Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
wtorek, 25 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne.

Domek nr 2 to były Dejguny. Okolice Giżycka. Domek na działce, 100 metrów od plaży. Na terenie był jeszcze staw z kładką, na której dziewczyny spędzały większość czasu. Hania była wtedy w 5 miesiącu chemioterapii. Brała ją co tydzień, dożylnie, bo guz drgnął. Pojawiała się gorączka, zaczęły się sypać włosy. Ale forma była wciąż - tak mi się wtedy wydawało - olimpijska. Na wyjazd na wakacje lekarze dali zgodę bez problemu.
Pamiętam, że dziewczyny spały w pokoju na górze, do którego wchodziło się po krętych schodach. Hania była już na takie numery za słaba. Wnosiłem ją. Gdy wołała za potrzebą, czasem kilka razy w nocy, znosiłem.

Wtedy zaczęły się też nagłe "podcięcia nóg". Zwalałem winę na lek, na chemię, która w opisie objawów miała wymienione porażenia nerwów, nieskoordynowane ruchy kończyn. Pamiętam, gdy usłyszałem wołanie, wybiegłem na ogród i na wspomnianej kładce Hania klęczała na kolanach, bo zapadły się nogi. Podnosiłem, wstawała. Chodziła. To były ostatnie wakacje bez całkowitego uzależnienia od wózka. Gdy w knajpie zdarzyła się przygoda womitowa też uspokoiłem się, że to przez chemię. Normalnie nie?

Kilka miesięcy później okazało się, że to nie chemia, tylko jamy w kręgosłupie, które wypełniając się płynem rdzeniowo-mózgowym uciskają na rdzeń i powodują wtedy chwilowe porażenia. Pisałem już, że powodem ich powstania jest m.in. obecność guza. Choroba jest nieuleczalna, walczyć trzeba z objawami.

TBC

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Wg. najnowszego orzecznictwa taka zbiórka w internecie nie jest zbiórką publiczną, więc nie wymaga ode mnie posiadania pozwoleń.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

12:54, bartosz.raj , Poważnie
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 24 lipca 2017

Niepełnosprawne dziecko na wakacjach. Tak wiele się zmieniło. Prawda? Dziś, wybierając miejsca na sierpniową labę na Mazurach, dotarło do mnie jak wiele się schrzaniło.

To będzie historia czterech domków. Nigdy nie przepadałem za gwarnymi plażami, badziewiem na stoiskach w tak zwanych letnich kurortach, kolejkami po gofry i kręcone lody z automatu. Wymagania były dość proste. Mazury, jezioro, gdzie da się dojechać w miarę szybko, poniżej 4 godzin, żadnych luksusów i złotych klamek nie trzeba. Kolejne ograniczenia wprowadzała choroba Hani. Na początku śmieszne, łatwe do uwzględnienia, ale dziś fundamentalne. Zdjęcie poniżej pochodzi z czasów PRZED. Też z Mazur.

blog932
Wiecie już doskonale, że Hania nie chodzi.
Porusza się na wózku inwalidzkim. Pisałem już, że sam wyjazd na wakacje w tym roku jest jej wielkim sukcesem. Po operacjach i blisko 100 dniach spędzonych w szpitalu, wreszcie w maju przestało ją boleć, przestało mdlić, przestała mieć ataki. Nie wchodząc już w szczegóły, kolejne sprawdzenie, co tkwiący w niej nowotwór planuje nastąpi 1 września. To termin rezonansu. O ile wcześniej nic nie wyskoczy. Oby nie.
Hania choruje od 2012 roku. Od tamtego czasu wyjeżdżaliśmy na wakacje na Mazury dość regularnie. Pierwszym trafionym miejscem była Iznota. Okolice dokładniej. Drewniany domek nad brzegiem jeziora, z własnym niewielkim pomostem i łódką, która można było dotrzeć w 5 minut na ładną, trawiastą plażę. Sam domek miał dwa piętra. Na dole łazienka, salonik i mały pokój. Na górze poddasze ze skosami. Hania i Maja miały tam swoje królestwo. Pamiętam, jak czytałem im tam Pottera.

Na poddasze prowadziły strome schody, takie drabiniaste. Mam obraz w głowie jak Hania na czworakach zbliża się do dziury na górze i potem zsuwa stawiając nogi na kolejnych szczeblach. Wtedy jej nogi ubrane były dodatkowo w tzw. łuski - aparaty pomagające zachować prawidłowy ruch. W drugą stronę, na górę, szło jej jeszcze łatwiej. Jak czworonożna istota wdrapywała się samą na górę.
W łazience sama odsuwała harmonijkowe drzwi. A po terenie chodziła przy pomocy balkonu z kółkami. Pamiętam, że pojechał z nami wózek inwalidzki. Nie został wyjęty z samochodowego bagażnika. Nawet jak jechaliśmy „do miasta”, to gdy jej nogi się zmęczyły, przysiadała na swoim chodziku a ja pchałem. Domyślacie się, że z łódką też nie było problemu.
Wtedy Hania była po kilku operacjach - tej głównej cieniującej trochę guza i kręgosłupa - m.in. wszyciu stabilizujących tytanowych prętów. Chodziła w gorsecie z podbródkiem. W nim też pływała. Był 2014 rok.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

czwartek, 13 lipca 2017

Nie umiem wyrazić tego prościej i dosadniej. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy nie tylko na konto fundacji, ale też na konto prywatne, postanowili pomóc w codziennym życiu Hani. Wszystkich dobrych ludzi nie jestem w stanie jeszcze wymienić z imienia choćby (kiedyś wszystkich tu wymienię!), ale wszystkim z osobna bardzo dziękuję.

Nie tylko za to, że udaje się mieć na leki i inne rzeczy służące poprawie Hani stanu, zdrowia i wygody. Też za to, że mając na rzeczy przyziemne, zostaje też z pensji na rzeczy naprawdę ważne: dmuchany basen, lody, modną pidżamę, kino, świecące w ciemności kwiaty, czy 14 kilogramów spałaszowanego w czerwcu i lipcu łososia.

Bardzo Wam jeszcze raz dziękuję. A poniżej - za co! Za święty spokój

IMG_20170708_195325_714

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

 

17:40, bartosz.raj
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 11 lipca 2017

Już od kilku dni są obie nad morzem. Oczywiście, że się martwię i cieszę zarazem. Mój zryty łeb z trudem blokuje myśli o tym, co będzie jak coś będzie. Niepokój jest w zasadzie trwały, w każdej minucie dnia i przez dużą część nocy. Nagle w pracy zaczynają mi się trząść ręce, nie wiem od czego, może za dużo kawy, a może z głodu, a może coś się wydarzyło na froncie zawodowym? Wtedy jak błysk pojawia się obraz cierpiącej Hani zaraz po opuszczeniu karetki, i ta potworna świadomość, że wtedy była 30 minut od Centrum Zdrowia Dziecka, a dziś jest aż 6 godzin.

Pomyślicie - idiota, debil, kretyn, jak tak można. Przecież tak nie wolno. Pewnie, zgoda, wolałbym nie myśleć o tym, ale poprzedni rok i 5 miesięcy tego dały nam - jej - tak w kość, że trudno przyzwyczaić się do stanu, kiedy od w zasadzie półtora miesiąca nie dzieje się nic niepokojącego.Staram się, żeby na wierzch przebiła się inna myśl, że ostatnie operacje - zastawki i jam w kręgosłupie, spowodowały, że takie gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia się nie powtórzy. Jeden telefon i rozmowa z Hanią, która cieszy się świeżym powietrzem, morzem, pogodą - jaka by tam nie była - swobodą i wakacjami, tym, że udało jej się wbrew wszystkiemu na te wakacje wyjechać poprawia nastrój, ręce się uspokajają, można zająć się pracą. Zazwyczaj starcza na 3 godziny.

