Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
wtorek, 21 listopada 2017

Ponieważ nogi się dziś pode mną nie tylko ugięły, ale przez moment wręcz zniknęły całkiem, a mnie pozostawiły w formie pulsującej plamy ma drewnianej podłodze pod salą 300 gdzieś w biurowcu na Dolnym Mokotowie, daruję Wam budowanie napięcia i wprost napiszę cytując ikonki: spoko, wyluzujcie! A teraz fakty.

W trakcie bardzo-ważnego-zebrania w pracy odebrałem telefon. Starsza ikonka Hanutkiem zwana była mocno podekscytowana. Opisuje, jak to wróciła z ćwiczeń do domu: - Tata i wyobraź sobie, że czekała pod blokiem karetka. Ta sama, co wtedy mnie zabrała, pamiętasz? I ten pan z karetki mówił, że się przestraszył, jak zobaczył adres, że znów o mnie chodzi. Bo on mnie wiózł, wiesz?
Dziecko kochane, co ty wygadujesz, jaka karetka, jaki pan, gdzie cię wiózł?!? Te kilka sekund, które minęło, nim wytłumaczyła, że tym razem pogotowie przyjechało do kogoś innego, dosłownie cztery numery mieszkań obok, to z pewnością trwały dłużej niż przerwane tuż za drzwiami spotkanie w robocie. Na tym nie koniec. Dziecko kontynuuje: Pan mnie poznał, ale na szczęście nie o mnie chodziło. Ja za to Pana nie pamiętałam, bo jak pamiętasz ja wtedy nic nie widziałam.

Pamiętam. Byłem w pracy w sobotę, samochód zostawiłem w warsztacie, miałem po niego przyjechać po dyżurze. Wymiotowała. Potem zadzwoniła, że już lepiej. A potem już tylko płakała, kiedy złapała oczopląs i przestała widzieć. Rzucało jej ciałkiem non-stop. Odpłynęła, choć całkiem przytomności nie straciła. Gdy dotarłem do Centrum Zdrowia Dziecka zobaczyłem ją już przyjętą na oddział onkologii, kiepsko kontaktującą, szarą na twarzy, z rurką w buzi, a może nosku. Dopiero kilka godzin, a może kilka dni po tym wszystkim okazało się, że jej główka była wydrenowana, paradoksalnie za dobrze działał wszczepiony kilka miesięcy temu sprzęt. Po wielu operacjach udało się lekarzom opanować "skomplikowaną hydraulikę" - tak, aby w główce płynu było dość, ale by jednocześnie nie zbierał się wokół jej kręgosłupa. Tak wtedy wyglądała, widzicie te zmęczone oczy?:

IMG_20170109_122052_02711
To było już 11 miesięcy temu
, na samym początku roku. Potem były jeszcze 4 bardzo trudne miesiące i przełom - wyjście ze szpitala pod koniec maja, po którym minął ból, minęły nudności.Wstrząsającą relację z tego przyjazdu karetki dostałem od ikonki młodszej, Majtkiem zwanej, która płakała w swoim pokoju z widokiem na parking, bała się o Hanię, powtarzała "tatuś, tatuś" i opisywała jak jej siostra jest niesiona w kocu i przenoszona na nosze. Strasznie mi było smutno, to jedno z najgorszych moich wspomnień ostatnich lat. Potem zabrała ją rodzina, chyba do kina, żeby jak najszybciej zapomniała, wyrzuciła z pamięci. Hania w tym czasie już wracała do siebie. Wieczorem dyrygowała już mną w szpitalu. Tak to wtedy opisywałem ["Nie to miała na myśli, chcąc zobaczyć karetkę"]

Zaklinam, by się nie powtórzyło. Serdecznie Pana z karetki pozdrawiając, mam nadzieję, że pozostanie Pan (nie)znajomym. Dziś Hania wygląda tak:

DSC_0086

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

21:46, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
sobota, 18 listopada 2017

Tak się ostatnio składa dla mnie miło, że dziecko starsze, Hanutkiem zwane, wyrywa z domu jednego do drugiego przez ojca zamieszkałego nader często i chętnie. Są ku temu powody. Kiedy są siostry razem, to się lubią, więc się czubią. Dodatkowo każda uwaga, każdego, w każdej minucie dnia jest rozdzielona na dwie. Noc należy do Hani, która średnio 8-10 razy w ciągu tych 10 godzin prosi o obrócenie, kiedy Maja śpi. Ale jeden powód jest najważniejszy - kiedy sama z ojcem jest ten skacze wokół niej jak wiewiórka na widok orzeszka. Wszystko ma na jedno skinienie. I wykorzystuje to z wdziękiem nastolatki. Taka córunia tatunia.

Nie, to nie jest tak, że woli być tu, bo tu nie ma obowiązków. Ale gdy przyjeżdża sama, to inaczej to wygląda. Wszystko jest zaplanowane pod nią. I spanie, i oglądanie, spacery, obiady i nauka też. Nawiasem pisząc - łosoś nie wypada z mody. Majtek też korzysta, podobnie skupiając na sobie cała uwagę jednostki dorosłej. A po tylu miesiącach już bez większych problemów i bez - co najważniejsze - długich pobytów w przybytkach szpitalnych, nie wiem ile dni musiałoby być na rozłące, żeby za sobą zatęskniły. Więc korzystają na wyłączności.

Dla mnie to też świetna okazja, żeby dostrzec jak blisko pada gruszka od jabłoni. Nie łapię tych wszystkich bzdur w telewizji młodzieżowej, ani programów w stylu "Nasz nowy dom", "Drzewo marzeń" czy jak one tam mają na tytuły, za to cieszy mnie niezmiernie, że zwierzątka wszelakie są najważniejsze. Nie wiem kiedy role się odwróciły i to już nie ja znoszę do domu psy, koty, rybki i inne ptaki z chomikami. Ostatnio męczy mnie dziecko starsze o myszkę. Po tym jak latem chomik wybrał wolność przez okno klatka na gryzonie stoi pusta i jakimś dziwnym trafem się przypomniało. Negocjuję. Druga ikonka młodsza domaga się niezmiennie papugi. Sam miałem faliste i do dziś pamiętam, że pierwsze dwie to był zielony Maciuś i żółta Basia. Na razie się bronię.

Przed akwariami bronić się nie umiem, bo najchętniej sam bym postawił przy każdej ścianie domu. Ale jest tego więcej. Ostatnio nawet na odległość wymieniamy się wrażeniami z Master Chefa no i muzyka. W samochodzie leci od miesiąca non-stop to samo, więc dziewczyny wyjścia nie mają. A że nie za bardzo chcą wychodzić to też miłe. Co prawda Hanuta na swoich zajęciach ze śpiewu raczej naśladuje kobiece wyjce i jakiegoś Mrozu, ale już z tatą przechodzi na repertuar bardziej rockowy. Kradnie mi mojego deezera i zapodaje na komórce gdzie tylko jest. Jak mnie już kiedyś nie będzie nie mam wątpliwości, że jak usłyszy kawałek z takiego repertuaru to jej się przypomni jak wyliśmy razem w aucie i jak prosiła "Numer 2 jeszcze raz". No to jeszcze raz.

