Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
piątek, 15 lutego 2019

Raport: Hania czuje się dobrze, nie odpuszcza lekcji ani ćwiczeń, główkę pompuje zastawką rano i wieczorem, bierze leki, była na płukaniu portu, pod koniec marca to powtórzymy i wtedy umówimy termin kolejnego rezonansu zapewne, nogi się ruszają minimalnie, ręce nie słabną. Tykająca bomba nadal bez eksplozji. I tego się trzymajmy!

Hej! Pisałem już o punktach karnych z zachowania, moim zdaniem pomyśle idiotycznym, jeśli źle wykonanym. Donosiłem o tym, że wystarczy jedno przeskrobanko, żeby spaść ocenę z zachowania w dół, że dziecko na start jest "tylko" dobre i na zachowanie bardzo dobre musi zapracować. Różnymi działaniami: aktywnością w szkole, ale też np. słyszałem o punktach za sprzątanie czy wyklejanie gazetki na korytarzu, czy udział w akcjach charytatywnych, za które - z definicji - nagrodą jest satysfakcja a nie punkty z zachowania. Dziś też o ocenach będzie, choć nie z zachowania.

Maja ma jakiegoś pecha. Wydawało mi się, że 30 lat po tym jak ja w szkole zmagałem się z niemożliwością sprawiedliwej oceny, kiedy ważniejsze były systemy, uprzedzenia nauczycieli, skostniałe zasady, że teraz jest inaczej, że szkoła jest bardziej otwarta, że nie można już dostać czterech 1 z matematyki w ciągu 30 sekund (prawdziwa historia): za brak zmienionych butów, brak zeszytu, wobec tego brak pracy domowej i za wiedzę lub jej brak - na koniec - przy tablicy. Myślałem, że jest inaczej. I często jest, ale nie w tych dwóch wypadkach.

sdhfsh
Ikonka młodsza trochę poopuszczała przed feriami.
Cały tydzień przed labą chrychała (? - tak to się pisze?) i prychała. Po powrocie do szkoły dostała jedynkę za pracę, a właściwie jej brak, zleconą do domu - banalne powklejanie do Worda zdjęć z pieskami na informatykę. Nikt dający Mai lekcje nie wspomniał o pracy z informatyki. Dostała pałę. Serio zastanawiam się, czy tak trzeba. Owszem, nie poruszyła ziemi i nieba, żeby dowiedzieć się, czy poza polskim, angielskim, przyrodą, matematyką było też poza lekcją dane coś z informatyki na ferie do domu. Ale czy nauczyciel nie mógł przyjąć do wiadomości, że jej nie było w szkole, że była chora? Nie mógł wyznaczyć terminu na zrobienie pracy? Tylko od razu pała? Zresztą taka, którą na przyszły tydzień wklejając zdjęcia piesków do Worda córka anuluje? Gdy spytałem o to Maję, czy będzie mogła jakoś tę jedynkę poprawić, powiedziała, że tak i że to łatwe, tylko nie wie, po co w dzienniku pała. Ja też nie wiem.

Nie wiem też jakim cudem dostała 2 z przyrody. Na początku brzmiało to klasycznie: "tata cała klasa dostała 2 lub 1". Gdy pojątrzyłem trochę i podociekałem, okazało się, że było na lekcji zastępstwo i nauczyciel zrobił kartkówkę. Nadal brzmi ok - nie? Ma prawo wszak. Ale gdy spytałem, czego dotyczyła kartkówka, żeby wzięła książkę do mnie na weekend, bo co jak co, ale przyrodę jeszcze ogarniam, zwłaszcza organizmy żywe, to okazało się, że kartkówka dotyczyła w większości nie tylko materiału nieprzerabianego, ale też takiego, którego - zdaniem mojej córki, no i chyba czego dowodem oceny całej klasy - nie ma w podręczniku. Poprosiłem więc o tę kartkę z klasówką, że nauczymy się z niej i ocenę poprawisz, bo dlaczego masz mieć dwóję z przyrody. Ale pani na zastępstwie poza poinformowaniem klasy, że oceny są "bardzo złe", kartkówki zabrała. I teraz bądź mądry. Co mają dzieci poprawić, czego się nauczyć?

Nie mogę bez końca mówić córce, żeby się nie przejmowała niezrozumiałymi decyzjami nauczycieli, bo z tego co myślę, to nauczyciel poza rodzicami i rówieśnikami jest najbardziej wpływowym osobnikiem na życie młodego człowieka. Do tego dzieje się to w szkole, którą uważam za bardzo otwartą, którą wyniki uczniów windują w klasyfikacjach najlepszych szkół regionu, która nieraz dała przykład, że jej nauczyciele i dyrekcja potrafią myśleć nowocześnie. Tak było m.in. w sytuacji, kiedy durne prawo zabraniało Hani - uczennicy z indywidualnym tokiem nauczania w domu - chodzenia do szkoły na wybrane lekcje. Okazuje się, że nie reforma edukacji, ale stereotypowo myślące nauczycielskie diznozaury, potrafią do szkoły zniechęcić najbardziej.

PS. Maja zadzwoniła pół godziny temu. Dostała 6 ze słówek z angielskiego jako jedyna ponoć z klasy. Zuch!

************************************************************************************************************
Jak co roku z pewną nieśmiałością proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
wtorek, 05 lutego 2019

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

dziękujemy z całego serca!

14:57, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »

Nowy wpis będzie o nocy. Bo noce generalnie są beznadziejne, chyba że spędzone w wannie z książką. Tak już jest od lat paru, kiedy noc oznaczała też czuwanie i nasłuchiwanie. Zdarza mi się wciąż usłyszeć wołanie, kiedy w domu nikogo nie ma. Dosłownie kilka dni temu zaś dwukrotnie w nocy wchodziłem do pokoju ikonki starszej i pytałem czy wołała, a ona po kilku nieprzytomnych "co?" odpowiadała, że nie. Generalnie zmieniło się jedno, ale fundamentalnie. Hanuta przesypia całe noce bez wołania i obracania.

Wielkie to szczęście, podobnie zresztą radosne objawy towarzyszą mi przy wieczornych ćwiczeniach, że dzieci potrafią odłożyć telefony i sięgają po książki. Wreszcie książka zaczyna może jeszcze nie wygrywać, ale przynajmniej grać w tej samej lidze co youtube. Przy czym jak zwykle obie ikonki wystąpiły z roszczeniami i sprawnie przeprowadziły negocjacje na temat pory gaszenia światła. Kiedyś było tak, że do spania grały lub oglądały. Teraz, kiedy chcę gasić światło, toaleta zrobiona, leki podane, resztki kolacji usunięte, słyszę niemal zawsze: "Ale teraz będę czytać! To się nie liczy, jeszcze 2 godziny". W ferie trudno zabronić dzieciom czytania do późna, prawda?

thumbnail_20190127_222721
Po pierwszy tygodniu ferii dziewczyny wróciły
do drugiego domu. I bodaj w niedzielę, kiedy dopadła mnie depresja późnowieczorna związana nie tyle z powrotem do pracy, ale wstawaniem następnego dnia do niej po ciemku, z przerażeniem ocierającym się o rozległy zawał usłyszałem muzyczkę dzwonka telefonu. Była 00.34. Na ekranie uśmiechnięta buźka i napis "Hania". Nie bawiłem się w uprzejmości, tylko od razu zaatakowałem adekwatnym pytaniem: "Co się stało?!?". No i okazuje się, że nic, że wszyscy już śpią a ona ma książkę, telefon, zapaloną lamkę i generalnie to żebym nie mówił, że dzwoniła tak późno, ale jeszcze jej się spać nie chce i w ogóle pisze sobie z jakąś youtuberką i noce są fajne.

Kiedy krew zaczęła płynąć w miarę spokojnie przypomniałem sobie, że akurat w tym temacie byłem taki sam. Zasłanianie przeszklonych drzwi do pokoju na Ursynowie, przemycanie latarek pod kołdrę, żeby można było po nocy poczytać. Maja, która ma swój pokój już, praktykuje podobnie. A to co mnie najbardziej cieszy, to to, że obie noce mają takie same: gdy już padną, śpią do południa, nie nękane bólem i niewygodą. I to jest fajne. Poniżej kilka zdjęć, które udało się zrobić jak już wreszcie się z wyr zwlekły.

thumbnail_20190131_200837thumbnail_20190128_124931thumbnail_20190131_130325************************************************************************************************************

Jak co roku z pewną nieśmiałością proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani:

NUMER KRS:

0000037904,

"INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ:

18757 Raj Hanna

Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
14:56, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
piątek, 18 stycznia 2019

Kochani,

Jak co roku z pewną nieśmiałością, krygowaniem się, proszę o rozważenie przekazania Waszego 1% podatku dla Hani. Niżej podaję wszelkie potrzebne dane, to banalnie proste:

NUMER KRS: 0000037904, "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE - CEL SZCZEGÓŁOWY 1%" PODAJ: 18757 Raj Hanna

24 lutego 2012 roku zawalił nam się świat. Wtedy myślałem, że ją stracę. Chciałem tylko, aby nie cierpiała, by jeszcze kilka razy się uśmiechnęła. Rodziców, u których byliśmy w przerwie między diagnozą a operacją usuwania guza utkanego wokół rdzenia kręgowego, prosiłem "nie płaczcie przy niej". Ale sam wyłem w domu "dlaczego to jej się stało, dlaczego!".