IMG_20170709_183322_229
Cieszę się bardzo, że odpoczywają
- Majka surfuje na obozie, Hania też ma dzięki temu więcej swobody i skupionej uwagi tylko na niej. Cieszę się, że nic nie boli. Mam nadzieję, że ten stan potrwa tak długo, że i ja się zacznę cieszyć z tego, że ona ma spokój. Przepraszam, że dziś wpis z tak wieloma słowami o tym co ja, ale tak wyszło. Mam tak, kiedy tracę je z oczu na dłużej. Tęsknię.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydaniem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

piątek, 23 czerwca 2017

Zamiast tysiąca słów

IMG_20170623_102148_983IMG_20170623_113937_672

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

środa, 21 czerwca 2017

Kryminały i thrillery czytam namiętnie, więc pisać bloga w tym stylu nie muszę. Zatem już na początku zapewniam - od ponad dwóch tygodni nie boli nic. A poniżej tekst, który jak policzyłem zawiera w sobie 53 wyrazy "ból" i podobne. Zainspirowany raportem NIK. Wklepany w inne miejsce, ale myślę, że i tu się może spodobać. A więc...!

Przeczytałem nie bez zdumienia raport Najwyższej Izby Kontroli na temat bólu. Nie jest tak, że nałogowo czytam raporty NIK, ale temat wydał mi się bliski. Bo ból to coś co towarzyszy mojemu dziecku z mniejszymi lub większymi przerwami od co najmniej 5 lat z hakiem. Ból pleców, ból głowy, ból brzucha, ból szyi i ból, który trudno nazwać. Taki, który pojawia się kiedy nic teoretycznie nie boli, a i tak wywołuje łzy.
Hania zna wszystkie rodzaje bólu, ich klasyfikację poznała w zależności od natężenia. Jest więc ból taki, który da się odpędzić zwykłą zmianą pozycji. Pojawia się czasem ból, który przegrywa ze zwykłym paracetamolem. Są też takie boleści, które unicestwić może silniejsza pyralgina. Czasem ból jest zbyt potężny. Pamiętam kilkanaście miesięcy wstecz, gdy nie pomagał nawet ketonal na przemian z innym silnym przeciwbólowym lekiem.

Ja wiedzy na temat bólu nie mam. Bo co ja przy jej cierpieniach mogę o tym wiedzieć? Ale też mam swoją klasyfikację. Jest więc ból dobry. To na przykład ból nóg po ćwiczeniach. Albo ból stłuczonego palca. Ból dobry, bo nie tylko pokazuje zgodnie z życzeniem stwórcy, co ma pokazywać, ale też daje mi nadzieję, że Hani porażone brakiem bólu i czucia nogi oraz częściowo osłabione neurologicznie ręce, jeszcze nie całkiem zostały odcięte. Hania wkurza się, gdy lekko kłuję ją wykałaczką w stopę. Ale potem się śmiejemy, bo choć stopa rusza się na razie ledwo, ledwo, to ukłucie bólu sprawia, że robi się raźniej.

IMG_20170616_225804_276
Jest też ból znany. Oswojony.
On występuje rzadko, bo jednak trudno oswoić ból. Nie mniej takim bólem oczywistym, nie przerażającym, jest ból po operacjach, których jak wiecie z poprzednich tekstów Hania miała już 23. Ból rany po stabilizacji (wydłużaniu) prętów to wręcz ból śmieszny. Kilka centymetrów dziurki na środku pleców. Ból po operacji wszczepienia drenów w środek kręgosłupa był bólem ostrzejszym, ale też oswojonym. Raz, że poddawał się lekom, dwa, że dawał poczucie spokoju, jeśli to bolała tylko rana.

Jest i ból znany, ale taki, który wcale lubiany nie jest. Ból, którego pojawienie się zwiastuje kłopoty. Szpital. Kolejne zabiegi. Na przykład namolny ból głowy umiejscowiony po jednej stronie wokół zastawki, tam gdzie specjalna pompka dba o Hani „hydraulikę” - przepływ płynu z komór mózgowych do rdzenia kręgowego. Albo ból w środku kręgosłupa, ból w szyi, z tyłu, wysoko tuż przy głowie. To ból, który wywołują pęczniejące jamy, miejsca w Hani kręgosłupie, które wypełniają się płynem i powodują ból i ucisk rdzenia, a w konsekwencji porażenie. Wiemy, że jamy powstają z powodu jej głównej choroby - nowotworu utkanego w środku kręgosłupa. I że taki ból zawsze oznacza szybki kurs do szpitala i akcję ratunkową. Jak ostatnio, kiedy w maju lekarze zainstalowali wysoko w szyi rurkę odprowadzającą ten zły płyn.

Z raportu NIK nie dowiemy się o klasyfikacjach bólu. Jest tam jednak wprost napisane, że większość szpitali nie wprowadziła obowiązkowej procedury i mechanizmów pozwalających na leczenie bólu, jego eliminowanie. Że zwłaszcza w przypadku pacjentów onkologicznych w co trzecim szpitalu ból trwa miesiącami. Nie potrafię sobie tego wyobrazić (tutaj skrót z raportu NIK).
Kiedy u Hani wadliwie zaczęła działać zastawka, głowa bolała ją bez przerwy przez trzy-cztery tygodnie. Aż do operacji. To był najgorszy i najdłuższy pod tym względem okres, choć ból szyi był pewnie dotkliwszy i smutniejszy z powodu dodatkowych konsekwencji.
Gdy trafiamy do szpitala jedną z pierwszych czynności jakie na oddziale się odbywają to zakłucie portu (dojścia do żyły) i podanie Hani zgodnie z zaleceniem lekarza leków przeciwbólowych. Bo ból, ten już rozpoznany, już „pokazany” lekarzom, ma zniknąć, a nie męczyć dzieci. Nigdy nie było też problemu, by dziecku wzmocnić lub szybciej podać lek przeciwbólowy. Zarówno przed operacją, jak i po. Kadra pielęgniarska CZD ma wszystko dokładnie rozpisane. Co może, czego nie może, bo było niedawno podawane. W sytuacjach krytycznych jest telefon w nocy do lekarza i szybka decyzja co i ile podać. Żeby przestało boleć. Działa zawsze.

Morfina tylko po operacji, gdy dziecko już nie chce zostać na sali wybudzeń tylko wrócić „do siebie na oddział”. Dolcontral - na początku, bo silny i szybko działa. Ketonal. Pyralgina do żyły też działa dobrze i szybko. Nie tak silny paracetamol to chleb powszedni przy bólu takim sobie. Czasem na przemian, w różnych konfiguracjach, kiedy ból się opiera i wraca. A na koniec, po kilku dniach, już tylko różowy syropek i coraz częściej dziecko mówi, że nie chce przeciwbólowego. Uśmiecha się wtedy ona, uśmiecham ja, uśmiecha też pani pielęgniarka, która flaszkę przeciwbólowego odnosi.
Gdy ból mija jest przyjemnie. Najprzyjemniej jest zaś wtedy, kiedy można pisać takie teksty, w których 53 razy użyłem słowa „BÓL”, i zakończyć go słowami: NIC JEJ NIE BOLI.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed ich wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

poniedziałek, 19 czerwca 2017

Z lekarzem jesteśmy umówieni, na wszelki. Mianowicie, jeśli coś zacznie boleć nie do wytrzymania, to mamy przyjechać i będzie przyspieszone sprawdzanie czy to jamy czy może pręty czy jeszcze coś innego. I to będzie sprawdzane, pod nieobecność lekarza, który najwięcej o prętach ma do powiedzenia, bo jedzie na urlop do 5 sierpnia, ale sprawę przekaże innemu. Ten inny będzie decydować, w razie co, co robić i jeśli to nie jamy, to jest decyzja co robić dalej.