A poniżej dowód, że ta samotność im się czasem jednak nudzi. Zdjęcia z ranka, kiedy Hania wdrapała się do Majki na piętrowe łóżko.

IMG_20171118_175805_490

*********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

21:48, bartosz.raj , Z pieluchy
Link Komentarze (4) »
czwartek, 09 listopada 2017

Strasznie to miłe uczucie jest, kiedy dzwoni telefon od dzieci i niemal na pewno wiesz, że to nic złego. Dziś na ten przykład dzwoniła dwa razy ikonka starsza. Pierwszy, żeby mi powiedzieć, że dostała tróję z matematyki. "Dostateczna ocena to też dobra ocena" - powiedziałem, pamiętając jak ze dwa dni temu była lekko rozczarowana po teście z angielskiego, na którym zgarnęła 4+. "Nooo, pani Ania sprawdziła test przy mnie i powiedziała, że trója. Razy dwa" - i w rechot. Niby się już nie nabieram na te numery, ale potem się okazuje, że się jednak nabrałem.
A potem zadzwoniła drugi raz powiedzieć, że ręce ma już takie sprawne, co sprawdziła z panem Wojtkiem na j. polskim, że może układać domek z kart. Z przejęciem tłumaczyła, że to trzeba mieć ręce, które się nie trzęsą jak tacie, bo inaczej runie, i że do niedawna jej się to nie udawało. Była tak rozentuzjazmowana, że zapomniałem zapytać, czemu na lekcji polskiego rżnie w karty.

A propos trzęsących się rąk taty i innych cech jego zewnętrznych, wczoraj zadzwoniła ikonka młodsza. Maja zapytała, ile mam wzrostu. Powiedziałem, że jak się przeciągnę to będzie ze 180 cm, ale normalnie, po śnie, to może być ze 2 cm mniej. Chichotała się, podziękowała i rozłączyła. Po 5 minutach kolejny telefon. "A jakie masz oczy?". Odpowiedziałem, zgodnie z prawdą, że kolorem podobne do jej gałek, takie szaro-buro-niebieskie, choć w jej przypadku ta niebieskość dziecięca przeważa. Znów chichotała, dorzuciła, że to na religię i nim zdołałem dopytać co ma wzrost taty do nauki o bogu, przerwała połączenie. Na wszelki dorzuciłem jeszcze potem, że numer buta mam 44 a do wagi się nie przyznam, bo na szczęście nie znam.

20171027_202915
Te radości zwykłych rozmów
i oczekiwania na wspólny weekend, a już niedługo na wspólne 10 dni na urlopie, lekko zmącił dziś fakt, że znów byłem w szpitalu. Napisać, że miałem duszności a ręce latały mi jak podczas prowadzenia naszego starego diesla, to nic nie napisać. Choć rano mierzyłem ciśnienie, byłem niemal pewny, że przekraczając rozsuwane szklane drzwi Centrum Zdrowia Dziecka krew tłoczę zdecydowanie na czerwonych rejestrach, kwalifikujących mnie do szpitala, bynajmniej nie dziecięcego. I to wszystko przez zwykłą wizytę i to bez udziału mojej córki - po skierowanie i recepty. Odzwyczaiłem się chyba.

Hania będzie miała pod koniec listopada rezonans magnetyczny. Kontrola oczywiście z kontrastem, żeby po 3 miesiącach spokoju zerknąć, czy śmieć się nie poruszył i co tam cholernymi jamami wokół kręgosłupa, które tak spaskudziły pierwszą połową roku. Teraz (spluwam) nie boli, nie rzuca, nie paraliżuje. Jest tak „normalnie”, że czasem zapominam, że w sierpniu była przecież na usunięciu pręta podtrzymującego kręgosłup. Rok temu, równo, leżała w szpitalu. Facebook przez ostatnie dni przypomina mi zdjęcia, „które mamy nadzieję, że sprawią ci radość": Hania na izbie przyjęć, Hania śpiąca po operacji, Hania w szpitalnym kinie, szpitalnej świetlicy, szpitalnej auli na przedstawieniu „Kot w Butach”. Niemal całkowicie bez włosów, bez uśmiechu, z podkrążonymi oczętami. Zaczynało się właśnie chyba najgorsze 8 miesięcy w jej życiu.

To dlatego, choć telefony już o zawał nie przyprawiają, to ręce wciąż nie przestają się trząść.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Zdecydowałem w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot nawet kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.
Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana! Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

BARDZO DZIĘKUJĘ

17:51, bartosz.raj , Z pieluchy
Link Komentarze (1) »
wtorek, 31 października 2017

Ta zabawa urosła do rangi jednej z najważniejszych. Nie dlatego, by była jakoś specjalnie ceniona, ale przez - jak to bywa - parszywą przeszłość. Rok temu było wszystko gotowe - kapelusz, peruka, strój. Zamiast łażenia po podwórkach i wyłudzania słodyczy, była operacja i szpital. Hanuta wspominała o tym nie raz.

hanhall
Ma swoją specyficzną, smutną listę długu
- wyjazdów, zdarzeń, uroczystości, świąt, na których być nie mogła z powodów najważniejszych i najtrudniejszych. Np. rok temu walcząc z bólem głowy, kiedy przez zbieg fatalnych okoliczności miała trzy operacje głowy w trzy dni, nie pojechaliśmy na obiecany i zaklepany już weekend na Mazurach. Tylko ja i ona, i domek, i jezioro. Zamiast tego były co najwyżej spacery wokół Centrum Zdrowia Dziecka i żal. Potem wyszła, pozwoliła tacie na harowanie w trakcie Euro 2016, by zaraz po nim znów wylądować na długo, na wiele miesięcy praktycznie bez przerw, w salach chorych. Z przerwą na święta i Nowy Rok. Obiecywaliśmy sobie, że będzie lepszy. Nie był aż do końca maja.

W tym czasie do listy długu doszły zielona szkoła, basen i weekend we Wrocławiu. I wiele innych. Także dlatego tak bardzo cieszyłem się, że udały jej się wakacje. Prawie całe. Była z siostrą i nad morzem i na Mazurach. Do listy dopisała jedynie dwa ostatnie tygodnie sierpnia, które spędziła na kolejnej operacji pręta przy kręgosłupie. Ale dla mnie to była już czysta przyjemność, bo pobyt kończył się świetnymi informacjami o wynikach badania rezonansem.

Na Halloween szykowała się od jakiegoś czasu. Peruka została. Szukała czarnej szminki. Kupiliśmy też straszny kapelutek. Miała iść z koleżankami, ale jak to bywa w tym wieku z dziewczynami, te co się umówiły, potem się okazało, że idą z innymi, bo obiecały, albo i nie. Na szczęście w rozczarowaniu pomogła pogoda. wiatr, deszcz i odczuwalne minus 5 na dworze skutecznie zabiło w straszydłach ochotę na plądrowanie domostw z cukierków. Hanuta poszła na zajęcia z lepienia gliny w stroju czarownicy, Maja na halloweenową herbatkę u koleżanek.

