Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
poniedziałek, 15 kwietnia 2019

Maja wczoraj zaskoczyła mnie wieczorem pytaniem o opiekę naprzemienną. Zaczęła od trzeciej strony, mówiąc mi przez telefon, że ma pytanie, ale ono jest "tata, takie trochę dziwne, więc się nie zdziw". Spodziewałem się czegoś o internecie, o publikowaniu na youtube, ostatecznie może coś ze sportem. Ale ona usłyszała gdzieś w jakimś serialu, że jak dzieci są dwa tygodnie u matki i dwa tygodnie u ojca, to jest naprzemienna opieka. I pyta mnie, czy u nas tak być może, czy nie może.

afsafFot. Ostatni weekend z dziećmi. Ten z przekłutym uchem i lennonkami.

W zasadzie nie musiałem odpowiadać, bo Maja odpowiedziała sobie sama: "Wiem, to by się nie udało, bo ty pracujesz", zdołałem w zasadzie dopowiedzieć, że to prawda, ale po prostu tak się umówiliśmy, że tu jest wasz dom główny (chyba tak to określiłem), bo blisko szkoła itd, ale że przecież wie, że zawsze może się wyrwać kiedy chce do taty, no i taka zmiana to nie hop-siup, bo trzeba by było wszystko przeorganizować. I pewnie, że bym chciał, ale na razie to trudne i lepiej, że ma kochającego ojca na każde zawołanie, niż pochrzaniony totalnie grafik miesiąca.

Mai to wystarczyło, starsza ten etap ma już chyba za sobą, ale pewnie jednak takie pytania będą pojawiać się częściej, będą próby (już niejednokrotnie uskuteczniane) wykorzystywania faktu posiadania dwóch domów i żyjących oddzielnie rodziców do szantażów i ugrywania swoich nastoletnich interesów. Nim przyjdzie się z tym zmierzyć, cieszymy się wspólnym przedświętem i poświętem. To dziwny czas. Od 8 kwietnia nie chodzą do szkoły, bo egzaminy i strajk. W zasadzie dzień powszedni nie różni się od weekendu. Chyba, że weekend ze mną, wtedy dla nasz wszystkich robi to ogromną różnicę.

********************************************************************************************

Jeśli chcecie pomóc Hani, bardzo proszę - zróbcie to. Najłatwiej przekazując jej swój 1 % podatku. W ten sposób wypełniając rubryki w PIT.

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% - będę szczęśliwy i wdzięczny. To numer konta Hani:

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818
16:59, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
środa, 03 kwietnia 2019

Poruszyła mnie historia z telewizji o nastolatku, który wracał z wycieczki szkolnej i zaczęła go boleć głowa. Lekarz, do którego trafił, raczył napisać w dokumentacji, że prawdopodobnie "chłopak symuluje". Stało się tak z całkowicie niezrozumiałych powodów - w reportażu matka przekonywała, iż powiadomiła szpital, że chłopak ma zastawkę Pudenza, czyli coś takiego jak ma wstawione Hania. Pamiętacie być może tę "łamigłówkę hydrologiczną": ponieważ jest guz w rdzeniu kręgowym, który blokuje przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego, ten zbiera się w głowie. Może to doprowadzić do niedotlenienia mózgu i jego uszkodzenia. Zastawka nadmiar "wody" spuszcza bezpośrednio do brzucha specjalnym, wszytym pod skórę kanalikiem. Jeśli nie działa - głowę rozsadza ból, na który nie pomagają pigułki. I zegar zaczyna tykać.

U Hani nie tylko tykał, ale wręcz wył alarmująco jak budzik. Działo się to wiosną 2016 r. Dziś jak o tym pamiętam wjeżdżają mi przed oczy naprawdę dziwne obrazy. Hanuta na tarasie drewnianego domku na ogródku, dyndająca nogami, w jednej chwili na milion, kiedy trzy różne leki na chwilę stępiły ból głowy. Przejażdżkę żółtą półciężarówką do sklepu, która miała być frajdą a skończyła martwieniem, czy podskoki w samochodzie nie wywołały bólu skroni. Zajechanie z Mają po drodze do szpitala na stację po łakocie i picie dla Hani. Zdjęcie pustego korytarza neurochirurgii o 2 czy 3 w nocy, kiedy czekałem na jej powrót z sali operacyjnej, lekko tylko zaniepokojony zaczynającym się za kilka dosłownie godzin strajkiem pielęgniarek, pielęgniarzy i innego personelu medycznego w CZD. To była najbardziej zdumiewająca historia (link do wpisu z maja 2016 r.) z jej walki o zdrowie, może nie najstraszniejsza, ale też nie chcę takich rankingów tworzyć. Trzy operacje niemal jednak po drugiej. Między drugą a trzecią nie do końca się zdążyła wybudzić. Na pamiętała wymiotowania krwią, zanikającego oddechu, badania tomografem i szalonej jazdy łóżkiem na salę operacyjną.

Zaczęło się od bólu głowy, u nas też nie każdy lekarz i nie od razu podjął decyzję o operacji. Były sugestie, że może to nerwobóle, bo Hani budowa czaszki nie pokazuje jednoznacznie, że coś się złego dzieje z komorami mózgowymi. Ale doświadczenie lekarzy było na tyle duże, że wiceszef oddziału podjął decyzję o sprawdzeniu zastawki. Pierwszy zabieg nie udał się, trzeba było powtórzyć. Trzeci raz jechała już na salę operacyjną w trybie pilnym. Dziś sądzę, że uratowano jej życie. I często w myślach dziękuję lekarzowi, który naprawiał to, czego ktoś inny... nazwijmy to dziś, po trzech latach niedopatrzeniem.

Chłopiec z reportażu telewizyjnego na stół trafił za późno, jest dziś niemówiącym, sparaliżowanym, niezdolnym do samodzielnego życia nastolatkiem, całkowicie zależnym od opiekuna, przyspawany do łóżka.

szsdg
To oczywiście historia o skrajnej nieodpowiedzialności,
o błędzie lekarskim, który trwale pozbawił drugiego człowieka. O oburzającym przypadku olania poważnej sprawy, obrzydliwego spuentowania, że to symulowanie. Być może człowiek, który jest za to odpowiedzialny powinien ponieść karę, która jest dotkliwsza niż utrata możliwości wykonywania zawodu.
Symulowanie jest powszechne u dzieci. To codzienność. Obowiązkiem dorosłego, czy to lekarza, nauczyciela, czy rodzica, jest rozpoznawanie i rozróżnianie. Nigdy nie można sobie pozwolić na zignorowanie, nawet teoretycznie błahych spraw. Oczywiście między bólem głowy Hani a spuchniętym palcem Mai jest przepaść, oczywiście kiedy Hanię coś boli, to wszystkie włosy stają mi dęba a kiedy Maja choćby z płaczem wraca z podwórka i wyje, że się uderzyła w palec, zdenerwowanie jest mniejsze. Są wątpliwości, podejrzliwość, że może zwraca na siebie uwagę, może nie chce iść do szkoły? Równie często takie posądzanie o nieczyste intencje jest dla dziecka krzywdzące, jak i w pewien sposób uprawnione. Ale to nie znaczy, że nim nie sprawdzę, to mogę olać i powiedzieć, że symuluje.

Dwa przykłady: 1) zatarła oko. Bolało, szczypało, no ale pewnie brud z rąk, co nie? Okazało się, że wbity w oko na sztorc fragment brokatu z bombki.  2) bolał palec. Ale nie puchł, nic wielkiego się nie działo. Okazało się, że złamany (pęknięty). Teraz znów boli palec i choć już świat usłyszał, że jest sino-czarny, boli i się nie rusza, i że konieczna jest co najmniej wizyta na rentgenie, to fakty są takie, że nie puchnie, jest obity, rusza nim i nic się nie dzieje. 
Sam będą niewielkim człowiekiem raz czy dwa symulowałem ból brzucha. Zostawałem w domu, bajki, komiksy, sielanka. Za którymś razem spędziłem z rodzicami kilka godzin w szpitalu na dawnym Komarowa (dziś Wołoska) i mi się odechciało symulować. A kilka lat potem wylądowałem w szpitalu z bólem brzucha i poznałem różnicę między polskim a szwedzkim przybytkiem leczniczym. To było Malmo, 1989 rok. Mimo że wcześniej oszukiwałem, kiedy było trzeba nie zostałem zignorowany.  

********************************************************************************************

Jeśli chcecie pomóc Hani, bardzo proszę - zróbcie to. Najłatwiej przekazując jej swój 1 % podatku. W ten sposób wypełniając rubryki w PIT.

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% - będę szczęśliwy i wdzięczny. To numer konta Hani:

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818
16:45, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
środa, 27 marca 2019

Piątek, 22 marca, godzina 18.25.

Jeszcze nie jest całkiem ciemno i wieje tylko trochę. W sumie przyjemnie, choć nie tutaj, gdzie rozlewa się i ogarnia wszystko nerwowa powódź ludzkich natręctw. Nasz sklep to nie jest ten największy w Europie Wschodniej, ale mały też nie. Ogromna sieciówka niewątpliwie. Przed sklepem, świeżo po remoncie, gdzie nie ma już śmierdzącej i utytłanej gównem toalety, którą poznaliśmy z bliska, kiedy zdarzało się, że się zachciało w trakcie zakupów, jest wylany asfaltem wielki jak boisko parking. Trudno o większy, choć się pewnie zdarzają. To jest kwintesencja chaosu, jego najczystsze centrum.
Samochody stoją wszędzie. Wciśnięte między porzucone byle gdzie brudnawe wózki z zepsutymi mechanizmami, które już nie łykną złotówki i nie muszą być zapinane do siebie. Skryte za pękniętym koszem na śmieci, który ktoś przestawił tak, by nie blokował wjazdu dla dostawców. Na kostką świeżo pokrytym, ale już zapadniętym chodniku, wytyczonym nie wiadomo po co od szosy bez przejścia dla pieszych, do pola, które kiedyś było sadem. I na trawnikach, z rolki może, tam błotne koleiny widać najlepiej, słychać też najgłośniej utyskiwania bohaterów pulsującej sceny, bo dopiero co z myjni wyjechał, na zakupy przyjechał i już brudny, a niech to.