Mianowicie po raz drugi już pojawiła się od lekarza nie zatrudnionego, ale przyjeżdżającego na kontrakt do CZD, specjalisty od kręgosłupa, informacja, że pręty należy już wyjąć. Że kręgosłup jest na tyle już skostniały, że powinien wytrzymać. Że wtedy skończą się bóle ciągnące i uwierające oraz strach przed ewentualnym pręta wyskoczeniem. Na razie, póki nie boli, a nie boli, uważać na pręty skryte już ledwie pod skórą i póki się trzymają, to trzymać je, bo zawsze lepiej, że tam są, niż jak ich nie będzie.

IMG_20170617_205014_975

Hania ma generalnie teraz dobre dni. W dobrej formie, mimo odstawienia już całkiem sterydów, które za poprawę formy też odpowiadały. Nawet staraliśmy się kilka razy wstawać, oczywiście z podparciem na moich rękach, ale po to, by poczuła ciężar na nogach i opisała, jak się czuje. Kilka razy się udało dobrze, czułem, że nie wisi mi na rękach, ale że się opiera na stopach. Raz zaczęła płakać, przestraszyłem się, że zrobiliśmy coś razem nie tak. Ale chodziło o pachy, że zaczęły szczypać, że podwieszona na moich rękach zrobiła sobie "pokrzywkę". Jest trochę cały czas podminowana, rozdygotana, histeryczna, ale coraz mniej i mam nadzieję, że wraz z odległością od sterydów i to będzie się poprawiać, te huśtawki nastrojów.

W tej chwili planujemy ostatni tydzień czerwca, co robić będziemy z dwoma ikonkami już po zakończeniu roku szkolnego. Potem jeszcze tydzień i wakacje nad morzem, oby się udało. I żebyśmy nie musieli lekarza z urlopu wcześniej ściągać.

IMG_20170618_134802_0221
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

niedziela, 11 czerwca 2017

Kiedyś pisałem tutaj, że nie będę wklepywał informacji o chorobach. Tak, to było kilka lat temu i się diametralnie zmieniło. Teraz mam nową fobię niepisania, że jest dobrze, żeby zaraz nie musieć pisać, że jest źle. Nie, nie jestem przesądny, ale gdy zerkam wstecz na wpisy to mnie szlag czasem trafia, jak naiwnie do niektórych spraw (objawów) podchodziłem. 

Oszukać się jednak nie umiem. To są dobre dni. W piątek wreszcie udało nam się wszystkim trafić do zoo. Dziewczynkom bardzo się podobało, choć dla żadnej nie był to pierwszy raz. Słonie, hipcie, nosorożce, czarna pantera - wszystko fajnie. Ale najbardziej akwaria, z czego - nie powiem - byłem dumny. Wychowanie w hobby taty nie idzie w las. Ja co prawda byłem ciut zawiedziony - nie wystrojem baniaków, bo te są piękne, ale ich ilością. Kiedyś przed remontem było kilkadziesiąt małych akwariów, teraz z pięć, za to imponujących. No i nie było rekina, na którego zobaczenie obie się ekscytowały. Dostojnie latające raje z nawiązką ten brak jednak wynagrodziły. Nie tylko z racji nazwy dziewczynki rysowały je potem w domu, na ogrodzie, w cieple i nad pałaszowanym łososiem.

IMG_20170609_141631_508IMG_20170609_154450_688_1
A piszę to dlatego, że przed dwie godziny spacerowaliśmy
i nic się nie działo i nic tego nie zmąciło. Nic. W domu również - nic. Żaden ból, żadne drętwienie, żadne mrowienie i osłabienie. Jedynym zmartwieniem było jak upchnąć do samochodu wypełnioną helem papugę Majki i gdzie wracając zatrzymać się na frytki. Sobota, choć krótsza, bo ojciec musiał do pracy na jakiś mecz iść, też była idealna. Zwykłem nazywać takie dni dniami z formą olimpijską. Cieszy tym bardziej, że Hania niemal zeszła już ze sterydów. Mam ogromną nadzieję, wiarę, czy cokolwiek jeszcze potrzebne, że w tym roku uda jej się pojechać na wakacje nad może morze. Za trzy tygodnie.

W poniedziałek jadę do szpitala. Sam. Chcę porozmawiać z lekarzem "od prętów" i po raz kolejny wypełnić wniosek/zlecenie na nowy wózek dla Hani. O tym osobno, bo jest to cyrk, który jest doskonałym tłumaczeniem na to, dlaczego czasem ludzie mają dość papierkowego załatwiania w NFZ i rozliczeń z Fundacją. Trzeba mieć stalowe nerwy. I dużo czasu.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Udostępniam w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie pozwala nam skorzystać z naszych pieniędzy przed wydatkiem. A rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Sam ten proces też trwa długo - nawet 10 tygodni.

Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie inne wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję. Bartek

16:27, bartosz.raj , Familia
Link Komentarze (4) »
wtorek, 06 czerwca 2017

Kontynuując wątek szkolny, wszak się zaraz szkoła kończy, napisałem w innym miejscu o zupełnie innej szkole. Szkole, która rozumie ból, umie uszanować cierpienie, akceptuje ograniczenia, ale nie popuszcza. I jest ostoją normalności w nienormalnych chwilach. Więcej tutaj, na tata.gazeta.pl: A fragmenty "przedpremierowo" oczywiście na naszym blogu, bo gdzieżby indziej.

***

Bardzo często jest pierwszą osobą, która dostrzega, że dziecko wraca do żywych. Zjawia się, gdy mały pacjent otworzy opuchnięte oko, może choć trochę unieść się na łóżku. Kroplówka dla dziecka przeszkodą nie jest żadną - może spływać w trakcie lekcji. Na koniec roku szkolnego Hania będzie miała: czwórkę z matematyki, piątkę z polskiego i historii, szóstkę z techniki i informatyki. Nie wiem jeszcze co wystawi jej nauczyciel z przyrody (pani była na wycieczce szkolnej) i angielskiego. Stopnie moja prymuska zaczęła zbierać już w szpitalu. Dla kogoś kto nie miał nieprzyjemności bycia z dzieckiem w placówce służby zdrowia (i dobrze!) może to dość dziwne, zaskakujące. Po przyjęciu na oddział Hania najczęściej nie ma ochoty jeść, śmiać się, mówić, o wkuwaniu nie wspominając. Kładzie się na łóżku w jednej z ośmiu doskonale znanych jej sal na neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka, ociera łzy, które popłynęły w trakcie zakłucia portu pod obojczykiem i czeka, aż kroplówka zacznie działać.

Wtedy w drzwiach zjawia się osoba w żółtym. Nauczyciel. Pyta kto leży w tej sali (czasem są trzy zapełnione łóżka), i która to klasa. Gdy trafi na „swojego ucznia” (O! Cześć Hania, znowu u nas? Ja się czujesz? Pouczymy się? Masz swoje książki?), siada koło chorego dziecka i zaczyna się lekcja.