W Centrum Zdrowia Dziecka spędziliśmy lata. Czasem przez kilka miesięcy z przerwami non-stop, zmieniając tylko sale, czasem to były wyskoki na 3 dni. Na szczęście okazało się, że gnój siedzący w Hani nie jest tym najgorszym. Ale i tak zniszczył jej ciało, odebrał możliwość chodzenia, zagraża rękom, oddychaniu, w zasadzie nie pozwala o sobie zapomnieć. Jest jak tykająca bomba.

Przez cały ten czas, czasem okropny i pełen bólu, czasem pełen nadziei, że będzie lepiej, byliście z nami. Pomagacie Hani, wspieracie ją dobrymi słowami, które zawsze wywołują uśmiech na jej twarzy. Bardzo pomogliście nam też finansowo, przekazując swój 1%. Dzięki Wam nie brakuje na leki, na sprzęt do rehabilitacji, ma wózek inwalidzki. Zniknął problem, który dodatkowo ciążył  w trakcie walki o jej zdrowie. Dziś proszę Was ponownie, jeśli możecie - przekażcie Hani część podatku. Potrzeby pojawiają się nieustannie. Jesteśmy i będziemy bardzo, bardzo wdzięczni.

Hania i Bartek (tata)

23860a658db30d134500b156d1b471c7.0
************************************************************************************************************
Jeśli nieustannie chcecie pomagać Hani, ale nie macie jak przekazać 1% Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
sobota, 12 stycznia 2019

Dziękuję moja Gazeta.pl, że po raz kolejny publikuje coś, co jest dla mnie fundamentalnie ważne. Tutaj możecie zobaczyć wersję portalową, poniżej jak zwykle, tradycyjnie jak co rok już, zaktualizowana wersja mojego "listu" do przeciwników WOŚP. Zresztą przeciwników Orkiestra jak każde przedsięwzięcie mieć będzie zawsze. Ale ci, o których piszę, to raczej głupi hejterzy, niedowartościowane gnoje, lub wprost debile, którzy myślą, że jak pójdą pod prąd, to zyskają cokolwiek więcej niż powszechny śmiech i politowanie.

Grajcie, proszę, między wieloma potrzebującym - dla Hani.

**************************************************

Moja córka przez ostatnie 7 lat miała 27 operacji. Jedynym pocieszeniem dla cierpiącego dziecka jest to, że opiekują się nim świetni lekarze, którzy mają dostęp do nowoczesnych terapii i sprzętu. Dlatego tak mocno wkurza mnie nagonka na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy.

20190112_140950
Napiszę to zdanie, choć wiem, że może zabrzmieć, jakbym komuś życzył źle. Nigdy bym tak nie pomyślał. Ale gdyby doszło do sytuacji ekstremalnych, chciałbym, aby dzieci największych krytyków Jerzego Owsiaka mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania sprzętem z Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.Ja to szczęście mam, o czym wielokrotnie pisałem też na blogu Ojca Raj.

Do niedawna nie przejmowałem się krytyką działań WOŚP. Ignorowałem te głosy, nie czułem potrzeby dyskutowania z nimi. Raz dlatego, że jestem przekonany, iż dając pieniądze na coroczną zbiórkę WOŚP robię dobrze. Dwa, że nie widziałem szans na przekonanie kogoś, kto nie używa argumentów, zastępując je ociekającymi jadem insynuacjami. Że to propaganda, że to za nasze pieniądze, że nie można wymagać od ludzi, by finansowali leczenie w kraju, w którym powinien to robić rząd. A przede wszystkim, że skoro WOŚP jest tak wielkim sukcesem, po każdym finale okazuje się, że bije rekordy, zdobywa miliony na ratowanie dzieci i nie tylko, to na pewno jest w tym jakiś przekręt.

Nie emocjonowałem się Wielką Orkiestrą przez jej już ponad 20 lat działalności specjalnie bardziej niż inni. Nie chodziłem z puszką po ulicach, ale wkładałem do niej pieniądze i przyklejałem jej serduszko na ubraniu. Nie śledziłem z zapartym tchem krzykliwych relacji w TV, ale cieszyłem się, kiedy zagraniczne media podawały informacje o jej fenomenie. Nie nawoływałem znajomych na Facebooku, żeby zbierali i dawali na WOŚP, ale dobrze się czułem, kiedy w każdym kolejnym styczniu okazywało się, że znów został pobity niebotyczny rekord.
Wiele zmieniło się w 2006 r. Urodziła się moja starsza córka Hania i w pierwszych godzinach życia przeszła badania, które szpital mógł przeprowadzić dzięki programowi sfinansowanemu przez WOŚP (słuch). Leżała też w inkubatorze naświetlającym, bo miała po urodzeniu żółtaczkę. Nie muszę pisać, że i na tym sprzęcie był znak Orkiestry. Jej siostra Maja, która pojawiła się na świecie w Nowy Rok 2009 była z kolei diagnozowana sprzętem z WOŚP po wykryciu u niej poważnej anemii krwi oraz wciąż w wieku niemowlęcym przy odkrywaniu wad w budowie jej bioder.

Nie, nie jestem głupi i zdaję sobie sprawę, że inne sprzęty medyczne też przez kogoś zostały sfinansowane. Ależ oczywiście. Tyle tylko, że w szpitalach były również te zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Dzięki swoim córkom namacalnie zrozumiałem, że nie wpłacam pieniędzy na hasła i programy, nie poddaję się jakiejś propagandzie, która ma na celu napchanie kieszeni nieuczciwym ludziom, żerującym na chorych dzieciach. Slogany „ratowanie noworodków”, czy „ratownictwo medyczne” zamieniły się w widzianą i doznawaną pomoc dla konkretnych małych ludzi. Moich dzieci.
Nie, nie ruszyłem w miasto zbierać na WOŚP. Po prostu cieszyłem się, że istnieje w tym kraju taka akcja, i że dzięki niej tak wiele można zrobić. Że co do formy jest wyjątkowa, choć na pewno nie jest jedyną, i że to bardzo dobrze i niech gra do końca świata i jeden dzień dłużej.

W 2012 roku zmieniło się więcej, zmieniło się wszystko. U mojej Hani wykryto nowotwór. Kilkanaście centymetrów guza od nasady głowy do połowy wtedy małych, pięcioletnich pleców. Przeszła do dziś, przez 7 lat, operacje wstawienia zastawki (czterokrotnie), częściowego usunięcia guza z rdzenia kręgowego, wszczepienia jednego, a potem drugiego pręta stabilizującego jej rozwalony przez nowotwór kręgosłup, operacje drenowania kręgosłupa (trzy) wokół, którego pojawiły się jamy. W sumie miała już 27 zabiegów w pełnej narkozie, ostatni we wrześniu 2018 roku. Nie chodzi samodzielnie z powodu paraliżu nóg, pierwotnie wywołanego uciskiem guza na rdzeń, potem pogłębionego przez wspomniane jamy. Pomiędzy operacjami walczyła z objawami padaczki, przechodziła kilka rodzajów chemioterapii, a gdy starczało sił próbowała się rehabilitować.

Żyje, bo nowotwór nie jest na szczęście z tych mocno złośliwych. Jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, tamtejszego oddziału neurochirurgii, była też pacjentką oddziału chirurgii kręgosłupa Instytutu Matki i Dziecka. Żyje, bo od pierwszych objawów choroby (potykanie się na prostej drodze) trafiła pod opiekę znakomitych lekarzy z CZD. Po wykonanym tam pierwszym w jej życiu rezonansie magnetycznym, wiadomo było, że czeka nas wieloetapowy wyścig i walka o każdy normalny dzień. Tak, jedyna wtedy w szpitalu tuba do robienia rezonansu była darem WOŚP. Nie tyle pamiętam to sprzed 7 lat, ale utrwaliłem sobie obraz naklejonego wielkiego serca, gdy ponad 20 już razy stałem przed wyjącym sprzętem o nazwie Sonata, trzymając Hanię za wystającą z rury stopę.

Chcę Wam jeszcze opowiedzieć jedną historię z tego makabrycznego dla mojej córki i dla mnie czasu. Także tym z Was, którzy przy okazji kolejnego styczniowego finału WOŚP będą oburzać się, że jej rozmach „zmusza” ludzi do płacenia. Może pozwoli komuś zrozumieć, dlaczego z tak wielką wściekłością i cholernym smutkiem odbieram te ataki. Mógłbym stworzyć obszerny album zdjęć sprzętów medycznych, które badają i leczą Hanię, a zostały zakupione ze środków zebranych przez Orkiestrę. Tuba rezonansu, sprzęt do badania ciśnienia dna oka, do badania pracy mózgu i wiele, wiele innych. Zamiast tego opiszę tylko jedną konkretną sytuację.