W radiu wyje koleś, że jak sobota to do sklepu, bo w niedzielę zamknięte i nie będziesz miał co do gęby włożyć. Beznadziejne, ale działa, choć do soboty zostało jeszcze kilka godzin. "Parking! Ho, ho, ho, ha!" - wyjemy tekst i my. Humory dopisują, wspólny weekend przed nami, totalny bajzel na parkingu przed marketem mamy zamiar przechytrzyć. Pod samym wejściem, gdzie jak autem przejeżdżasz, to aktywujesz samo się rozsuwające drzwi, są całe dwa miejsca dla niepełnosprawnych. Podczas remontu chlapnięte niebieską, miękką jakby farbą, z wciąż jeszcze wyraźnym symbolem niepełnosprawnego na wózku. Ktoś jednak był większym cwaniakiem, oba miejsca są zajęte, ba, nawet nie przez dwa tylko trzy auta, wszak nazywane kiedyś kopertami dla niepełnosprawnych prostokąty są szersze, po co to marnowanie miejsca, trzy też wejdą. Na jednym samochodzie nie widzę, na drugim jednak jest naklejka z "logo inwalidy" - jak nazywa ją upraszczając deko moja córka - przy trzecim, bez tekturki z danymi niepełnosprawnego uprzywilejowanego, bez znaczka także, stoi pi razy oko 40-letni mężczyzna i pali papierosa. Zatrzymujemy się skosem, trochę bez sensu, byle nie blokować wąskiego przejazdu między kolejnymi rzędami klientów, jakiś metr od nóg faceta. Otwieram drzwi, wysiadam, nie gasząc silnika. Rzucam: - Proszę, czy mógłby pan przestawić samochód? - i obchodzę swoje kombi, żeby najpierw wyciągnąć z bagażnika zielonkawy bolid z terenowymi kółkami, a potem z przedniego siedzenia córkę. Bardzo mnie cieszy, że po tej cholernej chorobie zaczęła jeść normalnie, że zaczyna ważyć mniej więcej tyle, ile dziewczyny w jej wieku ważą, że nie wymiotuje i przybiera, głównie w mięśniach biczowanych ćwiczeniami kilka razy w tygodniu. Ale kiedy nadgarstek przeszywa ból, a na czole pojawia się pot, wykrzykuję w myślach obawę, ile jeszcze dam radę unieść. Sadzam ją na wózek, udaje się bez klapnięcia, układam sparaliżowane nogi. Wieje trochę bardziej, ciemniej się robi, pcham ją szybko do wejścia, żeby nie zmarzła, osuszając przy okazji czoło i skronie.

W tym czasie mężczyzna bez słowa rzuca peta, wsiada w srebrnego, niemłodego już Francuza, znanego mi, bo sam takie coś miałem, i grzecznie wycofuje. Kątem oka ledwie, wszak straciłem już zainteresowanie kiedy moja prośba została spełniona, widzę jak penetruje kolejne, coraz dalej od wejścia wytyczone alejki, żeby wreszcie coś znaleźć wolnego, jakieś 50 metrów w prostej linii od drzwi sklepu. Możliwe, że myślę, "dobrze ci tak teraz", ale w sumie nie zazdroszczę, miał taką fajną miejscówkę. Pech, stanął tylko na chwilkę, ale się napatoczyliśmy. Mógł tak jak ten drugi zniknąć i nic by się nie stało.
Pół minuty zajmuje mi odstawienie dziecka do drzwi, wracam i parkuję samochód na zwolnionym przed momentem miejscu. Facet też już zdążył wrócić, znów pali, prawie w tym samym miejscu, niemal opiera się o nasze auto, ale ignoruję, póki sobie dżinsów o drzwi nie wyciera. Składam tylko lusterka na wszelki, gdyby jakiś sklepowy kierowca chciał zabrać je ze sobą i wysiadam. - Skoro córka ma wózek, to chyba można stanąć dalej i dojechać - słyszę komentarz mężczyzny. Nie jest miły. Ani komentarz, ani pan nie wygląda na zadowolonego. Szlag mnie trafia, jak to szlag, nagle. Momentalnie wraca mi pot na czoło, trzaskam drzwiami, choć nie lubię i drę się, pewnie trochę plując i wiedząc, że właśnie po raz kolejny straciłem nad sobą kontrolę a jednocześnie zastanawiając się, czy aby córka mnie nie słyszy: - Ma 25 centymetrów nowotworu w kręgosłupie, chcesz się - kurwa - zamienić?

Nie wiem, czy coś odpowiedział. Mam to generalnie w dupie. Czułbym pewnie satysfakcję, że tak mu wyjechałem, że tak naturalnie wszedł mi wzmacniający przekaz przecinek, ale złość w czystej, pierwotnej postaci zalewa mi wszystkie inne emocje. Gdybym był trochę bardziej prymitywny, tylko kapkę mniej wychowany, odrobinę miał w sobie więcej agresji, facet dostałby w mordę. A może i z kopa. Gdyby w wejściu do sklepu nie czekała córka, to może było by trochę scen na parkingu podwarszawskiego marketu. Zwyczajnie jednak wszystko mi opada i mi się nie chce wrzeszczeć dalej, idę już do sklepu, wciąż trzęsącymi się rękoma wrzucam pierwsze siedem małych bułek w trzech różnych rodzajach, z dynią, podłużnych i klasycznych kajzerek do koszyka, jedną ręką ciągnę czerwony wózek sklepowy, drugą, w której nadgarstek napieprza, pcham terenowy pojazd córki.
Wyżywam się kilka półek dalej, między ogródkiem z bazylią a lodówką z kawałkami łososia atlantyckiego, które córka wchłonie w sobotę na obiad. Ofiarą starszy pan z ochrony. Upominam go - sam to słyszę - zbyt nadętym tonem i pseudo pewnie inteligenckim wywodem, żeby pilnował nie zajmowania miejsc dla osób niepełnosprawnych przez kolesi, którzy takiego prawa nie mają. Ten odpowiada, skromnym "oczywiście", ja nadal nie przyswajam satysfakcji, choć przypomina mi się jak podobny jegomość w czarnym, spranym stroju nasadził się kiedyś, parę miesięcy wcześniej na mnie przy kasie, by dopytać, czy na pewno zapłaciłem za bułkę z czosnkiem, którą wtryniliśmy z córką stojąc w kolejce, zbyt zdrowi oboje i niezbyt się spieszący, by zwrócić komukolwiek uwagę, że dziecko na wózku inwalidzkim mogłoby zostać przepuszczone.

Wieczorem wieje mocniej, ciemno jest i robi się zimno, nieprzyjemnie, na tyle, żeby nie chcieć wychodzić po butelkę wina, której chyba z tej złości zapomniałem w sklepie kupić. Już się w domu wygadałem, już dzieciak leży w łóżku i za godzinę ma odłożyć komórkę, w której mogła filmy pooglądać po godzinie nauki przyrody, żeby wziąć książkę i z nią zasnąć. Złość mija powoli, pojawia się smutek, bezsilność. Wiem, że zachowałem się jak cham i nie ma znaczenia w tej chwili, że pan z petem mógł się nie odezwać, nie prowokować. Zastanawiam się, czy w sklepie była jego żona z dzieckiem, córką może, pełnosprawną. Czy go moje słowa dotknęły, zabolały, czy tylko wkurzyły, wreszcie czy się do cholery zastanowi następnym razem, czy znów stanie na niebieskim lądowisku dla inwalidów. Może obudziłem właśnie w nim potwora, który do tej pory tylko zazdrościł mi, że w piątkowy wieczór nie mamy z córką problemu z zaparkowaniem w chaosie parkingowym, a teraz zazdrość zastąpi zawiść. Czyli złość skierowana ku takim jak ja, nadętym przywilejami opiekunom dzieci z niepełnosprawnością.      

Niektóre szczegóły nie mające wpływu na całą opisaną sytuację zostały zmienione, ale historia jest prawdziwa.

kjasss
********************************************************************************************

Jeśli nie zraziła Was do mnie powyższa historia lub po prostu chcecie pomóc Hani, bardzo proszę - zróbcie to. Najłatwiej przekazując jej swój 1 % podatku. W ten sposób wypełniając rubryki w PIT.

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% - będę szczęśliwy i wdzięczny. To numer konta Hani:

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818
17:48, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 18 marca 2019

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zaakceptowała apel Hani na 2019 rok. Udostępniam go tu, choć wszyscy doskonale wiecie i  znacie dane ikonki. Znajdziecie je pod każdym wpisem na tym blogu. Pewien portal społecznościowy przypomniał mi niedawno, że dwa lata temu Hania wróciła do domu po najbardziej koszmarnym kwartale w historii. Potem jeszcze dwa razy do wakacji odwiedziła szpital, ale ten powrót, okraszony zdjęciem pałaszowanego łososia, pamiętam to doskonale, był taką iskierką. Dziś jej ogień płonie, także w nastoletnim charakterku, ale doskonale wiemy i pamiętamy, jak łatwo go stłumić, jak szybko choroba potrafi uderzyć i jak długo, czasem nieodwracalnie niszczy Hani organizm.

Dlatego proszę raz jeszcze o wsparcie z Waszego 1% podatku. Dzięki Wam radość chwili, że nic się złego akurat teraz nie dzieje, jest pełniejsza. A potrzeby Hani się nie zmniejszają. Zaraz znów wyrośnie z wózka :-). Z góry bardzo, bardzo dziękuję. 

