Co należy zrobić po upadku? To co robią dzieci: PODNIEŚĆ SIĘ
Blog > Komentarze do wpisu

Zamiast kolejnego wpisu: Rozmowa cz. 1, czyli "Mam nadzieję..."

W szpitalu atmosfera bynajmniej nie piątkowa. Ból nie ustępuje, lekarze generalnie nie podejmują kolejnych decyzji, nie wiadomo, czy operacja pomogła/pomoże i co dalej. Mam kilka dni, na przeprowadzenie konsultacji między piętrami i odnalezienie iskry zrozumienia.

Tymczasem, po przeciwbólowym, nie boli od 3 godzin, układamy Lego, jest czas na wrzucenie wywiadu, który zrobiła dziennikarka z oh!me.pl. Mimo, że pamiętam rozmowę, jakby była dopiero co, już jest w kilku momentach nieaktualna. Na przykład - niestety - fragment o braku bólu przez trzy miesiące. Powrzucam po kawałku, dopisując aktualizację, po wydaje mi się, że dość dobrze oddaje nastrój chwili. Do poczytania.

"Dziś mam nadzieję, że moja córka będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona. To nasz wieloetapowy wyścig"

[...] Ewa Raczyńska: Od początku mówiłeś Hani, na co choruje, z czym przyszło wam się zmagać?

Bartosz Raj: Hania miała pięć lat, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora. Nie zastanawiałem się, czy jest za mała, żeby wiedzieć. Znam osoby, które nic dzieciom w tym wieku nie mówią nazywając to ogólnie chorobą, którą trzeba wyleczyć. Ja starałem się być z Hanią szczery, ale na pewnych etapach nie mówiłem jej wszystkiego. Tak jak na początku nie wspomniałem o zagrożeniu życia, ale też nigdy nie ukrywałem przed Hanią, że ma nowotwór. Dość mocno utkwiła mi w pamięci pewna rozmowa z moimi córkami. Jechaliśmy samochodem, Hania siedziała z przodu, Maja z tyłu. Maja nas zaskoczyła, bo kiedy w radiu zapytano, jak nazywa się siódma planeta od słońca, natychmiast odpowiedziała, że Uran. A zaraz po tym Hania spytała: „Czy moja choroba jest chorobą śmiertelną?”. Pamiętam to tak doskonale, bo nim dojechaliśmy do czerwonego światła w miejscowości Zgorzała, powiedziałem, że tak, że nowotwór to jest czasami choroba śmiertelna.

Nigdy do tej rozmowy się nie przygotowywałem. Ale wtedy to była taka kawa na ławę. Że nowotwory są różne, bardziej lub mniej złośliwe, większe i mniejsze. Hania nie drążyła tematu.

Zakończyłem dwoma zdaniami: „To nie jest twoja historia, twoją chorobę się leczy, ona nie zabija – takie jest też zdanie onkologów. To nie jest twoja wina”.

Nie wiem, skąd mi się to wzięło. Jakoś poczułem, że muszę jej powiedzieć, że to nie jej wina. Chociaż ona nigdy się za to nie obwiniała. Ja pewnie bardziej.

Obwiniałeś się o chorobę Hani?

Myślę sobie czasami, że może powinienem wcześniej zareagować. Im bardziej ją ta choroba dotyka, tym częściej do tego wracam. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jest to idiotyczne myślenie, że czasu się nie wróci, że nie zrobiłem nic złego, że to nie jest tak, że czegoś nie dopilnowałem, bo zająłem się sobą. Ale jest k*rwa taka myśl, że może gdybym jej zbadał krew w wieku 4 lat porządniej…

Ale dziecka się nie bada, kiedy nie trzeba, dziecko się bada, kiedy wymiotuje dłużej niż trzy tygodnie. Z dzieckiem idzie się do zwykłego lekarza, do łba by mi nie przyszło, zrobić dziecku rezonans z kontrastem.