Końcówka marca 2012. Zaraz po diagnozie. Hania już z zastawką w głowie wróciła do szpitala na operację usunięcia nowotworu. Nie wiedzieliśmy wtedy jakiego, bo lekarze nie ryzykowali pobrania wycinka z rdzenia kręgowego. Wiedzieliśmy, że w najlepszym wypadku Hania operację przeżyje, ale może być dotkliwie sparaliżowana. Że najpewniej nie będzie mogła chodzić. W najgorszym - nie przeżyje, lub paraliż dotknie też narządów odpowiedzialnych za oddech, mowę. Żyłem wtedy jak topielec, nieświadomy świata zewnętrznego, coraz bardziej tracący wiarę. Pamiętam, że wyboru nie było - brak zgody na operację oznaczał, że śledzę konanie dziecka na żywo. Jej ciało coraz bardziej było przygięte, nowotwór napierał.

Przed operacją Hania miała badania. Nie wiem dziś jak je fachowo nazywają, wiem, że sprzęt pozwalał na ocenę w różnych punktach jej ciała czegoś, co chyba kolokwialnie pacjenci określają mianem "potencjałów". Potem, w trakcie operacji, potencjały w tych punktach są mierzone non-stop. I jeśli się zmieniają, spadają, to oznacza, że w wyniku działań operacyjnych postępuje paraliż. Osoba, która prowadziła mnie z Hanią na badanie wprost powiedziała, że to wyjątkowa sytuacja, bo nigdzie w Polsce poza Centrum Zdrowia Dziecka (dziś może jest inaczej), nie ma takiej aparatury, więc dobrze, że nie szukaliśmy szans na przeniesienie operacji do innego szpitala.
Wiele miesięcy później dostałem historię choroby Hani z opisem tej trwającej 8 godzin operacji. Opisywał ją jeden z trzech lekarzy, najlepszy z najlepszych na oddziale, którzy moją córkę otwierali. Przytoczę zgodnie z oryginałem:

"[...] otwarto kanał kręgowy [...] rdzeń pogrubiały wyraźnie z naciekami guza. [...] po otwarciu szczeliny dotarto do masy nowotworu. [...] przystąpiono do usuwania guza przy pomocy aspiratora ultradźwiękowego [...] po oczyszczeniu całości jamy w obszarze C5 próbowano usuwać zmiany związane z naciekami... [...] jednak próby prowadziły do całkowitego zaniku potencjału i konieczności odczekania, aż potencjał pojawi się ponownie. W związku z powyższymi zaburzeniami [...] zabieg zakończono, traktując usunięcie jako częściowe [...]. 

Hania żyje, bo wybitni lekarze mieli w trakcie tego arcytrudnego zabiegu dostęp do najnowszego sprzętu. Pozwolił on podejmować w stanie skrajnie stresującym dobre decyzje. Mógł on być jakiegokolwiek pochodzenia, dziękuję, że był ze zbiórki WOŚP. Tak jak dziesiątki innych, z którymi niestety moje dziecko ma do czynienia od 7 lat niemal cały czas.

Nowotwór nadal ma kilkanaście centymetrów, ale wierzę, że nie zagraża jej życiu. Na ostatnim rezonansie magnetycznym w grudniu 2018 okazało się, że po zareagowaniu na chemioterapię - guz wciąż stoi. Obraz bez zmian, czyli nic gorzej. Liczę, że dzięki ćwiczeniom cofnie się także paraliż. Córka zastanawiała się przed badaniem, w której tubie będzie leżała tym razem. Bo już są dwie. A i tak potrzeby są większe, pracują cały czas, także w weekendy, dając lekarzom możliwości szybkiego diagnozowania. W tej drugiej też mogłem być z dzieckiem podczas badania. I też przez te 30 minut, przepełniony obawą o wynik, wpatrywałem się w serduszko Orkiestry.

To dlatego tak skrajnie wkurza mnie nagonka na akcję Owsiaka. I dlatego tak bardzo bym chciał, aby dzieci największych jej krytyków, mogły zostać uratowane przez lekarzy, którzy nie pozbawią ich szansy diagnozowania tym sprzętem. Oby nigdy nie musieli się przekonać, że ich pociechy żyją dzięki WOŚP.

PS Fundacja Owsiaka powinna być prześwietlana, aby każdy miał pewność, że działa legalnie i każdy grosz z zebranych przez WOŚP milionów jest wydawany zgodnie z prawem.

Jednocześnie uważam, że studiując raporty i audyty nie ma żadnego dowodu na to, by ktoś wsadzał sobie nielegalnie coś do kieszeni. Ponadto uważam, że skoro taki mały pionek jak ja, który zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitację córki, jest tak wnikliwie kontrolowany, nie ma możliwości, by Wielka Orkiestra nie była i mogła coś ukryć. Ale to już kwestia zaufania do fundacji i kontrolujących ją organów państwa.

Ponadto byłoby bardzo dobrze, aby jak najwięcej fundacji pomagało jak największej liczbie potrzebujących i by pracujący w nich ludzie dostawali uczciwe pieniądze za ciężką pracę jaką jest organizowanie pomocy. Bo nie każdy chce to robić, a naszego kraju najwyraźniej nie stać, aby bez tych akcji wyposażyć szpitale w sprzęt najlepszy na świecie. I chciałbym, aby różnych fundacji nie oceniano, która jest lepsza. Bo niemal każda robi coś innego. Caritas, WOŚP, Zdążyć z Pomocą, Budzik czy Nasze dzieci przy onkologii Centrum Zdrowia Dziecka, której pacjentką jest moja córka.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
22:13, bartosz.raj
Link Komentarze (3) »
piątek, 11 stycznia 2019

Po wypełnieniu i przesłaniu 5 formularzy oraz poproszeniu o pomoc osoby, która w mojej pracy zawodowo zajmuje się kontaktem z filmową platformą społecznościową (Taida!!!), odzyskałem konto. A wraz z nim kilkanaście wideo, głównie Hani i Mai z lat poprzednich. Niestety nie uniknąłem przypomnienia sobie, co na nich jest. Piszę niestety, bo o ile na Facebooku są mi automatycznie przypominane posty sprzed roku, dwóch, które teraz odświeżają pamięć o rzeczach strasznych, ale pozwalają odetchnąć, że już jest znacznie lepiej (odpukuję), to na youtube są filmy, których nie chcę oglądać z zupełnie innych przyczyn. Na przykład ten poniżej z 2013 roku. Serce boli, oczy mokre. Nie ma powodów, żeby udawać, że to może być motywujące, czy możliwe do powtórzenia. Nie dziś. Czy kiedykolwiek będzie? Nie wiem.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 09 stycznia 2019

Myślałem, że moje dzieci przegięły. Że korzystając z mojego konta google na telefonach oglądają na youtubie takie głupoty, że zwróciło to uwagę władcy internetu. Oto 7 stycznia skasowano mi konto. To googlowe jedynie mrugnęło, na chwilę. Ale to na youtubie całkowicie. Odkryłem to na telefonie, szybko kliknąłem w link do złożenia odwołania, oburzony napisałem kilka zdań, że nie złamałem żadnej z zasad obowiązujących na tej społecznościówce, wysłałem i wykręciłem do dzieci.

Ani Maja, ani Hania nie miały z tym nic wspólnego. Niektóre filmy, które tam oglądają nie stanowią wyrafinowanej karmy dla ich inteligencji, ale też głownie są to animowane kawałki lub też snucie nastoletnich wideoblogerów. Nie powinny być powodem skasowania konta. Do tego przyznały, że nie tylko nic na moim nie robiły, ba - mają już swoje konta i to na nich działają na youtubie. Szach mat.
Dopiero po kilku godzinach wpadłem na to, że komunikat o co może chodzić mógł trafić na gmaila, z którego generalnie nie korzystam mając pocztę i maila w pracy. Stamtąd dowiedziałem się, że powodem zamknięcia konta było propagowanie treści o charakterze seksualnym, nagości, wulgarności i w ogóle wszystkiego, co kojarzy się z gołymi damsko-męskimi tyłkami i przyrodzeniami. Mało tego, szanowny władca internetu wskazał, że tą treścią jest film z maja 2017 roku, na którym Hania macha stopą.

To było po operacji, pamiętam to wideo, bo było wzruszające, po okropnym czasie, wielu operacjach, objawach padaczkowych, utratach przytomności Hania wychodziła na prostą. Była po kolejnych operacjach drenowania kręgosłupa i wymianach zastawki w głowie. Poruszyła stopą, pojawiła się nadzieja, że nie wszystko zostało zniszczone. Tytuł filmu brzmiał "Hanka macha stopą" i data. Był tu też na blogu. Z pewnością nie nagrałem swojego dziecka w jakiejkolwiek sytuacji sugerującej seksualność. To była drgająca stopa chorego na nowotwór dziecka!

