Może to ona powinna mu łapy wycierać.

Zakończę tutaj, bo opisywanie jak jest fajny, i jak jest fajnie z nim, wykracza poza moje zdolności. Po prostu w domu jest teraz radośniej i cieplej.

Tagi: pies
17:24, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (4) »
czwartek, 15 września 2016

Mamy psa! Jest to na pewno news tygodnia, miesiąca, jeśli nie roku. Na pewno w kategorii tych radosnych. Zbieram informacje, zdjęcia, szukam lepszego nastroju, bo opisanie pojawienia się Buziaka w naszym domu zasługuje na pełną pozytywnej euforii notkę. Więc o tym następnym razem, a w skrócie: jest duży, włochaty, w typie owczarka, wszystkich kocha, choć życie do tej pory raczej go nie rozpieszczało. Jest ze schroniska, ma ze trzy lata. Nazywany był tam Czesiem, pojawił się pod opieką fundacji zwierzęca polana 19 lipca, w urodziny Hani, dzieci go lubią i się nie boją. Anioł nie pies.

Hania nie dostała dziś chemii. Morfologia słaba. 1400 leukocytów - najmniej w historii. Hemoglobina na granicy przetoczenia. Płytki na szczęście w porządku i inne parametry, ale o wzięciu pastylek i rozpoczęciu szóstego cyklu nie było mowy. Spróbujemy za tydzień. Z lepszych informacji 14 grudnia jest termin rezonansu "kończącego terapię". Co to oznacza? Co dalej? Co z neurochirurgami i jej niedziałającymi nogami? Na te pytania na razie odpowiedzi brak, i to ta gorsza wiadomość. Trudno będzie przekuć to w sukces, ogłosić zwycięstwo. A te są jej bardzo potrzebne. I o tym poniżej. Jakbyście mili chcieli więcej, to zapraszam też na tata.gazeta.pl. Tam nie tylko ja, ale też inne taty.

Przychodzą czasem takie chwile, kiedy wzniosłe hasło, wynoszące udział w zawodach nad ich wygrywanie, staje się banalnie głupie. Dlatego szukamy zwycięstw wszelakich. Moja ikonka młodsza zaraz po pokazaniu mi ziejącej, zakrwawionej dziury po wyrwanym zębie wskoczyła na podarowany używany rower, wciąż na nią za duży. Na stopach posiadała klapki, na reszcie ciała zwiewną letnią sukienkę. W tym profesjonalnym kolarskim stroju pomknęła przed siebie na złamanie karku. Minutę później bez śladu zmachania rzuciła bicyklem o ścianę i zawyrokowała, że wszystko może być i w sumie to jest git. Ale koła do wymiany. Chwilę zajęło mi dookreślenie, że chodzi o opony, bo są niebieskie i zdaniem Majki nieprofesjonalne. Brzydkie nawet. Za to różowy dzwonek całkiem jest ok. To ostatnie zdanie rzuciła już w locie, bo w tym samym czasie zdążyła chwycić hulajnogę i...

... wyrżnąć twarzą o kostkę chodnikową, gdy kółko tejże zatrzymało się na leżącym w poprzek gumowym wężu do podlewania. Zamarłem widząc wyraźnie pulpit pielęgniarski na izbie przyjęć w Centrum Zdrowia Dziecka, ale nim zdążyłem odtajać wstała, otrzepała się, wytarła krew z kolan i krzycząc "kocham cię tato" rozpłynęła się. Wygrywa wszystko. We wszystkim. Jest nie do zdarcia. Gdyby na jej drodze pojawił się nagle betonowy mur, zostałyby tylko ruiny, gdy ona przezeń się by przebiła. Jest zdrowa.

Maja na rowerze

Starsza ikonka, zwana Hanią, zdrowa nie jest. Też by przebiła mur - ale waląc w niego wózkiem inwalidzkim. Jest słaba, zniszczona lekiem, który zabijając to, co w niej złe, wali też w to, co w niej najlepsze i zdrowe. Nie chodzi. Nie chodzi na zajęcia gimnastyczne w szkole. Coraz rzadziej bierze udział w czymkolwiek, co przypomina sport. Z oczywistych względów. Z równie oczywistych jest jej z tym źle. Im starsza tym dotkliwiej przyjmuje ograniczenia. I nie zadowala jej udział. Ma go gdzieś, w głębokim poważaniu. Tym bardziej, że często ten udział jest wymuszony, inny, na specjalnych prawach. Bo wiadomo, że nie pobiega na bieżni w szkole, ale może pojechać. Że nie zagra w kosza, ale może piłki podawać. Że nie skoczy w dal, ale będzie mierzyć odległość. Fantastycznie, ale jej potrzebne jest zwycięstwo, w zawodach na równych zasadach dla niej i innych. To ją nakręca, to jej pozwala wierzyć, że zwycięży też w innym pojedynku, w którym nie jest bez szans.

Ależ oczywiście, jeśli zechcecie wymienić dwadzieścia najbardziej popularnych dyscyplin, zawodów czy zabaw, nie ma w nich żadnych szans. Na szkolne zajęcia z w-fu już też nie chodzi, bo to żadnego sensu, poza ciągłym jej upokarzaniem, nie ma. Tym trudniej znaleźć coś, w czym jest równa. Że nawet jeśli robiąc coś przegra, to zaakceptuje to bez nerwów, bez łez, bo ta słabość będzie wynikać z niepowodzenia, a nie niepełnosprawności. Tak jest na przykład z nauką. Przykłada się, cieszy, kiedy zdobywa dobrą ocenę, chwali się tym. Wie, że mózgu jej nikt nie wyłączył tak jak nóg. Mimo, że kosztuje ją to strasznie dużo sił, wciąż nie rezygnuje z normalnej szkoły. Ze sportem jest inaczej. Jest beznadziejnie nawet. Nie, udział nie jest wcale fajny. Dajcie mi wreszcie wygrać, chcę zwyciężać!

Chcę jej w tym pomóc, zasługuje na te chwile radości. Najlepiej, kiedy zwycięstwo osiągnięte jest samodzielnie, bez żadnych forów. O basenie już kiedyś pisałem. Poza wjechaniem na pływalnię na wózku, po zanurzeniu jest już równa tytanicznej siostrze. Na plecach nawet szybsza. Zwycięża. Kolejnym sportem jest badminton i tenis. Paletki, rakietki te sprawy. Na razie, mimo sprawności siostry, nogi się w ich rywalizacji nie liczą, a Hania odbija lepiej. Wygrywa. Największym zwycięstwem pozostaje, kiedy uderzona płaskim, atakującym forhendem piłka trafi mnie tam, gdzie boli. Rechot niesie się po wszystkich stadionach świata.

bule

Stosunkowo nowym odkryciem są zaś boule, bule, swojska petanka. Znacie - rzuca się małą białą i lekką piłeczką, mniejszą od tej pingpongowej, zwaną świnką. Potem każdy z zawodników ma swoje dwie kule (akurat my tak gramy, kiedy rzucamy troje), którymi stara się cisnąć tak, by były jak najbliżej białej. Majki technika jest nienaganna, ale przesadza z siłą pojawia się niedokładność. U mnie, jak zwykle, raz wyjdzie coś wybitnego, raz - seria miernych zagrań. W dodatku psychika szwankuje i kiedy zaczynam przegrywać, przegrywam jeszcze bardziej. Hanka techniki ma dwie - oburęczna spod brody i z prawej ręki z zamachem omijającym kółko wózka. Zazwyczaj rozgrywamy dziesięć kolejek. Licząc punkty podwójne (kiedy dwie bule jednej osoby są najbliżej świnki) starsza ikonka wygrywa zazwyczaj przekonywująco - 12 do 5 i 3? 10 do 6 i 1? Dziś zaś graliśmy we dwójkę, bo Maja rwała zęba. Osiem kolejek trzasnęliśmy, nie zdarzyły się punkty podwójne. Wygrała 5:3.