Ojca Raj, Hanna Raj

Pewnie ktoś teraz pomyśli: Co to za lekcje, fikcja jakaś. Oczywiście są różni nauczyciele, tak w szkole jak i w szpitalu. Ale mają swoje obowiązki, 10 pięter instytutu i kilkuset małych pacjentów do odwiedzenia. Niektórzy robią lekcję szybko i stawiają stopnie za – jak się wydaje Hani – małe rzeczy. Inni, jak nauczycielka historii, nigdy nie daje ocen na pierwszych zajęciach. Tak było z Hanią w szpitalu ostatnim razem. Pani od historii przyszła przed krojeniem pleców, operacją rdzenia kręgowego. Gdy moja córka się obudziła po zabiegu i wróciła z sali pooperacyjnej na oddział, nauczycielka też wróciła i sprawdziła, czy zadane lekcje zostały zrobione. Pamiętam, bo razem się uczyliśmy o Grekach, demokracji, wyborach i Akropolu. Nauczyciele w CZD wystawiają stopnie, które spisane na specjalnym arkuszu trafiają potem do szkoły Hani.

To są bardzo specjalne chwile, silnie emocjonalne dla rodzica siedzącego dzień i noc przy łóżku często nieprzytomnego dziecka. Pierwsze żarty z moją małą pacjentką najczęściej wymieniają pielęgniarki i pielęgniarz. Jeszcze wtedy leży, ledwo otwiera oczy. Morfina przestaje działać. Ale już jest wesoło, jeśli oczywiście nie boli. A potem przychodzi nauczyciel i pyta: Hania? Masz ochotę na lekcję? Masz książki? – Tak, mam! Tato, czy mogę już usiąść? Książki są w plecaku pod łóżkiem.

Jednej rzeczy indywidualne nauczanie niestety nie umie zastąpić. W czwartek 1 czerwca moja 11-latka pojechała autokarem ze swoją klasą do kina. Dzień Dziecka był świetną okazją do zobaczenia się z kolegami i koleżankami. No i nie bolało. Po kinie rozmawialiśmy przez telefon. Hania opowiadała jednak o tym dniu jakby bez emocji. Spytałem więc szybko, czy coś się stało. Rozpłakała się. Dzieci z jej klasy jadą na zieloną szkołę, to był główny temat rozmów w autokarze. Na kajaki. Ona nie pojedzie, bo jeszcze nie jest dość silna i zdrowa. Nie da sobie rady, tak jak daje sobie z nauką.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 01 czerwca 2017

Maja dostała ocenę opisową. Bardzo ładną. Uczennica pilna i mądra. I fajna dodatkowo. Duma wielka, tym bardziej, że łatwo nie ma. Wiadomo z jakiego powodu. Ciesze się, że jest takim uśmiechniętym łobuziakiem, że ma swoje foszki, którymi stara się zwracać na siebie uwagę, ale pozostaje wciąż radosnym dzieciaczkiem. Mój zuch.

Hania też zuch. Wczoraj miała ciężki dzień, bo poszarpane dotkliwie nerwy nie pozwalają jej z dystansem podchodzić do takich powszednich już rzeczy jak zdejmowanie szwów. Niby wie, że to nie za bardzo boli, tak stało jak zakłuwanie - że to chwila. Ale nie umie sobie poradzić z niepokojem, bardzo się denerwuje i martwi. Na szczęście już po. Rana goi się bardzo dobrze.

Do tego wciąż nic nie boli, mimo schodzenia mocno ze sterydów i nie brania żadnych leków przeciwbólowych. Jedynym obrazem tego, że tam jeszcze nie wszystko się poukładało, były dziwne objawy na lewej ręce. Raz miała przeczulicę, bardzo nieprzyjemną, drugi raz miała wrażenie jakby "jej magnesem ktoś po kciuku smyrał", trzeci moment to ból wieczorem nadgarstka. Może to być wynikiem zmian w rdzeniu kręgowym i jamach, może też z powodu ich drenowania. A może ręka lepiej czuje po ostatnich zabiegach i przyzwyczaja się do nowej sytuacji. Nie wiem. Na razie jest dobrze i ma już plany na weekend i na wakacje, z których bardzo się cieszy - chciałbym, żeby tym razem, w tym roku, który tak fatalnie się do tej pory układał, jej się udało.

Dziś dzień dziecka. Dla mnie dzień wyjątkowy, nie dlatego, że trzeba dzieciom coś kupić, coś obiecać, na coś się umówić. Ale właśnie dlatego, że obie są w domu i cieszą się brakiem bólu i większych zmartwień. Tfu! To jest dla mnie prawdziwy dzień dziecka - dzień, w którym najważniejszą sprawą jest ich uśmiech. Czy podczas wycieczki do kina z dawno nie widzianą klasą, czy na zabawach na podwórku. Zwyczajnie, a tak fajnie.

_20170527_224829
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 25 maja 2017

Krótko, emocjonalnie. Wciąż na wysokim poziomie odczuwanej radości. Pierwsza noc w domu. Nie odespała, bo wstała rano. Miała mieć przyrodę. Poprzedniego dnia chwaliła się, że nadgoniła, zrobiła 11 stron z książki. Ale okazało się, że lekcji nie będzie, bo pani jest na wycieczce. Potem był jednak j. polski. Poszło dobrze, ma mieć bardzo wysoką ocenę na koniec roku, chwaliła się tym. Można!

Potem wyszła na spacer (oczywiście, że po łososia!) i zadzwoniła z dworu. - Tata, ja wstaję! - wykrzyczała. Poprosiłem ją najdelikatniej jak umiem, aby tego typu szokujące wiadomości przekazywała po uprzednim przygotowaniu rozmówce na nadchodzący wstrząs. Oczywiście chodzi o to, że poprawiająca się sprawność rąk i apetyt, czyli wracająca siła, umożliwiły jej ponowne, po kilku miesiącach, wsparcie się na rękach i uniesienie na wózku. Wielka duma i wciąż nadzieja, że rzeczywiście po tej operacji będzie jak najdłużej dobrze i bez bólu.

DSC_0371_1
**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 24 maja 2017

Naprawdę chce się śpiewać, krzyczeć i śmiać, choć dookoła czasem syf, to w tym co najważniejsze nastały czasy niezwykłe. W perspektywie tego roku - wiem, że zabrzmi to strasznie górnolotnie i strasznie poważnie, wręcz fundamentalnie - nie było jeszcze lepszych dni. Od piątku, przez sobotę, niedzielę, poniedziałek i aż do dziś, nic nie bolało, a od dwóch dni ikonka starsza Hanutą zwana na własną prośbę zrezygnowała z przeciwbólowych. Zmiana jest widoczna gołym okiem, nie tylko w braku cierpienia mojej bohaterki, ale też w jej humorze. Tak często uśmiechniętej naprawdę jeszcze jej w tym roku nie widziałem.

DSC_0369
Do tego jak ręką odjął minął nie tylko ból
, ale też drętwienie rąk, oraz poprawiły się inne rzeczy, jak spinanie się nóg (są luźniejsze), kręcenie głową (pełen zakres), wzrok (nie ma rozmazywania), apetyt (powoli zaczynamy zapominać o womitach), bóle pleców w nocy. Aż mi trochę dziwnie, wręcz napiszę, że czuję ciągły niepokój, że to co piękne się skończy. Ale wciąż trwa. I niech trwa jak najdłużej. Najlepszy to powód do stwierdzenia, że operacja się udała. Zatem co dalej?