Oczywiście mam świadomość, że to robot. Nie mam o to pretensji. Wyłapała mnie sztuczna inteligencja. Dodała 2 do 2 i jeszcze do 3 - dziecko, łóżko, goła stopa i zawiesiła moje konto. Nic tam na nim specjalnego nie było, żadna komercja, żadne bogate archiwum. Raptem kilka filmów z czasów kiedy moje córki były malutkie, mniejsze. Jak Hania wchodzi po schodach w aparatach. Jej ostatni krok. Bardzo mi tego żal.
Napisałem więc odwołanie jeszcze raz, wiedząc już dlaczego zostałem uznany za winnego. Napisałem, co jest na filmie. Że to stopa, po operacji. Że to radość, że nowotwór nie zabił ruchu całkowicie. I wysłałem do youtube'a.

I tu jestem już zdecydowanie wściekły. Bo nie jestem jakimś porypanym ćwokiem, żeby domagać się odwieszenia konta bez podania powodów, ale kiedy dostaję odpowiedź, że moje drugie odwołanie nie zostanie rozpatrzone, bo wysłałem już jedno, a można odwołać się tylko raz i oczywiście do cholery pisze to jakaś maszyna, to szlag mnie trafia. Tak jak rozumiem, że roboty mogą nas śledzić i myląc się wprowadzają zamieszanie, tak nie uznaję powodów, dla których gigant internetu nie może dopuścić dwukrotnego odwołania i zaangażować do tego pół żywej osoby. Chcę teraz odzyskać moje filmy bardziej niż kiedykolwiek. Nie odpuszczę.

20190109_151102

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
15:13, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 07 stycznia 2019

Przyznaję, że jest to jedna z tych rzeczy, której nie do końca rozumiem. Teraz ocena z zachowania to wypadkowa punktów. O ile dobrze pamiętam na start każdy uczeń dostaje 100 punktów. Za coś fajnego, dobrego może dostać punkty ekstra, za coś niedobrego - zostaną odjęte. Przypomina mi to (ależ się tego uczepiłem...) wspominaną już tutaj, zaczerpniętą z kryminału, zabawę w wiarę w Boga. Ten ma 100 punktów, ale jak coś człowiekowi nie wyjdzie to ma odjęte. Ile musi dobrych rzeczy "załatwić", żeby mieć więcej niż 100 punktów i przybliżyć człowieka do uwierzenia w Niego - nie wiadomo w sumie.

Podobnie jest ze szkolnymi punktami z zachowania. Mniej niż 100 i już ocena w dół. Ale żeby podnieść ocenę nie wystarczy jeden punkt powyżej 100. Ale mniejsza z tym. Jest też odpowiedzialność zbiorowa. Za hałas w klasie, cała klasa może dostać karę minusowych punktów. To już jak w Harrym Potterze. "Minus 10 punktów dla Gryfindoru!". Kolejny aspekt - za co te punkty się zarabia. Np. za udział w akcjach charytatywnych. Jakoś nie wydaje mi się to fajne, żeby płacić za coś, co płynąć powinno z serca. Ale to też już wkraczam w jakieś wąskie ścieżki wątpliwości. Wracając na ubitą ziemię, jak rozumiem system punktowy - lepszy, gorszy, w różnych szkołach sprawniej lub mniej sensownie wprowadzony - miał unicestwić stawianie ocen z zachowania na podstawie widzi-mi-się nauczyciela/wychowawcy. Sam kiedyś padłem "ofiarą" takiej oceny, mając obniżone zachowanie do nieodpowiedniego na świadectwie decydującym o przyjęciu do liceum i 25 lat później nic mojego zdania na ten temat nie zmieni. Ale to były czasy, kiedy dzieci głosu nie miały, rodzice też w sumie nie za bardzo.

20181104_154227
Dziś mają. I dzięki temu często można porównać
jak różni się ocena zachowania dziecka w szkole z tym co zapisuje w dzienniczku nauczyciel. Otóż pod koniec zeszłego tygodnia w uwagach ikonki młodszej Mai znalazł się zapis o obniżeniu liczby punktów z zachowania o 10, za zachowanie w klasie, polegające na "namawianiu kolegi do kradzieży pieniędzy z torebki nauczyciela". Ja wiem, że czasem rodzice nie mają pojęcia na co stać własne dziecko, ale taki wpis, o takiej treści, jest tak absurdalny, że nic nie zmusiłoby mnie do wiary w to, że Maja jest złodziejką lub namawia do kradzieży, co oznacza co najmniej usunięcie ze szkoły. Więc nawet przez chwilę nie poczułem niepokoju, że to prawda.
Już w szkole nauczyciel, autor wpisu wyjaśnił, jak to naprawdę wyglądało i potwierdził jednocześnie wersję dziecka. Nie, nie był to spisek, knucie jak okraść nauczycielkę. Cała klasa weszła do sali, przesuwali ławki czy coś. Na jednej leżała torebka nauczyciela. Któryś z chłopców zapytał gdzie ją przenieść, nauczyciel powiedział, że na biurko. W tym samym czasie stojąca obok Maja, przy nauczycielu i całej klasie, walnęła na cały głos: "Tylko sobie tam z niej wyjmij trochę kasy".

Żart z pewnością nie na miejscu, nie pochwalam tego typu odzywek, czy do nauczyciela, czy do kogoś innego. I powiedziałem to córce wprost, że zachowanie i żart - właśnie tego zwrotu użyłem - "nie na miejscu". Ale też jest dość wyraźna różnica między tym co zrobiła Maja, a wpisem "namawia do kradzieży pieniędzy". Po interwencji w szkole nauczyciel zdecydował się dopisać do swojego komunikatu "(w formie żartu)", co zmienia trochę treść uwagi, prawda? Minusowe punkty jednak zostały, ale sprawa wciąż jest wyjaśniana. Maja - mimo, że rozumie, że przegięła z frywolnością - nie rozumie za co tak naprawdę dostała minus 10 punktów. I buduje to w niej i we mnie również wrażenie, że wszystkie te punkty są o kant tyłka potłuc, bo nic nie mówią o zachowaniu, wrażliwości i dobrym charakterze dziecka. Pyta mnie, dlaczego aż tak została oceniona w dzienniczku, jedyne co jej mogę dziś odpowiedzieć, to to, że zachowanie nauczyciela było bardziej "nie na miejscu" niż jej.

PS. Ikonka starsza Hanutą zwana potrafi przywalić niestosownym tekstem dużo mocniej, co ostatnio bezpośrednio mnie dotyka, bo jestem ich adresatem, jako ten przypieprzający się, czepiający, pilnujący, wymagający. Nie wszystko da się zwalić na dorastanie, chorobę nastolatków, czy brak wyrobionych narzędzi komunikacyjnych z powodu długiego przebywania w szpitalu. Wiem, że to za 2-3 lata minie, zrozumie że to było dla jej zdrówka. Ale dziś - boli.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
czwartek, 03 stycznia 2019

Fatalnie to zabrzmi, ale to po prostu skomplikowane. Zacznijmy od początku, a początek ma miejsce niemal równo siedem lat temu, kiedy rosnący w Hani plecach guz rozsadza i wykrzywia kręgosłup, powodując najpierw ucisk, potem niedowład i w konsekwencji problemy z chodzeniem, zataczanie się, skręt całego ciała. Po operacji, która skupiała się na walce ze śmieciem, Hania nie chodziła, ale czucie w nogach miała. Zmiany wydawały się odwracalne, choć przed zabiegiem należałoby to traktować w kategorii cudu.

https://m.agora.pl/service/home/~/?auth=co&loc=pl&id=783614&part=2

Na przestrzeni kolejnych kilkunastu miesięcy jej rozsypany kręgosłup (operacja polegała na całkowitym niemal jego rozłożeniu na długim odcinku od szyi do lędźwi) był stabilizowany prętami - jednym, potem drugim, ich wydłużaniem pilnującym, aby skolioza kręgosłupa się nie pogłębiała i gorsetem ortopedycznym, w którym Hania spała. Chodziła przy pomocy specjalnego chodzika. Gdy guz, wraz z tętniącym w Hani nastoletnim życiem, się ożywił i postanowił trochę pofikać, ponad roczna chemia różnymi rodzajami leków i chemią mocno wyniszczyły organizm ikonki. Straciła niemal całą masę mięśniową nie tylko nóg, ale przede wszystkim pleców. Do tego pojawiły się jamy w rdzeniu kręgowym, niby worki, które potwornie rosnąć odcięły nogi z zagroziły rękom. To ta niesłynna hydraulika. Przepływ płynu rdzeniowo-mózgowego. U Hani jest zaburzony, jego opanowanie, kontrola, wszczepienie drenów i nowoczesnych zastawek do główki ustabilizowało nieco sytuację. Hania jeździ na wózku, nogi lekko się ruszają (stopy), czuje je raz lepiej raz gorzej, z dłońmi jest w porządku, masa mięśniowa i waga rośnie, znów ma siłę podnosić się na wózku, robiąc krzesełko.