Wersja do kopij -wklej:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Apel:

sdhysdhyd

09:49, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
piątek, 22 lutego 2019

To chyba dobrze - skwitowała w trakcie wieczornej rozmowy przez telefon ikonka starsza Hanutą zwana, kiedy ze zdumieniem odkryłem, że jest 20-któryś lutego i przegapiłem poniedziałek. W poniedziałek był 18 lutego. A 18 lutego wszystko co najgorsze się zaczęło i na zawsze już data ta kojarzy mi się z okropieństwem, z dniem, w którym jeszcze nie byłem świadomy, ale już było to nieuchronne, że moje i Hani i Mai i K. życie zmieni się całkowicie. Dzień pierwszego tomografu i nieśmiało niepokojącego pytania lekarki, czy Hania jest pod jakąś stałą opieką.

6 dni później w piątek 24 lutego 2012 r. zawalił się świat, rezonans w CZD pokazał nowotwór utkany w środku kręgosłupa wokół rdzenia kręgowego. 5,5-letnia Hania w ciągu kilku pierwszych szpitalnych dni marniała w oczach, przestała chodzić, potem była pierwsza z blisko 30 do dziś operacji. Straszny czas. Luty już nigdy nie był miesiącem fajnym.

Co roku mocno przeżywałem przekraczanie tych dat. Najmocniej, kiedy widziałem ile straciła z życia Hania, ile radości nam zabrano, ile ograniczeń się pojawiło wtedy w lutym i później. Przez tydzień między wspomnianymi datami zauważalnie gasłem, byłem bardziej smutny, nieobecny. Przez cały rok skrywane przed Hanią emocje wypełzały, w zasadzie chyba w te kilka lutowych dni pozwalałem sobie na chwilę zwykłego cierpienia, w inne walcząc o jej zdrowie i dobry humor.

W tym roku zapomniałem o 18.02. Nie sądzę, żeby było to spowodowane zmianą pracy czy swoimi wycieczkami do lekarzy z ręką i oczami. Raczej skłaniam się ku teorii, że 18 lutego 2019 roku był dobrym dniem. Poprzedniego byliśmy z dziewczynami w kinie, nawcinały się popcornu a potem w domu łososia, w poprzedzający weekend odespały zrywanie się na lekcje i choć już w poniedziałek maja dostała kaszlu i kataru, to Hania - pamiętając o drzemiącym w niej potworze - jest zdrowa jak ryba. Powtarzam jak mantrę, nacieszyć się wciąż nie mogąc: nic nie boli, nic nie rzuca, nic gorzej.

Niedzielę 24 lutego - dzień początku koszmaru - dzieci, w tym Hania, spędzą w samochodzie jadąc w góry. Bardziej martwił się będę tym, czy już dojechały, niż tym, że się coś wydarzy niespodziewanego ze zdrowiem związanego. To najlepszy dowód na to, że powoli zaczynam oddychać swobodniej, choć wiem, że to się kiedyś może skończyć, czerpię i cieszę się wraz z nią, nie czując z tego powodu wyrzutów sumienia. To chyba dobrze.

ggfdhdrt

************************************************************************************************************
Jak co roku z pewną nieśmiałością proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
16:11, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (1) »
piątek, 15 lutego 2019

Raport: Hania czuje się dobrze, nie odpuszcza lekcji ani ćwiczeń, główkę pompuje zastawką rano i wieczorem, bierze leki, była na płukaniu portu, pod koniec marca to powtórzymy i wtedy umówimy termin kolejnego rezonansu zapewne, nogi się ruszają minimalnie, ręce nie słabną. Tykająca bomba nadal bez eksplozji. I tego się trzymajmy!

Hej! Pisałem już o punktach karnych z zachowania, moim zdaniem pomyśle idiotycznym, jeśli źle wykonanym. Donosiłem o tym, że wystarczy jedno przeskrobanko, żeby spaść ocenę z zachowania w dół, że dziecko na start jest "tylko" dobre i na zachowanie bardzo dobre musi zapracować. Różnymi działaniami: aktywnością w szkole, ale też np. słyszałem o punktach za sprzątanie czy wyklejanie gazetki na korytarzu, czy udział w akcjach charytatywnych, za które - z definicji - nagrodą jest satysfakcja a nie punkty z zachowania. Dziś też o ocenach będzie, choć nie z zachowania.

Maja ma jakiegoś pecha. Wydawało mi się, że 30 lat po tym jak ja w szkole zmagałem się z niemożliwością sprawiedliwej oceny, kiedy ważniejsze były systemy, uprzedzenia nauczycieli, skostniałe zasady, że teraz jest inaczej, że szkoła jest bardziej otwarta, że nie można już dostać czterech 1 z matematyki w ciągu 30 sekund (prawdziwa historia): za brak zmienionych butów, brak zeszytu, wobec tego brak pracy domowej i za wiedzę lub jej brak - na koniec - przy tablicy. Myślałem, że jest inaczej. I często jest, ale nie w tych dwóch wypadkach.

sdhfsh
Ikonka młodsza trochę poopuszczała przed feriami.
Cały tydzień przed labą chrychała (? - tak to się pisze?) i prychała. Po powrocie do szkoły dostała jedynkę za pracę, a właściwie jej brak, zleconą do domu - banalne powklejanie do Worda zdjęć z pieskami na informatykę. Nikt dający Mai lekcje nie wspomniał o pracy z informatyki. Dostała pałę. Serio zastanawiam się, czy tak trzeba. Owszem, nie poruszyła ziemi i nieba, żeby dowiedzieć się, czy poza polskim, angielskim, przyrodą, matematyką było też poza lekcją dane coś z informatyki na ferie do domu. Ale czy nauczyciel nie mógł przyjąć do wiadomości, że jej nie było w szkole, że była chora? Nie mógł wyznaczyć terminu na zrobienie pracy? Tylko od razu pała? Zresztą taka, którą na przyszły tydzień wklejając zdjęcia piesków do Worda córka anuluje? Gdy spytałem o to Maję, czy będzie mogła jakoś tę jedynkę poprawić, powiedziała, że tak i że to łatwe, tylko nie wie, po co w dzienniku pała. Ja też nie wiem.

Nie wiem też jakim cudem dostała 2 z przyrody. Na początku brzmiało to klasycznie: "tata cała klasa dostała 2 lub 1". Gdy pojątrzyłem trochę i podociekałem, okazało się, że było na lekcji zastępstwo i nauczyciel zrobił kartkówkę. Nadal brzmi ok - nie? Ma prawo wszak. Ale gdy spytałem, czego dotyczyła kartkówka, żeby wzięła książkę do mnie na weekend, bo co jak co, ale przyrodę jeszcze ogarniam, zwłaszcza organizmy żywe, to okazało się, że kartkówka dotyczyła w większości nie tylko materiału nieprzerabianego, ale też takiego, którego - zdaniem mojej córki, no i chyba czego dowodem oceny całej klasy - nie ma w podręczniku. Poprosiłem więc o tę kartkę z klasówką, że nauczymy się z niej i ocenę poprawisz, bo dlaczego masz mieć dwóję z przyrody. Ale pani na zastępstwie poza poinformowaniem klasy, że oceny są "bardzo złe", kartkówki zabrała. I teraz bądź mądry. Co mają dzieci poprawić, czego się nauczyć?

Nie mogę bez końca mówić córce, żeby się nie przejmowała niezrozumiałymi decyzjami nauczycieli, bo z tego co myślę, to nauczyciel poza rodzicami i rówieśnikami jest najbardziej wpływowym osobnikiem na życie młodego człowieka. Do tego dzieje się to w szkole, którą uważam za bardzo otwartą, którą wyniki uczniów windują w klasyfikacjach najlepszych szkół regionu, która nieraz dała przykład, że jej nauczyciele i dyrekcja potrafią myśleć nowocześnie. Tak było m.in. w sytuacji, kiedy durne prawo zabraniało Hani - uczennicy z indywidualnym tokiem nauczania w domu - chodzenia do szkoły na wybrane lekcje. Okazuje się, że nie reforma edukacji, ale stereotypowo myślące nauczycielskie diznozaury, potrafią do szkoły zniechęcić najbardziej.

PS. Maja zadzwoniła pół godziny temu. Dostała 6 ze słówek z angielskiego jako jedyna ponoć z klasy. Zuch!

************************************************************************************************************
Jak co roku z pewną nieśmiałością proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
wtorek, 05 lutego 2019

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

dziękujemy z całego serca!

14:57, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »

Nowy wpis będzie o nocy. Bo noce generalnie są beznadziejne, chyba że spędzone w wannie z książką. Tak już jest od lat paru, kiedy noc oznaczała też czuwanie i nasłuchiwanie. Zdarza mi się wciąż usłyszeć wołanie, kiedy w domu nikogo nie ma. Dosłownie kilka dni temu zaś dwukrotnie w nocy wchodziłem do pokoju ikonki starszej i pytałem czy wołała, a ona po kilku nieprzytomnych "co?" odpowiadała, że nie. Generalnie zmieniło się jedno, ale fundamentalnie. Hanuta przesypia całe noce bez wołania i obracania.