Oczywiście, gdyby nie zawód roku poprzedniego, serdecznie w poważaniu miałbym to święto i nawet bym nic nie wspomniał. Dynie wycinamy, bo podoba nam się światełko na ścianach, jakie daje przez oczodoły i wyszczerzoną paszczę, a poza tym jest z tym wycinaniem dużo śmiechu. Dynia stoi na tarasie i straszy, ale najbardziej cieszy, że nie straszy nic innego. I tyle.
Wydaje mi się niedorzeczne przeciwstawianie tej zabawy w straszenie, czy przebieranie z dniem Wszystkich Świętych. Nigdy o tym z dziećmi nie rozmawiałem, ale jest dla nas oczywiste, że tego się nie miesza, doskonale rozumieją różnicę między 31 października a 1 listopada. Pukały się w głowę "tata, to głupie" widząc w TV postawioną na grobach dynię. Byliśmy już na grobie ich dziadka, modliły się, postawiły zapalony znicz i kwiaty. Hania w stroju czarownicy poszła na zajęcia z lepienia gliny, ale nie pójdzie na cmentarz. I nie jest do tego potrzebne robienie afery i dyskutowanie o wyższości święta katolickiego nad zabawą z zachodu.

majhall
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

22:10, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (3) »
piątek, 27 października 2017
Hania V klasę zaczęła od razu z zaświadczeniem o konieczności nauki w domu. Jest to niestety dosłowne. Od tego roku zmieniło się co nieco w prawie i jak zwykle przy tej okazji objawił się chaos. Szkoły nie wiedziały jak interpretować zmiany narzucone przez miłościwie panującą władzę, jak zachowywać się w konkretnych przypadkach dzieci z niepełnosprawnością. Nie sposób wniknąć we wszystkie aspekty tych komplikacji, opiszę więc te, które uderzyły w Hanię, choć zaznaczę mocno: i tak miała szczęście, bo ma fajną szkołę z fajnymi nauczycielami i dyrekcją.

lekcje1
Przede wszystkim dzieci, które muszą (bo przecież nie chcą) uczyć się w domu
zostały wrzucone wszystkie do jednego - przepraszam za określenie - wora z napisem „niepełnosprawni”. Identycznie traktowane będzie dziecko, które ma niedowład rąk, tak samo te, które ma niedowład nóg, podobnie to, które ma inne upośledzenie. Nikt nie rozważa, czy dziecko może brać udział w niektórych zajęciach, czy nie da rady. Chce mieć indywidualne? To won ze szkoły.
Tak, to druga sprawa - dzieci z indywidualną nauką nie mają prawa (teoretycznie) wstępu do szkoły na lekcje. W niebyt wyleciały idee integracji, rehabilitacji poprzez kontakt z rówieśnikami, przełamywanie barier etc. Nie rozumiem tego, a wnikanie w rozumowanie tych, którzy takie zapisy wymyślili jest ponad moje siły i narusza granice trzymania nerwów w umiarkowanym stanie spoczynku.

I teraz - jak to wygląda u Hani, która nie może chodzić do szkoły na kilka godzin be opieki rodzica, ale - na szczęście - moc w rączkach wróciła i może trzymać długopis i pisać? Jej szkoła jest OK., dlatego nikt nas z budynku nie wywala. Dzięki temu ma kontakt z dziećmi, koleżankami i kolegami. Chodzi na plastykę, chodzi na godzinę wychowawczą, czasem umawia się na lekcje z nauczycielami w budynku. Lekcje czasem muszą się odbyć na korytarzu, pokoju nauczycielskim, czasem szukanie wolnego pokoiku czy sali zaczyna się dopiero po dzwonku, bo wtedy wiadomo co jest wolne. Ale podkreślę - i tak mamy szczęście, że możemy do tej szkoły wchodzić, możemy korzystać z windy dla niepełnosprawnych i próbować być na niektórych lekcjach. Starać się o normalność.

Te lekcje, których Hania nie dałaby rady zaliczać w szkole, są w domu. Powodów jest kilka. Od trudnych, że musi co jakiś czas być w domu aby zrobić coś, na co w szkole nie ma szans. Po może prozaiczne, ale też wykluczające - że czasem nie nadąża z pisaniem tak szybko jak pełnosprawni uczniowie. Ma tych lekcji w domu ok. 10.

Lekcje

10 godzin tygodniowo, pikuś nie? A no nie. Raz, że tych najważniejszych - o ile tak można klasyfikować - przedmiotów jak matematyka, czy polski ma mało, więc dużo musi pracować sama. Dwa, że sam na sam z nauczycielem to jednak inna intensywność nauki niż w 25 osobowej klasie, gdzie uwaga pedagoga siłą rzeczy musi być rozproszona na wszystkich. Trzy, że Hania walczy o powrót do co najmniej stania bez wózka, więc codziennie ma ćwiczenia rano, po których już jest lekko wyczerpana i często od razu ma lekcję. A jak dodam do tego jeszcze cztery, że chce być jak inni i jest ambitna, pragnie zdobywać dobre oceny, jak najczęściej przemieszczać się do szkoły, by mieć kontakt z rówieśnikami, chodzić na zajęcia dodatkowe, w poniedziałek na śpiew, we wtorek na lepienie z gliny, marzy jej się jeszcze robotyka, to naprawdę dzień staje się za krótki i sił - ku mojemu zmartwieniu - w jej ciałku nie starcza.
Uczyliśmy się ostatnio o Mieszku, Bolesławie Chrobrym i daninach oraz Szczerbcu. Jestem pewien, że będzie zadowolona z wyniku sprawdziany (w domu), choć czwórka jej pewnie nie będzie satysfakcjonować. Staram się jej pomagać w nauce i trochę jeszcze z tego ogarniam. Angielski (ostatnio: always, never, sometimes), przyroda (skala), polski (deklinacja), historia (Chrzest Polski).

Kilka dni temu zadzwoniła, gdy byłem późno wieczorem w pracy. Była wściekła i zła, smutna, na granicy histerii. Przestraszyłem się, bo przez to co przeszła, a także przez leki, które bierze, jej psychika jest napięta jak stosunki między mną a panią minister edukacji. Chodziło na szczęście nie o zdrowie, ale o matematykę. Zbladłem.
Wysyczała, że wysyła mi działania i mam jej pomóc. Dostałem na telefon zdjęcie kartki w kratkę i wiadomość SMS: „tylko bez kalkulatora!”. Ułamki. Jakoś sobie poradziłem. Wysłałem rozwiązanie i zadzwoniłem na drugi telefon, żeby jej wytłumaczyć, jak to obliczałem i ją trochę uspokoić, że pomogę, że się nauczy, że zrozumie.
Odebrała zaśmiewając się do łez. „Nooo, dobrze! Poradziłeś sobie, chciałam cię tylko sprawdzić. Ja to już dawno policzyłam” - rechotała.

Parę dni później na matematyce w domu dostała z klasówki 98 procent. Szóstka była od 94.