Wszystkie siły nadprzyrodzone i i przyrodzone kieruję na modły, aby stan ten trwał jak najdłużej, bo nie ma nic przyjemniejszego, jak widzieć Hanię wracającą powoli do formy. I jeśli - odklepać - nic się nie będzie złego działo, rezonans kontrolny mamy zaplanowany 1 września. On pokaże jak zainstalowany w Hani dren się sprawuje, czy wypompował z jam już to co miał, czy może - nie daj boże - się znów zatkał. Bo jest tak, że niby jest przystosowany do niezatykania, ale wiadomo, że poprzedni się wziął i zakleił. Lekarz, który Hanię operował (dobry znak - to ten sam, który za trzecim razem uratował Hani głowę w trybie pilnym operując zastawkę rok temu. Tak a propos Facebook mi przypomniał, że dziś mija równo rok od tego wydarzenia niemiłego!), powiedział, że gdyby to było takie proste, że się raz wstawia dren i on działa bez zarzutu cały czas, to bylibyśmy w domu. Ale wiadomo, że nie zdarza się.

DSC_0366
Na razie w najbliższym czasie Hania
będzie schodzić ze sterydów. Za tydzień zdjęcie szwów. Rana goi się bardzo dobrze. Podsycamy też wilczy apetyt i z radością patrzymy jak się zmienia na lepsze. Nie umiem nie napisać czegoś, żeby nie zapeszyć. Wciąż będę każdego rana się denerwował, że ją zaboli. I że to będzie coś złego. I jeszcze wciąż czekają pręty trzymające kręgosłup. Ale na dziś - chwilo trwaj jak najdłużej. Dziękuję Wam wszystkim za to, że jesteście z nami i Hanią.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

DSC_0357
Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

sobota, 20 maja 2017

- Tato, ja wiem, że ty tylko tak gadałeś, żeby mi sprawić przyjemność. Ale widzisz sam, że się inaczej nie da. Idziemy do zoo! - tak mi rzekła córka moja trzy dni wcześniej równo operowana, gdy w sobotnie popołudnie wpadłem na dyżur do szpitala. Godzinę później, po dwóch flaszkach kroplówek (steryd i przeciwbólowy) i uzyskaniu podpisu lekarza uciekliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka. Na trzy prawie godziny. Paniom najlepszym pielęgniarkom zasugerowaliśmy, że przeciwbólowy kolejny może poczekać. Zresztą nic nie boli. Napiszę więcej. Gdyby nie to, że jest w szpitalu, mógłbym spokojnie roztrząsać, czy nie był to najlepszy Hani dzień w tym... roku. Serio.

DSC_0362
W nocy nic nie bolało, rano nic nie mdliło, usiadła, ubrała się, zjadła i wyfrunęła na świetlicę. Potem spacer, lody i powrót na leżakowanie. Popołudniu zaś wyciągnęła mnie do mini-zoo. Próbowaliśmy doń dotrzeć już we wtorek, dzień przed operacją, ale jakoś tak zapału zabrakło i zawróciliśmy przy dwóch pięknych dębach, pomnikach przyrody w Międzylesiu. Wtedy właśnie uciekając przed ciemną chmurą obiecałem jej, że może już w weekend pójdziemy do zwierząt. O ile będziesz się dobrze czuła - dodawałem w myślach. Ale tak jak Hania mówi na początku tego wpisu, więcej w tym było kurtuazji, niż prawdziwego przekonania. Po raz kolejny mnie zaskoczyła. W ten najlepszy sposób. Jest nie do zdarcia. Gdyby nie weekend i nie brak lekarza, pewnie wywaliliby ją z tego szpitala, żeby miejsca chorym nie zajmowała.

DSC_0363
Nasi najlepsi przyjaciele - pielęgniarki i pielęgniarz z oddziału
- też to widzą, że jest nieźle. Tak delikatnie o tym wspominają, między wierszami, nieśmiało, bo przecież doskonale wiedzą, ile Hania się nacierpiała i jak wiele razy tu już była na neurochirurgii. I pewnie jeszcze wiele razy będzie, ale dziś jest dzień radości i śmiechu. Kończę, bo wysyła mnie po siódmą dziś kanapkę.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki, możecie wybrać, na które konto wysłać pomoc.

DSC_0357
Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1% dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

czwartek, 18 maja 2017

Nie lubię, choć przesądny raczej nie jestem, pisać, że jest dobrze, ale inaczej się nie da. Hania wygląda jak milion dolarów raptem dobę po operacji. Mimo, że nie może jeszcze siadać, na buzi prezentuje się bardzo ładnie, czuje się dobrze, nie wymiotuje, wciąż ma apetyt (sterydy jeszcze lecą, ale mamy z nich powoli schodzić), a rana - jak na moje oczekiwania całkiem mała - nie boli i główka lata na lewo i prawo aż miło. I działają ręce.

DSC_0345Fot. godz. 17.05. Równo dobę po zakończeniu operacji.

Operacja się zatem udała. Dren został włożony tuż pod szyją z tyłu nad plecami, ale sięga w górę do najdalszych jam przy pniu mózgu. Rurka jest nie tylko dłuższa, co umożliwia pompowanie z jam dotąd niedostępnych, ale też specjalna, na silnie zabiałczone płyny. Niby nie powinna się zatykać, ale ten poprzedni dren, wyjęty już, oczywiście okazał się być zapchany. Kłopoty z zastawką, z wydrenowaniem główki i przy okazji wydrenowaniem jam ze stycznia tego roku skutecznie zamuliły obraz. Tak to już jest, że system wielu naczyń połączonych sprawia problemy. I np. teraz nie wiadomo jak zareaguje głowa na fakt, że jest już działający dren. Hania wciąż ma pompować zastawkę ("nie zaszkodzi, a może pomóc"). Niezwykły i skomplikowany jest układ nerwowy człowieka.
Tak, zarówno to, że po wymianie zastawki napełnią się jamy, jak i to, że teraz jamy nie znikają, bo zapchał się dren udało mi się przewidzieć. Ale cóż z tego? Jakbym mógł cofnąć czas zamiast na ochronę środowiska poszedłbym na medycynę i zrobił specjalizację neurochirurgia. Co za pech, co za nieodpowiedzialne z mojej strony zachowanie!

Co teraz? Jak to zwykle po zabiegu czekamy. Liczę, że Hania nie poczuje się gorzej i wróci do domu za kilka dni. Że ryzyko odłączenia rączek na razie minęło. Że poprawiać się będzie jej ogólny stan i nóżki przy okazji. Że będzie na tyle w formie, żeby za miesiąc-dwa spróbować zrobić coś z prętami stabilizującymi kręgosłup i po raz kolejny zasugerować lekarzom drenowanie także dołu pleców, jeśli będzie można/konieczność. Rehabilitować, ćwiczyć ręce, także klockami lego, tenisem, czy sadzeniem kwiatków - obojętnie. I pojechać wreszcie nad morze.

PS 1. Maja pojechała dziś na całodniową wycieczkę klasową. Wstała o 5 rano, wyszykowała się, zasiadła przy oknie autokaru i machała, całowała, przesyłała serduszka jakby na rok wyjeżdżała. Przeżycie.

**********************************************************************************************************

DRODZY PRZYJACIELE!