Maja po takim łomocie rzuca coś, co w jej wieku nazwałbym przekleństwem i wraca na rower. Hania z miną lepszego cwaniaka podryguje w wózku. A ja jestem najszczęśliwszym przegranym świata. Mi wystarcza udział w tych jej zwycięstwach

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 05 września 2016

Jako dzieciak korzystający z przybytku edukacyjnego miałem czasem chwile zwątpienia, kiedy bardzo, ale to bardzo nie chciałem doń iść. Najczęściej trafiało na dni bez wuefów, ewentualnie takie, kiedy pogoda nie zachęcała do zrywania się po ciemku na 8 rano. Naiwnie stosowałem notorycznie ten sam zabieg - symulowałem ból brzucha, z czasem perwersyjnie wskazując na miejsce wyrostka robaczkowego. Ze dwa razy mi się udało. Za trzecim spędziłem kilka godzin w przychodni i stwierdziłem, że chyba się nie opłaca. Pokarało mnie też dodatkowo silnym bólem już wcale nie symulowanym brzucha i trafieniem w weekend do szpitala - jedyna korzyść była z tego taka, że pod koniec lat 80-tych poznałem czym jest (była wtedy) służba zdrowia w Szwecji. Z pojedynczą salą, TV sat z ligą włoską i owocami egzotycznymi na podwieczorek.

Przypomniałem sobie o tym przez przypadek wczoraj, kiedy zażartowałem, że może Hania symulujesz, bo nie chcesz iść do szkoły. Spojrzała na mnie z fotela, do którego "przywiązana" była cieknącą przez pięć godzin kroplówką, ze szczerym zdumieniem. - Ale po co, przecież ja lubię chodzić do szkoły - odpowiedziała. Wróciliśmy do domu już nocą. Nad ranem w poniedziałek, nim jeszcze się widno dobrze zrobiło, zawołała mnie z łóżka, żeby pomóc jej się obrócić. - Która godzina, bo ja chcę do szkoły - zapytała nie otwierając oczu. Tak jak powiedziała, tak zrobiła - poszła, po drodze opieprzając mnie, że tak zwlekałem, że na pierwszą lekcję nie zdążyła.

hankrolFot. Niedziela, godz. 17 w CZD na Oddziale Dziennej Chemioterapii. Spacer z pompą i kroplówką, żeby ciągle nie leżeć

To nie jest chyba do końca normalne. Tak sobie jakoś poprzesuwałem wszystko, żeby zostać z nią w domu, bo - tak, to prawda, domyśliliście się - znowu źle się czuła i znów musieliśmy jechać do szpitala, więc nie zakładałem, że pójdzie do szkoły w poniedziałek. Tym bardziej, że czwarta klasa to już nie żarty. Pierwsze piętro, różne sale, różni nauczyciele. Wszystko bardziej takie poważne, trudne, cięższe. Martwiłem się, bo po środowej chemii Hania znów się czuła fatalnie. Weekend był zepsuty, w sobotę miała zawroty głowy i nudności. Przestraszyłem się, bo ostatnie wyniki krwi wskazywały na niski poziom hemoglobiny. Wydzwaniałem do szpitala i kazano nam przyjechać pokazać się. Więc w niedzielę, piękna pogoda, 29 stopni Celsjusza, burza dopiero wieczorem, pojechaliśmy do CZD, zakłuta została, krew pobrana i w opustoszałym korytarzu dziennej chemioterapii czekaliśmy, co z tego wyniknie.

Krew ok - zaopiniowała pani lekarz. To znaczy z mojej perspektywy to tak ok do końca nie jest, bo leukocytów tylko 1700, ponad 1000 mniej niż w środę, ale ta hemoglobina ciut w górę. W każdym razie z krwi - a badaliśmy parę innych rzeczy też - nie wynikało, dlaczego tak źle się czuje. Podejrzenie pierwotnie padło na zakażenie wiadomo czego, w drugiej - na skutki uboczne leku, który niektórzy nazywają antybiotykiem, generalnie jest spór, co do jego klasyfikacji. Biseptol. Bo womity zaczęły się po wzięciu tegoż, na wspomniane zakażenie. Lek ów odstawiliśmy więc po czterech dniach zażywania. Dostała kilkugodzinną kroplówkę wzmacniającą i od wczoraj od godz. 13 nie chlusnęła, do apetytu droga jeszcze bardzo daleka, ale dziś poszła na popołudnie do szkoły i dała sobie radę ze wszystkimi lekcjami do 16.45. Gdy zadzwoniła chwilę temu, że wszystko ok, o podłogę w pracy rąbnął wielki głaz.

Mam nadzieję, że to rzeczywiście ten paskudny lek, jak się wyraziła pani lekarz - dość wredny - bo przynosi właśnie różne objawy, w dodatku Hania bierze dużo leków innych, które mogą z nim tańcować i nie tylko w bebechach robić rewolucje. Jest przepisywany, bo jest to lek stary, niezmieniony od lat i od lat nieużywany, zatem wiele szczepów bakterii nie uodporniło się nań, i stąd wrócił do łask. Lekarz, która go przepisywała, prosiła by zgłosić się gdyby wystąpiły wymioty etc, ale optymistycznie założyłem, że nie będzie to potrzebne. W każdym razie odstawiony, z pudełka z lekarstwami wywalony, drugi antybiotyk, ten co go dobrze tolerowała przepisany, ale na razie wykupiony "na wszelki". Cieszę się, że tak radośnie brzmiała przez telefon, mam nadzieję, że znów wygrała i to zwycięstwo na dłużej pozostanie przy niej, wraz z rosnącymi leukocytami, hemoglobinami i czym tam jeszcze co ma rosnąć. Pamiętam również z dzieciństwa, chyba nie tak dawnego, że brałem bactrim. To inna nazwa tegoż biseptolu. Ohydne to. Nigdy więcej. Jeśli to to.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

czwartek, 01 września 2016

Trudno mi sobie wyobrazić z jakimi dodatkowymi problemami musiałaby sobie radzić moja starsza córka, gdyby nie elastyczne podejście szkoły do jej niepełnosprawności. Trywialnie zaczynając od wagi plecaka, a kończąc na wykluczeniu z zajęć w-f.

Jest tak i inaczej być nie może chwilowo. Nowy rok szkolny i moja starsza Hania pojechała, nie poszła, na jego rozpoczęcie. Nawrót przypadłości związanych z niemożliwością ruszania nogami zaczął się po wakacjach w zeszłym roku i trwa. Wnikliwym i dociekającym mogę napisać, że wynika to z nieoczywistych objawów uszkodzenia kręgosłupa, w którym od wielu lat rozpychał się nowotwór. Ten jest teraz bombardowany chemią, na wyniki tej terapii czekamy, nie dzieje się nic tak szybko jak byśmy chcieli. Wciąż nie chodzi. Jest słabsza. Ciężar z tym związany, gdybym chciał go opisać osobom pełnosprawnym, jest... nie do opisania. Nawet mi, na co dzień z nią przebywającym, trudno jest czasem wyobrazić sobie, co szaleje w jej główce, gdy widzi wokół siebie dziesiątki biegających dzieci. Gdy u mnie w pracy patrzy na swoje zdjęcia z ostatnich wakacji, na których w Giżycku chodzi po alei widokowej w porcie, kąpie się w jeziorze brodząc w głąb.