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wahaniu zdecydowałem się w tym miejscu pokazać również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani. Właśnie jest księgowana. Zawsze towarzyszy temu ogromna ulga i wdzięczność.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

13:31, bartosz.raj
Link Komentarze (4) »
wtorek, 17 października 2017

... lub kiedy ja się do tego biorę w samochodzie słuchając nowej płyty jednego z dwóch braci - gorzej. Udało się wczoraj mimo obowiązków tzw. zawodowych wyrwać się jeszcze w słońcu i zaprowadzić ikonkę starszą, Hanią zwaną, na zajęcia ze śpiewu. Odebraliśmy jeszcze Maję przed 17 ze szkoły i podrałowaliśmy do pobliskiego a'la domu kultury, gdzie takie zajęcia się odbywają. 

20171014_134958
Już w zeszłym roku, i w tym
- tak paskudnym na początku - Hania jak tylko dawała radę to leciała na śpiew. To taka namiastka normalności, wszystkie dzieci chodzą na jakieś zajęcia pozalekcyjne, ona też chciała, choć często nie miała sił siedzieć na wózku. Przyznaję, ciężko mi było się na te wypady godzić, bo wiedziałem, że taka godzina emocji i wysiłku wpłyną na jej zdrowie raczej niekorzystnie. Ale uśmiech na twarzy i entuzjazm w głosie kazał się zamknąć i puścić. Teraz, w nowym roku szkolnym, kiedy już ruszyła lekcyjna maszyna w toku indywidualnym, temat śpiewu powrócił. I Hania nie odpuszcza, tym bardziej, że spotyka się na tych zajęciach z dwoma koleżankami.

Muszę przyznać, że obserwowanie jak Hania pojawia się w szkole i potem idzie razem z koleżankami na zajęcia było dla mnie niezwykłym przeżyciem. Nawet później śmialiśmy się, że było mniej więcej tak, jak córki zjawiają się w mojej pracy. Gdy idziemy korytarzami pionowymi i poziomymi co i raz z kimś się witamy, ktoś przystają i zagaduje, komuś się macha ręką, do kogoś mruga okiem. Maja i Hania spytały kiedyś, czy znam wszystkich. Wszystkich nie, ale przez 6 lat trochę znajomych twarzy się ogarnia. Wczoraj w drodze ze szkoły na śpiew było śmiesznie podobnie. Co i raz ktoś krzyczał "Hej Hania!". Były osoby które machały, były takie, które się przytulały. Miło.

20171016_174335
Wiem, że dzieci są różne i w tym wieku
szybko może się coś pozmieniać. Hania miała już kryzys, podejrzewając że z racji tego, że nie chodzi na lekcje do szkoły, powoli staje się wyalienowana z towarzystwa. Że inne koleżanki tworzą grupy, pary, trójki, a ona gdy zjawia się przed klasa sporadycznie jest wykluczona z tych układów. Starałem się tłumaczyć, że to normalne. Wczoraj nachyliłem się do Hani i korzystając z przykładu "pracowego" uspokoiłem, że nadal może liczyć na przyjaciół.

Zawędrowaliśmy z Mają do domu i z powrotem po godzinie znów na śpiew. Z okna na pierwszym piętrze koleżanki i ona po kolei śpiewały fragmenty polskich przebojów - chyba przebojów, skoro nawet ja je rozpoznawałem? Maja Hanię chwaliła, gdy słyszała głos rozlegający się po ulicach podwarszawskiego osiedla. A ja chwilami miałem ciarki. Zrozumiałem, jak dużo chciałem jej zabierać, kiedy wyrywając się z bólu i cierpienia, nafaszerowana ketonalem szła na śpiew. Dziś idzie znów - tym razem na garncarstwo, gdzie lepią "tata z prawdziwej gliny!". Jej dzień wygląda więc tak: rano ćwiczenia, potem lekcje, potem zajęcia dodatkowe. Normalnie? Pewnie. Jakie to wspaniałe, że daje radę.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

16:33, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 09 października 2017
To zdanie usłyszałem od lekarza, kiedy korzystając z chwili wydłużającego się okresu pozornego spokoju postanowiłem pozałatwiać odłożone sprawy. Staram się nauczyć, że zadbanie o siebie to nie jest w tym wypadku egoizm. Bardzo trudne.

zdjgolowne1
 
Nawarstwiło się tych pokładów nie do końca pozałatwianych rzeczy całe mnóstwo. Zaczynając od prozaicznych, odkładanych na wieczne później interesów w urzędach. Dowód osobisty miałem nieważny chyba z rok, albo i dłużej. Dopiero SMS z banku, że do kontynuacji kredytu potrzebne jest ponowne wbicie dowodu w systemie poskutkowało. Korzystając z przedłużającej się chwili - i daj boże niech trwa to jak najdłużej - kiedy Hanię nic nie boli i nie musi co kilka dni latać do szpitala, hurtem załatwiłem jeszcze przemeldowanie i zmianę danych w dowodzie rejestracyjnym. Czekam na odbiór dokumentów i czuję się, jakbym znów narodził się jako pełnoprawny obywatel.
 
Jak to możliwe, że człowiek tak zaniedbuje podstawowe i łatwe do załatwienia rzeczy? Normalnie. Kiedy dziecko choruje na nowotwór, a drugie trzeba mieć na oku, by nie działa jej się z tego powodu inna krzywda, to na ostatnim miejscu myśli o sobie. Załatwiłem te cholerne dokumenty i wziąłem się za samochód. Wyznaję zasadę - ma jeździć, nie zawodzić, pomóc dojechać z córkami do szkoły czy niestety do szpitala. Opony zmieniam, starte klocki wywalam, ale na tym w zasadzie koniec. Póki żadna kontrolka się nie pali i nie stuka coś pod maską na przemian z jęczeniem - nie reaguję. Oczywiście zwaliło się wszystko na raz i nasza 11-letnia srebrna strzała jest obecnie u lekarza, gdzie zdiagnozowano nie jedną, ale trzy poważne awarie, na tyle dotkliwe, że zagrażające budżetowi domowemu i w ogóle stawiające znak zapytania przy pytaniu, czy warto tego mechanicznego pacjenta jeszcze ratować. Gdyby nie konieczność posiadania wehikułu, do którego łatwo można wrzucić wózek inwalidzki, pewnie bym się poddał. A tak leczę to kochane auto, licząc dni do wypłaty.

Ojca Raj

Nieodwołalne zasady zmusiły mnie też do pójścia do lekarza. Z racji zatrudnienia musiałem udać się na badania okresowe. Brawurowo przeszedłem testy psychotechniczne („wynik jest powyżej średniej i to nie tylko dla pana wieku”), jak burza przeleciałem przez kilka gabinetów zaliczając dobre EKG, prawidłowy cholesterol i cukier, neurologicznie też w porządku. Nawet nie zemdlałem przy pobieraniu krwi, za co dostałem plakietkę dzielny pacjent.
Śmiały się ze mnie. Szczególnie Hania. No może nie śmiała, ale triumfująco syciła się tym, że nasze role się odwróciły. Mianowicie w ostatnim gabinecie zostałem w tym pędzie załatwiania rzeczy nie do końca załatwionych sprowadzony boleśnie na ziemię. Lekarz przejrzał wyniki, spojrzał na mnie, mruknął coś o otyłości, ja zapewniłem, że nie mam czasu na dietę pudełkową i puchnę od wsuwania gotowców po zmroku, często w szpitalu, gdzie notorycznym gościem jest moja córka. Pani doktor powiedziała, że mimo wszystko badania są w porządku i zmierzyła mi na koniec ciśnienie. 150/110. Nim wykorzystując wrodzoną umiejętność do czarowania słowem zdążyłem zapewnić, że to zapewne efekt pośpiechu, bo muszę lecieć do pracy, syndromu „białego fartucha” i ciągłej troski o zdrowie córki, pani doktor mruknęła, że martwy jej się do niczego nie przydam.

