"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
Blog > Komentarze do wpisu

Nowy lek na literę K

Wcześniej była wspominana możliwość zastosowania leku na D, ale w końcu po konsultacjach z neurologami nasz lekarz prowadząca uznała, że Hania dostanie lek na K. Specjalnie nie pisze nazw, byście nie googlali i nie czytali opisów efektów ubocznych, jakie podają rodzice w internecie. Niezmiennie od wielu lat uważam, ze internet może być doradcą w sprawach podstawowych, albo bardzo profesjonalnych - jak ulotka producenta winkrystyny w oryginale, licząca kilkadziesiąt stron. Ale nie powinien być używany, jako źródło do wyrobienia sobie zdania na temat leku czy procedury medycznej. Od tego są lekarze, ich doświadczenie i własna, rodzica mądrość, obserwacja. Każdy przypadek choroby dziecka jest inny, a w internecie, zwłaszcza na forach bynajmniej nie specjalistycznych, co najwyżej dowiecie się, że wasze dziecko jest trzy-ćwierci-od-śmierci.

Zatem, Hania dostaje lek na K. Dlaczego? Bo w badaniu mózgu EEG wyszły jakieś niewielkie zaburzenia. Znacie mnie, zapytałem wprost, czy się tym martwić. Nie, mam się nie przejmować, bo w Hani główce rezonans z kontrastem nie wykazał żadnych zmian, żadnych urazów, wylewów, nic. Jej obecne objawy (tzn. te ataki porażenia, które zdarzyły się dwa razy - raz w domu, raz już w szpitalu) mogą być spowodowane wielką ingerencja i grzebaniem w jej głowie przy trzykrotnym wymienianiu zastawki. Albo nerwami. Dostaje lek, aby się nie powtórzyły, przeciwpadaczkowy. Osłonowo bym powiedział. Lek na K powoduje, to wymieniony na pierwszym miejscu przez lekarza objaw uboczny, senność. W przypadku Hani kamienny sen pojawia się ok. godziny po podaniu niewielkiej ilości syropku. Wczoraj spała od 13 do z niewielką, godzinną-dwugodzinną przerwą - nocy. Dziś padła znów godzinę po łyknięciu i śpi już 3 godziny. Jutro mają jej syropek podać na noc, będzie sensowniej, ale pewnie te objawy senności miną, gdy organizm przyzwyczai się do obecności nowego medykamentu we krwi.

IMG_20170205_155919_380

Co dalej? Planowo w poniedziałek zjeżdżamy dwa pietra w dół CZD do lepiej nam znanego, traktowanego wręcz jak drugi dom oddziału neurochirurgii. Tam zamieszkamy w sali wyremontowanej przez kibiców pewnego klubu, widziałem już efekty ich pracy, a potem pojedziemy we wtorek (mam nadzieję) na operację jamy na dole kręgosłupa, która ostatnio zaczęła się znów odzywać bólem. wiecie, że czekamy na tę operację z nadzieją, choć nie musi wiele zmienić. Gdy Hania dojdzie do siebie najpewniej wróci wreszcie do domu, a lek na K zostanie na chwilę, by go potem stopniowo odstawiać. Z innych rzeczy jeszcze: kolejne worki żywieniowe (choć najpewniej odpowiadają też za napady ciągłego womitowania) płyną, Hania staje się silniejsza i grubsza. Już o ok. 2 kg. No i jest ładne słońce dziś za oknem. Hania poczuje słońce na twarzy już mam nadzieję na początku marca.

************************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

sobota, 11 lutego 2017, bartosz.raj

Polecane wpisy

  • Weekend w domu

    Jedna ze znajomych mam , która z córką od lat już podróżuje i leczy się w CZD, powiedziała kiedyś, że złożoność choroby jej córki jest tak perfidna, że po dobry

  • Nowy tata i walka z bólem

    Na razie wydaje się, że ból Hani pleców daje się opanować dostępnymi w domu lekami. Wczoraj miała niezły dzień, szalała do nocy, ale w nocy przez godzinę walcz

  • 21. Są rekordy, których nie warto bić

    [Ten wpis, ciut zmieniony, ma się też pojawić na serwisie tata.gazeta.pl ] 21 operacji. Są rekordy, których nikt na świecie nie powinien bić.  Walkę o zdro

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
2017/02/11 23:46:17
Czy na D czy na K nie ma znaczenia. Może być nawet cały alfabet , byleby pomogło i za to ( i wiele innych rzeczy) trzymamy kciuki !!
-
2017/02/13 17:17:15
Chciałam się podzielić tym, co mi chodzi po głowie po przeczytaniu Twojego, Ojcze R., tekstu Zdrowa więc druga. Tam komentarze były wyłączone, więc pozwalam sobie tutaj.
Sama jestem tą zdrową siostrą dwóch chorych braci, tyle że najstarszą. I do tej pory płacę ogromną cenę za coś, co nie było niczyją winą - bo jak porównywać walkę o życie dwójki dzieci z kłopotami z koleżankami czy samotnością trzeciego?
Bardzo ważne, Ojcze R., jest to, że widzisz w tym wszystkim Majkę. Ona jest obarczona ogromną odpowiedzialnością - za nieprzeszkadzanie, za chowanie swoich uczuć, za niezłoszczenie się na Ciebie i na Hanutę, gdy wyczekana impreza jest odwoływana.... Pewnie sama tego nie umie nazwać, ale gdzieś tam w środku kotłuje sie masa złości, gniewu, żalu i pretensji, na które ona sama sobie nie pozwala. W efekcie te uczucia zostają głęboko ukryte - ale są i pracują cały czas....
Ja do swoich dokopuję się powoli dopiero teraz - trzydzieści lat później. I widzę, jak wiele straciłam, ile płacę za to, że chciałam być dobra, pomocna, wyrozumiała, nie pchać się w kolejce po uwagę rodziców, nie mieć pretensji, pomagać....

Zadbaj o Majkę. Stwórz jej warunki do tego, by mogła tę swoją złość zobaczyć, wyładować, wykrzyczeć, powiedzieć Ci prosto w nos, że Cię nienawidzi, bo zawsze zajmujesz się Hanutą - i przyjmij to. Uszanuj, że w danej chwili ona tak czuje i ma do tego prawo. Pomóż jej nauczyć sie rozróżniania między miłością do Ciebie, do siostry, a wkurzeniem na Was - oba te uczucia mogą występować równocześnie i ona musi to wiedzieć - będzie trochę lżej....

Nieustająco ściskam kciuki za Was wszystkich. Bardzo myślę o Hani i jej walce, ale również Majtek jest mi bliski - widzę w niej samą siebie....
-
Gość: Małgorzata, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/02/13 18:07:50
Powodzenia jutro (o ile w planach nie ma zmian) - trzymajcie się!
-
Gość: jola, *.centertel.pl
2017/02/14 12:22:02
Dziś energia dla Hani.
-
2017/03/13 15:15:32
Oby to były jednak leki, których skuteczność potwierdziły rzetelnie przeprowadzone badania obserwacyjne. Ile to już razy niesprawdzony lek bardziej zaszkodził aniżeli pomógł...