Ten ciężar psychiczny jest pewnie najcięższy ze wszystkich jej ciężarów, jeśli chodzi o powrót do szkoły. Dodam ze statystyczną poprawnością: szkoły, w której jest jedynym dzieckiem na wózku, do której zaczęła już chodzić jej młodsza, nad wyraz sprawna siostra, co dodatkowo obciąża umysł 10-letniej, dojrzewającej dziewczynki.

sdgsd
Nie wiem, jak by sobie poradziła bez pomocy w samej szkole. Wiele dzieci w podobnej do jej sytuacji rezygnuje ze szkoły publicznej, „normalnej” - jak koszmarnie by to nie zabrzmiało - przerywa naukę, uczy się w domu, lub w klasach specjalnych, innym trybem. Hania sobie tego na razie nie wyobraża. Mimo coraz cięższej drogi do szkoły i coraz trudniejszemu znoszeniu lekcji, zaczęła już czwarty rok szkolny, nie licząc zerówki. Mamy szczęście. Nie trzeba wiele, żeby takie dziecko mogło normalnie się uczyć, choć wiem z rozmów szpitalnych, że może w szkole w miejscowości pod Warszawą, to co wydaje mi się naturalne i fajne w zachowaniu personelu, rodziców, samych koleżanek i kolegów w innych miejscach może być niespotykane. Na przykład klasa w sensie sali. Czwartoklasiści już biegają po całej szkole. Mają lekcje w wielu różnych salach. Często na piętrze. Ale do tej pory Hania musiała być wnoszona tylko na informatykę (sala komputerowa na I piętrze). I kiedy nie mogli jej wciągnąć rodzice, robili to nauczyciele, panowie z ochrony, pracownicy świetlicy. Nie było problemu, choć ciężar już spory.
Do tego w ostatnich tygodniach poprzedniego roku szkolnego gruchnęła wieść, że szkoła załatwi budowę windy. Może być już za miesiąc. Wtedy życie szkolne stanie się lżejsze. Ciekaw jestem, jak to będzie w tym planie lekcyjnym. Pewnie też dobrze.

Ponadto dyrekcja poszła w wielu innych sprawach na rękę, żeby nie rzec zdroworozsądkowo. Ale i tak to bardzo wiele, kiedy cena zdrowego rozsądku została wywindowana niebotycznie przez brak towaru na rynku. Stałą salą Hani jest pomieszczenie na parterze z osobną, wewnętrzną łazienką, w jej sytuacji niezbędną. Wychowawca uczący dzieci przez trzy lata pozostał „na stanowisku” także w czwartej klasie, ku radości nie tylko Hani, czy mojej, ale też reszty rodziców, o czym wiem m.in. z grupowych maili. Wciąż w klasie pracować z dziećmi będzie nauczyciel dodatkowy, bardzo pomagający Hani, powiem więcej - niezbędny. To ona towarzyszy Hani w codziennych ciężarach - chodzeniu do toalety, przemieszczaniu się, czy podnoszeniu z ziemi plecaka.

Nie, nie jest ta pani mistrzynią olimpijską w podnoszeniu ciężarów, choć ta cecha z pewnością by się przydała, a i bez niej zasługuje na olimpijskie złoto. Mogę pół żartem napisać, że jest to jedyny handicap jaki Hania posiada w szkole, mianowicie nie musi sama nosić plecaka. Ma go albo na kolanach i jedzie z nim, albo na poręczach za plecami wiszącego na wózku, albo dobra pani nosi go za nią. Wiem, że temat to może wyświechtany i zawsze traktowałem go z pewną rezerwą, ale teraz zrozumiałem - ludzie, to jest niepojęte ile te dzieciaki muszą nosić w plecakach!? Nawet jeśli dziennie jest pięć lekcji, same książki i zeszyty ważą kilka kilogramów, nie licząc już nawet piórnika i np. picia, bo z niego można zrezygnować, skoro w szkole są ustawione wodopoje. Naprawdę trzeba wielu sił i umiejętności, by przez te 250 dni w roku przenosić ciężary między salami. Żaden w-f nie zastąpi wypracowanej podczas dźwigania opakowanej edukacji tężyzny. Za moich czasów - matko, jak to okropnie brzmi! - nie był znany ten patent, ale dziś nie dziwię się wcale, że wiele dzieci, zwłaszcza w klasach 2-4, zamiast plecaków ma walizki podróżne z uchwytem i kółkami. Serio.

A propos zajęć w-f. To kolejny ciężar, z którym musi się mierzyć Hania. I też bardziej psychiczny tym razem niż fizyczny. Po prostu wiele ćwiczeń i zajęć nie jest w stanie robić. Mimo obecności nauczyciela dodatkowego nie zawsze udaje jej się wziąć jakikolwiek czynny udział w lekcji. Rzucanie piłki, trzymanie skakanki, podawanie szarf na sali gimnastycznej. Z biegania, grania, fikołkowania jest wykluczona. Jestem pewien, że nie wyobraża sobie, jak można być zdrowym i świadomie rezygnować z „wuefu” przestawiając lewe świadectwa niepełnosprawności lub choroby. Ciężko jej i wiem, jak bardzo ważne jest dla niej nie tylko uczestnictwo, często pozorne, ale zwyczajne sportowe zwycięstwa. Dlatego już za chwilę postaram się napisać, dlaczego totalnie bzdurną i negującą sens sportu zasadą (zdaje się, że wykorzystano to zdanie w pewnej reklamie) jest slogan „ważniejszy jest udział niż samo wygrywanie”. Dla niej każde zwycięstwo jest ważniejsze niż 100 udziałów.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

niedziela, 21 sierpnia 2016
Pytacie, co tak długo nic nie było pisane. Czy to oznacza, że jest dobrze i nie ma o czym pisać? W sumie tak - nie było kolejnej wizyty w szpitalu, więc chyba dobrze, no nie?

hszjgk
Nie było za wiele szczęścia w te wakacje, choć się jeszcze nie skończyły. Plan był taki: odpocząć, wyjechać, ćwiczeniami poprawić sprawność dziecka. A jest zmęczenie, szybki powrót i totalny bezruch. Smutek w sumie.
Pyta się mnie kilka dni temu: Kim jest Michael Phelps, bo tak ją nazwałem po ostatnich wyczynach na basenie. Tłumaczę, wrażenie na niej robi owe jego 23 złote medale igrzysk olimpijskich, ale wielkiego uśmiechu nie ma. Basen, rzucanie bule, huśtawki i trochę kometki na ogrodzie - to wszystko. Zdrowie nie pozwala, czasu też mało, skoro lwią część wakacji spędziliśmy w szpitalu. Miało być inaczej, więc będzie to dość niemrawy wpis ojca, który pozostaje w nieszczególnym nastroju.
Zaczęło się ostro. Tuż po Euro pierwszy szpital. Ledwo się wykaraskała, ledwo zdążyliśmy na dwa dni wyjechać na Mazury, gdzie znów było trochę wody i - odkrycie niewątpliwie - wioseł, i już musieliśmy wracać. Prosto do szpitala z międzylądowaniem na ostrym dyżurze w Olsztynie.
Moja starsza córka Hania jest oczywiście najdzielniejszym człowiekiem na świecie, bardziej zdeterminowanym niż Usain Bolt w zdobyciu trzech złotych medali w Rio, więc
 