O chodzeniu nie ma mowy, choć ostatnio wstawała w ortezach na chwilkę, a pozbawiony mięśni, prętów i innej stabilizacji kręgosłup wykrzywił się widocznie. Wizualnie wygląda to tak sobie, ale z punktu medycznego jest ponoć utwardzony w górnej swojej części nie zagraża dalszemu pogarszaniu się sytuacji. Lekarz powiedział, że pozycja siedząca jest dla Hani dziś najodpowiedniejsza, najbezpieczniejsza, najmniej zżerająca energię. Co zrobić z warstwą wizualną (bo o tej, że jakaś operacja pozwoli Hani na żwawsze poruszanie nogami nie ma mowy) mamy wspólnie zadecydować za kilka miesięcy, po kolejnym rentgenie i rezonansie.

https://m.agora.pl/service/home/~/?auth=co&loc=pl&id=783611&part=2

Lekarz dziś mówi, że zakres takiej operacji, która miałaby coś znacząco poprawić, jest potworny. Wymaga długiego, kilku miesięcznego leżenia w szpitalu, przez długi czas na wyciągu. Potem rozkucia tego w kręgosłupie, co dziś jest stwardniałe, skostniałe i próba korekty kręg po kręgu. Z punktu medycznego operacja ma skalę trudności 9/10. Lekarz przyznał, że przy obecnym stanie Hani mógłby zrobić zakres co najwyżej 4 może 5/10. A to może, ale nie musi wiele zmieniać. Uspokoił, że krzywienie się nie spowoduje żadnych dalszych konsekwencji, że nie ma  powodu do natychmiastowej akcji chirurgicznej, bo Hania umie zachować pozycję siedzącą, "nie leci z bioder". Wyznaje zdecydowanie trochę inny tryb procedury lekarskiej - neurochirurdzy reagują operacyjnie szybko na ból i to co się dzieje w Hani, onkolodzy zatrzymali na razie nowotwór i patrzą na stan ogólny, czy Hania ma szansę wrócić do jako takiej aktywności, ortopeda zaś widzi kręgosłup i to, że nic wielkiego się z nim w sensie jakiegoś zła dziś nie dzieje. To roztrojenie powoduje, że poza opisywaniem kolejnych lekarskich słów pozostaje czekać.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Niedługo podam zaktualizowane namiary jak można i w tym roku Hani go przekazać. Ale jeśli nadal i nieustannie chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
08:51, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
czwartek, 13 grudnia 2018

Wiecie jak brzmią te dwa przeciętne słowa połączone w jedno zdanie i wypowiedziane przez panią doktor onkolog? Jak najpiękniejsza melodia, którą słyszałeś w dzieciństwie, jak fala ciepła, która uderza cię w twarz, gdy wychodzisz z cienia na słońce, jak uczucie w sobotę rano, kiedy o świcie orientujesz się, że można jeszcze błogo spać. Zacytuję na ile mogę wiernie, wciąż z mocno walącym sercem, rozmowę sprzed dosłownie godziny:

  • Wszystko dobrze. Nic się nie zmieniło. Jedna z torbieli, tzn. tych jam syringomelicznych, urosła, ale to teraz ma 5 mm, a miała 3 mm. Gdyby było 10 mm to wciąż byłoby mało, więc te 5 mm to bardzo mało i nie ma to żadnego znaczenia.

Najpiękniejsze słowa grudnia na pewno, a może i kwartału. Słowa dające oddech, nie tylko na święta. Słowa, które w sekundę sprawiają, że mam łzy w oczach a jedyne co umiem powiedzieć, napisać w tej chwili to: Moja, dzielna, najdzielniejsza Hania!

IMG_20180906_120742_855
Słowo wyjaśnienia: te jamy to te, które odpowiadały za porażenie nóg i rąk, tzw. jamistość rdzenia. Ale wtedy miały kilka centymetrów. A następnym razem napiszę co wyszło z konsultacji o 7 rano z lekarzem od kręgosłupa. Bo jest o czym.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 12 grudnia 2018

Nigdy jeszcze tak nie było, bo nigdy nie byliśmy w szpitalu "tylko" na badania. Z racji mieszkania w mieście lub jego okolicach, w którym jest też szpital, zazwyczaj na badania przyjeżdżaliśmy z domu, na termin i do domu wracaliśmy. Tym razem było inaczej - żeby zrobić rentgen, rezonans z kontrastem i jeszcze liczyć na konsultację w dniu, w którym lekarz wpada do Centrum Zdrowia Dziecka na 1-2 operacje i z niego wypada, trzeba było się przyjąć i położyć. I tak w poniedziałek przelecieliśmy przez Izbę Przyjęć wcześniej zakłuwając się "u znajomych" z dziennej onkologii.

Rentgen wyszedł już w poniedziałek, choć złość po nim jest duża, bo choć sprzęt nowoczesny i w ogóle, to przy dziecku, które ma problem z siedzeniem z wyprostowaną sylwetką, i nie wszędzie może z łatwością się przytrzymać, obraz kręgosłupa jest znacznie gorszy niż zazwyczaj, choć to "zazwyczaj" dostatecznym powodem do zmartwień jest. Jeśli na podstawie tego zdjęcia mają być podejmowane jakieś decyzje dotyczące operacji na kręgosłupie czy innych zabiegach, to jestem pełen najczarniejszych myśli.

Wieczór i noc Hania spędziła w gościach na przepustce ze szpitala. We wtorek czekała od 7.30 rano na badanie rezonansem. Była wpisana na tzw. listę "na czekanie", poza terminem. A to może jak ktoś wypadnie, a to może jak szybciej pójdzie w rurze. Z doświadczenia wiemy, że rzadko w tubie idzie coś szybko, potrzebna jest cierpliwość. Ta została nagrodzona o 17.30, kiedy Hania wjechała do rury i po raz 20-30 w ciągu ostatnich ośmiu lat usłyszała buczenie. Nie drgnęła, badanie na pewno wyszło, ale do chwili stukania tej notki nie mam opisu, więc nie wiem, co i jak tam pokazało odnośnie guza i jam.
Założyłem się z bogiem o 50 punktów (korzystając z przepisu znalezionego w pewnym - a jakże - skandynawskim kryminale), że jak będzie dobrze, to tyle zyska do obecnych 105 punktów. To oczywiście zabawa, ale musiałem jakoś rozcieńczyć nerwy - wyobrażacie sobie jak wszystko się gotuje, kiedy czekacie przy słuchawce a lekarz stuka w komputerze, żeby sprawdzić co widać na zdjęciu?

20181208_183158
W książce było, że im bardziej poniżej 100 pkt., tym bóg bardziej nie istnieje
, a im więcej powyżej - tym bohater bardziej w niego wierzył. Zakładał się z nim o wszystko - pogodę, że pieniądze będą, że się nie pokłóci z byłą żoną etc. Najczęściej o 1, 2, 3 punkty, zaczynając od wartości 100. Ja więc zalicytowałem wysoko i od razu w sprawie fundamentalnej. Szczerze wierzę, że na tej porypanej zabawie bóg jutro zyska ogromne 50 punktów, ale nim to się stanie czeka mnie spotkanie z cuda czyniącymi na ziemi - lekarzami. Tym od kręgosłupa już o 7.30 rano, więc Hania - znów będąca w domu na przepustce, dziś się wyspała we własnym łóżku - wróci w czwartek na oddział i mam nadzieję, że porozmawiamy co dalej z jej kręgosłupem i kiedy. To bardzo ważne, nie wiem jeszcze czy będzie jakaś jasna odpowiedź, na którą się znów z bogiem założymy, ale jeśli święta będą zepsute, to będzie totalne zero.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
13:14, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (2) »
piątek, 07 grudnia 2018

Krótko: Hania od kiedy nie ma w plecach pręta czuje się swobodniej. Pisałem o tym, że każdy pręt ma dwa końce. Z jednej luz i odwaga robienia rzeczy fikuśnych, bez groźby, że coś pęknie, obluzuje się, albo wyjdzie. Z drugiej - pamiętacie w szkole na biologii jak się siało groszek, albo fasolę i to rosło jak szalone? Taką wiotką istotką jest dziś Hania, pracując dopiero nad odbudową mięśni i siłą, a brak pręta jest jak brak wsparcia. Fasolka miała przynajmniej patyka, do którego się ją przywiązywało, by rosła prosto.

Ale swoboda chyba na razie wygrywa, przynajmniej do czasu przyszłotygodniowego szpitala i badań rentgenem i rezonansem. A ta wolność owocuje też większym zaangażowaniem na rehabilitacji i szerszym zakresem dopuszczalnych ćwiczeń. Ostatnio na przykład rehabilitant postawił ją na czworakach. Opisywała mi to używając wielu słów, ja trochę nie umiałem sobie wyobrazić. Bo takie cuda nie zdarzały się przez ostatnie co najmniej dwa lata. Jeśli nie dłużej. W kategorii wyczynu umieszczałem nawet takie czynności jak samodzielne siadanie z pozycji leżącej na łóżku, przesuwanie się siedząc po kanapie, czy - też sukces ostatnich dni - przeskoczenie z wózka na fotel.