Wielkie to szczęście, podobnie zresztą radosne objawy towarzyszą mi przy wieczornych ćwiczeniach, że dzieci potrafią odłożyć telefony i sięgają po książki. Wreszcie książka zaczyna może jeszcze nie wygrywać, ale przynajmniej grać w tej samej lidze co youtube. Przy czym jak zwykle obie ikonki wystąpiły z roszczeniami i sprawnie przeprowadziły negocjacje na temat pory gaszenia światła. Kiedyś było tak, że do spania grały lub oglądały. Teraz, kiedy chcę gasić światło, toaleta zrobiona, leki podane, resztki kolacji usunięte, słyszę niemal zawsze: "Ale teraz będę czytać! To się nie liczy, jeszcze 2 godziny". W ferie trudno zabronić dzieciom czytania do późna, prawda?

thumbnail_20190127_222721
Po pierwszy tygodniu ferii dziewczyny wróciły
do drugiego domu. I bodaj w niedzielę, kiedy dopadła mnie depresja późnowieczorna związana nie tyle z powrotem do pracy, ale wstawaniem następnego dnia do niej po ciemku, z przerażeniem ocierającym się o rozległy zawał usłyszałem muzyczkę dzwonka telefonu. Była 00.34. Na ekranie uśmiechnięta buźka i napis "Hania". Nie bawiłem się w uprzejmości, tylko od razu zaatakowałem adekwatnym pytaniem: "Co się stało?!?". No i okazuje się, że nic, że wszyscy już śpią a ona ma książkę, telefon, zapaloną lamkę i generalnie to żebym nie mówił, że dzwoniła tak późno, ale jeszcze jej się spać nie chce i w ogóle pisze sobie z jakąś youtuberką i noce są fajne.

Kiedy krew zaczęła płynąć w miarę spokojnie przypomniałem sobie, że akurat w tym temacie byłem taki sam. Zasłanianie przeszklonych drzwi do pokoju na Ursynowie, przemycanie latarek pod kołdrę, żeby można było po nocy poczytać. Maja, która ma swój pokój już, praktykuje podobnie. A to co mnie najbardziej cieszy, to to, że obie noce mają takie same: gdy już padną, śpią do południa, nie nękane bólem i niewygodą. I to jest fajne. Poniżej kilka zdjęć, które udało się zrobić jak już wreszcie się z wyr zwlekły.

thumbnail_20190131_200837thumbnail_20190128_124931thumbnail_20190131_130325************************************************************************************************************

Jak co roku z pewną nieśmiałością proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
14:56, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
piątek, 18 stycznia 2019

Kochani,

Jak co roku z pewną nieśmiałością, krygowaniem się, proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani. Niżej podaję wszelkie potrzebne dane, to banalnie proste:

NUMER KRS: 0000037904, "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ: 18757 Raj Hanna

24 lutego 2012 roku zawalił nam się świat. Wtedy myślałem, że ją stracę. Chciałem tylko, aby nie cierpiała, by jeszcze kilka razy się uśmiechnęła. Rodziców, u których byliśmy w przerwie między diagnozą a operacją usuwania guza utkanego wokół rdzenia kręgowego, prosiłem "nie płaczcie przy niej". Ale sam wyłem w domu "dlaczego to jej się stało, dlaczego!".

W Centrum Zdrowia Dziecka spędziliśmy lata. Czasem przez kilka miesięcy z przerwami non-stop, zmieniając tylko sale, czasem to były wyskoki na 3 dni. Na szczęście okazało się, że gnój siedzący w Hani nie jest tym najgorszym. Ale i tak zniszczył jej ciało, odebrał możliwość chodzenia, zagraża rękom, oddychaniu, w zasadzie nie pozwala o sobie zapomnieć. Jest jak tykająca bomba.

Przez cały ten czas, czasem okropny i pełen bólu, czasem pełen nadziei, że będzie lepiej, byliście z nami. Pomagacie Hani, wspieracie ją dobrymi słowami, które zawsze wywołują uśmiech na jej twarzy. Bardzo pomogliście nam też finansowo, przekazując swój 1%. Dzięki Wam nie brakuje na leki, na sprzęt do rehabilitacji, ma wózek inwalidzki. Zniknął problem, który dodatkowo ciążył  w trakcie walki o jej zdrowie. Dziś proszę Was ponownie, jeśli możecie - przekażcie Hani część podatku. Potrzeby pojawiają się nieustannie. Jesteśmy i będziemy bardzo, bardzo wdzięczni.

Hania i Bartek (tata)

23860a658db30d134500b156d1b471c7.0
************************************************************************************************************
Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
sobota, 12 stycznia 2019

Dziękuję moja Gazeta.pl, że po raz kolejny publikuje coś, co jest dla mnie fundamentalnie ważne. Tutaj możecie zobaczyć wersję portalową, poniżej jak zwykle, tradycyjnie jak co rok już, zaktualizowana wersja mojego "listu" do przeciwników WOŚP. Zresztą przeciwników Orkiestra jak każde przedsięwzięcie mieć będzie zawsze. Ale ci, o których piszę, to raczej głupi hejterzy, niedowartościowane gnoje, lub wprost debile, którzy myślą, że jak pójdą pod prąd, to zyskają cokolwiek więcej niż powszechny śmiech i politowanie.

Grajcie, proszę, między wieloma potrzebującym - dla Hani.

**************************************************

Moja córka przez ostatnie 7 lat miała 27 operacji. Jedynym pocieszeniem dla cierpiącego dziecka jest to, że opiekują się nim świetni lekarze, którzy mają dostęp do nowoczesnych terapii i sprzętu. Dlatego tak mocno wkurza mnie nagonka na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy.

20190112_140950
Napiszę to zdanie, choć wiem, że może zabrzmieć, jakbym komuś życzył źle. Nigdy bym tak nie pomyślał. Ale gdyby doszło do sytuacji ekstremalnych, chciałbym, aby dzieci największych krytyków Jerzego Owsiaka mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania sprzętem z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.Ja to szczęście mam, o czym wielokrotnie pisałem też na blogu Ojca Raj.

Do niedawna nie przejmowałem się krytyką działań WOŚP. Ignorowałem te głosy, nie czułem potrzeby dyskutowania z nimi. Raz dlatego, że jestem przekonany, iż dając pieniądze na coroczną zbiórkę WOŚP robię dobrze. Dwa, że nie widziałem szans na przekonanie kogoś, kto nie używa argumentów, zastępując je ociekającymi jadem insynuacjami. Że to propaganda, że to za nasze pieniądze, że nie można wymagać od ludzi, by finansowali leczenie w kraju, w którym powinien to robić rząd. A przede wszystkim, że skoro WOŚP jest tak wielkim sukcesem, po każdym finale okazuje się, że bije rekordy, zdobywa miliony na ratowanie dzieci i nie tylko, to na pewno jest w tym jakiś przekręt.

Nie emocjonowałem się Wielką Orkiestrą przez jej już ponad 20 lat działalności specjalnie bardziej niż inni. Nie chodziłem z puszką po ulicach, ale wkładałem do niej pieniądze i przyklejałem jej serduszko na ubraniu. Nie śledziłem z zapartym tchem krzykliwych relacji w TV, ale cieszyłem się, kiedy zagraniczne media podawały informacje o jej fenomenie. Nie nawoływałem znajomych na Facebooku, żeby zbierali i dawali na WOŚP, ale dobrze się czułem, kiedy w każdym kolejnym styczniu okazywało się, że znów został pobity niebotyczny rekord.
Wiele zmieniło się w 2006 r. Urodziła się moja starsza córka Hania i w pierwszych godzinach życia przeszła badania, które szpital mógł przeprowadzić dzięki programowi sfinansowanemu przez WOŚP (słuch). Leżała też w inkubatorze naświetlającym, bo miała po urodzeniu żółtaczkę. Nie muszę pisać, że i na tym sprzęcie był znak Orkiestry. Jej siostra Maja, która pojawiła się na świecie w Nowy Rok 2009 była z kolei diagnozowana sprzętem z WOŚP po wykryciu u niej poważnej anemii krwi oraz wciąż w wieku niemowlęcym przy odkrywaniu wad w budowie jej bioder.

Nie, nie jestem głupi i zdaję sobie sprawę, że inne sprzęty medyczne też przez kogoś zostały sfinansowane. Ależ oczywiście. Tyle tylko, że w szpitalach były również te zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Dzięki swoim córkom namacalnie zrozumiałem, że nie wpłacam pieniędzy na hasła i programy, nie poddaję się jakiejś propagandzie, która ma na celu napchanie kieszeni nieuczciwym ludziom, żerującym na chorych dzieciach. Slogany „ratowanie noworodków”, czy „ratownictwo medyczne” zamieniły się w widzianą i doznawaną pomoc dla konkretnych małych ludzi. Moich dzieci.
Nie, nie ruszyłem w miasto zbierać na WOŚP. Po prostu cieszyłem się, że istnieje w tym kraju taka akcja, i że dzięki niej tak wiele można zrobić. Że co do formy jest wyjątkowa, choć na pewno nie jest jedyną, i że to bardzo dobrze i niech gra do końca świata i jeden dzień dłużej.

W 2012 roku zmieniło się więcej, zmieniło się wszystko. U mojej Hani wykryto nowotwór. Kilkanaście centymetrów guza od nasady głowy do połowy wtedy małych, pięcioletnich pleców. Przeszła do dziś, przez 7 lat, operacje wstawienia zastawki (czterokrotnie), częściowego usunięcia guza z rdzenia kręgowego, wszczepienia jednego, a potem drugiego pręta stabilizującego jej rozwalony przez nowotwór kręgosłup, operacje drenowania kręgosłupa (trzy) wokół, którego pojawiły się jamy. W sumie miała już 27 zabiegów w pełnej narkozie, ostatni we wrześniu 2018 roku. Nie chodzi samodzielnie z powodu paraliżu nóg, pierwotnie wywołanego uciskiem guza na rdzeń, potem pogłębionego przez wspomniane jamy. Pomiędzy operacjami walczyła z objawami padaczki, przechodziła kilka rodzajów chemioterapii, a gdy starczało sił próbowała się rehabilitować.