znów się wykaraskała.
Jednak terapia, ciągle leczenie tego, co w niej siedzi i unieruchamia nogi (chwilowo mam nadzieję) odbija się na energii, humorze i wszystkim. Także planach.
Te o powolnym rozruszaniu nóg musimy na razie porzucić. Co prawda obraz rezonansu magnetycznego jest ciut lepszy, pozbyliśmy się też (mam nadzieję, że nie na chwilę) notorycznego bólu pleców na górze i dole, ale bez kolejnej, jubileuszowej 20-tej już operacji się nie obejdzie. To ona może sprawić, że nogi zostaną uwolnione z kleszczy paraliżu. Ale by operację można było przeprowadzić, potrzebny jest postęp w leczeniu tego co zalega jej w środku kręgosłupa od góry do dołu. Czekamy zatem.
Nienawidzę czekania. Decyzje lubię podejmować szybko. Lubię widzieć - choćby niewielkie - ale natychmiastowe efekty. I Hania ma to chyba po mnie. Przez kilka lat znosiła chorobę i wszystkie bardzo bolesne i krępujące objawy z uśmiechem. Dziś, kiedy stała się bardziej uzależniona od pomocy, jest jej ciężej to znosić.
Jedyne, na czego efekty umieliśmy razem czekać, bo choć nie natychmiast, ale po dwóch, trzech latach występowały, to była rehabilitacja. Córka chodziła na zajęcia, ćwiczyła w domu, ale najlepszą rehabilitacją

był jej opór, by się poruszać.
Nogami, stopami, zginanie ich w kolanach. Jak wiele ćwiczeniami i swoją determinacją zyskała widać na zdjęciach. Te z 2012 roku, kiedy piłkarska Polska dostawała lanie na Euro a sportowcy z Pekinu przywozili 10 medali, pokazują tragedię, totalne ścięcie z nóg 5-letniej wtedy dziewczynki i pierwsze kroki w grudniu. Te z 2013 i 2014 roku pokazują jak rośnie olimpijska forma, coraz więcej kroków, coraz mniej wózka, coraz więcej chodzenia bez pomocy sprzętu rehabilitacyjnego. Na tych z 2015 roku, na przykład z ostatnich udanych wakacji na Mazurach, widać już dziecko walczące z chorobą, z efektami chemioterapii, ale wciąż chodzącą. Kolejny rok igrzysk olimpijskich, kiedy Polacy mogą nie zbliżyć się do 10 medali, z kolei piłkarze na Euro dotarli aż do ćwierćfinału, to dla nas najcięższy i najsmutniejszy z dotychczasowych. Wszystko, co osiągnęła zostało zniszczone, nie przez chorobę, ale jej towarzyszące przypadłości. Znów nie chodzi, wózek wrócił do łask. Nogi ruszają się ledwo, ledwo. Po rehabilitacji nie ma śladu, pozostała bierna jej forma - poruszanie jej nogami we wszystkie strony.

Najgorsze jest czekanie. Bezsilność. Kiedy człowiek nie wie jak pomóc i co dalej. Dziś nogi drgnęły na basenie. Potem dumna pokazywała mi, że umiała wyciągnąć jedną nogę z samochodu i przesiąść się z wózka na fotel. To teraz jej rehabilitacja. I da radę.
 
Tekst został też opublikowany tutaj.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

22:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
poniedziałek, 01 sierpnia 2016

Od doby jednej całej jesteśmy w domu. Nie, nie po wakacjach. Na Mazurach byliśmy krócej niż w szpitalu. Chyba, że doliczymy do konta wakacyjnego wizytę na SOR w Mrągowie i SOR w szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Oraz 140 kilometrów zrobione po nocy miedzy tymi miastami. W zasadzie to ręce nam wszystkim opadły, niektórym młodszym w rodzinie łzy popłynęły, innych jasny szlag trafił. Ale nie było wyjścia. We wtorek pojechaliśmy na Mazury, w czwartek z nich wróciliśmy, w piątek zatrzymano nas w szpitalu Centrum Zdrowia dziecka, gdzie Hania spędziła trzy dni.

IMG_20160727_153715

IMG_20160729_124220

Jest już w miarę OK. Silne objawy skutków ubocznych chemioterapii, które po kilku dniach walki w domu i na wyjeździe nie ustąpiły i była konieczna wizyta w przybytku szpitalnym, powoli się wycofują. Hania - jak zwykle najdzielniejsza na świecie - uniknęła tym razem krojenia, choć jak się okazało, nie było wcale tak daleko od tego. Cieszy się, że wróciła do domu, że mogła z niedzieli na poniedziałek spać 13 godzin, że nawet nie przeszkadza jej branie co 6 godzin chemii w pastylkach (to pozytyw, nie musieliśmy dziś jechać na chemie, dostaliśmy ja w szpitalu). Maja cieszy się, bo po nagłym powrocie z Mazur udało jej się zaliczyć dwa dni nad morzem na desce.

20160730_114725

Brzmi może banalnie, ale Hania mocno to wszystko przeżywa. Że to już drugi wyjazd na Mazury nieudany, bo pierwszy to był ten planowany na 1 czerwca jako rekompensata za brak wyjazdu na zieloną szkołę. Ale 1 czerwca to ona wyszła ze szpitala po trzech operacjach głowy. Zrobiła mała awanturę, że to nienormalne wyjeżdżać nad morze, kiedy ona jest w szpitalu. Tak to utkwiło w głowie Majki, że kiedy była odwożona, to pytała, czy nie lepiej, żeby powiedziała, że nie chce jednak jechać nad morze, żeby Hani nie było przykro. Kompletnie się dziecku miesza, smutne.

IMG_20160729_235501

IMG_20160729_161121

Nie mamy sił podsumowywać tych trzech tygodni lipca. Wakacji. Śmiechu warte. Nie wiem, czy po zsumowaniu wszystkich godzin znalazłoby się choćby ze trzy domy spokoju i radości. Np. środa między 11 i 15 taka była. Co widać na zdjęciach.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

IMAG0015

sobota, 23 lipca 2016

Niezwykłe jest to, że 10-latki potrafią trajkotać do 5 rano, wstać o 8.30 i postanowić, że na śniadanie ma być jajecznica i parówki. Na 9. Nie mogę powiedzieć, że nie zmrużyłem oka, bo trochę powiece udało się oklapnąć, ale też przeczytałem książkę i pół jeszcze, na dół schodziłem z 10 razy i to wcale nie do Hani, która spała krótko, ale spokojnie. Obawy o sprawy intymne w nocy rozwiązaliśmy sms-ami, pisała mi "Zejdź", ja schodziłem i obracałem albo przykrywałem. Toaleta była dopiero rano.

IMG_20160719_205444

Impreza się udała, razem z Majką, która robiła wiele, by wszyscy sądzili, że to są jej urodziny, było 6 dziewczynek. Hania zadowolona, obiecać i dotrzymać słowa bezcenne, ja wolę zdecydowanie kiedy pidżama zloty są tu, niż gdy ona idzie gdzieś, z wiadomych powodów. Środę miała ciężką, była zmęczona, w dodatku po chemii blada i lekko podgrzana, ale czwartek był pierwszym dniem od 10 kiedy widzę ją non-stop, kiedy nie wydawało mi się cały dzień, że jest blada.