Nie jesteś lekarzem…

Wiem. Ale dopada mnie myśl, że gdyby przez jakiś przypadek… Wiesz, półtora roku przed postawieniem diagnozy, trafiłem z Hanią do lekarza, który miał pełne prawo i podstawę, żeby jej zrobić rezonans z kontrastem. Gdyby tak się stało być może, nie mówię, żeby tak było, ale być może wszystko potoczyłoby się inaczej, łagodniej dla Hani, bez tak dużego cierpienia i bólu. Być może ten gad w niej zostałby złapany przed tym, nim zaczął ją rozpieprzać od środka, może nie byłoby potrzeby operacji. Może wcześniej zaczęłoby się leczenie i skończyło, nim zaczęłaby dojrzewać.

Dzisiaj wiem, że nowotwór to nie jest choroba jedna na dziesięć milionów. To jest choroba absolutnie powszechna. I gdy do specjalisty z kilkudziesięcioma latami praktyki trafia ojciec mówiąc, że dziecko się potyka na prostej drodze i nie wie, co się z dzieckiem dzieje, to robimy rezonans! Mam o to do siebie żal, bo być może jakiś bardziej czujny rodzic, by zareagował, by drążył, naciskał. A ja, i nie tylko ja, uwierzyłem, że skoro lekarz doświadczony mówi, że to skolioza i mamy przyjść za rok na konsultację, to wie, co mówi. Tyle, że my za rok nie przyszyliśmy, bo termin wizyty wyznaczono na koniec lutego, a Hania kilka dni wcześniej była już w Centrum Zdrowia Dziecka ze zdiagnozowanym nowotworem. To był zmarnowany rok, rok który mnie najbardziej boli. [...]

Mówi się, że rodzice gówno wiedzą, że na siłę chcą znaleźć chorobę u dziecka, a ja byłem osobą, która na siłę tej choroby znaleźć nie chciała. To moje umowne motto bloga: nie będę pisał o chorobach. Kiedy ktoś wspomniał, że może Hania będzie musiała mieć operację kręgosłupa, odpowiedziałem: „Zwariowałeś, jaka operacja kręgosłupa? Ona rośnie, wyprostuje się”. A ona dziś jest po 19 operacjach… [Hania miała 31 października 20-tą operację - Raj]. Jakbym wtedy jakąś klątwę rzucił.

 

Prosimy o wsparcie dalszego leczenia i rehabilitacji Hani (link do strony Fundacji).
BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
z dopiskiem: 18757 Raj Hanna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. 

piątek, 04 listopada 2016, bartosz.raj

Polecane wpisy

TrackBack
TrackBack URL wpisu:
Komentarze
Gość: Justyna, *.static.3s.pl
2016/11/04 22:17:55
Panie Raj, od jakiegos czasu jestem Pana wierna czytelniczka, o historii
Hani opowiedzialam mezowi i teraz dzien w dzien sledzimy czy na blogu pojawil sie nowy wpis. Jestesmy pelni podziwu dla Pana oddania, cierpliwosci, w kazdym slowie widac ogromna milosc dla corki. Bardzo Panu wspolczujemy, zyczymy wytrwalosci i duzo, duzo sil by mogl
Pan dalej wspierac corke w chorobie. Modle sie za Hanie, czesto o niej mysle, jest naprawde dzielna dziewczynka, madra i taka sliczna. Chcialoby sie wyrwac ja wreszcie ze szponow choroby, przywrocic jej beztroskie dziecinstwo. Zycze
Hanusi by jak najszybciej wyzdrowiala i w miare mozliwosci zapomniala o wszystkim co bylo zle.
-
Gość: bartekraj, *.centertel.pl
2016/11/04 22:22:30
Bardzo dziękujemy. Hania nie chce spać. Ogląda jak się mordują w Hobbicie :-)
-
2016/11/05 04:42:39
Dzieki za ten wpis.
Moj syn tez jest chory. Nie tak powaznie jak Hania, ale jednak. Tez sie obwiniam, ze moze cos nie tak zrobilam, ze moglam wczesniej, lepiej. Boje sie przyszlosci.
Mysle o Was, modle sie i za Hanie. Trzymam sie mysli , ze te dzieciaki dadza rade.
Pozdrawiam i buziaki dla Hani.