Żyje, bo nowotwór nie jest na szczęście z tych mocno złośliwych. Jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, tamtejszego oddziału neurochirurgii, była też pacjentką oddziału chirurgii kręgosłupa Instytutu Matki i Dziecka. Żyje, bo od pierwszych objawów choroby (potykanie się na prostej drodze) trafiła pod opiekę znakomitych lekarzy z CZD. Po wykonanym tam pierwszym w jej życiu rezonansie magnetycznym, wiadomo było, że czeka nas wieloetapowy wyścig i walka o każdy normalny dzień. Tak, jedyna wtedy w szpitalu tuba do robienia rezonansu była darem WOŚP. Nie tyle pamiętam to sprzed 7 lat, ale utrwaliłem sobie obraz naklejonego wielkiego serca, gdy ponad 20 już razy stałem przed wyjącym sprzętem o nazwie Sonata, trzymając Hanię za wystającą z rury stopę.

Chcę Wam jeszcze opowiedzieć jedną historię z tego makabrycznego dla mojej córki i dla mnie czasu. Także tym z Was, którzy przy okazji kolejnego styczniowego finału WOŚP będą oburzać się, że jej rozmach „zmusza” ludzi do płacenia. Może pozwoli komuś zrozumieć, dlaczego z tak wielką wściekłością i cholernym smutkiem odbieram te ataki. Mógłbym stworzyć obszerny album zdjęć sprzętów medycznych, które badają i leczą Hanię, a zostały zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Tuba rezonansu, sprzęt do badania ciśnienia dna oka, do badania pracy mózgu i wiele, wiele innych. Zamiast tego opiszę tylko jedną konkretną sytuację.

Końcówka marca 2012. Zaraz po diagnozie. Hania już z zastawką w głowie wróciła do szpitala na operację usunięcia nowotworu. Nie wiedzieliśmy wtedy jakiego, bo lekarze nie ryzykowali pobrania wycinka z rdzenia kręgowego. Wiedzieliśmy, że w najlepszym wypadku Hania operację przeżyje, ale może być dotkliwie sparaliżowana. Że najpewniej nie będzie mogła chodzić. W najgorszym - nie przeżyje, lub paraliż dotknie też narządów odpowiedzialnych za oddech, mowę. Żyłem wtedy jak topielec, nieświadomy świata zewnętrznego, coraz bardziej tracący wiarę. Pamiętam, że wyboru nie było - brak zgody na operację oznaczał, że śledzę konanie dziecka na żywo. Jej ciało coraz bardziej było przygięte, nowotwór napierał.

Przed operacją Hania miała badania. Nie wiem dziś jak je fachowo nazywają, wiem, że sprzęt pozwalał na ocenę w różnych punktach jej ciała czegoś, co chyba kolokwialnie pacjenci określają mianem "potencjałów". Potem, w trakcie operacji, potencjały w tych punktach są mierzone non-stop. I jeśli się zmieniają, spadają, to oznacza, że w wyniku działań operacyjnych postępuje paraliż. Osoba, która prowadziła mnie z Hanią na badanie wprost powiedziała, że to wyjątkowa sytuacja, bo nigdzie w Polsce poza Centrum Zdrowia Dziecka (dziś może jest inaczej), nie ma takiej aparatury, więc dobrze, że nie szukaliśmy szans na przeniesienie operacji do innego szpitala.
Wiele miesięcy później dostałem historię choroby Hani z opisem tej trwającej 8 godzin operacji. Opisywał ją jeden z trzech lekarzy, najlepszy z najlepszych na oddziale, którzy moją córkę otwierali. Przytoczę zgodnie z oryginałem:

"[...] otwarto kanał kręgowy [...] rdzeń pogrubiały wyraźnie z naciekami guza. [...] po otwarciu szczeliny dotarto do masy nowotworu. [...] przystąpiono do usuwania guza przy pomocy aspiratora ultradźwiękowego [...] po oczyszczeniu całości jamy w obszarze C5 próbowano usuwać zmiany związane z naciekami... [...] jednak próby prowadziły do całkowitego zaniku potencjału i konieczności odczekania, aż potencjał pojawi się ponownie. W związku z powyższymi zaburzeniami [...] zabieg zakończono, traktując usunięcie jako częściowe [...]. 

Hania żyje, bo wybitni lekarze mieli w trakcie tego arcytrudnego zabiegu dostęp do najnowszego sprzętu. Pozwolił on podejmować w stanie skrajnie stresującym dobre decyzje. Mógł on być jakiegokolwiek pochodzenia, dziękuję, że był ze zbiórki WOŚP. Tak jak dziesiątki innych, z którymi niestety moje dziecko ma do czynienia od 7 lat niemal cały czas.

Nowotwór nadal ma kilkanaście centymetrów, ale wierzę, że nie zagraża jej życiu. Na ostatnim rezonansie magnetycznym w grudniu 2018 okazało się, że po zareagowaniu na chemioterapię - guz wciąż stoi. Obraz bez zmian, czyli nic gorzej. Liczę, że dzięki ćwiczeniom cofnie się także paraliż. Córka zastanawiała się przed badaniem, w której tubie będzie leżała tym razem. Bo już są dwie. A i tak potrzeby są większe, pracują cały czas, także w weekendy, dając lekarzom możliwości szybkiego diagnozowania. W tej drugiej też mogłem być z dzieckiem podczas badania. I też przez te 30 minut, przepełniony obawą o wynik, wpatrywałem się w serduszko Orkiestry.

To dlatego tak skrajnie wkurza mnie nagonka na akcję Owsiaka. I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem. Oby nigdy nie musieli się przekonać, że ich pociechy żyją dzięki WOŚP.

PS Fundacja Owsiaka powinna być prześwietlana, aby każdy miał pewność, że działa legalnie i każdy grosz z zebranych przez WOŚP milionów jest wydawany zgodnie z prawem.

Jednocześnie uważam, że studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni. Ponadto uważam, że skoro taki mały pionek jak ja, który zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację córki, jest tak wnikliwie kontrolowany, nie ma możliwości, by Wielka Orkiestra nie była i mogła coś ukryć. Ale to już kwestia zaufania do fundacji i kontrolujących ją organów państwa.

Ponadto byłoby bardzo dobrze, aby jak najwięcej fundacji pomagało jak największej liczbie potrzebujących i by pracujący w nich ludzie dostawali uczciwe pieniądze za ciężką pracę jaką jest organizowanie pomocy. Bo nie każdy chce to robić, a naszego kraju najwyraźniej nie stać, aby bez tych akcji wyposażyć szpitale w sprzęt najlepszy na świecie. I chciałbym, aby różnych fundacji nie oceniano, która jest lepsza. Bo niemal każda robi coś innego. Caritas, WOŚP, Zdążyć z Pomocą, Budzik czy Nasze dzieci przy onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, której pacjentką jest moja córka.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
22:13, bartosz.raj
Link Komentarze (3) »
piątek, 11 stycznia 2019

Po wypełnieniu i przesłaniu 5 formularzy oraz poproszeniu o pomoc osoby, która w mojej pracy zawodowo zajmuje się kontaktem z filmową platformą społecznościową (Taida!!!), odzyskałem konto. A wraz z nim kilkanaście wideo, głównie Hani i Mai z lat poprzednich. Niestety nie uniknąłem przypomnienia sobie, co na nich jest. Piszę niestety, bo o ile na Facebooku są mi automatycznie przypominane posty sprzed roku, dwóch, które teraz odświeżają pamięć o rzeczach strasznych, ale pozwalają odetchnąć, że już jest znacznie lepiej (odpukuję), to na youtube są filmy, których nie chcę oglądać z zupełnie innych przyczyn. Na przykład ten poniżej z 2013 roku. Serce boli, oczy mokre. Nie ma powodów, żeby udawać, że to może być motywujące, czy możliwe do powtórzenia. Nie dziś. Czy kiedykolwiek będzie? Nie wiem.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 09 stycznia 2019

Myślałem, że moje dzieci przegięły. Że korzystając z mojego konta google na telefonach oglądają na youtubie takie głupoty, że zwróciło to uwagę władcy internetu. Oto 7 stycznia skasowano mi konto. To googlowe jedynie mrugnęło, na chwilę. Ale to na youtubie całkowicie. Odkryłem to na telefonie, szybko kliknąłem w link do złożenia odwołania, oburzony napisałem kilka zdań, że nie złamałem żadnej z zasad obowiązujących na tej społecznościówce, wysłałem i wykręciłem do dzieci.

Ani Maja, ani Hania nie miały z tym nic wspólnego. Niektóre filmy, które tam oglądają nie stanowią wyrafinowanej karmy dla ich inteligencji, ale też głownie są to animowane kawałki lub też snucie nastoletnich wideoblogerów. Nie powinny być powodem skasowania konta. Do tego przyznały, że nie tylko nic na moim nie robiły, ba - mają już swoje konta i to na nich działają na youtubie. Szach mat.
Dopiero po kilku godzinach wpadłem na to, że komunikat o co może chodzić mógł trafić na gmaila, z którego generalnie nie korzystam mając pocztę i maila w pracy. Stamtąd dowiedziałem się, że powodem zamknięcia konta było propagowanie treści o charakterze seksualnym, nagości, wulgarności i w ogóle wszystkiego, co kojarzy się z gołymi damsko-męskimi tyłkami i przyrodzeniami. Mało tego, szanowny władca internetu wskazał, że tą treścią jest film z maja 2017 roku, na którym Hania macha stopą.

To było po operacji, pamiętam to wideo, bo było wzruszające, po okropnym czasie, wielu operacjach, objawach padaczkowych, utratach przytomności Hania wychodziła na prostą. Była po kolejnych operacjach drenowania kręgosłupa i wymianach zastawki w głowie. Poruszyła stopą, pojawiła się nadzieja, że nie wszystko zostało zniszczone. Tytuł filmu brzmiał "Hanka macha stopą" i data. Był tu też na blogu. Z pewnością nie nagrałem swojego dziecka w jakiejkolwiek sytuacji sugerującej seksualność. To była drgająca stopa chorego na nowotwór dziecka!