IMG_20160721_1631121

Teraz jeszcze drugi punkt planu, obiecany i mam nadzieję dotrzymany. Mazury. Oby wszystko było tak jak wczoraj, jak dziś. Hanię nic nie boli. NIC. Apetyt ma znośny, dziś zjadła nawet spagetti i naleśnika z czekoladą. Od chemii coraz dalej, więc liczę, że będzie dobrze także w kolejnym wakacyjnym tygodniu. Chyba, że Maja w końcu skutecznie spadnie z drzewa. Dziś krzyczała: "Zobaczcie, zobaczcie, nie trzymam się" po czym zaczęła krzyczeć "Szybko, szybko" i gdy my z Hanutą sądziliśmy, że wrzeszczy, byśmy szybko patrzyli, spadła jak śliwka. Na szczęście z pierwszej gałęzi. "Boli mnie głowa" - skwitowała i poleciała łapać żaby.

DSC_0265

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

czwartek, 14 lipca 2016

... bo jak tak piszę, to zaraz lepiej nie jest. Przesądny się jakiś taki stałem. Dziś rano nie mąciło się w głowie, nie chciało womitować, bladość występowała mniej intensywnie, śniadanie jeszcze byle jak, ale potem zupa, drugie, owoce i jeszcze wiadro popcornu. I trochę z wiadra od Majki. Przede wszystkim zaczyna powoli pytać o jedzenie. To zmiana kolosalna.
Kolejna dotyczy spraw intymnych i toaletowych, więc się nie będę rozpisywał. Wspomnę tylko, że antybiotyk działa a lek na objawy uboczne winkrystyny też zrobił swoje. I jest lepiej. No i fajnie.

DSC_0260

Ale najfajniejsze w tych trudnych dniach usłyszeliśmy wczoraj od lekarza z onkologii. Mimo wierzgających bez kontroli nóg udało się porównać najnowszy rezonans, ten zrobiony kiedy Hania była bardzo słaba, haftowała i generalnie było nieciekawie. Otóż wg. lekarzy jest bardzo dobra reakcja w odcinku szyjnym, jamy - te dziury w kręgosłupie, które dodatkowo jej utrudniają życie i najpewniej odpowiadają mocno za niedowład nóg (bo są i na górze i na dole, nad i pod guzem) - bardzo zmniejszyły się. "Nie wiem co dokładnie zrobili wam tam neurochirurdzy, ale to działa" - powiedziała lekarz, a my wiemy co zrobili. W listopadzie założyli dren. W styczniu powiedzieli, że nie działa, bo go nowotwór zatkał. A więc świetne wiadomości teraz, w pozostałych odcinkach bez zmian. I dowód, że Hani złe samopoczucie raczej nie wynika ze spraw z guzem. No i fajnie.

Jest to też argument, by może we wrześniu, może październiku rozpocząć wspólnie z onkologami ofensywę, by neurochirurdzy założyli dren też na dole. wierzę, że mogłoby to jej pomóc na nogi. I wtedy na samopoczucie. Na razie pomaga czerwona pigułka szczęścia. Hania mówi o niej "NN" - na nerwy. Od czterech dni się nie kłócimy. Prawie.
Ale to nie koniec dobrych wiadomości. Możecie wierzyć lub nie, ale od awantury, że ją w gorsecie zaczynają nagle boleć plecy (weekend), po dwóch basenach z umiarkowanym bólem na dole, i po trzech prawie miesiącach nieprzerwanego prawie bólu pleców to tu, to tam (o głowie chwilowo nie wspominając), aż od czterech pełnych dni nie boli ją nic. Gdybym był naiwny, napisałbym, że basen coś rozluźnił i pomógł. Albo, że ma to związek z tym wynikiem rezonansu. Ale tak naprawdę nie wiem i znów nie chcę zapeszać. Cieszę się. No i fajnie.

I jeszcze: Już trzy koleżanki Hani potwierdziły przyjazd na jej urodziny we wtorek. Pidżama party! Cieszę się, bo mimo wakacji nie wiedziałem, czy uda się Hani zrozumieć, gdyby np. nikt nie mógł przyjechać. Będzie impreza, będzie zabawa, będzie się działo. No i fajnie! Jeszcze tylko jakieś Mazury, żeby się udały (dostępność i cena to jedno, ale najważniejsze - samopoczucie ikonek) i będzie można ten parszywie pełzający lipiec zaliczyć jednak do udanych.

PS. Absolutnie nie idźcie do kina na Szajbusa, przyjaciela pingwinów, czy jakoś tak, jeśli kiedykolwiek dziecko zapytało was o psa. Nigdy! To absolutnie fantastyczny film i grozi natychmiastowym zakochaniem się w dużym, kudłatym przyjacielu. Na mojej prywatnej liście filmów dla dzieci i dla dorosłych trafia na miejsce trzecie, za Paddingtonem i Zwierzogrodem.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

środa, 13 lipca 2016

Ci, którzy klepanie to trochę znają, pewnie wyczują po tytule stukania aktualnego sarkazm najdalej idący, na który mnie obecnie stać. Tym, których przywiało tu przypadkiem, lub są nie całkiem przypadkiem, ale pierwszy raz, należy się wytłumaczenie. W dupie mam taki pierwszy dzień. Wakacji, czy czegokolwiek.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Hanuta przez cały tydzień była słaba. Blada jak blada twarz na dzikim zachodzie i obolała. Do tego z każdym dniem traciła bardziej apetyt. Ojciec durny zbyt szybko i zbyt łatwo orzekł - winkrystyna, lek cudowny, lecz efektami ubocznymi strzelający. Wszak miała ją wlaną 1 lipca, 10 dni później przypada idealnie najgorszy dzień, kiedy morfologię lek trzepie, do tego Hanuta wymęczona potrójnym rżnięciem głowy i faszerowana lekami niezliczonymi, wraz z efektem po odstawieniu sterydów musiała to odczuć potrójnie, prawda? Tym bardziej, że po odstawieniu sterydu "para-dexa czegoś tam" nogi działać praktycznie przestały, poddając się jamom w kręgosłupie i ich działaniu obezwładniającemu. Pękła psychicznie. Po 5 latach okazało się, że nie potrafię jej pomóc na smutek i nerwy.