Po wielu miesiącach zastanawiania się i dylematów, postanowiłem udostępnić w tym miejscu również konto prywatne. Jeśli chcecie nam pomóc i ufacie, że podarowane pieniądze trafią do Hani, proszę skorzystajcie z tego numeru rachunku (z dopiskiem "dla Hani"):

13 1140 2017 0000 4702 0379 7818

Powód jest prozaiczny: Fundacja dzieciom Zdążyć z Pomocą nie daje pieniędzy przed ich wydaniem. Rozliczenia bezpośrednio z kontrahentami (np. dostawcą wózka inwalidzkiego) zdarzają się rzadko. Nie zawsze starcza, żeby założyć kilkaset czy kilka tysięcy złotych na jakiś cel. I potem czekać na zwrot. Ten proces zresztą też trwa strasznie długo - ostatnio dostaliśmy zwrot z konta Fundacji za wydatki poniesione i wysłane do refundacji w styczniu.
Na leki wydajemy blisko 1000 PLN miesięcznie, koszty dojazdu do szpitala (a Hania była w nim w samym tylko 2017 r. blisko 100 dni już) tę sumę co najmniej podwajają. Czasem normalnie nie starcza.

Rozumiem, że jest to zabezpieczenie przed nieuczciwymi osobami, którzy żerują na cierpieniu dzieci. Jeśli jednak uznacie, że jestem dość uczciwy, by nie oszukiwać własnej córki możecie wybrać na które konto wysłać pomoc.

Jednocześnie bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani w tym i poprzednich latach oraz wszystkie wpłaty na konto Fundacji. Kwota tam zbierana na pewno pomoże Hani w wielkich zakupach i być może kiedyś da szansę na nowatorską, nierefundowaną operację.

Jeśli nadal chcecie nam pomóc w ten sposób - będę szczęśliwy i wdzięczny (subkonto Fundacji):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję.

Bartek

środa, 17 maja 2017

Przed nią humor był jak na załączonym obrazku, bo dzięki lekom i sterydom mniej jest bólu i forma zwyżkowała. Tuż przed zabiegiem emocje wzięły górę, jednak ma już dziewczyna dość tego wszystkiego, do tego sterydy potęgują apetyt i wszystko irytuje. 23. operacja jam na górze - wpuszczenia tam drenu, wysoko w szyi - trwa właśnie. Zaczęła się ok. 14.30, potrwa tyle ile będzie trzeba. Po niej Hania albo trafi na OIOM na dobę obserwacji, albo wróci do znanych sal neurochirurgii. Dawać będę znać. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ryzyko porażenia rączek zmaleje. Kciuki nie zaszkodzą :).

Aktualizacja 16.35. Wyszedł lekarz. Opowiedział o przebiegu operacji. Po podaniu kontrastu widać  było jak jamy się opróżniają. Bez komplikacji. Czekamy na decyzję, czy zostaje na noc na intensywnej terapii.

DSC_0336

piątek, 12 maja 2017

Nie pamiętam już kiedy wizyta w szpitalu, planowa czy nagła, przebiegałaby tak, jak miałem w głowie, że przebiec powinna. Tym razem myślałem, liczyłem, że po umówieniu terminu operacji prętów stabilizujących Hani kręgosłup i po wyniku rezonansu, wrócimy do domu. No i dupa blada.

IMG_20170509_213438_767
Rezonans nie wyszedł dobrze
. Już w domu nasilił się ból pleców i szyi, pojawiły się też kłopoty z łapkami. Już w szpitalu okazało się, że jamki, które miały się zmniejszać, wcale się nie zmniejszają. Kolejne badania - tomograf, USG, pokazały, że zastawka, ta nowoczesna, działa. Ale: "Mamy u Hani problem z hydrauliką". Oznacza to tyle, że choć w głowie na razie jest ok, to i tak płyn zbiera się w kręgosłupie, wysoko, w odcinku szyjnym, nad guzem. Jamy wnikają już w pień mózgu. Grozi to dalszymi kłopotami z ruchem i nie tylko.

Hania od razu poczuła się gorzej, nie tylko na samą informację o tym, że zostaje w szpitalu. Od dziś dostaje niewielką dawkę sterydów, które odciążą jej układ nerwowy, jest też na przeciwbólowych i przeciwwymiotnych. Data kolejnej operacji została wyznaczona na środę. Tym razem nie będzie to wymiana zastawki, tylko próba odbarczenia jam (wypuszczenia z nich płynu) za pomocą jakiegoś kolejnego drenu. Ten co już był włożony podobno nie działa. Do domu wrócić nie może - za długo na przepustkę, za duże ryzyko. Pozostaje czekać i wierzyć, że nic nie wyskoczy i operacja się odbędzie jak najszybciej.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

czwartek, 04 maja 2017

Tytuł wpisu mógł też brzmieć "Siedząc na tykającej bombie", ale uznałem, że po dłuższej przerwie nie wypada. Skądinąd wiecie, że jak piszę rzadziej, to nie dzieją się rzeczy fundamentalnie złe, więc może i dobrze. Hania i Maja od trzech tygodni są razem i się zawzięcie o wszystko kłócą. Co bawi, a nie wkurza i przypomina normalność. Do poniedziałku przynajmniej tak będzie.

DSC_0291
Czy jest lepiej? Generalnie tak
, choć lepiej od czego? Od kiedy? Boli mniej niż w styczniu, lutym i marcu. Był nawet etap, że nie bolało wcale. Ale znów zaczęło. Jest podejrzenie, że nie skorygowane od roku (! - były inne tematy, pilniejsze) pręty w jej kręgosłupie dają ból. Do wytrzymania chyba, choć skąd ja  mam to wiedzieć, znośny, ale jednak istniejący. Raz bolą plecy na dole z boku, raz na górze, z boku lub na środku, ale pojawił się też ból w głowie, z tyłu i to mnie martwi. Pytałem ją wiele razy, może nawet za często, czy to ból jak "ból jam", które są przecież największym zmartwieniem i operacja miała to zmartwienie zmniejszyć. Hanuta odpowiadała, że nie, że inny, że nie jak jamy, po czym zaczęła mówić, że już w sumie to sama nie wie.

Nic to, 8 maja jest przyjmowana do CZD, wcześniej o dwa dni, bo chcemy zdążyć przed wizytą lekarza od prętów, który operuje w tym przybytku szpitalnym we wtorek. Pokażemy pręty, pokażemy gdzie wystają, zrobimy pewnie RTG i sądzę, że pojawi się termin 23. operacji, tym razem kręgosłupa. W tym nadchodzącym tygodniu planowo też kładziemy się w szpitalu i czekamy na wezwanie na rezonans. Tak być musi, bo Hania z racji podkurczających się mimowolnie nóg musi być do tego badania uśpiona. Tak więc kolejny tydzień to znów czas wiadomości. Oby dobrych.

O dobrych rzeczach więc. Je sama. Całkiem nieźle nawet. Wymiotów i nudności nie ma lub prawie nie ma. I tego bólu jednak mniej. I jeszcze kolor twarzy całkiem-całkiem, zwykłem nawet jej mówić, że wygląda jak milion dolarów. Humor poza momentami bólu w miarę dopisuje. I dużo powietrza miała mimo fatalnej pogody. Są też lekcje. Szkoła przychodzi do Hani, dziś np. dostała 5+ z polskiego. Duma.
Były u mnie na święta i teraz w długi weekend. Kiedyś pisałem tutaj na blogu, chyba w trakcie wakacji na Mazurach, jak to dzieci dziennie potrafią zadać kilkaset pytań zaczynających się od "Tato, a...?". Śmiałem się i liczyłem, po stu-iluś przestałem, a nawet południa jeszcze nie było.
Teraz sam robię to samo, ja. Pytam Hanię jak się czuje. Czy dobrze się czuje. Czy nic nie boli. Jak świr, za często, niby wiem, że jak zaboli, to powie, ale chcę się uspokajać, więc pytam. Jej to nie bawi. Muszę się pilnować, mimo że - jak się wyraził lekarz przy ostatnim wypisie, co prawda mając co innego na myśli - trochę siedzimy na tykającej bombie, nie wiadomo co i kiedy pierdyknie.