Oczywiście mam świadomość, że to robot. Nie mam o to pretensji. Wyłapała mnie sztuczna inteligencja. Dodała 2 do 2 i jeszcze do 3 - dziecko, łóżko, goła stopa i zawiesiła moje konto. Nic tam na nim specjalnego nie było, żadna komercja, żadne bogate archiwum. Raptem kilka filmów z czasów kiedy moje córki były malutkie, mniejsze. Jak Hania wchodzi po schodach w aparatach. Jej ostatni krok. Bardzo mi tego żal.
Napisałem więc odwołanie jeszcze raz, wiedząc już dlaczego zostałem uznany za winnego. Napisałem, co jest na filmie. Że to stopa, po operacji. Że to radość, że nowotwór nie zabił ruchu całkowicie. I wysłałem do youtube'a.

I tu jestem już zdecydowanie wściekły. Bo nie jestem jakimś porypanym ćwokiem, żeby domagać się odwieszenia konta bez podania powodów, ale kiedy dostaję odpowiedź, że moje drugie odwołanie nie zostanie rozpatrzone, bo wysłałem już jedno, a można odwołać się tylko raz i oczywiście do cholery pisze to jakaś maszyna, to szlag mnie trafia. Tak jak rozumiem, że roboty mogą nas śledzić i myląc się wprowadzają zamieszanie, tak nie uznaję powodów, dla których gigant internetu nie może dopuścić dwukrotnego odwołania i zaangażować do tego pół żywej osoby. Chcę teraz odzyskać moje filmy bardziej niż kiedykolwiek. Nie odpuszczę.

20190109_151102

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
15:13, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 07 stycznia 2019

Przyznaję, że jest to jedna z tych rzeczy, której nie do końca rozumiem. Teraz ocena z zachowania to wypadkowa punktów. O ile dobrze pamiętam na start każdy uczeń dostaje 100 punktów. Za coś fajnego, dobrego może dostać punkty ekstra, za coś niedobrego - zostaną odjęte. Przypomina mi to (ależ się tego uczepiłem...) wspominaną już tutaj, zaczerpniętą z kryminału, zabawę w wiarę w Boga. Ten ma 100 punktów, ale jak coś człowiekowi nie wyjdzie to ma odjęte. Ile musi dobrych rzeczy "załatwić", żeby mieć więcej niż 100 punktów i przybliżyć człowieka do uwierzenia w Niego - nie wiadomo w sumie.

Podobnie jest ze szkolnymi punktami z zachowania. Mniej niż 100 i już ocena w dół. Ale żeby podnieść ocenę nie wystarczy jeden punkt powyżej 100. Ale mniejsza z tym. Jest też odpowiedzialność zbiorowa. Za hałas w klasie, cała klasa może dostać karę minusowych punktów. To już jak w Harrym Potterze. "Minus 10 punktów dla Gryfindoru!". Kolejny aspekt - za co te punkty się zarabia. Np. za udział w akcjach charytatywnych. Jakoś nie wydaje mi się to fajne, żeby płacić za coś, co płynąć powinno z serca. Ale to też już wkraczam w jakieś wąskie ścieżki wątpliwości. Wracając na ubitą ziemię, jak rozumiem system punktowy - lepszy, gorszy, w różnych szkołach sprawniej lub mniej sensownie wprowadzony - miał unicestwić stawianie ocen z zachowania na podstawie widzi-mi-się nauczyciela/wychowawcy. Sam kiedyś padłem "ofiarą" takiej oceny, mając obniżone zachowanie do nieodpowiedniego na świadectwie decydującym o przyjęciu do liceum i 25 lat później nic mojego zdania na ten temat nie zmieni. Ale to były czasy, kiedy dzieci głosu nie miały, rodzice też w sumie nie za bardzo.

20181104_154227
Dziś mają. I dzięki temu często można porównać
jak różni się ocena zachowania dziecka w szkole z tym co zapisuje w dzienniczku nauczyciel. Otóż pod koniec zeszłego tygodnia w uwagach ikonki młodszej Mai znalazł się zapis o obniżeniu liczby punktów z zachowania o 10, za zachowanie w klasie, polegające na "namawianiu kolegi do kradzieży pieniędzy z torebki nauczyciela". Ja wiem, że czasem rodzice nie mają pojęcia na co stać własne dziecko, ale taki wpis, o takiej treści, jest tak absurdalny, że nic nie zmusiłoby mnie do wiary w to, że Maja jest złodziejką lub namawia do kradzieży, co oznacza co najmniej usunięcie ze szkoły. Więc nawet przez chwilę nie poczułem niepokoju, że to prawda.
Już w szkole nauczyciel, autor wpisu wyjaśnił, jak to naprawdę wyglądało i potwierdził jednocześnie wersję dziecka. Nie, nie był to spisek, knucie jak okraść nauczycielkę. Cała klasa weszła do sali, przesuwali ławki czy coś. Na jednej leżała torebka nauczyciela. Któryś z chłopców zapytał gdzie ją przenieść, nauczyciel powiedział, że na biurko. W tym samym czasie stojąca obok Maja, przy nauczycielu i całej klasie, walnęła na cały głos: "Tylko sobie tam z niej wyjmij trochę kasy".

Żart z pewnością nie na miejscu, nie pochwalam tego typu odzywek, czy do nauczyciela, czy do kogoś innego. I powiedziałem to córce wprost, że zachowanie i żart - właśnie tego zwrotu użyłem - "nie na miejscu". Ale też jest dość wyraźna różnica między tym co zrobiła Maja, a wpisem "namawia do kradzieży pieniędzy". Po interwencji w szkole nauczyciel zdecydował się dopisać do swojego komunikatu "(w formie żartu)", co zmienia trochę treść uwagi, prawda? Minusowe punkty jednak zostały, ale sprawa wciąż jest wyjaśniana. Maja - mimo, że rozumie, że przegięła z frywolnością - nie rozumie za co tak naprawdę dostała minus 10 punktów. I buduje to w niej i we mnie również wrażenie, że wszystkie te punkty są o kant tyłka potłuc, bo nic nie mówią o zachowaniu, wrażliwości i dobrym charakterze dziecka. Pyta mnie, dlaczego aż tak została oceniona w dzienniczku, jedyne co jej mogę dziś odpowiedzieć, to to, że zachowanie nauczyciela było bardziej "nie na miejscu" niż jej.

PS. Ikonka starsza Hanutą zwana potrafi przywalić niestosownym tekstem dużo mocniej, co ostatnio bezpośrednio mnie dotyka, bo jestem ich adresatem, jako ten przypieprzający się, czepiający, pilnujący, wymagający. Nie wszystko da się zwalić na dorastanie, chorobę nastolatków, czy brak wyrobionych narzędzi komunikacyjnych z powodu długiego przebywania w szpitalu. Wiem, że to za 2-3 lata minie, zrozumie że to było dla jej zdrówka. Ale dziś - boli.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
czwartek, 03 stycznia 2019

Fatalnie to zabrzmi, ale to po prostu skomplikowane. Zacznijmy od początku, a początek ma miejsce niemal równo siedem lat temu, kiedy rosnący w Hani plecach guz rozsadza i wykrzywia kręgosłup, powodując najpierw ucisk, potem niedowład i w konsekwencji problemy z chodzeniem, zataczanie się, skręt całego ciała. Po operacji, która skupiała się na walce ze śmieciem, Hania nie chodziła, ale czucie w nogach miała. Zmiany wydawały się odwracalne, choć przed zabiegiem należałoby to traktować w kategorii cudu.

https://m.agora.pl/service/home/~/?auth=co&loc=pl&id=783614&part=2

Na przestrzeni kolejnych kilkunastu miesięcy jej rozsypany kręgosłup (operacja polegała na całkowitym niemal jego rozłożeniu na długim odcinku od szyi do lędźwi) był stabilizowany prętami - jednym, potem drugim, ich wydłużaniem pilnującym, aby skolioza kręgosłupa się nie pogłębiała i gorsetem ortopedycznym, w którym Hania spała. Chodziła przy pomocy specjalnego chodzika. Gdy guz, wraz z tętniącym w Hani nastoletnim życiem, się ożywił i postanowił trochę pofikać, ponad roczna chemia różnymi rodzajami leków i chemią mocno wyniszczyły organizm ikonki. Straciła niemal całą masę mięśniową nie tylko nóg, ale przede wszystkim pleców. Do tego pojawiły się jamy w rdzeniu kręgowym, niby worki, które potwornie rosnąć odcięły nogi z zagroziły rękom. To ta niesłynna hydraulika. Przepływ płynu rdzeniowo-mózgowego. U Hani jest zaburzony, jego opanowanie, kontrola, wszczepienie drenów i nowoczesnych zastawek do główki ustabilizowało nieco sytuację. Hania jeździ na wózku, nogi lekko się ruszają (stopy), czuje je raz lepiej raz gorzej, z dłońmi jest w porządku, masa mięśniowa i waga rośnie, znów ma siłę podnosić się na wózku, robiąc krzesełko.