nerwsy

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Gdy zaczęliśmy wakacje, u mnie to był ostatni dzień Euro, u nich - dla Majki też, dla kontrastu opalonej i brudnej od ganiania i łobuzowania na dworze - kolejny po paru dniach okołodomowych i daczowo-działkowych, Hania jeść przestała niemal całkiem. Padło hasło, że nerwowo reaguje na mnie, na to, że ja w nią wmuszam. Że mówię, że musi, bo to siła, bo to energia, bo to leczy tylko wtedy, kiedy się je. Że z nerwów, że ojca zawiedzie womituje i źle się czuje. Ale zapach, zwłaszcza w nocy wylewanych do toalety cieczy nakazał zastanowić mi się nad czymś innym. W poniedziałek, jechaliśmy razem do pracy. Hanuta po dwóch dniach postu - praktycznie i dwóch dniach starań, by to jednak wyglądało normalnie (basen - olaboga - na przykład, jak ona tam ładnie nieruchomymi nogami ruszała!) w samochodzie powiedziała, że ma zawroty głowy. Zaczęła słabnąć w oczach, bladość, sińce pod oczami, powolna mowa. Skręcać nie musiałem, praca jest po drodze do Centrum Zdrowia Dziecka.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Lekarze na szczęście traktują te moje histerie poważnie i z cierpliwością godną aniołów, włącznie z szeptaniem w aptece już prywatnie, że "tak, ten zamiennik to jest to samo". Mam wrażenie, może na wyrost, że nie panikuję i nie zasypuję ich telefonami, kiedy nie trzeba. Krew wyszła byle jaka, ale bez przesady. Do wlewania kolejnej winkrystyny się nadająca. Z kolei siuśki, których po zapachu z domu pewien byłem, że są wredne, we wstępnym badaniu okazało się, że wieloma warstwami przykrywają je leukocyty, a po badaniu dokładniejszym, że bakterii e. coli jest ilość niemierzalna. Do tego zatrucie organizmu toksynami z twardszych nie spieszących do opuszczenia ciałka Hani wydzielin, choć nas ostrzegano, że to najwredniejsza cecha winkrystyny. Hanuta przeszła badania, tomografię nam darowano (5 razy w ostatnim miesiącu), ale rezonans sama chciała od razu, nie w niedzielę, wciąż licząc, że uda się pidżama party na 10-te urodziny i wyjazd na Mazury. Na rezonansie, bodaj pierwszy raz, nogi, te nieruchawe, ruszały się jak porypane, same, i wynik wyszedł lub nie wyszedł niedokładny.

rzonans

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Podsumowując. Wydaje się, choć cytując lekarza "U was już nie takie historie bywały", że za brak apetytu i womity poza chemioterapią, co oczywiste, odpowiada też gigantyczne zakażenie. Zawroty głowy mam nadzieję były wynikiem wyłącznie osłabienia, co potwierdza, że po kroplówkach czuła się znacznie lepiej. Sama Hania mówiła, że "mąci ją w głowie jak przy pobieraniu krwi, tylko bardziej". Rezonans jednak zostanie opisany, mimo poruszania się nóg. Według wstępnych ocen lekarza nie wygląda, aby tam coś się zmieniło na gorsze, raczej bez zmian, "a może nawet...". Urwane.
Siłaczka bierze antybiotyk. Cieszy się, że bierze ten lek oraz osłonowy, za to może odstawić furaginę i inny osłonowy. Pije różne specyfiki, które mają ją popędzić do toalety, by zarazę z siebie wywaliła. "Bez tego jeść nie zacznie, wspomaganie apetytu nie ma sensu" - mówią lekarze. Schudła od 1 maja 10 kg.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

Dziś zjadła: Pół tosta z szynką. Dwa tik-taki. Pół miseczki a'la IKEA pomidorówki (bez ryżu), środek kajzerki z marketu, 4 kawałki po ok.1 cm kwadratowy wołowiny i 4 kawałki tej samej wielkości kurczaka. Z pięcioma frytkami i ćwiartką pomidora. Wieczorem, do ulubionego serialu, pochłonęła tą samą miskę chrupek serowych, które sama sobie wybrała. Maja się cieszy, dojada po niej. Ja też, bo przy chrupkach powiedziała "One są pyszne". Co jeszcze w te w wspólne wakacje się nie zdarzyło. Gotuję im teraz rosół i doduszam wołowinę, by była miękka, choć Majka twierdzi, że już teraz się rozpadała. W środę: wynik posiewu, toksykologia, ocena skuteczności antybiotyku, opis rezonansu.  poniedziałek chemia i badanie urologiczne, by jej pomóc.
Wczoraj (bo jest już po pierwszej w nocy) zamówiliśmy tort. Ta impreza się odbędzie, ona to wie, płacząc w toalecie i przeklinając... winkrystynę. Odbędzie się. Obiecuję jej. Nawet bez gości.

  • TATOOOOOOOOOOO!!!

A teraz wybaczcie, ale woła. Obrót, komar, przykryj, siusiu, Majka chrapie, sąsiad przeklina za oknem. I choć połowę tych wołań, a może od pobytu w szpitalu nawet i 3/4 słyszę tylko w głowie, rano dociera do mnie jedno: od dwóch dni ani razu nie poskarżyła się na ból pleców. Rano znów puści sobie "Happy". I zapyta, co to dokładnie znaczy w tej piosence. Nie pamiętając, że wieczorem dostała czerwoną pigułkę szczęścia, by jej choć trochę pomóc w radzeniu sobie z tym całym świństwem.

mazyrs

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

sobota, 02 lipca 2016

Hania ma coraz większy kłopot z akceptowaniem tego co się dzieje. Nie bólu. Ograniczenia w poruszaniu się. Wczoraj pękła. Ogromne łzy. Nie mogę na razie o tym pisać, ale sprawa robi się bardzo poważna i rozdzierająca serce. Na onkologii są psycholodzy, pomogą. Oraz wspólnie z onkologami przeprowadzimy ofensywę, po nowym - oby lepszym rezonansie - by zrobić dren jamy na dole kręgosłupa. Boli za to coraz mniej. Nawet teraz, po winkrystynie, nie ma najgorszych efektów.

Tymczasem kolejny odcinek dla serwisu tata.gazeta.pl. Trochę w temacie. O basenie. O nich, o tym jak stają się tam obie równe. I wtręt o ludziach, którzy bez dzieci zajmują szatnię rodzinną. Bez hamulców. Inaczej do łbów nie dotrze.

...................................................................................................................................................................

wgww
[...] Coraz trudniejsze dla mnie jako ojca stało się przekonywanie jej, że nie robienie fajnych rzeczy jest równie fajne jak ich robienie. - Ej, nie martw się. Co z tego, że nie możesz skakać na trampolinie. Może w tym czasie pojedziemy do akwarystycznego? - Hania, to nie ma znaczenia, że szkoła na Dzień Dziecka urządza igrzyska olimpijskie. Przecież możemy w tym czasie posadzić kwiatki na ogródku. Takie licytowanie już nie działa.

Gdy dziecko było małe to "oszukiwanie" przychodziło łatwiej. Nie, że mi było łatwiej ją przekonywać, ale dla niej nie było problemem ucieszyć się z zamiennika. Dziś praktycznie stało się to niemożliwe. Wiele przeszła, zna swoje ograniczenia, coraz mocniej jej doskwierają i ją bolą, wraz z wiekiem i wydłużającym się czasem leczenia. Rozumie, że wielu rzeczy nie może, nie da rady, nie umie, musi z ich robieniem poczekać, aż 1) guz zmaleje, 2) skończymy chemię, 3) wróci sprawność nóg, 4) będziesz mogła zdjąć gorset, 5) zastawka zmieści się pod kaskiem rowerowym. Ale coraz trudniej, z większym smutkiem, je akceptuje. A czasem już nie umie ich zaakceptować i płacze. To dla mnie najtrudniejsze chwile.

Jest kilka fajnych atrakcji sportowych, którymi może, na równi lub prawie na równi z młodszą siostrą, dzieckiem nie do zdarcia, się zajmować. Do niedawna takim sportem było np. jeździectwo, oczywiście w tej wersji wstępnej, bujania się na grzbiecie zaprzyjaźnionych koni. Odkryła też smykałkę do obstawiania na wyścigach, gdzie spędzaliśmy trochę czasu, z racji startów naszych zwierząt. Majka podawała jej ulubiony kolor i w programie wyścigowym wyszukiwały podobnych barw jeźdźca, Hania - jako ta co lepiej czyta - wybierała fajne imię konia. Prawie zawsze na torze na wrocławskich Partynicach wystarczało do co najmniej zwrotu zainwestowanych kwot i potem na ekstra prezenty. Taką atrakcją są też kajaki, choćby na Mazurach, i inne jednostki pływające. Są równe, dwa kajaki, dwoje dorosłych, dwie dziewczynki w przedniej części łajby i wiosłujemy po Łynie czy innej Krutyni. Da się. Tyle, że nie zawsze można po szkole wypaść na kajaki, czy osiodłać konia.