20181125_132931
Dzień po tym, jak napisałem w tym miejscu
o irracjonalnym niepokoju, Hania obudziła się z leciutką gorączką, bólem głowy i pojedynczym na szczęście haftem. Myśli, jak czarne chmury, nadciągnęły nad mój czerep i zrujnowały dzień lub dwa. Tak jak pisałem - zdrowy rozsądek wtedy nie działa, jest wyłączony. Nawet jeśli wiadomo, że pół szkoły choruje, w tym kolejne pół na rotawirusy i inne cholerstwa. I właśnie w tym dniu, kiedy zastanawiałem się: rozwinie się, czy nie rozwinie, to choroba, czy nie choroba, zwomituje, czy już nie? zadzwoniła wieczorem w tonie mocno rozemocjonowana: ZROBIŁAM CZTERY KROKI.

Nie rozumiem, co w dniu słabości i złego samopoczucia, pchnęło ją do wysiłku, ale przesunęła w pozycji na czworakach kilka razy rękami do przodu, trzymając odwłok w górze. Wiem, brzmi to kuriozalnie. Ale uwierzcie szybko, bo już kończę lekko wzruszony, to wyczyn godny powrotu Kubicy do Formuły 1. Na pierwsze zwycięstwo przyjdzie jeszcze czas, mam nadzieję.

************************************************************************************************************
Dziękuję za Wasz 1%! Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
wtorek, 04 grudnia 2018

Pojawił się długo już (jak na naszą skalę) nieobecny niepokój, ten chory, irracjonalny, znikąd, zupełnie nieuzasadniony. Bo przecież wyliczając trzech jeźdźców apokalipsy - ból, porażenie, womity - nic nie występuje (odpluwam wielokrotnie), nie jest nic gorzej, a forma Hani nawet jeśli nie skokowo, to jednak rośnie.
To wkurzające poddenerwowanie wynika ze zbliżającej się wizyty w przybytku szpitalnym. 10 grudnia lądujemy w Centrum Zdrowia Dziecka na zaplanowane badania. Te mają dać odpowiedź, albo przynajmniej dostarczyć dane, czy konieczna jest (i jak rozległa) operacja kręgosłupa. Jak wiecie, bo stukałem o tym tutaj jakieś trzy miesiące wstecz, Hania pierwszy raz od 6 lat ma wyjęte z pleców wszystkie pręty stabilizujące. Odżyła, stała się bardziej ruchliwa, pewna siebie, odważniejsza na ćwiczeniach rehabilitacyjnych. Ale też pozbawione prawie całkowicie mięśni plecy mają trudność w trzymaniu kręgosłupa w pionie i ten się często, zwłaszcza w pozycji siedzącej, przekrzywia.

IMG_20181124_141236_448
Ale nie to jest powód tego dziwnego uczucia strachu
. Badania to rentgen i rezonans. Oczywiście z kontrastem. Ten drugi nie tylko pokaże jak wygląda teraz śmieć, przy zmienionym układzie kręgosłupa, ale też pokaże co gnój knuje, jeśli knuje. I chyba stąd ten niepokój, że jeszcze przed świętami coś sieknie. I choć rezolutnie stwierdzam, że wszystkie symptomy pogorszenia nie występują, to też po ludzku mam świadomość, że wciąż siedzimy na tykającej bombie o ogromnej mocy zniszczenia. I nie umiem się tego głupiego może niepokoju wyzbyć.

Pomaga patrzenie na nią. Na jej energię, chojrakowanie kiedy udowadnia mi, że znów po dwóch latach potrafi sama przesiąść się z wózka na kanapę, siadać i robić inne fikołki na łóżku. Że można zostawić ją samą w wannie, bo ma siłę się trzymać i sama zmieniać miejsce. Że próbuje - jak dziecko, ale powoli wchodzące w świat co najmniej młodzieżowy, z zapałem, ale też myślą, że jakoś to będzie - zmusić się do ćwiczeń i ruchu. Że pozwoliła i jest całkiem w tym konsekwentna, założyć sobie na nogi specjalne ortezy z regulowanym stawem, które układają stopy i kolana w stworzony przez naturę sposób. Ortezy te ciągną, naginają, rozciągają mięśnie i stawy i mają sprawić, że nogi przynajmniej teoretycznie, wrócą do ułożenia, pozwalającego na stanięcie.
Jak to ona, już świruje i próbuje. Ale na to jeszcze przyjdzie czas. Na razie trzeba zmusić się do kilku godzin dziennie, po ćwiczeniach lub gorącej kąpieli, by się w to załadować i wytrzymać. Zakładanie trwa 15 minut, ale warto. Sprzęt kosztował kilkanaście tysięcy - oby było warto.

IMG_20181123_224545_596
I tak jak co roku pod koniec roku
, piszę te słowa z narastającym, przeogromnym uczuciem wdzięczności i zdumienia, jak wiele osób, jak wielu z Was, przyjaciół Hani, jej pomaga. Wasz 1 % podatku, trafiający do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą pozawala ze spokojem, a nie z niepokojem, o którym wspomniałem na początku wpisu, planować leczenie i rehabilitację Hani, bez ryzyka, że kiedyś staniemy pod ścianą, przez którą z powodów finansowych przejść nie zdołamy. To Wy sprezentowaliście Hani jej nowe sztuczne nogi. To pomoc niewyobrażalna, wzruszająca i dla nas, i dla Hani, nie do spłacenia w inny sposób, niż wklejanymi śmiejącymi się zdjęciami coraz lepiej radzącej sobie z chorobą dziewczynki i pełnymi nadziei wpisami jej taty, okraszone obrazkami z życia jej zadziornej i bardzo mądrej siostry Mai. Dziękujemy Wam bardzo, bardzo mocno, że jesteście z nami.

************************************************************************************************************
Jeśli nadal chcecie pomagać Hani - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
poniedziałek, 19 listopada 2018

Nieoczekiwanie szybko udało się przejść przez sieć gabinetów okulistyki dziennej CZD. Lekarka Hanię pamięta i od razu zapytała, dlaczego będąc w szpitalu nie wpadliśmy na oddział. A konkretnie na jakim etapie działań neurochirurgiczno-kręgosłupowych jesteśmy. Pytanie zawisło trochę w powietrzu przyciemnionego gabinetu, bo w zasadzie to nie do końca wiadomo. Dziś mam zamiar spróbować umówić się na spotkanie i ustalenie terminów dwóch badań - RTG i rezonansu, które potrzebne są do decyzji. Decyzji co robić z kręgosłupem, pozbawionym wsparcia prętów, narażonym na dalsze krzywienie się. Scenariuszy jest tak dużo, że nie czas na ich przedstawianie, od rozciągania na wyciągu, po montowanie na sztywno kręgów.

20181115_135203
Po uznaniu faktu, że nie wiadomo
czy i kiedy Hania będzie znów dłużej w szpitalu, ikonka moja przeszła tradycyjną ścieżkę okulistycznej diagnostyki. Czytani cyferek, w okularach i bez, zakropienie, badanie dna oka i jeszcze trójwymiarowe coś a'la rezonans gałki. Planka jak jest tak była, wciąż wydaje mi się, że mogła powstać w strasznych chwilach wydrenowania główki, problemów z zastawką, ucisków, wymiotów i tych wszystkich okropieństw sprzed blisko dwóch lat już. Najważniejsze, że nic się w niej nie zmienia, nie powiększa, a i Hani owa plamka w polu widzenia nie przeszkadza. Można powiedzieć, że straciła ją z oczu.

Następna kontrola dopiero za ok. 8 miesięcy, tuż przed wakacjami, widmo szpitala - przynajmniej z tego powodu - zostało przegnane. Hanuta przy okazji została bardzo dokładnie zdiagnozowana na okoliczność wady wzroku i będzie miała nowe okulary, na stałe, nie tylko do czytania. Dobrze w nich wygląda i przyzwyczaiła się do ich noszenia, więc nie powinno być z tym kłopotu. A teraz, w związku z tym, że ta sprawa jest odhaczona, zajmę się telefonem do CZD. Bo skoordynowanie dwóch badań RTG i rezonansu wcale nie jest łatwe. I możliwe, że też - mimo tego, że jesteśmy wszak tylko 40 km od szpitala - będzie konieczne położenie się na oddział na kilka dni. Będę pisał!

************************************************************************************************************
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą rozliczyła właśnie wpływy z 1%. Bardzo dziękuję, że kolejny już rok, tak wiele osób wsparło leczenie i rehabilitację Hani. Jeśli nadal chcecie jej pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
środa, 24 października 2018

Ojciec Raj pracę zmienił. A wraz z nowymi obowiązkami w nowej pracy przyszły inne godziny urzędowania. W sporcie działo się generalnie wieczorami i weekendami, ale też raczej w późniejszej tych dni porze. Tu zaś jest kraj i świat i polityka i dzieje się wszystko co najważniejsze rano, bardzo rano, albo z perspektywy piszącego - ja pierdzielę jak bardzo rano! W środku nocy niemal. Nienawidzę wstawać po ciemku, nienawidzę wychodzić do pracy po ciemku i nie zadowala mnie (zresztą niedługo i to zniknie) wschód słońca na wzniesieniu i finiszu trasy szybkiego ruchu jakieś 2/3 drogi od pracy. Zdarza się dziś, trzy tygodnie od oficjalnej dobrej zmiany, że wstaję wcześniej niż kiedyś po książce w wannie się kładłem. Takie życie, taka praca.