I tak od trzech tygodni biorę leki, najpierw jeden, potem drugi, powoli zbliżając się w tych ilościach do Hani dziennych dawek. Obie moje córki, kiedy tylko jesteśmy razem, z rozkoszną satysfakcją pilnują, by tata zmierzył ciśnienie dwa razy rano i dwa razy wieczorem. Notują wyniki i pouczają, które - dolne, czy górne mam za wysokie. Na szczęście leki zadziałały i coraz rzadziej zdarza się, że aparatura mruga na czerwono, wyświetlając symbol serca pod lupą.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

15:32, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (3) »
czwartek, 28 września 2017

Wciąż się nic nie dzieje. W tym miejscu powinienem siarczyście splunąć na wykładzinę, którą akurat mam pod sobą. Mogę zatem z czystym sercem po raz kolejny naruszyć niegdyś żelazną zasadę obowiązującą na tym blogu i napisać o chorobach.

Hanię złapało dwa tygodnie temu. Drapanie w gardle. Nim się zaczęło, to się skończyło. I pozostał śmiech, że tym razem suchość w gardle oznacza "tylko" infekcję. Była nawet u lekarza i to by było na tyle. Potem wzięło Majkę. Troszkę mocniej. Bez gardła niby, ale z kaszlem i glutami niemal od razu. Poszły syropy i inhalacje i w weekend, kiedy obie były u mnie, po młodszej ikonce nie było wcale widać, że zaraza wciąż jej się pałęta. Przestała już zwracać uwagę, żeby czasem się położyć, odkaszlnąć, wciągnąć nosem. Udało jej się wymigać ze szkoły na trzy dni raptem.

gagada
Teraz znów wróciło katarami na obie
. I tylko tym na szczęście. Maja już do szkoły wróciła, Hania przyjmuje szkołę w domu, ale nie z powodu infekcji, ale indywidualnego toku nauczania. Obie rano wciągają sole inhalatorem i oby na tym pozostało. Jednak Hania wygrała dzięki tej małej zarazie trochę czasu. Od półtora roku ma zawieszone szczepienia, bo najpierw miała chemię, potem inne paskudztwa. Teraz, gdy temat kłucia w ramię wrócił i powodował nerwy, z pomocą niespodziewanie przyszedł katar.

Ale nie podniecajcie się antyszczepionkowcy z ruchów pro-epidemicznych. Jak tylko gluty znikną mimo tego, że starsza ikonka ma dość na całe życie kłucia, zostanie zaszczepiona wszystkim, co jest wymagane.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

 

16:29, bartosz.raj
Link Komentarze (5) »
środa, 20 września 2017
- Tato, patrz! - wysunięta spod kołdry stopa rusza się leciutko góra-dół. Ona się śmieje, a ja i jej młodsza siostra bijemy brawo. Potem wychodzę do łazienki, żeby nie widziały wilgotnych oczu.
 
TEKST UKAZAŁ SIĘ RÓWNIEŻ NA SERWISIE TATA.GAZETA.PL - POLECAM!
 
To prawdziwa historyjka, dosłownie z dzisiejszego ranka. Dzięki tym podrygiwaniom stópek postanowiłem, że napiszę o tym więcej. Czeka ją ciężka walka. Mam nadzieję, że już bez towarzyszącego bólu, bez dramatycznych chwil w szpitalu. Ale ponieważ z natury jestem człowiekiem niecierpliwym, to nie umiem dziś powiedzieć jak przekażę córce, by była silna i wytrwała.
Nie chodzi już od półtora roku. Ostatnie kroki zrobiła w Lany Poniedziałek, nie ten ostatni, ale przedostatni. Paradoksalnie winnym nie jest jedynie siedzący w środku jej kręgosłupa skubaniec, ale to co wokół niego się działo. Doskonale o wszystkim wiecie. O kiedyś mitycznych, a dziś poznanych na wskroś jamach, które wytworzyły się w jej zmęczonym kręgosłupie. Że to one wywołały ucisk rdzenia kręgowego i ostateczne porażenie nóg oraz zagroziły poważnie w pierwszej połowie roku także rękom. Walka o ich uratowanie trwała kilka miesięcy. Dziś jest najlepiej od dawna, ale jest też bardzo daleko od chodzenia.
Na początku roku – ależ byłem głupi! – rozmawialiśmy z Hanią, że naszym celem jest, by znów zrobiła kroczek na Wigilię. Potem była masakra, o której w większości tu pisałem. Wypominała mi, że mówiłem, ze 2017 r. będzie najlepszy, a do połowy był najgorszy na świecie. Dziś wróciliśmy do tego hasła zainspirowani słowami naszej lekarki z onkologii: Rehabilitacja jest teraz na pierwszym miejscu. Reszta na dalszych. Jamy zniknęły prawie całe, nowotwór stoi rąbnięty chemią. Hania wróciła do jako takich sił i poszła na rehabilitację, intensywną jak nigdy wcześniej. Pięć dni w tygodniu. Po inauguracji tak ją bolały nogi, że wołała pierwszy raz od trzech miesięcy o syrop przeciwbólowy. – Bolą cię nogi? Gdzie? – dopytywałem. Gdy mówiła, że uda i łydki próbowałem tłumaczyć, że to dobrze. Że nogi ćwiczą, że ona je czuje, i że to dobry znak. Warczała na mnie, że nie mam pojęcia o czym mówię. I znów wypomniała, że kiedyś obcinając jej paznokcie dotknąłem ostrą końcówką nożyczek wierzchu jej stopy, co poczuła a ja się cieszyłem.

Hania Raj

A więc ćwiczy. Rehabilitacja. To takie bardzo znane słowo i generalnie nie kryjące w sobie wielu tajemnic, ale jak się zastanowić, to nie wierzę w jej 100 procentową skuteczność. Co innego złamanie nogi, unieruchomienie czasowe, po jakimś wypadku. A co innego, kiedy do otworzenia jest coś, czego ludzkość jeszcze do końca nie zna – aktywność rdzenia kręgowego. Lekarze mają podejrzenie, że mimo wielu trudnych chwil Hanusiowy rdzeń nie jest uszkodzony, zatem powinien móc nauczyć się od nowa takich rzeczy jak poruszanie nogami. Im dłużej jakaś kończyna była porażona, tym trudniej to zrobić, tym dłużej to trwa. Czasem wydaje mi się, że jej możliwość chodzenia jest dziś taka jak u 3-tygodniowego niemowlęcia. Nie koordynuje ruchu, nie wie jak stanąć. Pytanie, czy rehabilitacja mięśni i nerwów, które tak długo nie były świadomie sterowane, się może udać?