Jest jednak miejsce, gdzie nikt nikogo oszukiwać nie musi. I jest na wyciągnięcie ręki. I obie są tam (prawie) równe, czasem nawet to Hania ma przewagę, mogą rywalizować, mogą (prawie) robić rzeczy identyczne, sprawiające (niemal) idealnie podobną przyjemność i satysfakcję. Basen.

Różnice zostają w przebieralni, gdzie obie zasłaniają się tak samo przed ciekawskimi spojrzeniami rówieśników i ich rodziców (choć dla jednej są to zerkania na goły brzuch, a dla drugiej na wózek). Na marginesie - nie akceptuję, zwalczam i robię awanturę starym dziadom i babom (celowo obrażam), którzy choć idą indywidualnie na basen proszą o klucz do szatni rodzinnej, bo w niej jest mniejszy tłok. I potem stoi taki z ręcznikiem spod którego mu w każdej chwili może się coś wyplątać i nie skrępowany wyciera zadek przy małych dzieciach. Ohyda! Rodzice, którzy w takich przebieralniach są ze swoimi dziećmi wiedzą jak się zachowywać, jak dbać o ich, najmłodszych, intymność. Ci ludzie nie. Dlatego zawsze dostaną ode mnie wiązanką w twarz i obsługa przybytku basenowego na to zezwalająca też. [...]

Dalsza część tutaj, dziękuję za kliknięcie. Trzymajcie się ciepło.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

poniedziałek, 27 czerwca 2016

Szybko i z zaskoczenia, w trakcie Euro, byłem w radiu. Wystarczyło zejść kilka pięter w dół, ale i tak przeżycie. W dodatku nie musiałem mówić o Brexicie, ani o Euro, tylko o dzieciach, o byciu tatą. Jeszcze nigdy 45 minut nie trwała tak krótko. Dziękuję za rozmowę, jakbyście chcieli posłuchać to zapraszam TUTAJ.

KRÓCIUTKI RAPORT Z WAKACYJNEGO FRONTU. Kiedy o godz. 15 20 mln Polaków zasiadło przed telewizorami, Hania zjawiła się na miejscu gminnego pikniku. Oczywiście nie było wielu widzów, zatem wróciła o 17.30 i zaśpiewała na scenie "Nie mamy nic do stracenia". Ciut odchorowała te ganianie po 35 stopniowym upale bólem główki i zmęczeniem, ale była z siebie dumna i jej tata też. W międzyczasie się jeszcze zatkane ucho pojawiło i katar.
Maja rozwaliła kolano na rowerze i puściła w niebo balona-konika, co doprowadziło ją do łez. Jutro powinny (tfu-tfu) wyjechać na wakacje, nad wodę, na działkę. Zobaczymy się przelotem na chemii w piątek, bo leczenie wakacji nie uznaje.

sdhsdMiłego.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

piątek, 24 czerwca 2016

Znów im się udało. Majce, najbardziej żywym dziecku świata, uniknąć porażki wrodzonej inteligencji z nabytym lenistwem. Bo to typ taki, że umie wszystko, uczy się lekko, ale do budy uczęszczać wolałaby nie. Nieobecności nadrabia mądrością. I jestem z niej dumny.

SHDFHD
I Hance. Mimo wielu tygodni przerw
, nie wiem czy najdłuższych w jej historii szkolnej, ale znaczących. Od 24 kwietnia częściej w szkole nie była, niż była. Ale dla niej chodzenie do budy to zwycięstwo. Bycie równym z rówieśnikami. Z dumą obserwowałem jak dumna i blada (niestety po pastylkach) odbierała kolejne książki za wyróżnienia.

Dokładnie cztery lata temu zdążyła wyjść ze szpitala na Euro - wtedy 8 czerwca, teraz przed 10 czerwca. Wreszcie chyba po cichu mogę napisać, że głowa przestała ją boleć. Leczenie chemią i generalnie trudy bycia aktywną dziewczynką mimo wózka i ograniczeń, męczy ją. Odbija się na samopoczuciu, zdrowiu i coraz częściej psychice. Mam nadzieję, że tak jak ustąpiły bóle pleców, tak ustąpią wraz z wakacjami inne jej smutki. I że tak jak poprzednie wakacje, może nie będą na chodząco, ale będą na spokojnie. Lecz nim się zaczną, w sobotę o 16 śpiewa na scenie nie daleko domu. I nie da sobie wytłumaczyć, że będzie 36 stopni i że się martwię. Chce i już. A ja nie mam serca kazać jej znów nie robić rzeczy fajnych.

A jakby ktoś chciał posłuchać jak brzmi Raj, w dniu pożegnania roku szkolnego i dniu bez Euro, ale za to wciąż w pracy, to o godz. 23 do TOK FM zapraszam. Drżenie głosu to i wzruszenie, i trema, bo w radiu jestem raz na 2-3 lata. Pa!

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

poniedziałek, 13 czerwca 2016

Dla mnie to ważny tekst. Napisany w innym miejscu, dla serwisu tata.gazeta.pl, ale nie posiadający mam nadzieję cech tekstu pisanego "na zamówienie". Nie umiem. Bez względu gdzie piszę, o NICH pisze tak jak chcę. Najmocniej. Oto nowy fragment:

Walka trwa. Wrócił jeszcze ból głowy. Nagle, po czterech latach, zastawka w głowie się zmęczyła i trzeba było ją wymienić. Operacje nr 17, 18 i 19, bo nie wszystko się na stole operacyjnym udawało.

Mam nadzieję, że najdzielniejszy sportowiec, jakiego znam, jest już na finiszu bardzo długiego biegu i mimo zmęczenia wpadnie zwycięska na metę już na nogach. Może sił jej brak, ale humoru nigdy. Dziś próbowałem ją pocieszyć. Mówię: "Hania, zobacz, w sumie to jest lepiej. Ręce już nie drętwieją, nogi się trochę jednak ruszają, plecy bolą, ale mniej i w toalecie też mniej problemów". Ona na to: "Po drugiej stronie tylko ból głowy i źle się czuję. To wygrywamy 4:2".