IMG_20170422_215833_989_2
Wieczorami role znów się odwracają.
Gdy dziewczyny idą spać Maja pada jak mucha i śpi do rana, Hania z racji słabych nóżek i potencjalnego zagrożenia poruszenia prętami, nie próbuje się sama obracać w łóżku, a po ojcu ma syndrom rzucania się w wyrze na boki. Woła zatem. 3-4 razy w nocy to norma, zdarza się jednak częściej. Za każdym razem, gdy słyszę "TATO!"  z sąsiedniego pokoju zrywam się, serce przyspiesza, wchodzę do ich pokoju i czekam, czy będzie "Boli", czy "Obrót". Wymyśliliśmy więc z Hanią system. Jeśli chodzi o obrót lub coś mało poważnego (przykrycie, za ciepło, Majka chrapie, kuna hałasuje etc) to woła "Tatuś". A gdy boli "TATO!".

Czasem we śnie się zapomni i się jednak pomyli. To ją bawi. A ja z tętnem 180 idę do wanny, bo i tak wiem, że nie zasnę.

**********************************************************************************************************

Bardzo dziękuję za przekazanie 1 % dla Hani!

Jeśli nadal chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Raz jeszcze bardzo dziękuję

piątek, 14 kwietnia 2017

Hania w domu. Czuje się nieźle. Głowa i plecy, powód ogromnego bólu, nie dokuczają, śpi spokojnie. Jedyne co, to bolą chyba mięśnie karku. Może ciągną pręty, nie wydłużane już od roku, a może po prostu zmęczone są po ciągłym przez tygodnie szukaniu pozycji "nie boli". Mam nadzieję, że dotrwa do maja, kiedy poza rezonansem kontrolnym, który wierzę, że pokaże zmniejszające się jamy i nie zwiększającego się guza, będzie też konsultacja i szukanie terminu na "korektę stabilizacji kręgosłupa". Pocieszające, że prawie odstawiła leki przeciwbólowe i nabiera tak potrzebnych jej sił.

A w międzyczasie przedświątecznym naskrobałem w innym miejscu na tata.gazeta.pl (zapraszam, jak ktoś chętny) o innej operacji, której nie było, o tym, kiedy pierwszy raz usłyszałem złowrogie "operacja dziecka", i że adresatką tych słów nie była Hania. Wrzucam też tu, a co! Miłego i spokojnego.

"Było to 8 lat temu i zakończyło się niczym. Dziewczynka, która miała być operowana, jest tą zdrowszą z sióstr, choć w pierwszych miesiącach jej życia mogło wydawać się, że będzie całkiem na odwrót.
 Dziewczynki są dwie. Starsza Hania i młodsza Maja. Hania miała 22. operacje, po ostatniej - gdy piszę te słowa - nie wyszła jeszcze ze szpitala. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i wróci do domu, gdzie czeka Maja, która operacji nie miała żadnej i niech tak pozostanie. Paradoks polega na tym, że kilka lat temu, jeśli miałbym z jakiegoś idiotycznego powodu zgadywać, która z nich częściej będzie gościem przybytków służby zdrowia, postawiłbym na Maję. Maja ma dziś 8 lat z hakiem. Urodziła się w Nowy Rok.

Gdy wróciła z położniczego zaczęła kaszleć. Przez wiele dni nic się nie zmieniało, choć męczące dzieciaka napady rozwalały każdą noc. Lekarz przyjeżdżał do domu kilka razy, osłuchiwał. Nic. Wreszcie po jakiejś straszniejszej nocy i po kolejnej wizycie u lekarza w przychodni, okazało się, że ma zapalenie płuc. Wylądowała w szpitalu, w którym 33 lata wcześniej rodził się jej ojciec. Kroplówka, antybiotyk, kilka dni na oddziale izolowanym. Dziś to dla mnie chleb powszedni. Ale wciąż to wspomnienie jest kompletnie odrealnione.

Potem miała bardzo głęboką anemię, chorobę, jeśli można to tak nazwać, krwi. Znów był szpital, inny. Pierwszy raz wtedy usłyszałem o "przetaczaniu krwi", dziś pierwszyzna, choć na szczęście jeszcze nie codzienność w wykonaniu oczywiście starszej siostry-weteranki szpitalnych zabiegów. Napiszę szczerze, nie wiem jak to się skończyło, wyrzuciłem z pamięci, zatarło się po tylu latach i tylu akcjach, ale chyba nie było transfuzji, bo to bym pamiętał.

Trzecia rzecz, która pozwoliła mi już mówić, że "Hania generalnie była zdrowa, poza jakimiś przedszkolnymi katarami, za to do Mai ciągle się coś przypałęta", to była szyna Koszli. Na jakiejś kontroli bioder kilkumiesięcznego dzieciaka okazało się, że coś tam z nimi jest nie tak, coś tam miękkie, trochę krzywe, niepokojące.
I żeby to zatrzymać, nie doprowadzić do jakiejś trwałej złej zmiany, Maja została wsadzona na kilka miesięcy w szyny, rozszerzające jej w charakterystyczny sposób nogi. Leżała w tym dzień i noc, w momencie, kiedy mali rówieśnicy zaczynają raczkować lub nawet stawiać pierwsze kroki. W lato. Masakra, takie uwięzienie w czasie, kiedy bobas zaczyna rozwalać dom, bo go energia i ciekawość świata rozsadza wręcz. Wtedy właśnie pierwszy raz usłyszałem słowa "operacja dziecka", jej groźba miała skutecznie zmusić mnie do konsekwencji i nie uwalniania Mai z narzędzia tortur. Choć ona jakoś strasznie chyba nie cierpiała, tak się nad tym później zastanawiałem, bardziej już ja, patrząc na nią w szynie Koszli, bo tak zwał się ów aparat.



Operacji oczywiście nie było, po krzywych nogach nie został nawet ślad. Zresztą od tamtej pory - odpukać i opluć - Maja jest okazem zdrowia i siły. Rośnie duża i rumiana. I niech tak pozostanie. Ale to nie jest koniec historii o paradoksach.
Drugi raz usłyszałem o "operacji dziecka" kiedy Maja miała 2,5 roku. Od tej samej pani lekarz, ale tym razem pani wybitna ortopeda diagnozowała krzywy kręgosłup Hani. Nie chciałbym do tego wracać, ale siedzi we łbie. Na wizycie bodaj prywatnej owa lekarz oglądając zdjęcia RTG zawyrokowała, że starsza siostra Mai ma skoliozę, krzywy kręgosłup.

Z jednej strony dowiedziałem się wreszcie, że za jej potknięcia na prostej drodze nie odpowiada "pierdołowatość wrodzona" (diagnoza innego geniusza ortopedii). Z drugiej przeraziłem, że będzie konieczna operacja. Mieliśmy czekać rok. Potem powtórzyć badanie, sprawdzić czy skolioza się pogłębiła. Wizyta była umówiona na koniec lutego 2012 roku. 24 lutego tego właśnie roku Hania trafiła na neurochirurgię Centrum Zdrowia Dziecka. Kręgosłup rozsadził nowotwór, przestała chodzić.