O chodzeniu nie ma mowy, choć ostatnio wstawała w ortezach na chwilkę, a pozbawiony mięśni, prętów i innej stabilizacji kręgosłup wykrzywił się widocznie. Wizualnie wygląda to tak sobie, ale z punktu medycznego jest ponoć utwardzony w górnej swojej części nie zagraża dalszemu pogarszaniu się sytuacji. Lekarz powiedział, że pozycja siedząca jest dla Hani dziś najodpowiedniejsza, najbezpieczniejsza, najmniej zżerająca energię. Co zrobić z warstwą wizualną (bo o tej, że jakaś operacja pozwoli Hani na żwawsze poruszanie nogami nie ma mowy) mamy wspólnie zadecydować za kilka miesięcy, po kolejnym rentgenie i rezonansie.

https://m.agora.pl/service/home/~/?auth=co&loc=pl&id=783611&part=2

Lekarz dziś mówi, że zakres takiej operacji, która miałaby coś znacząco poprawić, jest potworny. Wymaga długiego, kilku miesięcznego leżenia w szpitalu, przez długi czas na wyciągu. Potem rozkucia tego w kręgosłupie, co dziś jest stwardniałe, skostniałe i próba korekty kręg po kręgu. Z punktu medycznego operacja ma skalę trudności 9/10. Lekarz przyznał, że przy obecnym stanie Hani mógłby zrobić zakres co najwyżej 4 może 5/10. A to może, ale nie musi wiele zmieniać. Uspokoił, że krzywienie się nie spowoduje żadnych dalszych konsekwencji, że nie ma  powodu do natychmiastowej akcji chirurgicznej, bo Hania umie zachować pozycję siedzącą, "nie leci z bioder". Wyznaje zdecydowanie trochę inny tryb procedury lekarskiej - neurochirurdzy reagują operacyjnie szybko na ból i to co się dzieje w Hani, onkolodzy zatrzymali na razie nowotwór i patrzą na stan ogólny, czy Hania ma szansę wrócić do jako takiej aktywności, ortopeda zaś widzi kręgosłup i to, że nic wielkiego się z nim w sensie jakiegoś zła dziś nie dzieje. To roztrojenie powoduje, że poza opisywaniem kolejnych lekarskich słów pozostaje czekać.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
08:51, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
czwartek, 13 grudnia 2018

Wiecie jak brzmią te dwa przeciętne słowa połączone w jedno zdanie i wypowiedziane przez panią doktor onkolog? Jak najpiękniejsza melodia, którą słyszałeś w dzieciństwie, jak fala ciepła, która uderza cię w twarz, gdy wychodzisz z cienia na słońce, jak uczucie w sobotę rano, kiedy o świcie orientujesz się, że można jeszcze błogo spać. Zacytuję na ile mogę wiernie, wciąż z mocno walącym sercem, rozmowę sprzed dosłownie godziny:

  • Wszystko dobrze. Nic się nie zmieniło. Jedna z torbieli, tzn. tych jam syringomelicznych, urosła, ale to teraz ma 5 mm, a miała 3 mm. Gdyby było 10 mm to wciąż byłoby mało, więc te 5 mm to bardzo mało i nie ma to żadnego znaczenia.

Najpiękniejsze słowa grudnia na pewno, a może i kwartału. Słowa dające oddech, nie tylko na święta. Słowa, które w sekundę sprawiają, że mam łzy w oczach a jedyne co umiem powiedzieć, napisać w tej chwili to: Moja, dzielna, najdzielniejsza Hania!

IMG_20180906_120742_855
Słowo wyjaśnienia: te jamy to te, które odpowiadały za porażenie nóg i rąk, tzw. jamistość rdzenia. Ale wtedy miały kilka centymetrów. A następnym razem napiszę co wyszło z konsultacji o 7 rano z lekarzem od kręgosłupa. Bo jest o czym.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 12 grudnia 2018

Nigdy jeszcze tak nie było, bo nigdy nie byliśmy w szpitalu "tylko" na badania. Z racji mieszkania w mieście lub jego okolicach, w którym jest też szpital, zazwyczaj na badania przyjeżdżaliśmy z domu, na termin i do domu wracaliśmy. Tym razem było inaczej - żeby zrobić rentgen, rezonans z kontrastem i jeszcze liczyć na konsultację w dniu, w którym lekarz wpada do Centrum Zdrowia Dziecka na 1-2 operacje i z niego wypada, trzeba było się przyjąć i położyć. I tak w poniedziałek przelecieliśmy przez Izbę Przyjęć wcześniej zakłuwając się "u znajomych" z dziennej onkologii.

Rentgen wyszedł już w poniedziałek, choć złość po nim jest duża, bo choć sprzęt nowoczesny i w ogóle, to przy dziecku, które ma problem z siedzeniem z wyprostowaną sylwetką, i nie wszędzie może z łatwością się przytrzymać, obraz kręgosłupa jest znacznie gorszy niż zazwyczaj, choć to "zazwyczaj" dostatecznym powodem do zmartwień jest. Jeśli na podstawie tego zdjęcia mają być podejmowane jakieś decyzje dotyczące operacji na kręgosłupie czy innych zabiegach, to jestem pełen najczarniejszych myśli.

Wieczór i noc Hania spędziła w gościach na przepustce ze szpitala. We wtorek czekała od 7.30 rano na badanie rezonansem. Była wpisana na tzw. listę "na czekanie", poza terminem. A to może jak ktoś wypadnie, a to może jak szybciej pójdzie w rurze. Z doświadczenia wiemy, że rzadko w tubie idzie coś szybko, potrzebna jest cierpliwość. Ta została nagrodzona o 17.30, kiedy Hania wjechała do rury i po raz 20-30 w ciągu ostatnich ośmiu lat usłyszała buczenie. Nie drgnęła, badanie na pewno wyszło, ale do chwili stukania tej notki nie mam opisu, więc nie wiem, co i jak tam pokazało odnośnie guza i jam.
Założyłem się z bogiem o 50 punktów (korzystając z przepisu znalezionego w pewnym - a jakże - skandynawskim kryminale), że jak będzie dobrze, to tyle zyska do obecnych 105 punktów. To oczywiście zabawa, ale musiałem jakoś rozcieńczyć nerwy - wyobrażacie sobie jak wszystko się gotuje, kiedy czekacie przy słuchawce a lekarz stuka w komputerze, żeby sprawdzić co widać na zdjęciu?

20181208_183158
W książce było, że im bardziej poniżej 100 pkt., tym bóg bardziej nie istnieje
, a im więcej powyżej - tym bohater bardziej w niego wierzył. Zakładał się z nim o wszystko - pogodę, że pieniądze będą, że się nie pokłóci z byłą żoną etc. Najczęściej o 1, 2, 3 punkty, zaczynając od wartości 100. Ja więc zalicytowałem wysoko i od razu w sprawie fundamentalnej. Szczerze wierzę, że na tej porypanej zabawie bóg jutro zyska ogromne 50 punktów, ale nim to się stanie czeka mnie spotkanie z cuda czyniącymi na ziemi - lekarzami. Tym od kręgosłupa już o 7.30 rano, więc Hania - znów będąca w domu na przepustce, dziś się wyspała we własnym łóżku - wróci w czwartek na oddział i mam nadzieję, że porozmawiamy co dalej z jej kręgosłupem i kiedy. To bardzo ważne, nie wiem jeszcze czy będzie jakaś jasna odpowiedź, na którą się znów z bogiem założymy, ale jeśli święta będą zepsute, to będzie totalne zero.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
13:14, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
piątek, 07 grudnia 2018

Krótko: Hania od kiedy nie ma w plecach pręta czuje się swobodniej. Pisałem o tym, że każdy pręt ma dwa końce. Z jednej luz i odwaga robienia rzeczy fikuśnych, bez groźby, że coś pęknie, obluzuje się, albo wyjdzie. Z drugiej - pamiętacie w szkole na biologii jak się siało groszek, albo fasolę i to rosło jak szalone? Taką wiotką istotką jest dziś Hania, pracując dopiero nad odbudową mięśni i siłą, a brak pręta jest jak brak wsparcia. Fasolka miała przynajmniej patyka, do którego się ją przywiązywało, by rosła prosto.

Ale swoboda chyba na razie wygrywa, przynajmniej do czasu przyszłotygodniowego szpitala i badań rentgenem i rezonansem. A ta wolność owocuje też większym zaangażowaniem na rehabilitacji i szerszym zakresem dopuszczalnych ćwiczeń. Ostatnio na przykład rehabilitant postawił ją na czworakach. Opisywała mi to używając wielu słów, ja trochę nie umiałem sobie wyobrazić. Bo takie cuda nie zdarzały się przez ostatnie co najmniej dwa lata. Jeśli nie dłużej. W kategorii wyczynu umieszczałem nawet takie czynności jak samodzielne siadanie z pozycji leżącej na łóżku, przesuwanie się siedząc po kanapie, czy - też sukces ostatnich dni - przeskoczenie z wózka na fotel.

20181125_132931
Dzień po tym, jak napisałem w tym miejscu
o irracjonalnym niepokoju, Hania obudziła się z leciutką gorączką, bólem głowy i pojedynczym na szczęście haftem. Myśli, jak czarne chmury, nadciągnęły nad mój czerep i zrujnowały dzień lub dwa. Tak jak pisałem - zdrowy rozsądek wtedy nie działa, jest wyłączony. Nawet jeśli wiadomo, że pół szkoły choruje, w tym kolejne pół na rotawirusy i inne cholerstwa. I właśnie w tym dniu, kiedy zastanawiałem się: rozwinie się, czy nie rozwinie, to choroba, czy nie choroba, zwomituje, czy już nie? zadzwoniła wieczorem w tonie mocno rozemocjonowana: ZROBIŁAM CZTERY KROKI.

Nie rozumiem, co w dniu słabości i złego samopoczucia, pchnęło ją do wysiłku, ale przesunęła w pozycji na czworakach kilka razy rękami do przodu, trzymając odwłok w górze. Wiem, brzmi to kuriozalnie. Ale uwierzcie szybko, bo już kończę lekko wzruszony, to wyczyn godny powrotu Kubicy do Formuły 1. Na pierwsze zwycięstwo przyjdzie jeszcze czas, mam nadzieję.