hdhdh

Poniżej 10 konkurencji zawodniczki Hani.
Zgięcie nogi w kolanie
Chwilowo niemożliwe, ale bywało lepiej. Dziś na wózku, krześle czy w samochodzie zawodniczka Hanna Raj umie unieść nogi od kolana do stopy, czyli wyprostować. Miesiąc temu, gdy jeszcze brała sterydy, unosiła kolana a'la marsz. Jest trochę lepiej, ale nadal sporadycznie udaje się podgiąć nogi, np. przy wkładaniu ich na podnóżek wózka. Co ciekawe - ostatni ucisk wywoływał silny podkurcz nóg, niekontrolowany, ze zgięciem się w kolanie. I mimo wielkiego wysiłku opanować tego się nie dało.
Poruszanie stopą
Przez cztery lata zawodniczka Hanna Raj miała w miarę sprawną stopę nogi lewej i niemal kompletnie nieczułą na prośby o poruszanie się stopę prawą. Po ostatnich zmianach w ustawieniu stabilizacji kręgosłupa to też się zmieniło. Czasem prawa rusza się lepiej, czasem nie drgnie jej nawet palec. Kiedy drgnąć nie chce, zmuszenie go do tego jest prawie niemożliwe, mimo całego wysiłku.
Zejście z łóżka
Niedawno całkiem łatwo i sprawnie, dziś z powodu osłabienia nóg i niemożności ich świadomego zsunięcia z łóżka, jest to konkurencja bardzo trudna. Raz, że sprawne nogi pomagają w podnoszeniu się (a najlepiej, jak przy okazji nie bolą plecy), dwa, że przesuwanie nóg rękoma przy jednoczesnym podnoszeniu nie jest łatwe mimo ogromnego wysiłku.
Podniesienie się
Jeszcze trzy tygodnie temu, przed ostatnią operacją, zawodniczce Hannie Raj pomagały tzw. łuski, specjalne aparaty na nogi, które mają taką fajną cechę, że mówią nogom, jak się przygiąć, by wstawanie było możliwe. Oczywiście wyłącznie z mocnym podparciem. Dziś powoli po opanowaniu bólu pleców i ta konkurencja będzie możliwa, choć nie bez jej wysiłku.
Wejście na wózek
Łączy w sobie tak naprawdę kilka konkurencji - bo jest to poruszanie się w kierunku wózka, uniesienie ciała na słabo działających nogach i wreszcie ułożenie się na wózku, unoszenie na rękach, by np. nogi wskoczyły na właściwe miejsce. Mimo ogromnego wysiłku nie udaje się bez pomocy. Ale walczymy, by znów się dało. Siła nóg jest tu elementem najważniejszym do wytrenowania.
Uniesienie brody
Mamy z tym największy problem. Zawodniczka Hanna Raj chwilowo nie nosi gorsetu usztywniającego kręgosłup, bo czeka na zabliźnienie ran. A wcześniej nim przestała chodzić gorsety miały kołnierz unoszący brodę. Dziś nie mają, bo na wózku się nie nadają do niczego. Pilnowanie, by broda była w górze, to technika, która mimo jej wysiłku kuleje.
Odgięcie ramion
Tzw. "wyprostuj się". Pręty trzymające kręgosłup z jednej strony wzmacniają, z drugiej ograniczają ruch ramion do tyłu. Co mimo jej wysiłku powoduje, że ta konkurencja w wykonaniu Hanny Raj zawsze budzi frustrację.
Rzut czymkolwiek
Poza epizodem, mam nadzieję krótkim, kiedy zawodniczce Hannie Raj zdrętwiały obie ręce od palców (maksymalnie czterech) do łokcia i trzymało to przez dwa tygodnie, by nagle ustąpić. Są sprawne. Hania pisze, trzyma, bije nimi. Rzuty jej nie wychodzą. Raz, przez braki w konkurencji poprzedniej, dwa - gorset ortopedyczny wrzyna się w skórę na wysokości obojczyków i jakikolwiek rzut mimo jej wysiłku czyni bolesnym.
Pływanie w gorsecie
Jest łatwiejsze niż bez niego, bo pomaga unosić ciało. Jest to popisowa konkurencja zawodniczki Hanny Raj. Nawet niewładne do końca nogi nie przeszkadzają w młóceniu wody rękoma. Jeden tylko szkopuł polega na tym, że często po basenie występował ból pleców, kiedy wyluzowane mięśnie na chwilę odpuszczały kręgosłupowi. Ale w wysiłkach nie ustaje.
Krok
Dziś jest tym, czym dla sprawnego dziesięcioboisty jest kilkukilometrowy bieg na koniec zmagań. Wymaga tyle samo od zawodniczki Hanny Raj energii, samozaparcia, wytrenowania. Nie zabraknie nam sił, by ten bieg ukończyć.
czwartek, 09 czerwca 2016

O tak prezentowała się ikonka starsza we wtorek przed południem, kiedy odziana w nowy nabytek prosto z pasażu handlowego w CZD, nie odczuwając bólu żadnego wybierała się po dość długiej przerwie do szkoły. "Będzie dyktando i ma być test z czytania ze zrozumieniem, na pewno chcesz iść?" - spytałem. - No jasne, banał.

DSC_000001
Dyktanda nie było, nie było też wiele, bo było zastępstwo
, ale był też niestety telefon ze szkoły, że "boli mnie głowa". W środę ponownie. W czwartek już nie. Wiem, że to się wszystko tak wydaje, że skoro zastawka działa, to powinno być jak ręką odjął wszystko cacy, ale nie jest, bo w klasie duszno, bo na dworze parno, bo hałas większy itd. Do tego po winkrystynie nasiliły się różne objawy ogólnie rzecz biorąc neurologiczne. Mam nadzieję, że odpocznie przez wakacje i się to wszystko jakoś unormuje, bo naprawdę niezwykłym obrazem jest do oglądania, kiedy dziecko ze wściekłością wali pięścią w poręcz wózka krzycząc, "kurczę, znowu mnie boli!".

Ona wróciła do szkoły i do domu drugiego, u mnie nasilają się inne objawy, również z bólem głowy związane. Mianowicie mam tak, że jak ikonki są ze mną, a ich pokój jest kilka metrów od drzwi naszej sypialni, to bez trudu słyszę w nocy wołanie, nasłuchuję, co oczywiste zwłaszcza w okresach poszpitalnych, czyli ostatnio non-stop.
Umówiłem się z dzieckiem starszym, że jak coś się dzieje poważnego, to woła: Tato! Jak tylko toaleta, to woła: Siusiu! Nie mamy jeszcze hasła na wołanie, gdy coś się dzieje niepoważnego, ale też nie toaletowego (np. komar lata, filtr w akwarium brzęczy, sąsiad przeklina za oknem). Na razie stosuje dobre na wszystko i uspokajające: Tatusiu!
I w nocy mam zwidy, czy raczej omamy, tzn. słuchowe anomalie. Słyszę, że woła. Wstaję, idę do jej łóżka. Majka śpi, Hania śpi. Potrząsam Hanią, pytam wołałaś, co się stało? - Nie, nic.
Zdarza się, że wstaję kilka razy w nocy i nasłuchuję, bo jestem przekonany, że mnie woła, ale żeby już nie robić z siebie głupa i jej nie budzić, ale upewnić się, że to się nie przyśniło, stoję pod drzwiami i nasłuchuję. 9/10 razy nie woła.

Ale to jeszcze nic. Od dwóch nocy, pierwszy raz od wielu dni, nie ma mnie przy niej. Pokój dziecięcy stoi pusty. Dzwonimy do siebie wieczorem, życzymy kolorowych snów, wyspania się, udanej szkoły i tak dalej. I nagle w środku nocy słyszę: Tatusiu! Wchodzę do pokoju dzieci i przez kilkanaście sekund nie rozumiem, co widzę, czego nie widzę. Puste łóżka. Między 1 w nocy a 4 rano (potem jak się widno robi, to mi mija) słyszę i koniec. Zastanawiam się, czy na noce, kiedy dzieci w domu nie ma, nie wtykać sobie czegoś do uszu, ale zgaduję, że tu nie o uszy chodzi, a dodatkowo mógłbym nie usłyszeć telefonu, w którym córka odezwie się: Tatusiu!

PS. Jutro zdejmowanie szwów.

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 62