Zazdroszczę tym bardziej ikonce młodszej Majką zwanej, której plan lekcji pozwala na teoretyczne spanie prawie do południa w trzy z pięciu szkolnych dni. Raz bodaj w tygodniu musi "zrywać się" na 8 czy na 9, w pozostałe dni jeśli o tej porze wstaje to tylko z własnej niewymuszonej woli. Takie ustawienie planu lekcji oznacza też oczywiście, że ze szkoły wraca się często po zmroku i lekcje robi do późnego wieczora, a jak się chce jeszcze rozrabiać w łóżku, albo coś pooglądać/poczytać, to godzina 22 nie jest bynajmniej sygnałem do spania. Podobnie miała ikonka starsza, Hanutą zwana, której tworzony - przez zaplanowaną, lecz nieodbytą operację wrześniową - grafik lekcyjny uległ opóźnieniu i dopiero teraz go ma, wcześniej wstając co najwyżej tylko na ćwiczenia rehabilitacyjne.

20181013_161745
Było ostatnio tak, że ja już ledwo ciepły
, ostatnim tchnieniem świadomości kręciłem numer na wieczorne pogaduchy, a one w skowronkach, rano zaś niepokoiłem się, że jeszcze nie zadzwoniły, orientując się po sporym czasie, że dopiero godz. 9, tylko ja już długo w robocie. A teraz nie ma, skończyło się spanie do południa i nie czekamy do grudnia. Hania ma plan lekcji i dopasowuje się w nim do trybu ojca, co prawda nie musi wstawać o 5 czy 6, ale niemal codziennie o 8.45 czy 9.15 ma lekcje. Część w domu, na część chodzi do szkoły, pomiędzy nimi utknęły jeszcze zajęcia dodatkowe, plastyczno-zręcznościowe i ćwiczenia. Jeszcze w weekend miała być hipoterapia, ale lekarz uznał, że jeszcze za wcześnie na takie wygibasy.

Dziś więc zadzwonię do dziewczyn o 20.30 i niedługo potem wszyscy spłyniemy do łóżek.

************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim za przekazanie Hani 1%. Pieniądze te są właśnie księgowane w Fundacji i potem trafią na subkonto Hani. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
16:40, bartosz.raj , Szkolnie
Link Komentarze (2) »
wtorek, 09 października 2018

Szybka wrzutka z rozmowy sióstr, w której nie byłem w żadnej roli uczestnikiem, ale odbywała się bez zachowania tajemnicy, wobec tego podsłuchałem. Maja mówi Hani o basenie. Opowiada, że w wodzie umie stanąć na rękach. Hania na to, podążając za młodszą ikonką na wózku: - Phi, w wodzie to ja nawet chodzę.

Z tym chodzeniem to oczywiście przesada, ale wciąż trzyma ją ogromne wrażenie, gdy podpierając się materacem na głębokiej wodzie w jeziorze była w stanie się spionizować w zasadzie bez wysiłku. W te wakacje mogła zakrzyknąć: Ha, Maja, wciąż jestem od ciebie wyższa - co było prawdą, nawet jeśli ogłupiałe stopy próbowały nie stać na miękkim dnie całą powierzchnią na płask. Dziś, po wyjęciu pręta z kręgosłupa, i po ostatnim wyniku badania MRE, zerkamy na te stopy, co one o tym wszystkim myślą i choć do chodzenia to jest miliard lat świetlnych, to są takie drobne, małe znaczki, o których tu teraz, żeby sobie humor poprawić.

20181006_112758
Wciąż czuje nogi
. Jakoś. Nie na tyle, by delikatne dotknięcia w spód stopy bezbłędnie odgadnąć, w której kończynie nastąpiły. Ale już odginanie palców czuje lepiej. Czasem pojawia się ból. I nie jest on wymyślony. Ból kostki, ból po uderzeniu nogą w coś. W wodzie, szczególnie, ale w łóżku czasem też, pojawia się raz na wiele prób sytuacja, w której świadomie noga się ugnie w kolanie. Najczęściej raz. Wygląda to tak, jakby polskiemu piłkarzowi udało się przypadkiem raz strzelić niesamowitą bramkę z daleka. Nie powtórzy, ale wie, że może umieć. Rusza stopami. Jedną ciut mocniej. W bardzo ograniczonym zakresie, ale jednak świadomie i jak sama twierdzi łatwość tego ruchu jest teraz lepsza.

Co to oznacza? Nic. A raczej wszystko. Hania jest w takim wieku, że musi zrozumieć, że samo się nie naprawi. Że w jej przypadku zmiany na gorsze mogą się wydarzyć dosłownie z dnia na dzień, porażenie, ból, osłabienie. A jeśli nawet coś może wrócić, poprawić się, to ten czas wydłuża się w nieskończoność. Musi też przyjąć, że żadna operacja jej nie naprawi jak samochodu (nie odpala - odpala). Że potrzebne są godziny codziennie ćwiczeń, a nie kwadrans w łóżku wieczorem. To bolesne zderzenie dla Hani.

Dziś poszła na rehabilitację, wcześniej była na muzyce w szkole i na ceramice. A jak tylko strupki ostatnie z pleców zejdą wrócimy na basen, gdzie staje na rękach Maja.

******************************************************************************************************************
Bardzo dziękuję wszystkim za przekazanie Hani 1%. Pieniądze te są właśnie księgowane w Fundacji i potem trafią na subkonto Hani. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
12:36, bartosz.raj
Link Komentarze (3) »
sobota, 29 września 2018

Stan pozornego bezpieczeństwa, chwilowego nic się nie dziejstwa, przedłużającego się na szczęście okresu nic nie bolenia, trwa. Coraz częściej zdarza się nam wszystkim zapominać, że bomba tyka i nie przestanie. Ale w takich momentach na pierwszy plan zawsze wychodzą inne sprawy, tymczasowo odłożone jako te mniej ważne. I nagle stają się istotne, nie do ominięcia.

20180916_125742Fot. Tu akurat wychyla się w dobrą stronę.

Jest to sprawa absolutnie niepojęta, niezwykła, trudna do ogarnięcia, ale dosłownie kilka dni, żeby nie napisać godzin po wstaniu ze szpitalnego łóżka, kształt Hani pleców się zmienił. Kręgosłup pozbawiony pierwszy raz od 6 lat wsparcia tytanowych prętów aż jęknął z wysiłku i wyraźnie ciało nad talią wygięło się łuk. Widoczny gołym okiem. Hania walczy, by jak najlepiej siedzieć, prostować się, wyginać w drugą stronę, ale jest to trudne łamane przez niemożliwe. Czasem na wózku wkładam jej poduszkę twardą z jednej strony, które pomaga odgiąć się we właściwą stronę. Ale to tylko teoretycznie pomaga.

Wszystko się dzieje w sytuacji pewnej niepewności. Mianowicie niby wiemy, że za 2,5 miesiąca rentgen dopiero pokaże czy i jak kręgosłup zmienił się po wyjęciu pręta i lekarz zadecyduje co z nim dalej począć. Z drugiej - Hania wciąż rośnie. Z trzeciej - komunikacyjne niedopowiedzenia powodują strach, czy na pewno jest jakiś plan na Hanię, co dalej? Dlatego wyprosiliśmy konsultacje i czekamy na ich efekt. Chodzi generalnie w wielkim skrócie o to, by mieć pewność, że np. jakiekolwiek prostowanie, wyciąganie kręgosłupa nie spowoduje szkód np. w drenie (siedzi przecież w środku i powoduje, że nie rosną jamy) czy w jakimś stopniu onkologicznych. Do umówienia jest też kolejny rezonans, miał być po tej wielkiej operacji, której nie było, więc teraz trzeba to obgadać na nowo.

Za swój kręgosłup i nie tylko wzięła się też Maja. Po miesiącach starań, rozmów i deliberowania zaczęła jeździć co sobotę na basen. Oczywiście chodzi też do szkoły i szczerze pisząc zgarnia bardzo dobre oceny od lewa do prawa. Czasem tylko w swoim wariackim charakterku zapomni o koncentracji. Dostała np. mniej punktów, bo nie pokazała obliczenia. Zrobiła je w głowie. Mi tam się podoba, że potrafi w ten sposób dojść do wyniku. Chciałbym umieć na wszystko znaleźć rozwiązanie w głowie. Np. jak przeprowadzić w domu remont, żeby obie miały już swoje osobne duże pokoje oraz w jaki sposób wytłumaczyć, że komórki są fajne do messengera, ale nigdy nie będą fajniejsze od książek. Ale o tym już następnym razem.