Nie, nie jestem idiotą, by zaniechać starań. Oraz, że tak napiszę wprost, moje wykształcenie ogólne pozwala mi pojąć, że rehabilitacja może być dla niej zbawieniem. To co staram się powiedzieć, to tylko i aż tyle, że nie wierzyłem w natychmiastową poprawę. Tymczasem gołym okiem po raptem kilku wizytach widać, że jest inaczej. Świadome poruszanie stópkami, na razie niewielkie, ale jednak. Do tego ruszanie całymi nogami (zgięte w kolanach, wyprostowane – gdy siedzi na wózku inwalidzkim). Ostatnio z kolei wieczorem pokazywała mi na fotelu, jak porusza nogami na przemian. Tego nie widziałem od wielu miesięcy. No i na koniec ten wspomniany pokaz majtania stopami wystającymi spod kołdry.

Cud? Raczej jej ciężka praca i rehabilitanta. Dwa dni nie chodziła na rehabilitację. Śmieszna infekcja. Tak – zwykłe infekcje nas śmieszą. Kiedy ból ucha oznacza lekkie zapalenie, a nie ucisk w głowie na przykład. Ale już wróciła do swojego pana rehabilitanta przebierać nogami. Wciąż mówimy sobie, że w Wigilię zrobi swój pierwszy kroczek. Nic jej nie tłumaczę, ale dziś mi wystarczy w zupełności jeśli znów uda jej się stanąć przy blacie stołu. To będzie najwspanialszy z prezentów. Trzymajcie kciuki.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

21:56, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (8) »
środa, 06 września 2017

Dziewczyny poszły na rozpoczęcie roku. Było ono wyjątkowe, nie tylko z powodu tego, że na galowo ubierały się 4 września. Przyznaję, że zrobienie poniższego zdjęcia sprawiło mi wiele radości. Już po zapakowaniu do samochodu cyknąłem je rano i dotarło do mnie, jak bardzo wątpiłem, że akurat w takich okolicznościach uda się je zrobić.

DSC_0046
Wyjątkowo było też bardzo krótko
. Obie dziewczyny odśpiewały hymn i po przywitaniu przez dyrektora oraz wyczytaniu sal, w których będą spotkania z wychowawcami, część oficjalna się zakończyła. O 10.10 było po wszystkim u Hani i czekaliśmy na klucz do windy, żeby w tłoku nie wtarabaniać się po schodach z wózkiem. Do sali wjechaliśmy kiedy już wszystkie dzieci siedziały w ławkach, a rodzice stali z tyłu, pod ścianami. Gdy weszliśmy dzieci zaczęły klaskać. Nie powiem, zakręciło się na mokro pod powieką. Popchnąłem Hanię w kierunku wolnej ławki, po drodze przybił jej piątkę jeden z kolegów. Ona też się wzruszyła, choć starała się trzymać, żeby wstydu nie było przed koleżankami i kolegami. Potem mi powiedziała, że dali czadu. To było cholernie miłe. Cholernie dowartościowujące ją i jej powrót po pół roku do szkolnych ław. I spontaniczne. Zaskoczyło mnie to. Świetna akcja.

U Mai było równie krótko. Gdy rozmawiałem z nią po pierwszym dniu z lekcjami powiedziała, że ma pracę domową. Pół klasy chciała mieć coś zadane do domu, pół nie. Ona była w tej połówce co nie chciała. Moja krew! A Hania dziś poszła na trzy lekcje - matematykę, odbieranie książek z biblioteki i plastykę. Chce chodzić na niektóre lekcje, takie, które nie będą kolidowały z rehabilitacją. I żeby mieć kontakt z dziećmi. Tu pojawi się problem, kiedy odbierze decyzję o nauczaniu indywidualnym, który w jej przypadku i przy jej ograniczeniach jest konieczne. Bo w myśl nowych przepisów (które zresztą jeszcze nie do końca wiadomo jak interpretować) szkoła nie powinna wpuszczać jej do klas a cała nauka ma się odbywać poza jej budynkiem. Może to miała być dobra zmiana, jest złą - wykluczeniem się objawiająca. I nawet przy świetnych nauczycielach i dyrekcji może być to nie do ominięcia. Głupie. Ale takie mamy teraz prawo. Temat do ciągnięcia z pewnością.

PS. Zadzwoniła. "Na plastyce słuchałam i mam projekt przygotować. A na matematyce nic nie kapowałam, ale rozwiązałam zadanie prawidłowo przy tablicy i dostałam plusa".

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

13:43, bartosz.raj
Link Komentarze (9) »
piątek, 25 sierpnia 2017

"Nowotwór Hani jest w odwrocie, rdzeń wygląda bardzo dobrze, kontynuowanie leczenia w tej chwili nie jest potrzebne, tylko intensywna rehabilitacja" - lekarz onkolog, prowadząca Hanię, 25 sierpnia 2017 r. godz. 13.45, VII piętro Centrum Zdrowia Dziecka.

Z kulis kontaktów między-lekarskich: "Widziałaś? Widziałaś?!" - neurochirurg do onkologa o bardzo dobrym obrazie rezonansu Hani. "Nareszcie. Już nie mogłem patrzeć jak ją ciągle coś boli" - inny neurochirurg do tego samego onkologa.

Na razie nie stać mnie na napisanie niczego więcej. #ogromneszczęście. Dziękujemy i walczymy dalej.

15:39, bartosz.raj
Link Komentarze (27) »
czwartek, 24 sierpnia 2017

To chyba najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. Stop. Bez chyba. To najpiękniejsze zdanie jakie usłyszałem w tym roku w szpitalu. W środę z samego rana Hania miała rezonans z kontrastem. Badanie kontrolne, które wcześniej, nim pręt się objawił, miała planowane na 1 września. Wytrzymała pięknie bez uśpienia, nóżki podniosły się raptem dwukrotnie, ale ciało nie drgnęło i wyjąca tuba wykonała zadanie bez przerw. Dosłownie dwie godziny później na korytarzu V piętra Centrum Zdrowia Dziecka zjawili się lekarze i pielęgniarki. Obchód. Weszli do sali nr 7.

  • Prof. Roszkowski, szef neurochirurgii w CZD powiedział w zasadzie jedno tylko zdanie: - Rezonans jest bardzo dobry. Do domu!

DSC_0035_1
Przybiliśmy piątki z Hanią
. Ona jeszcze przez chwilę chwaliła się, gdzie była na wakacjach. Ekipa medyczna przeszła do kolejnej sali a my zaczęliśmy się pakować z rozdziawionymi od ucha do ucha w uśmiechu gębami. "Bardzo dobry" - tyle mi wystarczyło, bo wiem, że lekarze z CZD nie owijają w bawełnę. Jak było na zdjęciu źle, to ten sam profesor mimo że badanie dotyczyło jam w kręgosłupie powiedział też o progresji guza. Albo z kamiennymi twarzami zapraszają do gabinetów lekarskich. Wtedy wiadomo, że jest kiepsko, że np. jamy się powiększyły (jak ostatnim razem). Tym razem z uśmiechem powiedział "bardzo dobry" - nie musiałem wiedzieć wtedy nic więcej.

