"Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ"
Blog > Komentarze do wpisu

Operacja odwołana, czyli kiedy lekarz mówi "nic tam nie ma" a ty nie wiesz co o tym myśleć

Zacznę od najważniejszego. Hania jest w domu. Operacji 14 lutego nie było. Bo okazało się, że nie ma takiej potrzeby. A teraz postaram się w miarę chronologicznie i dokładnie, bo zdaje się, że nie wszystko jest jasne. A i ja posiadam aktualnie niezły bajzel w głowie.

1. Dlaczego Hania w styczniu i lutym tyle razy była w szpitalu? I co ma do tego guz?

I nie ma nic i ma wiele. Zależy. Odpowiedź nie jest jasna. 29 grudnia Hania miała dawkę winkrystyny podczas 7. cyklu leczenia. 7 stycznia karetka zabrała ją do szpitala - miała zawroty głowy, oczopląs i wymioty. Krwawiła z przewodu pokarmowego. Najpewniej to ostatnie było wynikiem leczenia, leków i tego, że jak się w głowie kręci, to i womitować chce się gwałtowniej. 13 stycznia dostała drugą dawkę winkrystyny i poszła do domu. Podejrzenie: zastawka źle pracuje. Może następuje przedrenowanie głowy (czyli za dużo z niej płynu przepompowywuje do brzuszka). Obserwować. 
W domu Hania niemal cały czas gorączkowała. Byle jakie 37,5-38. Może po chemii? Zawsze tak było, ale mijało. Tym razem nie minęło. Aż którejś nocy było 40 stopni gorączki. Akurat tegoż ranka przyszedł wynik posiewu. Była bakteria.
Lekarze zgodzili się leczyć Hanię nie w szpitalu, żeby jej nie denerwować, ale musieliśmy dojeżdżać codziennie przez 9 dni na dożylny antybiotyk. Wyniki się poprawiły. Wrócił nawet apetyt.
Ostatniego dnia leczenia Hania miała rano coś a'la atak. Odpłynęła, miała kłopoty z mową. To było coś, czego jeszcze nie przeżywała. Trafiła do szpitala 1 lutego. Na onkologię. W szpitalu atak się powtórzył. Rezonans głowy nic nie wykazał, EEG mózgu niewielkie zaburzenia - może to ognisko padaczkowe, może nerwy, może znów - zastawka. Odpowiedzi jest wiele. Włączono lek.
Przy okazji Hania pochłonęła zaplanowane kilka worków żywieniowych, bo jej waga spadła do 27 kg (z 34 kg w marcu 2015 i 42 kg w marcu 2016 po sterydach). Efektem ubocznym takiego żywienia, dość powszechnym, jest że pacjenta rzuca na womity. Ją też to dopadło. Leki nie działały, wymordowała się, ale waga poszła w górę do prawie 29 kg.  
IMG_20170213_110056_392
Plan był taki, że 13 lutego przeflancujemy się z onkologii na neurochirurgię, gdzie Hania miała przejść długo oczekiwaną operację dolnej jamy. Jamy - to takie coś w jej wypełnionym guzem kręgosłupie, co się potworzyło, wypełniło płynem i uciska na rdzeń kręgowy, powodując większe straty w ruchu i sile rąk i nóg niż sam guz. Hania ma je nad i pod guzem. Dlaczego powstały? Przez guz, krzywy kręgosłup etc.
Czyli wszystko związane z jej najważniejszym schorzeniem, ale tak naprawdę nie bezpośrednio nowotwór stoi za jej wizytami w szpitalu.