************************************************************************************************************
Dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
wtorek, 04 grudnia 2018

Pojawił się długo już (jak na naszą skalę) nieobecny niepokój, ten chory, irracjonalny, znikąd, zupełnie nieuzasadniony. Bo przecież wyliczając trzech jeźdźców apokalipsy - ból, porażenie, womity - nic nie występuje (odpluwam wielokrotnie), nie jest nic gorzej, a forma Hani nawet jeśli nie skokowo, to jednak rośnie.
To wkurzające poddenerwowanie wynika ze zbliżającej się wizyty w przybytku szpitalnym. 10 grudnia lądujemy w Centrum Zdrowia Dziecka na zaplanowane badania. Te mają dać odpowiedź, albo przynajmniej dostarczyć dane, czy konieczna jest (i jak rozległa) operacja kręgosłupa. Jak wiecie, bo stukałem o tym tutaj jakieś trzy miesiące wstecz, Hania pierwszy raz od 6 lat ma wyjęte z pleców wszystkie pręty stabilizujące. Odżyła, stała się bardziej ruchliwa, pewna siebie, odważniejsza na ćwiczeniach rehabilitacyjnych. Ale też pozbawione prawie całkowicie mięśni plecy mają trudność w trzymaniu kręgosłupa w pionie i ten się często, zwłaszcza w pozycji siedzącej, przekrzywia.

IMG_20181124_141236_448
Ale nie to jest powód tego dziwnego uczucia strachu
. Badania to rentgen i rezonans. Oczywiście z kontrastem. Ten drugi nie tylko pokaże jak wygląda teraz śmieć, przy zmienionym układzie kręgosłupa, ale też pokaże co gnój knuje, jeśli knuje. I chyba stąd ten niepokój, że jeszcze przed świętami coś sieknie. I choć rezolutnie stwierdzam, że wszystkie symptomy pogorszenia nie występują, to też po ludzku mam świadomość, że wciąż siedzimy na tykającej bombie o ogromnej mocy zniszczenia. I nie umiem się tego głupiego może niepokoju wyzbyć.

Pomaga patrzenie na nią. Na jej energię, chojrakowanie kiedy udowadnia mi, że znów po dwóch latach potrafi sama przesiąść się z wózka na kanapę, siadać i robić inne fikołki na łóżku. Że można zostawić ją samą w wannie, bo ma siłę się trzymać i sama zmieniać miejsce. Że próbuje - jak dziecko, ale powoli wchodzące w świat co najmniej młodzieżowy, z zapałem, ale też myślą, że jakoś to będzie - zmusić się do ćwiczeń i ruchu. Że pozwoliła i jest całkiem w tym konsekwentna, założyć sobie na nogi specjalne ortezy z regulowanym stawem, które układają stopy i kolana w stworzony przez naturę sposób. Ortezy te ciągną, naginają, rozciągają mięśnie i stawy i mają sprawić, że nogi przynajmniej teoretycznie, wrócą do ułożenia, pozwalającego na stanięcie.
Jak to ona, już świruje i próbuje. Ale na to jeszcze przyjdzie czas. Na razie trzeba zmusić się do kilku godzin dziennie, po ćwiczeniach lub gorącej kąpieli, by się w to załadować i wytrzymać. Zakładanie trwa 15 minut, ale warto. Sprzęt kosztował kilkanaście tysięcy - oby było warto.

IMG_20181123_224545_596
I tak jak co roku pod koniec roku
, piszę te słowa z narastającym, przeogromnym uczuciem wdzięczności i zdumienia, jak wiele osób, jak wielu z Was, przyjaciół Hani, jej pomaga. Wasz 1 % podatku, trafiający do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą pozawala ze spokojem, a nie z niepokojem, o którym wspomniałem na początku wpisu, planować leczenie i rehabilitację Hani, bez ryzyka, że kiedyś staniemy pod ścianą, przez którą z powodów finansowych przejść nie zdołamy. To Wy sprezentowaliście Hani jej nowe sztuczne nogi. To pomoc niewyobrażalna, wzruszająca i dla nas, i dla Hani, nie do spłacenia w inny sposób, niż wklejanymi śmiejącymi się zdjęciami coraz lepiej radzącej sobie z chorobą dziewczynki i pełnymi nadziei wpisami jej taty, okraszone obrazkami z życia jej zadziornej i bardzo mądrej siostry Mai. Dziękujemy Wam bardzo, bardzo mocno, że jesteście z nami.

************************************************************************************************************
Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
poniedziałek, 19 listopada 2018

Nieoczekiwanie szybko udało się przejść przez sieć gabinetów okulistyki dziennej CZD. Lekarka Hanię pamięta i od razu zapytała, dlaczego będąc w szpitalu nie wpadliśmy na oddział. A konkretnie na jakim etapie działań neurochirurgiczno-kręgosłupowych jesteśmy. Pytanie zawisło trochę w powietrzu przyciemnionego gabinetu, bo w zasadzie to nie do końca wiadomo. Dziś mam zamiar spróbować umówić się na spotkanie i ustalenie terminów dwóch badań - RTG i rezonansu, które potrzebne są do decyzji. Decyzji co robić z kręgosłupem, pozbawionym wsparcia prętów, narażonym na dalsze krzywienie się. Scenariuszy jest tak dużo, że nie czas na ich przedstawianie, od rozciągania na wyciągu, po montowanie na sztywno kręgów.

20181115_135203
Po uznaniu faktu, że nie wiadomo
czy i kiedy Hania będzie znów dłużej w szpitalu, ikonka moja przeszła tradycyjną ścieżkę okulistycznej diagnostyki. Czytani cyferek, w okularach i bez, zakropienie, badanie dna oka i jeszcze trójwymiarowe coś a'la rezonans gałki. Planka jak jest tak była, wciąż wydaje mi się, że mogła powstać w strasznych chwilach wydrenowania główki, problemów z zastawką, ucisków, wymiotów i tych wszystkich okropieństw sprzed blisko dwóch lat już. Najważniejsze, że nic się w niej nie zmienia, nie powiększa, a i Hani owa plamka w polu widzenia nie przeszkadza. Można powiedzieć, że straciła ją z oczu.

Następna kontrola dopiero za ok. 8 miesięcy, tuż przed wakacjami, widmo szpitala - przynajmniej z tego powodu - zostało przegnane. Hanuta przy okazji została bardzo dokładnie zdiagnozowana na okoliczność wady wzroku i będzie miała nowe okulary, na stałe, nie tylko do czytania. Dobrze w nich wygląda i przyzwyczaiła się do ich noszenia, więc nie powinno być z tym kłopotu. A teraz, w związku z tym, że ta sprawa jest odhaczona, zajmę się telefonem do CZD. Bo skoordynowanie dwóch badań RTG i rezonansu wcale nie jest łatwe. I możliwe, że też - mimo tego, że jesteśmy wszak tylko 40 km od szpitala - będzie konieczne położenie się na oddział na kilka dni. Będę pisał!

************************************************************************************************************
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą rozliczyła właśnie wpływy z 1%. Bardzo dziękuję, że kolejny już rok, tak wiele osób wsparło leczenie i rehabilitację Hani. Jeśli nadal chcecie jej pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 24 października 2018

Ojciec Raj pracę zmienił. A wraz z nowymi obowiązkami w nowej pracy przyszły inne godziny urzędowania. W sporcie działo się generalnie wieczorami i weekendami, ale też raczej w późniejszej tych dni porze. Tu zaś jest kraj i świat i polityka i dzieje się wszystko co najważniejsze rano, bardzo rano, albo z perspektywy piszącego - ja pierdzielę jak bardzo rano! W środku nocy niemal. Nienawidzę wstawać po ciemku, nienawidzę wychodzić do pracy po ciemku i nie zadowala mnie (zresztą niedługo i to zniknie) wschód słońca na wzniesieniu i finiszu trasy szybkiego ruchu jakieś 2/3 drogi od pracy. Zdarza się dziś, trzy tygodnie od oficjalnej dobrej zmiany, że wstaję wcześniej niż kiedyś po książce w wannie się kładłem. Takie życie, taka praca.

Zazdroszczę tym bardziej ikonce młodszej Majką zwanej, której plan lekcji pozwala na teoretyczne spanie prawie do południa w trzy z pięciu szkolnych dni. Raz bodaj w tygodniu musi "zrywać się" na 8 czy na 9, w pozostałe dni jeśli o tej porze wstaje to tylko z własnej niewymuszonej woli. Takie ustawienie planu lekcji oznacza też oczywiście, że ze szkoły wraca się często po zmroku i lekcje robi do późnego wieczora, a jak się chce jeszcze rozrabiać w łóżku, albo coś pooglądać/poczytać, to godzina 22 nie jest bynajmniej sygnałem do spania. Podobnie miała ikonka starsza, Hanutą zwana, której tworzony - przez zaplanowaną, lecz nieodbytą operację wrześniową - grafik lekcyjny uległ opóźnieniu i dopiero teraz go ma, wcześniej wstając co najwyżej tylko na ćwiczenia rehabilitacyjne.

20181013_161745
Było ostatnio tak, że ja już ledwo ciepły
, ostatnim tchnieniem świadomości kręciłem numer na wieczorne pogaduchy, a one w skowronkach, rano zaś niepokoiłem się, że jeszcze nie zadzwoniły, orientując się po sporym czasie, że dopiero godz. 9, tylko ja już długo w robocie. A teraz nie ma, skończyło się spanie do południa i nie czekamy do grudnia. Hania ma plan lekcji i dopasowuje się w nim do trybu ojca, co prawda nie musi wstawać o 5 czy 6, ale niemal codziennie o 8.45 czy 9.15 ma lekcje. Część w domu, na część chodzi do szkoły, pomiędzy nimi utknęły jeszcze zajęcia dodatkowe, plastyczno-zręcznościowe i ćwiczenia. Jeszcze w weekend miała być hipoterapia, ale lekarz uznał, że jeszcze za wcześnie na takie wygibasy.

Dziś więc zadzwonię do dziewczyn o 20.30 i niedługo potem wszyscy spłyniemy do łóżek.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim za przekazanie Hani 1%. Pieniądze te są właśnie księgowane w Fundacji i potem trafią na subkonto Hani. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
16:40, bartosz.raj , Szkolnie
Link Komentarze (2) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 53