******************************************************************************************************************
Bardzo mocno dziękuję wszystkim za przekazanie Hani 1%. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
15:29, bartosz.raj
Link Komentarze (2) »
wtorek, 11 września 2018

I już. Pięć dni, zgodnie z zasadniczym schematem: pierwszego przyjęcie, drugiego cięcie, w sobotę spanie, w niedzielę siadanie, piątego świetlicowanie i dom. Po bolesnym weekendzie nagle plecy przestały boleć, wenflon odleciał, port się uwolnił, humor wrócił. Miało być minimum trzy tygodnie po wielkiej operacji, było coś, co do niej ma przygotować i pozwolić zebrać dane. Za trzy miesiące będzie RTG, który pokaże, czy kręgosłup się wykrzywia bardziej i jak. Wtedy mają zostać podjęte decyzje, co dalej robimy. Z konsultacjami neuro i onkologicznymi.

20180907_161758
Pomijając, co pominięte być nie może, Hania pierwszy raz od 2012 roku
nie jest niczym zabezpieczona. W tym sensie, że po gigantycznej operacji częściowego usuwania gnoja z rdzenia i rozebraniu połowy długości kręgosłupa na części pierwsze, dostała najpierw gorset, potem jeden, a później jeszcze drugi tytanowy pręt stabilizujący rozkręcony kręgosłup. Dziś po prawie sześciu latach nie ma nic. Czy i jak szkielet sobie z tym poradzi? Ogromna jej odpowiedzialność i obowiązek, by w każdej minucie dbać o prostotę ciała, co jest bardzo trudne przy różnych ograniczeniach. Stąd też mój niepokój, co będzie.

Dziś jednak do domu, odespać zarwane noce szpitalne, choć tym razem jej sen był i tak w miarę ciągły i spokojny. Jednak zawsze to sala chorych, podawanie w nocy leków, ojciec kręcący się z boku na skrzypiącym łóżku, krzyki i wołania z innych sal. Jedzie odpoczywać, dochodzić do siebie, malować, lepić, czytać, oglądać. Szykować się na powrót do szkoły, czy też powrotu szkoły do jej domu. 

Niezmiennie, bez względu na to czy operacja i pobyt w szpitalu trwa 5 dni czy 5 tygodni, dziękujemy Wam za wsparcie, kciuki i dobre słowo. Hani to bardzo zawsze pomaga i wywołuje nawet w najokropniejszych chwilach uśmiech. Przyjaciołom i opiekunom na oddziale - dziękuję!

******************************************************************************************************************
Bardzo mocno dziękuję wszystkim za przekazanie Hani 1%. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
piątek, 07 września 2018

Taśmociąg ruszył. W czwartek przyjęcie, zakłucie, krew, RTG, badania, w piątek od 8.30 operacja. Wcześniej trochę nerwów. Bo okazało się, że jednak nie będzie to to, co miało być, co sądziliśmy, że będzie. Po rozmowie kilka miesięcy temu w głowie miałem, że dziś zabieg będzie polegał na częściowym odblokowaniu Hani przygiętego do przodu kręgosłupa i ramion. Stanęło jednak na tym, że będzie usunięcie stabilizacji - czyli pręta - i obserwacja przez kolejne 3 miesiące co się ze szkieletem dzieje. Jeśli "poleci" do przodu jeszcze bardziej, będzie kilka scenariuszy, nie czas może teraz na wnikliwe ich przedstawianie, ale w grę wchodzi i odblokowanie i wyciąganie i implanty etc., ale efekt spodziewany (bardziej prosty kręgosłup, lepsza "ruchowość") jest nie do określenia na dziś.

20180907_082043
Jest więc lekkie rozczarowanie
kolejnym zawieszeniem  w czasie i paradoks - dziecko, choć ze szpitala wyjdzie znacznie wcześniej niż sądziłem i skala operacji też będzie mniejsza i nie skończy się ten pobyt gorsetem czy inną stabilizacją, to jednak jest smutna i bardzo to tuż przed operacją przeżyła. W jej głowie zadanie było proste: duża operacja, po której moje plecy się wyprostują. To jednak jeszcze nie teraz. Humor wrócił na sali przedoperacyjnej dzięki umiejącym w te śmiechowe sprawy pielęgniarzowi. Już jest po, już jest na sali, śpi. Dzięki za wsparcie i będę dawał znać co dalej.

Resized_20180907_112928_5750
******************************************************************************************************************
Dziękuje wszystkim bardzo mocno za przekazanie Hani 1%. Jeśli nadal chcecie Hani pomagać - będę szczęśliwy i wdzięczny:

Numer konta Hani:
13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje nam możliwości korzystania z pieniędzy przed ich wydaniem. A nie zawsze starcza, żeby założyć i potem czekać na zwrot kilka tygodni. Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Numer konta fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
czwartek, 30 sierpnia 2018

Krótko, bo smutno bardzo i w złości, bezsilności. Ale też, żeby nie zaszkodzić, żeby nie dać powodu do kolejnych okrucieństw. Bo tak, dzieci takie są. Mam nadzieję, że nie będę zmuszony tego usuwać.

Dziecko niepełnosprawne naprawdę nie oczekuje od rówieśników poświęcenia. Nie musi być najlepszą przyjaciółką, do której się często dzwoni i się odwiedza. Nie spodziewa się też wyjątkowego traktowania, otrzymywania prezentów, zmieniania pod nie planów. Zapraszania na imprezy, wspólnych rozmów po nocy i nastoletnich tajemnic. Nawet wspólnego szlajania się po podwórku się nie spodziewa, bo wie, że czasem cholerny wózek jest barierą.

Ale między tym, co powyżej lub nawet nijaką normalnością, a wymierzonym w sprawienie bólu grupowym, umówionym ignorowaniem, odwracaniem się, przechodzeniem na drugą stronę ulicy, nie odpowiadaniem na "cześć" - jest przepaść! To zachowanie chamskie, wredne, bezczelne i okrutne, bo ból jest większy od tego w szpitalu. Nastoletni wiek tego zachowania nie usprawiedliwia. Z każdym takim zachowaniem Hania musiała się zmierzyć w ciągu ostatnich dosłownie dni, u schyłku wakacji, po dwóch miesiącach nie widzenia się z rówieśnikami. Bez powodu, bez winy.

Ani wymyślona i, jak się domyślam, rozpowszechniona plotka, jakoby poskarżyła się na to odrzucenie dorosłym, nauczycielom, jeszcze przed wakacjami, po nieudanej (lekko pisząc) wyprawie na zieloną szkołę, kiedy to dobitnie odczuła, że nie umie stać się częścią swojej klasy. To bzdura! Hania na nic się nie skarży, co jest aż dziwne. Nie umie. Lata w szpitalach i inne problemy na głowie sprawiły, że w kontaktach z rówieśnikami i w wyrażaniu emocji jest zupełnie gdzieś indziej. Jednak nastolatki powinny chyba odróżniać czym jest skarga na ich zachowanie, a czym potworny, niezrozumiały i niezawiniony smutek, że się nie ma do kogo odezwać. I że ten żal mógł ktoś zauważyć i próbować go złagodzić. Bez skarg.

Strasznie to smutne, że niejakim pozytywem zbliżającej się szybko trudnej operacji jest uniknięcie spotkania z klasą w nowym roku szkolnym. A nawet nie z klasą, bo na pewno by chciała. Ale z tym udawaniem, że jej nie widzą. Powszechnym ogłuchnięciem. Tak jakby wzrost 160 cm nie pozwalał na zerknięcie na kogoś siedzącego, może inaczej mówiącego, nie nadążającego za trendami, mającego inne zainteresowania, zwyczajnie dlatego, że nieobecnego w szkole, uziemionego z racji choroby w domu, przynajmniej w wymiarze edukacyjnym.

Otwarcia nowego roku chyba też nie będzie (dopisek 3.09 - rzeczywiście wolała nie iść). Hania chodziła ile mogła i ile dawała radę na lekcje w zeszłym semestrze, te łatwiejsze, nie wymagające długiego pisania, z którym nie daje sobie rady. Była też na wręczeniu świadectw. Teraz to już dla niej raczej za trudne i nie chodzi o chorobę, tylko o ten strach przed smutkiem. Nowe przepisy i tak teoretycznie nie pozwolą jej na udział w lekcjach na terenie szkoły przy nauczaniu domowym, choć tu pewnie dużo dałoby się nagiąć. Lubiła to. Długo. Dopiero w maju pękła, traktowana na lekcjach jak powietrze.

Mówiła teraz przed uroczystością otwarcia nowego roku szkolnego: "Dyrektor pewnie jak zwykle spyta, czy się za sobą stęskniliśmy. Ale za mną jak widać nikt nie tęsknił". Operacja już 7 września, po niej niestety długi pobyt w szpitalu, znów nie bez bólu i znów z niewiadomą na koniec. Wiem, że Hania ma przyjaciół, także rówieśników, którzy będą za nią trzymać kciuki i to pomoże jej przejść kolejny raz przez najgorsze nawet cholerstwo.

Tagi: nastolatki
23:30, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (20) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 53