Prowadząca Hanię pani doktor z onkologii też się ucieszyła. Kilka razy powtórzyła "super", przeczytała mi przez telefon opis rezonansu, bo już oczywiście jesteśmy w domu. Szczegóły brzmią równie fajnie jak profesorskie "bardzo dobrze". Jamy znacznie się zmniejszyły, teraz najszersza ma 4-6 mm, to jest mniej chyba z trzykrotnie. A w wielu miejscach po jamach zostały tylko "szczeliny", nie mierzalne. Co do guza to stoi, bez zmian ("super") i też mocniej się - kolokwialnie pisząc - nie wybarwia, czyli sukinsyn się nie podnieca, nie zwiększa aktywności. Skrzywienie kręgosłupa, mimo problemów z prętem, również bez zmian.

Sycimy się tymi chwilami spokoju. Jutro jeszcze spotkam się z lekarzem i porozmawiamy już o samym obrazie rezonansu. Później wpadnę jeszcze na dyżur lekarza prowadzącego na neurochirurgii. Zobaczę, co dalej, czy można zrobić coś, by "bardzo dobrze" trwało dłużej. 
To był naprawdę najprzyjemniejszy pobyt w szpitalu w tym roku. Dziękuję wszystkim - paniom w różowym, zielonym, białym i lekarzom z CZD. Szczególnie jednemu, który jak się dowiedziałem przechodzi na emeryturę, a stoi za dwoma (inteligentna zastawka w główce i dren w kręgosłupie) jakże udanymi ostatnimi operacjami Hani. Dziękuję!

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 20 sierpnia 2017
sobota, 19 sierpnia 2017

Hania czuje się dobrze, piątek niemal cały przespała, z krótkimi acz intensywnymi przerwami na opierdzielanie ojca, co dobrze wróży. Boli umiarkowanie, dziś już siedziała. Informacje o operacji na razie mam skąpe, z racji weekendu, "nietrafionych" dyżurów lekarskich i faktu, że szef od grzebania w kręgosłupie jest doktorem dojeżdżającym i szczegóły zabiegu przekazuje zdalnie później. Wiem, że został usunięty jeden pręt, ten co wziął i wyszedł. Drugi miał być oceniony, jak się trzyma, w trakcie operacji i widocznie przekonał sztywną postawą do pozostania. Zawsze to jakieś wsparcie. Wkrótce nastukam więcej, do tego czasu zdjęcie Hani kwadrans po przyjechaniu z sali wybudzeń do "siebie" na 5. piętro Centrum Zdrowia Dziecka. Dziękujemy za miłe słowa i kciuki!

IMG_20170818_115446_933_1

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

 

czwartek, 17 sierpnia 2017

Jesteśmy już w szpitalu. Procedury mamy obcykane na wylot, dlatego obeszło się bez długiego czekania i stania w kolejkach. Hanuta odwiedziła panie z dziennej onkologii, tam się zakłuła (dzielna była bardzo, a powtarzane ciągle w nerwach "dobrze, dobrze" na polecenia pielęgniarki mnie jakoś mocno wzruszyły) i już z kabelkiem przeszliśmy szybko przez izbę przyjęć, gdzie po południu w dzień wakacyjny nie było tłoku. Na górze, na znajomym 5 piętrze, oddziale neurochirurgii, czekało już łóżko, znajome twarze, był lekarz, który pręta obejrzał, była pani, która zmieniła opatrunek, był rentgen i przy towarzyszących Hanucie na każdym kroku zachwytach, że ładnie wygląda i od ostatniego razu się bardzo zmieniła, uciekliśmy ze szpitala na przepustkę.

DSC_00371
W piątek przed godz. 9 odbędzie się operacja.
Czwarta w tym roku, 24. w karierze, bóg wie która dotycząca prętów, ale pierwsza, w której efektem może być wyjęcie prętów. Hanuta ma je dwa, po obu stronach kręgosłupa, przyczepione na dole do kręgów, na górze do żeber. Jeden z nich, po prawej patrząc na plecy, wyszedł na wierzch, przetarł skórę na wysokości łopatki. Stało się to już dwa tygodnie temu, ale rana, choć wyglądająca dość paskudnie, nie bolała i nie paprała się, lekarze nie panikowali po naszym powrocie z wakacji, ale dość szybko ustawili operację. Ze wcześniejszych rozmów wynika, że pręty (a może tylko ten jeden, ujawniony, błyszczący srebrem miedzy rozchyloną skórą) zostaną usunięte, ale tego dowiemy się tak naprawdę po zabiegu. Lekarz podejmie decyzję w trakcie. Ja zgodziłem się na operację usunięcia lub modyfikacji stabilizacji, tak jest zapisane w szpitalnych dokumentach.

Te pręty Hani pomagały, bo podtrzymywały rozebrany kiedyś całkowicie kręgosłup. Z drugiej strony z powodu wielu niemiłych wydarzeń po drodze od dawna nie były wydłużane i widać, że Hanutę krępują. Jej szczupłe ciało i tak się stało takie delikatne, że jeszcze dodatkowe ograniczenia powodują np. że bardziej niż trzeba pochyla głowę, nie za bardzo umie cofnąć ramiona etc. Lekarz uznał, że jej kręgosłup przez te 5,5 roku dostatecznie stwardniał by zaryzykować usunięcie prętów.  Ale to jak wspomniałem, zobaczymy. Te 24 razy nauczyły nas, żeby się nie spodziewać i nie uznawać niczego za pewnik.

Z pewnością jednak jest to jeden z - proszę nie śmiać się - jak na razie najprzyjemniejszych pobytów w szpitalu w tym roku. Bo nie boli głowa, nie bolą plecy, nie wymiotuje, nie przyjechaliśmy też karetką ani z porażonymi rękoma. Przyjechaliśmy zrobić coś z żelastwem, które jest najpewniej tytanem, w jej plecach. Jeśli miałbym o coś kciuki ściskać, to żeby tak zostało do wyjścia. Bez niespodzianek.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 16 sierpnia 2017

Nim w czwartek zawitamy do Centrum Zdrowia Dziecka na operację usunięcia pręta (-ów), o czym napiszę osobno, dorzucam jeszcze na miłe wspomnienie garść zdjęć z wyjazdu wakacyjnego, który mimo wszystko się udał. Mimo pręta oczywiście. Kolejny wpis zapewne już takich widoków na zdjęciach mieć nie będzie, ale mam nadzieję, że czas w szpitalu minie równie szybko co ten na wakacjach.

DSC_0010DSC_0013DSC_0014DSC_0005DSC_00081DSC_0020

 

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

17:07, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (1) »
niedziela, 13 sierpnia 2017

O co chodzi z tym prętem napiszę chwilkę później, dziś nie chcąc psuć dobrych mimo wszystko wspomnień i nie chcąc mącić względnego spokoju, tylko zdjęcia z ostatniego ponad tygodnia.