2. Dlaczego operacji dolnej jamy nie było? I co oznacza de facto "lepiej"?

W poniedziałek profesor i doktor z neurochirurgi zadzwonili na onkologię, że koncepcja się zmienia, i że mam przyjść pogadać. Okazało się, że 5 lutego zrobiono Hani dokładny rezonans głowy i dodatkowo szybki skan całego kanału rdzeniowego (jak rozumiem nie w wielu obrazach, tylko jednym, tak żeby zobaczyć cokolwiek). Według profesora, który kwalifikował Hanię do operacji na podstawie rezonansu z 14 grudnia, to co wtedy było na dole jamą, dziś tego nie ma. Przyznaję, że wydaje mi się, że lekarze byli poruszeni tym co zobaczyli. Byłem w szoku, bo znów wszystko się zmieniało, ale widziałem na własne oczy zdjęcie Hani kręgosłupa "przed i po". Na dole jama świeciła na biało, teraz nie ma tam nic, został "worek" i pusta szara przestrzeń. "Nie mam co operować" - stwierdził profesor. Nie wiem dokładnie jakie, ale padły słowa z gatunku "niezwykłe, trudne do wyjaśnienia, niespotykane". Dodatkowo jama na górze "zeszła z szyi" i też jest wyraźnie mniejsza.
Nie ma odpowiedzi dlaczego zatem Hania nie rusza nogami, ani dlaczego bolą ją czasem plecy na dole. Może dlatego, że przez rok rdzeń był uciskany i zanim się odbuduje, upłynie sporo czasu i rehabilitacji. Nie ma też odpowiedzi jak to możliwe, że jama zniknęła, została - cytat z profesora - wydrenowana. Jedyne, co przychodzi do głowy, to fakt, że:
a) nowotwór się zmniejszył i uwolnił przestrzeń w rdzeniu kręgowym a dren założony Hani w październiku na górną jamę "wyssał" też płyn na dole, bo wszystko jest połączone.
b) i może dlatego zastawka pracuje za dobrze i przepompowuje za dużo płynu z głowy i stąd może te wszystkie napady, ataki...
IMG_20170211_203613_273
Prostej jednej odpowiedzi nie ma i nie wiadomo co robić dalej. Ja jeszcze musiałem raz zapytać, już lekarza na korytarzu. "To znaczy, że jest lepiej, prawda?" On wtedy spojrzał na mnie jak na głupka i rzucił: Proszę pana, to nie jest "lepiej". Lepiej, to by było, jakby coś tam drgnęło, zmniejszyło się. A tu było, a teraz nie ma!". Po raz kolejny był tym niepokojąco poruszony. 
Wciąż, po dwóch dniach nie wiem, czy ogarnęło mnie bardziej szczęście, czy zdumienie.

3. Dlaczego Hania poszła do domu, czemu jest taka słaba i co na to wszystko onkolodzy?

To nie był koniec wielkich słów i zdań w tym dniu. Odwołanie operacji zaskoczyło nie tylko mnie. Chodzi mianowicie o to, że rezonans pokazujący te fenomenalne zmiany był niejako tylko "rzuceniem oka" na resztę kręgosłupa. Nasz lekarz prowadzący na onkologii chce mieć pewność i choć neurochirurdzy o tym nie zdecydowali, to własnie nasza pani doktor postanowiła, że Hania będzie miała w najbliższym możliwym czasie dokładny rezonans całego kanału rdzeniowego. Żeby potwierdzić, to co mówią neurochirurdzy, mieć kompletny obraz tego, co w Hani się dzieje i mieć materiał do decyzji: co dalej? Wystarczy rehabilitacja, czy jednak jakieś operacje? Usłyszeliśmy też kolejne zdanie, które gdyby nie zamęt i absurdalna szybkość wydarzeń byłoby epokowym: "TAM W ZASADZIE NIE MA JUŻ CO LECZYĆ". 8. cykl chemioterapii będzie jak Hania dojdzie do siebie, bo tak to się proceduralnie odbywa, ale de facto guz dostał po łbie i nie to, że zniknął, ale wydaje się na dziś niegroźny, zatruty, skuty.
W takiej sytuacji nie było sensu trzymać Hani dalej w szpitalu. Wyszła z nowymi lekami na wszelki, na głowę i te ataki, żeby się nie powtórzyły, z zadaniami: odpoczynku, jedzenia i relaksu. Ikonka starsza mocno to wszystko przeżywa, jest nieszczęśliwa. Miarą jej wielkiego zmęczenia jest fakt, że własnie dzień wyjścia ze szpitala był dniem największych nerwów i smutku. Płacze z różnych i czasem niespodziewanych rzeczy, w zwyczajnych sytuacjach. Pęka. W tej materii też musimy jej pomóc, by znów uśmiechała się częściej.
Na razie je wymęczone szpitalem, womitami, lekami ciałko ma odpoczywać, worki też zrobią swoje, im dalej od ostatniej chemii tym również powinno być lepiej. Do szpitala jednak wraca - to wiadomość z dziś - już 26 lutego, w niedzielę. Nie, nie na wspomniany rezonans, wtedy nie ma terminu, ale na - potocznie pisząc - wydłużenie prętów podtrzymujących jej kręgosłup. Minęło już 9 miesięcy od ostatniego. Mam nadzieję, że obejdzie się bez komplikacji i bez stresu. 

Podsumowując: jama na górze chyba zmalała, ta na dole w niecodzienny sposób chyba zniknęła, została wydrenowana. Operacji więc nie ma, ale jeszcze sobie na to zerkniemy w rezonansie dokładnie.
Onkologicznie jest wszystko ok. Czekamy na dalsze badania i decyzje. Oby po drodze już nic już, co tylko teoretycznie nie jest związane z guzem, nam w planach nie przeszkodziło. Tradycyjnie, bardzo dziękujemy za wszystkie komentarze i kciuki na Facebooku. To pomaga.