Od tamtej pory walczymy. Nie dajcie się zwariować - nie każde potknięcie, ból głowy, czy haft po śniadaniu musi oznaczać od razu guza układu nerwowego i operację dziecka. Nie szukajcie chorób i nie czytajcie przypadkowych wątpliwej jakości wątków na forach internetowych. Chodźcie do lekarzy. Ale jeśli coś was niepokoi, nie przestawajcie na jednej wizycie u jednego specjalisty. Bo jest takie badanie, powszechne, niegroźne, którego pani guru ortopedii nie zleciła, bo po co. Rezonans z kontrastem. Trwa pół godziny. Straciliśmy rok. Nie chcę zastanawiać się, ile to mogło zmienić".

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję

16:15, bartosz.raj , Poważnie
Link Komentarze (9) »
sobota, 08 kwietnia 2017

Mija piąty dzień od operacji. Jak zwykle nic nie jest takie straszne jak się na początku wydaje, potem zaś nie ma co się przyzwyczajać do dobrego, bo potrafi momentalnie zmienić się w złe. Znamy te numery, ale nijak nie umiemy ich okiełznać, nie wiemy czego spodziewać się tuż za rogiem, czyli w naszym przypadku za 5 minut, kiedy Hania zmieni pozycję z siedzącej na leżącą. Niby 22. operacja, w tym pewnie z szósta głowy, a ciągle zachowujemy się jak debiutanci.
Porządkując: Hanuta, ikonką starszą nazywana, trafiła do szpitala planowo, na wymianę zastawki, która wypełniła jej głowę i jamy wokół kręgosłupa zbyt dużą ilością płynu, przez co bolały jak cholera plecy na górze. Ta, co teraz wszczepiona została, ma mechanizm elektronicznie ustawiany na zadane ciśnienie, więc drenując jamy nie powinien dopuścić do przedrenowania (bo to też niedobrze, wtedy są ataki, zawroty, womity itp). I tu się zaczynają mecyje.

"Nie jest w pełni zastawko-zależna" - to potworne hasło wryło mi się w łepetynę, jak mało które. Oznacza ni mniej, ni więcej, że u Hani w kanale w środku kręgosłupa, mimo że się tam rozsiadła gnida przebrzydła, przepływ jakiś płynu z główki przez rdzeń kręgowy jest. Coś tam ciurka. Nie dużo, nie zawsze tak samo, ale leci, krąży. I teraz. Skąd ta bidna zastawka ma wiedzieć, że ma pompować z głowy dodatkowo płyn, czy tym razem nie? Ta teraz co siedzi w głowie Hani jest z tych inteligentniejszych. Raz, że za uchem pod skórą Hania ma krążek wielkości złotówki, do którego można przystawić coś a'la pilota i ustawić poziom ciśnienia. Jeśli w główce to ciśnienie będzie chciało spaść poniżej tej wartości, zastawka nie przepompuje. Druga rzecz to syfon. A to takie ustrojstwo, które nie pozwala zastawce pompować płynu przy zmianie pozycji. Blokuje i nie pozwala na przedrenowanie. Ale to jeszcze nie wszystko.

Ból pleców zniknął, ale w zasadzie od pierwszego dnia po operacji pojawia się tępy ból głowy z tyłu. Hanuta mówi, że to nie jest taki sam ból, jak boli jama wysoko w górnej części szyi. Inny. Nowy. Trochę nieznany, w sensie nie wiadomo skąd. Bo na tomografii wyszło, że wszystko w głowie jest ok. Może jej zwężone, a potem rozszerzone komory mają dość i pobolewają. Może musi się ułożyć. A może cholera wie. Najgorzej, że ból nasila się (wydaje się) w pozycji na wznak i przeszkadza w spaniu. A że w nocy wszystko boli dziesięć razy mocniej, bywają noce trudne. Lekarz zarządził zatem pompowanie. Tak, pompowanie zastawki. Ta ma pod skórą wyczuwalny bąbelek. Nie pytajcie jak to możliwe, że to nie boli tuż po operacji, ale ów bąbelek, poduszkę, guziczek można nacisnąć i jak "odbija" to znaczy, że zastawka działa. Ale do tego ma się pewność, że w danym momencie przepompowała płyn. Hania ma robić 5 pompek trzy razy dziennie. I robi, sama sobie naciskając i puszczając o godz. 10, 16 i 22.

_20170408_192713

Dziś wieczór był całkiem super. Zjadła coś nawet. Nie bolało, także po położeniu. Zasnęła spokojnie, bez bólu. Kciuki bolą mnie od trzymania za to, żeby dziś była pierwsza noc bez krzyków i łez. Tym bardziej, że leki powoli są odstawiane, te przeciwbólowe. Dostała raptem syrop wieczorem z paracetamolem. A potem wzięła się za pompki. Nagle jej oczy się rozszerzyły niebezpiecznie. Pomyślałem, że do diabła boli. 

- Hania, zaczęło boleć?
(cisza)
- Hania jak boli cię głowa lub rana to odczekaj!
(oczy coraz większe, głowa lekko przechylona, cisza)
- Hania, co się dzieje?!?
- CICHO! SŁUCHAM...
- Czego?
- BZYCZENIA.
- Jakiego znowu bzyczenia?
( w telewizji na przemian Madagaskar 2 i coś o smokach, nic o pszczołach)
- NO W GŁOWIE.
- ???
- JAK NACISKAM TO PO CHWILI SŁYSZĘ TAKIE BZYCZENIE, JAKBY KOMÓRKA WIBROWAŁA PRZY WYCISZONYM DZWONKU.
- ???
- NO SŁYSZĘ JAK POMPKA PRACUJE.
- Słyszysz jak zastawka zaczyna pracować, bo ty jej dajesz znak naciskając bąbelek?
- TAK!
(śmiech)

Dla mnie to już jest kosmos. Madagaskar. Matrix. Nie ogarniam. Przepompowała sobie pięć dawek płynu z głowy do brzucha, słysząc jak uruchamia się mechanizm syfonu, czy czegoś tam. Za dużo nie przepompuje, choćby chciała, bo zastawka z ustawioną wartością ciśnienia nie pozwoli, ale jak słychać bzyczenie, to chyba na razie pozwala. To jest jakieś totalne wariactwo. Jest 23.16. Nie boli. Może go, ten ból, w końcu wybzyka na amen.

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

wtorek, 04 kwietnia 2017

Dobę po operacji główki dziecko zwane też ikonką starszą wygląda tak:

DSC_0254
Jeździ na wózku, siedzi, pyskuje, coś tam nawet je. Boli czasem głowa, z tyłu, wysoko. Może powinna, zapytam lekarza na obchodzie. Na obrazie z tomografu tuż przed poniedziałkowym zabiegiem wyszło, że nie tylko jamy poszły do góry z wypełnieniem, ale też komory w jej główce się powiększyły. A więc nie tylko ta poprzednia zastawka działała gorzej niż "nadgorliwa" przedostatnia, ale też po prostu działała źle. Teraz ma Hania w głowie nowszy model - trochę z tej przedostatniej, ale z jakimś regulowanym mechanizmem. 

Czy zadziała poprawnie, czy zmieni coś na korzyść, będzie widać pewnie za dwa tygodnie (zniknie ból) i za miesiąc (rezonans, który pokaże mam nadzieję zmniejszające się jamy). Na razie pilnujemy, żeby nie bolało i cieszymy się - tfu, tfu - że od wczoraj nie bolą już plecy. Za co i Wam dziękuję, bo kciuki niby nie leczą, ale kto sprawdził, że na pewno nie pomagają? :-)

**********************************************************************************************************

1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Bardzo dziękuję!

17:28, bartosz.raj
Link Komentarze (8) »
 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 50