20170807_20093020170804_19394220170804_19400020170808_19223620170806_19483320170807_12535120170804_190524

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

13:49, bartosz.raj , Familia
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 sierpnia 2017

Gdy Hania bardzo schudła na początku roku, kiedy w kilka miesięcy ze sztucznie nadmuchanych 38 kilogramów po sterydach najpierw zjechała do mniej więcej naturalnych 32 kg a potem w tych najsmutniejszych tygodniach operacji i szpitali zahaczyła o granicę 25 kg, zmienił się nie tylko jej wygląd zewnętrzny, ale pojawiła również pewnego rodzaju kruchość, delikatność, nieporadność w ruchach. Ciało nie podtrzymywane porządnie przez wychudzone i niespracowane mięśnie się zmieniło. Najbardziej nóżki, pozbawione ruchu, zamieniły się w patyczki, policzki zapadły się, pokazały wszystkie żebra i kości np. ramion.

 20170730_1226591
Ale też na plecach, kiedyś silnych od mocnych pchnięć wózka
a wcześniej jeszcze od chodzenia ze wsparciem na balkoniku, pojawiły się wyraźne guzki kręgosłupa i innych kości. Oraz pręty. Jak wiecie ma je dwa, wszyte dla bezpieczeństwa naruszonego chorobą i operacjami kręgosłupa. Jeszcze w czerwcu zacząłem rozmowę co dalej z prętami. Myślałem, że za część jej bólu i ograniczenia ruchowego odpowiadają nie wydłużane od ponad roku pręty (bo zawsze kiedy był termin było coś pilniejszego do zrobienia, ratowania). W szpitalu po konsultacjach z lekarzem "od kręgosłupa" ustaliliśmy, że gdy ból będzie duży, to pręty zostaną po prostu wyjęte, bo jej kręgosłup dość już przez te prawie 6 lat skostniał i stwardniał. Ale bólu nie ma.

Jest za to przetarcie skóry w miejscu, gdzie pręt z powodu szczupłości jej ciałka, pokazał się tuż pod skórą. Po zmianie wózka, który ma większe i wyższe oparcie, które w newralgicznym miejscu się ociera o plecy, oraz po rozmiękczeniu skóry kąpaniem w basenie, przetarcie zamieniło się w rankę, w której widać czarny pręt. I to mimo tego, że Hania dzięki ostatnim spokojnym tygodniom poprawiła się nie tylko na buzi. 
Rana przypomina oczko na rajstopach, naciągnięta w tym miejscu skóra zwyczajnie nie wytrzymała. Było z tym trochę nerwów, ale mamy na 10 dni jakieś bardzo specjalistyczne opatrunki i maść antybakteryjną, która pomaga w gojeniu. Z kąpania na razie nici, ale już jej smutek staram się skasować mówiąc, że będzie na moich rękach wchodzić głęboko do jeziora. Po powrocie z wakacji zajmiemy się tym na poważnie. Tak chyba już musi być, że pręty wylądują w koszu, ku jej radości.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

15:12, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
środa, 26 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 3. [...] Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.
Rok później pojechaliśmy na najgorsze wakacje w życiu. Dwa pokoje w domku, agroturystyka niedaleko Mrągowa. Wybrana z powodu braku barier, praktycznie zero schodów, do jeziora spacerkiem pięć minut, oferta last minute, gdzie ważna była woda, a nie wystrój wnętrz. Pamiętam, jak pchając wózek z Hanią, pilnując Majki na drodze, niosłem ponton na głowie. Nawet udało się pokąpać i popływać. Ale po trzech dniach musieliśmy wrócić, zaliczając po drodze dwa szpitale. Były wymioty. Ciągle. Zmęczony chemią organizm przestał kontrolować sprawy fizjologiczne. Nie było mowy o żadnym jedzeniu. Potem osłabły z powodu wspomnianych jam ręce, pojawiły się napady padaczkowe. Zaczęła się trwająca kilka miesięcy walka o jako takie poprawienie jej zdrowia i ulżenie w cierpieniu. Bolała głowa, plecy, nogi całkiem przestały się ruszać.

Tak było do maja 2017 i kolejnej operacji. Drenowania jam. Spuszczony płyn przestał uciskać. Wrócił apetyt, wymioty ustały, nogi ciut się ruszają, ale wciąż czują np. ból. To dobrze! Hanię jednak nic nie boli. W tym miejscu na chwilę przerwę, bo pluję przed siebie aby nie zapeszyć. Obie siostry były już ponad dwa tygodnie nad morzem. Maja surfowała w Zatoce Gdańskiej, Hania też dała radę. Słyszę po jej głosie, że odpoczęła, że jest zadowolona.

  • - Tata, trzeba te wakacje wykorzystać na maksa - powiedziała mi, na pytanie czy wciąż jej - tfu, tfu - nic nie dolega.

A więc znaleźliśmy kolejnego domek na Mazurach. Dom czwarty (dokładnie brzmi tak tytuł czytanej przeze mnie książki, przypadek?). Zrobiliśmy rekonesans. Jest miejsce idealne. Blisko, prywatny teren, siedlisko, dwór, odrestaurowane zabudowania, w nich wielkie pokoje i wanny w łazience. Żadnych schodów. Jest kuchnia, jest mikrofalówka, gdzie można odgrzać pałaszowanego non-stop łososia (Hania ma apetyt, ale lista w menu jest bardzo krótka). Do jeziora jest 10 metrów. Jest plaża, do kolan woda na 100 metrów od brzegu. Na miejscu są też łódki i kajaki, pomost, zabawki i kilometry prywatnych alejek do spacerowania, koszonych, więc trawa nie wejdzie w kółka, poza tym w nowym wózku inwalidzkim Hania ma koła terenowe. Miejsce idealne gdzieś między Ełkiem a Starymi Juchami. Są też śniadania, na których na pewno znajdzie się bułka z szynką (musi być), można przyjechać z psem. I jest cała masa świeżego powietrza.

Tyle tylko, że we dworze już nie zamieszkamy, bo to po schodach, ale pokoje na dole, w odrestaurowanej dawnej stajni lub oborze (pięknej!) nadają się idealnie. Troszkę drożej niż zwykle, ale tak musi być, jeśli miejsce ma pasować pod nas. Termin zaklepany. Jak korzystać, to na maksa!
Jednocześnie myślę, jak bardzo wszystko się pozmieniało. Że coraz trudniej znaleźć miejsce, które nie będzie dla Hani, a przez to też reszty rodziny, udręką. Że pół żartem, pół serio zdaję sobie sprawę, że nagle wielkie hotele z płaskimi korytarzami i windami stają się wygodniejsze. Ale o to trudno na Mazurach. Jeszcze trudniej blisko jeziora. A już na pewno nie bez tłumów wokół. Że rodzaj domku i to z czym musimy tam jechać, żeby móc jechać z Hanią, pokazuje jak bardzo się wszystko pokiełbasiło na gorsze.

Ale jest też coś w tym wszystkim fantastycznego - znów odpluję, żeby nie zapeszyć. Jeszcze dwa miesiące temu na pytanie Hani, czy w tym roku pojedziemy na Mazury odpowiadałem: - Nie wiem, zobaczymy jak będziesz się czuła, nie planujmy, żeby się nie rozczarować.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

14:49, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (4) »
wtorek, 25 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 2 to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.
Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.

TBC

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

12:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 51