******************************************************************************************************

Prosimy o przekazanie 1 % dla Hani
W formularzu PIT wpiszcie numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podajcie: 18757 Raj Hanna

Jeśli już się rozliczyliście a i tak chcecie nam pomóc - będę szczęśliwy i wdzięczny (to też subkonto Fundacji, nie prywatne):
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

wtorek, 14 lutego 2017, bartosz.raj

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
2017/02/14 20:17:46
Mam po tym wpisie duży mętlik w głowie , co się rzadko zdarza (ostatnio tak miałam oglądając kilka lat temu Incepcję :D ogólnie nie polecam...) ale wracając do Hani - zrozumiałam że jest lepiej niż lepiej :)
I tak Haniu trzymaj! Gad sie poddaje! A Ty jesteś superbohaterką! Zbieraj siły przed finiszem :))
Uściski od mojej Hanulki dla dziewczyn!
-
2017/02/14 20:59:14
super!! a ja bede nadal 'keep Hania in my thoughts and prayers' jak sie tutaj mowi :))
-
Gość: ola, *.dynamic.telkab.pl
2017/02/14 23:24:04
brak słów na dzisiejszy wpis. oby to wszystko znaczyło, że Hania zdrowieje w zaskakującym tempie. ściskam :)
-
Gość: Marysienka0_0, *.jn.lnet.pl
2017/02/14 23:50:50
Z drżeniem otwieram każdy wpis...w napięciu "na wdechu" czytam do końca...potem długo nie mogę słowa wydusić..dziś również...i ze strachu...i aby nie zapeszyć..................i kciuki będę trzymać nadal..:)
-
Gość: Magdalena, *.washdc.fios.verizon.net
2017/02/15 03:22:53
Az mi łzy stanęły w oczach:) z radości:) kciuki nadal sa:)
-
Gość: Magda, *.dsl.dynamic.t-mobile.pl
2017/02/15 08:45:18
Panie Bartoszu. Od bardzo dawna czytam Pana bloga i bardzo bardzo kibicuję Pana córce i trzymam kciuki. Długo zbierałam się, żeby to napisać. Nie rozważaliście Państwo konsultacji stanu zdrowia córki w którymś z zagranicznych ośrodków? O ile początkowe etapy leczenia były mniej więcej ustalone i Hanka robiła postępy, o tyle od mniej więcej roku zauważam w jej leczeniu kompletny chaos. Nic nie jest pewne, lekarze reagują na to co się dzieje tu i teraz sprawiając wrażenie, że w zasadzie nie mają planu. Może tak, a może śmak. Hanka cierpi i niestety nie wyłania się z tego co Pan pisze, obraz dziewczynki zdrowiejącej. Przepraszam za bezpośredniość, ale może warto pomyśleć o placówce odwoławczej, choćby celem konsultacji stanu zdrowia Hanki. Pozdrawiam i nadal trzymam kciuki.
-
Gość: niebianka, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2017/02/15 09:11:02
Pięknie ... i cały czas wierzę, że Hania jeszcze nie raz zaskoczy lekarzy - pozytywnie!!
-
Gość: Agata, *.dynamic.chello.pl
2017/02/15 10:12:16
Przepraszam, ale to jest chaos. Z tego co piszesz lekarze ciągle są zaskakiwani przebiegiem choroby.reagują doraźnie. Nie dają sensownych tłumaczeń. Albo bo nie mają czasu na tłumaczenie albo bo nie mają jasnego poglądu. To pierwsze byłoby lepsze ale nie ma gwarancji.. Hania czuje się gorzej raczej niż lepiej jeśli dobrze zrozumiałam. Jeśli to możliwe skonsultujcie gdzie indziej Hani chorowanie.
Naprawę.
Serdecznie pozdrawiam podziwiam cała dzielną rodzinkę
-
Gość: Ola, *.play-internet.pl
2017/02/15 16:33:38
Dołączam do głosów dot. konsultacji zagranicznych. Chociaż dla świętego spokoju. Dużo dobrego (w tym historie wyleczonych dzieci z chorobami onkologicznymi z Polski), słyszałam o szpitalu w Wiedniu - bodajże St Anna kinderspital. To nie taki koniec świata, może warto uderzyć z wynikami badań
-
Gość: magda, *.centertel.pl
2017/02/15 17:58:55
Bartku czytam Was od zawsze. Kibicuje Hani. Ale pewnych spraw nie rozumiem. Żeby ocenić dokładnie wielkość jam po guzie należy zawsze zrobić dokładny rezonans z kontranstem w kilku sekwencjach. Nie w tak zwanym jednym ujęciu. Wiem bo przechodze podobna sprawę i gdyby nie zezonans na własny koszt (760 zl) mi tez lekarze wmawialiby pomimo bolu cudowne ozdrowienie. A wymioty i moje bóle glowy? Leki leki w tym przeciepadaczkowy amizepin, amitrypilina, nerwy leki i w kolo macieju. Ja bym tak tego nie zostawiła. Poza tym przecież proceduralnie zazwyczaj podaje się dodatkową chemię po wyleczeniu raka żeby uzyskać całkowitą remisje. Coś mi tu nie gra. Konsultujcie się. Proszę. Szkoda Hanki i pisze to na podstawie własnych doswiadczen. Całusy dla dziewczyn.